ayúdanos a caminar, ayúdanos a vivir....en un rincón y sólo puedes observarlos desde lejos. tu...
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Ayúdanos a caminar, ayúdanos a vivir.
¡Juntos podemos conseguirlo!
Paraje de Reolid 2, 30420 Valentín, Murcia, España C.F.G73886483
Email: [email protected]
Web: www.conquistandoescalones.org
Facebook: www.facebook.com/conquistandoescalones
Twitter: @AceDistrofia
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ÍNDICE
¿Qué es A.C.E.? ................................................................ 5 Notícias ........................................................................... 14 Eventos ........................................................................... 21 Socios Honoríficos .......................................................... 37
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¿Qué es A.C.E.?
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1. LA ASOCIACIÓN
• QUIÉNES SOMOS ACE - Asociación Conquistando Escalones. Asociación sin ánimo de lucro,
creada por afectados, familiares y amigos de afectados de DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS TIPO LGMD-1F.
• DE DÓNDE VENIMOS
Nuestra enfermedad afecta nuestra vida diaria provocándonos severas limitaciones. Es degenerativa por lo que empieza afectando nuestra capacidad motora y acaba comprometiendo nuestra capacidad respiratoria y la función cardíaca, conduciéndonos a la muerte. Además, se trata de una enfermedad hereditaria: se han identificado ya más de 8 generaciones de afectados.
• A DÓNDE VAMOS Por este motivo y porque las investigaciones están muy avanzadas es por lo
que creamos la asociación, puesto que necesitamos recaudar fondos para acabarlas y encontrar un tratamiento y la cura para esta enfermedad y otras enfermedades neuromusculares.
• NUESTRO NOMBRE
La vida de los enfermos de distrofia muscular, entre otras muchas cosas, está marcada por los escalones: uno de los primeros síntomas es la dificultad en subir escaleras. La enfermedad se caracteriza por un proceso degenerativo que conduce a la silla de ruedas, y al final, cuando afecta a los órganos internos, a la muerte.
Hemos elegido el nombre “CONQUISTANDO ESCALONES” porque el mensaje que queremos dar es positivo y es que, poco a poco, paso a paso, conquistaremos la cumbre de la montaña, encontrando la cura para nuestra enfermedad y muchas otras patologías parecidas.
2. NUESTRA ENFERMEDAD En el imaginario colectivo, si una enfermedad no tiene síntomas evidentes,
parece que no es grave y nosotros, a menudo, nos vemos obligados a sufrir la incomprensión de los que no nos conocen. Hasta que la enfermedad no llega a las etapas avanzadas puede ocurrir que a primera vista o para una mirada no familiarizada con este tipo de dolencia, no se perciba que padecemos una discapacidad física que compromete gravemente nuestra salud y nuestras vidas.
Las dificultades empiezan cuando eres niño, cuando ves que tus amigos corren, saltan, juegan al escondite, se divierten y tú no puedes hacerlo. Te quedas
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en un rincón y sólo puedes observarlos desde lejos. Tu impulso te lleva a levantarte y jugar y divertirte con los demás niños pero tus músculos te lo impiden.
Poco a poco empiezas a tener dificultades para subir las escaleras. Te agarras a la barandilla, sin la cual no conseguirás subirlas, pero un día también te abandona y necesitas unos brazos fuertes que te sujeten y te acompañen a lo largo de todos los escalones que la vida pone delante de ti.
Tropiezas, caes, y te quedas en el suelo esperando a que alguien te vea y pueda levantarte... Tu cuerpo volverá a estar de pie, pero a tu alma, caída tras caída, cada vez le será más difícil recuperarse, levantarse.
Caes una vez, dos veces, mil veces... hasta que no tienes más remedio que sentarte en una silla de ruedas y ver la vida desde una perspectiva muy diferente.
Comienza a faltar el aire, tienes mucha dificultad a la hora de tragar, te das cuenta de que tu cuerpo ya no es capaz de seguir el ritmo de tu mente y olvidas incluso lo que significa peinarte, vestirte, comer, ir al baño o lavarte solo. Ya no tienes tu autonomía ni tu libertad.
