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Institut Borja de Bioètica: Santa Rosa, 39-57 3º • 08950 Esplugues (Barcelona) • www.ibbioetica.org

4 euros

TRIBUNA ABIERTA DEL INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA - Año XIII

Edición Especial Núm. 50

bioètica debat &&sumar iosumar io

N

Historia y futuro deltérmino «bioética» ..........1 a 5

Editorial .................................2

La paradoja de ladignidad humana.............6 a 9

Bioética y Bioderecho:un diálogo necesario.....10 a 16

La relación clínicaen las sociedadesdemocráticas ................17 a 21

La Ley deInvestigación Biomédica:pros i contras................22 a 28

Bibliotecas de Bioética..29 a 31

Agenda .................................32

la fecha en que podemos retro-traer la idea central de la bioéticacomo necesidad de diálogo entredos culturas, que se ignoraban mu-tuamente, la científica y la huma-nística, la podemos ubicar en elaño 1959, en la vida y obras delCatedrático de física de la Uni-versidad de Cambridge, CharlesPercy Snow (1905-1980) (1); ase-sor del gobierno británico en laSegunda Guerra Mundial (1939-1945), encargado de seleccionar elpersonal para las investigacionescientíficas con fines militares. Pro-fundizó el problema de las rela-ciones entre ciencia y política enlas sociedades avanzadas, tema delensayo, Science and Government(1961) (2) que trata de la vocacióncientífica y el papel de científicosy políticos. Hace una muy severacrítica de las decisiones políticastomadas por hombres que no po-seen un conocimiento de primeramano de aquello en que estribanestas decisiones o de cuales puedenser sus consecuencias. A título deejemplo, explica las diferenciassurgidas entre Sir Henry Tizard, aquien se debe el logro del desarro-llo del radar en Inglaterra comoestrategia de guerra, frente a Lord

adie duda que desde los orí- genes de la profesión médi-ca, la consulta entre colegas eraalgo habitual si bien parecería abu-sivo afirmar que se hacía «bioética»,antes de que el término fuera acu-ñado. En una visión retrospectiva

Cherwell (F.A. Lindemann), ase-sor científico de Churchill, quienpropugnaba los indignos bombar-deos estratégicos de Alemania enla II Guerra Mundial.

De Cambridge a Harvard

Según testimonio del Dr. Char-les Percy Snow, en 1956 trató enuna conferencia de la necesidadde establecer el diálogo entre lacultura científica y la humanista.Pronunció la Conferencia Redeen Cambridge en mayo de 1959con el título de «The Two Culturesand The Scientific Revolution»(3) que tuvo una amplia e insospe-chada acogida, tanto en la prensacomo entre los medios científi-cos. En el año 1960, además de sustrabajos en su propia Universi-dad, visitó y pronunció conferen-cias en las Universidades deHarvard, Berkeley y Lomonosof,de Moscú. En 1964 publicó unarevisión de la conferencia antesmencionada con el título «TheTwo Cultures and a Second Look.An Expanded Version». En pala-bras del mismo Snow sabemosque en el año 1960 impartió clases

(pasa a pág. 3)

De Cambridge a Harvard y Georgetown,pasando por V.R. Potter

2 Octubre-Diciembre 2007 Institut Borja de Bioètica

TRIBUNA ABIERTADEL INSTITUT BORJA

DE BIOÈTICA

DIRECCIÓN

Núria Terribas i Sala

MAQUETACIÓN Y EDICIÓN

Ma. José Abella

CONSEJO DE REDACCIÓN

Francesc Abel i FabreJordi Craven-Bartle

Ester Busquets i AlibésJaume Terribas Alamego

DISEÑO GRÁFICO

Elisabet Valls i Remolí

COLABORADORES

Francesc AbelEster BusquetsVictòria Camps

Azucena CouceiroLuís GonzálezCarlos Romeo

Estitxu Ruiz de Arcaute

IMPRESIÓN:Ediciones Gráficas Rey

ISSN:1579-4865

EDITA:Institut Borja de Bioètica,

Fundación Privadac/ Santa Rosa, 39-57 3a.08950-Esplugues (BCN)

Telf. 93.600.61.06Fax. 93.600.61.10

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bioètica & &

edi tor ia led i tor ia l

50 números de «bioètica & debat»

debat F ue en Mayo de 1995 cuando el Instituto publicó el primer número de la revista, con la intención de ser una “tribuna abierta” sobretemas de bioética. Durante estos 12 años hemos procurado mantenersiempre un tono divulgativo, sin excesivos tecnicismos, pero que tratasecon rigor los temas planteados y buscando a su vez un espacio depublicación para nuestros colaboradores pero también abierto a otrosprofesionales especialistas en la materia. El objetivo: hacer llegar a unpúblico interesado en la bioética comentarios y reflexiones sobreasuntos que preocupan social y profesionalmente, relacionados con lavida y la salud de las personas desde una reflexión ética.

Hoy, mucho más que hace 12 años, disponemos de publicaciones ymateriales de gran calidad en el campo de la bioética, monografías yrevistas especializadas, que quizás hiciesen pensar que nuestra revista hafinalizado ya su función. Nosotros no lo creemos así y, a pesar de ladificultad de mantenerse en un contexto que ha crecido mucho encalidad y cantidad, consideramos que todavía cubrimos un espacio dediálogo y reflexión necesario entre ciencias y humanidades.

Con este ánimo seguimos adelante y hemos querido celebrar estos 50números con un contenido especial, más extenso, y a partir decolaboraciones de personas de nivel y renombre en el campo de labioética, tratando temas fundamentales que lideran hoy el debate ético.Así, el Dr. Abel, fundador del Instituto y su actual Presidente, nosilustra con una interesante revisión de los orígenes del término “bioética”y del enfoque futuro que deberíamos darle. La Dra. Camps hace unarigurosa reflexión sobre el concepto de “dignidad humana”, piedraangular del debate bioético. Desde el punto de vista jurídico, el profesorGonzález Morán analiza la importancia del derecho en el diálogobioético y cuál debería ser realmente su papel en un tiempo de máximaprofusión legislativa en España sobre estos temas. La Dra. Couceiroreflexiona sobre la relación clínica y su evolución en las sociedadesdemocráticas, hacia dónde vamos y qué elementos positivos de latradición médica deberíamos retomar. El Dr. Romeo hace un análisiscrítico de la nueva Ley de Investigación Biomédica, pieza clave en elfuturo desarrollo de la investigación en nuestro país... y finalmente,desde el Instituto hemos elaborado una breve revisión de los grandescentros de Documentación en Bioética en el mundo, a fin de informare ilustrar al lector sobre dónde encontrar los mejores y más completosmateriales en esta disciplina. Confiamos que su conjunto sea de vuestrointerés…

Nos gustaría seguir contando con la confianza de todos nuestroslectores y a través de ellos hacer extensiva a otras personas e institucionesnuestra modesta revista que, número a número, preparamos conentusiasmo y voluntad de contribuir al diálogo bioético.

Gracias a todos por estos años de fidelidad…

NÚRIA TERRIBAS

DIRECTORA DE «BIOÈTICA & DEBAT»

3 Institut Borja de Bioètica Octubre-Diciembre 2007

edic ión espec ia l núm. 50edic ión espec ia l núm. 50

(viene de pág. 1)en Harvard University sobre lasdos culturas y las consecuenciasde su respectivo desinterés.

Es muy importante resaltar es-tas palabras del mismo Snow quenos dice: «Durante el año 1960pasé algún tiempo en cuatro de lasgrandes universidades del mun-do: la inglesa de Cambridge, quenaturalmente quiero; la Univer-sidad Lomonosov, de Moscú; la deCalifornia, en Berkeley, que tuvola amabilidad de invitarme a pa-sar el otoño allí, y la de Harvard...Al llegar a Harvard, por terceravez, he sentido nuevamente queésta es, en muchos aspectos, la másespléndida de las universidadesque pisé jamás».

De Harvard al círculode Georgetown Universityy V.R. Potter

Una explicación más amplia so-bre los orígenes de la bioética laencontrarán en el libro: “Bioética:orígenes, presente y futuro” deF.Abel (2001).

Aquí quisiera subrayar que, sibien el origen del neologismoBioética puede atribuirse a V.R.Potter, el concepto del «divor-cio» entre las culturas científica yhumanística, así como sus princi-pales puntos de apoyo, no se de-ben a Potter, ni a Hellegers, sino aCharles Percy Snow, físico y hu-manista excepcional.

V.R. Potter llegó a la conclu-sión que es necesario combinarbiología y humanidades para cons-truir una ciencia de la superviven-cia, que ha de respetar la naturale-za y sensibilizar la opinión públicade su importancia. Por esto dedi-ca su libro a Aldo Leopold, inge-

niero forestal, considerado fun-dador de esta rama de la ingenieríaque al sugerir la idea de una éticaecológica, en su libro The LandEthic (1946), anticipa el conceptode bioética como ética de la su-pervivencia (4), la necesidad de unaética global: Global Bioethics:Building on the Leopold Legacy(5). El objetivo de esta ética globales el poder contar con personascomprometidas, capaces de perci-bir la necesidad de futuro y decambiar la orientación actual denuestra cultura y que puedan in-fluenciar a los gobiernos, en elámbito local y global, para conse-guir el control de la fertilidad hu-mana, la protección de la dignidadhumana y la preservación y res-tauración del medioambiente. Es-tos son los requisitos mínimos parapoder hablar de supervivenciaaceptable contrapuesta a la super-vivencia miserable» (6).

Potter manifiesta también que:«Desde un buen principio he con-templado la bioética como el nom-bre de una nueva disciplina quecombinaría ciencia y filosofía. Paraser más concreto: se trataría de lapermanente investigación de lasabiduría por parte de la humani-dad. Defino esta sabiduría como elconocimiento de cómo utilizar elconocimiento para asegurar la su-pervivencia humana y la mejorade la condición humana» (7).

André Hellegers (1926-1979),de origen holandés, emigró a Esta-dos Unidos cuando tenía 27 años,después de acabar la carrera de Me-dicina y la especialidad de obstetri-cia y ginecología, con un profundoconocimiento de Humanidades.

El énfasis en la reproducciónhumana, en todas sus vertientes,queda fuertemente determinado

por la propia biografía profesio-nal de Hellegers y por dos hechosimportantes: su nombramientocomo miembro de la Comisiónsobre Población y PlanificaciónFamiliar del Presidente Johnson,y como secretario general adjuntode la Comisión Pontificia para elestudio de la población y el con-trol de la natalidad (1964). Estoshechos marcarían una orientaciónen el «Kennedy Institute» y en lascaracterísticas iniciales del diálo-go bioético.

Para este diálogo los humanistasdeben familiarizarse con los pro-gresos realizados en el terreno delas ciencias, que hacen que el po-der del hombre sobre la vida seauna realidad, a la vez esperanza-dora y peligrosa. Por otra parte,los científicos no pueden ignorarel mundo de la cultura y de losvalores humanos no técnicos queson esenciales cuando hablamosde derechos humanos.

El término bioética alcanza conAndré Hellegers una plenitud desentido, diferente a la propuestade Potter, como lugar de diálogoentre diversas disciplinas para con-figurar un futuro plenamente hu-mano. Considera que si bien lainiciativa y el liderazgo tienen quevenir de la medicina y de sus pro-fesionales, los interlocutores tie-nen que provenir de las humani-dades, especialmente de la éticafilosófica y teológica.

Francesc Abel, s.j., llegué al«Kennedy Institute» a comienzosdel año 1972. El Dr. AndréHellegers me ofreció una beca y laposibilidad de integrarme en lastres secciones del Instituto, y medirigió la tesis doctoral. Ademásde la experiencia adquirida en elcampo de la investigación en fi-



siología fetal, trabajando con elDr. Robert Cefalo en la parte qui-rúrgica, lo realmente interesanteeran las noches en el laboratoriodonde me visitaba con frecuenciael mismo Hellegers con quiencompartía visiones de futuro ypreocupaciones por lo que llamá-bamos las tres «P», iniciales dePopulation, Production y Pollu-tion. Los problemas, por tanto,derivados del crecimiento de po-blación; del crecimiento del con-sumo, sobre todo energético, consus consecuencias -especialmentepara el Tercer Mundo- y la proble-mática del Medio Ambiente.

Warren Reich, Doctor en Teo-logía Moral, uno de los primeroscolaboradores del Dr. AndréHellegers, junto con LeRoyWalters, primer Director delKennedy Institute y Director dela Encyclopedia of Bioethics, obrade consulta obligada para todoestudioso de la bioética (8, 9). ElDr. Warren Reich, sorprendidoque la figura de V.R. Potter fueraconocida en España mientras enEE.UU. parecía que estaba pordescubrir, decidió profundizar enel origen del término “bioética” yel concepto de la misma. Publicódos interesantes artículos TheWord “Bioethics”: Its Birth andthe Legacies of those Who ShapedIt (10) y The Word “Bioethics”:The Struggle Over Its EarliestMeanings (11).

Propuso la hipótesis de un ori-gen bicefálico sobre el nombre yconcepto de bioética: AndréHellegers del Kennedy Institute yV.R. Potter. Creo que tal origenconciliador merece ser revisado yconsiderada mi interpretación.

Como resultado de diversas lec-turas, mis hipótesis son:

✔ El término bioética tiene suorigen como neologismo en la per-sona de V.R. Potter. Creo muyprobable, conociendo a Hellegers,que leyera alguna referencia al tér-mino «bioética» en algún periódi-co , cuando fue usado por Potter,sin parar demasiada atención alcontenido de la noticia. La pala-bra surgió después espontánea-mente de manera natural comopropia. No dudo que Hellegerscreyó siempre que la palabra lahabía acuñado él, aunque de estonunca hizo cuestión polémica.Tampoco interesaba demasiado alos miembros de los primeros ins-titutos de bioética.✔ Estoy convencido que des-

pués de la publicación de “TheTwo Cultures and The ScientificRevolution”, André Hellegersadoptó la idea de la importanciade reconducir el diálogo entrecientíficos y humanistas y, al mis-mo tiempo, la necesidad de refi-nar lenguaje y definiciones en estediálogo, dada su experiencia en lascomisiones de las que formó parte.✔ El argumento de que científi-

cos y humanistas habían vividoun divorcio de más de 30 años yque correspondía a los científicosmarcar las prioridades en la socie-dad actual, se debe de manera prin-cipal y específica a Lord CharlesPercy Snow.

Modestamente, puedo afirmarque soy una de las personas que haconocido mejor al Dr. AndréHellegers. Lector empedernidoprácticamente al corriente de losprincipales rotativos de EstadosUnidos y entre ellos New YorkTimes y Washington Post al igualque Los Angeles Times. Todosellos comunicaron en el año 1960el anuncio de las conferencias pro-nunciadas por Snow:

✎ January 3, 1960, “Two worldsof the Modern Mind that SeldomMeet”, by Tuzo Wilson (The NewYork Times).✎ November 18, 1960, (Sir Char-

les Percy Snow) “British Scientistto Lecture at SC” (Los AngelesTimes)

Recuerdo del pasadoy perspectiva de futuro

Al releer la biografía de CharlesPercy Snow tengo la impresión deque su lectura puede beneficiar acuantos quieran reflexionar sobredistintos tipos de comités, siendomuy crítico con los que clasificacomo «cerrados», «parlamenta-rios ingleses», «jerárquicos y cor-tesanos». Muestra especial sim-patía por el sistema del Consejode los Diez de Venecia (Siglo XIV)(12). Aunque Snow se refiere siem-pre al gobierno inglés y en ocasio-nes a Estados Unidos y a la UniónSoviética, tiene consideracionesimportantes a mi modo de versobre las investigaciones en gene-ral y sobre la necesidad de noolvidar el diálogo con la TerceraCultura, cultura a la que aún no seha tratado con el suficiente respe-to. Se trata de la cultura política yadministrativa. El diálogo con laspersonas que constituyen estos ór-ganos de poder y ejecución debeabordarse con toda seriedad y ur-gencia .

No hay duda alguna de que entodo lo referente a las dimensio-nes científicas, económicas yorganizativas no podemos dor-mirnos en los laureles, sino quetenemos que interrogar nuestropresente e intentar ver el futuroinmediato y a medio-largo plazoen la medida que nuestros conoci-mientos lo hagan posible. Me pre-



gunto si hacemos lo que debemoshacer y lo hacemos bien, o si nues-tros CEAs y CEICs necesitancierto revulsivo para salir en algu-nos casos de la autocomplacenciay en otros para liberarse de laexcesiva burocratización.

