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CAPITULO 1 - TICA, DERECHOS Y DEBERES

tica

*Marcial Osorio F.*Jaime Burrows O.

*Magister en Biotica. Centro de Biotica Facultad de Medicina CAS - UDD

BIOTICA Y SU IMPORTANCIA

La prctica de la pediatra nos enfrenta, al igual que toda la medicina, a numerosos problemas

ticos. El acelerado progreso tecnolgico plantea mltiples y complejos problemas morales queagregan a nuestro quehacer la necesidad de una adecuada formacin tica. Estas caractersticas de laprctica mdica actual y la preponderancia de la tica, han determinado el surgimiento de la Biotica.

La Biotica como una forma de reflexin (tica) sobre los fundamentos racionales denuestro actuar (moral), se desarrolla como disciplina a partir de los aos 70, con un fuerteimpulso generado por el escndalo causado por el Experimento Tuskegee*, que evidenci seriosabusos en la investigacin cientfica en seres humanos en los Estados Unidos. La investigacindel caso realizada por la Comisin Nacional para la Proteccin de los Sujetos Humanos ante laInvestigacin Biomdica y de Comportamiento (1974-1978), llevara a la entrega de un informetitulado Principios ticos y pautas para la proteccin de los seres humanos en la investiga-

cin1

, ms conocido como Informe Belmont, el que postula los principios de Respeto a laspersonas (autonoma), Beneficencia y Justicia como fundamentales en la investigacin queinvolucre seres humanos. Al corto tiempo, Beauchamp y Childress publican un texto fundante:Principios de la tica Biomdica, que incorpora la Teora de los Principios enunciada en elInforme Belmont a la prctica clnica, adicionando el principio de No Maleficencia.

La Teora de los Principios, sin ser una teora tica completa, desarrolla un marco tericoque permite identificar, analizar y resolver los problemas morales que se presentan en el da ada de la prctica clnica. En ese sentido es importante revisar brevemente cada uno de los

principios propuestos por Beauchamp y Childress: El principio de beneficencia se refiere a las acciones ue promuevan el bienestar de los dems.

En el contexto mdico, esto significa tomar acciones que sirvan a los mejores intereses de lospacientes. La idea de buscar el bienestar del paciente resume el fin por el que existe la medicina. El principio de autonoma reconoce los derechos de las personas a la autodeterminacin.

Esto se basa en el respeto de la sociedad por la capacidad del individuo para tomar decisionesinformadas acerca de asuntos personales. El principio de autonoma indica el deber de respetarel derecho del paciente a decidir sobre su vida o tratamiento.

El principio de no-maleficencia se materializa con la frase: primero, no hacer dao(primum non nocere). Muchos consideran que no hacer dao al paciente, debe ser laconsideracin principal o primaria (de ahprimum). En otras palabras, que los posibles

beneficios superen a los riesgos probables. Este principio nos compromete a realizar

* El Experimento Tuskegee fue un estudio clnico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en Tuskegee,Alabama (Estados Unidos), por los servicios pblicos de salud de Estados Unidos. Entonces, 399labradores afroamericanos, en su mayora analfabetos, fueron estudiados para observar la progresinnatural de la sfilis si no era tratada.

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18 Guas de Prctica Clnica en Pediatra

correctamente nuestro trabajo profesional. La impericia, el desconocimiento, la noactualizacin, el descuido en el trabajo no son ticos e incumplen este principio.

La teora simple, a primera vista, lo que ha facilitado su amplia difusin, es de una complejidadque se hace evidente solo al profundizar en su estudio. El principio de autonoma indica el deber de

respetar el derecho del paciente a decidir sobre su vida o tratamiento. El principio de no maleficenciase refiere al deber de actuar siempre en beneficio del enfermo, evitando imponer valores, prejuicios ointereses de los cuidadores. El principio de beneficencia y la beneficencia caen en el mbito personal,singular, subjetivo y privado de cada individuo, de acuerdo a sus valores en la vida y se ha relacionadocon concepciones demasiado paternalistas de la medicina, objecin vlida slo si se aplica en formaautoritaria. El principio de justicia se refiere a acceso igualitario y una justa distribucin de losrecursos. La biotica, debe ser laica, independiente de cualquier moral concreta, sustentada enrazones, y plural, es decir capaz de aceptar, escuchar y deliberar sobre distintas posiciones culturales,valricas, en base a mnimos comunes y el respeto de mximos personales. Si no cumple estascondiciones, la biotica est ms cerca de la moral personal o de determinados grupos, perdiendo