Empiezas a ver el tiempo como una pared que corre contra ti, de la cual no tienes escapatoria. Tienes la suerte de ver a tu alrededor a familiares enfermos que están todavía mucho mejor que tú pero, por desgracia, también la mala suerte de ver cómo otros, poco a poco, se apagan, se despiden y te dejan para siempre. Y si hay algo más difícil que ver a tu familia y a tus amigos que te dejan a causa de esta enfermedad, es tener la cura muy cerca y no poder alcanzarla por falta de fondos.
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3. LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN ACTUALES
Dr. Juan Jesús Vílchez – Jefe del Servicio de Neurología en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia
Proyecto: Estudio del déficit de Transportina 3. Una vía común en el tratamiento de la distrofia muscular LGMD1F y la infección por el VIH.
Contacto: [email protected]
Dr. José Alcamí – Jefe de la Unidad de Inmunopatología del Sida – Instituto de Salud Carlos III – Madrid
Proyecto: Estudio de la patogenia y potencial tratamiento de la miopatía de cinturas tipo 1F.
Contacto: [email protected]
Prof. Ruben Artero – Profesor del Departamento de Genética, de la Universidad de Valencia
Proyecto: Desarrollo de un modelo en Drosophila de LGMD1F.
Contacto: [email protected]
Dr. Rafael Vázquez – Instituto de Investigación Sanitaria La Fe – Grupo de Investigación en Biomedicina Molecular, Celular y Genómica
Proyecto: Aplicación del sistema de edición génica CRISPR para tratar de restaurar la función de la transportina 3
Contacto: [email protected]
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Prof. Giovanna Cenacchi – Profesor de Anatomía Patológica en la Universidad de Bolonia
Proyecto: Creación de un sistema de cultivo celular in vitro para estudiar la función de transportina3 (TNPO3) en el músculo esquelético.
Contacto: [email protected]
Prof. Corrado Angelini – Centro Estudio sobre Enfermedades Neuromusculares – IRCCS San Camillo – Venecia Lido
Proyecto: Creación de un sistema de cultivo celular in vitro para estudiar la función de transportina3 (TNPO3) en el músculo esquelético.
Contacto: [email protected]
1. En España
A partir de 2015, Cuatro grupos de investigación han decidido unir sus esfuerzos para estudiar, en un proyecto multidisciplinar, la proteína Transportina 3, implicada tanto en la infección por el VIH como en una enfermedad muscular rara (LGMD1F). El proyecto de investigación se titula “Estudio del déficit de Transportina 3. Una vía común en el tratamiento de la distrofia muscular LGMD1F y la infección por el VIH.”
La ‘Alianza Médica’ está liderada por Juan Jesús Vilchez Padilla, jefe del “Servicio de Neurología del ‘Hospital La Fe” de Valencia, Ramón Martí Seves, investigador del “Laboratorio de patología neuromuscular y mitocondrial del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR)” de Barcelona, Rubén Artero, investigador del “Laboratorio de Genómica Traslacional Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA de la Universidad de Valencia” y José Alcamí , jefe de la “Unidad de Inmunopatología del SIDA del Instituto de Salud Carlos III” de Madrid.
En 2017 se ha unido el Dr. Rafael Vázquez – Instituto de Investigación Sanitaria La Fe – Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras para estudiar la aplicación del sistema de edición génica CRISPR para tratar de restaurar la función de la Transportina 3.
La descripción de que el gen de la Transportina 3 (TNPO3), una importina implicada en el transporte de factores al núcleo celular y en la infección por el virus del SIDA, es la causa de la miopatía de cinturas tipo LGMD1F, ha abierto esta línea de investigación multidisciplinar que mediante el estudio de los mecanismos moleculares por los que la TNPO3 provoca esta enfermedad, persigue abrir líneas
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terapéuticas que permitan tanto el tratamiento de la miopatía LGMD1F como desarrollar una nueva clase de antiretrovirales.