Es importante considerar lasobservaciones que hace CharlesPercy Snow sobre los políticos ymiembros de la administración.Aconsejaba en su tiempo, y ple-namente vigente para nosotros aho-ra, las siguientes observaciones:★ Debería haber científicos en

todos los escalones de gobiernocapaces de ampliar sus competen-cias con una visión amplia de losproblemas científicos en general.★ Hay que cuidar que los cien-

tíficos sean gente adiestrada enlas ciencias naturales, no sólo in-genieros: «hago una exigencia par-ticular de científicos propiamentedichos porque en parte por entre-namiento y en parte por autose-lección, entre ellos existe un grannúmero de mentes especulativas ysocialmente imaginativas». «Creoque los científicos tienen algo quedar y de lo cual nuestra sociedadde tipo existencialista está deses-peradamente falta. Tan falta queno acierta a comprender porquéestá a punto de morir de hambre.Lo que le falta es la previsión».★ Los científicos activos han de

estar en el gobierno, sin dejarlotodo en manos de un solo cientí-fico soberano.

En mi opinión creo que en elcampo de la investigación hay queprestar más atención a las intui-ciones y a la creatividad y másinterés en la formación y discu-siones de formación. En el con-texto de la bioética actual veo conprofunda simpatía la recuperacióndel significado de interdisciplina-

riedad y transdisciplinariedad,este último, principalmente, gra-cias a la Escuela de Bioética deAmérica del Sur (Leo Pessini;Volnei Garrafa y otros bajo lacoordinación de Alya Saada). Ex-cesiva preocupación también porla autonomía de los pacientes yactitudes letárgicas ante las evi-dentes desigualdades e injusticiasen distribución de recursos y ac-cesos a los mismos. Consideroregresiones al pasado las figurasde “expertos o consultores” enBioética, independientes del con-texto hospitalario y aislados de ladeliberación multidisciplinar.

Siguiendo a Snow: «La cienciapor su propia naturaleza, existe enla historia... Los científicos tienendentro de sí el saber de cómo opi-nará la sociedad del futuro, por-que la ciencia misma, en su aspec-to humano, es eso precisamente».

Me sumo al comentario de LordSnow cuando dice: «somos inmen-samente competentes; conocemoscomo la palma de la mano lasnormas de nuestras propias opera-ciones, pero no es suficiente. Éstaes la razón de que desee que algu-nos científicos se mezclen en nues-tros asuntos (políticos y adminis-tración). Sería muy amargo queuna vez capeado este temporal dela Historia el mejor epitafio quepudiera escribir alguien sobre no-sotros fuera éste solamente: Eranlos hombres más sabios que notenían el don de ver el porvenir».

FRANCESC ABEL, S.J.FUNDADOR Y PRESIDENTE DEL IBB-URL

ACADÉMICO DE NÚMEROREIAL ACADÈMIA DE MEDICINA DE CATALUNYA

(1) Debo a la profesora Victoria Campsque, en una sesión de bioética, avivase mimemoria para repensar aquella vieja dis-cusión sobre de quién fue la idea de labioética como puente entre las ciencias y

las humanidades. Ello me ha obligado areleer a Charles Percy Snow.

(2) Snow, C.P. Ciencia y Gobierno. Ed.Seix Barral, S.A., Barcelona 1963. Títulooriginal “Science and Government”Harvard University Press, Cambridge,Mass, 1961.

(3) Snow, C.P. The Two Cultures andThe Scientific Revolution. Cambridgeuniversity Press, 1959. The Two Culturesand A Second Look. And ExpandedVersion. Cambridge University Press,1964. Edición castellana: Las Dos Cultu-ras y Un Segundo Enfoque. Allanza Edi-torial, 1977.

(4) Leopold, A. The Land Ethic: SandCounty Almanac, with other essays onconservation from Round River. OxfordUniversity Press, 1949.

(5) Potter, V.R. Global Bioethics Buil-ding on the Leopold Legacy. East Lansing:Michigan State University Press; 1949.

(6) Potter, V.R. Getting to the year 3000:Can Global Bioethics overcome Evolu-tion’s Fatal Flaw. Perspectives in Biologyand Medicine 1990; Aut. 34 (1):97.

(7) Potter, V.R. Humility with Respon-sibility. En: Bioethics for Oncologists:Presidential Address. Cancer Research1975; 35:2297-2306.

(8) Reich, W., editor. Encyclopedia ofBioethics. Revised edition. 5 vol. NewYork: MacMillan; 1995.

(9)Walters, L. Bibliography of Bioethics.Washington: Georgetown University.Kennedy Institute Center; 1975.

(10) Kennedy Institute of Ethics JournalVol. 4, Nº 4, 319-335. 1994 by The JohnsHopkins University Press.

(11) Kennedy Institute of Ethics JournalVol. 5, Nº 1, 19-34. 1995 by The JohnsHopkins University Press.

(12) Lord Snow hace un repaso de losdistintos comités que ha conocido y con-serva un recuerdo nostálgico de la oligar-quía veneciana (s. XIII y XIV), que pare-ce admirar, pero que no tiene parangónalguno con las instituciones parlamenta-rias de América o Inglaterra. La oligar-quía veneciana fue una gran maestra en lalabor de comités y llevó a efecto la mayorparte de sus actos de gobierno por esteprocedimiento. El Consejo de los Diez(que ordinariamente se reunía como or-ganismo de diecisiete miembros) y losJefes de los Diez (que formaban un comi-té interno de tres) tomaban la mayor par-te de las decisiones ejecutivas. Dudo quepudiéramos enseñarles gran cosa acercade la política de los comités.


a dignidad ha sido, desde el Re- nacimiento, el rasgo definito-rio y específico de la condiciónhumana. Digo intencionadamen-te “condición”, y no “naturale-za”, para subrayar que lo que ca-racteriza la especie humana es lacapacidad que tiene de tomar de-cisiones sobre la propia manerade vivir. A diferencia de otras es-pecies animales que ven condicio-nada su manera de ser por unasconstantes inscritas en su natura-leza. Seguramente es esta diferen-cia la que marca una ruptura evi-dente entre el animal no humanoy el animal humano. No hay unacontinuidad entre el animal irra-cional y el animal racional por-que, en este último caso, la razón,el logos significa pensamiento.Antes de actuar, los seres huma-nos son capaces de pensar y deplantearse la pregunta ética bási-ca: ¿qué tengo que hacer?

Fue Pico Della Mirandola, en suconocido texto, Discurso sobre ladignidad del hombre, quien esta-bleció de manera inmejorable enque consiste esta dignidad. Con lacélebre definición homo is quamo-do omnia, “el hombre es, de algu-na manera, todas las cosas”, Picoquiso expresar el carácter variadoy siempre cambiante de la exis-tencia humana. Quería decir conesto que “la vida humana estáabierta a diferentes posibilidadesy no está constreñida a unos lími-tes establecidos y prescritos por lasleyes divinas”. En palabras del fi-lósofo, Dios hizo al hombre de talmanera que él, “desde la elecciónlibre y la dignidad” pudiese darforma a su vida. De esta manera, le“garantizaba el poder de degra-

darse y de de caer en las formasmás bajas de la vida, las de lasbestias... O de renacer en las for-mas más excelsas, las correspon-dientes a los dioses”. (1)

Antes de actuar, los sereshumanos son capaces depensar y de plantearse la

pregunta ética básica:¿qué tengo que hacer?

La declaración de Pico DellaMirandola fue completada porKant tres siglos más tarde. Efecti-vamente, el filósofo más repre-sentativo de la Ilustración sitúa ladignidad humana justo en la mi-tad de su teoría moral. Es así quela conocida como segunda fór-mula del imperativo categórico, lafórmula de la dignidad, estableceque el ser humano debe ser trata-do siempre como un fin y nuncasólo como un medio. Es imperati-vo que sea así porque, como elmismo Kant dijo, los seres huma-nos no tienen precio sino digni-dad. No pueden ser vendidos ocomprados, nadie puede conver-tir ninguna persona en el objetivode sus intereses particulares. “Ac-túa de tal manera – dice literal-mente la fórmula del imperativocategórico – que trates a la huma-nidad siempre como un fin y nun-ca sólo como un medio”(2).

Posteriormente, otros filósofoshan hecho suya la misma idea yhan defendido la dignidad intrín-seca de la persona. Mencionarésolamente a Jean Paul Sartre, elfilósofo existencialista que, con latesis según la cual, en los sereshumanos, la existencia precede ala esencia, afirma la libertad casi

absoluta de los humanos para de-terminar que quieren hacer. A di-ferencia de otros objetos creadospara ser algo muy concreto, comolo es un libro o un sacacorchos, nohay nada en la persona que condi-cione su manera de existir. SegúnSartre, el hombre no nace, se hace(y según Simone de Beauvoir, lamujer tampoco nace siendo mu-jer, la hacen mujer). Antes de serdefinido, el hombre se encuentraen el mundo. De aquí, Sartre de-duce una de sus afirmaciones másconocidas, y también más exage-radas: “estamos condenados a serlibres”.

La dignidad humanaimplica libertadpara decidir

De todas las ideas mencionadaspodemos concluir que el concep-to de dignidad humana incluye,por encima de todo, la idea deautonomía o libertad para decidirqué tipo de persona queremos sery cómo queremos vivir. Dicho deotra manera, cada ser humano tie-ne que determinar el sentido delbien que quiere hacer suyo paraque oriente su existencia. Cadauno decide que es bueno para él opara ella, en qué consiste eso quellamamos “la buena vida”. Al de-cidir estudiar, escoger una profe-sión, crear una familia o no hacer-lo, ser o no ser creyente, la personava configurando una vida propiaque no estaba definida previamen-te, que, por decirlo así, podía ha-ber sido de otra manera. Ser autó-nomo o tener libertad para decidirsignifica no ser absolutamente de-pendiente ni de otros ni de una

La paradoja de la Dignidad Humana


L


supuesta y quimérica naturalezahumana.

Ahora bien, la dignidad humanatambién implica que los humanostienen capacidad moral. Son ca-paces de tomar decisiones, es de-cir, pueden decidir bien o mal, deacuerdo o en contra de la morali-dad. El hecho de que los humanosno tengan un fin natural y prede-terminado no quiere decir quepuedan vivir como les plazca encada momento, sin ningún límitey sin ninguna norma. Mejor di-cho, pueden hacerlo, pero no de-berían hacerlo. Fue Kant tambiénquien supo explicar con más clari-dad que la idea de moralidad esintrínseca a la razón humana yderiva precisamente de la digni-dad inalienable de cada individuo.

El concepto de dignidadhumana incluye, por encima

de todo, la idea de autonomíao libertad para decidir qué

tipo de persona queremos ser y cómo queremos vivir

El hecho de que, ante un proble-ma, nos preguntemos ¿qué debohacer?, quiere decir que la perso-na está dotada de una capacidadde discernir entre lo que está bieny lo que está mal. A partir de aquí,podrá actuar correcta o incorrec-tamente, moral o inmoralmente.Lo que no puede, en ningún caso,es ser, por decirlo así, amoral.Como afirma José Luís Arangu-ren, la moral es una estructurahumana que no podemos obviarni ignorar.

Si la dignidad humana significaautonomía para decidir, y la auto-nomía para decidir nos pone ine-vitablemente ante una preguntade carácter moral: ¿qué he de ha-cer?, ¿está bien o mal la decisión

que quiero tomar?, esta realidadderiva en una extraña paradoja.La paradoja de aceptar que inclu-so la persona más depravada ycriminal tiene dignidad. Y, al mis-mo tiempo, debemos reconocerque es una obligación de los hu-manos preservar y cultivar la dig-nidad que les es característica. Esdecir, incluso al ser más inhuma-no es obligatorio reconocerle ladignidad que le es intrínseca. Peroeso no quiere decir que no tenga-mos todos la obligación y el deberde comportarnos como seres hu-manos para preservar y potenciarla dignidad.

En consecuencia, el discurso dela dignidad humana se queda cor-to si sólo afirma la autonomía dela persona como un valor básico.Hay que proseguir para estable-cer algunos criterios que nos sir-ven para distinguir que cosas oque acciones pueden potenciar ladignidad humana y cuales la envi-lecen. Es eso lo que hace la ética:establecer pautas para determinarcuando la libertad está bien utili-zada y cuando se pervierte. PicoDella Mirandola proponía utili-zar la libertad cultivando el inte-lecto y distanciándonos de losdeseos más animales y acercándo-nos a Dios. Según el filósofo, ladignidad radica en la decisión deutilizar la inteligencia y actuarcomo individuos libres. Kant, porsu parte, entendía que la libertadcorrecta es la que permite la liber-tad de los otros, de manera que eldeber fundamental es el que seconcreta en el uso respetuoso dela libertad. Sartre identificó la li-bertad individual con la autentici-dad, entendiendo por autentici-dad la resistencia de la persona ano dejarse dominar por normas ypropuestas que no provienen de

ella misma.En definitiva, la conclusión de lo

que he venido diciendo hasta aho-ra es que la condición humanaconsiste esencialmente en la capa-cidad de cada persona para deci-dir vivir de la manera que más leplazca, si bien teniendo en cuentaque la libertad no puede ser abso-luta por la sencilla razón de quetodo el mundo tiene derecho adisfrutar de la misma libertad.Efectivamente, la libertad igualpara todos ha acabado siendo elderecho más fundamental, asícomo el principio básico de la jus-ticia, según explica John Rawls(3) . De la necesidad de “distri-buir” este derecho fundamentalderivan una serie de limitaciones alas libertades individuales, reco-gidas en la legislación que protegepor ejemplo, la seguridad y la pro-piedad de las personas, la partici-pación política y los derechos so-ciales.

El hecho de que ante unproblema, nos preguntemos:

¿qué debo hacer?, quiere decirque la persona está dotada de

una capacidad de discernirentre lo que está bien y lo que

está mal. A partir de aquí,podrá actuar correcta oincorrectamente, moral

o inmoralmente

Ahora bien, más allá de lasconstricciones entendidas comojustas para que todo el mundopueda disfrutar de la libertad, cadapersona es libre de decidir quesentido le quiere dar a lo que sedenomina la “vida buena”, es de-cir, que es el bien para ella y cualesson los medios más adecuados paraalcanzarlo. Poder determinar elbien libremente es también una



consecuencia de la dignidad de lapersona. Pero, como decía haceun momento, en la determinacióndel bien es posible que la dignidadse vea enaltecida o envilecida, tan-to puede ser que promovamos ypotenciemos la dignidad como quela degrademos. Es lo que se cons-tata cuando se califica un determi-nado acto diciendo que es indignode un ser humano.

La calidad de vida,expresión de la dignidad

La distinción entre las obliga-ciones de justicia, amparadas porel derecho, y las ideas de la vidabuena como expresión de las li-bertades individuales, pone demanifiesto que la individualidades el núcleo de la ética contempo-ránea. Como han escrito UlrickBeck y Elizabeth Gernsheim: “Laética de la realización personal es lafuerza directriz más poderosa de lasociedad moderna. El ser humanoque escoge, decide y actúa, que aspi-ra a ser el actor de su vida y elcreador de la identidad individual,se ha convertido en el tipo funda-mental de nuestro tiempo”(4) .

A la hora de escoger, decidir yactuar, la persona parte de losestándares que la sociedad en laque vive le ofrece. En el presente,estos estándares no vienen dadosgeneralmente ni por una doctrinareligiosa ni por una ideología con-creta que determinen en que debeconsistir la perfección humana.Por decirlo así, hoy el individuose encuentra solo, sin grandes re-latos ni grandes referentes que leayuden a tomar decisiones y aescoger modelos de vida. Vivimosen la posmodernidad, una épocadonde todo es “líquido” – segúnexplica Zymut Bauman-, donde

cualquier objetivo o ideal se aco-moda al recipiente que le da for-ma. Es por eso que la autonomíaindividual se ha convertido en elvalor fundamental de las demo-cracias liberales.

En esta realidad, se ha ido ha-ciendo presente el concepto de“vida de calidad” para denominarla manera de vivir más deseable ybuena para nosotros. Los hom-bres y las mujeres no desean sólovivir, sino que quieren vivir bien,una vida de calidad. Y la paradojaes que el deseo o la voluntad devivir bien, con calidad, puede in-cluso llevar a la contradicción derenunciar a vivir cuando la cali-dad desaparece y uno se encuen-tra enfrentado a una vida que nopuede calificar sino de inhumanao indigna. La demanda y exigen-cia de calidad de vida equivale,así, a la exigencia de una mínimaapariencia de dignidad, de unadignidad que, por decirlo así, seaverificable y comprobable por lapersona que es el sujeto.

La paradoja es que el deseoo la voluntad de vivir bien,con calidad, puede inclusollevar a la contradicción

de renunciar a vivir cuandola calidad desaparece

El concepto de calidad de vida seha desarrollado especialmente enmedicina, en cuyo ámbito la per-sona se convierte en “paciente”,un ser que padece a causa de lavulnerabilidad y la finitud que leconstituye. Es en estas situacio-nes que nos resistimos a ser con-vertidos sólo en medios de la ma-nipulación médica, que nosrebelamos contra las posibilida-des técnicas de mantener una vidaprivada de humanidad. Tanto el

rechazo de un tratamiento con-creto por parte del paciente, comola demanda de una muerte digna,están íntimamente relacionadoscon la idea, cada vez más aceptada,según la cual no siempre es mejorvivir que morir. Lo que es mejordepende de las condiciones en quese tiene que vivir.

