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Biblioteca Sede OPS - Catalogación en la fuenteOrganización Panamericana de la SaludDocumentos básicos de la Organización Panamericana de la Salud.17ª ed Washington, D.C: OPS, © 2007.(OPS. Documento Oficial Nº 325)

ISBN 978 92 7 532 842 2

I. Título II. Serie

1. ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD2. CONSTITUCIÓN Y ESTATUTOS3. AGENCIAS INTERNACIONALES4. ORGANIZACIÓN Y ADMINISTRACIÓN

NLM WA 540

La Organización Panamericana de la Salud dará consideración muy favorable a las solicitudes de autori-zación para reproducir o traducir, íntegramente o en parte, alguna de sus publicaciones. Las solicitudesy las peticiones de información deberán dirigirse al Programa de Publicaciones, OrganizaciónPanamericana de la Salud, Washington, D.C., Estados Unidos de América, que tendrá sumo gusto enproporcionar la información más reciente sobre cambios introducidos en la obra, planes de reedición, yreimpresiones y traducciones ya disponibles.

© Organización Panamericana de la Salud, 2007

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La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

Índice

Membrete............................................................................................................................i

Prólogo para la publicación ...........................................................................................v

Hacia la construcción de un modelo teórico ...............................................................1

De la reflexión teórica a la aplicación práctica ........................................................15

La estrategia cubana de educación en diabetes. .....................................................25

Discusión científica .......................................................................................................49

Conclusiones...................................................................................................................55

Referencias bibliográficas .............................................................................................57

Anexo 1...........................................................................................................................73

Anexo 2...........................................................................................................................77

Anexo 3 ...........................................................................................................................81

Anexo 4...........................................................................................................................83


Cuadros, gráficos y tablas

Cuadro 1. Principales resultados del proceso de educación continuada 37

Cuadro 2. Cursos brindados para la capacitación 39

Cuadro 3. Promedio anual de proveedores de salud 40

Cuadro 4. Principales necesidades derivadas del estudio diagnóstico 44

Gráfica 1. Sensibilidad instructiva Media de las puntuaciones en prueba inicial y final. 29

Gráfica 2. Validez de concurrencia según media de puntuaciones en prueba final y tipo de información recibida. 29

Gráfica 3. Distribución porcentual de los pacientes según puntuación en pruebas de conocimientos. 30

Gráfica 4. Media de los niveles de glucemia al inicio y final de los diferentes estudios. 31

Gráfica 5. Distribución porcentual del tipo de conducta asumida ante diferentes aspectos del tratamiento un año después de haber recibido el CIBDM 31

Gráfica 6. Distribución porcentual de los diabéticos tipo 1 35

Gráfica 7. Distribución porcentual de pacientes de 60 años y más según puntuaciones en prueba de conocimientos. 36

Gráfica 8. Media de respuestas correctas en pruebas de conocimientos a pacientes tipo 2 obesos. 36

Gráfica 9. Distribución porcentual de los pacientes encuestados 42

Tabla 1. Validez discriminante según Media de las puntuaciones en prueba de conocimientos y nivel de escolaridad. 30

Tabla 2. Frecuencia de pacientes con destrezas ante el tratamiento. 37

Tabla 3. Frecuencia de pacientes con adhesión al tratamiento. 37

Tabla 4. Frecuencia y evolución de la retinopatía diabética en pacientes insulino dependientes seguidos por la consulta interactiva y grupo control. 38

Tabla 5. Frecuencia y evolución de la nefropatía diabética en pacientes insulino dependientes seguidos por la consulta interactiva y grupo control 38

Tabla 6. Media de la puntuación obtenida 39


MembreteA: Dr. Alberto BarcelóUnidad de Enfermedades No TransmisiblesOPS – Washington

De: Dr. Orlando LandroveDirección de Enfermedades No TransmisiblesMinisterio de Salud Pública – Cuba

Asunto: Aval para la publicación: La educación terapéutica. Propuesta de un mode-lo teórico desde la experiencia del Programa Cubano de Educación en Diabetes.

Fecha: 30 de marzo de 2005.

Estimado Dr. Barceló:Hemos seguido muy de cerca el quehacer profesional de la Dra. Rosario García y elDr. Rolando Suárez y consideramos que su trabajo en la educación de personas condiabetes ha sido continuado y científicamente novedoso y riguroso.

La información que en estos momentos aspiran a publicar es una producción cien-tífica que aúna no sólo los resultados, durante 25 años, de su trabajo en personascon diabetes (los cuáles están avalados por el rigor científico de las investigacionesrealizadas), sino también la generalización de la experiencia práctica hacia unmodelo teórico de educación terapéutica a personas con enfermedades crónicas.

Con esta obra los autores se propusieron exponer el marco teórico que sustenta lanecesidad de un modelo alternativo de acción para el seguimiento a largo plazo delas personas con enfermedades no transmisibles, conceptuar la educación terapéu-tica identificando su interacción con la promoción y educación para la salud, pre-sentar un modelo teórico y ejemplificar su utilidad y eficacia desde la experienciade la estrategia cubana de educación en diabetes.

En el capítulo 1 se exponen los principales desafíos de la dimensión educativa en elseguimiento a largo plazo y se propone un modelo teórico para la acción. El capí-tulo 2 expresa el lugar de la educación terapéutica dentro del cuidado clínico, susretos y contradicciones para proponer la transformación práctica mediante unmodelo teórico centrado en la persona. El capítulo 3 ejemplifica la posibilidad dela puesta en práctica de estas acciones desde la experiencia de la estrategia cubanade educación en diabetes. Por último, en el capítulo 4, se realiza el análisis y dis-cusión científica para concluir la importancia de la educación como acto terapéuti-co, que exige una pedagogía y comunicación especial centradas en la persona y enel desarrollo de su capacidad y responsabilidad para cuidar de su salud.

Todos conocemos el auge que, en los últimos años, han tomado las enfermedadesno transmisibles, principalmente en la población adulta y que, como expresan losautores, este problema de salud exige de un enfoque diferente en el cuidado, donde

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es necesario que la persona aprenda a cuidarse y el proveedor de salud aprenda aenseñar a cuidarse.

Varios han sido los esfuerzos por lograr cambios en la población y disminuir elimpacto de las enfermedades no transmisibles. Recordemos el programa finlandésde intervención en Diabetes e Hipertensión arterial y el proyecto CARMEN de laOrganización Panamericana de la Salud, por sólo citar algunos, y nos percatare-mos de que solamente uniendo cuidados y educación saldremos exitosos de latarea, siempre que la dimensión educativa se desarrolle con el mismo rigor cientí-fico que se desarrollan los aspectos clínicos y terapéuticos.

Ahí está precisamente el valor de esta obra, donde los autores han enriquecido suexperiencia práctica con la incursión en elementos de las ciencias de la educación,el comportamiento y la comunicación para diseñar un modelo teórico de pedago-gía terapéutica que evalúan aplicándolo en personas con diabetes, pero fácilmen-te generalizable al resto de las enfermedades crónicas, toda vez que dicho modelose centra en la persona con la enfermedad, sus creencias de salud, inquietudes,motivaciones y barreras percibidas ante el cuidado diario (ya en nuestro país sehan hecho estudios con esta metodología en el campo de la hipertensión arterialcon resultados similares).

Sólo nos resta decir, que el currículo de trabajo de ambos autores es rico en pro-ducción científica, con reconocimientos nacionales e internacionales que los hanhecho merecedores de la condición de expertos en el tema de educación en diabe-tes y que su trabajo trasciende nuestras fronteras, destacándose en la AsociaciónLatinoamericana de Diabetes, la Asociación Europea de Diabetes y la FederaciónInternacional de Diabetes.

Consideramos que la publicación de esta obra resultaría útil en, al menos, tres vertientes:1) Diseminar los resultados de un trabajo exhaustivo que tiene la novedad de

avalar una propuesta teórica con más de 20 años de trabajo de investigación,cosa no común en las publicaciones de este tema.

2) Permitir a otros grupos de trabajo enriquecerse con esta experiencia, reprodu-cirla si les resulta útil o sobre las bases de sus postulados teóricos construir suspropias propuestas acordes a su contexto sociocultural.

3) Servir de material de estudios en la formación de los proveedores de salud enel campo de la educación terapéutica.

Por todo lo antes expuesto, entregamos nuestro aval para la publicación de dichomaterial.

Atentamente,Dr. Orlando LandroveDirección Enfermedades No TransmisiblesMINSAP.

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A: Dr. Alberto BarcelóUnidad de Enfermedades No TransmisiblesOPS – Washington

De: Dr. Oscar Díaz DíazDirector Instituto Nacional de EndocrinologíaLa Habana – Cuba

Asunto: Aval para la publicación: La educación terapéutica. Propuesta de unmodelo teórico, desde la experiencia del Programa Cubano de Educación enDiabetes.

Fecha: 30 de marzo de 2005.

Estimado Dr. Barceló:Por medio de la presente doy a conocer el aval que, por unanimidad, otorgó nues-tro Consejo Científico para que el trabajo ”La dimensión educativa de la atencióna personas con enfermedades crónicas. Propuesta de un modelo teórico desde laexperiencia en Diabetes”, que concursara en el Forum Nacional de Ciencia yTécnica, donde resultó premiado y que ahora brindamos para su publicación.

Como su título indica, en esta ocasión los autores, tras una amplia revisión biblio-gráfica y un serio trabajo de más de 20 años, profundizan en la generalización teó-rica del modelo de educación terapéutica por ellos desarrollados en el trabajo deeducación a personas con diabetes, contribuyendo a la solución de un importanteproblema de salud en la población adulta. y abordándolo con un enfoque novedo-so en esta rama del saber.

Consideramos que el trabajo realizado muestra un alto grado de especialización,donde la práctica diaria se convierte en la base del desarrollo y aval de la eficaciadel modelo teórico propuesto.

Aunque prácticamente todos aceptamos la importancia de la dimensión educativapara promover salud, prevenir y tratar enfermedades, pocos la llevan a la prácticaexitosamente y muchos menos han investigado con rigor científico cuáles son lasherramientas adecuadas para mejorar su eficacia. El resultado es que contamos conexcelentes medios de prevención y un arsenal terapéutico para prolongar los añosde vida de estos enfermos pero no hemos sido capaces de aumentar la calidad devida de esos años, contradicción que emerge en cuanta tribuna científica se abordael problema.

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Tal como expresan los autores, la producción científica internacional sobre el temalo aborda parcialmente, careciendo a menudo de la integración teórico - práctica,por lo que este documento se encontraría entre los pioneros con un enfoque inte-gral y una evaluación rigurosa y sostenida a través del tiempo, cuyos resultadosparciales han sido objeto de una amplia divulgación científica en eventos y revis-tas nacionales e internacionales.

En este marco, la presente propuesta de publicación tiene la virtud de brindar unnuevo enfoque y un producto bien estructurado que – desde la introducción - ubicaal lector en la novedad científica del tema para dejarla claramente expuesta en lossiguientes capítulos, destacando de manera precisa, el trayecto científicamente reco-rrido para la construcción del modelo teórico propuesto, el cual, a su vez, esta ava-lado por los resultados obtenidos en su regreso a la práctica y donde se destacanaspectos que se informan por vez primera a la comunidad científica internacional.

Por todo lo anterior, el Consejo Científico de nuestra institución en reunión ordina-ria, entendió que el trabajo tiene una importante vigencia y que los autores lo handesarrollado con seriedad y rigor científico, a través de los años, por lo que era tri-butario de representar a la institución en esta esfera.

Dr. Oscar DíazPresidente del Consejo CientíficoDirector

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Prólogo para la publicaciónLa educación terapéutica. Propuesta de un modelo teórico desde la experiencia del Programa Cubano de Educación en Diabetes.Prof. Oscar Mateo de Acosta Dr. Sc.

Tal como se expone en la presente obra, diferentes fenómenos sociodemográficoshan influido en el cuadro actual de salud de la población, situando a las enferme-dades no transmisibles como principal problema de salud del adulto.

La educación terapéutica de las personas con este tipo de enfermedades, así comola de sus familiares más allegados, constituye en nuestros días un reto importanteen la investigación y práctica clínica, toda vez que la óptima calidad del tratamien-to y calidad de vida de las personas con estas enfermedades dependen de la com-prensión, destreza y motivación que ellas tengan para gestionar día a día, su auto-cuidado y de la capacidad de los proveedores de salud para lograr ese nivel de com-prensión, destreza y motivación en las personas a las que brindan sus servicios.

Por supuesto que esta afirmación de carácter universal, está condicionada, comobien se señala en la obra que nos ocupa, a los diferentes enfoques, políticas y estra-tegias de salud que se tracen los distintos países. No obstante, hay otra barrera quesuperar hacia el interior de los diferentes sistemas y servicios de salud: la acepta-ción de que en el actual desarrollo del proceso salud/enfermedad no siempre sepuede curar, y que cuidar implica compartir responsabilidades, facilitar compren-sión y gestionar compromisos ante el autocuidado diario, lo cual impone la nece-sidad de un cambio de enfoque entre el abordaje de los problemas agudos y los pro-blemas crónicos.

Aunque prácticamente todos aceptamos la importancia de la dimensión educativapara promover salud, prevenir y tratar enfermedades, pocos la llevan a la prácticaexitosamente y muchos menos han investigado con rigor científico cuáles son lasherramientas adecuadas para mejorar su eficacia. El resultado es que contamos conexcelentes medios de prevención y un arsenal terapéutico para prolongar los añosde vida de estos enfermos pero no hemos sido capaces de aumentar la calidad devida de esos años, contradicción que emerge en cuanta tribuna científica se abor-da el problema.

Reconocer la dimensión educativa y profundizar en todos sus retos no es sólo unhecho vigente e insoslayable, sino que es una vía para afrontar el problema conrigor científico y ser más eficaces en los resultados.

En este marco, la presente obra tiene la virtud de brindar un nuevo enfoque y unproducto bien estructurado que – desde la introducción - ubica al lector en lanovedad científica del tema para dejarla claramente expuesta en los siguientes

v


capítulos, destacando de manera precisa, el trayecto científicamente recorrido parala construcción del modelo teórico propuesto, el cual, a su vez, esta avalado porlos resultados obtenidos en su regreso a la práctica y donde se destacan aspectosque se informan por vez primera a la comunidad científica internacional.

Entre sus principales meritos se destacan:• El rigor científico mantenido desde la identificación del problema hasta la

transformación práctica con un quehacer durante mas de veinte años y siem-pre consecuente con la filosofía y estrategia por las cuales se tomó partido.

• El enriquecimiento teórico surgido de la experiencia internacional anterior, ydel abordaje interdisciplinario que integra elementos de diferentes disciplinasmédicas y sociales.

• La sistematicidad y continuidad temporal del estudio, que permitió el transitode la práctica a la generalización teórica, regresando a la práctica con capaci-dad para transformarla, lo que constituye la garantía de los resultados obteni-dos y la característica diferencial de este material, cuando lo comparamos conotros publicados por prestigiosos grupos internacionales de trabajo en educa-ción terapéutica.

No puedo terminar sin glosar la personalidad y trayectoria de los autores del libro,cuya formación en el campo de la diabetes se inició en esta institución y que porsus esfuerzos, honestidad, disciplina científica y dedicación sin reservas al campode la educación en diabetes han podido alcanzar un nivel científico destacado,reconocido nacional e internacionalmente y avalado por tres premios internacio-nales y 18 nacionales.

Por todo lo anterior, considero que el presente libro además de recopilar la funda-mentación teórica, aplicabilidad y sistematización de un modelo de educación tera-péutica sirve al lector de guía para encontrar caminos propios en el fortalecimien-to de las acciones encaminadas al diseño, ejecución y evaluación a programas deeducación a personas con enfermedades crónicas y ¿por qué no? a cualquier pro-grama dirigido a educar y empoderar a personas con otros tipos de enfermedadesque requieran el desarrollo de habilidades para su control.

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1.1 Antecedentes y primer acercamiento al problemaLa salud es un fenómeno dinámico que resulta de la compleja e intrincada rela-ción entre una base biológica, factores sociales, económicos, culturales, y de con-ductas, que influyen sobre ella y la modifican (Langer A 1995).

Si bien una red multicausal es la que determina los fenómenos de la salud, enfer-medad y muerte, el peso de los factores no se distribuye uniformemente (AnzolaE. 1989). Aunque los avances tecnológicos y transformaciones en la atenciónmédica, debidos – en gran parte - a la Revolución Científico Técnica del sigloXX, han representado una posibilidad general de progreso y han producido unmejoramiento de la salud de la población (Conferencia Ibero-Panamericana1988), sus efectos concretos no han implicado un avance sustancial en los dife-rentes grupos poblacionales.

El milenio terminó y no se alcanzó la ambicionada meta propuesta en Alma Ata“SALUD PARA TODOS EN EL AÑO 2 000”. La urbanización y la industrializa-ción se asocian con contaminación atmosférica, estilos de vida sedentarios,hábitos alimentarios no sanos que contribuyen al sobrepeso y la obesidad, ysituaciones estresantes que incidieron en el cuadro de salud del siglo (Gómez M1998, Depart. de l’action sociale et de la santé 1998a) provocando el aumentodel número de personas con ENT, enfermedades que poseen un denominadorcomún - su carácter crónico, su gravamen psicológico, su interferencia en la vidadiaria y su posibilidad de transitar a una situación aguda, producto del incum-plimiento de las medidas terapéuticas (Assal J Ph 2000a).

Esta realidad de la situación actual de la salud del adulto nos enfrenta a una seriede cuestionamientos:• ¿Cuál es la causa del desequilibrio existente entre los avances clínicos y tera-

péuticos alcanzados en el último siglo y su impacto en los índices de saludde la población?.

• ¿Cuáles son las características diferenciales de las situaciones agudas y cró-nicas de salud?

• ¿Pueden tratarse situaciones esencialmente diferentes con un mismo modelode intervención?.


1 Hacia la construcción de un modelo teórico

1.2 Planteamiento del problema en su marco de referenciaEstablecer un adecuado diagnóstico clínico, descansa en gran medida en los cono-cimientos del médico, quien ante una situación de urgencia (infarto de miocardio,paro respiratorio, obstrucción intestinal, coma metabólico, desequilibrio electrolí-tico etc.) deberá, valiéndose de su competencia profesional, decidir con rapidez lainstauración del tratamiento específico; situación muy diferente de la que planteael abordaje de la cronicidad para la prevención de la fase aguda, que descansa enla responsabilidad compartida médico/paciente (Assal J Ph 1996, Uldry Ch,Leuenberger Ph 1997).

Resolver el problema agudo y el seguimiento a largo plazo de la cronicidad sondos situaciones con objetivos comunes pero donde el rol del proveedor de salud esbien diferente y, en ocasiones, hasta parecerían incompatibles (Assal J Ph 1999).

Las acciones dirigidas a dar solución a los problemas agudos de salud están biendiseñadas en el modelo de atención hospitalaria, para lo cual se desarrollanampliamente los programas académicos de las diferentes Escuelas de Medicina. Noobstante, la situación aguda o de urgencia representa sólo alrededor de un 10% delos problemas de salud de la población y frecuentemente tiene como causa básicala descompensación o complicación de un trastorno crónico (hipertensión arterial,asma bronquial, diabetes mellitus, hernia intestinal, etc) mal tratado o mal atendi-do por años y que representa cerca del 90% de los problemas de la población adul-ta actual (Assal J Ph 2000b).

Aunque etiológica y clinicamente son bien diferentes unas de otras, las ENT com-parten algunos puntos comunes, principalmente en lo que concierne a las gestionesde prevención y tratamiento. La presencia de una ENT conlleva el seguimiento alargo plazo, exige un modelo de atención que difiere esencialmente del modelo deacción médica para afrontar las situaciones agudas (Assal J Ph 1996, Uldry CH,Leuenenger 1997, Jacquemet S 1998) e implica una situación de aprendizaje que seha mantenido a la zaga cuando la comparamos con el desarrollo de los cuidadosclínicos (Assal J Ph y col 1994, García R, Suárez R 1997a, García R, Suárez R1999a), porque lo que generalmente se hace es seguir la cronicidad de la ENT conel modelo tradicional de solución de la fase aguda: se establece un rápido diagnós-tico, se orienta “lo que se debe” y “lo que no se debe hacer” sin tener en cuenta:• Que en el acto de controlar la enfermedad se puede dañar la sensación de

bienestar general (Fox C 1995).• Que para controlar la enfermedad hay que gestionar la responsabilidad de tra-

tamiento con la persona enferma,• Que para lograr una persona responsable hay que transitar del modelo de

acción biomédico a un modelo alternativo, con un enfoque integral de la per-sona y una dimensión educativa que es la piedra angular de la atención clíni-ca en el seguimiento a largo plazo.

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En la mayoría de las ocasiones, el sistema de salud se destaca en el establecimien-to del diagnóstico y programa terapéutico, pero no en las competencias especificaspara promover salud mediante el desarrollo de hábitos sanos de vida; para contro-lar los factores de riesgos mediante una adecuada acción de prevención y educa-ción para la salud; y mucho menos en aquellas acciones dirigidas a formar unenfermo consciente y responsable ante el cuidado y control de su enfermedad.

Si bien la dramática situación de una crisis aguda pone demanifiesto la pericia profesional del cuerpo médico, no deja dearrastrar –en su trasfondo- el fracaso de la labor preventiva,del control de la cronicidad en el cuidado ambulatorio de per-sonas con enfermedades no transmisibles y nutricionales y esen la medida en que las acciones de salud superan las situacio-nes agudas, que se va profundizando en los procesos de largaduración, donde uno de los principales desafíos es precisamen-te evitar la ocurrencia de los ataques agudos (Schoonbroodt C,Gélinas A 1998, Lacroix A, Assal J Ph 2000).

Luego si queremos resolver el desequilibrio existente entre losavances clínicos y terapéuticos alcanzados en el último siglo ysu impacto en los índices de salud de la población adulta hayque ir a la puesta en práctica de un modelo de acción alterna-tivo que garantice una mayor eficacia en el seguimiento alargo plazo de las personas con ENT. Es necesario instauraruna nueva percepción de la relación enfermo/terapeuta(Koulrisky F. 1998).

1.3. La enfermedad no transmisible.Premisas teóricas y desafíos que impone.Prevenir y curar son los componentes esenciales del acto de cuidar (D’Ivernois JF,Gagnayre R. 1995). La prevención puede tener un carácter primario cuando sedirige a evitar la enfermedad, o un carácter secundario y terciario cuando actúaen grupos de riesgo o en personas enfermas para evitar las complicaciones (RojasF. 1993, D’Ivernois JF, Gagnayre R. 1995).

Evitar la aparición de la ENT es un desafío que antecede al cuidado e involucra lacompetencia profesional, las políticas de salud y el modo de vida de la comuni-dad. Ocuparse de la acción educativa en la práctica de intervención preventiva esevidente y necesario, aunque realmente todavía existe una gran distancia entre loque se espera y lo que realmente se ha logrado en el conjunto de las acciones deSalud Pública (Schoonbroodt C, Gélinas A. 1998).

La Educación para la salud, definida por la OMS como un campo especial de lasCiencias de la Salud, cuyo objetivo es la transmisión de conocimientos y el de-

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Evitar la aparición de

la ENT es un desafío que

antecede al cuidado e

involucra la competencia

profesional, las políticas

de salud y el modo de

vida de la comunidad.