Los grupos del Dr. Vilchez y Dr. Martí demostraron que esta enfermedad es debida a una minidelección en el gen de la TNPO3 que genera una proteína anómala con una extensión de 15 aminoácidos. El mecanismo fisiopatológico por el que este defecto origina la miopatía es desconocido. En el laboratorio de Alcamí se ha demostrado no sólo la resistencia a la infección en linfocitos de pacientes con LGMD1F sino que la proteína mutante se asocia a la variante normal y bloquea su función, lo que agrava el impacto del defecto que se produce en una sola copia del gen.
“Se trata de una ocasión única” - señala el Dr. Alcamí - “ya que nos encontramos ante el segundo defecto genético descrito. El primero es la delección delta32 en el receptor CCR5 del VIH, que bloquea la infección por el VIH. Por una parte las células de estos pacientes nos permiten estudiar y comprender un paso esencial en el ciclo infectivo del VIH todavía mal conocido, y por otra, podemos utilizar el VIH como una herramienta que nos permite comprender el mecanismo molecular implicado en la miopatía de cinturas de tipo LGMD1F”.
2. En Italia
En este contexto, se ha agregado un grupo de investigación italiano, que trabajará junto con el español integrando los resultados de los estudios, formado por la Prof. Giovanna Cenacchi, del “Laboratorio de Patología y Diagnóstico subcelular - Departamento de Ciencias Biomédicas y neuromotorias, Alma Mater, Universidad de Bolonia” y por el Prof. Corrado Angelini, del “Laboratorio de Neurobiología - Fundación del Hospital San Camillo, IRCCS, Venecia Lido” con un proyecto de investigación que se titula “Creación de un sistema de cultivo celular in vitro para estudiar la función de trasportina3 ( TNPO3 ) en el músculo esquelético.”
El propósito de este estudio es la creación de un nuevo modelo in vitro de cultivo celular. La visión de conjunto que producen todos los experimentos que se realizarán con este proyecto, puede llevar a identificar algunas alteraciones en la expresión de proteínas que se pueden conectar directamente a la ausencia o la mutación de TNPO3, y esto podría ayudar a aclarar el papel de TNPO3 en el músculo y a su vez, llevar a una mejor comprensión de su papel en la patogénesis de la LGDM1F.
El primer paso a hacer para tener la posibilidad de trasladar en la práctica los resultados de estos estudios de cara a un posible tratamiento de esta patologia, es el de identificar el mecanismo patogenético, empezando desde la mutación de la Transportina 3, considerando que al dia de hoy ha sido identificada la mutación pero aún no han sido aclarados los mecanismos posteriores que provocan la enfermedad. La transportina mutada parece no ser capaz de obrar correctamente con proteínas “cargo” bloqueando el regular transporte intranuclear de proteínas involucradas en el mecanismo de RNA splicing, etapa fundamental para que se realize una correcta
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traducción del RNA mensajero en la síntesis proteica. Para esto, en el proyecto se estudiarán expresiones de distintas proteínas relacionadas con el splicing y la degradación de las proteínas en condiciones experimentales estándar en líneas celulares diferenciadas y también en condiciones de silenciamiento de la transportina a reproducir in vitro la situación asimilable a la patológica. Todo esto, para intentar comprender el mecanismo que lleva al cuadro morfológico que ha sido descrito en las biopsias musculares. Una vez hipotetizadas las etapas del mecanismo molecular será posible intervenir de manera más concreta en sus fases críticas.