La Bioética busca manerasde salir de la contradicción

para poder sosteneral mismo tiempo el valor

intrínseco de la vida humanay la dignidad consistente en

poder decidir acabarcon la propia vida

La bioética busca maneras de sa-lir de la contradicción para podersostener al mismo tiempo el valorintrínseco de la vida humana y ladignidad consistente en poder de-cidir acabar con la propia vida. Enel debate, la bioética debe lucharcontra un peligro fundamental, elde que la libertad para decidir a laque todo el mundo tiene derecho,se acabe pervirtiendo o frivoli-zando, es decir, que no sea asumi-da con la responsabilidad que re-quiere siempre el uso de la libertad.

Es evidente que si la dignidadsignifica autonomía de la personapara decidir sobre la vida buena, yla vida buena se identifica con unavida de calidad, finalmente las de-cisiones de cada uno dependeránde parámetros muy subjetivos.Cada uno es único, tiene su propiapersonalidad y sus propias prefe-rencias. De aquí deriva que lasdecisiones más personales no pue-dan ser discutidas como impro-pias o incorrectas, ni tan solo aque-llas que acaban con actuacionestan trascendentes como la de de-terminar el momento de morir.



Finalmente, que significa morircon dignidad cada uno lo enten-derá a su manera y, si es efectiva-mente libre, la opción que tomeno será discutible desde criteriosobjetivables. Por otro lado, nosólo tenemos que ser conscientesdel carácter social de la persona,de que vivimos en sociedad y lasociedad nos influye, sino tam-bién de que la sociedad en la quevivimos es una sociedad de con-sumo, donde la economía es laideología básica y lo invade todo.El mundo de la publicidad, eldiscurso de una información quees sobre todo propaganda, tam-bién penetra en nuestros deseos,necesidades y elecciones. Son losintereses económicos los que lodominan todo, imponiéndonoslos ideales de calidad de vida queles resultan más provechosos.

Desde este punto de vista, qui-zás tendríamos que revisar laidentificación de dignidad huma-na y calidad de vida para decirque la dignidad es precisamentela resistencia y la fuerza contraideas de calidad prefabricadas.Para preservar la dignidad indi-vidual o la autonomía de la deci-sión, tendrá que ser posible evi-tar las “dominaciones” de losdiferentes intereses privados. Porotro lado, por mucho que la de-cisión sobre la propia dignidadsea individual y subjetiva, nopuede ser arbitraria, es decir, almargen de los principios y valo-res éticos que hemos reconocidocomo fundamentales.

Hacia un uso responsablede la libertad

La paradoja de la dignidad hu-mana nos pone ante una cuestiónnuclear en la ética contemporá-

nea. Revindicar el derecho a la li-bertad implica la obligación de ha-cer un uso responsable de la liber-tad. Un uso responsable quieredecir la liberación de todas aque-llas dominaciones culturales, eco-nómicas y sociales, que no nos de-jan ser realmente autónomosporqué nos están imponiendo su-brepticiamente maneras de ser y dehacer interesadas. En consecuen-cia, la libertad responsable es la quebrota de la consciencia moral, aque-lla que, como ha dicho HannahArendt, consiste en la capacidad dejuzgar y decidir de acuerdo con eljuicio moral.

La consciencia moralsignifica integridad, voluntadde forjar un carácter moral,

si es necesario contra lasfuerzas dominantes del

entorno. Es este esfuerzo el quedefine la dignidad humana

Para poder juzgar la realidad ydecidir qué debo hacer –diceArendt– es necesario distanciarsede la realidad, pensar por uno mis-mo y ponerse en el lugar de losotros. Pensar moralmente es “en-tender la mente”, pensar en la com-pañía de los otros y en especial deaquellos que merecen más respetomoral. “El criterio del bien y el mal,la respuesta a la pregunta qué he dehacer, depende, finalmente, no delos hábitos y costumbres, que com-parto con los que tengo en mi entor-no, no de un mandamiento divinoo humano, sino de aquello que de-cido desde mi misma” (5) . La cons-ciencia moral significa integridad,voluntad de forjar un carácter mo-ral, si es necesario contra las fuer-zas dominantes del entorno. Es esteesfuerzo el que define la dignidadhumana.

En el recorrido que hemos he-cho, hemos pasado de la conside-ración de la dignidad humanacomo el rasgo más específico de lacondición humana a entender ladignidad como algo a conseguir alo largo de la vida de cada persona.Los dos aspectos no se contradi-cen. Son la consecuencia de que elatributo fundamental de la perso-na es la autonomía para actuar.Una autonomía, sin embargo, que,desde el punto de vista moral, nole autoriza para hacer cualquiercosa, especialmente si lo que haceva en detrimento de la libertad delos otros. Es esta perspectiva laque habría que tener en cuenta a lahora de considerar cualquiera delos conflictos que se plantea labioética.

VICTÒRIA CAMPS

DOCTORA EN FILOSOFÍACATEDRÁTICA DE ÉTICA (UAB)

PRESIDENTA DEL COMITÈCONSULTIU DE BIOÈTICA DE CATALUNYA

Bibliografía:

1.- Pico della Mirandola. Discurs sobrela dignitat de l’home. Universitat deValència, 2004.

2.- I. Kant. Fonamentació de lametafísica dels costums. Editorial Laia,Barcelona, 1984

3.- John Rawls. A Theory of Justice.Oxford University Press, 1971. Traduc-ción española en Fondo de CulturaEconómica, México, 1977.

4.- U. Beck & E. Gernsheim. Laindividualización: el individualismoinstitucionalizado y sus consecuenciassociales y políticas. Paidós, Barcelona,2003.

5.- Hanna Arendt. Responsibility andJudgement. Schoken Books, Nova York,2003. Cf. el capítulo de Victòria Camps.“Hannah Arendt. La moral comointegridad”, en Manuel Cruz (comp.), Elsiglo de Hannah Arendt, Paidós, Bar-celona, 2006.



egún la ya clásica definición de W. Reich, la bioética es elestudio sistemático de la conductahumana en el campo de las cien-cias de la vida y de la atención a lasalud, examinando esta conductaa la luz de los valores y principiosmorales (1). Por su parte F. Abel ladefine como el estudio interdisci-plinar y transdisciplinar orientadoa la toma de decisiones éticas antelos problemas planteados a los di-ferentes sistemas éticos, por los pro-gresos médicos y biológicos, en elámbito micro y macrosocial, microy macroeconómico y su repercu-sión en la sociedad y en su sistemade valores, tanto en el momentopresente como en el futuro (2).

La bioética, por tanto, se mueveen el campo de los valores, en laencrucijada de los mismos, for-mulándose bajo la expresión “con-flicto de valores”.

Debe tenerse en cuenta que alseñalar el “conflicto” se está de-signando tanto los conflictosintrapersonales como los inter-personales o sociales. Es decir quecada persona, a la hora de tomarsus decisiones, sobre todo en lascuestiones de gran trascendenciacomo son las relativas a su cuerpo,su salud, su vida y su muerte pue-de verse convertida en un campode batalla donde pugnan entre sídos o más valores antagónicos eirreconciliables. Y en esta situa-ción de incertidumbre tiene quetomar una decisión.

Pero las personas no son islas,pequeños universos cerrados en simismos e incomunicados; el hom-bre es, por esencia, un ser rela-

cional, que madura y se logra enuna red de relaciones familiares,profesionales, culturales, en defi-nitiva, sociales. Y éste es un uni-verso plural, donde cada individuoconcurre con su visión personaldel mundo y con su valoraciónpropia de las cosas, es decir, consus valores y principios vitales.

Estas constataciones, que sonválidas con carácter general, ad-quieren una dimensión más acen-tuada, dramática a veces, en el cam-po de la biomedicina, donde losavances científicos y tecnológicoshan cuestionado antiguas certe-zas y seguridades.

El contenido dela bioética

Bajo la expresión “contenido dela bioética” se pretende acotar loscampos sobre los que puedeproyectarse la preocupaciónbioética, ya que ésta no es unadisciplina cerrada, con objetivosy contenidos propios, sino que esfundamentalmente un diálogoentre muchos interlocutores pro-venientes del campo de las cien-cias naturales y biológicas, poruna parte, y de las ciencias socia-les y del comportamiento por otra,para buscar soluciones prudentesa los problemas planteados porlas ciencias de la vida y sus avancestecnológicos sobre la vida, la sa-lud y el medio ambiente. De ahíque la bioética sea abierta, porquees búsqueda, siempre imprevisi-ble. Más aún, pues ni siquiera loscampos sobre los que se proyec-tan la reflexión y el diálogo

bioético están precisamente deli-mitados, porque se irán ampliandoy abriendo a dimensiones posi-blemente inesperadas, de confor-midad con el avance de la ciencia yla tecnología biomédica.

La bioética es abierta,porque es búsqueda, siempre

imprevisible. Más aún,pues ni siquiera los campossobre los que se proyectan

la reflexión yel diálogo bioético están

precisamente delimitados

Lo que ya no ofrece duda algunaes que algunas de las posibilidadeso realidades ofrecidas por estosprogresos biomédicos, sobre lasque se proyecta la deliberaciónbioética, pueden plantear gravesconflictos morales, tanto a nivelindividual, como social. Son ejem-plos de ello todas las intervencio-nes en la procreación humana, enel patrimonio genético, sobre elenvejecimiento y el morir, sobreel cuerpo humano, la manipula-ción de la personalidad y la inter-vención en el cerebro, la experi-mentación sobre el ser humano,las acciones sobre los seres vivosno humanos y el ecosistema (3).

El «bioderecho»

Este neologismo, adoptado ensimetría al de bioética, ha necesi-tado un largo tiempo de “novicia-do” antes de ser admitido comotérmino adecuado para expresarla nueva parcela jurídica surgidaen el ámbito del derecho para re-

Bioética y Bioderecho:un diálogo necesario

S



gular las denominadas, con dudo-so acierto, “leyes bioéticas”.

Podría definirse como aquellarama del derecho que estudia losprincipios y normas jurídicas queregulan los actos y las relacionesde los individuos entre sí, las rela-ciones entre individuos y grupos,y de todos estos con el Estado,cuando esas relaciones afectan alnacimiento, desarrollo, tratamien-to y fin de la vida humana y vienendadas por la aplicación al ser hu-mano de la biomedicina y lasbiotecnologías.

Con una perspectiva de conjun-to, común también a la bioética, sepuede ampliar el objeto de estadisciplina jurídica a toda materiaviva, es decir, animales y plantas yecosistema (4) .

El despertar de la bioética y suprimer desarrollo no fueron acom-pañados paralelamente por la res-puesta jurídica, que sólo comen-zó a darse cuando cuestionescandentes de índole ético fueronplanteadas ante los tribunales dejusticia en EE.UU. De ahí quedebamos reconocer que, en estesentido, la evolución y la orienta-ción de la bioética es deudora fun-damentalmente de las decisionesdictadas por los diversos tribuna-les de justicia (5). Sin embargo, ladecisión de afrontar legislativa-mente el tratamiento de estas cues-tiones bioéticas es más tardío.

En España, si bien no puede ha-blarse propiamente de un rechazoa la regulación jurídica en estamateria, si puede hablarse, en lí-neas generales, de una cierta tar-danza en acometerla, pues noempieza a desarrollarse hasta fi-nales del siglo XX. Se han alegadovarias causas que justifican estehecho de las que destacaría doscomo principales:

☛ La inexistencia de normasconstitucionales relativas a lascuestiones bioéticas, hecho queproducía una cierta reticencia, enparte por razones políticas e ideo-lógicas, por el temor a entrarnormativamente en una materiaque roza asuntos tradicionalmen-te muy sensibles, y vinculados acriterios arraigados en la tradi-ción católica.

☛ Por otra parte, se trata dematerias nuevas, con rapidísimosprocesos de innovaciones cientí-ficas y técnicas, donde el ritmo delos avances y descubrimientos enmateria de biotecnologías es tanveloz que legislar en ella se pre-senta como tarea muy difícil y,quizás, poco útil.

Sin embargo, a la inicial tardanzao lentitud ha sucedido una frené-tica actividad legislativa, como severá posteriormente.

Las funciones delbioderecho

Ahora bien, ¿cuáles son las fun-ciones del bioderecho? La res-puesta requiere estudiar separa-damente dos cuestiones, comoexigencia de su propia naturaleza:“bios” (vida) y derecho. Por loque respecta a esta última dimen-sión, el bioderecho ha de cumpliradecuadamente todas las funcio-nes asignadas con carácter generalal derecho; en relación con la pri-mera, se proyecta sobre el ámbitode la vida en general y los conflic-tos ahí existentes en cuanto a suvalor y límites.

Es ya un hecho común recordarel carácter social del derecho, deacuerdo con aquel conocido afo-rismo romano “ubi societas, ibi

ius”, en el sentido comentado porlos juristas de que toda organiza-ción social, con independencia desu amplitud y grado de desarro-llo, precisa regular su funciona-miento y las relaciones entre susmiembros mediante normas. ElEstado, que es una forma de orga-nización social, necesita unas nor-mas jurídicas que posibiliten laconvivencia entre todos los miem-bros de aquella, y faciliten la con-secución de sus medios y sus fi-nes, es decir, necesita del derecho.

El bioderecho tiene comofinalidad proteger los derechos

humanos fundamentales,evitando que la dignidadhumana, así como todoslos derechos que le son

inherentes, sean conculcadospor los rapidísimos avancesproducidos en el mundo de

la biociencia y sus aplicaciones

Aplicado al campo específico delas ciencias de la vida, y de losriesgos y amenazas que puedencernerse sobre el ser humano comoconsecuencia de un uso inapro-piado de los avances en el ámbitode la biotecnociencia y del llama-do imperativo tecnológico (con-vicción de que todo aquello quetécnicamente es factible se haráforzosamente si es viable desdeun punto de vista económico),debe afirmarse que el bioderechoes un elemento básico, necesariocomo cauce para la organizaciónde las relaciones humanas en unsentido de convivencia social ra-zonable . Entre sus funciones de-ben entenderse las siguientes (6):

✒ El bioderecho contiene unmandato dirigido a organizar lasrelaciones sociales: en esta prime-



ra función, el derecho es una re-glamentación organizadora de lacomunidad, un conjunto de nor-mas destinadas a poner orden enlas relaciones entre los hombres.Las reglas de derecho no son me-ras sugerencias, consejos o reco-mendaciones, sino verdaderosmandatos.

✒ Bajo otro prisma, el biode-recho constituye una regla de con-ducta humana, pues tiene la fun-ción de ordenar o regular elcomportamiento o acción del in-dividuo en sociedad, teniendotambién la función de orientaciónsocial, ya que toda norma –seapermisiva o imperativa- tiene uncarácter persuasivo, en cuanto que,al estar dirigida a personas libres,éstas pueden orientar sus conduc-tas y expectativas de acuerdo conun cuadro normativo que les pue-da reportar certeza y seguridad yevitar ciertos perjuicios.

✒ También el derecho se nospresenta como un medio para lasolución de los conflictos huma-nos. Estos son inevitables dentrode la convivencia y son necesariosunos mecanismos de solución,previamente establecidos y de for-ma uniforme. Cuando se da unconflicto, es decir, cuando los su-jetos que intervienen en una rela-ción experimentan la imposibili-dad de solucionar por sí mismossus diferencias, es el derecho elque resuelve el conflicto y restitu-ye la situación anterior. En elámbito de las ciencias de la vida ymuy especialmente en el campoespecífico de la medicina, los con-flictos de intereses están presentescon mucha frecuencia en la rela-ción equipo sanitario y pacientesy sus familiares o representantes.

✒ Confiere seguridad jurídica,en cuanto certeza o conocimientode la legalidad, con sus dos conse-cuencias: poder planificar nues-tras actuaciones en función deconseguir unos determinados ob-jetivos, de acuerdo con los requi-sitos legalmente establecidos, poruna parte, y poder predecir lasconsecuencias jurídicas de nues-tra actuación respecto a ese siste-ma de legalidad. En este campodel bioderecho, más que en otros,la certeza es una verdadera necesi-dad, dada la complejidad de pro-blemas y situaciones que se pro-ducen; con especial referencia alámbito de la libertad de investiga-ción, derecho constitucionalmen-te reconocido.

✒ También tiene una funciónpunitiva o sancionadora, es decir,que el incumplimiento de las nor-mas lleva aparejada una sanción,legalmente establecida; es decir,castiga las acciones antinor-mativas. Esta función señala elcarácter coactivo del derecho. Esmuy importante el conocimientoprevio de la sanción que va apare-jada a cada infracción, porque estoes máxima garantía de seguridadjurídica y de salvaguarda del prin-cipio de legalidad.

