aspectos socio-laborales de la persona con enfermedad

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FEDERACIÓN NACIONAL ALCER C/ Constancia, 35. Local. nº 2. 28002 MADRID. Tel. 91 563-91-59. Fax 91 564 34 99 FEDERACIÓN NACIONAL ASOCIACIONES ALCER. Registro Nacional de Asociaciones nº 325. C.I.F. G-28696284 Aspectos socio-laborales de la persona con enfermedad renal crónica

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Consideraciones iniciales: La información que ofrece el presente folleto son de aplicación exclusivamente a personas con enfermedad renal en edad laboral (16-65 años). En estas edades la información y toma de decisiones tienen una repercusión futura que la/os profesionales de la nefrología deben conocer y saber y, sobre todo, dónde pueden derivar al paciente para su correcto asesoramiento socio-laboral. La toma de decisiones compartida en los aspectos socio-laborales se une a su equivalente en la elección de tratamiento sustitutivo renal (TSR), se complementan y se necesitan para una adecuada calidad de vida futura en estos pacientes y su entorno. Las personas con enfermedad renal crónica (ERC) en edad laboral son las que tienen una mayor esperanza de vida, las que tienen más probabilidad de acceder a un trasplante y, por tanto, las que más pueden verse afectada/os en el ámbito socio-laboral. El perfil de la persona con enfermedad renal ha ido cambiando en los últimos años, aumentando la supervivencia y su calidad de vida, y con ello han ido tomando mayor protagonismo la toma de decisiones también en el ámbito socio-laboral. Especialmente determinante es la situación laboral activa, ya que puede determinar la situación socioeconómica y el riesgo de pobreza y exclusión social del/la paciente (1) y su entorno familiar. Por ello una adecuada educación socio-laboral y la toma de decisiones en éste área pueden determinar el futuro de esta/os pacientes en relación a su calidad de vida. Conforme la esperanza de vida del/a paciente renal ha ido aumentando, ha entrado en juego el concepto de rehabilitación social y laboral, aspectos que hace unos años no se tenían en cuenta en esta/os pacientes. Sucede además que el/la nefróloga/o puede determinar, sin saberlo, la situación socio-laboral del/la paciente, al cumplir sus informes médicos un papel fundamental en la calificación del tipo de incapacidad laboral o la valoración del grado de discapacidad. Ambos conceptos tienen funciones distintas, pero se confunden habitualmente por la/os pacientes y profesionales sanitarios, por ello deben ser manejados por la/os profesionales socio-laborales. En este sentido, se indican como anexo a este escrito, las recomendaciones para la elaboración de los citados informes que pueden serle solicitados. Es extremadamente importante para el/la paciente que sus informes sean lo más exhaustivos posibles para no perjudicarles.

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Aspectos sociolaborales en fase ERCA Sin duda es el momento clave, una adecuada información y toma de decisiones en esta fase determina el futuro del/la paciente (2). En esta fase, al igual que en el TSR de diálisis, el mantenimiento del empleo juega un papel determinante. Dependiendo de la profesión y tipo de trabajo que desempeñe el/la paciente en activo y los años cotizados, el/la paciente estará incapacitada/o o no para su puesto de trabajo. Es especialmente importante analizar con la/os profesionales del ámbito socio sanitario las posibilidades de mantenimiento del empleo y, si no es posible, los beneficios y ayudas complementarias a su situación a las que pueden acceder. La elección del TSR también cumple una función esencial, ya que aumenta o disminuye su probabilidad de mantenimiento del empleo (2), especialmente en su inicio en TSR. Uno de los síntomas que más interfiere con el mantenimiento de una situación laboral activa es el cansancio, por ello el manejo de la anemia renal en fase ERCA también juega un papel importante (2). Dado que la/os pacientes en edad laboral tienen una alta probabilidad de recibir un trasplante, deben saber que la situación de incapacidad laboral permanente con que frecuentemente se la/es califica en su etapa de diálisis, pueden ser revertidas con alta probabilidad una vez trasplantada/os, al considerarse una mejora y entrar en juego el concepto de rehabilitación para su puesto de trabajo o para otras actividades laborales. A pesar de ello cada caso se valora de forma particular y debe ofrecerse un asesoramiento socio-laboral también particular. Aspectos socio-laborales en tratamiento de diálisis La protección socio-laboral de la persona en TSR de diálisis es amplia, pero a menudo se olvida las repercusiones futuras que esas decisiones tienen en el/la paciente. Una persona que comienza TSR de diálisis con el suficiente número de años cotizados tiene acceso a una incapacidad laboral, habitualmente "absoluta", para cualquier actividad laboral. Si sus posibilidades de trasplante son altas debe pensar que una vez trasplantada/o la situación puede revertirse y volver al mercado laboral después de unos años fuera de éste puede ser un problema. En esta fase por tanto es necesario analizar las posibilidades de mantenimiento del empleo. Con frecuencia se olvida que el/la paciente tiene derecho a un periodo de baja (6) (incapacidad laboral temporal), durante el cual puede explorar si puede adaptarse o no a su nueva situación y reanudar su actividad laboral. El/la paciente suele estar asustada/o en el inicio y tiende a pensar que el tratamiento de diálisis no mejorará su situación. Sucede entonces que opta por la solución más fácil y es buscar una incapacidad laboral que tendrá graves consecuencias en el futuro. La elección del TSR también puede afectar a ese mantenimiento del empleo (2,3). El mantenimiento del