Ocuparse de la acción

educativa en la práctica

de intervención preventiva

es evidente y necesario... .

sarrollo de una conducta encaminada a la conservación de la salud del individuo,el colectivo y la sociedad (Bury JA 1990, Green LW, Frankish CJ 1994, GiordanA. 1996, Giordan A y col 1996), interacciona de manera directa con las accionesde prevención primaria y secundaria y resulta fundamental para lograr que losindividuos modifiquen sus comportamientos no sanos. Es ante todo, accionescomunes de participación (Cardaci D 1992) que fueron mencionadas desde 1920por Winslow, (Winslow CEA 1920) quien habló de la organización de la comuni-dad para la educación de los individuos hacia su salud personal (Gómez M 1998).

El concepto de Promoción de Salud aparece citado igualmente por Winslow enlos tratados sobre Salud Pública desde los años 20 (Winslow 1920) y por Sigerist(Sigerist HE 1941 y 1946), es retomado a punto de partida delInforme Lalonde (Lalonde M. 1974), profundizado en la Cartade Otawa para la promoción de Salud (Carta de Ottawa 1985)e influenciado por el movimiento europeo y canadiense sobrela “nueva salud pública” (Ashton J 1990). Se vincula a losesfuerzos por democratizar los sistemas sanitarios, aumentarla participación del público en el cuidado de la salud, fortale-cer la coordinación intra e intersectorial y aumentar la efica-cia de las acciones (Granados R 1995, Queirolo C. 1995,Arroyo H y Cerqueira MT 1997,). Su definición más difundi-da la caracteriza como “un proceso que da a la población losmedios de ejercer un mayor control sobre su propia salud yde mejorarla para el bienestar físico, mental y social” (GreenLW, Frankish CJ 1994, De Roux GL 1994). Por tanto es másamplia que la Educación para la Salud, se dirige a animarprocesos para remover limitaciones sociales y del bienestarhumano (OPS 1993, Estrada JH, Montoya A 1995) facilitarque las personas alcancen todo su potencial en cuanto a lasalud y disfruten de la máxima calidad de vida que esté a sualcance (OPS 1992a) modificando sus valores, creencias yactitudes, y cambiando las condiciones que producen lascausas de morbilidad y mortalidad en la población.

Para ello es necesario implementar estrategias de intervenciónque tengan en cuenta la acción intersectorial, el papel activodel individuo para seleccionar caminos saludables y la accióncomunitaria a nivel local (Benguigui Y et al 1999).

El proceso educativo es el arma principal de la prevenciónprimaria y secundaria (Arguedas C et al 1998) y los progra-mas de promoción y de educación para la salud, resultanimprescindibles para afrontar el desafío de la prevención de las ENT en poblacio-nes de riesgo y en aquellas acciones dirigidas a fortalecer a la población supues-

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...un proceso que da a

la población los medios

de ejercer un mayor

control sobre su propia

salud y de mejorarla

para el bienestar físico,

mental y social... . El

proceso educativo es

el arma principal de

la prevención primaria

y secundaria y los

programas de promoción

y de educación para la

salud, resultan impres-

cindibles para afrontar

el desafío de la preven-

ción de las ENT en

poblaciones de riesgo... .

tamente sana para verificar, acrecentar y mejorar su salud (Ashton J 1990,Granados P 1995).

Tanto unos como otros pueden ser desarrollados desde cualquiera de los diferen-tes puestos de trabajo y perfiles profesionales en el campo de la salud, pero impo-nen el desafío de lograr la interdisciplinaridad e intersectorialidad programadadesde y hacia la comunidad (Martínez S 1994, Apfel J 1996, Muñoz F y col 2000)pues allí donde el hombre vive y trabaja es donde desarrolla salud o enferma. Eldiagnóstico de la situación de salud de la comunidad se constituye en elementoidóneo, tanto para identificar los principales problemas, riesgos, comportamientosy creencias de salud como para evaluar la eficiencia de las estrategias de interven-ción introducidas (Martínez S, 1994), y el principal papel del médico de familia esasistir a la comunidad en el entendimiento del proceso de salud y ayudarlos ahacer los cambios necesarios para mejorar su calidad de vida en los aspectos rela-cionados con la salud (Zimmerman GL y col 2000).

Pero la presencia de una ENT va más allá de estas necesidades. Si el cuidado clí-nico basado en un diagnóstico acertado y la selección de una terapia adecuadapuede ser suficiente ante una situación aguda, y depende, principalmente, del des-empeño profesional del médico; la cronicidad y su desarrollo clínico están muyrelacionados con los comportamientos y estilos de vida e imponen afrontar deter-minadas exigencias terapéuticas que descansan, principalmente, en las decisionesque la persona asume ante su cuidado diario (Assal J Ph 1996).

Desde el punto de vista de la persona enferma y sus allegados, mientras la situa-ción aguda de salud impone un evento generalmente rápido, doloroso y molesto,un descansar en la competencia profesional del proveedor de salud, una actitudpasiva y paciente; la presencia de una enfermedad crónica puede transitar sin sín-tomas, ocupa toda la vida y requiere una persona activa y responsable ante su cui-dado diario (Assal J Ph 1996, García R y col 1997a, García R. 1999, García R,Suárez R 1999b), capaz y formada más que informada sobre los requerimientos desu enfermedad, adiestrada para los ajustes terapéuticos necesarios de acuerdo a lasdiferentes situaciones de su vida diaria, además de saber identificar los signos dealarma que anuncian la posible aparición de una descompensación o situaciónaguda y actuar en consecuencia. HAY QUE APRENDER A CUIDARSE y muchasveces no se acepta de manera espontánea este convertirse en responsable de supropia salud (Assal J Ph 2000a).

Desde el punto de vista de los proveedores de Salud, la atención del enfermocrónico implica un modelo diferente que fuerza a sobrepasar la visión biológica yel desempeño clínico (Assal J Ph 1996) para involucrar los aspectos psicológicos,de orden familiar y social (García R. 1998) un cambio en la relación del profesio-nal de la salud con la enfermedad, donde el primero no dirige, interviene y con-trola directamente el tratamiento sino que establece un contrato terapéutico con

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el enfermo, en quien recae, en gran parte, la responsabilidad del cumplimien-to y ajuste diario de sus exigencias. Este hecho impone una situación de riesgopara ambos y exige un “saber hacer profesional” en donde no basta identificarcómo piensan y actúan estos enfermos sino que es necesario desentrañar por quépiensan y actúan de esa manera (Estrada JH, Montoya A 1995). Hay que forta-lecer el conocimiento médico con habilidades de otras disciplinas de la conduc-ta para ser eficaces en la formación de un persona capaz y responsable ante laenfermedad, para enseñarle a controlarla (Lacroix A et al. 2001) sin afectar subienestar general y para ayudarlos a reflexionar sobre qué es mejor para susalud. Cada contacto entre los proveedores de salud y los enfermos de largaduración siempre lleva – explícita o implícitamente una situación de aprendiza-je (García R y col 1997a, WHO 1998, Arguedas C y col 1998, Lacroix et al 2001).Si el enfermo debe aprender a cuidarse, EL PROVEEDOR DE SALUD DEBEENSEÑAR AL ENFERMO COMO LLEVAR A CABO ESE CUIDADO DIARIO y siesto fallara cualquier avance terapéutico resultaría ineficaz.

Por último y no por ello menos importante, desde el punto de vista de las polí-ticas y estrategias de salud, la oferta y calidad de los servicios está supedita-da, en primera instancia, a la decisión política y capacidad económica de losestados. En segunda instancia, al interior del sistema de salud, a las prioridadesque establezca y los recursos que dedique para afrontarlas. De acuerdo a la pri-mera instancia, la protección de la salud del sector adulto requiere un equilibrioarmónico y una distribución equitativa entre el desarrollo de las políticas desalud y el desarrollo global de la sociedad (Restrepo H 1995). Hacia el interiordel sistema de salud, si bien de manera general, el enfoque médico - social, lasacciones de promoción y educación para la salud, y la más reciente incorpora-ción del modelo del seguimiento a largo plazo y su dimensión educativa han idoganando espacio en las últimas décadas, aún queda un largo camino por reco-rrer, donde los principales desafíos a afrontar (Colectivo de autores 1998) se pueden resumir en:• La poca convicción de los políticos de salud respecto al papel que desempeñan

las acciones de promoción, educación sanitaria y educación terapéutica en lasolución de los problemas.

• El escaso prestigio científico de estas disciplinas en el campo de las Cienciasde la Salud.

• La poca importancia del tema dentro de la formación de pregrado y la escasaintegración de los principios y métodos de las Ciencias Sociales, los cuales,hasta el momento, sólo han tenido una presencia marginal, controlada, supe-ditada y externa (Cardaci D 1992).

• El temor a la posible pérdida de autoridad o descrédito del profesional de lasalud frente a una persona con conocimientos sobre su enfermedad.

• La definición de quiénes pueden ser los encargados de desarrollar los progra-mas de promoción y aquellos de educación terapéutica, y la creación de cur-sos, diplomados y maestrías en la materia, a fin de superar la escasa disponi-

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bilidad de recursos humanos capacitados y motivados para desarrollar estasactividades.

Formar, convencer, motivar y fortalecer a las personas con ENT para que partici-pen activamente en su tratamiento, aprendan a acoplar las posibles limitacionesde su enfermedad con su actividad diaria y se motiven para afrontarlas uno y otrodía (WHO 1998) es el objetivo específico de la Educación Terapéutica – una dis-ciplina mucho más reciente y de carácter más particular – que entra en juegocuando la enfermedad ya está instalada, el seguimiento a largo plazo es requeri-miento mandatorio y el fin último de las acciones de salud se dirige a disminuirlas crisis agudas y la aparición o desarrollo de las complicaciones crónicas (GarcíaR, Suárez R 1999a).

1.4. La educación terapéutica. Conceptualización y caracterización. Interacción con laPromoción y Educación para la salud. Devenir histórico. La educación del paciente es un ACTO TERAPEUTICO(Grueninger U 1996) que consiste en la gestión de compren-sión y compromiso con vistas a obtener una calidad de vidasatisfactoria a pesar de la omnipresencia de la enfermedad(Assal J Ph 1996). No es “educación para el tratamiento” sinoeducación como tratamiento. Se compone de un conjunto deactividades coordinadas hacia la construcción de saberes,habilidades y estrategias de anticipación y solución de pro-blemas que deben traducirse en el desarrollo de capacidadespara tomar decisiones adecuadas y asumir comportamientosque concilien sus valores y proridades con los requerimientosterapéuticos, minimizando la dependencia de la enfermedad yde los servicios de salud.

Al igual que la ENT, la educación terapéutica, se relaciona conenfermedades que implican un seguimiento a largo plazo – amenudo sin perspectiva de retorno – (Uldry Ch, Leuenberger

PH 1997), e incluye la prevención de las complicaciones agudas y crónicas. Hayque aprender a afrontar el desafío del proceso de salud y darle un nuevo sentido(Jacquemet S 1998).

Considerada en su conjunto como acto terapéutico, la educación del paciente tieneun poderoso impacto sobre toda la gama de indicadores clínicos, contribuyendosignificativamente a reducir las tasas de morbilidad y mortalidad por ENT y a dis-minuir los costos de los servicios de salud (Grueninger U 1996, Assal J Ph 2000a).

Si se tiene en cuenta que la definición de la educación para la salud es la trans-misión de conocimientos y el desarrollo de una conducta encaminada a la conser-

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Considerada en su

conjunto como acto

terapéutico, la educación

del paciente tiene un

poderoso impacto sobre

toda la gama de indicado-

res clínicos, contribuyendo

significativamente a redu-

cir las tasas de morbilidad

y mortalidad... y a dismi-

nuir los costos de los

servicios de salud... .

vación de la salud del individuo, el colectivo y la sociedad, la EducaciónTerapéutica está implícita en esta disciplina con la que comparte elementoscomunes como son mejorar el estado de salud mediante una acción sistemática yun “saber hacer” específico; pero a su vez tiene diferencias particulares que lahacen formar un subconjunto o rama especial dentro de la disciplina general.Mientras la educación para la salud trabaja para reducir los riesgos de enfermary la enfermedad (prevención primaria y secundaria), la educación terapéutica tra-baja con la persona enferma en función de prevención terciaria. (Lacroix y col,Assal J PH 2000) e incluye sensibilización, concientización,información, aprendizaje del autocuidado y apoyo psicosocial(Assal J Ph 2000a, Halbertsma J y col 2000). Es un procesocontinuo y sistemático, integrado al cuidado y dirigido a ayu-dar a las personas y sus allegados a cooperar con el Proveedorde Salud en la mejoría de la calidad de vida (Assal J Ph2000a).

En el devenir histórico, la necesidad de educar a las personasenfermas no es ni un descubrimiento ni un fenómeno nuevo.En el campo de la Diabetes, enfermedad que ilustra por exce-lencia la estrategia del tratamiento de las ENT; ya en 1875,Bouchardat (Bouchardat A 1875) hacía mención a la necesi-dad de que el diabético entendiera su régimen alimentario yen 1919 Joslin dedicó un capítulo a educación diabetológicaen su Manual de Diabetes (Joslin EP 1919). Pero estos aspec-tos no comienzan a desarrollarse de manera sistemática hasta1972, a partir del trabajo pionero de Leona Miller (Miller L ycol 1972), en que el dominio de la pedagogía entra en el arse-nal terapéutico y se prueba, por vez primera en la historia de la medicina, quela educación al paciente juega un papel protagónico en el cuidado de las perso-nas con enfermedades crónicas (Bidat E 1998).

No obstante, su práctica ha estado ampliamente influenciada por el enfoque bio-médico; siendo muy frecuente encontrar que los programas educativos se centrenen una información fisiológica y técnica que nada tiene que ver con las necesi-dades reales y sentidas de las personas enfermas, estableciendo una barrera entresu pensar y el saber de los proveedores de salud. Estas actividades informativasno son capaces de desarrollar habilidades para la toma de decisiones, no influyenen la conducta ni desarrollan una persona capaz y responsable ante el autocui-dado diario (Jacquemet S 1998, Arguedas C y col 1998, García R, Suárez R 1999b.García R 1999). Por otra parte, aún resulta difícil encontrar un servicio que pongaigual énfasis en los aspectos educativos que en los cuidados clínicos. La educa-ción ha sido subordinada, o a lo máximo, ha transitado paralela a los cuidadosclínicos pero no integrada a ellos como parte esencial de los mismos.

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... siendo muy frecuente

encontrar que los programas

educativos se centren en

una información fisiológica

y técnica que nada tiene que

ver con las necesidades

reales y sentidas de las

personas enfermas, estable-

ciendo una barrera entre

su pensar y el saber de los

proveedores... .

Ya en la década del 90 surgieron la Declaración de Saint Vincent (Diabetes Careand Research in Europe 1990) y la Declaración de las Américas DOTA (OPS 1996,Alleyne G 1996) las cuales enfatizan el papel de la educación en la disminucióndel problema de salud Diabetes y resaltan la importancia de que cuidados y educa-ción deben estar integrados en la organización del seguimiento médico.

La Educación Terapéutica tal como fue concebida en los años 90 es fruto, tanto delas necesidades del cuadro actual de la situación de salud de la población adultacomo de un enfoque mucho más amplio de la concepción de salud, planteado enlas propuestas de reforma del sector (OMS 1994, OPS/OMS et al 1995), pero quese remonta al principio – menos reciente – planteado por la Educación Sanitariaque afirmaba que el individuo es el principal agente de salud (Lacroix A, Assal JPh 2000).

La Educación Terapéutica ha devenido en una rama de las Ciencias de la Salud y,como tal, no puede basarse sólo en la experiencia sino que requiere de un trabajodesarrollado sobre una base teórica y un método pedagógico que, desde la filoso-fía de acción hasta los recursos de evaluación garanticen la eficacia de la accióneducativa. La investigación e intervención en el campo de la educación terapéuti-ca necesitan un mayor desarrollo y requieren afrontarlas con el mismo interés,rigor científico y motivación que usualmente se dedica para la investigación bio-médica (García R, Suárez R 1997a, Assal J Ph 1999, Golay A y col 2000).

1.5. La educación terapéutica. Particularidades en el adulto y diferencias con el proceso de educación general. Si bien el hombre nació para aprender y se mantiene aprendiendo a lo largo de todasu vida (Grueninger U 1996) su estilo de aprendizaje difiere de una etapa a la otra.

La persona adulta se mantiene en un continuo proceso de formación que implicacambios en sus modos de pensar, sus sentimientos y sus conductas ante diferen-tes influencias, y el éxito en el aprendizaje proviene de una transformación de lasconcepciones iniciales del aprendiz. La apropiación de un nuevo conocimientosurge de la confrontación con sus conocimientos anteriores y de sus propias con-cepciones de la nueva información (Giordan A et al 1996, Giordan A 1999). Laconfrontación, el cuestionamiento, el descubrimiento son fundamentales en el pro-ceso de aprendizaje del adulto (Assal J Ph 2000a).

Este proceso de aprendizaje • Es emprendido por iniciativa propia, siempre que se encuentra una distancia o

diferencia entre lo que se sabe o hace y lo que se quiere saber o hacer.• Se nutre y apoya en la experiencia de vida. Cualquiera sea su saber, toda per-

sona tiene una experiencia, una historia, su propia respuesta del mundo y suspresupuestos sobre el saber a adquirir (Bercovitz A 1998).

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• Se orienta a la identificación y solución de los problemas de la vida diaria.• Debe tener bien definidos los objetivos e intereses del individuo.• Y debe ser un reflejo de lo que ellos aspiran en su diario quehacer (Grueninger

U 1996).

Desde el punto de vista de la situación de enfermedad, la dimensión educativatambién tiene sus características muy particulares:• El seguimiento a largo plazo de los enfermos crónicos requiere un abordaje

integrador con un enfoque médico social que fuerza a los proveedores de saluda buscar métodos y técnicas que, junto al control del trastorno fisiológico,ayuden a estas personas a reflexionar sobre lo que es mejor para su salud ycómo aprenderlo a partir de la experiencia diaria.

• Mientras el aprendizaje normal siempre implica la adquisición de “algonuevo”, en el caso de la enseñanza terapéutica el primer paso es renunciar adeterminadas cosas y asumir otras imponiendo modificaciones de hábitos yconductas.

• La iniciativa del adulto, propia del proceso de aprendizaje general, encuentraen la educación terapéutica una primera reacción de rechazo a aceptar laenfermedad como parte de su vida, y las motivaciones para aprender depen-den del grado de aceptación de la enfermedad (WHO 1998).

• La experiencia de vida que nutre y apoya el proceso de aprendizaje del adul-to, en la educación terapéutica se enfrenta con una compleja senda de valo-res diferentes y, a veces, opuestos (Assal J Ph 2000a). Cada quien posee unaconcepción muy propia del proceso salud - enfermedad y da un significadoy una representación muy individual a “su enfermedad” que a menudo estámuy lejos del modelo científico y fisiológico que le brindamos. Ante la pre-sencia de una ENT hay que incursionar en el significado individual que cadaquien tiene de su situación y calidad de vida, pues las ideas, opiniones y cri-terios sobre aspectos de la salud influyen en las conductas de salud (HeijmansH y col 1998, García F y col 2000, Núñez F, Leal E 2001a).

• Todos los tratamientos crónicos tienen un punto común: se inmiscuyen en laexistencia del enfermo, en sus relaciones familiares y en su desempeño social(Vaincre l’asthme 1996) y dejan un sentimiento de pérdida de la integridad conla percepción de un futuro con complicaciones (Lacroix A, Assal J Ph 2000).

Como expresión de aprendizaje, la educación terapéutica se desarrolla en un con-texto pedagógico menos favorable que el aprendizaje humano general: • No se pueden seleccionar los educandos de acuerdo a la edad o el nivel de

escolaridad. Hay que lograr la eficacia en cualquiera de los casos.• El conocimiento anterior - base sobre la cual se construye el nuevo conoci-

miento - en el tema de salud está permeado de criterios, opiniones, creenciasy valores individuales - no siempre acertados - que influyen en el proceso deaprendizaje.

• Los requerimientos de un estilo de vida sano pueden ser ajenos o peor aún,

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entrar en conflicto con creencias personales arraigadas durante años (OPS1992b, García R, Suárez R 1992).

• La necesidad de lograr una persona autónoma y responsable se afecta ante larealidad de que el conocimiento adquirido no garantiza la total independenciaentre el proveedor de salud y la persona enferma sino que más bien constitu-ye un aprendizaje de la gestión de dependencia (D’Ivernois JF, Gagnayre R1995).

• La información que se brinda puede resultar provisional, polémica, contradic-toria o sujeta a cambios. Los objetivos del médico, con frecuencia no coinci-den y en ocasiones contradicen los deseos del enfermo.

Si la pedagogía del aprendizaje de la persona enferma tienesus particularidades, no se podrá entonces extrapolar losmodelos de acción propios de la enseñanza formal o escola-rizada, sino que – nutriéndose de los principios generales delos diferentes modelos teóricos de enseñanza/aprendizaje –hay que llegar a la construcción de una pedagogía especialde la Enseñanza Terapéutica.

Por su parte, encarar una pedagogía diferenciada obliga, enprimer lugar, a identificar las características personales de loseducandos y adaptar el proceso de enseñanza/aprendizaje asus necesidades específicas (Olry-Louis I 1996). La educaciónterapéutica del adulto no es una excepción y su eficacia debeasumir el reto de superar las contradicciones existentes entrelos dos polos del problema: la enfermedad con sus exigenciasy la persona enferma con sus sentimientos, ansiedades ybarreras percibidas ante la enfermedad.

1.6. Hacia la propuesta de un modelo teórico para la Educación terapéuticaPara fortalecer la dimensión educativa del cuidado a largo plazo y ser más efica-ces en los resultados, es necesario desarrollar un modelo especial de pedagogíaterapéutica que dé un vuelco tanto a los objetivos como a los métodos de ense-ñanza/aprendizaje en materia de salud.

Los programas de educación en salud, en sentido general establecen un modelo decomunicación interpersonal y/o en colectivo con un diseño vertical y autocrático,dirigido a lograr cambios de comportamientos pero con un patrón conductualestablecido desde el polo emisor (proveedores de salud).

Sin embargo, parecería que la comunicación participativa facilitaría más el cum-plimiento de los objetivos, incorporando a todos los involucrados a la reflexión del

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La experiencia de vida que

nutre y apoya el proceso de

aprendizaje del adulto,

en la educación terapéutica

se enfrenta con una compleja

senda de valores diferentes... .

Ante la presencia de una

ENT hay que incursionar en

el significado individual que

cada quien tiene de su situa-

ción y calidad de vida... .

problema, búsqueda de soluciones y toma de decisiones (Sikos G 2000, Carlson A,Rosenqvist U 1990), lo que además puede realizarse a través de una correcta com-binación de los diferentes niveles comunicacionales y abriendo el espacio educa-tivo hasta el entorno sociocotidiano de las audiencias metas, pues el adulto apren-de conceptualizando y explicando lo que ha percibido y experimentado, poniendoen práctica lo que comprendió de lo que le fue enseñado (Bercovitz A 1998).