✒ Finalmente, el derecho cons-tituye la materialización entre loshombres de los ideales de justicia.E. Díaz ha escrito que “el derechoaparece, en efecto, como un sistemanormativo positivo que intenta or-ganizar la sociedad según una ciertaconcepción de la justicia” (7).

El bioderecho se convierte en elgran defensor de la justicia y detodos los derechos fundamenta-les de la persona que de aquella se

derivan: en este sentido básico, elbioderecho tiene como finalidadproteger los derechos humanos fun-damentales, evitando que la digni-dad humana, así como todos losderechos que le son inherentes, seanconculcados por los rapidísimosavances producidos en el mundode la biociencia y sus aplicaciones.

Producción legislativaespañola en el ámbitodel bioderecho

Obviamente, no es éste el lugarpara presentar una reflexión so-bre el desarrollo completo delbioderecho en el Estado español,pero sí se hace imprescindible des-tacar que, después de una ciertatardanza inicial, se ha producidoun compacto corpus legislativo,por no hacer referencia a laimportantísima producción juris-prudencial. No haré una enume-ración cronológica, sino que agru-paré los instrumentos legales portemas, sin ánimo de ser exhaustivosino destacando lo más notable:

➡ Trasplantes:

✍ Ley Orgánica 39/1979 de 27de Octubre, sobre extracción ytrasplante de órganos.

✍ Real Decreto 2070/1999 de 30de Diciembre, que desarrolla la ley.

➡ Tecnologías de reproducciónhumana asistida:

✍ Ley 14/2006 de 26 de Mayoreguladora de les tecnologías dereproducción humana asistida, yque deroga la antigua Ley 35/1988de 22 de Noviembre y la Ley 45/2003 de 21 de Noviembre que mo-dificaba parcialmente la primera.



➡ Derechos de los pacientes:

✍ Ley General de Sanidad 14/1986 de 25 de Abril (arts. 10 y 11,en parte derogados por la Leybásica 41/2002)✍ Ley 15/1999 de 13 de Diciem-

bre sobre Protección de Datos deCarácter Personal (confiden-cialidad)✍ Ley 41/2002 sobre la informa-

ción, autonomía del paciente ydocumentación clínica✍ Leyes autonómicas sobre la

misma temática (en Cataluña ycomo ley pionera la Ley 21/2000)

➡ Experimentación básica yclínica con seres humanos:

✍ Ley 29/2006 de 26 de Julio deGarantías y Uso Racional de losmedicamentos y productos sani-tarios, y que viene a actualizar loscontenidos de la antigua Ley 25/1990 del Medicamento✍ Real Decreto 223/2004 de 6 de

Febrero (desarrolla los requisitospara la realización de ensayos clí-nicos).✍ Ley 14/2007 de 3 de Julio

sobre Investigación Biomédica,que recoge en una sola norma cues-tiones sobre investigación básicay clínica, utilización de tejidos paraexperimentación, bancos de teji-dos y de ADN, creación del Co-mité de Bioética de España, etc.

➡ Código Penal (aprobado porLey Orgánica 10/1995 de 26 deNoviembre), recogiendo algunasfiguras especialmente importan-tes en el contexto de la bioética:

✍ Aborto (art. 144 a 146): man-tiene en vigor los tres supuestosde despenalización, ya introduci-dos mediante la Ley Orgánica 9/

1985, utilizando el llamado “sis-tema de indicaciones”.✍ Auxilio al suicidio en el con-

texto de grave enfermedad (art.143.4)✍ Lesiones: validez del consen-

timiento en la esterilización vo-luntaria, trasplantes, cirugíatransexual, etc...✍ Lesiones al feto (art. 157 i 158)✍ Manipulación genética (art.

159 i ss.)✍ Denegación de asistencia sa-

nitaria (art. 196)✍ Quiebra del secreto profesio-

nal (art. 199)

➡ Convenio Europeo sobre De-rechos Humanos y Biomedicina-CDHBM- (1997):

Este convenio fue ratificado porel Parlamento español en Octu-bre de 1999 y entró en vigor el 1 deEnero de 2000. Se trata de unanorma de ámbito europeo, y aque-llos países que la hayan firmado yratificado –como es el caso de Es-paña- deben adaptar su normativainterna a los contenidos del Con-venio.

Es de especial importancia des-tacar este texto dado que, si bienalgunos aspectos ya tenían regu-lación jurídica en España -comola investigación clínica farmaco-lógica-, introduce por primera vezalgunas cuestiones que luego re-cogerá nuestra normativa a nivelnacional y autonómico sobre de-rechos de los pacientes, tales comoel derecho a no saber, la conside-ración del menor maduro en latoma de decisiones o las volunta-des anticipadas o «instruccionesprevias», además de regular el con-sentimiento informado o los re-quisitos éticos para la investiga-ción con sujetos humanos.

Bioética y bioderecho:un diálogo necesario

Por lo que respecta a la bioética,la ya mencionada pluralidad decriterios científicos y morales, deconvicciones, sentimientos ycreencias provoca la necesidad deun permanente diálogo y debatepara encontrar marcos de convi-vencia razonables, y asumibles portodos.

Actitudes necesarias para eldiálogo bioético, como

metodología: los interlocutoresno deben venir a este encuen-

tro atrincherados ensus posiciones, sino que han deproceder con gran sinceridad y

humildad intelectuales, conuna actitud básica de escucha,... abiertos a otras posiciones

Los numerosos estudios sobreesta materia ya han señalado lasactitudes necesarias para el diálo-go bioético, como metodología:los interlocutores no deben venira este encuentro atrincherados ensus posiciones, sino que han deproceder con gran sinceridad yhumildad intelectuales, con unaactitud básica de escucha, abier-tos a la iluminación y a la conver-sión a otras posiciones, aunquemanteniendo la fidelidad a los pro-pios criterios cuando razonable-mente no se ofrezcan otros másargumentados, con la convicciónde que nadie puede arrogarse underecho de monopolio sobre laverdad, convencidos de que todaslas partes tienen su percepción dela verdad. En este orden de cosases muy importante una disposi-ción de lealtad intelectual que con-siste en adiestrarse en dar y recibirargumentos y valorarlos reflexi-



vamente, un verdadero esfuerzode receptividad, admitiendo laposibilidad de cambiar.

Pero debe provocarse el salto deldiálogo bioético en sí mismo con-siderado al diálogo con el bio-derecho. Es una obviedad decirque al legislador le preocupan losaspectos éticos, al menos comoexigencia inicial: así, por indicaralgún ejemplo, según el art 22.2 dela Ley 16/2003, de 28 de Mayo, decohesión y calidad del SistemaNacional de Salud, «la autoriza-ción del uso tutelado de determi-nadas técnicas se hará de acuerdocon protocolos específicos destina-dos a garantizar su seguridad, elrespeto a la bioética y el logro deresultados relevantes para el co-nocimiento». Otro caso sería laLey 29/2006, de 26 de Junio, degarantía y uso racional de los me-dicamentos y productos sanita-rios, prescribe en su art. 60.1 que“los ensayos clínicos deberán rea-lizarse en condiciones de respeto alos derechos fundamentales de lapersona y a los postulados éticosque afectan a las investigacionesbiomédicas...”; y más adelante:“ningún ensayo clínico podrá serrealizado sin informe previo favo-rable de un Comité de Ética deInvestigación Clínica” (art 61.1).Este Comité ponderará los aspec-tos metodológicos, éticos y lega-les del ensayo propuesto, así comoel balance de riesgos y beneficiosanticipados dimanantes del mis-mo (art 61.8). En este orden decosas, la Ley 14/2007, de investi-gación biomédica, crea el Comitéde Bioética de España, de carácterconsultivo sobre materias relacio-nadas con las implicaciones éticasy sociales de la Biomedicina yCiencias de la Salud, una de cuyasfunciones será “emitir informes,

propuestas y recomendaciones paralos poderes públicos de ámbito es-tatal y autonómicos en asuntos concomplicaciones éticas relevantes”(arts. 77 y 78). Pero resulta paladi-no que no nos encontramos anteun verdadero diálogo, sino anteuna exigencia de una especie de“control de moralidad”, que, porcierto reviste una tipología muydudosa al conferirle, en algunoscasos, la capacidad de informa-ción sobre aspectos tan hetero-géneos como el método, la ética yel derecho.

Es precisamente ahí,en ese discernimiento,

entre la bioética que debe«juridificarse» y la que

debe permanecer asentadasobre la libertad personal,

donde debe instaurarseel diálogo entre ambos

sistemas normativos

Puede conducir a equívocos laexpresión corrientemente utiliza-da “de la bioética al bioderecho”,como si se tratara de dos sistemasnormativos sucesivos, como si alproceso deliberativo ético tuvieraque suceder el proceso delibe-rativo jurídico que convirtiera enderecho los valores. Hablar dediálogo exige una capacidad dereciprocidad, de dar y de recibir, yen este sentido, al hablar de undiálogo entre la bioética y elbioderecho, se está marcando laexigencia de que ambos sistemasnormativos de la conducta huma-na no solo coexisten, sino queconviven, más aún se necesitan yse complementan mutuamente. M.Atienza ha escrito que tiene unimportante sentido afirmar que elderecho empieza donde terminala moral y lo explica: “sin una

regulación detallada (legalista),unas instancias encargadas de apli-car las anteriores normas a los ca-sos concretos (los jueces) y el res-paldo de la fuerza para asegurar elcumplimiento de estas decisiones(la coacción estatal), la moral (cual-quier moral), serviría de muypoco” (8). Esta afirmación es ciertaentendida en el sentido de que elderecho positiviza la moral, la con-vierte en norma positiva (9), perono es cierta en el sentido de que lasleyes no contengan, propongan ydefiendan valores y principiosmorales.

El bioderecho no contiene sóloreglas estratégicas reguladoras dela convivencia social o sanciona-doras de conductas infractoras,sino que también asume y propo-ne valores. Hay normas moralesque deben expresarse en forma deley, porque con ello ganan en efec-tividad y eficacia (que es uno delas funciones del derecho, en ge-neral); pero hay otras muchas nor-mas y valores morales que no de-ben ser positivizados por laexpresión legal y que deben se-guir teniendo su asiento en la li-bertad personal de los ciudada-nos; y es precisamente ahí, en esediscernimiento, entre la bioéticaque debe «juridificarse» y la quedebe permanecer asentada sobrela libertad personal, donde debeinstaurarse el diálogo entre am-bos sistemas normativos. Labioética puede ofrecerle al legisla-dor un núcleo duro de respuestasmorales prudentes que aquél, unavez cumplidos los mecanismos yla exigencias legislativas constitu-cionalmente previstas, convierteen normas positivas, confiriéndo-le la exigibilidad coactiva.

La ley 41/2002, (una “ley bioé-tica”, por excelencia), con la ad-



misión en el campo jurídico de lainstitución de las “instruccionesprevias” (art 11) nos ofrece unbuen ejemplo de diálogo fecundoy respetuoso con los derechoshumanos. Según la letra de la ley,por este documento una personamayor de edad, capaz y libre,manifiesta anticipadamente suvoluntad, con objeto de que éstase cumpla en el momento en quellegue a situaciones en cuyas cir-cunstancias no sea capaz de ex-presarse sobre los cuidados y eltratamiento de su salud, o, unavez llegado el fallecimiento, sobreel destino de su cuerpo. La leypositiviza un derecho, el de laposibilidad de que el sujeto “deci-da personalmente” sobre aspec-tos fundamentales de su existen-cia, como es su cuerpo, su salud eincluso su muerte, creando un ins-trumento legal, es decir, estable-ciendo las condiciones personalesy formales para su validez; ahorabien, el contenido de ese docu-mento de voluntades anticipadasya no lo impone el legislador, sinoque se trata de una decisión moral,que compete exclusivamente a lapersona.

El principio de la autonomía dela voluntad ha sido un principiobásico en nuestro derecho, perocon una clásica limitación: secircunscribía a cuestiones patri-moniales. El principio clásico dela indisponibilidad del cuerpohumano y una forma peculiar deentender lo que se llamaba lasacralidad del cuerpo humano(“res extra commercium”) ha he-cho que la gestión del propio cuer-po y de la propia salud haya entra-do muy tardíamente en nuestroderecho. El derecho a decidir so-bre la propia salud –reconocidoexplícitamente en la Ley básica

41/2002 y en sus homólogas leyesautonómicas-, supone un buenejemplo de diálogo: el bioderechole da fuerza positiva y un marcolegal, dejando la expresión delmismo a la libertad de la persona(10). Las decisiones de “renunciara un posible tratamiento” o “la derechazar tratamientos que le pro-longuen temporal y artificialmentela vida” o la de incorporar en undocumento de instrucciones pre-vias declaraciones para que se eviteel sufrimiento con medidas palia-tivas o no se apliquen tratamien-tos desproporcionados o extraor-dinarios..., son puras decisionesmorales. Y el bioderecho garanti-za el respeto a la voluntad delotorgante, a sus convicciones, asus creencias, siempre que se mue-van dentro del campo de juegomarcado por el ordenamiento ju-rídico.

Estas dos disciplinas, pues, secomplementan y ofrecen una nue-va dimensión. Posiblemente, amedida en que se incrementen losmárgenes de libertad, irán deca-yendo las exigencias normati-vizadoras.

El diálogo prelegislativo

Y llegado a este punto, quierohacer una reflexión final, sobre loque denomino “el diálogo pre-legislativo”, es decir, el diálogoprevio que debería establecerseentre el legislador y la sociedad, almenos con los agentes sociales másparticipativos y/o implicados enlas materias objeto de la regula-ción antes de redactar una norma,cualquiera que sea su ámbito peroespecialmente en el campo de labioética. El legislador nunca pue-de utilizar la ley como un “atajo”,en el sentido estricto del término,

como senda o lugar por donde seabrevia el camino, o como proce-dimiento rápido para zanjar unacuestión. Con el verbo “atajar” sequiere decir, entre otras acepcio-nes, “cortar o interrumpir un pro-ceso”. La legislación relacionadacon la vida, pero especialmentecon la vida humana, exige unagran ponderación y mesura. Porende, no puede utilizarse la leycomo procedimiento para acallaruna encrespada controversia so-cial o una confrontación valora-tiva: la ley no puede ser considera-da (ni realizada) como meraestrategia, dado que es la expre-sión de una forma privilegiada deorganización social.

Diálogo prelegistativo...diálogo previo que debería

establecerse entre el legisladory la sociedad antes de redactar

una norma, cualquiera quesea su ámbito pero

especialmente en el campode la bioética

Para que una ley sea éticamenteválida y comprometa a los ciuda-danos no es suficiente con el avalde la corrección formal legislati-va, que puede proporcionar unasencilla o complicada aritméticaparlamentaria, sino que es necesa-rio que los ciudadanos, en gene-ral, sientan reconocidos y prote-gidos todos sus derechos, conindependencia de sus sistemasmorales o ideológicos. Es dramá-tico pensar que a la alternanciapolítica suceda la alternancia le-gislativa, incluidos afanes confe-sados de deshacer lo anteriormen-te hecho (11).

Últimamente se ha escrito mu-cho sobre la “democracia delibe-rativa”. Según D. Gracia, este mo-



vimiento considera que el métodopara la toma de decisiones es ladeliberación y su objetivo ha deser el análisis de todas aquellasnormas o decisiones que les afec-ten, de tal modo que todos pue-dan participar en todo aquello quesea de su interés; de ahí que no sepodrá elevar a la categoría de nor-ma pública, exigible a todos inclu-so coactivamente, nada que nopueda ser aceptado por todos losimplicados libremente tras un ade-cuado proceso de deliberación(12). El proceso deliberativo pidela información correcta, la recep-ción de las reacciones y la revisiónde las propuestas hasta encontrarel consenso, dentro de un tiemporazonable, o la comprensión o acep-tación política de un acuerdo (13).

Para que una leysea éticamente válida y

comprometa a los ciudadanosno es suficiente con el aval

de la corrección formallegislativa, ...sino que es

necesario que los ciudadanossientan reconocidos y

protegidos todossus derechos, con

independencia de sus sistemasmorales o ideológicos

Esta propuestas pueden parecerutópicas, en el sentido de no tenercabida en nuestra actual situaciónsocial, pero al menos se debe inten-tar establecer un mínimo diálogo,que esencialmente quiere decir re-ciprocidad, un intercambio de in-formación, de propuesta de necesi-dades por parte del ciudadano y deposibles respuestas por parte dellegislador, que consolide una lealcolaboración y participación ciuda-dana en la elaboración de unas leyesútiles, razonables y prudentes.

Cuando hablamos de la presenciadel bioderecho en el diálogo bioéticonos referimos precisamente a estenivel de participación, buscando elconsenso o cuando menos la máxi-ma representatividad de las leyes.

