cartas a los consejeros de sanidad

ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VONHIPPEL L1NDAU (AEF·VHL)el Santa Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

Tfnos .: 93 7123989/616 OS OS 14 (Susi Mart ínez - presidenta)607 68 07 S9 (Karina VíIlar - vicepresidenta)

www.alianzavhl.org - [email protected]

Excma. Sra. Dña. María Antonia Garbín EspigaresConsejera de B. Social y San ida tte- Iar;. · H A.:u!1 .Autó noma.de Melilla, ~ln.(-lA'7'f1A fy .. 'kCI Rarnírez de Arellano, 10 - 33 pi REGISTR O ÚNICO

52004 MELILLA Servicios Centrales de la Consejería de .- Salud y Bienestar Social. TOLED O " .,

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1"1 FE~6~ o, 8 de Febr ira de 2011

r:E~N=-TR-A-D-A-N-. o~~-4:--~ <-< qq--!I

Estimada Sra. Consejera :

Le escribo como representante de nuestra asociación, para informarle de que ha vuelto aocurrir un a vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacian revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal, muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación , han completado el estudío en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir , cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad s inhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas , como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños , de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, y en la mayoría, salvaría la función del órgano.

ENTRADA N.o .:L4rg~~-::>

--..._-----~ _. 'Excma. Sra. Dña. María Ángeles Palacios SánchezConsejera de Sanidad de la C.A. de la Región de MurciaRonda de Levante, 1130071 - MURCIA

Toledo , 8 de Febrero de 2011

Estimada Sra. Consejera:

Le escribo como representante de nuestra asociacron, para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación, han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos .

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpaci ón del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Li ndau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona , yen la mayoría, salvaria la función del órgano.

ServIcIos Centrale s d I " •Salud y 8 ' e a Consc¡ena de

lenestar Soc ial - TOLEDO

ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPELL1NDAU(AEF-VHL). el Santa Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

Tfnos.: 93 712 39 89/ 616 05 05 14 (Susi Martínez - pres identa)607 68 07 59 (Karina Vi llar - vicepre sidenta)

www. aIJ1z~LA~li-l!=aYhl@hotmai l.comlAMA..... .,

REGISTRO ÚN/éo

n o O

~españolade fam iliasde van Hippel-Lindau

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Excma. Sra. Dña. Ma Pilar Farjas Abadía E '- -~ f,Conselleira de Sanidade - Xunta de Gal i t;-I~TAADA N.O .z. '( '? "7 ,::,---:-4-- -- .San Lázaro, sIn ---,.-- .. _."_15703 - SANTIAGO DE COMPOSTELA

Toledo, 8 de Febrero de 2011


Le escribo como representante de nuestra asocracro n, para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatolog ía típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendr ían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación, han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir , cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control , pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas , como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas , con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona , yen la mayoría, salvaría la función del órgano.

ALlANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE YON HIPPEL L1NDAU (AEF·YHL)el Santa Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

Tfnos.: 93 712 39 89/ 616 05 05 14 (Susi Martí nez - presidenta)607 68 07 59 (Karina VilIar - vicepresidenta)


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REGIf:. ! ~ :: · . i j .N !.<.:_~~ . _.Servicios centran.

Salud y Blenest..

Excmo. Sr. O. Javier Rafael Bengoa RenteríaConsejero de Sanidad - Gobierno VascoOonostia-San Sebastian, 101010 - VITORIA-GASTEIZ (ALAVA)


Estimado Sr. Consejero:

Le escribo como representante de nuestra asocracron, para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años . Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir ióintervención urgente . Tras dicha operación, han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirp ación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud .

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños , de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, y en la mayoría, salvaría la función del órgano.

ALlANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF-VHL)el Santa Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

Tfnos.: 93 712 39 89/6 1605 05 14 (Susi Martínez - presidenta)607 68 07 59 (Karina Villar - vicepresidenta)

w\Vw.al ianzavhl.org - [email protected]~_·-cmii:i.A-:LAMA;;~ .;,._-_....faJ REGISTRO ÚNICO

Servicios C~ntrales de la Consejería deSalud y Bien est ar Social - TOLEDO

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ENTRADA N.o

Excmo. Sr. o. José Ignacio Nieto GarcíaConsejero de Sanidad del Gobierno de La Riojéf:::=:::-:-::-:-~---'-rr;~T'?T""""'-

CI Villamediana, 1726071 - LOGROÑO



Le escribo como representante de nuestra asocracion , para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacian revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación , han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir , cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),pero a pesar de ello , no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas , como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, yen la mayoría, salvaría la función del órgano .

ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU(AEF-VHL)el Santa Marta, 24 - Olías de l Rey - To ledo

Tfnos .: 93 7123989/6 160505 14 (Susi Martínez - presi denta)607 68 07 59 (Karina Villaf..~ .yjs;l:.presidenta) .-

www . anzav ~g:::~tlWh-l@~ilttomIJ REGISTRO UNleO. ~.~.... .

Servicios c~ntTalesde I~ c~;~~!.':{~;: ·Salud Y BIenestar SoCial . -__ --- .~."

Excmo. Sr. D. Luis María Truan SilvaConsejero de Sanidad del Gobierno de CantaFederico Vial, 13 - 2a planta39009 - SANTANDER


1 FEI3 201 '. -' " .-' ...... ~_.

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Le escribo como representante de nuestra asocracion, para informarle de que ha vuelto aocurrir un a vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau) : dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como van Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacian revisiones oftalmológicas . Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad , pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente . Tras dicha operación , han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir , cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de van Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control , pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas , como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau.consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, y en la mayoría , salvaría la función del órgano .

ALlANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPELL1NDAU(AEF.VHL)el Santa Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

H nos.: 93 712 39 89/6 1605 05 14 (Susi Martínez - presidenta)~ c1!T 68-0+~~ (~arina.Y illllI: .- vicepresidenta)

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Salud y BIenestar Social - TOLEDO

] 1 FEB 201

Hble. Sr. Vicenc; Thomás Mulet ENTRADA N.o ;¿4 'i+{ 2...-Conseller de Salut i ConsumPI. d'Espanya, 907002 - PALMA DE MALLORCA



Le escribo como representante de nuestra asociacron , para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatologia típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna , detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años . Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación , han completado el estudio en Medic ina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos , su madre),pero a pesar de ello , no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud .

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, yen la mayoría, salvaría la función del órgano .