4. QUÉ SE HA HECHO HASTA AHORA
Después de distintos años de estudios, visitas y exámenes en España, las primeras publicaciones sobre nuestra Distrofia Muscular de Cinturas 1F son del año 2000, con el articulo “Distrofia muscular de cinturas autosómica dominante. Una amplia parentela con signos de anticipación” (J. Gámez; C. Navarro; A.L. Andreu; J.M. Fernandez; L. Palenzuela; S. Tejeira; R. Fernández–Hojas; S. Schwartz; C. Karadimas; S. DiMauro; M. Hirano; C. Cervera) en el que a través de 5 biopsias musculares y el estudio de 61 miembros de nuestra familia se descubrió que padecíamos una distrofia muscular desconocida hasta el momento. De aquí, los autores de este estudio, realizaron un escaneo del genoma entero para identificar el locus de la enfermedad. Y en el 2003 publicaron el estudio “Una nueva distrofia muscular de cinturas autosómica dominante (LGMD1F) mapeada en el 7q32.1-32.2” (L.Palenzuela; A.L.Andreu ; J.Gámez; M.R.Vilà; T.Kumimatsu; A.Meseguer; C.Cervera; I.Fernández Cadenas; P.F.M. Van der Ven; T.G.Nygaard; E.Bonilla; and M. Hirano) con el que se descubrió el locus de la enfermedad y se detectó que no había ningún defecto en la Filamina C o su producto proteico, defecto genético ya conocido en el interior de esta región cromosómica. Con este estudio, se aclaró que estábamos frente a una nueva distrofia de cinturas autosómica dominante aún no conocida y le fue dado el nombre de LGMD1F, siguiendo la clasificación adoptada anteriormente para las otras distrofias de cinturas descubiertas, donde el numero 1 indica que es dominante y la F que es la sexta variante descubierta.
Hasta el 2011 no hubieron otras publicaciones directamente sobre LGMD1F y nuestra familia, cuando a dos afectadas de LGMD1F en Italia, miembros de la misma familia española, hicieron una nueva biopsia y vinieron publicados los resultados “LGMD1F - Una hipótesis patogénica basada en la histopatología y utraestructura” (G. Cenacchi, E. Peterle, L. Tarantino, V. Papa, M. Fanin, C. Angelini) en el que además de describir la situación morfológica y ultraestructural descubiertas, fueron hipotetizadas otras proteínas codificantes de la actina como posibles responsables del mecanismo patogenético en la LGMD1F.
En el 2012 se publicó el estudio “Las aplicaciones de la secuenciación de última generación están listas para diagnóstico genético de distrofias musculares”
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(M. Savarese, A. Torella, M. Mutarelli, M. Dionisi, T. Giugliano, G. Di Fruscio, M. Iacomino, A. Garofalo, S. Aurino, F. Del Vecchio Blanco, G. Piluso, L. Politano, M. Fanin, C. Angelini 5, V. Nigro) en el que se describía que había sido identificada la alteración de la Transportina 3 (TNPO3) en los pacientes afectados de LGMD1F.
Siguió en el 2012 otro estudio “Alteraciones ultraestructurales en la LGMD1F” (G. Cenacchi, E. Peterle, M. Fanin, V. Papa, R. Salaroli, C. Angelini) en el que se evidenciaba que los datos morfológicos y ultraestructurales sugerían en los casos estudiados LGMD1F, una miopatía fenotípica similar a aquellas descritas por las enfermedades Z-disk, que llevaban a la hipótesis de que de que la proteína mutante en LGMD1F pueda provocar una descomposición de la red citoesquelética relacionada con la desmina.
En el 2013 fueron publicados dos estudios sobre el descubrimiento de la alteración genética que causa la Distrofia Muscular de Cinturas 1F – LGMD1F.
Uno español: “La Distrofia Muscular de Cinturas 1F causada por una microdeleción en el gen Transportina 3” (Maria J. Melià, Akatsuki Kubota, Saida Ortolano, Juan J. Vilchez, Josep Gámez, Kurenai Tanji, Eduardo Bonilla, Lluis Palenzuela, Israel Fernández-Cadenas, Anna Pristoupilová, Elena Garcia-Arumí, Antoni L. Andreu , Carmen Navarro, Michio Hirano, Ramón Martí) en el que se señalaba el haber identificado la causa de la mutación de la distrofia muscular de cinturas 1F, en una deleción heterocigota de un solo nucleótido (c.2771del) en el codón de terminación de la Transportina 3 (TNPO3) y que TNPO3 se conocía por ser un factor clave en el proceso de importación del VIH al núcleo.