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empleo disminuye con los años en tratamiento de diálisis, en ellos también influye el tipo de TSR de diálisis y la función física y psicosocial, lo cual puede trabajarse y prevenirse (7). Otro de los factores que puede facilitar el mantenimiento del empleo es la condición de persona con discapacidad y los importantes beneficios fiscales que tiene para el/la paciente y la empresa que la/es contrate. Sin embargo la solicitud de estos certificados es muy baja en personas en TSR de diálisis (3) cuando paradójicamente y según el actual baremo (4) toda persona en TSR de diálisis tendría esa calificación con un grado nunca inferior al 50%. En aquella/os pacientes que no tienen el número de años necesario para acceder a una incapacidad laboral, deben buscar aquellos puestos de trabajo compatibles con su situación. Aquí se da la paradoja de que los Equipos de Valoración de Incapacidades consideran a un/a paciente en TSR como Incapacitada/o para cualquier puesto de trabajo y, sin embargo, aquella/os que no tienen esos años de cotización, deben trabajar para evitar el empobrecimiento y exclusión social a que se le aboca (1). Nuevamente la calificación del grado de discapacidad superior al 33% se antoja como una herramienta esencial (4). La promoción de una vida laboral activa y las ventajas físicas y psicosociales que conlleva es una asignatura pendiente, sobre todo en el inicio del TSR de diálisis (8). Del mismo modo el estado emocional de las persona también incluye en su actividad laboral (9) y el consiguiente coste para el sistema público (5). En todo ello la/os profesionales del ámbito psicosocial (psicóloga/os y trabajadoras/es sociales) tienen un papel importante y deberían estar inserta/os en el proceso de asesoramiento al/la paciente renal. Aspectos socio-laborales en tratamiento de trasplante El acceso al trasplante conlleva generalmente la rehabilitación del/a paciente para determinados tipos de trabajo. Dependiendo de su profesión podrá volver o no a su vida laboral. En cualquier caso si estaba en situación de incapacidad laboral, será revisada/o y podría perder una parte o la totalidad de la pensión que venía recibiendo en su etapa de diálisis. Hace años estas revisiones no se producía, pero conforme la supervivencia en trasplante aumenta, también la importancia de rehabilitar al/la paciente para la vida laboral activa. Ello conlleva importantes beneficios para la persona y reduce considerablemente el coste social del tratamiento (6). Evidentemente si la persona con ERC ha continuado activa laboralmente, el acceso a trasplante no le implica la pérdida de la pensión, y sólo debe preocuparse por la reducción del grado de discapacidad.

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En ambos casos el asesoramiento socio-laboral debe ser nuevamente personalizado. Hay peculiaridades específicas de la actual normativa que afectan a la/os pacientes renales trasplantada/os, por ejemplo la imposibilidad de conducir durante los 6 meses posteriores al trasplante. Por ello por ejemplo conductora/es profesionales no deberían solicitar el alta antes de esos 6 meses (12), y advertir al profesional de primaria sobre esta situación. Ocurre lo mismo con determinados fármacos inmunosupresores, que tienen efectos sobre la conducción y que deben ser puestos en conocimiento del/a paciente trasplantada/o, especialmente si es un conductor/a profesional. La personas con ERC en fase ERCA o en cualquier opción de TSR, tiene alta probabilidad de problemas emocionales (3) y ello puede afectar a su adhesión a los tratamientos y en la toma de decisiones. El bloqueo que habitualmente produce una alteración emocional produce la delegación de la toma de decisiones en el/la profesional y/o la familia, por ello una adecuada información en este campo o la derivación a la/os profesionales que puedan atenderle adecuadamente se antoja necesario. Consideraciones finales Las entidades pertenecientes a la Federación Nacional de Asociaciones ALCER cuentan con profesionales expertos en aspectos sociolaborales. Cuentan además con testimonios de pacientes en situaciones similares que pueden ayudar a sus pacientes a adaptarse a la nueva situación que su enfermedad y tratamientos les produce. Del mismo modo la Federación Nacional ALCER cuenta con un Servicio Integral de Empleo con una experiencia de más de 10 años, incluyendo un servicio de asesoramiento a empresas para la contratación de personas con enfermedad renal en cualquier fase u opción de tratamiento; e incluye un servicio de orientación e intermediación laboral para pacientes renales que estén en búsqueda de empleo. Referencias (1)Santos‐Ascarza Bacariza JL. Discapacidad y Riesgo de Exclusión Social En La Enfermedad Renal Crónica.

