celiacos mexico final

Calidad de Vida y Características Clínicas de Pacientes Mexicanos con Enfermedad Celiaca.

Instituciones Participantes:

Instituto de Investigaciones Médico Biológicas, Universidad Veracruzana, Veracruz, Ver.

Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán

Dr. José María Remes Troche

Dr. Luis F. Uscanga Domínguez

Carta de Información

La presente es una carta de información, por medio de la cual lo(a) invitamos a participar en el siguiente estudio, en consideración que usted padece de Enfermedad Celiaca (Intolerancia al Gluten).Antes de decidir si participa o no, debe conocer y comprender cada uno de los siguientes apartados.Siéntase con absoluta libertad para preguntar sobre cualquier aspecto que le ayude a aclarar sus dudas al respecto.

JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO. Reconociendo que existe la necesidad de mayor investigación en México sobre la prevalencia

de Enfermedad Celiaca en general, si asumimos un valor conservador de prevalencia (1%) en la población mexicana (similar al visto en otras poblaciones de América y Europa), podemos proyectar que el número de individuos que padecen Enfermedad Celiaca en México pude ser tan alto como 1 millón, desafortunadamente solo una pequeña porción de esos casos han sido diagnosticados y tratados correctamente.

Es primordial para la comunidad médica y sobre todo para los sujetos que padecen la enfermedad y que todavía NO han sido diagnosticados, realizar estudios en NUESTRA POBLACION que permitan establecer qué pacientes pueden tener esta enfermedad que, como usted sabe, a veces es difícil de diagnosticar.

Por tal motivo, debido a que usted tiene esta enfermedad creemos importante reconocer las características de los enfermos mexicanos que la padecen, sus factores de riesgo y la implicación sobre la calidad de vida.

OBJETIVO DEL ESTUDIOEl objetivo es evaluar las características clínicas, factores asociados y calidad de vida de

sujetos que padecen enfermedad celíaca y que habitan en México

PROCEDIMIENTOS DEL ESTUDIOEn caso de aceptar participar en el estudio, éste implica únicamente contestar una serie de

cuestionarios anexos, lo cual puede hacer usted de forma personal o, en su caso, uno de los investigadores realizará una encuesta personal y/o telefónica, según sea el caso. Todo el proceso de realización de la encuesta y contestar el cuestionario tomará un promedio de 20-30 minutos.

ACLARACIONES• Este estudio no representa ningún riesgo para su salud. Su decisión de participar en el estudio es completamente voluntaria.• No habrá ninguna consecuencia desfavorable para usted, en caso de no aceptar la invitación.• Si decide participar en el estudio puede retirarse en el momento que lo desee, -aun cuando el investigador responsable no se lo solicite-, informando las razones de su decisión, la cual será respetada en su integridad.• No tendrá que hacer gasto alguno durante el estudio.• No recibirá pago por su participación.• En el transcurso del estudio usted podrá solicitar información actualizada sobre el mismo, al investigador responsable.• La información obtenida en este estudio, utilizada para la identificación de cada paciente, será mantenida con estricta confidencialidad por el grupo de investigadores y sugiere el estricto apego a los códigos de Ética.

Este proyecto ha sido aprobado por el Comité de ética e Investigación del Instituto de Investigaciones Médico-Biológicas de la Universidad Veracruzana (Versión 01-Julio2010)

Cuestionario General:

1.-Sexo: Femenino Masculino

2.-Edad: años Lugar de Nacimiento_________ Lugar de Residencia____________

3.- ¿Cuántos miembros de su familia, sin contarse a usted mismo, han sido diagnosticados con Enfermedad Celiaca?

4.- ¿Antes de haber sido diagnosticado presentó alguno de los siguientes síntomas? Señale con “X” dentro del recuadro cada síntoma que presentó e indique el tiempo aproximado en que lo tuvo. Si no presentó ninguno, marque el recuadro de “ninguno de los síntomas anteriores”.