Y uno italiano: “Secuenciación de última generación identifica la Transportina 3 como causa genética de la LGMD1F” (Annalaura Torella, Marina Fanin, Margherita Mutarelli, Enrico Peterle, Francesca Del Vecchio Blanco, Rossella Rispoli, Marco Savarese, Arcomaria Garofalo, Giulio Piluso, Lucia Morandi, Giulia Ricci, Gabriele Siciliano, Corrado Angelini, Vincenzo Nigro), en el que se señalaba el haber identificado una variante compartida en los afectados por LGMD1F de la de la mutación heterocigota en el gen TNPO3 y que el TNPO3 mutante estaba localizado entorno al núcleo, pero no dentro. La implicación genética conectada con el transporte al núcleo sugiere un nuevo mecanismo patológico que conduce a la distrofia muscular.
5. ¿QUÉ HACEMOS NOSOTROS?
¡Hemos puesto otra vez en marcha la investigación sobre LGMD1F! Nosotros, como enfermos de esta distrofia muscular, estamos ya colaborando
con estos investigadores desde hace años, proporcionando muestras de sangre y todo lo necesario para que estos laboratorios puedan realizar su trabajo.
Para la continuación y el desarrollo de estos estudios es necesario un suministro continuo de financiación, dado el gran número de investigadores e
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instrumentación necesarios, puesto que estamos en frente a mecanismos genéticos completamente nuevos que abrirían las puertas a la comprensión de muchas enfermedades y podrían llevar a la creación de una nueva técnica de terapia génica.
Nuestra asociación tiene una función importante: además de promover la recaudación de fondos, se encarga de canalizar los fondos a los laboratorios de investigación y coordinar las líneas de investigación en marcha, evitando duplicidades en los estudios que llevarían a una inútil pérdida de tiempo y dinero. En concreto, además de poner en contacto entre ellos a los investigadores, facilitamos el intercambio de material de investigación como muestras de sangre, de manera que los distintos laboratorios puedan siempre confiar en que tienen la información más actualizada posible.
Estamos en contacto directo con muchos de los laboratorios que están llevando a cabo investigaciones sobre nosotros, para supervisar las inversiones y los progresos.
Nuestra asociación está constantemente buscando fondos y visibilidad con el fin de lograr el objetivo para el cual fue creada: tener la oportunidad de continuar los estudios de investigación con el fin de dar un futuro mejor a millones de personas.
El empujón para formar esta asociación nos lo ha dado ver que, gracias a la implicación de algunos médicos e investigadores, quienes a su vez han estimulado e involucrado otros laboratorios y médicos que hasta hace poco ni siquiera sabían de nuestra existencia, se están haciendo avances en el conocimiento de nuestra enfermedad y en una posible terapia futura. Pero debido a la escasez de fondos, dado el momento histórico que estamos viviendo, todo esto podría no lograrse.
Necesitamos la ayuda de todos y cada uno de vosotros.
Ayúdanos a caminar, ayúdanos a vivir.
¡Juntos podemos conseguirlo!
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Notícias
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Mayo 12, 2012
EL PERIODICO MEDITERRANEO
Junio 2, 2015
LA OPINIÓN DE MURCIA
Agosto 8, 2015
REPORTAJE EN TELEFRIULI (ITALIA) EN EL
TELEDIARIO REGIONAL SOBRE LA ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES
16
Octubre 21, 2015 REPORTAJE EN TVE SOBRE LA ASOCIACIÓN
CONQUISTANDO ESCALONES Y LA
INVESTIGACIÓN DE SU CURA Y EL SIDA POR EL
DR. JOSÉ ALCAMÍ
Octubre 21, 2015
MENCIÓN EN LA SECCIÓN DE DEPORTES DE
TVE DEL APOYO DEL VILLARREALCF A LA
ASOCIACIÓN.
Julio 24, 2015 ENTREVISTA EN RADIO PUNTO ZERO - TRIESTE
(ITALIA) JUNTO A IGOR DAMILANO. Una hora de directa en la que hemos hablado de la asociación y de nuestra
enfermedad.