Tesis doctoral Facultad de Ciencias de la Educación (campus de Ourense) Departamento de Psicología Evolutiva y Comunicación (2)

Muehrer RJ, Schatell D, Witten B, Gangnon R, Becker BN, Hofmann RM. Factors affecting employment at initiation of dialysis. Clin J Am SocNephrol 2011;6(3):489-96. (3)

Julian Mauro JC, Molinuevo Tobalina JA, Sánchez González JC. La situación laboral del paciente con enfermedad renal crónica en función del tratamiento sustitutivo renal. Nefrología 2012;32(4):439-45. (4)

Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

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(5) Juan C. Julián-Mauro, Jesús Cuervo, Pablo Rebollo y Daniel Callejo. Situación laboral y costes ndirectos en pacientes con insuficiencia renal: diferencias entre distintas modalidades de tratamiento renal sustitutivo. Nefrología (Madr.) vol.33 no.3 Madrid 2013.

(6) Guía de valoración de la Incapacidad Laboral temporal para Médicos de Atención Primaria (2ª

Edición). Instituto Nacional de la Seguridad Social y Escuela Nacional del Medicina del Trabajo. Diciembre 2015. (7)

Van Manen JG, Korevaar JC, Dekker FW, Reuselaars MC, Boeschoten EW, Krediet RT. Changes in employment status in end-stage renal disease patients during their first year of dialysis. Perit Dial Int 2001;21(6):595-601 (8)

Kutner N, Bowles T, Zhang R, Huang Y, Pastan S. Dialysis facility characteristics and variation in employment rates: a national study. Clin J Am SocNephrol 2008;3(1):111-6. (9)

Kutner NG, Zhang R, Huang Y, Johansen KL. Depressed mood, usual activity level, and continued employment after starting dialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2010 Nov;5(11):2040-5. doi: 10.2215/CJN.03980510. Epub 2010 Sep 30. (10)

García-Llana H, Remor E, Selgas R. Adherence to treatment, emotional state and quality of life in patients with end-stage renal disease undergoing dialysis. Psicothema. 2013 Feb;25(1):79-86. doi: 10.7334/psicothema2012.96. (11)

García-Llana H, Remor E, Del Peso G, SelgasR. The role of depression, anxiety, stress and adherence to treatment in dialysis patients health-related quality of life: a systematic review of the literature. Nefrologia. 2014;34(5):637-57. doi:10.3265/Nefrologia.pre2014 .Jun.11959 (12)

Anexo IV del Reglamento General de Conductores, aprobado por el Real Decreto 818/2009, de 8 de mayo

Anexo I: recomendaciones para la elaboración del informe médico para la valoración del grado de discapacidad Anexo II: el informe médico para la valoración de la capacidad laboral del/a trabajador/a

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ANEXO I Recomendaciones para la elaboración del informe médico

para la valoración del grado de discapacidad

1. ¿Quiénes certifican la discapacidad?:

El proceso de valoración de la discapacidad la realiza las/os profesionales del equipo de Valoración y Orientación (EVO); que están formados por un/a médico, psicóloga/o y trabajador/a social, se inicia con la evaluación de los informes aportados por el/la solicitante: Médicos, psicológicos, sociales, etc. Normalmente cada profesional, realiza una entrevista con la persona afectada.

Así mismo, en función del tipo de situación, se suelen aplicar determinadas pruebas u ocasionalmente recabar informes de determinadas especialidades clínicas, todo ello con la finalidad de poder obtener una visión más global y real posible de la persona y su entorno.

Con los informes obtenidos y los resultados de las pruebas realizadas, los distintos profesionales del EVO, dictaminan conjuntamente el grado de discapacidad y emiten el informe correspondiente, notificando al solicitante el resultado de la valoración.

