Indice.EditorialActividades: El CAI Zaragoza apoya a las enf.raras.Actividades: Mesas informativas Universidad de Zaragoza.Actividades: Participación en el encuentro Caja Navarra.Jornada de Formación: ProtocoloJornada de Formación: Protección de datosATENCIÓN SOCIAL:Reconocimiento del grado de discapacidadATENCIÓN PSICOLÓGICA:El dueloATENCIÓN TERAPIA OCUPACIONAL:Ayudas para el bañoDIA MUNDIAL DE LA ELAMedios de comunicaciónMesas InformativasComida de hermandadConcierto B VocalAgradecimientosAsamblea General Ordinaria y ExtraordinariaCarta de una socia¡¡Nueva sede social!!NoticiasDescanse en Paz.Notas InformativasAsociaciones

EEDDIITTAA::

Asociación Aragonesa

de Esclerosis

Lateral Amiotrófica

CCOOOORRDDIINNAADDOORRAASS::

Ana Jesús López Clos

Mª Jesús Alonso García

IImmpprriimmee::

Imprenta Rápida Llorens

MMaaqquueettaacciióónn::

Julia Capel Paricio

Asociación Aragonesa de Esclerosis LateralAmiotrófica

Patronato Juan Pablo II C/ Privilegio de la Unión nº 39

Planta: 2 Despacho: 2 Zaragoza 50013

Correo electrónico: info@araela.org Teléfono: 976 13 38 68

34678910

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161720212627293032333435

EEDDIITTOORRIIAALL

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““LLuucceess yy ssoommbbrraass”” Digo sombras por suavizar un poco, pero la verdad es que empezamos el curso con nubarronesnegros no…¡¡negrísimos!!Se nos había reducido a la mínima cuantía una de las subvenciones de la Administración pública. Aesto tenemos que sumarle la negación de otra subvención con la que llevábamos años contando deuna Entidad financiera. Y a día de hoy, con seis meses del año 2010 transcurridos todavía no hemosrecibido contestación de las diferentes instituciones sobre los proyectos presentados para este año.Os podéis imaginar como estamos trabajando para poder sacar la Asociación adelante.

Eso si, ninguno de nuestros afectados se ha quedado sin recibir los servicios que ARAELA presta. Nosestamos esforzando para que dichos servicios lleguen a todos los enfermos de Aragón, sin exclusiónde ninguno por causas de su posición geográfica.““EEnn llaa aaccttuuaalliiddaadd AARRAAEELLAA eessttáá pprrooppoorrcciioonnaannddoo llooss sseerrvviicciiooss qquuee ddeessddee llaa SSaanniiddaadd PPúúbblliiccaannoo eessttáánn lllleeggaannddoo..””Se proporciona atención fisioterapéutica a todos los enfermos, cuando en el hospital no se les estádando, ya que se escudan en que son enfermos “NO RECUPERABLES”.Se les proporciona atención psicológica no solo al enfermo, sino a toda la familia. Es muy duro afron-tar una enfermedad como esta sin tener ningún apoyo.Se les proporciona atención de Terapia Ocupacional. Esta enfermedad avanza muy rápido, y si no hayuna persona que les vaya asesorando en las ayudas técnicas necesarias, el gasto que supondría lacompra de todas ellas sería incalculable.Se les proporciona Atención social ya que son muchos los tramites a realizar: solicitud de minusva-lía, Ley de dependencia, tarjeta de aparcamiento, invalidez…

¡¡Y todo esto…bajo mínimos..!! Pero no nos vamos a rendir, no se puede ir al garete un proyecto queempezó hace once años y nos ha costado sangre, sudor y lágrimas llevarlo adelante.Estamos ayudando a Mejorar la Calidad de vida de nuestros enfermos de ELA.

La Luz este año nos la ha puesto B Vocal, que con su Concierto Benéfico y con la colaboración delPalacio de Congresos de la Expo, hemos podido recaudar fondos para el pago del nuevo local queARAELA ha alquilado.¡¡Gracias a vosotros hemos salvado un match point y los seguiremos salvando!! ¡¡Siempre hay gentebuena y con ganas de ayudar desinteresadamente!!Nuevamente…¡¡Muchas gracias por vuestra ayuda!!

A los que este año no nos habéis ayudado mediante la concesión de una subvención, me gustaría queos detuvierais a pensar cómo lo pasan estas familias, y os pusierais en su lugar ¿Os gustaría quealguien os ayudara? Pues en Aragón somos los únicos que prestamos ayuda a estos enfermos, asíque omito mi opinión de vuestra actitud este año…

ÁÁNNIIMMOO:: AA AARRAAEELLAA NNOO NNOOSS VVAA AA FFAALLTTAARRFFEELLIIZZ VVEERRAANNOO..