fuerza y universalidad. El respeto por los dems, por la dignidad del ser humano, expresada desde ladeclaracin universal de los derechos humanos, debe traducirse en una atencin de calidad queconsidere los valores y espiritualidad de cada paciente en cada una de nuestras acciones. La bioticase asocia a grandes decisiones. En el periodo neonatal definir el lmite de la vida y el manejo de

prematuros extremos o de nios malformados o portadores de cromosomopatas; en nios mayores elmanejo de las patologas crnicas (enfermedades neurolgicas, enfermedades raras, sobrevivientes degrandes cirugas, etc), que se han incrementado como consecuencia del desarrollo tecnolgico de lasltimas dcadas y plantean problemas de justicia. En el otro extremo las decisiones de mayortrascendencia en medicina se relacionan con limitacin del esfuerzo teraputico y final de la vida. Laeutanasia despierta inters meditico y poltico, considerndose un tema virtualmente agotado entre

los bioeticistas. Poner fin a la vida de una persona, aunque sea por peticin de la persona, debe sersiempre una excepcin. El punto de inters en la actualidad es el conjunto de situaciones que sepresentan al final de la vida. El camino de consenso parecen ser los cuidados paliativos, de desarrolloexponencial y que representa la mejora en la atencin a los enfermos terminales. Llegar a la muertesin dolor ni angustia, ha abierto la discusin en torno a temas como la sedacin terminal, ladeshidratacin terminal, la sedacin del moribundo, o la llamada sedacin hacia la muerte.

En la prctica se propone asociar la biotica, no solo a estos grandes temas, sino a la imperiosanecesidad de atencin humanizada en la medicina de cada da. Para ello es fundamental el trabajodesde la etapa de estudiantes de los alumnos de las carreras de la salud. La biotica debe penetrar yguiar el accionar de quienes trabajamos en salud desde valores y principios, que incorporemos al

modo de ser, hasta llegar a realizarlas de forma natural, como parte de nuestra conducta habitual.La formacin en biotica, y su ejercicio docente, facilita este camino.

PROBLEMAS TICOS EN PEDIATRA

A lo largo de la historia se ha producido un cambio por la estimacin del nio. La medicina y sueficaz control de las enfermedades infantiles y la mortalidad perinatal, han ayudado a ubicar lainfancia en el lugar preponderante que se da hoy a los nios y jvenes en nuestra cultura occidental.

En pediatra, la relacin mdico paciente fue clsicamente paternalista. El nio y sus

padres aceptaban las decisiones que el pediatra tomaba en beneficio del nio enfermo. En losltimos aos la situacin ha cambiado y el respeto a la autonoma del nio est representadapor terceras personas, habitualmente, los padres del paciente. La relacin clnica se estableceentonces en una trada, pues la atencin de cada paciente, es tambin la de sus padres y sus

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valores. La integracin de los padres a la atencin de sus hijos es relativamente reciente y elServicio de Pediatra del Hospital Arriarn fue pionero en esta apertura ya en la dcada del 80.

En la prctica clnica, ya sea en sala de hospital o ambulatoria, tendremos que decidir confrecuencia entre diversos cursos de accin moral. El manejo adecuado de los valores de todoslos involucrados permitir dar una atencin de calidad, con el adecuado equilibrio entre el

respeto a la autonoma del nio, la de sus padres y la posicin del mdico, en su rol de garanteen beneficio del menor atendido; por lo tanto, una condicin bsica para la toma de decisionesen pediatra es definir el mayor bien del nio y debe hacerse en funcin de los valores yesperanzas, del nio y de su familia.

La toma de decisiones autnomas en salud requiere de una adecuada capacidad ycompetencia, que los nios adquieren progresivamente de acuerdo a su desarrollo, y experiencia.La autonoma, la adquieren generalmente, al llegar a la adolescencia y adultez. En etapas previasigual se debe explicar y considerar al nio ante una decisin relacionada a su salud, buscandocomprenda la naturaleza, alcance y riesgos de su enfermedad. La participacin del nio oadolescente, acelera el desarrollo moral, favorece la cooperacin y adherencia al tratamiento, al