Solamente, una valoración igual o superior al 33% facilita el acceso a determinados derechos y beneficios reservados a personas con discapacidad

2. ¿Qué importancia tiene los informes en la valoración de reconocimiento de la condición de discapacidad?

Toda, un informe clínico o informe médico es un documento que certifica los hallazgos obtenidos por la evaluación médica de un/a paciente y la evolución de la enfermedad o patología, y es emitido por el/la médico tratante.

3. ¿Cómo se estructura un informe clínico?

Si bien cada especialista tiene su propio estilo al momento de redactar un informe clínico, existe una estructura básica y constante que debería seguirse, esta incluye:

Identificación del/a paciente.

En esta parte se precisa quién es la persona: Nombre y apellidos, Nº de historia clínica, Fecha de nacimiento y sexo, Dirección, Código Identificación Personal (CIP).

Motivo de consulta.

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En este apartado se hace referencia a la razón o motivo por el que el/la paciente acude a la consulta médica, por lo general se emplean las propias palabras del/la paciente y no los nombres técnicos de los síntomas.

Enfermedad actual.

Consiste en la descripción detallada de los síntomas, por lo general abarcan los aspectos relacionados con el momento de aparición de las molestias, posible desencadenante o agente causal, evolución, agravantes, atenuantes, tratamiento o estudios practicados y sus resultados, también se hace referencia a otros síntomas que si bien no motivaron la consulta se encuentran presentes y pudieran relacionarse con la entidad o patología.

Antecedentes.

Es importante indicar los diversos trastornos de salud presentes, sus tratamientos y la presencia de alergias o hipersensibilidad a medicamentos, alimentos, sustancias que están en el ambiente, sustancias que entran en contacto con la piel, picaduras de insectos o a otras sustancias. Esta parte también abarca las cirugías, traumatismos, vacunaciones e inmunizaciones. También debe hacerse referencia a los antecedentes familiares enfermedades que presenten o hayan presentado familiares cercanos por la posibilidad que sean heredables.

Hábitos psicobiológicos.

A continuación se describen los hábitos del/la paciente en relación con su alimentación, deportes o actividad física, ingesta de café y bebidas alcohólicas, alimentación, actividad sexual, sueño y presencia o no del hábito de fumar cigarrillos, especificando en todos los casos cantidades, frecuencia y duración según sea el caso.

Exploración Física

En este apartado se describen los hallazgos que se encuentran al examen clínico del/la paciente, estos son descritos en orden, agrupándolos por órganos y sistemas, se incluyen además los signos vitales (frecuencia cardíaca, frecuencia respiratoria, presión arterial y temperatura), peso, talla e índice de masa corporal.

Exploraciones complementarias

Muestras de sangre o de orina, o ambas, pruebas de imagen radiológicas, de medicina nuclear, estudios uro-dinámicos, biopsia renal, monitorización ambulatoria de presión arterial, etc.

Evolución

Se escribe cronológicamente los cambios que se encuentran en el/la paciente, como la intervención de otras/os especialistas durante su estancia en Urgencias, así como la respuesta al tratamiento, mejoría del dolor, cifras tensiónales, empeoramiento de su estado general o necesidad de traslado a otra ubicación o servicio.

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Diagnósticos.

Se refiere a determinar la condición o enfermedad que ocasiona los síntomas, también se incluyen otros hallazgos asociados que puedan encontrase en la evaluación médica del/a paciente.

Tratamiento.

Se indica el tratamiento específico o sintomático para la condición, es importante indicar con precisión el principio activo, nombre comercial, presentación, dosificación, horario de la toma, intervalo entre las dosis y duración del tratamiento. También es importante indicar las posibles reacciones o efectos secundarios esperados con el uso de los medicamentos, así como si estos deben ingerirse con los alimentos o lejos de estos.

Recomendaciones.

Nutricionales, abstención de alcohol o tabaco, ejercicio físico, tomas de tensión arterial, contraindicaciones a medicamentos, restricciones en el entorno laboral, etc...

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ANEXO II: El informe médico para la valoración de la capacidad laboral del trabajador

En la población activa los problemas renales conllevan no sólo un importante costo tanto en términos de productividad como para los propios sistemas sanitarios, sino, además, un deterioro de la calidad de vida de la/os trabajadores afectada/os por esta enfermedad crónica.

Por otra parte, las administraciones públicas requieren, para el adecuado ejercicio de sus competencias en la gestión de las prestaciones, adaptar sus procedimientos a esta realidad sociolaboral.