Si tenemos en cuenta:• Que el principal objetivo de un programa de educación

terapéutica es desarrollar en los pacientes la comprensiónde su situación, las destrezas y motivaciones para cumplircon las exigencias terapéuticas y de tomar decisiones ade-cuadas ante los ajustes diarios,

• Que las exigencias terapéuticas del seguimiento a largoplazo no tienen día de asueto.

• Que no hay un enfermo prototipo, pues las característicasindividuales y sociales son disímiles de una persona a otra,(Schaffino KM y col 1998),

• Que cada persona construye su propia manera de ver yentender la enfermedad, y cómo se relaciona esta con suvida cotidiana, (Petrie KJ, Wienmann JA 1998).

• Que enseñar no es trasmitir sino transformar y• Que resulta obvio que, el programa debe trascender los

estrechos marcos de una consejería directa y fisiológicapara planificar técnicas participativas de discusión abiertaen pequeños grupos, que facilite el análisis de los proble-mas y la búsqueda de alternativas de solución,

las actividades así concebidas deben superar el modelo ESTI-MULO – RESPUESTA para lograr la interacción sobre las basesde una metodología de enseñanza recíproca y considerando demuy alto valor la evaluación dinámica del desempeño real (Alvarez A, Del Río P1990, Chadwik CB 1991).

Este modelo teórico se basará en los siguientes principios conceptuales:• Carácter social del hombre• Carácter necesario de la participación activa del hombre en la construcción de

su salud.• Influencia de la acción del grupo en la toma de decisiones individuales y el

desarrollo de un estilo de vida sano.

Desde el punto de vista metodológico, se reconocerán y utilizarán aspectos de losdiferentes paradigmas educativos, enfatizando los modelos de educación interacti-va y la enseñanza recíproca de Vygostky (Alvarez A, del Río P 1990), donde juega

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... se reconocerán y

utilizarán aspectos de los

diferentes paradigmas

educativos, enfatizando

los modelos de educación

interactiva y la enseñanza

recíproca de Vygostky ...

la educación terapéutica

debe caracterizarse por su

estructuración programada,

con un enfoque integral,

una metodología interdisci-

plinaria y una ejecución

sistémica y sistemática... .

un papel fundamental la actividad del sujeto del conocimiento y el educador devie-ne en un facilitador del proceso de enseñanza/aprendizaje, con un enfoque quetiene en cuenta tanto las características individuales (no hay un individuo igual aotro) como la interacción social (no hay un individuo aislado de su entorno social).

Profundizando en la teoría de la comunicación y utilizándola en servicio de la edu-cación terapéutica, se propone que el proceso educativo debe basarse en lossiguientes principios comunicacionales:• Reconocimiento de las diferencias de la audiencia en cuanto a variables gene-

rales y clínicas.• Trabajo interdisciplinario y sistémico, al cual se incorporen médicos, personal

de enfermería, dietistas, podólogos, psicólogos, educadores, comunicadores,sociólogos, el propio enfermo y sus allegados.

• Aproximación a estas personas superando las tendencias a relacionarse conellos como si se tratara de seres limitados o inferiores.

• Construcción de un mensaje sencillo, real y optimista co-producido y re-ela-borado en la interacción del grupo.

• Utilización de un espacio educativo que no se aísle de los espacios y momen-tos de la vida cotidiana del enfermo (entorno familiar y social).

• Que los grupos asuman y dirijan el proceso y que todos participen en la tomade decisiones a partir de su experiencia y saber.

• Que la comunicación se base en el diálogo, el intercambio, la voluntad de com-partir y el apoyo mutuo (Agazarian Y 1996, Liebeman M 1996).

Desde el punto de vista ético, se reconocen los siguientes derechos del paciente(Declaración de San José 1991, Kutty P 1997):• Derecho a CONOCER sobre su cuerpo, su enfermedad, su tratamiento, su futu-

ro y sobre el porqué de las decisiones de su médico, avanzando - con su pro-pio ritmo - en la comprensión de su enfermedad.

• Derecho a EXPRESARSE, a comunicarse libre y espontáneamente con el perso-nal de salud, a aprender a cuidarse, a compartir con otros sus dudas y expe-riencias.

• Derecho a SER ESCUCHADO Y RESPONDIDO, a no ser forzado a una adapta-ción pasiva, a plantear sus inquietudes, a satisfacer su curiosidad, a reflexionarsobre el tratamiento.

• Derecho a DISCREPAR a ser un perceptor activo, para defender su capacidad desaber y para entender su propia situación.

• Derecho a EQUIVOCARSE, a no ser reprimido cuando no cumple lo indicado,a reconocer sus limitaciones, a no vivir con sentimientos de culpa, a aprendera indagar y rectificar a partir de los errores, a comprender la necesidad de bús-queda conjunta.

• Derecho a DECIDIR SOBRE SU SALUD, a sentirse seguro de sí mismo, a disfrutar sus decisiones sanas.

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Desde el punto de vista organizativo, la educación terapéutica debe caracterizarsepor su estructuración programada, con un enfoque integral, una metodologíainterdisciplinaria y una ejecución sistémica y sistemática.

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2.1. La dimensión educativa en la práctica actual del cuidado clínico La evolución del concepto “Salud”, la mejor comprensión de la relación entre pre-vención y cuidados, el tránsito del modelo bio-médico, - centrado en un enfoqueorgánico-curativo – hacia el modelo médico social – que toma en cuenta el com-plejo conjunto de factores orgánicos, psicosociales y ambientales desde las accio-nes de prevención de la enfermedad hasta la compañía del moribundo – hacen quela Salud Pública actual haya ampliado su campo de acción y ponga especial énfa-sis en aquellos factores que influyen los comportamientos humanos y hacen de laeducación para la salud un resultado, a la vez que puente, entre las diferentes con-cepciones y acciones de salud (D’Ivernois JF, Gagnayre R 1995).

En el caso específico de la ENT, la educación de la persona enferma representa unproceso indisolublemente unido al cuidado clínico (D’Ivernois JF, Gagnayre R 1995,García R, Suárez R 1999b).

Llevada a la práctica, esta dimensión educativa, debe responder a las necesidadesreales y sentidas y a las potencialidades de la persona enferma (D’Ivernois JF,Gagnayre R 1995, García R, Suárez R 1999b) con un proceso de enseñanza apren-dizaje, verdadera y obligatoriamente, concebido en su doble sentido educador/edu-cando (Bachimont J 1992).

Para el enfermo crónico, el aprendizaje de competencias y comportamientos desalud es necesario para vivir. Desde el anuncio del diagnóstico, la persona afrontauna nueva manera de pensar sobre su cuerpo, su salud, su cotidianeidad y su futu-ro (Lacroix A, et al 1995) y debe transitar por la vida con su enfermedad y la moda-lidad de su tratamiento. Desde el punto de vista práctico, no se trata de que la per-sona aprenda a “estar enferma” sino que aprenda a incorporar la enfermedad y susrequerimientos terapéuticos a su vida y este proceso de aprendizaje estará influen-ciado por el contexto de esa vida, el grado de aceptación de la enfermedad y la capa-cidad individual para afrontar la nueva situación (Lacroix A, Assal J Ph 2000).

El Proveedor de salud, por su parte, debe renunciar a la acción de curar para enfren-tar la misión de cuidar y enseñar a cuidarse, lo que implica en la práctica una trans-ferencia de competencias hacia el enfermo y sus allegados (Luban B 1995). Mientrasen la situación aguda, el médico desempeña el papel protagónico, en la acción decuidar y enseñar a cuidarse deviene en el intermediario que facilita el proceso deaprendizaje y de reconstrucción de la integridad. Debe conocer los puntos de vis-


2 De la reflexión teórica a la aplicación práctica

tas, las creencias de salud, motivación y manera de aprender de la persona enfer-ma; y necesita no sólo de la actualización clínica, que le facilite el control de laenfermedad, sino principalmente de estrategias que le permitan optimizar la calidadde vida de estas personas (Leplege A, Hunt S 1997, Feste C 1992, Jacquemet S 1998)teniendo en cuenta que una persona es mucho más que el funcionamiento de unsistema biológico o el daño de determinado órgano del sistema (García R 1999).

Ambos, proveedores de salud y enfermos deben aprender a trabajar unidos, ycompartir responsabilidades; a aceptar las crisis y las recaídas, tomándolas encuenta en un proceso de construcción por etapas, donde junto a las competenciasrelacionadas con el tratamiento, se encuentra un espacio de desarrollo personal enel que deben quedar bien definidas las distancias existentes entre la salud y laenfermedad, la persona y la enfermedad, el acoplamiento y la autonomía(Jacquemet S 1998).

2.2. Derivaciones prácticas de la dimensión educativa del cuidado.Retos y contradiccionesLa primera derivación práctica del seguimiento a largo plazo y su dimensión edu-cativa es, precisamente, la necesidad de transitar de un modelo de atención de situa-ción aguda hacia el paradigma alternativo del seguimiento a largo plazo en situa-ción de aprendizaje (Assal J Ph 1996).

La segunda sería la convicción de que satisfacer este desafío requiere del planea-miento e implantación de programas de educación terapéutica que, junto al cuida-do clínico, contribuyan a disminuir el impacto de las ENT en la población adulta.

En tercer lugar, habría que delimitar cuáles son las características o requerimientosque deberían reunir estos programas para considerarse apropiados a los objetivosque se plantean. Puesto que factores ambientales, socio – económicos y culturalesinfluyen en el problema, las investigaciones encaminadas a delimitarlo y las accio-nes dirigidas a disminuirlo requieren una formación profesional más amplia queaborde al hombre integralmente (García R y col 1997a, García R 1998) y con unaintervención interdisciplinaria que se nutra de los conocimientos de las Ciencias dela Salud y de las Ciencias Sociales como recurso metodológico central.

Los programas de promoción de salud fijarán su atención en impulsar estilos devida y ambientes saludables (Restrepo H 1991). Los programas de educación parala salud se centrarán en el control de los factores y situaciones de riesgo de des-arrollar la enfermedad y los programas de atención integral a personas con ENTserán concebidos en la unión indisoluble de cuidados y educación terapéutica. Losprogramas de educación terapéutica se dirigirán a la persona enferma y sus allega-dos, enseñándoles a cuidarse y a reorganizar su vida adaptando su tratamiento alas variaciones de su cotidianeidad (Assal J Ph 1996).

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La percepción individual es elemento básico para el acto terapéutico de enseñar acuidarse (Weinmann JA et al 1996, Petrie KJ) y está fuertemente influenciada porla estructura de personalidad, las creencias de salud, la situación psicosocial, elnivel escolar y el entorno cultural así como por la comprensión, destrezas y con-fianza que tengan ante el cuidado diario. En el seguimiento a largo plazo, la per-sona sólo aceptará la restricción impuesta por un tratamiento si es capaz de perci-bir las posibilidades de riesgos o efectos indeseables que implicaría no asumir estarestricción (Karlson B and Agardh C 1997). Mientras el enfermo no esté conscien-te de los riesgos que enfrenta y no se considere susceptible de complicaciones, difí-cilmente se adherirá a los requerimientos terapéuticos, pues no valora sus benefi-cios (García R 1998).

En cuanto a la motivación para seguir eltratamiento uno y otro día. Mejor que cul-par a los pacientes por su incumplimientolo cual aumenta el estrés (Sau V 1996)será ayudarles a identificar los métodosmás eficaces para que tomen concienciade sus necesidades de salud y actúen enconsecuencia (García R y col. 1997a).

Por último hay que tener presente que loscomportamientos además de respuestasson estímulos al cambio. Hay que apoyar-se en los comportamientos positivos parareforzar la motivación del paciente. Hayque elevar el grado de conocimiento paraque la necesidad objetiva que hemosdetectado coincida con la necesidad subje-tiva del enfermo (González U 2001, PérezR 2001). Este proceso de concientizacióndebe realizarse muy cuidadosamente paralograr el adecuado equilibrio entre la per-

cepción de riesgo y las barreras percibidas para afrontarlos. Una percepción de ries-go separada de la capacidad de afrontarlo sólo provocaría temores que pueden con-ducir a la depresión o a la negación de la enfermedad y afectan tanto el estado emo-cional como la respuesta adaptativa ante ella.

No obstante, cuando se hace un análisis detallado del desarrollo convencional delcuidado y educación de las personas con ENT, de manera general se encuentra quelos proveedores de salud encargados de desarrollar la dimensión educativa del cui-dado a largo plazo generalmente no están preparado para ello. La acción se cen-tra en la enfermedad y no en la persona enferma. Se utiliza una comunicacióndirecta y autoritaria sin dar oportunidad a que la persona exprese que significa

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... elevar el grado de

conocimiento para que la

necesidad objetiva que

hemos detectado coincida

con la necesidad subjetiva

del enfermo. Este proceso

de concientización debe

realizarse muy cuidadosa-

mente para lograr el

adecuado equilibrio entre

la percepción de riesgo y

las barreras percibidas

para afrontarlos.

realmente para él/ella la enfermedad, qué hace realmente para afrontarla y por quélo hace. El proveedor de salud es el sujeto y a las personas enfermas no se lespermite otra alternativa que ser “el objeto de aprendizaje” (García R 1999).

Esta es la estrategia perfecta para que las personas sean – en vez de actores – sim-ples espectadores ante su propio problema, y no resulta difícil entender por qué losproveedores de salud se sienten desalentados con la poca eficacia de sus acciones ypor qué las personas enfermas se defraudan y pierden la confianza en su quehacercon la enfermedad.

2.3. Transformando la prácticaLa gestión educativa, al igual que la gestión clínica debeseguir un proceso riguroso y continuo. Se debe iniciar en eldiagnóstico que toma en cuenta las características de la enfer-medad y el modo de vida de la persona enferma y permite pre-cisar los objetivos comunes y particulares. A partir de losobjetivos se eligen los métodos.

Lo primero es centrar la acción en el hombre y no en la enfer-medad o en el funcionamiento fisiológico del órgano dañado.Lo segundo es no suplir el papel activo y responsable que cadapersona debe tener ante el desarrollo de su salud (Lindgren B1996). Lo tercero es que no se trata de curar una enfermedadsino de enseñar a la persona con determinada enfermedad acuidarse (Castelsegue M et al 1994, Jacquemet S 2000).

No hay duda que, por una parte, el proveedor de salud estámejor formado para seleccionar un buen programa terapéuti-co que para desarrollar con eficacia un programa de educaciónterapéutica. Por otra parte, queda la inquietud relacionadacon la posibilidad real de que la persona - a veces ya ancia-na, con un bajo nivel de escolaridad, con un contexto sociocultural que influye en sus creencias y conceptos de salud, yen ocasiones con situaciones de vida que lo mantienen aislados, sin redes de apoyosocial - aprenda a vivir con una enfermedad y cooperar activamente en su auto-cuidado diario.

La respuesta a esta interrogante podemos encontrarla en las fuentes de laPedagogía del Adulto. Citando a Paulo Freire – uno de los más importantes edu-cadores del siglo XX (Freire P 1992) – “Toda persona, no importa cual sea su nivelo contexto socio – cultural, es capaz de analizar críticamente su situación y dereformar sus reflexiones a partir de las reflexiones de otro”..., “nadie debe pensarpor otro ni imponer sus pensamientos en los demás”, “como el hombre no existeaislado de su realidad, el inicio de todo proceso de aprendizaje debe partir de la

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... queda la inquietud rela-

cionada con la posibilidad

real de que la persona -

a veces ya anciana, con un

bajo nivel de escolaridad,

con un contexto socio

cultural que influye en sus

creencias y conceptos de

salud, y en ocasiones con

situaciones de vida que lo

mantienen aislados, sin

redes de apoyo social -

aprenda a vivir con una

enfermedad... .

situación diaria y su experiencia personal, que determina su percepción de loshechos, para que puedan comenzar a actuar”. Si aplicamos estos principios peda-gógicos a la educación terapéutica habría que dedicar los esfuerzos, más que aimponer a la persona enferma una imagen y un comportamiento de cuidado quenosotros hemos diseñado por su propio bien a ayudarlos a identificar su nuevasituación de vida y a reconstruir su integridad en la cual la enfermedad crónicatiene su lugar propio (Jacquemet S 1998). Este modelo exige:

• Respetar la función protagónica de cada individuo ante la construcción de su salud- En este escenario, el papel protagónico no lo tiene ni la enfermedad ni el pro-

veedor de salud con sus conocimientos especializados. El centro de laEducación Terapéutica está en LA PERSONA ENFERMA.

- Hay que favorecer un proceso en el que el grupo descubra y elabore su pro-pia interpretación del mensaje. Hay que dejar hablar a la persona enferma yescuchar con atención cómo construye su problema (Philips J 1999). Nadiemejor que ella para iniciar la discusión sobre el tema, desde sus propias per-cepciones, sus ansiedades, sus necesidades reales y sentidas y sus vivenciascotidianas.

- Se dará importancia vital al momento del diagnóstico. Conociendo que laenfermedad crónica provoca cierto grado de frustración del paciente ante laincapacidad médica para resolver el problema de manera definitiva, es fácilcomprender que una percepción emocional negativa en el momento del diag-nóstico puede afectar la futura posición de la persona para afrontar la enfermedad.

- Cada nuevo tratamiento debe hacerse sentir en la persona. Frecuentementeel proveedor de salud juzga como indisciplinada a la persona que trata deevaluar, con sus propias experiencias, la eficacia de su tratamiento y de suaprendizaje (Assal J Ph 2000a). El enfermo, por su parte, ve al médico máscomo un crítico que como un apoyo; y el sentimiento de fracaso, especial-mente cuando se repite, es causa de distanciamiento (Zimmerman GP 2000).Para evitarlo, el Proveedor de Salud será un facilitador del encuentro con elproblema y sus vías de solución, observará y caracterizará el modelo indi-vidual de afrontar la enfermedad (Jacquemet S 2000) y no asumirá una posi-ción de experto ‘conocedor de todo sobre el tema’ pero ajeno a la angustiaque provoca la realidad o la posibilidad de una complicación que afecta nosólo la perspectiva sobre la enfermedad sino también aquella sobre la vidasocial y las relaciones personales (García R y col 1994, Schoonbroodt C etGélinas A 1998).

• Un contenido general adaptado a la necesidad individual y coproducido en elgrupo.Lo primero a tener en cuenta al decidir el contenido de la educación terapéuti-ca son las características particulares de cada PERSONA. No hay un enfermo

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igual a otro. El sexo, la edad, el nivel de escolaridad influyen en el nivel decomprensión o en la respuesta conductual ante el problema (Anderson RM1995). La duración de la enfermedad es otro factor a tener en cuenta. No puedeabordarse el tema de igual manera para aquellos que se inician con la enferme-dad que para los que ya superaron la primera etapa de adaptación (García R ycol 1993, Alexander W y col 1996, The Medicine Group of Education 1998).

El contenido principal del aprendizaje será sobre la acción (García R. 1995a,García R 1995b). El mensaje tiene una formulación abierta y problémica a par-tir de la experiencia objetiva y la interpretación subjetiva de los participantespara, mediante la confrontación de opiniones, construir entre todos el mensa-je final.

• Un proceso de enseñanza-aprendizaje que abarque al hombre integralmente:soma, psiquis y entorno social.Conociendo que la percepción es la etapa que precede a la responsabilidad yla acción (Fox C. 1995) y que los signos de depresión en estas personas se rela-cionan más que con la severidad de la enfermedad, con la interpretación indi-vidual que cada uno tiene sobre las cargas que representa vivir con una ENT,el proceso de enseñanza/aprendizaje no puede limitarse al conocimiento, debeactuar más sobre los sentimientos y las reacciones emocionales del paciente(The Medicin Group of Education 1998, García R 1999).

• Métodos y técnicas de participaciónLos métodos pedagógicos pueden ser clasificados de diferentes maneras, aten-diendo a las audiencias metas a las que se dirigen: niños, adultos, ancianos; alnúmero de participantes: colectivo, en pequeños grupos, cara a cara; o aldominio de aprendizaje que se aspira obtener: capacidad intelectual, habilidadpráctica, actitudes.

Desde el punto de vista de la práctica, de acuerdo a las edades se puede afir-mar que para los niños aprender y jugar son acciones inseparables (LecompteJ 1998) los adolescentes necesitan un modelo educativo alejado del modeloescolar formal y que responda a sus necesidades de socialización e identifica-ción personal; el adulto requiere métodos que le ayuden a identificar su pro-blema y buscar alternativas de solución (Carlson A, Rosenqvist U 1990), mien-tras el anciano progresa con mensajes muy prácticos y emitidos uno cada vez.

Por su parte, los métodos colectivos de aprendizaje agrupan personas con lasmismas necesidades, intereses y nivel de competencia por lo que son útilescuando se desarrollan los objetivos comunes de aprendizaje. Sin embargocuando se desarrollan acciones para alcanzar los objetivos particulares, el método de discusión cara a cara responde mejor a la individualidad de lapersona.

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Deben reforzarse las actividades en pequeños grupos con la educación indivi-dual, ambas apoyadas con material impreso que destaque, sencilla y gráfica-mente, los aspectos principales del contenido educativo. Así se aprovechan lasventajas de los diferentes métodos y técnicas educativas. Las primeras tienenla ventaja de la influencia del grupo en el individuo, de la co-producción delmensaje entre todos. La segunda facilita la respuesta a la percepción y nece-sidad particular (Kauffman CH y col 1991, García R y col 1994, García R1998, The Medicine Group of Education 1998). También deben propiciarse

ambientes lúdicos que faciliten la manifes-tación espontánea y la expresión natural.

No existe un método mejor que otro, cadamétodo tiene sus ventajas y desventajas enfunción del objetivo de aprendizaje pro-puesto para cada actividad. En ocasiones esútil la combinación de más de un método ysiempre se tendrá en cuenta que el métodoseleccionado cumpla con los principios depertinencia – grado de adaptación a losobjetivos – y de la participación activa.

En todo caso, cualquiera sea elobjetivo de aprendizaje y el método selec-cionado, la motivación es la fuente deenergía del aprendizaje y el conocimientoanterior la base de incorporación delnuevo conocimiento. Por tanto siempre

hay que partir de algo conocido, de la experiencia personal y lo nuevo que seaprenda tiene que responder a un valor personal.

El método debe ser apoyado con técnicas que tengan en cuenta que: “La persona o el grupo no sean concebidos como “receptores de información”sino como productores de información, información que ha de ser compartiday perfeccionada en el grupo para alcanzar la acción y el cambio.

Más eficaces que la charla o la clase, resultan las técnicas de participación(García R y col 1997a, Sikos G 2000) que enfrentan al enfermo con situacio-nes previamente establecidas o con inquietudes que ellos plantean, les ayudana identificar el problema y a buscar las posibles vías de solucionarlo, compar-tiendo opiniones de unos y otros a partir del conocimiento previo y la expe-riencia cotidiana (García R y col 1994, García R y col 1997a, Sadur CN y col1999, Sikos G 2000).

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... cualquiera sea el objetivo

de aprendizaje y el método

seleccionado, la motivación

es la fuente de energía

del aprendizaje y el conoci-

miento anterior la base de

incorporación del nuevo

conocimiento. ... siempre

hay que partir de algo

conocido, de la experiencia

personal... .