comprender la razn de ste. Si el nio no est de acuerdo, debemos revisar la indicacin, ver sies la nica posibilidad, si se puede diferir o si el no hacer el tratamiento pasara a ser maleficente.El desarrollo del nio como persona y su madurez, no se adquieren de un da para otro, ni el daque marca la ley. El concepto de menor maduro, surge de la necesidad de respetar ciertaautonoma. Si un menor es maduro, puede definir el contenido de su beneficencia, es decir,decidir lo que es bueno para l, ejerciendo su autonoma. Un menor tiene derecho a lainformacin, a la confidencialidad, a la intimidad, y si es competente, tambin a dar suconsentimiento; sin embargo, no siempre es fcil definir la capacidad y competencia, pues noexisten criterios objetivos ni consensuados para decidir la madurez o inmadurez de un nio.

En la prctica clnica ambulatoria, la labor del pediatra es fundamentalmente educativa y

las decisiones deben ser compartidas con los padres en condiciones de igualdad. Los mayoresdilemas ticos en este mbito, se plantean ante un grupo creciente de padres que rechazan lavacunacin de sus hijos, o quienes quieren usar la biotecnologa en busca de lograr el mayor

potencial y xito de sus nios, o quienes optan por las llamadas medicinas alternativas ocomplementarias, de riesgo no medido de acuerdo a los requerimientos cientficos de lamedicina aloptica. Tambin se producen dilemas cuando por los movimientos migratoriosnos enfrentamos a otras culturas y sus costumbres.

En el caso de la prctica hospitalaria, especialmente frente a enfermedades graves, larelacin se torna ms asimtrica dado el nivel de conocimientos del profesional, y especial-mente la necesidad de decisiones urgentes en situaciones de internacin en Unidades de

Tratamiento Intensivo. En estos casos es latente el riesgo de paternalismo, en que los valores yla espiritualidad de la familia pueden no ser considerados en pos de lo que parece el mayor

bienestar del nio, llegando en casos extremos incluso a la judicializacin.

CONSENTIMIENTO INFORMADO

El consentimiento informado es el proceso comunicativo e idealmente deliberativo entre elmdico y el paciente capaz o maduro, o su representante, que permite tomar decisionesconjuntas frente a un problema de salud. El abandono de la actitud paternalista clsica, lleva al

respeto de la voluntad del paciente, o su familia, a su autonoma en la toma de decisiones,luego de estar o ser adecuadamente informado. Siempre es bueno recordar que el consenti-miento informado es ms que un papel a firmar, es la relacin de comunicacin recproca.

tica, derechos y deberes

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RECHAZO A LA VACUNACIN

Es indiscutible el valor de la vacunacin como una de las estrategias que ms ha contribuidoa la disminucin de la morbilidad y mortalidad infantil; sin embargo, ninguna vacuna est exentade riesgos ni es 100% efectiva, circunstancia que hace resaltar los efectos secundarios de la

vacunacin, y crea la polmica y el rechazo. Esto ltimo, facilita la reaparicin de brotes deenfermedades, al bajar la cobertura de los planes nacionales de vacunacin. En la prcticaclnica, los pediatras tratamos directamente con padres que no quieren inmunizar a sus hijos, aveces basados en argumentos poco cientficos; en estos casos, considerando el respeto a laautonoma, nuestra forma de colaborar en busca de mayor cobertura es en base a la educacin, laque debe incluir a un pequeo grupo de colegas que promueve la no vacunacin.

ENFERMEDADES CRNICAS

Las Enfermedades Crnicas No Trasmisibles (ECNT) se definen como patologas con duracin

superior a 3 a 6 meses (cardiopatas, enfermedades pulmonares, diabetes, etc.) que pueden limitar oinvalidar a los nios, de acuerdo a la evolucin natural de la enfermedad (estable o progresiva, o por

brotes, incapacitante o invalidante). El manejo de este tipo de pacientes requiere una slida formaciny apoyo biotico, en la bsqueda de los cuidados adecuados y razonables de los mejores intereses delnio. Paciencia, comprensin y la necesidad de apoyo permanente a familias que esperaban o tenanun hijo sano, y se ven enfrentadas a esta situacin no esperada. Desde la beneficencia debemos lograruna adecuada estabilidad emocional de la familia, que es la base del xito y la estabilidad del nio. Ladesesperanza aprendida y el cansancio son frecuentes en el cuidado de estos menores. La nomaleficencia, exige estar al da en nuestros conocimientos, para ofrecer el mejor tratamiento, que

permita al nio una vida normal e integrada o lo ms cercana a la normalidad. El respeto a la

autonoma es entregar a los padres y al paciente, informacin adecuada y de calidad. Desde la justicia,favorecer el acceso a la tecnologa y medicamentos que indique la medicina basada en evidencias.