1. ¿Quién gestiona la incapacidad?:

El INSS es el encargado de la gestión de la prestación por incapacidad permanente; para ello, el Equipo de Valoración de Incapacidad (EVI), a partir de un Informe Médico de Valoración de la Capacidad Laboral, de la Unidad Médica del INSS emite un Informe Profesional que determina la existencia o no de incapacidad laboral permanente y la graduación de la misma

2. ¿Cómo se realiza la valoración de la capacidad laboral?:

Se relacionan las capacidades psicofísicas del trabajador/a con los requisitos que se necesitan para la realización de una profesión, determinando si el/la empleado/a está o no capacitada/o para desarrollar la actividad laboral., y si estuviera no capacitada/o en qué medida y con qué carácter si temporal o permanente

3. ¿Qué preguntas pueden formularme para la valoración?

Sobre las CAPACIDADES

• ¿Qué le pasa, cual es el proceso patológico o la lesión que presenta? • ¿Qué lo originó, causa accidental, tipo, entorno laboral, extra laboral? • ¿Cuándo apareció la lesión o el proceso patológico? • ¿Qué evolución ha seguido? • ¿Qué tratamientos ha seguido, sigue y precisará? • ¿Qué hallazgos exploratorios por aparatos encontramos? • ¿Qué residuales presenta, cuales son las limitaciones orgánicas o funcionales que presenta? • ¿Tienen o no carácter permanente? • ¿A qué funciones afecta? • ¿Qué funcionalidad mantiene?

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Sobre los REQUISITOS DE LA OCUPACIÓN.

• ¿En qué trabaja? • ¿Qué hace? • ¿Cómo lo hace? • ¿Con qué lo hace? • ¿Qué profesión realiza? • ¿Qué ocupaciones incluye, qué ocupaciones afines? • ¿En qué sector de actividad trabaja? • ¿Cuál es su grupo profesional? • ¿Qué competencias y tareas describen su profesión? • ¿Qué requerimientos profesionales precisa?* • ¿Qué riesgos y circunstancias especiales tiene derivadas del ambiente, de las herramientas o material de trabajo o la especificidad de sus cometidos?

¿Qué requerimientos profesionales precisa?

• Carga física • Carga biomecánica • Manejo de cargas • Trabajo de precisión • Sedestación • Bipedestación • Marcha por terreno irregular • Carga mental • Requerimientos auditivos, visuales, o de otros órganos de los sentidos • Autonomía

¿Qué riesgos y circunstancias especiales tiene derivadas del ambiente, de las herramientas o material de trabajo o la especificidad de sus cometidos?

• Inhalación de polvos, humos, gases o vapores • Exposición a ruido • Exposición a temperaturas extremas • Exposición a radiaciones ionizantes • Exposición a radiaciones no ionizantes • Exposición a sustancias sensibilizantes • Exposición a sustancias carcinógenas • Exposición a agentes biológico

4. ¿Cómo se manifiesta y qué consecuencias tiene la incapacidad?

La incapacidad se manifiesta por la:

Imposibilidad de realizar la actividad productiva de manera temporal o

permanente,

parcial, total o absolutamente

produciéndose por consecuencia una reducción de la capacidad real de

ganancia.

Existen dos tipos de supuestos incapacitantes:

• La INCAPACIDAD TEMPORAL:

Art. 128 TR. de la LGSS a) Las debidas a enfermedad común o profesional y a accidente sea o no de trabajo, mientras el/la trabajador/a reciba asistencia sanitaria de la SS y esté impedida/o para el trabajo, con una duración máxima de 12 meses, prorrogables

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por otros 6, cuando se presuma que durante ellos puede el/la trabajador/a ser dada/o de alta médica por curación.

• La INCAPACIDAD PERMANENTE:

Art 136.1 de la LGSS. La Incapacidad Permanente, es “la situación del/a trabajador/a que, después de haber estado sometida/o al tratamiento prescrito y de haber sido dada/o de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyen o anulen su capacidad laboral”.

Así se resolverá un tipo de incapacidad permanente

• Incapacidad Permanente Parcial para la Profesión Habitual. • Incapacidad Permanente Total para la Profesión Habitual. • Incapacidad Permanente Absoluta para todo trabajo.

El complemento de Gran invalidez. No es un grado superior de incapacidad sino un complemento añadido a una situación de incapacidad permanente por imposibilidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria y la necesidad de precisar de ayuda de tercera persona.

• Lesiones permanentes no invalidantes. Sólo en supuestos de accidente de trabajo o enfermedad profesional, recogidos en un listado de baremos específicos, por lesiones definitivas que sin llegar a constituir una Incapacidad Permanente, supongan una disminución o alteración de la integridad física del/a trabajador/a