Síntoma Señale si lo presentó

Tiempo aproximado en que lo presentó

Meses Añosa) Diarrea b) Constipación (Estreñimiento) c) Fatiga d) Dolor abdominal e) Flatulencia (Gases en exceso) f) Síntomas de Indigestión g) Cefalea /dolor de cabeza h) Erupciónes cutánea (Manchas,

ronchas)

i) Úlceras (Aftas) en la boca j) Cambios en el estado de ánimo k) Depresión l) Pérdida de peso m) Pérdida de la coordinación

muscular (Ataxia)

n) Otros: (Especifíquelos)_____________________

o) Ninguno de los síntomas anteriores

5-¿Había sido diagnosticado previamente con alguno de los siguientes padecimientos?

Diagnóstico Señale si lo presentó con una “X”

¿Hace cuánto tiempo fue diagnosticado?

Meses Añosa) Síndrome de Intestino

Irritable “Colitis”

b) Reflujo c) Dispepsia o indigestión d) Anemia crónica e) Epilepsia f) Enfermedades de la Tiroides g) Artritis Reumatoide h) Lupus i) Osteoporosis j) Alergia a alimentos 6.- ¿Algún miembro de su familia padece alguna de las siguientes enfermedades?

Enfermedad Márquelo con una “X” Indique el parentesco

a) Diabetes Mellitus tipo 1 b) Síndrome de Down c) Autismo d) Enfermedades de la tiroides e) Talla baja f) Enfermedades de la Tiroides g) Artritis Reumatoide h) Lupus i) Osteoporosis j) Alergia a alimentos

7.-Si usted es mujer ¿Tuvo o ha tenido problemas para embarazarse?

‘

Sí No ¿Cuál?

1) Infertilidad

2) Abortos recurrentes (más de 3)

3) Otro: (Especifíquelo)a. _________________

8.- ¿Desde hace cuanto tiempo SABE USTED que tiene Enfermedad Celiaca?

9.- ¿Desde hace cuanto tiempo CREE USTED haber tenidos síntomas antes de que se le diagnosticara la enfermedad?

10.- ¿Qué tipo de Médico le hizo a usted el diagnóstico de enfermedad celiaca?

11.- En promedio cuantos médicos visito previo a que se estableciera el diagnostico de enfermedad celiaca______

12.- ¿Ha recibido usted apoyo de algún Nutriólogo(a) desde que se le diagnosticó la enfermedad?:

SI ¿Desde hace cuánto tiempo? ¿Aún recibe apoyo? Si No NO

13.- ¿Usted considera que existe información suficiente acerca de su enfermedad en México?

SI NO

14.- ¿Usted consigue fácilmente alimentos libre de gluten en México?

15.- Consulta o pertenece a algún grupo de apoyo

SI ¿Cuál? NO

1) Medico General 2) Internista 3) Pediatra 4) Gastroenterólogo 5) Cirujano 6) Otro: (Especifíquelo) _________________

1) Siempre 2) A veces 3) Casi nunca 4) Nunca

C A L I D A D D E V I D A.

15.-Indique con una “X” en la columna 1 la afirmación que describa mejor su estado de salud antes de haber sido diagnosticado con enfermedad celiaca. Repita el procedimiento acerca de su estado de salud actual marcando con una “X” solo una de las opciones de la columna 2.

Estado de saludColumna 1Antes del

diagnóstico

Columna 2Después del diagnóstico

Pregunta 1: Movilidad

1) NO tuve/ NO tengo problemas para caminar2) Tuve/tengo problemas para caminar3) Estuve/estoy confinado a una cama

Pregunta 2: Cuidado personal

1) NO tuve/ NO tengo problemas con mi cuidado personal2) Tuve/tengo algunos problemas para bañarme o vestirme 3) Era/ soy incapaz de bañarme o vestirme.

Pregunta 3: Actividades cotidianas

1) NO tuve/ NO tengo problemas para realizar mis actividades diarias ( trabajar, estudiar, trabajo en el hogar, actividades de tiempo libre )

2) Tuve/ tengo problemas para realizar mis actividades diarias3) Era/soy incapaz de realizar mis actividades diarias

Pregunta 4: Dolor/ molestia

1) NO tuve/NO tengo dolor o malestar2) Tuve/tengo moderado dolor o malestar3) Tuve/tengo extremo dolor o incomodidad