BIOTECNOLOGA

Mejorar el rendimiento acadmico de sus hijos mediante el uso de estimulantes como elmetilfenidato o el modafilino en nios por lo dems normales, el uso de hormona decrecimiento con objeto de mejorar la talla final, o recurrir a ciruga plstica en adolescentes,

para perfilar su nariz, o mejorar su aspecto general con lipoescultura o la colocacin deprtesis mamarias o de otro tipo, o uso de anablicos con objeto de mejorar el rendimiento

deportivo. Se debe emplear el tiempo que sea necesario en educar, tanto a los padres como alos nios, y reservar la indicacin de las respectivas terapias a los casos que corresponda.

DERECHOS DE NIAS Y NIOS EN SALUD

Una consecuencia importante del ejercicio de la reflexin moral en las sociedadesdemocrticas, es la posibilidad de ir consensuando normas pblicamente aceptadas quederivan en la elaboracin de las leyes. En este mbito, durante los ltimos dos o tres decenios,concomitantemente con el desarrollo de la Biotica, ha habido un gran avance hacia elreconocimiento de aquello que constituyen deberes de las sociedades polticamente organiza-das hacia nios y nias; se trata de los Derechos del Nio.

Un pilar fundamental en el reconocimiento de derechos de nias y nios es la Convencinsobre los Derechos del Nio, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989.En este tratado, compuesto por 54 artculos, se consagran el derecho a la proteccin de la sociedad

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y el gobierno, el derecho de los menores a desarrollarse en medios seguros, y el derecho a participaractivamente en la sociedad. Respecto de la salud, la Convencin reconoce el derecho de los niosal disfrute del ms alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedadesy la rehabilitacin de la salud (Artculo 24 de la Convencin). La Convencin fue ratificada porChile en 1990, por lo que los derechos consagrados en ella, constituyen derechos fundamentales de

rango constitucional, tal como lo seala el artculo 5 de nuestra Constitucin Poltica.La nocin de derechos en salud es relativamente reciente, siendo un ejemplo de los denominados

Derechos Humanos de segunda generacin (derechos econmicos, sociales y culturales), cuyodesarrollo ms especfico es posterior al de los DDHH deprimera generacin (derechos civiles y

polticos), aunque ambos son reconocidos en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos de1948. En nuestro pas, la Constitucin de 1980 reconoce en su Artculo 19, N9 el derecho a la

proteccin de la salud, garantizando el acceso libre e igualitario a las acciones de salud (promocin,proteccin, recuperacin y rehabilitacin). Sin embargo, este derecho no cont con un marco legalque definiera concreta y especficamente qu era lo que se estaba garantizando sino hasta la reformade la salud realizada en el perodo 2000-2005, con el establecimiento del Rgimen de Garantas en

Salud. A travs de las Garantas Explcitas en Salud, en el marco de dicho Rgimen, se define unaserie de problemas de salud para los cuales el Estado chileno garantiza a las personas que habitan el

pas, el acceso oportuno con proteccin financiera. Dentro del listado de 69 problemas garantizadosen la actualidad, un nmero importante afecta directamente a los pacientes en edad peditrica.

Recientemente se promulg la comnmente llamada Ley de Derechos y Deberes enSalud (N20.584), la que apunta a regular los derechos y deberes que tienen las personas enrelacin a su atencin en salud. En otras palabras, regula directamente la relacin entre los

prestadores (individuales o institucionales) de servicios de salud y los pacientes. Entre losderechos establecidos por la ley, destacan: el derecho a un trato digno y respetuoso; el derechoa tener compaa (de parientes y amigos cercanos) y asistencia espiritual; el derecho a la

informacin; el derecho a la reserva de la informacin contenida en la ficha clnica; el derechoa decidir autonomamente en cuanto a la atencin de salud o a la participacin en protocolos deinvestigacin cientfica; el derecho a los cuidados paliativos y el derecho a la participacin.