LUÍS GONZÁLEZ MORÁN

DOCTOR EN DERECHOMIEMBRO DEL CONSEJO ASESOR DE

LA CÁTEDRA DE BIOÉTICAUNIVERSIDAD PONTIFICIA DE COMILLAS

Bibliografía:

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5.- Como se puede comprobar con lasconsecuencias dimanantes de sentenciascomo las recaídas en Roe vs. Wade, KarenAnn Quinlan, Nancy Cruzan, Brophyvs. New England Sinai Hospital, Superin-tendent of Belchertown State School vs.Saikewicz o Elizabeth Bouvia.

6.- Angel Yagúez R de. Introducción alestudio del Derecho. Bilbao: Universi-

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7.- Atienza M. Sociología y Filosofía delDerecho. Madrid: Taurus; 1974. p. 52.

8.- Atienza M. Op. cit., p. 64.

9.- De ahí que sea muy difícil asumirunas expresiones de Martín Mateo refe-ridas a la Constitución española: “Si lasdecisiones que una Constitución incorpo-ra han sido adoptadas democráticamen-te, si hay un dispositivo para la produc-ción legislativa reconocible que da lugara la adopción de leyes de general o almenos mayoritaria aceptación, no cabeexpresar juicios morales al respecto. Lasconstituciones no son buenas ni malaséticamente: a lo más pueden ser acertadaso erróneas en cuanto al discernimientopor los constituyentes de las conviccionescomunitarias”. Martín Mateo R. Bioéticay Derecho. Barcelona: Ariel; 1987. p.164.

10.- De hecho, en el desarrollo legisla-tivo efectuado por las ComunidadesAutónomas del documento de “instruc-ciones previas” se ha puesto de relieve laamplia libertad del otorgante a la hora dedotarlo de contenido.

11.- Y para que no parezca que se hablade puras hipótesis, recuérdese el procesode elaboración de las leyes de repro-ducción humana asistida:

Ley 35/1988, de 22 de noviembre, so-bre Técnicas de Reproducción Asistida.Boletín Oficial del Estado, num. 282,(24-12-1988). Ley 45/2003, de 21 de no-viembre, por la que se modifica la Ley35/1988, de 22 de noviembre, sobre Téc-nicas de Reproducción Asistida. BoletínOficial del Estado, num. 280, (24-11-2003). Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobretécnicas de reproducción humana asisti-da. Boletín Oficial del Estado, num.126 ,(27-05-2006). Esta última deroga las an-teriores y delimita un nuevo marco legal.

12.- Gracia D. Sobre Bioética yBioderecho. En: Alarcos Martínez FJ. Lamoral cristiana como propuesta. Home-naje al profesor Eduardo López Azpitarte.Madrid: San Pablo; 2004. p. 461-476.

13.- Casasús Gurí JM. Bioética y demo-cracia deliberativa. Bioet Debat. 1997; 3(10):2-5.



b&d

E s habitual escuchar la afirma- ción de que la relación clínicaha cambiado más en los últimosdecenios que en los veinticincosiglos anteriores, y así se eviden-cia tras la lectura del devenir his-tórico de esta relación humanatan peculiar (1, 2). Para entenderdichos cambios se suele recurrir aanálisis pormenorizados realiza-dos, en su mayoría, desde los pro-fesionales de la salud. Pero es pro-bable que tanto el cambio deparadigma - del tradicional pater-nalismo a la deliberación compar-tida -, como las repercusiones deesos cambios, sólo se compren-dan si se modifica el punto deenfoque.

Quizás analizando los cambiossociales, el tipo y las característi-cas de la sociedad occidental delsiglo XXI, se pueda entender me-jor cómo afectan a la relaciónmédico-paciente, y que estrategiasson las mejores para afrontarla.

Los cambios sociopolíticos

Nuestras sociedades se caracte-rizan por otorgar capacidad dedecisión a sus ciudadanos en todoaquello que les afecta en la cons-trucción de la polis, de la vida encomún. Entendemos que cada in-dividuo es un agente moral, con lacapacidad y responsabilidad de darun contenido concreto al contra-to social que rige para todos lossujetos, de generar las normas deconvivencia social, y de debatirtodo aquello que nos afecte comociudadanos. Este a priori de lavida pública no ha llegado a la vida

privada hasta hace muy poco, yno sin enormes dificultades. Porello la relación clínica seguía, ysigue siendo en muchos casos, je-rárquica y paternalista, y sonevidentes las enormes dificulta-des de los profesionales sanitariosen reconocer en el paciente o usua-rio de la sanidad las mismas capa-cidades que en el ciudadano co-mún.

Los professionales sanitariosvaloran más la asistencia

adecuada en el plano humanoque el derecho a decidir

libremente sobre la aceptacióndel tratamiento, ya que elprimero de los derechosdepende del profesional,

mientras que el segundo esprobablemente, la concreciónmás genuina de la autonomía

de un ciudadano capaz

Asumir una relación de respeto ala autonomía está siendo comple-jo, y ello pese al refrendo norma-tivo que en materia de derechosde los pacientes existe ya en nues-tro país (3). Es llamativo que, to-davía hoy, ni los profesionales nilos pacientes muestren, en gene-ral, demasiado interés por los mis-mos. Los primeros valoran más laasistencia adecuada en el planohumano que el derecho a decidirlibremente sobre la aceptación deltratamiento, siendo así que el pri-mero de los derechos depende ensu puesta en práctica del profesio-nal, mientras que el segundo es,probablemente, la concreción másgenuina de la autonomía de un

ciudadano capaz (4). Respecto delos segundos, desde la FundaciónBibloteca Josep Laporte se hanrealizado diferentes estudios enpacientes y usuarios de la sanidad.Los resultados de la encuesta sa-nitaria realizada en el 2002 sobreuna muestra de 2.700 pacientesseñalan, entre otros, que el 70%de los entrevistados no conocensus derechos como pacientes, ysin embargo exige un trato máspersonalizado, con más tiempo ymayor información (5).

Es probable que nuestra culturamediterránea influya decisiva-mente a la hora de primar la cali-dad de las relaciones humanas alas exigencias contractuales quemarcan las leyes, pero sigue sien-do llamativo que ni tan siquiera enaspectos tan importantes para laética cívica como los derechos delas minorías –y los pacientes sonuno de estos colectivos- se hayatransitado hacia la incorporacióndefinitiva de los valores quesubyacen a tales derechos.

La supremacía dela tecnología

Otra de las características denuestra sociedad es el imperialis-mo tecnológico. La vida de nues-tras sociedades está marcada porla tecnología, de la que depende-mos para llevar a cabo la mayorparte de nuestras actividades dia-rias. Pero su poder va mucho másallá. En los últimos siglos de lahistoria de Occidente la culturacientífico-técnica se ha extendidode tal manera entre la población

La relación clínicaen las sociedades democráticas



que ha llegado a convertirse enuna mentalidad, en una forma devivir y abordar los problemas, ycasi en la única perspectiva racio-nal e instrumental desde la queanalizar toda la vida.

La aparición de conceptoscomo la “adecuación al

esfuerzo terapéutico”, basadoen un juicio clínico, o el

“rechazo de tratamiento”,basado en la decisión

autónoma del paciente,comienzan a reubicar latecnología como lo que

realmente debe ser,un medio y no un fin

La técnica ha llegado a conver-tirse en un fin en sí misma, y porello se utiliza siguiendo un para-digma que podemos denominar“imperativo tecnológico”, sinpensar en los objetivos de ese uso.Las unidades de cuidados intensi-vos han sido el escenario paradig-mático del poder tecnológico dela Medicina, y de las contradiccio-nes y sufrimiento que puede aca-rrear el uso poco reflexivo delpoder técnico (6). Pero más allá deese escenario tan peculiar, todoaquello que se utiliza para el trata-miento de los enfermos, desde ladiálisis renal hasta una simple son-da nasogástrica, desde un proto-colo oncológico hasta un psicofár-maco, constituyen posibilidadestecnológicas de intervención en elser humano.

Esto, sin duda, ha generado cam-bios en la relación clínica. El en-fermo, acostumbrado a vivir en elinterior de la mentalidad tecnoló-gica, cree que todo se puede mo-dificar. El médico, que tiene enor-mes posibilidades de intervenciónsobre el cuerpo humano, cree que

debe utilizarlas en todo momen-to. Y hasta ahora así lo ha hecho,sin pensar en los fines que perse-guía, y haciendo de la técnica unfin en sí misma (7, 8). Poco a poco,y no sin esfuerzo, se va modifi-cando esta mentalidad. La apari-ción de conceptos como la “ade-cuación del esfuerzo terapéutico”,basado en un juicio clínico, o el“rechazo de tratamiento”, basadoen la decisión autónoma del pa-ciente, comienzan a reubicar latecnología como lo que realmentedebe ser, un medio y no un fin.

Hay que valorar los fines antesde actuar a través de los medios, yutilizar una racionalidad valora-tiva que cambia totalmente la pers-pectiva del análisis. Es importan-te percatarse de que no existenunos fines u objetivos implícitosen la actividad tecnológica, sinoque son los sujetos de la relaciónclínica quienes los valoran comotales.

La nueva tecnologíade la información

Es otro de los elementos de graninfluencia en la relación clínica.Por una parte se está convirtiendoen una herramienta de trabajo fun-damental para los profesionales.La historia clínica informatizadaaporta importantes beneficios a laasistencia sanitaria, al tiempo quedespierta recelos por la posiblefalta de confidencialidad derivadade la accesibilidad a la informa-ción (9). Pese a la protección legalque tienen los datos de carácterpersonal, es bien sabido el desco-nocimiento por parte de los pro-fesionales de las leyes y penas queconlleva vulnerar la confidencia-lidad, y es elevado el porcentaje deprofesionales que reconoce llevar

a cabo prácticas contrarias a loestablecido legalmente, bien poraccesos indebidos a las historiasclínicas, o bien por compartir in-formación de los pacientes concompañeros de trabajo o con lafamilia de éste sin su permiso (10).

Otro cambio sustancial es latransformación del secreto médi-co en un derecho del ciudadano.Durante siglos ha sido el médicoquien decidía, con un criteriobeneficente, los aspectos y datosdel paciente que el profesionaldebía guardar como secreto. Hoyesa potestad no le corresponde alclínico. No es él quien puede de-finir el perímetro de la intimidaddel paciente, sino que es el mismopaciente quien tiene el derecho adefinir el perímetro y límites de suintimidad, el núcleo de cada serhumano, constituido por los va-lores personales que son su señade identidad (11).

La historia clínicainformatizada aporta

importantes beneficios ala asistencia sanitaria, al

tiempo que despierta recelospor la posible falta de

confidencialidad derivada de la accesibilidad a la

información

El último aspecto de sociedad dela información se refiere al pa-ciente y a su posibilidad de accesoa información sobre temas de sa-lud. Este es un punto que puedegenerar gran ansiedad en el profe-sional, por más que no deberíahacerlo. En primer lugar, porqueel acceso se produce a gran canti-dad de información, pero no siem-pre a información de calidad, pun-to éste que debe ser trabajadominuciosamente en el encuentro



clínico. En segundo lugar, y estoes lo verdaderamente relevante,porque mayor información no essinónimo de mejor conocimien-to. Para que esto ocurra la infor-mación debe ser comprendida yanalizada en el contexto de la pa-tología y del paciente concreto,tarea que sólo un profesional pue-de llevar a cabo y para la cual suparticipación es imprescindible.

Los resultados de la encuestapreviamente mencionada pone demanifiesto que, en España, el mé-dico sigue siendo la principal fuen-te de información de los pacien-tes, y que sólo el 30% de lospacientes buscan otros medios deinformación fuera de la relaciónclínica. Es previsible que este por-centaje vaya en aumento, lo queacentuará todavía más la necesi-dad de un profesional atento paracontrastar la calidad de esta infor-mación.

Los sistemas sanitariospúblicos

Otro factor que ha modificadola relación sanitaria se vincula alderecho a la asistencia sanitaria yel acceso igualitario de todos losindividuos a los servicios sanita-rios. España ha vivido las últimasdécadas con el convencimiento deque el Estado benefactor o welfarestate debe proteger a todos losciudadanos de las contingenciasnegativas de la vida, y la enferme-dad es precisamente una de esascontingencias. Además, se ha pro-ducido en la sociedad actual unhecho inédito en la historia de lamedicina, como es la extensióndel derecho a la asistencia sanita-ria a toda la población.

En la actualidad no cabe duda deque la sanidad tiene que ser una

empresa. Se entiende como tal unaorganización económica, integra-da por el capital y el trabajo comofactores de producción, dedicadaa actividades industriales, mercan-tiles o de prestación de servicios,generalmente con fines lucrativos,y con la consiguiente responsabi-lidad. Una de las característicasdiferenciales más importante delas empresas sanitarias públicas esque su prestación de servicios notiene fines lucrativos. La segundacaracterística es que presta un ser-vicio –la consecución o manteni-miento de la salud- que es un biende consumo, pero también un bienpúblico. Forma parte de lo queRawls denominó bienes socialesprimarios, y por ello un bien exi-gible en justicia, que debe ser ga-rantizado por el Estado. Ambascaracterísticas van a configurar elsistema sanitario público comouna empresa muy peculiar, quepresta sus servicios a toda la ciu-dadanía, gestionando para ellorecursos que también son públi-cos.

El sistema sanitario públicose configura como

una empresa muy peculiar,que presta sus servicios a toda

la ciudadanía, gestionandopara ello recursos quetambién son públicos

Cada vez más, se empieza a asu-mir que las empresas públicas tie-nen que ser eficientes y optimizarlos recursos, sacando de ello elmáximo beneficio posible, y queser eficiente es una obligación dejusticia, porque es injusto nooptimizar el uso de los recursosescasos con los que se cuenta (12).Pero esto plantea un escenario queel profesional de la medicina des-

conocía por completo, pues siem-pre ha considerado que el fin de suactividad es el bien del enfermo, yque ese fin puede entrar en con-flicto con intereses meramenteeconomicistas. Y efectivamente asíes. Si los sanitarios se ven aboca-dos al llamado managed care, con-vertidos en meros gestores de re-cursos y controladores del gasto;si se establecen incentivos de tipoeconómico proporcionales al por-centaje de ahorro o gasto realiza-do, es posible que se pierda larelación de confianza en la que seha basado la relación clínica tradi-cional, y que al mismo tiempo seperviertan los fines de la medici-na. En esto tienen razón los clíni-cos. Si sólo se busca el ahorro sellega a una mercantilización de lamedicina.

Debemos asumir que hoy losprofesionales nos convertimos

en gestores a través de laefectividad clínica, y además

en buenos gestores siproporcionamos los recursos

disponibles a quien realmentese puede beneficiar de ellos

Pero eso no quiere decir que elmédico no tenga un papel funda-mental como distribuidor de re-cursos de los sistemas sanitariospúblicos, y que esa constituya tam-bién otra de las obligaciones mo-rales de los profesionales. Lo queocurre es que el clínico se debelimitar a establecer prioridades concriterios clínicos, de manera quecuanto más se trabaje la forma enque se toman estas decisiones y elfundamento en el que se basan,más se logrará el objetivo de unabuena gestión. Dicho de otra for-ma, para el clínico el camino haciala eficiencia pasa por asegurar la



consecución de la efectividad clí-nica (13).

Y esto es todavía algo difícil deentender para una profesión quetradicionalmente ha consideradoque la buena práctica clínica, aque-lla que beneficiaba al paciente, eraincompatible con el análisis eco-nómico de los recursos disponi-bles. Debemos asumir que hoylos profesionales nos convertimosen gestores a través de la efectivi-dad clínica, y además en buenosgestores si proporcionamos los re-cursos disponibles a quien real-mente se puede beneficiar de ellos,y aprendemos a cuestionarnosnuestra práctica clínica preocu-pándonos cada día sobre su efec-tividad (14).

La profesión médica haperdido la impunidad

jurídica, trabaja para lossistemas sanitarios públicos,y tiene que gestionar valoresque le han venido dados por

la sociedad ..., que noproceden de la su tradición,

y que nunca anteshabía contemplado

Si volvemos al principio de esteartículo, e incluimos los elemen-tos modificadores de la relaciónclínica en una matriz contextualmás amplia -la sociedad del sigloXXI-, podremos comprendermejor lo que ha ocurrido en lastres últimas décadas. Los sociólo-gos hablan de la posmodernidad,de la sociedad del riesgo, aquellaen la que la búsqueda de la certezagenera aún más incertidumbre(15). También de un modelo desociedad en el que los aconteci-mientos tienen lugar con gran ra-pidez, de forma tan inmediata ycontinuada que dificultan la capa-

cidad de análisis y reacción.Sin duda la relación clínica no ha

sido ajena a este marco. Hastahace poco ni la profesión médicacomo tal, ni cada uno de sus acto-res particulares, han tenido la ca-pacidad de respuesta necesaria.Demasiados cambios en pocotiempo, y muy alejados de lo queha constituido la tradición de laprofesión.

