CALIDAD DE VIDA (CV) EN HEMOFILIA

SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA

(ASHECOVA)

VI JORNADAS DE FORMACIÓN EN

HEMOFILIA

INFO-HEMO 2012 24-25 y 26 Octubre 2012

Dñ. Sonia Laguna

Psicóloga y Terapeuta Gestalt. Terapeuta Infantil y

Adolescentes

I. DEFINIENDO CALIDAD DE VIDA

II. CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO

V. CONCLUSIONES

¿CALIDAD DE VIDA?...

¿CALIDAD DE VIDA?...

¿ O… CALIDAD DE VIDA?

I. DEFINIENDO CALIDAD DE VIDA

CONCEPTO COMPLEJO DE ESTUDIAR

INDICADORES CLÁSICOS INSUFICIENTES: morbilidad, mortalidad y expectativas de vida.

EN LA ACTUALIDAD - Dimensión objetiva (Condiciones de vida) y subjetiva (Satisfacción).

- Multidimensional

- Visión más integral del ser humano.

- Diferentes factores según la disciplina.

I. DEFINIENDO CALIDAD DE VIDA (OMS)

Percepción subjetiva de la persona de su posición en la vida en relación con sus metas, objetivos, expectativas y preocupaciones (Dentro del contexto cultural y el sistema de valores y costumbres en los que está inmerso)

Refleja, la percepción que tiene la persona de que sus necesidades están siendo satisfechas.

Incluye la salud física, el estado psicológico y las relaciones con el entorno.

I. CALIDAD DE VIDA

AJUSTE

II. CALIDAD DE VIDA RELACIONADO CON LA SALUD (CVRS)

CVRS: Tiene un significado más concreto: Percepción que tiene el individuo de los efectos de una enfermedad o de la aplicación de un tratamiento, en diversos ámbitos de su vida; en especial, de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional, social y espiritual.

II. CALIDAD DE VIDA RELACIONADO CON LA SALUD (CVRS)

DIMENSIONES.

1. FUNCIONAMIENTO FÍSICO: Engloba los síntomas físicos propios de la enfermedad, tratamiento, movilidad, dolor, cuidado personal, la capacidad para realizar actividades diarias, actividades físicas y actividades de rol.

2. FUNCIONAMIENTO PSICOLÓGICO-EMOCIONAL: Engloba la expresión y manejo de emociones, preocupación por el futuro, percepción de sí mismo, autoestima y enfermedades asociadas al estado de ánimo como pueden ser la depresión y la ansiedad

3. FUNCIONAMIENTO SOCIAL: En qué medida las relaciones interpersonales con amigos, familiares y entorno se ven afectadas por la patología

4. ESPIRITUALIDAD: Significado de la enfermedad, la vida, la actitud ante el sufrimiento, la muerte, la trascendencia, la incertidumbre y la religiosidad

FACTORES DE RIESGO: Mayor probabilidad de empeorar la CV en hemofilia

Propios de la persona y la hemofilia

Propios del entorno: Familia

Sistema sanitario

Relaciones sociales

FACTORES DE PROTECCIÓN: Mayor probabilidad de mejorar la CV en Hemofilia

Propios de la persona y la hemofilia

Propios del entorno: Familia

Sistema sanitario

Relaciones sociales

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

FACTORES DE RIESGO

A) PROPIOS DE LA PERSONA Y LA ENFERMEDAD SEVERIDAD DE LA HEMOFILIA (GRAVE-MODERADA) PRESENCIA DE INHIBIDORES EXISTENCIA DE DOLOR . INACTIVIDAD. VIDA SEDENTARIA MOVILIDAD REDUCIDA DE LAS ARTICULACIONES LESIONES RECURRENTES. HOSPITALIZACION AUTOCONCEPTO /AUTOESTIMA DESAJUSTADA AISLAMIENTO OTRAS ENFERMEDADES: VIH/VHC

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA FACTORES DE RIESGO

B) PROPIOS DEL ENTORNO.

B.1) FAMILIARES

NO ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD. victimismo, culpabilidad, no responsabilidad.

DESINFORMACIÓN

SOBREPROTECCIÓN Los padres se alejan de las nec. del niño para

satisfacer únicamente las propias.

Desensibilización y desconfianza hacía uno mismo y hacia el entorno.

EXCESIVA PERMISIVIDAD LA CULPA NORMAS INCONSISTENTES ENFERMEDAD EN ALGUNO DE LOS

PROGENITORES.

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA FACTORES DE RIESGO

B) PROPIOS DEL ENTORNO.