Durante su tramitacin fue muy debatido el aspecto de la autonoma del menor maduro. Elproyecto de ley que haba presentado el poder ejecutivo en 2006 explicitaba el derecho de losmenores de 18 aos, pero mayores de 14 aos, a ser informados, a que se les protegiera laconfidencialidad, y a decidir sobre sus tratamientos, salvo en excepciones. Sin embargo, todareferencia al tema del menor maduro fue finalmente excluida de la versin de la ley finalmenteaprobada, debido a que no hubo acuerdo en algunos de los puntos considerados. No obstantelo anterior, los derechos consagrados en general son igualmente aplicables en el caso

particular de los menores, por lo que se puede concluir que tienen derecho a ser informados, ala confidencialidad y a consentir en la medida que su desarrollo as lo permita.

BIBLIOGRAFA

1. Cortina A. Biotica cvica en sociedades pluralistas. En Biotica selecciones. Consultado el 18 de Septiembrede 2007. Accesible en http://www.javeriana.edu.co/bioetica/revistaselecciones/revistaseleccionesN4pdf.

2. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. Oxford: Oxford University Press; 1978.3. Osorio M, Beca JP. tica en Pediatra. En: Meneghello. Editores: Tratado de Pediatra. Santiago,

Chile. Editorial Panamericana 2012.4. Gracia D. Biotica y Pediatra En: de los Reyes Lpez M, Snchez Jacob M, Editores, Biotica y

Pediatra. Madrid, Espaa. Editorial Ergon; 2010, pag. 29-38.5. Osorio M. tica en Pediatra. En: Beca JP, Astete C, Editores. Biotica clnica. Santiago, Chile. Editorial

Mediterrneo 2012. En prensa.6. UN. Convention on the Rights of the Child, 1989.


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Derechos y deberes. Marco legal*

Francisco Barrera Q.

DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES EN SALUD

Preguntas frecuentes que explican en lenguaje ciudadano los principales contenidos de este tema.El Congreso Nacional aprob la Ley N 20.584, que regula los derechos y deberes de las

personas en relacin con acciones vinculadas a su atencin de salud (esta Ley entr envigencia el 1 de octubre de 2012). Los derechos de los pacientes son vlidos en el sistema pblico y en el privado?

Los derechos se pueden exigir en ambos sistemas. Asimismo, se aplican respecto a todos los

profesionales y trabajadores que se relacionen con pblico en el marco de atenciones de salud. Qu dice la ley sobre la atencin oportuna y la discriminacin?La ley es clara en sealar que toda persona tiene derecho, cualquiera sea el prestador de

salud, a que las acciones de promocin, proteccin y recuperacin se le den oportunamente ysin discriminaciones arbitrarias, en la forma que determine la Constitucin y las leyes. Cules son los derechos de las personas respecto del trato que reciben de los prestadores de salud?

Derecho a recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y circunstancia; que comprende:lenguaje adecuado e inteligible; actitudes que se ajusten a normas de cortesa y amabilidadgeneralmente aceptadas; y respetar y proteger la vida privada y honra de las personas. Cules son los derechos de las personas referentes a la seguridad en la atencin de salud?

Toda persona o quien la represente tiene derecho a que los prestadores de salud cumplanlas normas vigentes en el pas, y con los protocolos establecidos, en materias tales comoinfecciones intrahospitalarias, identificacin, accidentes, errores en la atencin y en general aser informada de cualquier evento adverso durante la atencin. Qu derecho garantiza la ley respecto de la compaa al paciente de familiares y seres

queridos?Toda persona tiene derecho a que los prestadores le faciliten la compaa de familiares y

amigos cercanos durante su hospitalizacin y con ocasin de prestaciones ambulatorias, deacuerdo con la reglamentacin interna de cada establecimiento. Se podr restringir cuando seaaconsejable por beneficio clnico. Asimismo, el paciente tiene derecho a consejera y

asistencia religiosa o espiritual. Qu derecho especial se garantiza para las zonas con alta poblacin indgena?En territorios con alta concentracin de poblacin indgena, los prestadores institucionales pblicos

deben considerar la aplicacin de un modelo de salud intercultural, validado ante las comunidades. Qu derechos tiene el paciente respecto de la informacin que recibe?

a) Derecho a que la informacin sea suficiente, oportuna, veraz, comprensible, en forma visual,verbal o por escrito, respecto a: atenciones de salud o tipos de acciones de salud que ofrece otienen disponibles los prestadores; mecanismos para acceder y su valor; las condiciones

previsionales requeridas para su atencin, disposiciones y obligaciones de sus reglamentosinternos y formas de efectuar comentarios, agradecimientos, reclamos y sugerencias.

b) Los prestadores debern colocar y mantener en un lugar pblico y visible, una carta dederechos y deberes de las personas en relacin con la atencin de salud.