Entre el paternalismotradicional y el autonomismo

extremo hay un abanicode posibilidades para la

relación clínica.

La profesión médica ya no estásocialmente privilegiada como loha estado durante siglos, y ello apesar de que los resultados delestudio “Confianza en el SistemaNacional de Salud” evidencian quela población española tiene unaelevada confianza en las profesio-nes sanitarias respecto de otrasprofesiones, y también que estaconfianza se mantiene incluso enmedio de las quejas en torno a laatención sanitaria recibida. La pro-fesión médica ha perdido la impu-nidad jurídica, trabaja para los sis-temas sanitarios públicos, y tieneque gestionar valores que le hanvenido dados por la sociedad,como el valor del respeto a la au-tonomía, o el de la justa distribu-ción de los recursos sanitarios,que no proceden de su tradición,y que nunca antes había contem-plado.

Estos cambios han impregnadoy modificado el concepto actualde “profesión”, y para expresarlose ha acuñado hasta un nuevo con-cepto, el de “profesionalismo”. Seentiende por tal el conjunto deprincipios y compromisos para

mejorar los resultados en saluddel paciente, y maximizar su au-tonomía, creando relaciones ca-racterizadas por la integridad, lapráctica ética, la justicia social y eltrabajo en equipo (16, 17). Comopuede apreciarse, se han ido in-troduciendo nuevos aspectos del“buen hacer” en la profesión mé-dica, al compás de los cambiosacaecidos en el mundo sanitario yen la sociedad que lo sustenta.Una nueva profesión para unanueva sociedad.

Se ha acuñado el conceptode «profesionalismo»...

como conjunto de principiosy compromisos para mejorar

los resultados en saluddel paciente, y maximizar

su autonomía, creandorelaciones caracterizadas

por la integridad,la práctica ética, la justicia

social y el trabajo en equipo

También los profesionales hanvivido, y todavía viven, una etapade desconcierto. Baste para ellocon observar lo que ha supuesto laintroducción del consentimientoinformado en la relación clínica,que se ha reducido a la firma de undocumento cuyo contenido, entantas ocasiones, nadie ha expli-cado al paciente (18). Y es que pararesponder a estos retos se requie-re, como mínimo, formación yentrenamiento específico en ha-bilidades de comunicación, en téc-nicas de entrevista clínica, de apo-yo emocional y relación de ayuda,en el análisis de conflictos de valo-res, etc. Solo así podrán los pro-fesionales llevar a cabo una ges-tión adecuada de los hechos ytambién de los valores que conlle-va la relación clínica, transitando



definitivamente hacia el modelodeliberativo que las sociedades de-mocráticas exigen en las relacionesentre ciudadanos adultos (19).

Entre el paternalismo tradicio-nal y el autonomismo extremohay un abanico de posibilidadespara la relación clínica. En los úl-timos tres decenios hemos pasadode un paternalismo social, en to-das la áreas de la vida, a hábitosmás democráticos. Si bien es cier-to que la evolución de la relaciónclínica no ha sido tan rápida, tam-bién lo es que tanto los ciudada-nos como los profesionales sonproducto de esta misma sociedad.Cada día juegan con muchos facto-res: pacientes más o menos activos,profesionales con formaciones di-versas, y estructuras institucionalesque no suelen facilitar activamenteeste cambio de paradigma.

No es fácil predecir haciadónde se moverá la práctica

diaria de los clínicosen nuestro país, pero si lo es

afirmar que ya no hay vueltaatrás hacia el tantas veces

añorado paternalismo y queuna mejor formación de los

profesionales deberíaconducirnos a la etapa adulta

de esa relación

No es fácil predecir hacia dóndese moverá la práctica diaria de losclínicos en nuestro país, pero si loes afirmar que ya no hay vueltaatrás hacia el tantas veces añoradopaternalismo, y que la mejor for-mación de los profesionales, uni-da a las exigencias que demandauna sociedad democrática, debe-ría conducirnos a la etapa adultade esa relación. Probablementeestemos en el camino, pero aún noha sido alcanzada ni generalizada

en todas y cada una de las relacio-nes clínicas que a diario se estable-cen en este país.

AZUCENA COUCEIRO

PROFESORA DE HISTORIA Y TEORÍADE LA MEDICINA Y BIOÉTICA

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA MADRID

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a nueva Ley de Investigación Biomédica -LIB- (Ley 14/2007de 3 de julio) constituye una im-portante herramienta jurídica parafacilitar la promoción de la inves-tigación científica en algunos ám-bitos de vanguardia del sectorbiomédico. Por otro lado, buscagarantizar que dicha investigacióndiscurra en el más estricto respetode los derechos fundamentales ylibertades públicas de las perso-nas y de ciertos bienes jurídicosque pueden verse implicados en lainvestigación. En efecto, por lo quese refiere a su objeto, la LIB estable-ce un innovador marco normativoen relación con (art.1.1):

☛ Las investigaciones relacio-nadas con la salud humana queimpliquen procedimientos invasi-vos para el sujeto de la investiga-ción.

☛ La investigación con gametos,embriones, fetos y células tronca-les humanas de origen embriona-rio y otras funcionalmente seme-jantes obtenidas por diversosprocedimientos de reprograma-ción celular, entre ellos, el de laactivación de ovocitos mediantela técnica de transferencia nuclear,la cual es considerada como unaforma de clonación.

☛ La obtención y uso de mues-tras biológicas de origen humanocomo “nuevos” materiales pararealizar estas investigaciones, do-tando asimismo un régimen espe-cífico para los biobancos, en cuan-to establecimientos que acogen

colecciones de dichas muestras adisposición de los investigadores.

☛ Los análisis genéticos para lainvestigación de ciertas enferme-dades relacionadas con el ADN,aparte de los fines diagnósticos decarácter asistencial (art. 1.2).

Al mismo tiempo, se han previs-to unos mecanismos de fomentoy promoción, planificación, eva-luación y coordinación de la in-vestigación biomédica, con el finde que ésta sea más eficiente ycualificada, dotando para ello deun régimen más flexible y dinámi-co a los investigadores y promoto-res, tanto del sistema público comodel sector privado, facilitando lacolaboración entre ambos secto-res y la carrera investigadora delos profesionales primordialmen-te clínicos (art. 1.1, g).

La LIB apuesta a favorde que la salud, el interés y elbienestar del ser humano queparticipe en una investigación

biomédica prevalezcan porencima del interés de lasociedad o de la ciencia

Como contrapartida, la LIB in-troduce un conjunto nutrido yvariado de garantías. Así, se pro-clama que la investigación biomé-dica se realizará con pleno respetode la dignidad e identidad huma-nas y de los derechos inherentes ala persona (art. 1.1), y que se ase-gurará la protección de ésta conrespecto a cualquier investigaciónbiomédica que implique interven-

ciones sobre seres humanos, ga-rantizándose a toda persona, sindiscriminación alguna, el respetode su integridad y de sus demásderechos y libertades fundamen-tales (art. 2, a).

No ha de extrañar que la nuevaley, en coherencia con las anterio-res afirmaciones, apueste a favorde que la salud, el interés y elbienestar del ser humano que par-ticipe en una investigación biomé-dica prevalezcan por encima delinterés de la sociedad o de la cien-cia (art. 2, b), siguiendo así la po-sición del Convenio sobre Dere-chos Humanos y Biomedicina-CDHBM- del Consejo de Euro-pa aprobado en 1997 (art. 2), a laque estaba obligado el legisladorespañol, desde la incorporacióndel mismo al ordenamiento jurí-dico interno (1 de Enero de 2000),después de haber sido ratificadopor el Parlamento español y pu-blicado en el Boletín Oficial delEstado (BOE núm. 251 de 20 deOctubre de 1999). En semejantedimensión garantista se estableceque toda investigación biomédicaserá objeto de evaluación, y re-querirá el previo y preceptivo in-forme favorable del Comité deÉtica de la Investigación (art. 2, gy e), sin perjuicio de otros infor-mes, previos, preceptivos y favo-rables, encomendados a la Comi-sión de Garantías para la Donacióny Utilización de Células y TejidosHumanos (art. 37 y ss.).

La creación por esta ley del Comi-té de Bioética de España contribui-rá, por su parte, a fomentar la re-flexión social sobre los aspectos

La Ley de Investigación Biomédica:pros y contras

L



éticos y jurídicos relacionados conla actividad asistencial y la investi-gación biomédica (art. 77 y ss).

Aspectos relevantesde la Ley

La LIB nace en un contexto cien-tífico de decidida y continua ex-pansión, y por esta razón tendríaque erigirse en un instrumentoútil para propiciar las investiga-ciones más innovadoras en estesector. Para dar respuestas a losproblemas emergentes en estosnuevos escenarios se establece unmarco legal asimismo nuevo e in-novador, en principio completo(sin perjuicio del régimen legalprevisto para los ensayos clínicoscon medicamentos y productossanitarios) y variado en sus conte-nidos. Su objeto y ámbito de apli-cación están presididos por el hiloconductor de la investigaciónbiomédica, siendo su objetivoprincipal aclarar el panorama le-gal, mediante las disposiciones queincorpora al ordenamiento jurí-dico, en relación con una activi-dad de tanta trascendencia socialy con implicaciones muy delica-das, las cuales no sólo afectan a laactividad científica, sino tambiény sobre todo a todos los ciudada-nos.

Se ha observado unestándar normativo que ya ha

sido discutido y asumidoen Europa, lo que debería seruna garantía de coherencianormativa sustancial con el

marco jurídico europeo

Con la incorporación a la LIB delas investigaciones de carácterinvasivo en seres humanos se cu-bre la regulación jurídica de la

investigación biomédica que im-plica a seres humanos en sus as-pectos más relevantes, constitui-da fundamentalmente por estamisma ley y la normativa relativaa los ensayos clínicos con medica-mentos y productos sanitarios. Sise coteja su régimen legal con elProtocolo sobre investigaciónbiomédica, Adicional al CDHBMantes referenciado, podrá com-probarse que aquél se basa en esteProtocolo. Por consiguiente, seha observado un estándar norma-tivo que ya ha sido discutido yasumido en Europa, lo que debe-ría ser una garantía de coherencianormativa sustancial con el marcojurídico europeo, y ello a pesar deque España no ha firmado todavíael citado Protocolo Adicional.

En cuanto a la investigación conembriones y fetos humanos, se haactualizado y trasladado a la LIBel contenido de la Ley 42/1988 de28 de Diciembre, de donación yutilización de embriones y fetoshumanos o de sus células, tejidosu órganos (sobre su derogaciónexpresa, véase la Disposición de-rogatoria única). Esta elección le-gislativa merece dos valoracionesfavorables:

1º Los principios generales de laLIB son aplicables a la investiga-ción con embriones y fetos huma-nos.

2º Se reduce la dispersión nor-mativa que pudiera haber en esteámbito.

En lo referente a las célulastroncales embrionarias, la ley que-da abierta a desarrollos científicosfuturos para la obtención de célu-las con características funcio-nalmente semejantes a dichas cé-

lulas troncales (en particular,pluripotentes) a partir de diversastécnicas de reprogramación celu-lar. Quiere significarse que estaposibilidad está regulada por laley y cae en sus previsiones degarantía. Se trata de una novedadlegislativa de particular relieve,pues es previsible que se realiceninvestigaciones de este tipo. Porotro lado, la autorización de lastécnicas de clonación humana noreproductiva, con fines de inves-tigación, ha sido otra destacadanovedad, por el momento másbien mediática.

La autorización de lastécnicas de clonación humana

no reproductiva, con finesde investigación, los análisisgenéticos, el tratamiento de

las muestras biológicasy los biobancos forman parte

del otro bloque másnovedoso de la ley

Los análisis genéticos, el trata-miento de las muestras biológicasy los biobancos forman parte delotro bloque más novedoso de laley, junto con el de las célulastroncales. Estas materias necesi-taban una urgente regulación,puesto que la legislación existenteno las regulaba de forma específi-ca, por lo que difícilmente podíaaportar soluciones o criterios de-finidos sobre estos procedimien-tos de investigación, los cuales seencuentran en plena expansión ennuestro país.

Por las razones expuestas, serácon toda seguridad la parte de laley que tendrá repercusiones másinmediatas y directas en la prácti-ca investigadora cotidiana, y enconsecuencia el banco de pruebassobre su eficacia. Así:



✍ Se han regulado los análisisgenéticos con fines de investiga-ción y con fines diagnósticos (clí-nicos), siendo lógicamente los re-quisitos para investigación másestrictos y detallados.

✍ El régimen legal para la obten-ción y utilización de muestras bio-lógicas humanas prevé que elsujeto fuente pueda recibir, si asílo desea, toda la información so-bre lo que puede acontecer consus muestras, y prestar su consen-timiento sobre el destino o desti-nos sucesivos de las mismas, sinperjuicio de su anonimización opseudoanonimización. Este tra-tamiento legal del material bioló-gico humano separado del cuerpoconstituye una dimensión nuevapara el derecho español, y garan-tiza el respeto de los derechos delas personas de forma que sea com-patible con la investigación. Porotro lado, se aporta una soluciónpara las muestras que existían enlos centros sanitarios antes de laentrada en vigor de la LIB, paradarles una salida en el campo de lainvestigación (Disposición tran-sitoria segunda).

✍ En términos normativos losbiobancos se diferencian de lascolecciones de muestras y ambosa su vez de las muestras de usoprivado, pues cada uno de ellostiene su régimen específico. De-berán satisfacer, por un lado, unconjunto de requisitos, relativos ala salvaguarda de los derechos delsujeto fuente (confidencialidad delos datos del material y de losanálisis que puedan realizarse,etc.), y por otro, requisitos relati-vos a los fines de investigación(calidad de la muestra, trazabili-dad, gratuidad, etc.).

La creación de los Comités deÉtica de la Investigación (CEI)comporta una importante modi-ficación del régimen de estos ór-ganos colegiados (art. 12 y Dis-posición transitoria tercera),asumiendo funciones que antesde la LIB correspondía fundamen-talmente a los Comités Éticos deInvestigación Clínica (CEIC).Como es sabido, estos comitésson estratégicos para la recepciónde fondos económicos locales, na-cionales y europeos; como conse-cuencia del principio de evalua-ción científica, ética y jurídica dela investigación en biomedicina,los dictámenes favorables de estoscomités han devenido imprescin-dibles para poder participar en lasconvocatorias de fondos para fi-nanciar la misma. La concepciónde los CEI en la LIB es abierta yflexible, pues establece unos re-quisitos mínimos sobre sus com-petencias, funcionamiento ymiembros, los cuales deberán serdesarrollados por las Comunida-des Autónomas. A ellas corres-ponderá también establecer o acre-ditar los tipos de investigaciónbiomédica sobre cuya evaluaciónpodrá ser competente cada CEIen particular, de modo que se pue-da dictaminar por un solo Comitétanto las investigaciones que re-gula la LIB como los ensayos clí-nicos con medicamentos o pro-ductos sanitarios, o bien, porrazones de operatividad, distri-buir las materias entre distintoscomités, que actuarán entoncescon mayor especialización. Estediseño es compatible con la exis-tencia de comités de ámbito auto-nómico o local o de ambos.

Otro de los propósitos de la leyes el de fomentar la investigaciónbiomédica, tanto en el sector pú-

blico como en el privado, incluidoen el primero la investigación bá-sica en el Sistema Nacional de Sa-lud. Así se deriva, al menos, de supretensión de dar solución a di-versos problemas relacionadoscon las investigaciones más van-guardistas. Con la LIB se preten-de, igualmente, definir el marcolaboral del investigador con crite-rios de flexibilidad y agilidad, lasrelaciones con el promotor, loscentros, etc. Por este motivo, laLIB requerirá una cierta adapta-ción estructural y funcional de loscentros para la realización de al-gunas investigaciones, especial-mente las que comportan el ma-nejo de muestras de origenhumano.

La concepción de los CEIen la LIB es abierta y

flexible, pues establece unosrequisitos mínimos sobre sus

competencias, funcionamientoy miembros, los cuales

deberán ser desarrollados porlas Comunidades Autónomas

Uno de los efectos previsibles dela ley será el desarrollo de unadimensión económica relevante enla investigación biomédica, pues-to que debería incentivar mayoresapuestas inversoras en este sector,al tiempo que debería facilitar quelos investigadores puedan concu-rrir en mejores condiciones a lasconvocatorias supranacionales deayudas a la financiación de pro-yectos de investigación, como son,en particular, los abundantes re-cursos financieros que vienenaportando los sucesivos Progra-mas Marco de la Comisión Euro-pea.

En resumen, con la LIB el legis-lador se ha propuesto configurar



un marco legal general claro ypreciso que elimine ambigüeda-des y dudas al investigador, segúnse deduce de su Exposición deMotivos. Ciertamente, el marcojurídico anterior no estaba prepa-rado para acoger estas novedadescientíficas, a la vista de la comple-jidad de su adecuada aplicación alas necesidades de estas nuevasrealidades.