La materia siempre se abordará en la interrelación del control y los cuidadosespecíficos para lograrlo, procurando que la actividad se centre más que en lasimple transmisión de información, en el desarrollo de destrezas prácticas y enel reforzamiento de conductas adecuadas. Nada mejor que guíarlos a la con-cientización de que ocuparse del autocuidado hoy, garantiza un mañana sinpreocupaciones.

El mensaje educativo debe dejar bien claras y definidas las orientaciones sobrequé, por qué y cómo hacer (García R, Suárez R 1996a, García R, Suárez R1996b, García R y col 1997a, Suárez R y col 1997) conun lenguaje muy sencillo, preciso y concreto. Los prove-edores de salud se formaron en un lenguaje profesional yahora necesitan entender y hacerse entender en el lengua-je de las personas a las que brindan el servicio (Assal J Ph2000). La clave está en el saber escuchar y reformular loexpresado para después guiar hacia la confrontación(Kauffman Ch y col 1991) y el análisis que finalmentepermita la búsqueda de alternativas de solución. Lacomunicación sólo habrá cumplido su objetivo terapéuti-co cuando modifique la construcción de la realidad de lapersona enferma y genere nuevas posibilidades de afron-tar la enfermedad.

• Tener en cuenta las mediaciones situacionales en elproceso.Hay que tener en cuenta que la persona enferma no está aislada de su entor-no. Familiares y amigos influyen en sus determinaciones. El escenario máscercano a la persona enferma es su entorno familiar, entorno que resulta fun-damental tanto en el enfoque de la enfermedad como en determinadas acti-tudes ante las exigencias terapéuticas (Fukunushi I et al 1998).

En un peldaño superior se encuentra la comunidad, que posee una trayecto-ria socio-histórica concreta, que le confiere su particularidad socio-cultural.En las acciones educativas, estas mediaciones adquieren especial significadoporque es allí donde el hombre desarrolla su vida. En el caso concreto delSistema Nacional de Salud en Cuba, la Atención Primaria de Salud toma encuenta la interacción de todas las redes de apoyo social y tiene posibilidad deinsertar a las diferentes instituciones estatales y sociales en el análisis y pues-ta en práctica de las acciones de salud.

El centro laboral o escolar es otra institución a tener en cuenta. Cada indi-viduo se siente parte de su colectivo de trabajo y los valores que predominanen el grupo son incorporados, en mayor o menor grado a los valores indivi-duales. Por otra parte la actividad laboral o escolar influye directamente y -

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La clave está en el saber

escuchar y reformular lo

expresado... . La comuni-

cación sólo habrá cumpli-

do su objetivo terapéutico

cuando modifique la cons-

trucción de la realidad de

la persona enferma... .

a su vez es influida – por los procesos de salud enfermedad y deben ser unaspecto más a tener en cuenta en la educación terapéutica

Los medios de difusión masiva ejercen una creciente mediación en la audien-cia y muchas veces funcionan como comunidad de referencia y de apropia-ción. En nuestro contexto los medios de difusión masiva son de propiedadestatal y resulta totalmente factible utilizarlos como apoyo de la educaciónterapéutica.

• Un proceso de evaluación continuadaLa evaluación es un componente clave de los programas que busca identifi-car si un proyecto o una acción alcanzó los objetivos establecidos y en quémedida se lograron estos, para así determinar qué está funcionando y quéestá fallando y tomar decisiones al respecto (García R y col 1997a, García R.1998, Jacquemet S et al 1998); tendrá un carácter evolutivo y se interesarátanto de la evolución de la calidad de vida del paciente como de la eficaciade la intervención educativa (Giordan A et al 1996).

Desde el punto de vista de la persona enferma, la evaluación sobre la enfer-medad y las exigencias del tratamiento tendrá en cuenta el grado de cono-cimientos y destrezas desarrollados, el grado de adhesión al tratamiento, elimpacto sobre los indicadores clínicos y la necesidad de usar servicios deurgencia o ingreso hospitalarios por descompensación metabólica y debereflejar sus resultados en la historia clínica. (García R y Suárez R 1996b).

En cuanto a los programas de educación terapéutica, tendrá en cuenta ladetección de necesidades educativas (evaluación diagnóstica) (García R y col1997b) la valoración de la eficacia del programa (evaluación de proceso)(García R y col 1997b, García R 1998, Kauffman Ch y col 1991) así como ladeterminación de su repercusión en los índices de salud y en la calidad devida de las personas enfermas (evaluación de impacto) (García R y col 1994,García R, Suárez R 1996a, García R 1998, The Medicine Group of Education1998).

2.4. Estructuración de la acción en un programa de intervención educativaDiseñar las etapas de acción en las intervenciones de salud y traducir los objetivosa la práctica ponen más de un inconveniente a la acción (Gómez M 1998), pues sibien se hace necesario seguir un algoritmo de decisión, diferentes autores (GreenLW, Kreuter HW 1991, Renaud L et al 1997) coinciden en que no hay una guía detrabajo que pueda reemplazar los planes y modelos de acción.

Gómez Zamudio (Gómez M 1998), inspirado a su vez en la guía del servicio desalud del Area Central de Sydney Australia (Central Sydney Area Health Service

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1994) propone cuatro fases para la intervención en promoción de salud: planifi-cación, implantación, evaluación y sostenibilidad. Las cuatro fases son interde-pendientes y en ocasiones se superponen para formar un continuo, es decir, quealgunas actividades se relacionan con fases precedentes o posteriores.

Por su parte, la joven rama de la Educación Terapéutica también ha hecho susintentos de operacionalización y Giordan (Giordan A et al 1996) propone elmodelo alostérico con 4 etapas de acción, cada una de las cuales determina lasiguiente: Identificación de necesidades, definición de los objetivos pedagógicos,selección de contenidos y métodos, y evaluación.

Bien que se utilicen estas u otras guías para la acción, lo más importante es saberque identificada la necesidad de diseñar un programa de Educación Terapéutica,hay que adaptar la guía general de acción a las particularidades de cada situaciónespecífica. Por otra parte, todo programa debe tener bien identificados su filoso-fía de acción y sus objetivos a corto, largo y mediano plazo. De la primera se deri-varán los métodos y técnicas. De los segundos, las metas y acciones de las cualesdebe quedar bien establecido quiénes son responsables del cumplimiento de cadauna de las actividades y el cronograma de realización.

A nuestro modo de ver, otro aspecto de suma importancia en la estructura delmodelo es su enfoque integral y sistémico que involucre a todos los grupos dianas,dirigiéndose en primer lugar a capacitar al proveedor de salud, responsable deorganizar, ejecutar, y evaluar el programa; en segundo lugar se dirigirá a las per-sonas enfermas y sus allegados; en tercer lugar a los grupos de riesgos; y por últi-mo, pero no por ello menos importante, a la concientización de los que deciden laspolíticas de salud en la importancia del desarrollo de esta tarea.

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3 La estrategia cubana de educación en diabetes.Filosofía, líneas de trabajo y principales resultados.

El seguimiento de las personas con diabetes tuvo una evolución ascendente duran-te el siglo XX.

En una primera etapa (1921), el descubrimiento de la insulina permitió la correc-ción de una situación metabólica hasta ese momento mortal. En una segundaetapa (década del 50), el descubrimiento de los antibióticos permitió controlar lasnumerosas infecciones y severas complicaciones que de ellas se derivaban. Otroavance de esta etapa fue el mejoramiento del control metabólico mediante la incor-poración de los compuestos orales hipoglucemiantes al arsenal terapéutico. En unatercera etapa (1972) se incorpora el dominio de la pedagogía en la educación delpaciente. En una cuarta etapa (década del 90) se pone en evidencia que el segui-miento a largo plazo es la base que sustenta las acciones del programa médico yeducacional (Bidat E 1998).

Prevención, cuidados y educación constituyen la tríada de la atención integral a laspersonas con diabetes. Tal como fue declarado en la introducción a las CartasDocentes (The Teaching Letters 1996, Diabetes Education Study Group 1999), ladiabetología de finales del siglo XX terminó por asumir muy claramente la idea deque no existe tratamiento eficaz de la Diabetes sin educación y entrenamiento desu portador. La educación terapéutica devino así en la piedra angular de la aten-ción integral a las personas con diabetes ( García R y col 1993, García R 1995b,García R, Suárez R 1996b, García R 1998, Sikos G 2000) pero mientras la preven-ción y los cuidados terapéuticos avanzaron de forma vertiginosa durante el siglo,las actividades educativas tuvieron su propia historia manteniéndose como el esla-bón más débil de la cadena (Assal J Ph et al 1994, García R, Suárez R 1997a, AssalJ Ph 1998).

A fortalecer este eslabón se dedicó el Centro de Atención al Diabético (CAD) delInstituto Nacional de Endocrinología (INEN) desde su creación en 1972, y ya en losaños 80 contaba con un Programa de Educación en Diabetes (García R, Suárez R1992) que en su constante perfeccionamiento devino en la actual Estrategia Cubanade Educación en Diabetes, reconocida nacional e internacionalmente (García R y col1993, García R y col 1997a, García R 1998, García R y Suárez R 1999a).

El presente capítulo se propone hacer una síntesis del desarrollo de esta estrategiadesde sus antecedentes hasta sus más recientes resultados para ejemplificar la posi-bilidad de aplicación de los postulados teóricos expuestos en los capítulos anterio-res y los beneficios de su continuo y sistemático desarrollo.

3.1. Antecedentes del ProgramaSe iniciaba la década del setenta y ya habían surgido en Europa y América delNorte, algunos Centros de Atención al Diabético, cuando cabe el honor al INENde crear el primer centro de este tipo en América Latina y el Caribe, el cual cuen-ta entre sus principales funciones con la tarea de educar a las personas con dia-betes y sus allegados (García R y col 1987).

En la década del 80, nuestro perfil profesional nos llevó a la ejecución de unaserie de investigaciones (García R y col 1985, García R, Suárez R 1986, García Ry col 1992) encaminadas a determinar la repercusión de la diabetes en la activi-dad social de las personas o viceversa, encontrándose como una constante de susresultados: el escaso conocimiento que las personas tenían sobre su enferme-dad y las consecuencias que esto acarreaba en su control metabólico.

De manera general, se encontró que las personas no tenían conocimientos sobrela Diabetes o no sabían como llevarlos a la práctica en su cuidado diario; que lafalta de conocimientos llevaba a toma de decisiones inadecuadas que obstaculi-zaban el buen control metabólico; el mal control metabólico, por su parte, con-ducía a descompensaciones agudas y complicaciones crónicas que afectaban laactividad estudiantil y laboral de estas personas, incidía en sus ausencias a laescuela y al trabajo, y desarrollaba en ellos sentimientos de minusvalía y males-tar general (García R 1995b). Era necesario fortalecer la dimensión educativa, ypara ello no eran suficientes los conocimientos clínicos sobre la enfermedad.

Se revisaron las acciones educativas existentes en otros países y su efectividad enel logro de los objetivos y se estudiaron diferentes estrategias pedagógicas paraidentificar sus ventajas y desventajas en el campo de la salud. El análisis regio-nal, reflejó que en Europa se destacaban la figura cimera del prof J Ph Assal (1) yel Grupo de Estudios en Educación, de la Asociación Europea para el estudio dela Diabetes, cuyas “Teaching Letters” han recorrido el mundo (Teaching Letters1996, Diabetes Education Study Group 1999) con los objetivos principales deproporcionar conocimientos, adiestrar en la adquisición de habilidades y, sobretodo, conseguir un cambio en la forma de actuar. Los grupos de América delNorte se desarrollaban más en la línea pragmática destacando la necesidad decambiar las conductas y mejorar la adhesión al tratamiento (O’Connor PJ et al1992). No encontramos, en aquel entonces, pronunciamientos al respecto enAmérica Latina.

En nuestro centro, esta función se realizaba, como era tradicional en la época,mediante cursos cíclicos que brindaban una información fisiológica y técnica, dequé estaba ocurriendo con el páncreas de estas personas además de desarrollar lospilares fundamentales del tratamiento: dieta, ejercicios y medicamentos.

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Los cursos tenían un cronograma de acción pero estaban muy lejos de conformarun programa educativo como tal. No obstante, ya en aquel momento, nuestrainstitución tenía el mérito de ser pionera en la creación de un centro especiali-zado en el continente latinoamericano y de tener clara visión sobre el papel de ladimensión educativa en el seguimiento clínico de estas personas, aunque resultabaimpostergable la tarea de mejorar la calidad de esta acción educativa.

3.2. Primera etapa de desarrolloDiseño del programa y primer corte evaluativoCon todos estos antecedentes y después de una amplia revisión de los programasde educación existentes en el mundo en aquel momento, se diseñó un Programade Educación en Diabetes que respondiera a las características de nuestro entornosociocultural(García R, Suárez R 1992), se confeccionaron los instrumentos demedición que facilitaran el proceso evaluativo, se realizó una evaluación periódicade los resultados cognitivos y conductuales obtenidos con la aplicación del Cursode Información Básica sobre DM (García R y col 1988, García R, Rodríguez M1989, García R, Suárez R 1992) y, tomando como base estos resultados, se ins-trumentaron los cambios psicopedagógicos necesarios para mejorar la eficacia delPrograma.

3.2.1. Diseño del programa(2)

La filosofía del programa se basó en el paradigma médico social, centrado en elhombre, en la necesidad de la participación activa y responsable del individuo enel desarrollo de su proceso de salud y en la influencia del grupo en el individuo.

Se dirigía a personas diabéticas (Educación Terapéutica), población de riesgo(Educación preventiva) y población general (promoción de estilos de vida sano).

Era desarrollado por un equipo interdisciplinario y como principios educacionalesse planteaban el máximo respeto a las apreciaciones y criterios del enfermo, y unclima de comprensión mutua donde la persona sintiera libertad para expresar susinquietudes y dificultades a fin de conocer sus opiniones y sentimientos sobre laenfermedad.

Las principales tareas desarrolladas por el programa durante esta etapa fueron:• Los Cursos de Información Básica sobre Diabetes Mellitus (CIBDM) de 6 u 8

encuentros, dirigido a personas que se inician con la diabetes, llegan por pri-mera vez al Centro o presentan desconocimiento en el manejo de la enferme-dad; y tenían como objetivo que el enfermo y familiar recibieran de manerapráctica y sencilla, la información mínima necesaria para manejar su trata-miento. Estos cursos funcionaban todo el año en horario diurno y trimestral-mente en horario nocturno, con duración de una semana.

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• Los Círculos del diabético, actividad educativa – periódica y sistemática paraaquellas personas que ya habían pasado el CIBDM.

• Educación especializada a pacientes hospitalizados, dirigida especialmente aorientar en las causas específicas del ingreso y evitar las complicacionesdurante el mismo.

Paralelamente se desarrollaban Cursos sobre aspectos clínicos y psicopedagógicospara capacitar a los proveedores de salud en el cuidado y educación de las perso-nas con diabetes y actividades educativas a población general por los medios decomunicación masiva.

Como elemento esencial del Programa, se encontraba el proceso de evaluacióncontinuada que constituía el factor esencial para medir la relevancia, el progresoy rendimiento del programa y era la base de la modificación y perfeccionamientodel mismo.

A esta primera etapa de desarrollo correspondieron 4 investigaciones evaluativas.La primera se dirigió a validar – mediante pruebas psicométricas . los instrumentosde medición confeccionados para evaluar la eficacia del CIBDM (García R, Suárez R1991). La segunda realizó un primer corte evaluativo (García R y col 1988). La ter-cera realizó un estudio comparativo para determinar la eficacia del método de ela-boración conjunta en el aprendizaje de la dieta (García R, Rodríguez M 1989), ele-mento de menores resultados en el primer corte evaluativo y por último se volvió aevaluar la eficacia del CIBDM después de introducidos algunos cambios metodoló-gicos en el proceso de enseñanza/aprendizaje (García R, Suárez R 1992) (3).

La caracterización, objetivos y metodología de cada una de estas investigacionespuede consultarse en el ANEXO 1.

Todos los pacientes fueron informados de los objetivos y procedimientos de lasinvestigaciones y su consentimiento informado fue tomado en modelo escrito,expresándoles que podían abandonar el estudio si así lo deseaban en cualquieretapa de su desarrollo.

Entre los principales resultados de esta etapa se encontró que el instrumento paramedir el grado de conocimientos mostró una adecuada sensibilidad instructiva conuna diferencia significativa (P 0,001) entre los resultados de la prueba antes deaplicar el curso y después de aplicado éste [Gráfica 1].

La asociación de las puntuaciones obtenidas en prueba inicial y los conocimien-tos anteriores (validez de concurrencia) mostró un aumento de la puntuacióndirectamente proporcional al nivel de conocimiento, con diferencia significativa(P 0,02) entre los diferentes grupos [Gráfica 2] y una validez de construcción dis-

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Inicial Final

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Aspectos evaluados

Media de puntuaciones

Generales

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Fuente: García R, Suárez R. 1991 Confiabilidad y validez de un cuestionario de conocimientos en diabetes. Rev Cubana Endocr 1: 16

Gráfica 1. Sensibilidad instructiva Media de las puntuaciones en prueba inicial y final.

Aspectos evaluados

Media de puntuaciones

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No información Lecturas Curso Anterior

Puntaje Máximo Posible Puntaje Mínimo Suficiente

Generales

Control

Medicamentos

Cuidados generalesDieta

Total


Gráfica 2. Validez de concurrencia según media de puntuaciones en prueba final y tipo de información recibida.

criminante con diferencia (P 0,001) entre las dos pruebas para todos los nivelesde escolaridad [Tabla 1]

La medición de consistencia interna, utilizando el coeficiente de Pearson y aplican-do la fórmula Spearman Brown, reflejó una r 0,89 lo cual constituyó un buen gradode confiabilidad. A partir de estos resultados, todos los instrumentos utilizados paramediciones cuantitativas fueron sometidos a igual proceso de validación.

En todas las investigaciones realizadas en esta etapa se encontró un significativoaumento de los conocimientos [Gráfica 3] y destrezas ante el cuidado diario inde-pendientemente de la edad, el grado de escolaridad, el tipo y duración de la dia-betes. También se encontró una significativa disminución (P 0,02) de las cifras deglucemia.

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Insuficiente Mínimo Suficiente Satisfactorio Excelente

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Primer Corte Segundo Corte Introducción del método de elaboración conjunta

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Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano al mejor trabajode atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ª reimpresión. Ciudad de la Habana 1992, pp 7- 15.

Gráfica 3. Distribución porcentual de los pacientes según puntuación en pruebas de conocimientos.

Tabla 1. Validez discriminante según Media de las puntuaciones en prueba de conocimientos y nivel

de escolaridad.

Escolaridad MomentoInicial Final

Primaria 53,3 ± 21,2 85,4 ± 13,78 Enseñanza media 65,1 ± 25,6 91,4 ± 10,3Enseñanza superior 77,6 ± 21,7 96,7 ± 5,3

P 0,001


El método de elaboración conjunta mostró ser más eficaz en el aprendizaje que latradicional clase expositiva pero, al año de haber pasado el curso, las personasmostraban una disminución del conocimiento adquirido y el curso no influía deforma mantenida en el cambio de conductas [Gráfica 5]

En resumen, esta etapa dio como principal resultado, un producto: El Programade Educación en Diabetes, lo cual llevó implícito la determinación de los recursoshumanos y materiales necesarios para la ejecución del programa así como la eva-luación continuada para la identificación de las estrategias educativas más efec-

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Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano al mejortrabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ª reimpresión. Ciudad de la Habana 1992, pp 7- 15.

Gráfica 4. Media de los niveles de glucemia al inicio y final de los diferentes estudios.

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Inicio Final

1er Corte 2° Corte

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Media de HBA1c

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Gráfica 5. Distribución porcentual del tipo de conducta asumida ante diferentes aspectosdel tratamiento un año después de haber recibido el CIBDM

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Adecuada No adecuada

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%

Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano al mejortrabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas.

tivas para cumplir los objetivos, la modificación o fortalecimiento de los puntosdébiles detectados y sobre las bases de estos resultados se avanzó hacia una etapasuperior de trabajo: la profundización del marco teórico y el perfeccionamientodel programa.

3.3. Segunda etapa de desarrollo: del programa inicial a la estrategia interactiva de educación en Diabetes.Determinados los logros y deficiencias de la primera etapa, se realizó una nuevarevisión bibliográfica que permitió comparar nuestros resultados con aquellos obte-nidos por los principales grupos internacionales de trabajo en la educación enDiabetes. Entramos así en la segunda etapa de desarrollo - el perfeccionamiento delprograma - para llegar a plantear la estrategia interactiva de educación en diabe-tes (4) que es reconocida nacional e internacionalmente por el carácter novedoso desu metodología y por los positivos resultados de su desarrollo y evaluación.

La estrategia (García R y col 1993, García R 1998, García R, Suárez R 1999c) man-tuvo su filosofía de trabajo inicial planteada desde la primera etapa de desarrollo yestableció tres líneas principales de acción:• Capacitación de los proveedores de salud en el cuidado y educación a personas

con diabetes.• Educación del paciente y sus allegados• Información a la población general y los grupos de riesgos (se desarrolla en el

conjunto de acciones para disminuir las ENT).

3.3.1. La educación a pacientes y familiaresPara la educación a pacientes y familiares el programa establece que la tarea edu-cativa se inicia en el momento del diagnóstico, durará – al igual que la diabetes- todala vida y responderá a las situaciones específicas por las que atraviesa el individuo.

El proceso educativo ambulatorio se divide en dos etapas: • El CIBDM ya mencionado desde la primera etapa de desarrollo y cuyo propósi-

to es desarrollar un proceso de enseñanza/aprendizaje, dirigido a sensibilizar yadiestrar a las personas diabéticas y sus allegados para afrontar las exigenciasterapéuticas.

• Su contenido educativo es similar al posteriormente propuesto en los kits desupervivencia del Diabetes Education Study Group (Diabetes Education StudyGroup of the European Association for the Study of Diabetes 1995) y su meto-dología plantea que se aprende haciendo, reunidos en pequeños grupos.

Durante esta etapa el contacto individual se dirige a identificar las necesidades par-ticulares y a ejercicios de demostración para afrontar las exigencias terapéuticas.Como medios de enseñanza se crearon juegos didácticos (5) y folletos instructivos

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(Consejos dietéticos para el paciente diabético (García R y col 1986), Lo que tododiabético debe saber (Mateo de Acosta O, García R 1990 y 1991) y El diabético insu-lino dependiente (García R y col 1990), que refuerzan el proceso educativo de formasencilla y tienen alcance masivo.

• Un proceso de educación continua (mensual o trimestral de acuerdo al momen-to educativo) que interactúa con la relación interpersonal brindada en los dife-rentes servicios y dirigido a aquellas personas que ya recibieron el CIBDM. Estaetapa tiene como objetivo desarrollar habilidades y conductas que promuevanla formación paulatina de un estilo de vida que facilite el buen control metabó-lico sin menoscabo del desarrollo de la actividad social ni afectación del bien-estar general y su propósito es el fortalecimiento (empowerment) de las perso-nas con Diabetes en el desarrollo de sus destrezas, en su seguridad ante la viday en la toma de decisiones para un mejor control metabólico, después de haberentendido que el control metabólico es el medio más eficaz de evitar las com-plicaciones a corto y largo plazo (Grupo de Estudio de Educación Terapéutica dela SED 2000).