* Fuente: Copia fiel del archivo de la Biblioteca del Congreso Nacional de Chile.

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c) Las personas tienen derecho a que los miembros del equipo de salud tengan unaidentificacin personal visible con la funcin que desempean, as como a saber quinautoriza y efecta sus diagnsticos y tratamientos.

d) Toda persona tiene derecho a ser informada, en forma oportuna y comprensible acerca de:estado de su salud, del posible diagnstico de su enfermedad, de las alternativas de tratamiento

disponibles y de los riesgos que ello pueda representar, as como del pronstico esperado, ydel proceso previsible del postoperatorio cuando procediere, de acuerdo con su edad ycondicin personal y emocional. Si la condicin de la persona, a juicio del mdico, no le

permitiera recibir tal informacin debe ser entregada al representante legal o la persona bajocuyo cuidado se encuentre. En caso de atenciones de urgencia o emergencia el pacienterecibir la informacin cuando el mdico determine que est en condiciones de recibirla.

Qu informacin debe entregar el mdico tratante despus de una hospitalizacin?Toda persona tendr derecho a recibir, por parte del mdico tratante, un informe legible que, a lo

menos, deber contener: identificacin de la persona y del profesional que actu como tratanteprincipal, el perodo de tratamiento; informacin comprensible sobre el diagnstico de ingreso y de

alta, con sus respectivas fechas, y los resultados ms relevantes de exmenes y procedimientosefectuados que sean pertinentes al diagnstico e indicaciones a seguir, y una lista de los medicamentosy dosis suministrados durante el tratamiento y de aquellos prescritos en la receta mdica.

Asimismo, el prestador deber entregar por escrito la informacin sobre los aranceles yprocedimientos de cobro. Toda persona tiene tambin derecho a que se le extienda un certificadoque acredite su estado de salud y licencia mdica si corresponde. El contenido de la ficha clnica es pblico?

No, toda la informacin que surja de la ficha clnica, de los estudios y dems documentosdonde se registren procedimientos y tratamientos a los que fueron sometidas las personas, esconsiderada como dato sensible. Quienes no estn relacionados directamente con la atencin no

tendrn acceso a la informacin. Sin perjuicio de lo anterior, podrn tener acceso al contenido dela ficha o parte de ella: el paciente o su representante legal, otra persona habilitada por el titularmediante poder notarial simple y los tribunales siempre que la informacin contenida serelacione con las causas que conoce, y los fiscales del Ministerio Pblico y abogados, previaautorizacin del juez cuando la informacin se relacione con las causas que llevan.

TRATAMIENTOS Y DERECHOS

Puede una persona negarse a un tratamiento?

Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquierprocedimiento o tratamiento para prolongar su vida artificialmente, pero con ciertas limitacio-nes: rechazo a tratamientos que puedan implicar la aceleracin artificial de la muerte, laeutanasia o el auxilio al suicidio. Hay algn derecho especial para las personas en estado de salud terminal?

Toda persona en estado terminal tendr derecho a vivir con dignidad hasta el momento desu muerte. Qu son los comits de tica?

Debern existir comits de tica en los establecimientos que presten atencin cerrada, yasean autogestionados en red, experimentales, de alta complejidad e institutos de especialidad.

Mediante un reglamento expedido a travs del Ministerio de Salud se establecern lasnormas necesarias para la creacin, funcionamiento peridico y control de los comits detica, y los mecanismos que permitirn a los establecimientos acceder a comits de tica de sueleccin, en caso de que no posean o no estn en condiciones de constituir uno.


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Los comits de tica analizarn los casos en que los mdicos tratantes tengan dudas acerca dela competencia de la persona, o estimen que la decisin manifestada por sta o sus representanteslegales de rechazar un tratamiento la expone a graves daos a su salud o a riesgo de morir.

El paciente, su representante legal o cualquiera a nombre del paciente puede recurrir a la Cortede Apelaciones del domicilio si no est de acuerdo con la recomendacin del comit de tica.

Qu derechos tienen las personas con discapacidad psquica o intelectual del paciente?El profesional tratante debe informar al representante legal del paciente o a la persona bajo

cuyo cuidado se encuentre de las razones mdicas que justifican no entregar la informacin alpaciente ni el contenido de la ficha cuando aquello corresponda.