Pregunta 5: Ansiedad/ depresión

1) No he sido/soy ansioso(a) o depresivo(a)2) Era/soy moderadamente ansioso(a) o depresivo(a)3) Era/soy extremadamente ansioso(a) o depresivo(a)

ÍNDICE DE SÍNTOMAS CELIACOS

16.-Lea cada pregunta y marque con una “X” la respuesta que usted considere más APROPIADA

Pregunta 1 2 3 4 5

1.- ¿Ha sentido dolor o molestia en la parte superior del abdomen o en la boca del estómago durante las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones

Con mucha frecuencia

La mayor parte del tiempo

Siempre

2.- ¿Ha tenido náuseas durante las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

3.- ¿Han llegado a provocarle molestia los ruidos que genera su estómago en las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

4.- ¿Ha sentido “inflamación” estomacal durante las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

5.- ¿Ha tenido episodios de diarrea en las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

6.-Después de haber ido al baño ¿ha tenido la sensación de vaciado incompleto tras la evacuación?

Nunca En ocasiones



Siempre

7.- ¿El hambre se ha acompañado de dolor durante las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

8.- ¿Ha sentido que su nivel de energía ha disminuido en las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

9.- ¿Ha tenido dolores de cabeza constantes en las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

10.- ¿Ha tenido deseo intenso de comer de forma desesperada en las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

11.- ¿Ha presentado pérdida del apetito en las últimas 4 semanas?

Nunca En ocasiones



Siempre

12.-En relación a la Enfermedad Celiaca, ¿Cómo es su estado de salud?

Excelente Bueno Moderada-mente bueno

Pobre o malo Terrible

13.- ¿Cómo es su estado de salud en general?

Excelente Bueno Moderada-mente bueno

Pobre o malo Terrible

14.- ¿Qué tanto dolor físico ha presentado durante las últimas 4 semanas?

Nada de dolor

Poco dolor Algo de dolor Mucho dolor Demasiado dolor

15.-Me siento bien con mi estado de salud actual

Totalmente de acuerdo

Un tanto acuerdo

Ni acuerdo ni desacuerdo

Algo en desacuerdo

Totalmente desacuerdo

16.-Me siento tan sano como cualquier otra persona.

Totalmente de acuerdo

Un tanto acuerdo

Ni acuerdo ni desacuerdo

Algo en desacuerdo

Totalmente desacuerdo

Escala H.A.D (2000).

17.- Lea cada pregunta y marque con una “X” la respuesta que usted considere que coincide con su estado emocional en la última semana.No es necesario que piense mucho tiempo cada respuesta; en este cuestionario las respuestas espontaneas tienen mayor valor que las que se piensan mucho.

1.- Me siento tenso(a) y nervioso(a): Todo el día Casi todo el día De vez en cuando Nunca

2.- Sigo disfrutando de las mismas cosas de siempre: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

3.-Siento una especie de temor como si algo me fuese a suceder: Si y muy intenso Si, pero no muy intenso Si, pero no me preocupa No siento nada de eso

4.- Soy capaz de reírme y ver el lado gracioso de las cosas: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

5.-Tengo la cabeza llena de preocupaciones: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

6.-Me siento alegre: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

7.-Soy capaz de permanecer sentado(a) tranquila y relajadamente: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

8.-Me siento lento (a) y torpe: Todo el día Casi todo el día De vez en cuando Nunca

9.-experimento una desagradable sensación de nervios y vacio en el estomago: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

10.- He perdido el interés por mi aspecto personal: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

11.-Me siento inquieto(a) como si no pudiera dejar de moverme: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

12.-Espero las cosas con ilusión: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

13.-Experimento de repente una sensación de gran angustia o temor: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

14.-Soy capaz de disfrutar con un buen libro, programa de radio o televisión: Casi siempre Frecuentemente Raramente No en absoluto

18.- Indique en la escala 1 que tan bien o mal estaba su salud antes de haber sido(a) diagnosticado con Enfermedad Celiaca .Hágalo dibujando una sola línea que inicie en el “CUADRO 1” y termine en cualquier punto de la gráfica.

De acuerdo a su propia opinión, Indique en la escala 2 que tan bien o mal es su estado de salud actual. Hágalo dibujando una sola línea que vaya desde el “CUADRO 2” hasta cualquier punto de la gráfica.

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