• La educación a pacientes hospitalizados se mantiene como fue propuesta en laprimera etapa de desarrollo.

Desde el punto de vista metodológico, la comunicación en cualquiera de las etapasse basa – fundamentalmente – en un proceso participativo (Kaplun M 1983) quepone más énfasis en lo cualitativo que en lo cuantitativo, en lo formativo que en loinformativo. En su etapa más avanzada desarrolla la participación interactiva apo-yada en las capacidades cognitivas, afectivas y volitivas del hombre (Leclercq G1996). El educador es un facilitador del proceso de aprendizaje, ordenando y orga-nizando el diálogo en desarrollo no formal para crear condiciones pedagógicas quefavorezcan el logro de los objetivos.

Unido a esta estrategia comunicacional se propone un modelo pedagógico que de-sarrolla en el grupo las capacidades para pensar y decidir junto al proveedor de saludy crea situaciones de aprendizaje donde los participantes se ejercitan en la identifi-cación de sus necesidades y la búsqueda de alternativas de solución (García R y col1997a). Se da gran importancia a la experiencia cotidiana individual y a la expe-riencia del grupo como SUJETO SOCIAL desarrollando el respeto, la cooperación yla búsqueda conjunta de alternativas de solución. El punto de partida de las discu-siones no se centra en la Diabetes como enfermedad sino en la persona diabéti-ca y sus mediaciones sociales; se dirige a identificar las maneras de percibir laenfermedad y facilita la coproducción de mensajes teniendo en cuenta las necesi-dades reales y sentidas de los enfermos y sus allegados. El diálogo y la discusión sepromueven en un ambiente informal y espontáneo que facilita la autoexpresión delas experiencias y sentimientos individuales con seguridad y libertad. Una vez iden-tificados los problemas de los miembros del grupo, se plantean alternativas de solu-

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ción que surgen de la experiencia vivida, bien por la persona que plantea el proble-ma o por otros participantes y por último se reflexiona en las posibles tomas de deci-siones (García R y col 1993, 1994 y 1997a, García R, Suárez R 1999d). El esque-ma general de acción se inicia con sesiones individuales para identificar significa-dos y necesidades sentidas. Durante el diálogo se procura fortalecer al individuo ymotivarlo para su próxima incorporación al grupo. Las dinámicas de grupo se ini-cian con técnicas de animación para desinhibir a los participantes. Sigue con téc-nicas de reflexión y análisis para discutir sobre el control metabólico y otros aspec-tos clínicos mantenidos desde la última consulta. Se exploran sentimientos. Se esti-mulan los logros alcanzados y se buscan alternativas de solución para aquellos casoscon menor control metabólico. Al final se discute un tema educativo que respondaa las necesidades sentidas y problemas priorizados por los participantes. El educa-dor lleva control de estos temas para sembrar nuevas inquietudes sobre temas nopriorizados por el grupo. Estas discusiones en pequeños grupos permiten – comoplanteaba Freire (Freire P 1992)– rectificar criterios sobre las bases de la experien-cia de otros. El mensaje final va de lo práctico cotidiano al mayor entendimientode los diferentes aspectos de la enfermedad y es el resultado de la interacción decada individuo en la doble función emisora y perceptora, enriquecido con el apor-te de todos (comunicación interactiva).

Se mantiene que el proceso de evaluación es elemento esencial del programa enambas etapas de desarrollo, que se inicia en la evaluación diagnóstica (Pacheco D1991), la cual permite determinar la situación inicial de los grupos. Continúa con laevaluación de proceso para identificar tanto las experiencias de aprendizaje que de-sarrollan las audiencias metas como la eficacia de los diferentes métodos y técnicasaplicados. Por último se establecen investigaciones de impacto para determinar laeficacia del programa en formar una persona responsable de sí, determinar suinfluencia en los índices de salud y en la calidad de vida de las personas con diabe-tes (Evaluación de impacto) y ha implicado un constante proceso de investigaciónque desarrolla los métodos cuantitativos y cualitativos de acuerdo a los objetivos decada estudio concreto (García R y col 1993) y que actualmente cuenta con los resul-tados de más de 10 investigaciones realizadas a lo largo de 20 años de trabajo.

En resumen el programa asume las posiciones del paradigma médico social, elsupuesto de que cuidados y educación deben formar una unidad indisoluble, la uti-lización de la estructura y los recursos humanos y materiales ya establecidos en elSistema Nacional de Salud, el enfoque interdisciplinario, la toma conjunta de deci-siones y el carácter necesario de la evaluación sistemática.

3.3.2. Principales resultados obtenidos durante esta etapa en la educacióna personas con Diabetes y sus familiares. (6)

Las investigaciones realizadas en esta etapa incluyeron estudios para evaluar la efi-cacia del proceso de educación continuada en el desarrollo de conocimientos, des-

34


trezas y conductas para vivir con la Diabetes en grupos de personas con diabetestipo 1 (García R, Suárez R 1993, García R y col 1994; García R, Suárez R 1997b,García R, Suárez R 1999a), en personas diabéticas con más de 60 años de edad(García R, Suárez R. 1996a, García R y col1997b, García R, Suárez R. 1998) y en per-sonas obesas con diabetes tipo 2 (García R., Suárez R 1999b).

El propósito de estas investigaciones era determinar la eficacia del método interac-tivo en el desarrollo de una persona capaz y responsable hacia el cuidado diario.Las características, objetivos y metodología de cada una de estas investigacionespueden consultarse en el ANEXO 2.

Entre los principales resultados de esta etapa se encontró que las investigacionespara evaluar la eficacia de métodos y técnicas aplicadas (García R, Suárez R 1993,García R y col 1994, García R, Suárez R. 1996a, García R, Suárez R 1997b) mostra-ron que la educación en pequeños grupos con el método de participación interacti-va permitió a los participantes el intercambio de experiencias, aprender de los otrosy reforzar criterios y sentimientos positivos ante el cuidado diario y fue más eficazcuando se comparó con los resultados obtenidos en intervenciones educativas tra-dicionales, tal como posteriormente hayan reportado otros autores en diferentescampos de la educación terapéutica (Green LW, Kreuter MW 1991, Leclercq G 1996,Assal J Ph. 1998, The Medicine Group Education 1998, Sadur CN y col 1999,Pantelides EA, Bott S 2000, Zimmerman y col 2000, Trento M y col 2001).

El estudio evaluando a personas con diabetes tipo 1 (García R y Suárez R 1999c)mostró un significativo aumento de los conocimientos sobre diabetes (P=0,02), en elgrupo seguido con la metodología interactiva [Gráfica 6].

35


Gráfica 6. Distribución porcentual de los diabéticos tipo 1 según puntuaciones en prueba de conocimientos

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

0

10

20

30

40

50

60

P = 0,02

FINAL INICIO

%

%

Contr ol Ensayo Contr ol Ensayo

Control Ensayo Control Ensayo

Insuficiente Mínimo Suficiente Satisfactorio Excelente

Fuente: García R, Suárez R 1999c. Continuous care and education for type 1 diabetic patients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

Similares resultados se encontraron cuando se analizó el estudio dirigido a eva-luar personas con 60 o más años de edad (García R, Suárez R 1996a, García R,Suárez R 1998). donde se puede observar un aumento significativo de los cono-cimientos sobre diabetes después de 5 años del proceso educativo (P 0,000)[Gráfica 7], y en el estudio dirigido a diabéticos tipo 2 con sobrepeso corporal(García R., Suárez R 1999d). [Gráfica 8].

36


Gráfica 7. Distribución porcentual de pacientes de 60 años y más según puntuaciones en prueba de conocimientos.

0

1 0

2 0

3 0

4 0

5 0

6 0

7 0

8 0

Inicio 5 años después

Insufic. Mínimo Suf Satisfactorio Excelente

P 0,000

%

Fuentes: García R, Suárez R. 1996a. Diabetes Education in the elderly: a 5 year follow-up of aninteractive approach. Patient Educ Couns; 29: 87 – 97García R, Suárez R. 1998. Beneficios de la educación contínua en los pacientes diabéticos de edadavanzada. Rev Focus On. Servier 1: 2-3

Gráfica 8. Media de respuestas correctas en pruebas de conocimientos a pacientes tipo 2 obesos.

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

Inicio Al año

Media de las puntuaciones

Puntuación máxima posible = 20

Fuente: García R., Suárez R 2001. Resultados cubanos del programa latinoamericano de educación apacientes diabeticos no insulino-dependientes (PEDNID-LA). Rev Cubana Endocrinología 2001; 12(2):82-92.

El cuadro 1 consolida los resultados más generales de este proceso evaluativo acorto plazo (1 año de seguimiento) en todos los grupos.

Después de 5 años de seguimiento educativo (mediano plazo) (García R, Suárez R1999d) habían aumentado significativamente (P 0,001) las destrezas para afron-tar el tratamiento [Tabla 2] y la adhesión al tratamiento también mostraba unasignificativa mejoría [Tabla 3].

37


Cuadro 1. Principales resultados del proceso de educación continuada

• Disminución del promedio de niveles de HBA de 12 a 7,6% (P=0,001)

• Disminución de la dosis de medicamentos (P=0,000 en NID; P=0,02 en ID)

• Disminución de la frecuencia de sobrepeso corporal: al principio presente en el 77% de los casos y al final sólo en el 20% (P=0,000))

• Disminución de las hospitalizaciones promedio por descompensación metabó-lica en Diabéticos tipo 1 de 2-3 por año/persona al inicio a menos de 1anual al final.

Fuentes: García R 1999. A diabetes education programme based on an interactive patient centredapproach: the Cuban Experience. West Indian Medical Journal; 48 (Suppl. 1): 17.García R, Suárez R. 1996a. Diabetes Education in the elderly: a 5 year follow-up of an interactiveapproach. Patient Educ Couns; 29: 87 – 97García R, Suárez R 1997b. Programa de Educación en Diabetes del INEN. Evaluación de 15 años detrabajo. Rev Cubana Endocr; 8:15. García R., Suárez R 1999d. Resultados cubanos del primer año de aplicación del PEDNIDLA. RevCubana de Endocr.; 10 (Suppl): 46.García R., Suárez R 2001. Resultados cubanos del programa latinoamericano de educación a pacien-tes diabeticos no insulino-dependientes (PEDNID-LA). Rev Cubana Endocrinología; 12(2): 82-92.

Tabla 2. Frecuencia de pacientes con destrezas ante el tratamiento.

Destrezas en Diabéticos tipo 1 Diabéticos tipo 2Inicio Final Inicio Final

Técnica de inyección 22,0 97,5 - -Manejo de alimentación 12,5 92,5 20,2 86,5Manejo de hipoglucemias 5,0 92,3 12,9 95,2

P 0,000

Tabla 3. Frecuencia de pacientes con adhesión al tratamiento.

Diabéticos tipo 1 Diabéticos tipo 2Inicio Final P Inicio Final P

Alimentación 60,0 94,8 0,001 35,1 83,1 0,000Ejercicio Físico 12,5 17,9 NS 15,5 86,2 0,000Cuidado de pies 12,1 97,2 0,000 10,8 96,6 0,000Automonitoreo 5,0 84,6 0,0001 86,5 95,3 0,003

Fuentes: García R, Suárez R 1999c. Continuous care and education for type 1 diabeticpatients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 1999, 42: A 256, 967.García R, Suárez R. Diabetes Education in the elderly: a 5 year follow – up of an interactiveapproach. Patient Education Couns 1996; 29: 87-97

En el grupo tipo 1 de reciente debut se estudió la aparición y desarrollo de lascomplicaciones a largo plazo (García R, Suárez R 1999c) (7) donde se encontró quela retinopatía diabética había sido significativamente menor P 0,000 en el gruposeguido con la metodología interactiva al compararlo con aquellos pacientes quesólo recibían educación mediante la consulta médica tradicional [Tabla 4].

Similar resultado se obtuvo cuando se evaluó la evolución de la nefropatía y laneuropatía periférica [Tabla 5].

También se encontró una disminución de los signos de depresión y un aumentode los sentimientos de responsabilidad y confianza ante el tratamiento [Tabla 6].

38


Tabla 4. Frecuencia y evolución de la retinopatía diabética en pacientes tipo 1 seguidos por la consulta interactiva y grupo control.

Grupo MomentoInicio 5 años después

Interactivo 38 (95%) Fondo Ojo normal 38 (95%) Fondo Ojo normal2 (5%) Retinopatía no 1 (2,5%) estableproliferativa ligera (RNPL) 1 (2,5%) avanzó a moderada

Control 36 (90%) Fondo Ojo normal 3 (9,6%) pasó a RNPL4 (10%) RNPL 3 (9,6%) estable

1 (3,2%) pasó a moderadacon maculopatía

P=0,000

Fuente: García R, Suárez R 1999c Continuous care and education for type 1 diabeticpatients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

Fuente: García R, Suárez R 1999c Continuous care and education for type 1 diabeticpatients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

Tabla 5. Frecuencia y evolución de la nefropatía y neuropatías diabética enpacientes tipo 1 seguidos por la consulta interactiva y grupo control

Año Nefropatía Neuropatía periférica Otras neuropatíasGC CI G CI GC CI

1995 7,5 5,0 2,5 0,0 0,0 0,0

1999 22,5 7,6 19,4 10,2 3,2 0,0

P 0,002 P 0,001 NS

3.3.3. Principales resultados de la etapa en los aspectos relacionados con la capacitación a proveedores de salud para la educación a personas con diabetes.Durante esta etapa se continuó la tarea de capacitación del personal de salud quetrabajaba directamente con las personas con diabetes, a fin de habilitarlos no sóloen los aspectos clínicos sino también en los aspectos psicopedagógicos requeridospara el seguimiento de estas personas, así como en los principios teóricos asumi-dos en el modelo educativo propuesto.

Como actividades propias de esta tarea se desarrollaron cursos nacionales y pro-vinciales cuyo promedio en el período (1985 – 1989) se muestra en el Cuadro 2.

39


Fuente: García R, Suárez R 1999c Continuous care and education for type 1 diabetic patients. Oneto one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

Tabla 6. Media de la puntuación obtenida en el cuestionario de sentimientos y conductas.

Sentimiento sobre Media de la puntuación obtenidaGrupo Control Grupo interactivo

1995 1999 1995 1999(Puntaje máximo posible = 10)

Seguridad de vida 6,9 7,1 6,6 9,8

Seguridad ante el tratamiento 8,8 8,6 8,9 10,0

Aceptación social 9,8 9,4 9,2 9,8

Energía de vida 6,4 7,6 6,2 10,0

Autonomía 2,3 3,8 2,1 9,6

Responsabilidad ante eltratamiento 4,3 4,5 4,2 9,5

Conducta asumida 4,2 5,3 4,3 9,8

P 0,0000

Cuadro 2. Cursos brindados para la capacitación de los proveedores de salud.

Materia Nivel Cantidad Promedio asistencia

Actualización en Diabetes Nacional 5 30Provincial 12 46

Aspectos Clínicos y Nacional 2 30Psicopedagógicos Provincial 10 55

También se realizaron entrenamientos en el CAD del INEN, tanto a personal delCentro como a profesionales de salud de otros servicios del Sistema Nacional deSalud (SNS) [Cuadro 3].

3.3.4. Resumen de esta etapaComo resumen de esta etapa de desarrollo se puede expresar que transitó de unprograma con objetivos muy concretos para la actividad institucional hacia unaestrategia mucho más completa, con un marco teórico más amplio y una proyec-ción más integral del trabajo. Cada una de las investigaciones evaluativas, per-mitió avanzar en el perfeccionamiento del programa quedando demostrada la efi-cacia del modelo propuesto y su resultado más importante fue que el Programade Educación en Diabetes del INEN devino en una Estrategia de EducaciónInteractiva reconocida por el Ministerio de Salud Pública y la Academia deCiencias como una INNOVACIÓN TECNOLÓGICA y recomendando su generaliza-ción a otros servicios del Sistema Nacional de Salud. Para ello, se presentó el pro-ducto en el Encuentro de Generalización del INEN y, aprobado en esta reunión, sesometió al criterio de jueces de la Comisión Nacional de Diabetes, donde se tomóla decisión de incorporarlo al Programa Nacional de Diabetes y generalizarlo atodo el sistema de salud. La estrategia fue reconocida también por importantesgrupos europeos de trabajo (Diabetes Education Training Unit, Estocolmo, Suecia,Grupo de Trabajo de la Universidad de Dusseldorf, Alemania y Divisiónd’Enseignement Thérapeutique des maladies chroniques. Centre CollaborateurOMS, Annexe Thury Hôpitaoux Universitaires de Genève, Suiza) y latinoamerica-nos (Asociación Latinoamericana de Diabetes, el grupo de educación de la DOTAy la región para Sur América y Centro América (SACA) de la FederaciónInternacional de Diabetes.

40


Cuadro 3. Promedio anual de proveedores de saludentrenados en el Centro de Atención al Diabético.

Especialidad Promedio Anual

Residentes de Endocrinología 15

Médicos graduados 12

Psicólogos 1

Dietistas 10

Personal de enfermería 15

Podólogos 8

Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano almejor trabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ª. Reimpresión.Ciudad de la Habana 1992. Pp. 7-15.

3.4. Tercera etapa de desarrolloExtensión de la estrategia al Sistema Nacional de Salud Tomada la decisión de continuar el programa, había que mantener su continuo per-feccionamiento (García R, Suárez R 2000) y avanzar al paso siguiente: identificarsu utilidad en otros grupos de trabajo, el grado de sostenibilidad del programa enesos niveles y crear las estructuras que ayudaran a su aplicación en dichos contex-tos (Generalización). A ello dedicamos nuestra tercera etapa de desarrollo.

Si bien la estructura y los principios generales eran válidos para cualquier procesode educación terapéutica, un programa educativo no puede ser extrapolado de uncontexto a otro sin tomar en cuenta las características particulares de cada uno deellos. La estrategia había sido puesta en práctica y evaluada en un centro especia-lizado (nivel terciario de salud) y correspondía ahora ponerla en práctica y mostrarsu eficacia en el resto del Sistema. Los servicios provinciales de Diabetes y losCentros Provinciales de Atención al Diabético no debían presentar dificultades puessu estructura de trabajo y las personas por ellos atendidos eran similares a los delServicio Nacional: atención brindada por el especialista en Endocrinología y pre-dominio de diabéticos tipo 1, con largo tiempo de duración de la enfermedad, malcontrol metabólico y presencia de complicaciones; por tanto se comenzó de inme-diato la capacitación de los proveedores de salud de los servicios provinciales asícomo la introducción del programa con el apoyo de las Comisiones Provinciales deDiabetes y los Centros de Atención al diabético en cada provincia.

Sin embargo, la batalla educativa y de prevención había que ganarla en la AtenciónPrimaria de Salud (APS) (Llanos G, Libman I 1995, Organización Panamericana dela Salud 1998) donde se atiende más del 80% de la población diabética, casi todosdiabéticos tipo 2 con más de 60 años de edad y donde la atención es brindada pormédicos de familia. Surgían nuevas interrogantes para esta etapa de trabajo.¿Estaban capacitados los médicos de familia para la función educadora? ¿Se ajus-taba el contenido educativo a la población diabética de la Atención Primaria?¿Podía mantenerse la estructura organizativa propuesta? ¿Se contaba con losrecursos necesarios?

Para dar respuesta a todas estas interrogantes se desarrolló una investi-gación/acción de carácter nacional (García R, Suárez R 1997c). con el objetivo dehacer el diagnóstico de la situación de educación en Diabetes en la APS y a partirde las necesidades detectadas durante el diagnóstico, diseñar y ejecutar un proyec-to de desarrollo que facilitara la introducción de un proceso de educación a perso-nas con diabetes, continuo y sistemático y que, sobre las bases de la experienciadel INEN (García R 1995a, García R 1995b, García R, Suárez R 1995. García R,Suárez R 1997c, García R 1999, García R, Suárez R 1999a) respondiera a las carac-terísticas y necesidades particulares de esos servicios, detectadas durante la etapadel diagnóstico. (8)

41


El estudio partió de la hipótesis de que la educación a personas con diabetes en laAtención Primaria de Salud, tal como se estaba realizando, no promovía una actitudcapaz y responsable del paciente ante su tratamiento y fue concebido en dos etapas.

La etapa diagnóstica que consistió en una investigación de campo que abarcó las tresprincipales regiones del país (occidente, centro y oriente) para identificar la situaciónde educación a personas con diabetes; un análisis documental para determinar en quécuantía era aplicable el modelo teórico del Programa de Educación del INEN e iden-tificar y valorar la documentación que sustentaba la realización de las acciones edu-cativas en Diabetes, en las áreas de salud; y una técnica de participación que facili-tara la interpretación y profundización cualitativa de la situación hallada durante lainvestigación de campo.

La etapa de acción se centró en el diseño y ejecución de un proyecto de desarrolloque permitiera la introducción del programa del INEN dando respuesta a las necesi-dades detectadas durante el diagnóstico. Las características, objetivos y métodos uti-lizados en esta investigación se pueden consultar en el ANEXO 3.

3.4.1. Resultados de la investigación de campo.Los resultados obtenidos en la entrevista realizada a los proveedores de salud (N176) mostraron que 82% reconocía la diabetes como un importante problema desalud, que declaraban educar a los pacientes durante la consulta médica pero que el95,8% de ellos expresaba que no conocían métodos educativos o de comunicación yque esta actividad se realizaba de forma espontánea según los pacientes preguntaban.

En la encuesta a personas con diabetes (N 523), el 62,7% declaró que su médico leindicaba lo que tenía que hacer sin explicarle el por qué; el 22,1% decía que le expli-caba algo pero que no le entendía pues “eran cosas médicas”; sólo el 19,2% declaróque el médico le explicaba y discutía con él sobre su control metabólico y las deci-siones terapéuticas a tomar. [Gráfica 9].

42


Gráfica 9. Distribución porcentual de los pacientes encuestadossegún opinión sobre cómo le informaba el médico.

Sólo le indica el tratamiento Le explica algo Le explica y toma decisiones con él

19.2

58.722.1

Fuente: García R 1995a. Elaboración de una estrategia de comunicación interactiva para la educaciónal paciente diabético adulto en la Atención Primaria de Salud. Tesis para obtener el grado de Masteren Tecnología Educativa. La Habana. Mayo de 1995.

A 298 (56,9%) les gustaría ser más escuchados y poder discutir con su médico lasdecisiones terapéuticas. El 35,3% declaró que le resultaba difícil entender a sumédico y 83,2% estimaba que no era posible hacer lo que el médico le indicaba.Mientras 18 (1,5%) se inclinaban por aprender durante la consulta médica, 515(98,5%) prefería tener actividades en grupos con otros pacientes.

Todas las observaciones realizadas permitieron identificar al proveedor de saludcomo la fuente productora del mensaje educativo y el 86,3% de los enfermos fuetratado como receptor pasivo. En el 23% de las observaciones se constató el usode terminologías médicas que no se correspondían con el nivel de conocimiento delpaciente y se basaban en información fisiológica sobre la enfermedad. Sólo el36,7% abordó las necesidades individuales, las situaciones familiares y laborales.