En caso de tratamientos invasivos e irreversibles, el mdico debe contar con el informefavorable del comit de tica del establecimiento.

Adems, se dispone que las hospitalizaciones involuntarias debern ser comunicadas a laSecretara Regional Ministerial de Salud y a la Comisin Regional de Proteccin de losDerechos de las Personas con Enfermedad Mental. Pueden las personas consultar y reclamar?

Toda persona tiene derecho a efectuar las consultas y los reclamos que estime pertinentes,respecto de la atencin de salud recibida. Asimismo, los usuarios podrn manifestar por escrito sussugerencias y opiniones respecto de dicha atencin. El Ministerio de Salud reglamentar los

procedimientos para que los usuarios ejerzan sus derechos. Asimismo, deber asegurar la presenciade los usuarios en los comits de tica. Qu dice la ley sobre medicamentos e insumos?

Los prestadores institucionales, pblicos y privados, mantendrn una base de datosactualizada y otros registros de libre acceso, con informacin que contenga los precios de las

prestaciones, de los insumos y de los medicamentos que cobren en la atencin de personas.Las personas tienen derecho a recibir una cuenta actualizada y detallada de los gastos en que

haya incurrido en su atencin.

DEBERES DE LOS PACIENTES

Cules son los deberes de los pacientes?a) Respetar el reglamento interno del establecimiento, lo que se hace extensivo a sus

representantes, familiares y visitas.b) Procurar informarse acerca del funcionamiento del establecimiento y sobre los

procedimientos de consulta y reclamo establecidos.

c) Cuidar las instalaciones y equipamiento que el prestador mantiene a disposicin.d) Tratar respetuosamente a los integrantes del equipo de salud. Igual obligacin corresponde

a los familiares, representantes legales y otras personas que los acompaen o visiten.e) Tanto la persona que solicita la atencin de salud, como sus familiares o representantes

legales, debern colaborar con los miembros del equipo de salud que la atiende,entregando la informacin necesaria para el tratamiento.

Cmo se asegura el cumplimiento de la ley?Se puede reclamar ante el prestador institucional, el que deber contar con personal

especialmente habilitado para este efecto y con un sistema de registro y respuesta escrita delos reclamos planteados. Si la persona no queda conforme, podr recurrir ante la

Superintendencia de Salud o requerir un procedimiento de mediacin.La Superintendencia de Salud, a travs de su Intendencia de Prestadores, controlar el

cumplimiento de esta ley por los prestadores de salud pblicos y privados.

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Nota: La informacin aqu contenida es un material de referencia para entender el funcionamientode las leyes. En ningn caso debe ser considerada como la ley en s, doctrina, argumento legalni sustituto de un abogado.

SOBRE EL CONSENTIMIENTO INFORMADO,EL ESTADO DE SALUD TERMINAL Y LA EUTANASIA

Respecto a la autonoma de las personas respecto a su atencin de salud, el Artculo 14 del textoaprobado se refiere al consentimiento informado, en que toda persona tiene derecho a aceptar orechazar un tratamiento mdico en forma libre, voluntaria, expresa e informada, para lo cual sernecesario que el mdico tratante entregue informacin adecuada, suficiente y comprensible.

Para la toma de esta decisin la ley garantiza la entrega de contenidos informativosespecficos al paciente en forma oportuna y comprensible, que le permitan aceptar orechazar a conciencia y debidamente informado sobre su tratamiento.

Esta informacin que debe entregar el mdico u otro profesional tratante, debe incluir: Estado de salud del paciente Posible diagnstico de su enfermedad Alternativas de tratamiento disponibles para su recuperacin Riesgos que el tratamiento pueda representar Pronstico esperado Proceso previsible del postoperatorio cuando corresponda, de acuerdo a la edad y condicin

personal y emocional del paciente.

Cuando la condicin de la persona, a juicio de su mdico tratante, no le permita recibir lainformacin directamente o padezca de dificultades de entendimiento o se encuentre con

alteracin de conciencia, la informacin ser dada a su representante legal, o en su defecto, ala persona bajo cuyo cuidado se encuentre.

Se especifica tambin que en ningn caso el rechazo a tratamientos podr tener comoobjetivo la aceleracin artificial de la muerte, la realizacin de prcticas eutansicas o elauxilio al suicidio.