Contenidos polémicosde la ley

Una parte de los contenidos queaborda la LIB son polémicos des-de diversos puntos de vista, puesha suscitado –ya desde su tramita-ción parlamentaria- claras diver-gencias en materias que son sensi-bles desde un punto de vistaideológico, pero también en otrasde espectro aparentemente mástécnico.

❒ La inclusión de un catálogode definiciones legales, como, p.e.,preembrión, embrión y feto(art. 3)

La incorporación de estas de-finiciones, en especial la de«preembrión» por ser quizás lamás discutida, implica guardar co-herencia con la Ley sobre técnicasde reproducción asistida (TRHA),que incluía la misma definición.Sin embargo, ello ha dado lugar aque se haya tenido que mencio-nar, en principio innecesariamen-te, la prohibición de la constitu-ción de preembriones y embrioneshumanos exclusivamente con fi-nes de experimentación (art. 33.1),con el fin de conciliar al mismotiempo la previsión indicada de laLey sobre TRHA y el texto con-cordante del Convenio sobre de-

rechos humanos y biomedicina(art. 18.2).

Aclarado lo anterior, es ciertoque de acuerdo con la tradiciónlegislativa española no era habi-tual, hasta hace unos años, incluiren las leyes un elenco de defini-ciones. Sin embargo, siguiendo lapráctica anglosajona, cada vez esmás frecuente encontrar defini-ciones de los términos legales másrelevantes, sobre todo cuando setrata de textos legales de conteni-do más técnico. Es indudable queesta técnica contribuye a la segu-ridad jurídica y exige del legisla-dor un exquisito cuidado al pro-poner definiciones. El riesgo esque queden anticuadas con el pasodel tiempo, siendo entonces máscuestionable que puedan adaptar-se a las nuevas situaciones por elcamino de la interpretación, se-gún establece el Código Civil (art.3). De todos modos, una buenaparte de las definiciones que con-templa la LIB vienen recogidas endiversos instrumentos jurídicos decarácter internacional y suprana-cional, lo que en principio les otor-ga una mayor fiabilidad.

❒ La autorización de la activa-ción de ovocitos mediante trans-ferencia nuclear –llamada «clo-nación terapéutica»- y otrastécnicas de reprogramación ce-lular para la obtención de célu-las troncales

Probablemente, esta previsión esla que ha suscitado mayor discu-sión, pues ha dado lugar a posi-ciones abiertamente contrarias aella. Partiendo de otros trabajosrecientes míos sobre esta espinosacuestión, resumo las conclusio-nes a las que he llegado, tantodesde una perspectiva constitu-

cional como de la adecuación deesta regulación con el Conveniosobre derechos humanos y biome-dicina (CDHBM), al que está so-metido el legislador español des-de su ratificación.

✒ Respecto al primer punto,debe recordarse brevemente queel Tribunal Constitucional (TC)ha llegado a las siguientes con-clusiones en relación con la pro-tección de la vida prenatal:✓ El preembrión, el embrión y el

feto humanos no son «persona»ni titulares de derecho fundamen-tal alguno, en particular del dere-cho a la vida que consagra el art.15 de la CE.✓ Desde una dimensión objetiva

del art. 15 CE la vida prenatal seconfigura como un bien jurídicoque encuentra acogida y tutela endicho precepto constitucional, eincluye el preembrión o embrión«in vitro» vivo y biológicamenteviable.✓ La concreción de esta protec-

ción puede llegar, incluso, al re-curso al Derecho penal, sin indi-car cuándo este instrumento seríael adecuado, al que reconoce sufunción de ultima ratio (“últimagarantía”), lo que comporta laposibilidad de recurrir previamen-te a otros instrumentos jurídicosde protección extrapenales, siem-pre que sean suficientes.

Según el TC el preembrión, el embrión y el feto humanosno son «persona» ni titulares

de derecho fundamentalalguno, en particular del

derecho a la vida que consa-gra el art. 15 de la CE

En relación con esta perspectivaconstitucional, en otra ocasión



tuve la oportunidad de señalar losiguiente [«Informe a la Ministrade Sanidad y Consumo: La cues-tión jurídica de la obtención decélulas troncales embrionariashumanas con fines de investiga-ción biomédica. Consideracionesde política legislativa», (Agosto de2005): “Es razonablemente previ-sible que un hipotético –y tal vezremoto- recurso de inconstitu-cionalidad a la futura Ley de In-vestigación Biomédica, en razónde una supuesta carencia de legiti-mación constitucional de estasmaterias, no llegaría a prosperar,siempre que dicha Ley acogieraun conjunto de garantías relativastanto al control y supervisión delas investigaciones en si mismasrelacionadas con células troncalesembrionarias o semejantes, cuan-to a la protección del embrión hu-mano como principio general ypunto de partida. A reforzar estemarco garantista contribuirían, sinla menor duda, las consideracio-nes apuntadas en estas conclusio-nes relativas a la inclusión en lafutura Ley de las definicionesapuntadas y la transcripción lite-ral del art. 18.2 del Convenio so-bre derechos humanos y biome-dicina”].

✒ Por lo que se refiere al Con-venio, de él se derivan varias obli-gaciones para el Estado Español,que encuentran su fundamento enlos siguientes preceptos:✓ Artículo 18 CDHBM: “Expe-

rimentación con embriones invitro. 1. Cuando la experimenta-ción con embriones in vitro estéadmitida por la ley, ésta deberágarantizar una protección adecua-da del embrión. 2. Se prohíbe laconstitución de embriones huma-nos con fines de experimentación.”

Artículo 1º del Protocolo Adi-cional al CDHBM relativo a laprohibición de la clonación deseres humanos:

“1. Se prohíbe toda intervenciónque tenga por finalidad crear unser humano genéticamente idén-tico a otro ser humano vivo omuerto. 2. A los efectos de esteartículo, por ser humano genética-mente idéntico a otro se entiendeun ser humano que comparta conotro la misma serie de genes nu-cleares.”

En cuanto al alcance dela prohibición de la clonación

humana, no ofrece dudasde que prohíbe la clonación

humana reproductiva,mientras que en relación

con otras formas declonación con fines no

reproductivos la situaciónjurídica es más ambigua

Bastará con subrayar ahora quedel párrafo 1º del art. 18 se dedu-ce que los Estados parte puedenpermitir la investigación con em-briones in vitro con las garantíassuficientes (entre otras, bajo re-serva legal) y que estos embrionesno pueden ser otros que los so-brantes de las técnicas de repro-ducción asistida, es decir, que fue-ron obtenidos inicialmente parala reproducción, pero este fin nopudo ser satisfecho con posterio-ridad.

Por lo que se refiere al párrafo 2ºdel art. 18, es indudable que laprohibición de crear embrioneshumanos con fines de experimen-tación acoge, al menos, al embriónque es consecuencia de la fecunda-ción de un óvulo humano, esto es, lapenetración de un óvulo por unespermatozoide, ambos humanos.

En cuanto al alcance de la prohi-bición de la clonación humana, noofrece dudas de que prohíbe laclonación humana reproductiva,mientras que en relación con otrasformas de clonación con fines noreproductivos la situación jurídi-ca es más ambigua. En el Informeantes citado llegaba a las siguien-tes conclusiones respecto a éstaúltima: “Si bien no es posible obte-ner conclusiones hermenéuticasunívocas y definitivas, puede sos-tenerse con argumentos sólidos yconvincentes que ni el Conveniosobre Derechos Humanos y Bio-medicina ni el Protocolo Adicio-nal relativo a la prohibición de laclonación de seres humanos, com-portan una interdicción para quelas legislaciones internas de losEstados Parte, por consiguientetambién del Estado Español, pue-dan disponer de un espacio de legi-timidad para regular la transfe-rencia nuclear u otras técnicas dereprogramación celular con el finde obtener células troncales paradestinarlas a la investigación o afuturos tratamientos.”

En efecto, la anterior conclusiónse sustenta en las siguientes consi-deraciones:

a) La clonación, en cualquiera desus formas, no ha sido objeto deregulación –prohibición- por par-te del Convenio sobre DerechosHumanos y Biomedicina;

b) La clonación no reproductiva–“terapéutica”- no ha tenido ca-bida en el Protocolo Adicionalrelativo a la clonación;

c) Si se deja en manos de losEstados Parte la valoración res-pecto a si el producto inmediatode una clonación (es decir, en susprimeras fases de desarrollo), cual-quiera que sea su propósito, es ono un ser humano en el sentido



del Protocolo Adicional, significaque el recurso a esta técnica sinpropósitos reproductivos no en-traría necesariamente dentro de laprohibición de crear un ser huma-no genéticamente idéntico a otro;

d) La cuestión de la legitimidadde la clonación “terapéutica” seha diferido a un futuro ProtocoloAdicional al Convenio, aún enfase de proyecto, específico sobreel embrión humano. Por otro lado,una interpretación extensiva delart. 18 del Convenio, más allá delo que razonablemente permiteasumir su interpretación dentrode su propio contexto espacial-temporal, podría comportar unalimitación no consentida de la so-beranía de los Estado Parte, alabarcar restricciones más ampliasque las que fueron asumidas vo-luntariamente por medio de la ra-tificación y vinculación formal alConvenio. Para ver otras explica-ciones sobre estas cuestiones meremito a mis trabajos publicadosen los nº 24 y 26 de la “Revista deDerecho y Genoma Humano /The Law and the Human GenomeReview”.

En consecuencia, la previsiónlegal sobre la clonación terapéuti-ca no sería contraria ni a la Cons-titución ni al CDHBM, sin per-juicio de valorar la conveniencia ono de introducir esta técnica en laLIB, lo que apunta a respuestas nojurídicas, como son:❖ La relevancia científica de la

misma (cuestión de naturalezacientífica, sobre la que la mayoríade los investigadores del sector anivel mundial han respondido afir-mativamente);❖ La oportunidad de dejar esta

posibilidad abierta en la ley, a pe-sar de las dificultades con las queha estado tropezando hasta el

momento (cuestión de naturalezapolítica, que se ha respondido,como es obvio, en sentido afirma-tivo).

❒ La inclusión en la ley de losanálisis genéticos con fines diag-nósticos de carácter asistencialy no solamente con fines deinvestigación -algunas opinionesentienden que es materia compe-tencial propia de las CCAA, lo querepresentaría una invasión en talescompetencias-

En efecto, lo más correcto hu-biera sido incluir esta materia (losanálisis con fines asistenciales) enla Ley sobre autonomía del pa-ciente (Ley 41/2002), mediante lamodificación oportuna, aunqueello hubiera obligado a recogertambién otros requisitos pertinen-tes que sobre ello incorpora laLIB. Debe destacarse que la LIBno recoge la realización de análi-sis genéticos en otros ámbitos, porejemplo, en relación con los con-tratos de seguro o de carácter la-boral, como tampoco los perfilesde ADN con fines de investiga-ción judicial. No parece coheren-te que lo recoja para fines asisten-ciales.

❒ El establecimiento de nume-rosos requisitos y exigenciasprocedimentales, que alargaránsensiblemente los preparativosy la ejecución misma del proyec-to de investigación

Se ha censurado que en ocasio-nes los proyectos deben ser some-tidos, previamente a su autoriza-ción por el órgano competente, aun doble proceso de evaluación:en primer lugar por los comitéslocales (CEIs locales o autonómi-

cos) y a continuación por los deámbito estatal (según se ha previs-to, en relación con ciertos proyec-tos, con la Comisión Nacional deReproducción Humana Asistiday con la Comisión de Seguimien-to y Control sobre la Utilizaciónde Células y Tejidos Humanos).

Los proyectos deben sersometidos, previamente a

su autorización por el órganocompetente, a un doble

proceso de evaluación: enprimer lugar por los comités

locales (CEIs locales oautonómicos) y a continuación

por los de ámbito estatal

Posiblemente, tengan su peso lascríticas que se han formulado a laLIB en relación con sus previsio-nes procedimentales, que puedenllegar a ser prolijas y comportaruna carga significativa para el in-vestigador. En cualquier caso, eldefecto estaría, al menos en algu-nos puntos, en haber incluido cier-tos aspectos en la propia ley, quetal vez podrían haberse pospuestoa un posterior desarrollo regla-mentario. Además, de este modose alejaría lo más posible el riesgode que la propia ley pueda quedardesfasada en algunos aspectos dedetalle. Sobre este particular po-drían añadirse dos observaciones.

En primer lugar, buena parte delos requisitos, procedimientos ycontroles que establece explícita-mente la LIB responden a su vo-cación decididamente garantista,proclamada sin titubeos en el co-mienzo de su articulado, lo que enocasiones sólo puede lograr suefectividad por vías indirectas,como pueden ser las establecidas,precisamente, sobre requisitos,procedimientos y controles. Por



este motivo, y sin perjuicio de lorazonable de las objeciones queapuntan en esta dirección, los in-vestigadores deben ser conscientesde la trascendencia que tiene lainvestigación que regula especí-ficamente la LIB para los dere-chos y libertades fundamentalesde las personas, al igual que paraotros bienes jurídicos.

Es previsible que lainvestigación científica en estesector tan dinámico e innova-dor necesite abrirse a nuevos

escenarios y demandeconsecuentemente espacios

normativos acordes conesas perspectivas

En segundo lugar, y estas re-flexiones apuntan preferentemen-te al legislador, se ha de tener pre-sente que los diversos criterios yprincipios regulativos que han ser-vido de inspiración al legislador alpreparar y tramitar esta ley –comocualquier otra del ámbito de lasciencias biomédicas- pueden ex-perimentar evoluciones, cambiosy adaptaciones a nuevas o renova-das propuestas axiológicas. Delmismo modo, es previsible que lainvestigación científica en este sec-tor tan dinámico e innovador ne-cesite abrirse a nuevos escenariosy demande consecuentemente es-pacios normativos acordes conesas perspectivas. Esto ocurrirá,con alta probabilidad, con las com-binaciones para fines de investi-gación in vitro de ADN humanoy animal, en diversas proporcio-nes, estructuras y estadios de de-sarrollo (híbridos, quimeras,transgénicos, etc., por sólo citaralgunas técnicas), lo que va a ge-nerar a muy corto plazo un am-plio debate social de intensidad

semejante a la que viene provo-cando en los últimos años la lla-mada “clonación terapéutica” o,expresado con mayor propiedad,clonación no reproductiva me-diante diversas técnicas. Y a estepanorama el legislador tendrá quedar también alguna respuesta, enuna u otra dirección.

Breve apunte final

A la vista de las reflexiones apun-tadas en este artículo, puede con-cluirse que hay acuerdo, sobre todopor parte de la comunidad científi-ca, en cuanto a que nuestra socie-dad necesitaba una regulación ju-rídica moderna, avanzada, defomento de la investigación en elsector de la biomedicina, al tiem-po que garantista y escrupulosaen sus permisiones. Se ha cubiertoasí un importante vacío normati-vo que puede calificarse en térmi-nos generales como satisfactorio,si bien habrá que esperar a com-probar cuáles son los problemasreales que suscita su aplicaciónpráctica. Siempre habrá la posibi-lidad de corregir algunos de losdefectos y fallos que se vayan de-tectando, siempre que tales co-rrecciones no supongan un en-frentamiento al tenor literal de laley o a su espíritu más evidente.Además, ley requerirá un amplioy variado desarrollo reglamenta-rio, tal como ya se ha previsto enrelación con algunas materias.

Para los investigadores del sec-tor, la LIB debe proporcionar unpanorama de claridad normativasobre cómo debe desenvolverse lainvestigación en algunos ámbitoscomo los que contempla, cuálesson los límites de aquélla y cuálesson los procedimientos y requisi-tos que deben ser observados. Así

se superará la confusión e insegu-ridad jurídica que existía antes desu entrada en vigor, en un mo-mento tan decisivo como el ac-tual, en el que se está produciendouna significativa expansión y aper-tura de la investigación biomédicaa nuevos ámbitos de interés y entodo caso prometedores, aunquede ello se derive una mayor aten-ción a estos aspectos procedimen-tales y de control por parte de losinvestigadores.

La LIB debe proporcionarun panorama de claridad

normativa sobre cómo debedesenvolverse la investigaciónen algunos ámbitos como losque contempla, cuáles son suslímites y cuáles son los proce-

dimientos y requisitos quedeben ser observados

Durante los años inmediatospodrá comprobarse en qué medi-da esta ley ha satisfecho las expec-tativas que ha generado, tanto enlos científicos como en el conjun-to de la sociedad, en particular enésta última, respecto a la aplica-ción de las nuevas terapias que sevienen anunciando desde hace untiempo.