En el análisis documental los expertos se pronunciaron por consenso en que elmodelo teórico que sustenta el programa del INEN es válido para los servicios dela APS pero priorizando la educación al diabético tipo 2 que representa más del90% de los casos y enfatizando los métodos y técnicas más adecuados al adultomayor (> de 60 años) dado el promedio de edad que predomina en la poblacióndispensarizada por Diabetes en esos servicios. También se pronunció por consen-so en que no existía un documento que normara la acción educativa al pacientediabético en la APS y que el documento que menciona la función de educaciónpara la salud del médico de familia (Ministerio de Salud Pública de Cuba 1988).lo hace de manera muy general e imprecisa. Había escasez de material de apoyo(folletos, plegables etc.) y los murales o no tocaban el tema o lo abordaban conmensajes muy generales y poco prácticos.

La técnica de participación facilitó la identificación y acercamiento entre prove-edores de salud y personas con diabetes. Cuando se compararon las opiniones deunos y otros se encontró que mientras el proveedor de salud no identificó la fun-ción emisora del paciente, el 65,2% de estos últimos consideró la posibilidad deayudar a otros pacientes desde su propia experiencia además que reconocía laconversación con pacientes como un espacio de aprendizaje.

El conjunto de estos resultados llevó a la construcción de un cuadro de detecciónde necesidades cuyos resultados permitieron llegar a las siguientes conclusionesdiagnósticas, sin encontrar diferencias estadísticas entre las áreas de salud, pro-vincias y regiones estudiadas:• La educación a personas con diabetes en la APS se realizaba de manera espon-

tánea sin que existiera un programa escrito que guiara, normara y evaluara laacción.

• La metodología utilizada en las actividades educativas limitaba el grado de par-ticipación del enfermo y no integraba la dimensión biomédica y psicosocial.

• De manera general, había escasez de materiales escritos.• Se encontraron discrepancias entre la participación que se quiere lograr del

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enfermo y la que realmente se le brinda oportunidad de tener, así como en laopinión de proveedores de salud y enfermos sobre los mejores momentos yespacios educativos, con lo cual quedó demostrada la hipótesis de que el pro-ceso de enseñanza/aprendizaje no promovía con la eficacia esperada una acti-tud responsable del paciente ante su tratamiento.

Las principales necesidades derivadas de estas conclusiones, surgidas durante latécnica de participación se exponen en el cuadro 4.

3.4.2. Proyecto de desarrollo (9)

Teniendo en cuenta que el diagnóstico realizado en los servicios de la APS mostróla necesidad de una intervención que planificara, guíara y evaluara la educación apersonas con diabetes en estos servicios, el proyecto se propuso el diseño y esta-blecimiento de una estrategia de acción que contribuyera a la solución de las difi-cultades encontradas, mediante la .estructuración de las normas para un programade educación en diabetes en la APS, la capacitación de los proveedores de saludpara las acciones educativas y la introducción escalonada del programa de educa-ción en los servicios de la APS.

Como objetivo general se planteó establecer las políticas, estrategias, métodos yacciones para la introducción paulatina en el nivel primario de salud del Programade Educación en Diabetes, sobre las bases de una comunicación interactiva y unenfoque de sistema que desarrollara la capacidad del proveedor de salud para for-mar una persona responsable y activo ante su cuidado diario.

Este objetivo general se desarrollaría mediante los siguientes objetivos particulares:• Establecer los objetivos, estrategias y metodología del Programa de Educación

en Diabetes (Estándares o Norma Nacional) para los servicios de la APS.• Redactar y editar una Guía Metodológica que orientara de manera práctica, el

desarrollo del proceso educativo en los consultorios del médico de familia.

44


Cuadro 4. Principales necesidades derivadas del estudio diagnóstico

• Falta de un programa que sistematice la acción educadoraen personas con diabetes en la Atención Primaria de Salud.

• Necesidad de un documento que guíe metodológicamentela introducción y aplicación práctica del Programa.

• Escasa capacitación de los proveedores de saludpara el desempeño de la acción educadora.

Fuente: García R 1995a. Elaboración de una estrategia de comunicación interactiva para la educación al paciente diabético adulto en la Atención Primaria de Salud. Tesis para obtener el grado de Master en Tecnología Educativa. La Habana. Mayo de 1995.

• Diseñar y ejecutar la estrategia de capacitación de los proveedores de salud,para afrontar la educación de las personas con diabetes.

• Implementar la estrategia general de acción para garantizar la extensión delPrograma a los diferentes servicios de la APS en el país.

Como estrategia de trabajo se planteó que la generalización en el nivel primario sefundamentaría en el trabajo del médico y la enfermera del consultorio de familia,interactuando con los Grupos Básicos de Trabajo, los endocrinólogos del Area y loseducadores de la salud. El proyecto se centró en los principios conceptuales, meto-dológicos y comunicacionales sustentados por el Programa de Educación enDiabetes del INEN, pero teniendo en cuenta las necesidades locales, e incorporadoal paquete general de las acciones para el cuidado de las ENT. La acción se inicia-ría con las actividades de capacitación de los proveedores de salud en los princi-pios, métodos y técnicas de comunicación interactiva que facilitan el planteamien-to de situaciones problémicas, el desarrollo de habilidades para la identificación denecesidades, la búsqueda de alternativas de solución y la construcción de planes deacción para hacer más efectivas las acciones de educación a personas con diabetes.

La capacitación de los proveedores de salud se realiza de forma escalonada, progre-siva y sistemática y utilizando la misma metodología que después ellos deben asu-mir durante el proceso de educación al paciente. La Comisión Nacional de Diabetesdesarrolla los cursos provinciales. Los participantes en los cursos provinciales repi-ten la acción en los municipios y los participantes en los municipios la replican enlas áreas de salud. Cada taller debe tener un producto al final de su realización quese concretiza en un plan para reproducir la acción en el escalón inmediato inferior.Cada 2 años se realizan Talleres provinciales de evaluación para determinar comoavanza el desarrollo de las tareas surgidas de los talleres de capacitación.

La Guía metodológica debía tener un lenguaje sencillo y práctico y sus orientacio-nes responderían a los principios generales del programa pero con flexibilidad yposibilidad creativa para las diferentes áreas de salud y constituye un material deapoyo de los Talleres de Capacitación.

45


Talleres provinciales

Talleres municipales

Acciones en las Areas de Salud

Talleres de evaluacion

Se mantuvieron las políticas de trabajo enunciadas en la estrategia y el proyectoinvolucraba, desde el punto de vista de los administradores y ejecutores del pro-grama a la Comisión Nacional de Diabetes, a las Comisiones Provinciales deDiabetes, al Centro Nacional de Promoción y Educación para la Salud y a sus depar-tamentos provinciales y municipales; a la Dirección Nacional de ServiciosAmbulatorios en la Atención Primaria, a los responsables del Programa de Accionespara la atención de las ENT y al dpto. de Educación Continuada.

Desde el punto de vista de los beneficiarios del programa, el proyecto se dirigióa proveedores de salud de la APS, a las personas con diabetes y sus allegados, y alos grupos de riesgo.

Para dar cumplimiento a los objetivos planteados se establecieron las siguientesacciones, definiendo para cada una de ellas el objetivo, tareas que derivaba, meto-dología, responsables de ejecutarla y métodos evaluativos :• Acción: Confección según criterio de expertos de los Estándares o NORMA

NACIONAL para la educación a personas con diabetes en la APS.Tareas:- Revisión por expertos del documento base del INEN- Análisis y validación de la adaptación del documento al nivel primario.- Redacción final del documento.

• Acción: Redacción y edición de la GUÍA METODOLÓGICA que orientara, demanera práctica, el desarrollo del proceso educativo en los consultorios defamilia.Tareas:- Consulta de expertos- Redacción y validación de la Guía- Edición y distribución de la guía en los Talleres de Capacitación.

• Acción: Diseño y programación de las acciones de capacitaciónTareas:- Diseño de los Cursos - Proyecto metodológico del proceso- Proyecto de selección de los participantes- Evaluación de los Cursos

• Acción: Extensión del Programa de Educación en Diabetes a las Areas de SaludTareas:- Celebración de los Cursos y entrega de las Guías- Identificación de los líderes formales e informales- Implementación del CIBDM- Creación de los Círculos de educación continuada- Evaluación de los CIBDM y la actividad de los Círculos

46


3.4.3. Principales resultados de la ejecución del proyecto de desarrollo. a) El proyecto fue aprobado por la Comisión Nacional de Diabetes constituyen-

do una de las principales líneas de acción del Programa Nacional de Diabetespara apoyar la Declaración de las Américas (OPS/OMS 1999).

b) El documento que establece los Estándares o NORMA NACIONAL para la edu-cación a personas con diabetes, resumido en el ANEXO 4, fue discutido yaprobado en Reunión Ordinaria de la CND a finales de 1995.

c) LA GUÍA METODOLÓGICA (García R, Suárez R 1996b) también fue confeccio-nada y sometida a criterio de expertos en el último semestre de 1995. Su edi-ción fue realizada en 1996 y se entregó en los Cursos Talleres, en cantidadessuficientes para que haya una en cada consultorio de la familia, constituyen-do un medio básico de los mismos.

d) La ejecución escalonada de los TALLERES DE CAPACITACIÓN comenzó en1996. Ya se celebraron en todas las provincias y se realiza la reproducción deestos hasta las áreas de salud, lo cual se supervisa y controla mediante reu-niones territoriales 2 veces al año y los talleres bienales provinciales de eva-luación (Suárez R, García R 1998).

e) De todas estas acciones surgió la solicitud de establecer un diplomado deCuidados y Educación a personas con diabetes en la Atención Primaria deSalud, diseñado en el Instituto Nacional de Endocrinología pero descentrali-zado a las diferentes Facultades de Salud en el país y cuyas convocatorias seiniciaron en el año 2 000, habiéndose ya celebrado en 9 provincias con untotal de 272 participantes diplomados.

f) LA INTRODUCCIÓN DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN A PERSONAS CONDIABETES, en las áreas de atención se comenzó en 1997 y ha derivado lassiguientes actividades:• 45 trabajos de investigación para determinar la situación local• Aplicación del programa tanto en su etapa de Curso de Información Básica

como en el proceso de educación continuada, mediante la creación deCírculos del Diabético.

• 16 trabajos de investigación para evaluar la intervención educativa con lospacientes.

• Reuniones territoriales (diferentes zonas de una provincia o diferentes pro-vincias de una región) con sesiones de discusión de aspectos administrati-vos y metodológicos relacionados todos con la introducción del programaeducativo y su imbricación con el resto del Programa Nacional de Diabetesy con el paquete de acciones para el tratamiento y control de las ENT.

• Creación de Consultas interdisciplinarias de diabetes en las áreas de salud.

47


• Celebración de Talleres Provinciales de evaluación de la pertinencia y elavance del proyecto de acción.

Como resumen de esta etapa se puede expresar que la investigación/acción plani-ficada fue llevada a cabo en el tiempo previsto y con la necesaria calidad científica.

El diseño del proyecto de acción respondió a las necesidades encontradas y seinsertaba adecuadamente dentro de los Objetivos, perspectivas y directrices de laSalud Pública de Cuba para el año 2000 (Ministerio de Salud Pública 1992). Su eje-cución contribuyó a la interacción entre los diferentes niveles del Sistema Nacionalde Salud facilitando el acercamiento del nivel terciario a la APS y viceversa, talcomo está planteado en las políticas del Sistema Nacional de Salud y en elPrograma de trabajo del médico y enfermera de la familia (Ministerio de SaludPública de Cuba 1988).

La INNOVACIÓN TECNOLÓGICA producto de la segunda etapa fue generalizada alSistema Nacional de Salud durante esta etapa y como proyección futura de trabajose iniciará el diseño de un modelo evaluativo cotinuo a nivel de todo el sistema.

Notas(1) Prof. Jean Phillipe Assal. Division d’Enseignement Thérapeutique pour maladies chroniques. Dept. De

Médicine Interne. Centre Collaborateur OMS. Annexe Thury Hôpitaoux Universitaires de Genéve.

(2) El diseño y puesta en práctica de este Programa recibió el PREMIO AL MEJOR TRABAJO EN EDUCACIÓNEN DIABETES EN AMÉRICA LATINA, en su primer otorgamiento durante el VII Congreso de la AsociaciónLatinoamericana de Diabetes. República Dominicana 1989.

(3) El informe que recoge el resultado de este período evaluativo “Programa de Educación en Diabetes delInstituto Nacional de Endocrinología. Evaluación del quinquenio 1985 – 1989” FUE PREMIADO EN EL CONCURSO ANUAL DE LA SALUD. Ministerio de Salud de la República de Cuba, 1990.

(4) Premio en el VIII FORUM NACIONAL DE CIENCIA Y TECNICA (1994). RESULTADO RELEVANTE DE LA ACADEMIA DE CIENCIAS DE CUBA 1995.

(5) García R, Suárez R. Diabecartas. Juego de cartas para el paciente diabético. Registro de Autor 1754/93.Oficina Nacional de Invenciones, Información Técnica y Patentes. República de Cuba. RESULTADO RELEVANTE DEL VII FORUM PROVINCIAL DE CIENCIA Y TECNICA. LA HABANA, CUBA 1993. García R, Suárez R. Diabedados. Juego de dados para el paciente diabético. Registro de Autor 1790/94.Oficina Nacional de Invenciones, Información Técnica y Patentes. República de Cuba. RESULTADO RELEVANTE DEL IV Encuentro Provincial de Ciencia y Tcnica. LA HABANA, CUBA 1994.

(6) Premio en el Concurso Anual al Mejor Trabajo de Salud Pública 1995. Premio a la mejor comunicación oral presentada en el VIII Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes. Murcia, España 1998.

(7) PREMIO A MEJORES RESULTADOS EN CARTELES PRESENTADOS. IV Encuentro de Diabetes. InstitutoNacional de Endocrinología y Hospital Hnos Ameijeiras. Ciudad de la Habana, junio del 2000.RESULTADO MUY RELEVANTE EN EL XIV FORUM DE CIENCIA Y TECNICA. Municipio Plaza de la Revolución Noviembre 2001

(8) Mención de Honor en el Concurso Anual de la Salud 1997.

(9) RESULTADO DESTACADO en el I FORUM NACIONAL DE LA SALUD 1998. PREMIO en el XII FORUM NACIONAL DE CIENCIA Y TECNICA, 1998.

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Múltiples fueron los factores que en el pasado siglo permitieron que el quehacer porla salud del hombre transitara desde el tradicional concepto de la medicina comoúnica fuente de protección de la salud hacia una visión integral del procesosalud/enfermedad que exige del sector un marco conceptual integral , un enfoqueintersectorial, un trabajo interdisciplinario (Albert L 1998, Piura J 1998, Prieto D,Aguirre del Busto C 2000) y un devenir del sentido de la participación desde laforma más rudimentaria que consideraba a las personas como beneficiarias de losservicios hasta la visión más moderna de ejercer el control sobre sus derechos deprotección de salud (Celedón C, Noé M. 1999, Celedón C, Noé M 2000).

El discurso teórico de finales del siglo XX no deja lugar a dudas del desarrollo con-ceptual de las funciones esenciales de la Salud Pública (Muñoz F y col 2000,OPS/OMS 2000. Dpt de la Action Sociale 1998b), del carácter eminentemente mul-tidisciplinario y efectivamente interdisciplinario de las Ciencias de la Salud (LageA, 1992, Llovet JJ, Ramos S 1995) abarcando campos diversos y complementarios,entre los que se incluyen los propios de las ciencias básicas y biomédicas, los queatañen directamente a la administración de salud (Départment de l’action sociale etde la santé 1998c. Bott S. 2000) y los relacionados con las ciencias sociales(Départment de l’action sociale et de la santé 1998c, Muñoz F y col 2000, Rojo Ny García R 2000).

Esta necesidad de construcción de nuevos enfoques y acciones en el campo de laSalud Pública, junto al reconocimiento de que la salud de los individuos no es está-tica (Laborde M 1996) y resulta, en buena parte de sus condiciones y modos de vida( Davis DL 1997, Gómez M 1998, Albert L 1998, OPS 1998, Vals C y col 1999,Núñez de Villavicencio F y Leal Z 2001b) han hecho que la promoción y educaciónen salud se encuentren entre las ramas de obligado desarrollo y búsqueda de nue-vas metodologías que garanticen una mayor coherencia entre los aspectos teóricos– conceptuales y operacionales (Piura J 1998).

Por otra parte, no puede olvidarse que la situación de salud del planeta exige quese ponga especial énfasis en los problemas de carencia de salud (Piura J 1998,Celedón C, Noé M 2000) y dentro de ellos se priorice a los concernientes al adultomayor que en el año 2 000 alcanzó la cifra de 550 millones con un pronóstico deaumentar a 1100 millones en el 2025 pronosticando la Organización de NacionesUnidas que en el 2 004 1 de 4 habitantes será mayor de 60 años (OPS/OMS 1999,De la Osa JA 2001).


4 Discusión científica

Este sector poblacional es el mejor representante del desequilibrio existente entrelos relevantes avances clínicos y terapéuticos obtenidos a todo lo largo de la cen-turia y su verdadero impacto en el proceso de salud de la población.

Hábitos alimentarios incorrectos, sedentarismo, estrés psicosocial, polución atmos-férica y consumo de elementos tóxicos son, entre otros, factores de riesgos muyvinculados a los comportamientos y modos de vida, que han incrementado la pre-sencia de las ENT en la población adulta y las han convertido en la mayor partede las afecciones atendidas por los servicios de salud(OPS/OMS 1999, González U 2001) transitando de forma cró-nica y silenciosa, pero constituyendo las principales causas demuerte del adulto mayor (Alfonso JC 2001), afectando objeti-vamente la cotidianeidad y subjetivamente la imagen que desí tiene el individuo, y convirtiéndose en uno de los proble-mas de salud más preocupantes del siglo XXI (Dept de laAction Sociale 1998a).

Al reconocer la importancia de los comportamientos, estilos ymodos de vida en el proceso salud/enfermedad la solución delos problemas de salud deviene más compleja pues es muchomás fácil controlar un determinante biológico directamenteresponsable de estas, que modificar un comportamiento - conefectos placenteros inmediatos - para evitar en un futurolejano una enfermedad no segura (Dept de la Action Sociale1998a). En este sentido, las investigaciones sociales resultanútiles para colaborar con programas y políticas de salud brin-dando los datos empíricos que precisan para tomar decisiones;las que evalúan intervenciones son de obvia relevancia paraidentificar las estrategias más eficaces en determinados contextos, y las investiga-ciones cualitativas contribuyen a la interpretación de los problemas, significados,necesidades y contextos sociales de las diferentes comunidades (Horwitz N 1995,Stuart L, Wiles PG 1997).

Ya una vez presente la enfermedad, el modelo biomédico que considera a la pato-logía en un momento determinado y busca tratarla o curarla, no ha dado respues-ta a la problemática (OPS 1990, Dept de la Action Sociale 1998c). Junto a la gené-tica, el entorno y la casualidad, cada cual influye su proceso de salud con su con-ducta. No basta con los avances terapéuticos, la traducción de estos en resultadosconcretos depende no sólo de la tecnología disponible sino, sobre todo, de la com-prensión y buena utilización de ésta por parte de las personas enfermas (KarlsonB, Agardh CD 1997, Morales F 1999). Identificar la distancia entre lo que seconoce y lo que se comprende es la vía más segura para explicar las divergen-cias entre lo que se conoce y lo que se pone en práctica, así como para entenderla diferencia existente entre los avances terapéuticos y su impacto en la salud del

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... No basta con los

avances terapéuticos,

la traducción de estos

en resultados concretos

depende no sólo de la

tecnología disponible

sino, sobre todo, de la

comprensión y buena

utilización de ésta por

parte de las personas

enfermas .

adulto (Stuart L, Wiles PG 1997). Hay que facilitar el abordaje integrador de la per-sona enferma, hay que redistribuir responsabilidades, formarlo para que maneje losimperativos del tratamiento (Horwitz N 1995) y para que se motive para hacerlouno y otro día sin menoscabo de su autoestima y sentimientos de bienestar gene-ral. He aquí la justificación para un programa estructurado de educación terapéu-tica y la necesidad de un estudio riguroso que particularice sus diferencias especí-ficas en el campo de la educación para la salud y eleven su eficacia.

La educación a personas con enfermedades crónicas representa un importantereto en el trabajo de los proveedores de la salud: superar el reduccionismo de unenfoque médico-asistencial e impone un “saber hacer” más abarcador que incur-sione en los principios y métodos de otras ciencias (García R, Suárez R. 2001a). La Educación terapéutica es un dominio público, un espacio clínico donde lasinvestigaciones e intervenciones necesitan la interacción simultánea de diferentesdisciplinas (Assal J Ph 2000a) entre las que sobresalen la comunicación y la peda-gogía. Pero, si bien los basamentos de la educación terapéutica se construyensobre los principios generales de estas ciencias, no puede hacerse una simpleextrapolación. Hay que lograr un proceso de análisis y síntesis cuyo producto finalsea una PEDAGOGÍA Y COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA que, basada en el respeto del hombre, sus derechos, valores y creencias así como en su forma particular de enfocar la enfermedad, le ayude a incorporarla de manera positivacomo una condición más de su vida. La persona cn la enfermedad es, a su vez,cuidadora y gestora de su salud y esto sólo se logra cuando están formadas en esagestión cotidiana (Lacroix A et al 2001).

Esta concientización, aparentemente bien definida en la discusión teórica, aún pre-senta importantes contradicciones en la práctica, donde la medicina sigue osten-tando un protagonismo hegemónico hacia el interior del trabajo salubrista y dondelos aspectos biomédicos se tratan con rigor científico, pero el abordaje de lo socialtiende a explorarse sobre las bases de la espontaneidad como si para esto bastaracon el sentido común (Llovet JJ, Ramos S 1995).

Hay innumerables enfermedades en las cuales la Educación Terapéutica puede cam-biar significativamente la eficacia del tratamiento, mejorando la calidad de los ser-vicios y la calidad de vida de los pacientes(García C y col 1996, Valverde MA y col1998, White MC et al 1998, Prevost S et al 2000). Diferentes trabajos se refierena los éxitos y fracasos en la tarea de ayudar a las personas a cambiar, sobre lasbarreras para el cambio, y sobre el papel del médico en el aumento de estos resul-tados (Klein R et al 1996, Arauz AG y col 1997, Smith DE et al 1997, Rollnick Set al 1997, Miller NH et al 1997, Rodríguez O y col 1998, Lascano BG y col 1999,Puente GG y col 1999, Arduz AG 2001).

En nuestra opinión la eficacia de la Educación Terapéutica como nueva rama delquehacer salubrista, dependerá de la seriedad con que se aborde su concepción

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teórica en un paradigma diferente de gestión de salud y de la habilidad prácticapara lograr su unión indisoluble al cuidado clínico en la búsqueda del bienestargeneral.

Se impone la aceptación de reforzar las acciones del cuidado con el arsenal demétodos y técnicas de las ciencias humanísticas; de capacitar al profesional de lasalud para afrontar el modelo de seguimiento a largo plazo y su dimensión educa-tiva; y de reorganizar los servicios con este enfoque integral, donde existan espa-cios interdisciplinarios para enseñar al enfermo crónico a vivircon la enfermedad.