Agosto 9, 2015
IL PICCOLO – CREEDENCE CLEARWATER
REVIVED
Agosto 14, 2015
ENTREVISTA EN RADIO VILA-REAL 92.2
17
Enero 19, 2016
INTERVIÚ – ARTICULO DE JULIA RODRÍGUEZ
18
Febrero 3, 2016
EL PAÍS
Febrero 23,2016 IL PICCOLO – PRIMERA PAGINA Y ARTICULO
19
Febrero 28, 2016 LA ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES
Y EL VILLARREALCF UNEN SUS FUERZAS
Marzo 17, 2016
REPORTAJE EN RTVE
Junio 22, 2016
STOP
Diciembre 16, 2016
Reportaje en RAI 1 – La Vita in Diretta
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Enero 27, 2017 Reportaje El Español
Julio 13, 2017
Entrevista Julia en la Onda de Julia Otero
Julio 15, 2017
Entrevista “Te doy mi palabra” de Onda Cero
Julio 15, 2017 Entrevista “A vivir que son dos días” de
Cadena SER
Julio 20, 2017
Entrevista a Dr. Alcamí en Gestiona Radio
Agosto 18, 2017
Entrevista “Hablar por hablar”
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Eventos
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Más del 75% de los fondos conseguidos para investigación médica han sido gracias a la celebración de eventos y todas las instituciones, patrocinadores, clubes y empresas que lo han hecho posible. En poco más de dos años hemos lanzado más de un centenar de eventos deportivos, gastronómicos, musicales, teatrales, infantiles y lúdicos, así como diferentes campañas presenciales y online. Os recopilamos algunas de ellos. Se puede consultar la lista completa, así como todos los nuevos de forma actualizada en www.conquistandoescalones.org/eventos Un resumen del más de un centenar realizados en los últimos dos años:
¿REPETIMOS? Ya van varias ediciones de eventos recurrentes desde la creación de la Asociación Conquistando Escalones:
BEEЯROCK FEST Festival de música y cerveza artesana en la
cervecería Beerattack de Vila-real (Castellón).
CAMPEONATO DEL MUNDO DE LANZAMIENTO
DE LADRILLO DE VALENTÍN
ACE EN EL TORNEO DE GOLF BENÉFICO DEL
CLUB DE GOLF GRADO
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PANDILLA DE DRILO
MARATONA DEL COLLIO
ACE EN HALLOWEEN DE PREMIÀ (DALT Y MAR)
PARA LOS PEQUES
ARENA Y SOL: EL MUSICAL En Calasparra (Murcia) con Juan Montiel
García a la cabeza.
VERSIÓN DEL MUSICAL EL REY LEÓN
MESA INFORMATIVA Y DE VENTA DE PULSERAS
EN DOS COLEGIOS DE PREMIÀ DE DALT
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CONQUISTANDO ESCALONES VISITA UN
COLEGIO POR SORPRESA “DISNEMANÍA!” MUSICAL INFANTIL
UNO ABRIÓ EL TELÓN Y OTRO GRITÓ "¡MÚSICA MAESTRO!"
FESTIVAL DE L’HUMOR EN VALENCIÀ Con Xavi Castillo, Eugeni Alemany y Toni de l‟Hostal, en el Centro de Tecnificación
Deportiva de Vila-real.
"LA FAMILIA IRREAL" FASSEURES TEATRE Obra de teatro "La familia irreal" a beneficio de nuestra asociación y Assoveu. Gracias al Ayuntamiento de Villajoyosa y a Fasseures
Teatre.
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ARTEATRO Y CONQUISTANDO ESCALONES PRESENTAN “2 METROS CÓMICOS”
FESTIVAL “TRIBALIA DANZA” EN VILLAJOYOSA
ESPECTÁCULOS TEATRALES EN FARRA
D’ISONZO
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PUPACLOWN EN CEHEGÍN
“CONTEMPORANEANDO”: ESPECTÁCULO DE
MÚSICA Y PINTURA REALIZADO EN EL ÁGORA
DEL AUDITORIO DE LA VILA JOIOSA
(ALICANTE)
ARTEATRO Y CONQUISTANDO ESCALONES
PRESENTAN: “MI JEFE ME PONE NEGR@”
EL ÚNICO TRIBUTO OFICIAL EN ACTIVO A
HOMBRES G
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RUTA DE VERMUT Y TARDEO MUSICAL Y
SOLIDARIO
‘EDAD COMEDIA’ EN LA VILA JOIOSA
HACIENDO DISFRUTAR AL PALADAR
EL MENÚ SOLIDARIO DE QUESOMENTERO
CENA BENÉFICA EN EL RACÓ DE PEPA CON LA
ACTUACIÓN DE TONI DE L’HOSTAL
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LA RUTA DE LA TAPA DE VILA-REAL Los establecimientos adjuntos a la ruta,
donan en su inicio 50 euros que, al finalizar, se destinan a una causa benéfica. Este año
hemos tenido el honor de ser los beneficiarios.