CARLOS Mª ROMEO

CATEDRÁTICO DE DERECHO PENALDIRECTOR DE LA CÁTEDRA

INTERUNIVERSITARIA DE DERECHO YGENOMA HUMANO

UNIVERSIDAD DE DEUSTO YUNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO



na biblioteca especializada se caracteriza por la especifici-dad temática de su fondo biblio-gráfico. Esta especialización temá-tica conlleva unas peculiaridadesen su organización, servicios, de-mandas y necesidades de los usua-rios. Siguiendo la definición de laUNESCO, las bibliotecas espe-cializadas «son aquellas que de-penden de una asociación, serviciooficial, departamento, centro deinvestigación, sociedad erudita,asociación profesional, museo,empresa... o cualquier otro tipo deorganismos, cuyos acervos perte-nezcan en su mayoría a una ramaparticular, por ejemplo: cienciasnaturales, ciencias sociales, histo-ria, etc ”(1). Su misión es contri-buir, con criterios de eficiencia,eficacia y economía, a la mejoracontinua de la docencia, la inves-tigación y otras actividades de lainstitución, dando apoyo a losinvestigadores del centro. Estasbibliotecas también ofrecen susservicios a otras personas intere-sadas en el área temática de labiblioteca, promoviendo y facili-tando el acceso a sus servicios yrecursos y ofreciendo asistencia yformación a todos sus usuarioscon el fin de satisfacer sus necesi-dades de información.

Bibliotecasespecializadas en Bioética

Las primeras bibliotecas espe-cializadas en Bioética surgen enlos años setenta con la creación delos primeros centros de Bioética:“The Robert S. Morison Library”fundada en 1970 por el “HastingsCenter” (New York) y “The

Ethics Library” creada en 1973por el “Kennedy Institute ofEthics” (Washington).

La biblioteca especializada enbioética más antigua es la “RobertS. Morison”. Su colección estácompuesta por aproximadamente8.000 libros, revistas y videos. Labiblioteca da soporte a los pro-gramas de investigación del“Hastings Center”, y a los centrosasociados. También da servicio alprograma de visitas de estudian-tes para el desarrollo del aprendi-zaje y el estudio de la bioética y alpúblico en general (2) .

“The Ethics Library” al igual queel “Kennedy Institute of Ethics”fue fundada por la FundaciónJoseph P. Kennedy, Jr. para darapoyo a los proyectos de investi-gación en el Instituto, como elprimer volumen de la Biblio-graphy of Bioethics y la compila-ción subvencionada por la Natio-nal Library of Medicine (NLM)de la Bibliography of Bioethics ysu correspondiente base de datos,BIOETHICSLINE®.

En 1985 la NLM concedió unasubvención durante cinco años a

la biblioteca del “Kennedy Insti-tute of Ethics” para que se convir-tiera en el “National ReferenceCenter for Bioethics Literature”(NRCBL), dedicado a compilar yorganizar la creciente literaturabioética y a proporcionar un servi-cio de referencia. Dicha subvenciónse extendió durante tres años más yposteriormente se convirtió en uncontrato que aún sigue vigente.

La “Library of Ethics”, poste-riormente NRCBL, posee la co-lección especializada en bioéticamás grande del mundo. Su tama-ño y la cantidad de libros, revistas,obras de referencia, informes, re-cursos electrónicos..., especializa-dos en bioética, que contiene re-flejan el crecimiento exponencialy el desarrollo de esta disciplina.Su colección abarca la literaturabioética en muchos ámbitos: filo-sofía, derecho, teología, políticasde estado, medicina, biología, psi-cología y negocios.

Los servicios de referencia seproporcionan in situ, por vía tele-fónica o correo electrónico, a tra-vés de las bases de datos en línea yde las publicaciones de la biblio-

Bibliotecas especializadas en Bioética

U

Biblioteca y Centro de DocumentaciónInstitut Borja de Bioètica (URL)



teca. A través de su Web (3) sepueden consultar las bases de da-tos de la biblioteca: ETHX (basede datos de referencias bibliográ-ficas relacionadas con la ética y labioética), GenETHX (citacionessobre aspectos éticos y políticaspúblicas sobre genética), SyllabusExchange Database (contiene in-formación sobre programas deformación en bioética)..., y el fon-do de la biblioteca que se puedeconsultar a través del catálogo dela biblioteca de la Universidad deGeorgetown.

Las entradas de todos los volú-menes de la Bibliography ofBioethics están disponibles en lí-nea en BIOETHICSLINE®, unabase de datos creada para la NLM.En el 2001 la NLM incorporó lasreferencias de esta bibliografía asus bases de datos, PubMed/Medline para artículos de revistasy documentos relacionados, yLOCATORPlus (4) para libros eitems relacionados.

La biblioteca del “KennedyInstitute of Ethics” está abierta atodo el público y recibe numerosasvisitas de investigadores de todo elmundo. Cada vez más, en la nuevaera tecnológica, los usuarios son“virtuales”, aprovechando la diver-sidad de servicios de referencias queofrecen a través de Internet.

El modelo de organización de laNRCBL, sus políticas de adquisi-ción, servicios de referencia, basesde datos... han servido de modelopara la creación de este tipo debibliotecas en otros países.

La Biblioteca delInstitut Borja de Bioètica

El Institut Borja de Bioètica(Universitat Ramón Llull), es unode los centros que ha intentado

seguir el modelo de biblioteca delKennedy Institute. Paralelamentea su actividad docente e investiga-dora el IBB contribuye de formadecisiva al desarrollo de la bioéticaa través de su biblioteca especiali-zada. La biblioteca fue fundada en1976, al mismo tiempo que el Ins-tituto, por el Dr. Francesc Abel, alregresar de EE.UU., donde fuetestigo del nacimiento de la bio-ética y tuvo la oportunidad deconocer de forma directa el fun-cionamiento de la biblioteca del“Kennedy Institute of Ethics”(KIE).Regresó de su estancia de estudiosen el KIE con un centenar de li-bros y unos 300 artículos. Estosúltimos fotocopiados y seleccio-nados gracias a la ayuda de la Sra.Doris Goldstein, jefa de bibliote-ca del Kennedy Institute (5) . Des-de entonces el fondo bibliográfi-co no dejado de crecer.

Actualmente dispone de 13.000volúmenes, 31.500 artículos oseparatas de revistas de todo elmundo y más de 200 títulos derevistas que se reciben periódica-mente. Esto convierte al centro dedocumentación del IBB en unpunto de referencia obligada paralos expertos en bioética y puedeconsiderarse como la mejor bi-blioteca especializada en bioéticade España y una de las mejores deEuropa y del resto del mundo.

Como la mayoría de bibliotecasespecializadas de los centros do-centes y de investigación, puedeparecer pequeña tanto a nivel deespacio como de personal, peroposee colecciones muy valiosas,volúmenes importantes, publica-ciones periódicas muy prestigio-sas dentro del ámbito de la bioéticaprocedentes de todo el mundo,ponencias presentadas en congre-sos, tesis doctorales, informes...

es decir, un conjunto de materialmuy difícil de encontrar en otrasbibliotecas o de adquirir por la víacomercial. Como coleccionesdestacables se encuentran entre elfondo de la biblioteca: Biblio-graphy of bioethics, Medicine andPhilosophy, Encyclopedia ofBioethics, Dictionnaire PermanentBioethique et Biotechnologies,…También se encuentran las obrasmás destacadas, nacionales e in-ternacionales, y se intenta recogerla pluralidad ideológica que se daen el análisis de las cuestionesbioéticas: América del Norte(Potter, Hellegers, Callaghan,Beauchamp, Childress...), Euro-pa (Abel, Hottois, Gracia, Vers-pieren, Nogués, Gafo, Simón,Cortina, Masià, Lacadena, AmorPan...), Latinoamérica (Pessini,Lolas, Garrafa, Kotow...), etc. Enlo que se refiere a publicacionesperiódicas hay que destacar queun número importante de las re-vistas que vacía el NRCBL se en-cuentran en la Biblioteca del IBB.Además, se ofrece un Servicio deObtención de Documentos (SOD)mediante el cual el usuario tiene laposibilidad de localizar aquellosdocumentos que no se encuentranen la biblioteca.

A través del nuevo portal eninternet (6) (www.bioetica-debat.org) y de nuestra revistatrimestal Bioética & Debat, la bi-blioteca hace difusión de sus ad-quisiciones para mantener infor-mados a sus usuarios y lectoressobre publicaciones de artículos,monografías, ebooks, legislación...

☞ Nuevos servicios adaptadosa los nuevos tiempos: La sociedadtecnológica y de la información,gracias a Internet, ha revoluciona-do enormemente los procedimien-



tos de búsqueda de informaciónde los investigadores. Internet nosda la oportunidad de ir hacia una“biblioteca sin muros” y hacia una“biblioteca sin horarios”, que pue-de extender sus servicios y susfondos de una forma desconocidahasta ahora. Uno de los pasos másimportantes ha sido el desarrollode los OPACs (consulta públicadel catálogo accesible en línea) queha mejorado sustancialmente laaccesibilidad a los recursos de labiblioteca. Además, de difundir elfondo bibliográfico del IBB a tra-vés de su catálogo en línea, accesi-ble desde la Web de la biblioteca(7) , se intenta ofrecer al usuariorecursos que faciliten su tarea in-vestigadora y servicios a distanciaque faciliten la accesibilidad a lainformación.

En el caso de las bibliotecas es-pecializadas, calidad y cantidadno están relacionadas. La calidaddel servicio no está relacionadacon la cantidad de usuarios, ni conel personal o el espacio. Estar a laaltura de bibliotecas como la

NRCBL es difícil porque no dis-ponemos, ni de lejos, de los mismosrecursos humanos, económicos ytecnológicos que el «KennedyInstitute of Ethics», pero intenta-mos estar al día de todas las nove-dades bibliográficas de interés enel ámbito de la bioética, ofrecerservicios que vayan más allá de labiblioteca física y sobre todo sa-tisfacer las necesidades de los usua-rios que acuden a nuestro centro.

ESTITXU RUIZ DE ARCAUTE

RESPONSABLEBIBLIOTECA Y SERV. DE DOCUMENTACIÓN

INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA (URL)

ESTER BUSQUETS

LICENCIADA EN FILOSOFÍACOLABORADORA DEL IBB

Bibliografía:

1.- García JF. Las Bibliotecas especializa-das y su incidencia en el contexto económicoy social de América Latina. En: 62nd IFLAGeneral Conference: Conference Procee-dings [en línea]. Beijing, China: IFLA; 25-31 Agosto 1996 [acceso 13 de diciembre de2007]. Disponible en: http://www.ifla.org/IV/ifla62/62-garc.htm

2.- Hastings Center. The RobertS.Morison Library. [en línea]. New York:Hastings Center [acceso 14 de diciembrede 2007]. Disponible en: http://www.thehastingscenter.org/hclibrary/library.asp

3.- Kennedy Institute of Ethics. Library& Information Services [en línea]. Was-hington: Kennedy Institute of Ethics [ac-ceso 13 de diciembre de 2007]. Disponi-ble en: http://bioethics.georgetown.edu/

4.- National Library of Medicine.LocatorPlus [en línea]. Bethesda, Maryland:National Library of Medicine [acceso 13de diciembre de 2007]. Disponible en: http:// l o c a t o r p l u s . g o v / c g i - b i n /Pwebrecon.cgi?DB=local&PAGE=First

5.- Abel F. “La biblioteca también cum-ple 25 años”, Bioètica & Debat.2002;8(27):22-23.

6.- Institut Borja de Bioètica. Bioètica& Debat [en línea]. Barcelona: InstitutBorja de Bioètica; 2005 [acceso 13 dediciembre de 2007]. Disponible en: http://bioetica-debat.org/

7.-Institut Borja de Bioètica. Biblioteca[en línea]. Barcelona: Institut Borja deBioètica [actualizada 12 de septiembre de2007; acceso 13 de diciembre de 2007].Disponible en: http://www.ibbioetica.org/es/modules/tinycontent/index.php?id=24


Otras bibliotecas y centros de documentación especializados en Bioética

✑ Biblioteca de la Sociedad Internacional de Bioética, SIBI (http://www.sibi.org/bib/index.htm#)✑ Centro de Documentación Fundación Epson. Instituto de Tecnoética. Barcelona (http://www.fundacion-

epson.es/cat/med.html)✑ Fundación de Ciencias de la Salud. Madrid (http://www.fcs.es/fcs/html/cendibem.html )✑ Biblioteca de la Fondazione Lanza. Padova (Italia) (http://www.fondazionelanza.it/biblioteca/index.htm)✑ Le Centre de Documentation du Comité consultatif de Bioétique de Belgique. (https://portal.health.fgov.be/

portal/page?_pageid=56,7922440&_dad=portal&_schema=PORTAL)✑ Le Centre de Documentation du Comité Consultatif National d’Ethique. France(http://www.ccne-ethique.fr/centre_doc.php)✑ Bibliotheken des Ethik-Zentrums. Zürich (http://www.ethik.unizh.ch/ezen/bibliothek/bibliothek.html)✑ Biblioteca Virtual en Bioética. Unidad de Bioética de la OPS/OMS y BIREME(http://bioetica.bvsalud.org/html/es/home.html)✑ Instituto de Bioética. Centro Nacional de Bioética. Colombia (http://biblos.javeriana.edu.co/uhtbin/webcat)✑ Queensland Bioethics Center Library. Australia (http://www.bne.catholic.net.au/qbc/library.php)✑ University of Toronto. Joint Centre for Bioethics (http://www.utoronto.ca/jcb/outreach/libraries.htm)✑ UNESCO Bangkok Bioethics Documentation Centre (http://www.unescobkk.org/index.php?id=5534)✑ UNESCO Social and Human Sciences Documentation Centre. Paris (http://www.unesco.org/shs/shsdc/

index.html)


bioètica debat & &

CON LA COLABORACIÓN DE

agendaagenda

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ European Patient Education & Health,Literacy Conference: Meeting patient needs, orga-nizado por la Fundación Josep Laporte en colabora-ción con el Foro Español de Pacientes, el ForoCatalán de Pacientes, el European Patient Forum, elDpto. de Salud de la Generalitat de Catalunya, laSociedad Española de Neumología y Cirugía Torácicay de la UAB, para los días 14 y 15 de Enero enBarcelona (Casa Convalescencia, Hospital de SantPau). Información: www.fbjoselaporte.org/epec ycorreo-e: [email protected]

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ 10a edición del Ciclo de Casos Clínicos “Elsentimiento de culpa de un paciente ante la muertede personas queridas” a cargo de Jaume Patuel, pe-dagogo y psicoanalista, para el día 25 de Enero enBarcelona (Institut Universitari de Salut Mental Vidali Barraquer). Confirmar al teléfono 934 340 001 o pore-mail: [email protected]

✓✓✓✓✓ Jornadas Técnicas “Las enfermeras en el procesoquirúrgico: una evolución contínua” organizadaspor la «Associació Catalana d’Infermeria» para losdías 31 de Enero a 1 de Febrero en Esplugues deLlobregat (Auditorio Sant Joan de Déu, c. SantaRosa, 39-57). Más información: Associació Catalanad’Infermeria, Tel. 93 4351475. Fax. 93 4330250 ywww.aci.cat y [email protected]

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ Jornadas estatales de estudio y debate sobre elfuturo de la formación integral del médico,¿Bioingeniería o medicina? organizadas por laFundació Congrés Català de Salut Mental (FCCSM)y la Generalitat de Catalunya, Institut d’Estudis de la

Salut, para los días 8 y 9 de Febrero en Barcelona(CosmoCaixa). Secretaría: Fundació Congrés Catalàde Salut Mental. Tel. 932 386 247 y Correo-e:[email protected], www.fccsm.net

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ VI Jornadas IDIAP Jordi Gol y XI MemorialJordi Gol “A la búsqueda de una vida saludabledesde la Atención Primaria”, organizadas por el«Institut d’Investigació i Recerca en AtencióPrimària» (IDIAP) Jordi Gol, y el «Institut Català dela Salut», Ámbito de Atención Primaria Tarragona-Reus, para los días 27 y 28 de Febrero en Reus(Palacio de Ferias y Congresos). Información: IDIAP,Tel. 93 482 41 24 y Fax. Correo-e: [email protected]

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ III Congreso Argentino de Salud Mental(AASM) “Modernidad, Tecnología y SíntomasContenporáneos” para los días 27 a 29 de Marzo enBuenos Aires (Hotel Panamericano). Más informa-ción: Ayacucho 234, Ciudad de Buenos Aires, Re-pública Argentina. Tel. 054 11 4952-8930. Correo-e:[email protected] y [email protected] ywww.aasm.org.ar

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ III Jornadas de Ética y Derecho enPsiquiatría “Adolescencia: conflicto y decisión”organizadas por el Comité de Ética Asistencialde Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mentalpara los días 28 y 29 de Febrero de 2008 en SantBoi de Llobregat-Barcelona (centro social deSant Joan de Déu SSM, c. Dr. Antoni Pujadas,42). Más información: Tel. 93 6002665, Fax. 936520051 y correo-e: [email protected]

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