Con un enfoque dialéctico, el discurso teórico debe partir de lapráctica (de la identificación de los problemas y de las alter-nativas de solución) y su desarrollo debe reincorporarnos nue-vamente a esa práctica, en un estadío superior del conoci-miento y con herramientas que nos permitan transformar larealidad.

Este fue el algoritmo que guió nuestro trabajo en la educaciónen Diabetes. Los problemas concretos de la práctica diaria nosllevaron a la búsqueda de sus causas y vías de solución. Cadaetapa de desarrollo era evaluada con rigor científico y susresultados incorporados a la práctica. Estos resultados, a suvez ampliaban el marco teórico y conducían a una nuevaetapa de desarrollo y perfeccionamiento, y así - en un creci-miento espiral - se logró durante la primera etapa, un producto: EL PROGRAMAINSTITUCIONAL DE EDUCACIÓN EN DIABETES. Introducido en la práctica, superfeccionamiento dio lugar a una innovación tecnológica: LA ESTRATEGIAINTERACTIVA DE EDUCACIÓN EN DIABETES (García R y col 1993, García R y col1997a), enriquecida con elementos teóricos y prácticos que fueron reconocidosnacional e internacionalmente como una estrategia novedosa y con resultados efi-caces, entre los que se destacan el aumento de la eficacia del tratamiento sinaumentar los costos, puesto que todas las acciones se realizaron con los recursosmateriales y humanos existentes en el Sistema Nacional de Salud . De este nuevopeldaño se regresó a la práctica en un PROCESO DE GENERALIZACIÓN que obli-gó a una nueva producción científica y resultados concretos entre los que se des-tacan la pertinencia y eficacia de su proyecto de desarrollo, cuyos estándares onormas, planteados en 1995, coinciden con las planteadas por la Declaración delas Américas en el año 1999 (Comité de Educación DOTA 1999), la GuíaMetodológica fue propuesta por la región de Centro y Sur América (SACA) de laFederación Internacional de Diabetes para endosarla como documento de laAsociación y los Talleres Bienales de evaluación realizados han mostrado el avan-ce del proceso escalonado de capacitación del Proveedor de Salud.

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Los problemas concretos

de la práctica diaria nos

llevaron a la búsqueda

de sus causas y vías de

solución. Estos resultados,

ampliaban el marco teóri-

co y conducían a una

nueva etapa de desarrollo

y perfeccionamiento ... . .

El Programa Nacional de Diabetes (Díaz O 1999), en el cual estas acciones consti-tuyen su subprograma fundamental, ha presentado en la última década - a dife-rencia del resto de los programas en ENT – una disminución de las tasas de mor-talidad (Ministerio de Salud Pública 2000), y si bien no se ha realizado una inves-tigación que, en un análisis multivariado, pueda afirmar que la causa directa deestos resultados sea el proceso educativo, si se conoce que el Programa Nacional deDiabetes estuvo sujeto a similares carencias en medicamentos y reactivos que elresto de los programas; que las personas con diabetes compartían, como el resto dela población, la misma crisis socio – económica de los años 90 en nuestro país,reconocida como “período especial” y debida, por una parte, a la desaparición delcampo socialista en los países de Europa del Este y, por otra, al incremento del fuer-te bloqueo económico que sufre nuestro país. El único elemento que diferenciabaal Pograma Nacional de Diabetes era, precisamente, su continuo proceso de educa-ción a proveedores de salud y pacientes.

Entre las experiencias más relevantes de nuestro quehacer en la educación terapéu-tica se deben señalar:• La unidad en la interdisciplinaridad del equipo de trabajo. No se consideró

una disciplina subordinada a otra, ni se partió del discurso académico para defi-nir el espacio y función de cada una de ellas. El punto de partida de la discu-sión fue el problema a resolver, y mediante su análisis e interpretación, cadamiembro aportó lo mejor de su desempeño profesional para darle solución.

• El hombre como centro del problema de salud. La enfermedad, como entidad,sólo existe en los textos de Medicina. Los proveedores de salud no curan enfer-medades sino personas enfermas, no cuidan órganos dañados sino personas condaños en determinados órganos

• El enfoque multifactorial del desarrollo de la enfermedad, desde el riesgo desufrirla hasta su diagnóstico y posterior evolución.

• La aceptación de que no hay un enfermo igual a otro, ni un enfermo aisla-do de su entorno sociocotidiano. Una misma enfermedad tiene tantas particu-laridades objetivas y significados subjetivos como personas hayan portadorasde ella.

• La integración en un mismo programa de la educación al paciente y la capa-citación del Proveedor de Salud para cumplir esta función (Suárez R, GarcíaR 1987, Suárez R, García R 1998, Suárez R y col 2000), aspectos reconocidoscomo importantes pero desarrollados de manera independiente en otros progra-mas internacionales.

• La estructuración del programa en un algoritmo dialéctico que se inició en lapráctica – criterio de la verdad – , se elevó a la construcción de un modelo teó-rico general y regresó a la práctica a transformar la realidad comprobando sueficacia y generalizando sus resultados.

En el campo de la educación terapéutica existen grupos con teorías muy bien fun-damentadas pero con ausencia de una continuidad y progreso sistemático en esta

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labor evaluativa. Por otra parte, hay otros informes sobre resultados de la accióneducativa sin expresar la teoría y metodología utilizada para obtener sus buenos omalos resultados.

En nuestra opinión, el enfoque del proceso salud/enfermedad como parte del microy macro sistema social y el abordaje de los aspectos de gerencia de salud en la eje-cución del programa, unido a las ventajas que ofrece, en nuestro contexto social,el reconocimiento de la salud como derecho del pueblo (Ramos C y AldereguíaJ1990, Ley de Salud Pública, anteproyecto 2001) y la existencia de un SistemaNacional de Salud fueron las bases que permitieron obtener nuestros resultados.La unidad de teoría y práctica así como el desarrollo sistémico y sistemático de másde veinte años de evaluación en el campo de la diabetes - enfermedad crónica queexige de forma imperante el aprendizaje de su portador -, constituye una experien-cia hasta el momento no informada por otros grupos de trabajo.

El marco teórico centrado en la persona y no en las exigencias particulares de laenfermedad nos permitió inferir que la filosofía y estrategia de acción asumidaspodrían trascender el marco particular de las personas con diabetes y generalizar-se a programas de educación terapéutica en otras enfermedades no transmisiblesque afectan el cuadro de salud de la población mientras su sostenibilidad se ase-gura con la transferencia de la experiencia y el desarrollo de las capacidades de losproveedores de Salud de los diferentes servicios, unido a la prioridad que los deci-sores del sistema brinden a esta alternativa necesaria e impostergable de la croni-cidad y su seguimiento a largo plazo.

Si el siglo XX se caracterizó por el desequilibrio existente entre los avances clíni-cos y terapéuticos de una parte y, por la otra, los pobres resultados obtenidos enla población, donde la prevalencia de las ENT y complicaciones que de ellas sederivan tiene un significativo aumento, el siglo XXI sólo encontrará una verdade-ra solución a este problema reforzando la cadena de acciones por sus eslabonesmás débiles. Hay que aumentar los estudios dirigidos a identificar las causas pri-marias de estas enfermedades y trabajar en la prevención de los factores de ries-gos para disminuir el aumento de la incidencia por ENT y hay que hacer un mayorénfasis en la dimensión educativa del tratamiento de las personas que ya las tie-nen diagnosticadas, a fin de que tengan una mejor comprensión de su enfermedady contribuyan activamente a su control, disminuyendo las complicaciones y otrosefectos adversos.

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1Factores de riesgos vinculados a los comportamientos y modos de vida han incre-mentado la prevalencia de las Enfermedades No Transmisibles convirtiéndolas en elprincipal problema de salud de la población adulta.

Reconocer la importancia de los comportamientos, estilos y modos de vida en elproceso salud/enfermedad complejiza las acciones de prevención y cuidados pues-to que modificar comportamientos exige de “UN SABER HACER DIFERENTE”. Hayque enseñar a la persona a cuidarse y a todo lo largo de su vida. Esto obliga a tran-sitar hacia un modelo alternativo en el cual la dimensión educativa debe estar pre-sente desde las acciones de prevención hasta el diario quehacer con la enfermedad.Cada acto de cuidar lleva implícita la función de enseñar y cada acción educativatiene como finalidad cuidar.

LA EDUCACIÓN es, entonces, un acto terapéutico y ocupa un espacio clínico querequiere la interacción simultánea de diferentes disciplinas, cuyo producto final seaUNA PEDAGOGÍA Y COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA, que basada en el respeto alas percepciones y valores del hombre e identificando el significado particular quecada quien da a su enfermedad, le ayude a incorporarla de manera positiva comouna condición más de su vida. Esta concienciación aparentemente bien definida enla discusión teórica, aún presenta contradicciones en la práctica. El enfoque bio-médico sigue ostentando un protagonismo hegemónico hacia el interior de los ser-vicios de salud, y se minimiza tanto el enfoque social como la situación de apren-dizaje. La eficacia de la acción dependerá, entonces, de la habilidad práctica paradiseñar, aplicar y evaluar programas educativos que enriquecidos con el arsenal delos métodos y técnicas de diferentes disciplinas sociales, capaciten al proveedor desalud para afrontar la exigencias del seguimiento a largo plazo y reorganizar losservicios con espacios interdisciplinarios para enseñar al enfermo y sus allegados avivir con la enfermedad.

El modelo teórico planteado en el presente trabajo, centrado en la persona y no enla enfermedad, en el principio de la participación interactiva y en el apoyo del grupoa la toma de decisiones individuales, mostró ser eficaz en el incremento de los cono-cimientos sobre la enfermedad, en el desarrollo de habilidades para afrontar el tra-tamiento y en el cambio de los comportamientos.

El algoritmo que guío la acción: de la práctica cotidiana (planteamiento y búsque-da de solución de los problemas) al desarrollo teórico, y de éste nuevamente a la

5 Conclusiones

práctica para transformarla permitió el avance en espiral desde el producto inicialhasta su generalización teórica y práctica.

Recomendaciones• Incorporar al tratamiento de las personas con Enfermedades No Transmisibles,

el modelo alternativo propuesto, donde cuidados y educación forman unaunidad indisoluble con un enfoque multifactorial que abarque desde el riesgode sufrirla hasta el derecho a morir dignamente, después de haber transitadopor una vida con cuidados y calidad.

• Abordar esta acción con un enfoque interdisciplinario cuyo punto de partidasea el problema de salud y sus alternativas de solución.

• Garantizar la formación del Proveedor de Salud en esta visión integral desdeel currículo académico del pregrado y mediante cursos, entrenamientos, diplo-mados y maestrías durante el postgraduado.

• Extender la experiencia ganada en diabetes para diseñar otros programas deeducación terapéutica, sobre las bases del carácter social del hombre y lanecesidad de su participación protagónica en el cuidado de su salud.

• Desarrollar políticas de salud que enfaticen todas estas acciones desde laAtención Primaria de Salud..

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1Caracterización de las investigaciones correspondientes

a la primera etapa de desarrolloInvestigación: Estudio de la confiablidad y validez de instrumentos de medicion.

Objetivo: Determinar el grado de confiabilidad y validez del instrumento de medi-ción a utilizar para medir conocimientos sobre diabetes mellitus.

Tipo de estudio: Evaluación psicométrica

Metodología: Se confeccionó un cuestionario de preguntas de selección excluyente,sobre el esquema de 5 áreas de contenido y según programa de clases, objetivos deaprendizaje y consulta de cuestionarios de otros grupos internacionales de trabajo.

El cuestionario fue sometido a criterio de jueces y aplicado a 50 pacientes en unestudio piloto a fin de determinar el índice de dificultad. De 53 preguntas inicia-les fue reducido a 35.

Se calificó sobre 100 puntos y la calificación fue clasificada – según criterio deexpertos - en: Insuficiente < 70; Mínimo Suficiente 70-79; Satisfactorio 80-89;Sobresaliente 90-100.

Después del pilotaje el cuestionario fue aplicado a 230 pacientes antes y despuésde recibido el Curso de Información Básica y los resultados fueron sometidos a unproceso de validación psicométrica.

La confiabilidad se determinó por medición de la consistencia interna. La validezde contenido fue determinada por criterio de jueces. La sensibilidad instructiva sebasó en la diferencia entre los resultados de los dos momentos de medición. Lavalidez de concurrencia se estableció mediante la diferencia entre diferentes fuen-tes de información sobre diabetes. La validez discriminante relacionó el nivel deescolaridad con la puntuación obtenida en las pruebas.

Análisis estadístico: Se aplicó la Prueba de Duncan para análisis de varianza deuna vía; Coeficiente de correlación de Pearson con fórmula Spearman Brown yCoeficiente de correlación parcial de rangos de Kendall.

Publicación: García R, Suárez R. Confiabilidad y validez de un cuestionario de cono-cimientos en Diabetes. Rev Cubana Endocr 1991; 1: 16-24

Anexos

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Investigación: Primer corte evaluativo del curso de información básica sobre dia-betes mellitus (cibdm).

Objetivo: Determinar la eficacia del CIBDM aplicado en el CAD del INEN.

Tipo de estudio: Experimental sucesivo

Universo de trabajo: Pacientes diabéticos atendidos en el CAD en el período com-prendido de julio a diciembre de 1985, N = 291.

Metodología: El grado de conocimiento sobre la enfermedad se estableció me-diante cuestionario creado al efecto y debidamente validado según método psico-métrico (García R, Suárez R 1991). La prueba fue aplicada antes e inmediatamentedespués de recibido el CIBDM.

Transcurrido un año de la aplicación del curso, se envió una encuesta por correoa un grupo de estos pacientes, elegidos al azar, con el objetivo de explorar la adhe-sión al tratamiento mantenida durante el período señalado y su influencia en lamodificación de las causas de ingreso.


Publicaciones: García R, Suárez R, Mateo de Acosta O. La educación del diabé-tico. Nuestra experiencia en el Centro de Atención al Diabético del Instituto Nacio-nal de Endocrinología. Rev Cubana Med 1988; 27: 61-69.

García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericanoal mejor trabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ªreimpresión. Ciudad de la Habana, 1992. Pp 7-15.

Investigación: Evaluación de diferentes métodos de enseñanza de la dieta.

Objetivo: Evaluar el grado de eficacia de cada método y determinar cuál incorpo-rar al proceso de enseñanza.

Tipo de estudio: Experimental Ensayo/Control

Muestra: N = 30 para cada grupo, seleccionados de los participantes en tres sema-nas del CIBDM aplicado en el Centro de Atención al Diabético del Instituto Nacio-nal de Endocrinología.

Metodología: Instrucción dietéticaEn el Grupo control se procedió a la explicación individual de la dieta con entregade modelo impreso. Después se impartió una clase teórica según método expositi-vo (35 minutos) y un ejercicio práctico sobre intercambio de alimentos según méto-do expositivo. El Grupo ensayo recibió la explicación individual de la dieta y laentrega de modelo impreso. Después recibió una explicación teórica según métodode elaboración conjunta y un ejercicio práctico, utilizando igual método y comple-mentado con la utilización de la bandeja y medida de diferentes intercambios de ali-mentos. La dietista recibió entrenamiento previo en el método didáctico a utilizar.

El grado de conocimiento sobre la enfermedad se estableció mediante cuestionariocreado al efecto y debidamente validado según método psicométrico (García R,Suárez R 1991). La prueba fue aplicada antes e inmediatamente después de recibi-do el CIBDM según sistema de pruebas idénticas sin retroalimentación y a los 30días de aplicado el curso según sistema de pruebas paralelas. El grado de confia-bilidad de ambas pruebas fue de 0,87 y 0,85 respectivamente.

La adhesión al tratamiento fue determinada por encuesta dietética según métodorecordatorio de 24 horas realizada en tres momentos (antes del curso, y a los 15 y30 días después de finalizado el curso. Los datos fueron sometidos al cálculo dedesviaciones del plan dietético sugerido por Christensen y col.La percepción del paciente sobre el método de enseñanza fue recogida en encues-ta de opinión aplicada al final del curso.

Análisis estadístico: Se utilizaron estadígrafos tales como frecuencia, media y sudesviación estándar. Las diferencias estadísticas se determinaron por Prueba TStudent, aceptando un nivel de significación menor de 0,05.

Publicación: García R, Rodríguez M. Evaluación de distintos métodos de enseñan-za dietética. Rev Cubana HIG y Epidemiol 1989, 26: 310.

Investigación: Evaluación del curso de información básica después de introduci-dos algunos cambios metodológicos en el proceso de enseñanza aprendizaje.

Objetivo: Determinar la eficacia deL CIBDM aplicado en el CAD del INEN, despuésde introducidos los cambios.

Tipo de estudio: Experimental sucesivo

Universo de trabajo: Pacientes diabéticos atendidos en el CAD en el período com-prendido de julio a diciembre de 1989, N = 242.

Metodología: El grado de conocimiento sobre la enfermedad se estableció median-te cuestionario creado al efecto y debidamente validado según método psicométrico


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(García R, Suárez R 1991). La prueba fue aplicada antes e inmediatamente despuésde recibido el CIBDM.

Transcurrido un año de la aplicación del curso, se envió una encuesta por correoa un grupo de estos pacientes, elegidos al azar, con el objetivo de explorar la adhe-sión al tratamiento mantenida durante el período señalado y su influencia en lamodificación de las causas de ingreso.


Publicaciones: García R, Suárez R, Mateo de Acosta O. La educación del diabético.Nuestra experiencia en el Centro de Atención al Diabético del Instituto Nacionalde Endocrinología. Rev Cubana Med 1988; 27: 61-69.

García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericanoal mejor trabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ªreimpresión. Ciudad de la Habana, 1992. Pp 7-15.

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Caracterización de las investigaciones correspondientesa la segunda etapa de desarrolloObjetivo: Valorar la influencia de un proceso de educación interactiva en los cono-cimientos, destrezas y adhesión al tratamiento así como su repercusión en el con-trol metabólico y en algunos sentimientos y conductas relacionados con la DM.

Tipo de estudio: Diseño experimental caso/control

Metodología: La muestra incluyó 40 pacientes diabéticos tipo 1, mayores de 15años de edad y con menos de 5 años de duración de la enfermedad, elegidos pororden consecutivo de asistencia a consulta. Se evaluaron conocimientos sobre DM,destrezas y grado de adhesión al tratamiento, control metabólico, sentimientos yconductas ante la enfermedad.

Los resultados se comparan con un grupo de diabéticos tipo 1 con menos de 5 añosde duración de la enfermedad, seleccionados consecutivamente de los que acudíana consulta y que fueron seguidos con el método tradicional de cuidados clínicos yeducación terapéutica. Todos fueron informados de los objetivos del estudió y setomó constancia escrita de su voluntariedad para participar en el estudio.

Intervención educativa. Ambos grupos recibían el CIBDM y al terminar este se des-arrollaba una dinámica de grupo dirigida a la motivación en el cumplimiento deltratamiento y su repercusión en el control metabólico.

Después fueron seguidos periódicamente (mensualmente en el primer semestre ytrimestralmente después de ese período).

El seguimiento en el Grupo interactivo fue en consulta en pequeños grupos dondela evaluación clínica, la dosis de insulina y el análisis de los problemas era reali-zado por todo el grupo, guiados por el médico y el educador, utilizando el métodode discusión para identificar problemas, buscar alternativas de solución y tomardecisiones. Al final del encuentro se realizaba la técnica de orientación individualcon aquellos casos que así lo requerían. El grupo control fue seguido en consultaindividual donde la educación se apoyaba en la relación médico/paciente. Lospacientes que presentaban dificultades en algún aspecto del tratamiento eran remi-tidos al personal de salud adecuado para el caso: dietista, podólogo etc.


2 Anexos


Los conocimientos fueron medidos en un cuestionario debidamente validado y conbuen grado de confiabilidad ( r = 87) aplicado al inicio, 6 meses después y al finaldel estudio.

La destreza y adhesión al tratamiento fue recogida por el médico o educador encada una de las consultas mediante la observación directa y participante, la discu-sión en técnica participativa y el criterio del médico.

Los sentimientos y conductas fueron medidos en otro cuestionario creado al efec-to con similar grado de confiabilidad (r = 0,83) y aplicado al inicio, 6 meses des-pués y al final del estudio. También se realizó un estudio cualitativo de historia decaso. Las variables generales y clínicas fueron tomadas de la Historia clínica.El autocontrol diario fue recogido en la libreta de control individual. El controlmetabólico se determinó por glucemia en ayunas y postprandial de 3 horas (Métodode Schmidt. Autocontrol con tiras reactivas. Hemoglogina Glucosidada HBA1c.Glucosuria cualitativa y presencia o no de complicaciones agudas.

Análisis estadístico: Para establecer diferencias estadísticas se aplicó la Prueba deChi Cuadrado, el análisis de varianza por rangos para muestras independientes deKruskall Wallis y la prueba de rangos señalados y muestras relacionadas deWilcoxon. Se aceptó una P < 0,05 como criterio de significación.

Publicación: García R, Suárez R. Gómez J, Romero MI, Portilla L. 1994. Educacióninteractiva vs educación convencional en diabéticos insulino – dependientes. Rev.Avances en Diabetología ): 45-62.

Investigación: Evaluación de una intervención educativa en diabéticos mayoresde 60 años. 5 años de seguimiento en un modelo de participación interactiva.

Objetivo: Valorar la influencia de un proceso de educación interactiva en los cono-cimientos, destrezas y adhesión al tratamiento así como su repercusión en el con-trol metabólico y en algunos sentimientos y conductas relacionados con la DM.

Tipo de estudio: Diseño experimental sucesivo (antes/después).

Universo de trabajo: Fueron invitados todos los pacientes mayores de 60 años querecibieron el CIBDM durante 1989 N = 208. Como criterio de exclusión se tuvie-ron en cuenta trastornos físicos o psíquicos que interfirieran en la comunicación.Rehusaron participar 22 (11%).

Metodología: Se mantuvieron reuniones mensuales de 90 – 100 minutos de dura-ción en pequeños grupos donde participaban los pacientes, sus allegados y los pro-veedores de salud. La reunión asumía un carácter informal y se iniciaba con dife-rentes técnicas de presentación y animación. Después los grupos entraban en el

núcleo de la discusión sobre las bases de “solución de situaciones problémicas”,donde todos participaban aportando sus ideas. Al final de cada reunión los gruposplanteaban los tópicos que deseaban discutir en la próxima reunión. La agendapodía ser estructurada o no estructurada, según la situación y se enfocaba haciaobjetivos educacionales y de apoyo social. Las actividades grupales fueron combi-nadas con el contacto individual. Actividades sociales y culturales fueron incor-poradas para afianzar los objetivos educativos y de apoyo social.

Los conocimientos fueron medidos en un cuestionario debidamente validado y conbuen grado de confiabilidad ( r = 87) aplicado al inicio, 6 meses después y al finaldel estudio. La destreza y adhesión al tratamiento fue recogida por el médico oeducador en cada una de las consultas mediante la observación directa y partici-pante, la discusión en técnica participativa y el criterio del médico. Las variablesgenerales y clínicas fueron tomadas de la Historia clínica. El autocontrol diario fuerecogido en la libreta de control individual. El control metabólico se determinó porglucemia en ayunas y postprandial de 3 horas (Método de Schmidt. Autocontrolen orina con tiras reactivas. Hemoglogina Glucosidada HBA1c. Glucosuria cuali-tativa y presencia o no de complicaciones agudas.