B.2) FACTORES SANITARIOS EQUIPO NO ESPECIALIZADO TRATO NO PERSONALIZADO RELACIÓN DESIGUAL ENTRE

MÉDICO-PACIENTE ESTRÉS Y SOBRECARGA DE TRABAJO

DEL PERSONAL SANITARIO.

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

FACTORES DE RIESGO

B) PROPIOS DEL ENTORNO.

B.3) FACTORES SOCIALES

AUSENCIA DE APOYO SOCIAL

RELACIONES TÓXICAS:

CO- DEPENDENCIA, CONFLUENCIA.

DESINFORMACIÓN EN

LAS RELACIONES SIGNIFICATIVAS

FACTORES DE PROTECCIÓN

A) PROPIOS DE LA PERSONA Y LA ENFERMEDAD

SEVERIDAD DE LA HEMOFILIA

(LEVE)

AUSENCIA DE INHIBIDORES

EXISTENCIA DE HÁBITOS SALUDABLES

ACTIVIDAD Y EJERCICIOS FÍSICOS

ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD

AUTOESTIMA/AUTOCONCEPTO AJUSTADA.

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

FACTORES DE PROTECCIÓN

B) PROPIOS DEL ENTORNO.

B.1) FAMILIARES

ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD

COMUNICACIÓN ABIERTA DENTRO Y FUERA DEL SISTEMA

AMBIENTE PREDECIBLE

SOPORTE EMOCIONAL

NORMAS Y LÍMITES CLAROS

AUTONOMÍA Y APOYO DE SUS MIEMBROS.

PREVENCIÓN NO SOBREPROTECCIÓN

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

FACTORES DE PROTECCIÓN

B) PROPIOS DEL ENTORNO.

B.2) FACTORES SANITARIOS

EQUIPO ESPECIALIZADO Y MULTIDISCIPLINAR

TRATO PERSONALIZADO.

RELACIÓN IGUALITARIA ENTRE MÉDICO Y PACIENTE.

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

FACTORES DE PROTECCIÓN

B) PROPIOS DEL ENTORNO.

B.3) FACTORES SOCIALES

APOYO SOCIAL

RELACIONES SALUDABLES

BUENA ADAPTACIÓN DE ROL

INFORMACIÓN RELACIONES SIGNIFICATIVAS.

III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA

IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.

Planteamiento de campo. Interacción Organismo/entorno.

Planteamiento holístico del ser humano. Bio-psico-social

1. INFORMACIÓN.

Clara, realista, adaptada al nivel cultural- educacional de la persona y a su edad evolutiva.

Estilo comunicativo directo, sincero y cálido especialmente ante nuevos diagnósticos de hemofilia.

Permite desterrar creencias erróneas o irracionales sobre la enfermedad, el tratamiento y sus repercusiones.

Capacidad de escucha, dejarse impactar por el/la otro/a.

Relaciones interpersonales próximas a la persona afectada: Familiares, contexto escolar , iguales.

2. CONOCER Y RECONOCER LOS SÍNTOMAS Y MANIFESTACIONES FISIOLÓGICAS.

Observación (familiares) y Auto-observación (jóvenes y adultos)

Aprender a contactar con las sensaciones corporales: “Matices del dolor”. Visualización, relajación y respiración.

Permite conocer las limitaciones para ver las posibilidades.

Ajustes continuos entre “querer y poder” para evitar estado de frustración crónico. Trabajo con polaridades.

IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.

3. SISTEMA FAMILIAR

Trabajar vivencia familiar: Aceptación.

Diferenciar entre prevención y sobreprotección: ¿Existe un peligro real aquí y ahora? Contactar con la realidad Vs fantasía.

Apoyar la diferenciación, la curiosidad y motivación del bebé por explorar el mundo.

Fomentar la comunicación abierta entre los miembros.

Delegar responsabilidad y autonomía en el cuidado de la enfermedad.

IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.

4. AUTOCUIDADO/ ACCEPTACIÓN/AUTOESTIMA

Fomentar la actividad física adecuada a la idiosincrasia de cada persona. NO cualquier actividad.

Promover expectativas realistas.

Deshacerse de introyectos que incapacitan y rigidizan la manera de pensar, actuar y sentir del paciente.

Promover relaciones sociales satisfactorias.

Modificar aquello que obstaculiza la adherencia al tratamiento: miedo a pincharse, incompatibilidad con las actividades de la vida diaria.

Dialogo con las partes del cuerpo no aceptadas.

Ajustes continuos entre “querer y poder” para evitar estado de frustración crónico. Trabajo con polaridades.

IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.

V. CONCLUSIÓN