Cuando se trata de una persona cuyo estado de salud es terminal, la ley establece en suArtculo 16 que el paciente podr aceptar o rechazar someterse a cualquier tratamiento quetenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas desoporte ordinario. En ningn caso, el rechazo de tratamiento podr implicar como objetivo laaceleracin artificial del proceso de muerte.

Este derecho de eleccin no se aplicar cuando la decisin implique riesgo para la salud pblica.Las personas que se encuentren en estado de salud terminal tendrn derecho a vivir con

dignidad hasta el momento de la muerte, es decir, a recibir los cuidados paliativos que lespermitan hacer ms soportables los efectos de la enfermedad, a la compaa de sus familiaresy personas a cuyo cuidado estn y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual.

Siempre podr solicitar el alta voluntaria la misma persona, el apoderado que ella hayadesignado o los parientes sealados en el artculo 42 del Cdigo Civil.

En caso que el mdico tratante tenga dudas acerca de la competencia de la persona, o estimeque la decisin manifestada por sta o sus representantes legales la expone a graves daos a susalud o a riesgo de morir, deber solicitar la opinin del comit de tica del establecimiento o, en

caso de no poseer uno, al que segn fije el reglamento del Ministerio de Salud.En el caso que la consulta diga relacin con la atencin a menores de edad, el comit de

tica deber tener en cuenta especialmente el inters superior de estos ltimos.

Fuente: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile.


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Derechos del nio hospitalizado

Francisco Barrera Q.

Postulados en 1924 en Ginebra, han sido perfeccionados posteriormente en 1930, 1942,1948 y 1986.

Extracto de la Carta Europea de los Nios Hospitalizados. Resolucin del ParlamentoEuropeo de 13 de mayo de 1986 A no ser hospitalizado salvo en el caso de que no pueda recibir los cuidados necesarios en

su casa o en un ambulatorio. A la hospitalizacin diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.

A estar acompaado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posibledurante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicacin de los tratamientosnecesarios para el nio.

A recibir una informacin adaptada a su edad, su desarrollo mental y su estado afectivo ypsicolgico.

A una recepcin y seguimiento individuales, destinndose en la medida de lo posible losmismos enfermeros y auxiliares para dicha recepcin y los cuidados necesarios.

A negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) a ser sujeto deinvestigacin, y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propsito primordial seaeducativo o informativo y no teraputico.

Derecho de sus padres o de la persona que los sustituya a recibir todas las informacionesrelativas a la enfermedad y al bienestar del nio, siempre y cuando el derecho de ste alrespeto de su intimidad no se vea afectado por ello.

Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con lostratamientos que se aplican al nio.

Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepcin adecuada y a suseguimiento psicosocial a cargo de personal con formacin especializada.

A no ser sometido a experiencias farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres o la personaque los sustituya tendrn la posibilidad de conceder su autorizacin as como de retirarla.

Derecho del nio, cuando est sometido a experimentacin teraputica, a estar protegidopor la declaracin de Helsinki de la Asamblea Mdica Mundial y sus subsiguientesactuaciones.

A no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos fsicos y moralesque puedan evitarse.

Derecho y medios de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya en momentosde tensin.

A ser tratado con tacto, educacin y comprensin y a que se respete su intimidad. A recibir los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca las necesidades

de cada grupo de edad en el plano fsico y afectivo. A ser hospitalizado junto a otros nios, evitando todo lo posible su hospitalizacin entre

adultos. A disponer de locales amueblados y equipados, de modo que respondan a sus necesidades

en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as como de las normas oficiales deseguridad.

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A proseguir su formacin escolar y a beneficiarse de las enseanzas de los maestros y delmaterial didctico que las autoridades escolares pongan a su disposicin con la condicinde que dicha actividad no cause perjuicios a su bienestar y/o no obstaculice los tratamientosque se siguen.

A disponer de juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales.

A poder recibir estudios en caso de hospitalizacin parcial o de convalecencia en su propiodomicilio.

A la seguridad de recibir los cuidados que necesita, incluso en el caso de que fuese necesariala intervencin de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se los niegan porrazones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios, o no estn en condiciones de dar los

pasos oportunos para hacer frente a la urgencia. A la necesaria ayuda econmica, moral y psicosocial para ser sometido a exmenes y/o

tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.

BIBLIOGRAFA

Unicef: La futura convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Nio, Nueva York,1987.


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