Análisis estadístico: Se realizó una evaluación de carácter cuantitativo donde lasdiferencias estad 1sticas fueron determinadas por Prueba de Chi Cuadrado y T-Students aceptádose P < 0,05 como criterio de significación. Se complementó el estu-dio con una exploración cualitativa cuyos resultados se expresan con las mismaspalabras que los participantes utilizaron para expresar su modo de pensar y sentir.

Publicación: García R, Suárez R. Diabetes Education in the elderly: a 5-year follow-up of an interactive approach. Patient Educat & Counseling 1996 29: 87 –97.

Investigación: Evaluación del programa latinoamericano de educación de perso-nas diabéticas no insulino dependientes (pednid-la)

Nota: Este proyecto formó parte de un estudio multicéntrico de la Asociación La-tinoamericana de Diabetes, en el cual nuestro país representó la región centroa-mericana y del Caribe. Participaron 10 países.

Objetivo: El objetivo de este estudio es evaluar en forma prospectiva –durante 24meses- los cambios clínicos, bioquímicos, terapéuticos y económicos obtenidos enun grupo de personas con diabetes tipo 2, que no se inyectan insulina, después departicipar en un programa de educación grupal estructurado.

Tipo de estudio: Investigación evaluativa de carácter sucesivo (antes/después).

Diseño muestral: Cada país seleccionó por orden cronológico de aparición en con-sulta ambulatoria periódica, 40 pacientes diabéticos tipo 2, de ambos sexos, meno-

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res de 65 años, con sobrepeso corporal (Indice de masa corporal > 27). El tamañode muestra se definió en función del mínimo requerido para lograr diferencias sig-nificativas entre los valores de HBA 1c iniciales y finales del estudio. La fórmulaempleada (Glantz SA: Primer of Biostatistics. Mc Graw-Hill 1992) asumió un erroralfa 0 0,05, Desviación estandar del cambio esperado = 15.

Metodología: Los conocimientos fueron medidos en un cuestionario internacionalaplicado al inicio, 6 meses después y al final del estudio. La destreza y adhesiónal tratamiento fue recogida por el médico o educador en cada una de las consul-tas mediante la observación directa y participante, la discusión en técnica partici-pativa y el criterio del médico. Las variables generales y clínicas fueron tomadasde la Historia clínica. El autocontrol diario fue recogido en la libreta de controlindividual. El control metabólico se determinó por Hemoglogina GlucosidadaHBA1c. Glucosuria cualitativa y presencia o no de complicaciones agudas. Reali-zadas a los 4, 8, 12, 16, 20 y 24 meses postcurso, así como en los seis meses pre-vios al inicio del estudio para compararlos con los datos postcurso

Análisis estadístico: Se realizó una evaluación de carácter cuantitativo donde lasdiferencias estad 1sticas fueron determinadas por Prueba de Chi Cuadrado y T-Students aceptádose P < 0,05 como criterio de significación.

Aspectos éticos: Todos los pacientes fueron informados de los objetivos de la inter-vención educativa y dejaron constancia escrita de su voluntariedad para partici-par, conociendo que son libres de abandonar el proceso si lo estimaran convenien-te. Cada grupo de trabajo constituirá una unidad operativa siendo responsable dela selección de sus pacientes, el dictado de los seminarios eductivos, el controlperiódico y el registro de las variables en los formularios ad hoc y de su envío ala institución sede (CENEXA, Argentina). Los resultados finales, conclusiones yposibles recomendaciones surgidos del mismo serán consideradas en conjunto. Entoda presentación general deben figurar las Unidades operativas intervinientes, susintegrantes yla coordinación correspondiente.

Publicaciones: García R, Suárez R. 1999d. Resultados cubanos del primer año deaplicación del PEDNID_LA. Rev Cubana de Endocr 10 (Suppl): 46.García R, Suárez R 2001. Resultados cubanos del programa latinoamericano deeducación a pacientes diabéticos no insulino-dependientes (PEDNID-LA). RevCubana Endocr 2001; 12:82-92

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Caracterización de la investigación/acción correspondientea la tercera etapa de desarrolloInvestigación: Diagnóstico de la situación y proyecto de desarrollo para laeducación a personas con diabetes en la atención primaria de salud.

Objetivo: Diagnosticar cuál era la situación de educación a personas con diabe-tes en esos servicios a fin de determinar las necesidades educativas y diseñar unaestrategia que permitiera la introducción del Programa de Educación en Diabetesdel INEN, respondiendo a las necesidades detectadas durante el diagnóstico.

Tipo de estudio: Investigación acción de carácter nacional.

Diseño muestral: Se seleccionaron dos provincias por cada región (occidente,centro y oriente). En cada una de las provincias se estudió un Area de Atencióny dentro de ella se seleccionaron, por muestreo aleatorio sistemático, los consul-torios que entrarían en el estudio. En cada consultorio fueron entrevistados su médico y enfermero/a así como un grupo de personas dispensarizadas por diabetes, seleccionadas por igual sistema de muestreo entre las que tenían de 15a 75 años y no presentaban ningún impedimento físico o mental para la comunicación.

Metodología: Para la etapa diagnóstica se realizaron entrevista a médicos, enfer-meras y miembros de los grupos básicos de trabajo, encuestas a pacientes, obser-vaciones directas de actividades educativas, un análisis documental y una técni-ca de participación que permitiera una interpretación cualitativa de la situación.Para la segunda etapa se diseñó un proyecto de acción que respondiera a lasprincipales necesidades detectadas en la primera etapa. El proyecto incluía lasacciones, tareas, responsables y cronograma de acción y su ejecución fue pilote-ada en un Municipio de Ciudad de la Habana para garantizar su sostenibilidad.

Análisis estadístico: Para establecer diferencias estadísticas en el análisis cuan-titativo se aplicó la Prueba de Chi Cuadrado y se aceptó una P < 0,05 como cri-terio de significación.

Publicaciones: García R, Suárez R 1997c. Diagnóstico de la situación de educa-ción en diabetes en la Atención Primaria . Rev Cubana Endocr; 8: 65.


3 Anexos

García R, Suárez R 2000. The Cuban Diabetes Eduction Program. Twenty yearsof experience. Diabetes Research and Clinical Practice (DRCPEQ) Official Journalof the IDF Western Pacific Region 50 (suppl 1): 82 -86

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Estándares Nacionales para el desarrollo del Programa deEducación a personas con diabetes,diseñado y evaluado en elInstituto Nacional de Endocrinología1. De la uniformidad y organización administrativa

La organización, implementación, ejecución y evaluación del programa en losdiferentes servicios del Sistema Nacional de Salud es responsabilidad de ungrupo de trabajo nacional coordinado por el responsable de educación apacientes y el responsable de capacitación y docencia de la Comisión Nacionalde Diabetes. Forman parte del grupo de trabajo: el responsable provincial dediabetes, el responsable nacional y provinciales de Enfermedades NoTransmisibles en los Centros de Promoción y Educación para la Salud, y per-sonas con diabetes reconocidas por su aceptación y buen enfrentamiento de laenfermedad. Se formarán grupos de trabajo con los homólogos a nivel provin-cial, municipal y local.

2. De los objetivos y recursosLos objetivos y recursos necesarios para la ejecución del programa aparecenenunciados en el Programa Nacional y en la guía para la educación a personascon diabetes en la Atención Primaria de Salud.

Objetivo generalContribuir a la disminución de la morbilidad y mortalidad por diabetes,

- asegurando que la persona enferma y su familiar allegado reciba una ade-cuada educación como parte de su tratamiento,

- mejorando los conocimientos y los estilos de vida en los grupos de riesgo,- brindando información a la población sobre el impacto de la Diabetes

Mellitus, así como promover hábitos de vida sanos que disminuyan la obesi-dad y el sedentarismo y combatiendo hábitos tóxicos y otros no saludables..Objetivos particulares

- Diseñar una estrategia que establezca los objetivos, métodos y acciones parala educación en diabetes.

- Establecer, ejecutar y controlar un plan de acción que garantice la introduc-ción del proceso educativo en los diferentes niveles de atención de salud asícomo la capacitación de los proveedores de salud para afrontar con eficaciala tarea.

- Establecer un proceso evaluativo que permita la identificación de la situa-ción de educación en todos los niveles de atención y en términos de necesi-dades locales, organización, proceso, resultados e impacto de las actividadeseducativas.


4 Anexos

- Enriquecer la acción educativa de la institución de salud mediante la utiliza-ción del resto de las instituciones sociales de comunicación, organizacionesde masas, casas de la cultura, medios de difusión masiva etc.

3. De la infraestructura del programaEl programa de educación utilizará los recursos humanos y materiales ya exis-tentes en el Sistema Nacional de Salud desde los consultorios del Médico yEnfermero de familia, hasta las instituciones de nivel terciario, lo que incluyelas áreas de salud, los centros de atención al diabético, los servicios hospitala-rios, los institutos de investigaciones y los centros de promoción y educaciónpara la salud, así como las comisiones de Diabetes y Enfermedades NoTransmisibles en las distintas instancias de salud.

Utilizará una política de organización administrativa que garantice el trabajointerdisciplinario y la toma conjunta de decisiones. También se trabajará enestrecha interacción con el resto de las instituciones sociales mencionadas enlos objetivos particulares, a fin de que participen en la acción y fortalezcan lasredes de apoyo social.

4. De los coordinadoresEl coordinador nacional de educación a personas con diabetes será responsa-ble de la implementación, ejecución y evaluación del programa, así como dela interacción entre los grupos locales de trabajo y el grupo provincial paraintercambiar experiencias, evaluar la marcha del programa e informar al grupode trabajo nacional que se reunirá una vez al año con los grupos de trabajoprovinciales.

El coordinador nacional de formación de recursos humanos será responsablede proveer y coordinar la educación continuada y progresiva del personal desalud involucrado en el programa. Ambos coordinadores certificarán la idonei-dad de los educadores en cuanto a conocimientos, habilidades y experienciasde trabajo.

5. De los requisitos que debe reunir el personal que forme parte del grupo detrabajo (local, municipal, provincial o nacional).El grupo de trabajo nacional debe tener interdisciplinaridad, no menos de cincoaños de experiencia en la atención a personas con diabetes, reunirse al menosdos veces al año, participar junto a los coordinadores nacionales en la revisión,evaluación y perfeccionamiento del programa, redactando las recomendacio-nes pertinentes para cada etapa de evaluación.

Los miembros de los grupos provinciales, municipales y locales deben tenerconocimientos sobre los cuidados y la educación de las personas con diabetes,avalado por certificado de Diplomado o Taller Nacional cuyos currícula inclu-

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yen actualización clínica y principios, métodos y técnicas de la pedagogía inter-activa propuesta en el programa. Cada equipo local está formado, al menos, porel médico, la enfermera y el educador de la salud, pero el principio general esque todo el personal del equipo de salud del servicio tome parte activa del pro-ceso educativo incluyendo donde los haya, el psicólogo, podólogo, trabajadorsocial, dietista, profesor de educación física etc.). También se incorporan al equi-po personas con diabetes y líderes locales con conocimientos en diabetes y moti-vados por esta tarea educativa.

6. De las estrategias de trabajoEl programa de educación en diabetes formará parte integral del ProgramaNacional de diabetes y fomentará una política de acción en la cual cuidados yeducación del paciente constituyan un binomio integral e indisoluble.

El trabajo se basará en los documentos que norman los objetivos, estrategias ymétodos de la Educación en diabetes dentro del Programa Nacional de Diabetes,así como su operatividad en las unidades de los diferentes niveles del SistemaNacional de Salud.

La acción educativa tendrá en cuenta tanto las necesidades particulares de lapoblación diabética como los objetivos, propósitos y directrices del SistemaNacional de Salud para disminuir las enfermedades no transmisibles.

La introducción del proceso educativo en los diferentes servicios se iniciará conel diagnóstico de la situación local y la capacitación de los proveedores de saludde los diferentes niveles de atención, con especial énfasis en el médico y enfer-mero de los consultorios de familia. Los resultados del diagnóstico derivarán elestablecimiento de un plan de acción que responda a los principios fundamen-tales del programa y a las necesidades locales detectadas.

7. De la capacitación de los educadoresSe apoya en los miembros de la Comisión nacional de Diabetes, sus homólogosen la provincia, los especialistas del Instituto Nacional de Endocrinología y otrasinstituciones docentes del Sistema Nacional de Salud para desarrollar una con-tinua acción de capacitación.

Los profesionales dedicados a la capacitación y adiestramiento de los proveedoresde salud estarán avalados por un currículo vitae que testimonie un adecuadogrado científico y docente y una experiencia profesional respaldada por resulta-dos concretos de la actividad diaria. Deben tener certificado del diplomado enCuidados y Educación en diabetes o de los Talleres realizados al efecto.

8 Del programa de educaciónEl programa debe ser accesible a toda persona con diabetes y familiares allegados.

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Los servicios de atención secundaria y terciaria y dentro de ellos los Centros deAtención al Diabético, pondrán el énfasis en las personas con diabetes tipo 1,la embarazada y el niño y adolescente diabético, así como personas con com-plicaciones asociadas.

La Atención Primaria de Salud pondrá el énfasis en personas con DM tipo 2y apoyará el seguimiento educativo de las personas con diabetes tipo 1, laembarazada diabética, el niño y adolescente diabético.

El programa se desarrollará en dos etapas: el curso de información básica,dirigido a personas que se inician con la diabetes o carecen de los conocimien-tos y destrezas mínimos suficientes para el autocuidado diario; el proceso deeducación continuada, llevado a cabo regular y sistemáticamente mediante loscírculos del diabético en la Atención Primaria de Salud y las clínicas especia-lizadas en la atención secundaria y terciaria.

Los objetivos, métodos y actividades educativas se basarán en el principio dela participación activa y responsable del sujeto en el desarrollo de su procesode salud y explotarán las ventajas de los diferentes niveles de comunicación:interpersonal, en pequeños grupos y colectiva, facilitando la discusión en unambiente horizontal que desarrolle la capacidad de detectar necesidades, bus-car alternativas de solución y toma de decisiones acordes a las necesidades yposibilidades reales. Esta metodología está claramente definida en elPrograma Nacional de Educación a personas con diabetes, adaptada a laAtención Primaria en la Guía para la educación a personas con diabetes tipo2 y forman parte del currículo teórico y práctico de la capacitación de los educadores.

Las acciones del programa educativo serán apoyadas con la edición de mate-rial complementario dirigido tanto al proveedor de salud (manual, guía meto-dológica, etc.) como a la población meta (libros, folletos, juegos y plegables).

La población a educar se define localmente, teniendo en cuenta el proceso dedispensarización que existe en nuestros consultorios del médico de familia, loque permite identificar número de personas con diabetes, tipo de diabetes,edad y necesidades educativas particulares.

Las personas con diabetes tendrán acceso al programa por todas las vías antesmencionadas mediante el uso de los diferentes servicios del Sistema Nacionalde Salud.

9. De las actividadesEl trabajo se basará en los documentos que norman los objetivos, estrategias ymétodos de la Educación en Diabetes dentro del Programa Nacional de

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Diabetes, así como su operatividad en las unidades de los diferentes niveles delSistema Nacional de Salud, desarrollando actividades:

De diagnóstico de la situación de cuidados y educación en diabetes.Las áreas de salud y otros servicios de diabetes realizarán su diagnósticosituacional mediante trabajos de terminación de residencia, proyectos deinvestigación en el Area y talleres evaluativos dirigidos en todos los casosa identificar las discrepancias que existen entre los objetivos, métodos yresultados esperados según lo establecido en el Programa Nacional deDiabetes y lo realmente alcanzado en el servicio analizado, cuáles seríanlas necesidades a resolver y cuáles las posibles alternativas de solución.

Los diferentes servicios pueden dirigirse a la Comisión Nacional deDiabetes o al Instituto Nacional de Endocrinología para recibir orienta-ción y apoyo en la realización de estas actividades.

De capacitación a los proveedores de salud.Diplomado de Cuidados y Educación a personas con diabetes en laAtención Primaria de Salud.Cursos Talleres sobre cuidados y educación de personas con diabetes.Cursos de Actualización en aspectos clínicos y terapéuticos de la DM.Conferencias y seminarios sobre el temaEntrenamiento en los Centros de Atención al Diabético.Cursos Talleres de técnicas de participación dirigidas a aumentar conoci-mientos, desarrollar destrezas, facilitar el análisis de situaciones y promo-ver motivaciones.Reproducción de materiales que actualicen en los criterios de diagnósti-co, clasificación, terapéutica y educación en DM.

De educación a personas con diabetes y sus allegados.Para mejorar conocimientos y destrezas: - Curso de Información Básica- Demostraciones prácticas- Visitas de terreno

Para mejorar conductas: Actividades sistemáticas y continuas mediante Educación interpersonalen la relación médico/paciente y con el resto de los proveedores de saludy en actividades periódicas en pequeños grupos (Círculos del Diabético).

De prevención en grupos de riesgos y promoción en la comunidad.Se utilizarán las actividades que se corresponden con el paquete de accio-nes establecidos en el Sistema Nacional de Salud para la prevención delas enfermedades no transmisibles y la promoción de estilos sanos devida.

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10. Del contenido educativo para las personas con diabetes- Qué es la diabetes. Principales tipos clínicos.- El control de la diabetes ¿cómo conocerlo?¿cómo lograrlo?¿cómo mantenerlo?.- La alimentación de las personas con diabetes. Características y particularidades.- La actividad física- Relación entre alimentación, actividad física y control metabólico- Compuestos Orales Hipoglucemiantes e insulina.- Cuidados de los pies- Cuidados generales y cuidados especiales- Factores psicosociales y estrés. - Complicaciones agudas y crónicas. ¿Cómo identificarlas? ¿Cómo determinar

sus causas? ¿Cómo evitarlas?- La diabetes y el embarazo. Educación preconcepcional- Estilos de vida sanos vs hábitos tóxicos

Durante la primera etapa (Curso de Información Básica) EL CONTENIDO tendrá una secuencia lógica de aprendizaje, de lo general a lo particular.

Durante la segunda etapa, el contenido no estará pre-establecido sino que sedesarrollará de acuerdo a las necesidades reales y sentidas de los pequeños grupos.

11. De la evaluaciónEl proceso evaluativo tendrá un carácter continuo y sistemático, e incluirá eva-luaciones diagnósticas, de proceso, de resultados y de impacto.

Se dirigirá a determinar, por diferentes métodos, los avances y logros de laacción educativa, detectar los problemas y obstáculos para su progreso y utili-zar esta información para la toma de decisiones en cuanto a modificación,reforzamiento y continuidad del programa.

Será una herramienta de trabajo que permita definir los avances y logros delprograma en relación con su diseño, así como detectar las barreras que puedanimpedir o demorar el logro de sus objetivos en términos de relevancia, progre-so y eficacia. Incluye actividades de monitoreo y supervisión; trabajos localesde investigación para determinar la eficacia de las acciones en términos deresultado e impacto; talleres de evaluación locales, territoriales, provinciales ynacionales para determinar el grado de desarrollo de las actividades educativasa diferentes niveles del Sistema Nacional de Salud.

Parámetros de evaluación:- N° de conferencias, seminarios y otras actividades de capacitación brinda

das en el año- N° de Talleres municipales y provinciales celebrados

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- N° de proveedores de salud que han participado en los cursos talleres- Porcentaje de áreas de salud, provincias y municipios incorporados a los

Talleres- Porcentaje de áreas de salud que tienen incorporado el Programa de

Educación- Avances relacionados con el diagnóstico inicial en términos de:- percepciones relacionadas con el problema de salud diabetes- grado de solución de las necesidades detectadas durante el diagnóstico- grado de cumplimiento del plan de acción derivado de los Talleres- N° de actividades de investigación y docencia realizadas en el desarrollo

del programa educativo- Porcentaje de áreas que desarrollan el CIBDM- Actividades de educación continuada (Círculo de Diabético) establecidas

- Las personas con diabetes deben ser evaluadas de acuerdo a los objetivos del programa teniendo en cuenta:

- Parámetros educacionales: grado de conocimiento sobre diabetes, destrezas desarrolladas para afrontar el autocuidado diario.

- Parámetros conductuales: sentimientos ante la enfermedad (barreras perci-bidas); grado de adhesión a los diferentes pilares del tratamiento; afecta- ciones de la diabetes en el desempeño social.

- Parámetros clínicos y de laboratorio: presencia de síntomas; niveles de glucosa y lípidos en sangre; frecuencia de complicaciones agudas y crónicas; necesidad de servicios de urgencia y/o hospitalización por descompensaciones agudas o complicaciones de la diabetes, peso corporal, tipo y dosis diaria de

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Reseña de los autoresProf. Rosario García González. Dr. Sc. Investigadora y profesora titular del InstitutoNacional de Endocrinología Graduada de la Licenciatura en Sociología con el primer expediente de ese curso en la UH,Cuba, (1980) Master en Ciencias de la tecnología educativa, Instituto Latinoamericano deComunicación Educativa, México 1995 con el reconocimiento de Excelencia Académica.Obtuvo el grado de Dra. en Ciencias Sociológicas Ph.D. en 1995 con la evaluación delPrograma Cubano de Educación en Diabetes ante el Tribunal Permanente del Ministerio deEducación Superior. En el 2002 obtuvo el grado de Dra. en Ciencias (DrSc). con la defensadel modelo teórico expuesto en este libro. Su desempeño profesional se ha centrado en eldiseño, implementación, ejecución y evaluación del Programa Cubano de Educación enDiabetes. Actualmente es investigadora Titular y Jefa del Dpto. de Educación y TrabajoSocial del Instituto Nacional de Endocrinología. Responsable Nacional de Educación enDiabetes. Profesora Adjunta de la Escuela Nacional de Salud Pública. Miembro del Tribunalpara el otorgamiento del grado científico de Dr. en Ciencias de la Salud. Miembro Titularde la Sociedad Cubana de Diabetes, Asociación Latinoamericana de Diabetes y de laFederación Internacional de Diabetes (Coordinadora Adjunta del Grupo de Educación de laRegión SACA). Tiene una amplia producción científica nacional e internacional y ha man-tenido intercambio de experiencias y trabajo con importantes grupos internacionales detrabajo en educación a personas con diabetes.

Prof. Rolando Suárez Pérez. Endocrinólogo de primero y segundo grado. Profesor eInvestigador Titular del Instituto Nacional de EndocrinologíaGraduado en 1965 de doctor en Medicina en la UH. Especialista en Endocrinología (1973).Su desempeño profesional se ha centrado en la clínica del adolescente diabético y en elPrograma de Educación en Diabetes con énfasis en los aspectos de capacitación a los pro-veedores de salud en los cuidados de educación a personas con diabetes. Actualmente esinvestigador titular, profesor auxiliar y vice director docente del Instituto Nacional deEndocrinología, responsable Nacional de capacitación en diabetes. Secretario del ComitéEjecutivo de la Sociedad Cubana de Diabetes, Miembro titular de la AsociaciónLatinoamericana de Diabetes y de la Federación Internacional de Diabetes. Tiene unaamplia producción científica nacional e internacional y ha mantenido intercambio deexperiencias y trabajo con importantes grupos internacionales de trabajo en educación apersonas con diabetes.

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