JORNADA DE BARRILES DE CERVEZA SOLIDARIOS
CENA DEL CLUB ROTARY DE VILA-REAL
CERVEZA ARTESANA DE LA ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES
29
COCKTAIL LILA
‘SOMOS CARNE’ CELEBRA EL 17 DE NOVIEMBRE
UNA GRAN CENA CON ESPECTÁCULO
HACER DEPORTE ES SANO
MARATÓN DE 7 KM “TRAIL 32 CIPPI”
LAS BURBUJITAS DE ABARÁN COLABORAN CON
CONQUISTANDO ESCALONES
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“ENDAVANT CONQUISTANDO ESCALONES”
CON EL PARTIDO DEL VILLARREAL – LEVANTE
MARCHA MTB Y SENDERISMO “VALLE DEL
BARRO”
LOS ‘RUNNERS’ DE CELTIC SUBMARÍ PARA
CONQUISTANDO ESCALONES
CURSA SOLIDÀRIA DE LA PURÍSSIMA
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INTERNAL GYM GAMES SOLIDARITY FITNESS
COMPETITION
TERRACOTTA COLORS RUN’ EN VALENTÍN
‘VILLARREALCF SOCCER HUNTERS’ AYUDA A
CONQUISTANDO ESCALONES Y YA LLEGA A
HOGARES DE TODO EL MUNDO
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CAMPAÑAS ONLINE
CAMPAÑA Día de las Enfermedades Neuromusculares
“Como todos los demás” vida de un afectado de LGMD1F
CAMPAÑA dia distrofias musculares de cinturas
Discapacidad, humor negro e investigación médica: el vicepresidente
de Conquistando Escalones se hace ‘youtuber’
CAMPAÑA Día de las Enfermedades Raras
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POPURRÍ SOLIDARIO Y MOLÓN Y aparte de todo lo anterior, hacemos un montón de cosas más con ayuda de nuestros colaboradores, que no sabemos en qué categoría de las anteriores poner, pero que como siempre, tiene dos fines: el solidario y el de que sus participantes disfruten.
SUBASTA DEL FUTBOLÍN SOLIDARIO FIRMADO
POR JUGADORES DEL VILLARREAL Y BAYER
LEVERKUSEN
VENTA DE LOTERÍA DE NAVIDAD
CASDA DEDICA LA VERTIENTE SOLIDARIA DE
SU FIESTA 20 ANIVERSARIO A CONQUISTANDO
ESCALONES
#NOLIMITS CONVIERTE TUS RETOS EN
OPORTUNIDADES
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CONCURSO DE FOTOGRAFÍA DE LA
ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES Alberto Rodríguez, Fernando Franco y
Roberto Pérez, jurados del concurso de fotografía
ÁNGEL GIL CHEZA DONA A CONQUISTANDO
ESCALONES 2.700 EJEMPLARES DE SU NOVELA
“LA LLUVIA ES UNA CANCIÓN SIN LETRA”
PRESENCIA CON VARIOS STAND EN LA FIESTAS
DE GRACIA DE BARCELONA Promoción y venta de merchandising de nuestra asociación en todas las calles del
Barrio de Gracia en Barcelona.
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EVENTOS CIENTÍFICOS
REPRESENTANDO A FEDER EN DIFERENTES
EVENTOS - 2017
Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F - 2017
Congreso Enfermedades Neuromusculares Venecia - 2017
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Para más información de futuros eventos consulten:
Web: www.conquistandoescalones.org
Facebook: www.facebook.com/conquistandoescalones
Twitter: @AceDistrofia
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Socios Honoríficos
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