ALIANZA ESPAÑOLA

~~~~~~ra) '"Tfnos.: 93 712 31' o:

ENTRADA N.o .2. ti?"i" 1 f

Excmo. Sr. D. José Ramón Quirós GarcíaConsejero de Salud y Servicios Sanitarios del Principado deAsturiasCI General Elorza, 32 - Planta 1a

33001 - OVIEDO



Le escribo como representante de nuestra asociación, para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas . Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal, muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón .

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años . Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir ióintervención urgente . Tras dicha operación , han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas . En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos .

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespectivo s Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia . Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una íntervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona , y en la mayoría, salvaría la función del órgano .

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Tfnoss I (flfS)Otj)N/ 6 i Mart ínez - presidenta)Salu;Sy BC~~r(jg d}¡71~ . v.icepresidenta)

lenes . ,. er é e. .íHl:<Jr" Ijnzavhl@hotmaI1 .com

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Hble. Sr. Boi Ruiz ----_Conseller de Salut - Generalitat de CatalunyaTravessera de les Corts, 131-159 (Pavelló Ave Maria)08028 - BARCELONA


Estimado Sr. Consejero :

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La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años . Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebelos o que requirióintervención urgente . Tras dicha operación, han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos , su madre) ,pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos .

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóst ico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespect ivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Li ndau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia . Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas , con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, y en la mayoría, salvaría la función del órgano.

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ALlANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF·VHL)el Santa Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

Tfnos.: 93 7 123989/6 160505 14 (Susi Mart ínez - presidenta)607 68 07 59 (Karina Villar - vicepresidenta)


ENTRADA N.o

11 FEB 2011

Excma. Sra. Dña. Adela María Nieto SánchezConsej~rade Sanidad y ü~MA2i..l:'dad ·Autónoma de CeutaAvda. Africa, N° 2 (Edi icio tilám&1Qnal}JICO .51071 _CEUTA ServIcios Centrales de la COMe lería de !

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IToledo , 8 de Febrero de 2011

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Estimada Sra. Consejera:I- ---~---_ . ._.- .. ..

Le escribo como representante de nuestra asociación , para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como van Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 17años . Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológ icas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación , han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos .

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de van Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia . Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, yen la mayoría, salvaría la función del órgano.

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¡tj ~~~~m~~~--AMiUAS DE VON HIPPELL1NDAU(AEF·VHL)Servicios Cen! . nt' Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

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11 FE www.aliallza\:hl.org - [email protected] ,

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Excma. Sra. Dña. María Jesús Montero CuadradoConsejera de Salud de la Junta de AndalucíaAvda. de la Innovación sIn - Edif. Arena, 141020 - SEVILLA



Le escribo como representante de nuestra asociacron, para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebelo so que requir ióintervención urgente . Tras dicha operación , han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,habia varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos , su madre) ,pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectac ión de otros órganos .

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespect ivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona , yen la mayoría , salvaría la función del órgano .

~ ALI.~M:Jt~;~·F-~-I ~~~ DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF·VHL)U REGISTRO UNIC Marta, 24-01ías del Rey - Toledo

ServIcIos C~~¡lJ§. ~'J'9q:prw8J1/16«1@ 05 05 14 (Sus i Martínez - presidenta)Salud y Bienestar Social - TO 9.(Kar ina VilIar - vicepresidenta)

[email protected]

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Excma. Sra. Dña. Luisa María Noeno CeamanosConsejera de Salud y Consumo del Gobierno de AragónVía Universitas, 3650071 - ZARAGOZA



Le escribo como representante de nuestra asocracron , para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacían revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo . Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal, muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años . Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente . Tras dicha operación, han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,habia varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órgano s.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespectivo s Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona, y en la mayor ía, salvaría la función del órgano .

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ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF-VHL)el Santa Marta, 24 - Olías del Rey - Toledo

Tfnos. : 93 71239 89/6 1605 05 14 (Susi Mart ínez - presidenta)607 68 07 59 (Karina ViIlar - vicepresidenta)

www , i aIl ZaVhl.l1~~~~1;6~

ServicIos C~ntrales de la Con sejp.;¡;-;;;-·Salud y Bienestar Social· TOLEDO

" F ' 2 ' JI .. . 1

Excmo. Sr. D. Fernando Bañolas Bolaños .._Consejero de Sanidad del Gobierno de Canar~TRADA N.O 2 ~ '7b'q-:::>Avda. Juan XXIII, n° 17 - 63 Planta ~-__.-_35071 - LAS PALMAS DE GRAN CANARIA



Le escribo como representante de nuestra asociación, para informarle de que ha vuelto aocurrir una vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le hacian revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatología típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm . Le informaron de que,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón.

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad, pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación , han completado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir , cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,había varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),pero a pesar de ello, no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos .

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el diagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control, pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas, como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoría de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfactible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona , y en la mayoría , salvaría la función del órgano .

~ALlJ04!.J.lwP)\.N~eA~EÚ=A~¡~I~~ DE VON HIPPEL L1NDAU(AEF-VHL)lJ REGISTRO UNICQ "~n '" Marta, 24 - Olías del Rey - Toled o

Servicios ce~:~I~ ¡:Pi'c~~iUtf05 05 14 (Susi Mart ínez - presiden ta)Salud y Bienestar Soc ial - °..tW;l~e7 59 ~Karina Villar - vicepres identa)

www .alianzavhlorg- [email protected]

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ENTRADA N.o el..4~ -s""S b

Excma. Sra. Dña. María Jesús Mejuto CarrilConsejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de ExtremaduraAdriano,406800 - MÉRIDA (BADAJOZ)


Estimada Sra. Consejera :

Le escribo como representante de nuestra asociacron , para informarle de que ha vuelto aocurrir un a vez más (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dosjóvenes de 21 y 28 años son los nuevos perjudicados por la desatención médica de lagrave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.

La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15años. Únicamente le haci an revisiones oftalmológicas. Con 21 años comenzó lasintomatolog ía típica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en MedicinaInterna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que ,aparte de la glándula suprarrenal , muy probablemente le tendrían que extirpar el riñón .

El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17años. Perdió la visión de un ojo a dicha edad , pero han continuado haciéndole sólo revisionesoftalmológicas . A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requirióintervención urgente. Tras dicha operación, han comp letado el estudio en Medicina Interna ydiagnosticado tumores renales múltiples (es decir, cáncer renal) y un tumor neuroendocrinopancreático (canceroso) que ya se ha diseminado dando metástasis hepáticas. En este caso,hab ía var ios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos , su madre),pero a pesar de ello , no se le habían hecho estudios para valorar la afectación de otros órganos.

Entre ellos no hay ninguna relación y residen en dos comunidades autónomas distintas.En ambos casos los afectados tienen informes médicos que demuestran el d iagnóstico deenfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte deresponsabilidad de la administración sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sinhacerles ningún control , pues el diagnóstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitadola extirpación del riñón y las metástasis hepáticas , como prueban los informes médicos de susrespectivos Servicios de Salud.

A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayoria de los médicos no loaplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo lostumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaños muy pequeños, de forma que esfact ible una intervención quirúrgica programada que en todos los casos salvaría la vida de lapersona , yen la mayoría, salvaría la func ión del órgano.

cartas a los consejeros de sanidad

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