AACCTTIIVVIIDDAADDEESS::

EE ll CCAAII ZZaarraaggoozzaa aappooyyaa aa ll aass eennffeerrmmeeddaaddeess rraarraass

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica por serconsiderada como una de las enferme-dades raras, quiso aprovechar este díapara dar a conocer esta enfermedad dela que tan poco se sabe.

Para ello ARAELA (Asociación Aragonesade Esclerosis Lateral Amiotrófica) organi-zó con la colaboración del CAI ZARAGO-ZA unos actos de difusión que se lleva-

ron a cabo el día 24 de Febrero en elPabellón Príncipe Felipe, durante el trans-curro del partido CAI ZARAGOZA y BAS-QUET MALLORCA.

En todas las puertas de acceso al pabe-llón Príncipe Felipe se repartió informa-ción acerca de la ELA y de nuestraAsociación.

¡¡¡¡ MMuucchhaass ggrraacciiaass aa ttooddooss llooss qquuee ccoollaabboorraasstteeiiss ppaarraa qquuee eessttaa aaccttiivviiddaadd

ssee ppuuddiieerraa lllleevvaarr aa ccaabboo !!!!

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AACCTTIIVV IIDDAADDEESS::

EE ll CCAAII ZZaarraaggoozzaa aappooyyaa aa llaass eennffeerrmmeeddaaddeess rraarraass

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AACCTTIIVV IIDDAADDEESS::

MMeessaass iinnffoorrmmaattiivvaass eenn llaa UUnniivveerrssiiddaadd ddee ZZaarraaggoozzaa

Cumpliendo con uno de los principalesobjetivos de nuestra Asociación que esla Difusión, ARAELA estuvo presente enla Universidad de Zaragoza mediante lacolocación de Mesas Informativas desdelas cuales se les proporcionaba informa-ción de la ELA y de nuestra Asociacióntanto a los alumnos como a los profeso-res que se encontraban por allí.

La colocación de estas mesas informati-vas tuvieron lugar los días 24 y 25 deMayo en el Interfacultades y 27 y 28 deMayo en el Politécnico.

Desde la Asociación resaltar que la expe-riencia en la Universidad ha sido muysatisfactoria, ya que los alumnos mostra-ron interés por la información que lesfacilitamos.

Esperamos poder seguir con estos actosde difusión. Para ello ARAELA va a firmarun convenio de colaboración con laUniversidad de Zaragoza, y concreta-mente con el Área de Proyección Social.

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AACCTTIIVV IIDDAADDEESS::PPaarrtt iicc iippaacciióónn eenn ee ll EEnnccuueenntt rroo CCaa jjaa NNaavvaarrrraa ((CCAANN))

El pasado 5 de JunioCaja Navarra organizóun punto de encuentrosolidario en el ParqueGrande de Zaragoza.La jornada se desarro-lló entre las 11.00 ylas 19.00 horas ycontó con un amplioprograma de espectá-culos y talleres paraniños y adultos.A lo largo del Paseo delos Bearneses se dis-pusieron los standsque ocuparon más decien entidades socia-les con proyectos enla parrilla “Tú eliges: tu decides”, a losque los clientes CAN destinan el 30%del beneficio generado en la entidad. Elobjetivo de este evento fue propiciarque las asociaciones informasen sobresus proyectos a los clientes que lesapoyan y al público en general.ARAELA dio a conocer su proyecto“Apoyo Psicológico para enfermos deEsclerosis Lateral Amiotrófica y susfamilias” y estuvo animando a la gentea que colaborase con él.Desde aquí queremos dar las gracias atoda esa gente que se acercó a nuestrostand con el interés de recibir algo deinformación sobre la Esclerosis LateralAmiotrófica, al igual que a todos aque-llos que aportaron sus datos para cola-borar económicamente con nosotrospor medio de la CAN.

Esperamos poder participar en muchosotros encuentros de este tipo.Muchas gracias a todos!!!

OOss rreeccoorrddaammooss qquuee ttooddoossOOss rreeccoorrddaammooss qquuee ttooddoossaaqquueellllooss qquuee tteennggaaiissaaqquueellllooss qquuee tteennggaaiissaabbiieerrttaa uunnaa ccuueennttaa eennaabbiieerrttaa uunnaa ccuueennttaa eenn

CCaajjaa NNaavvaarrrraa ppooddeeiiss vvoottaarrCCaajjaa NNaavvaarrrraa ppooddeeiiss vvoottaarrnnuueessttrroo pprrooyyeeccttoo ““ AAPPOOYYOOnnuueessttrroo pprrooyyeeccttoo ““ AAPPOOYYOOPPSSIICCOOLLÓÓGGIICCOO AA EENNFFEERRPPSSIICCOOLLÓÓGGIICCOO AA EENNFFEERR----MMOOSS YY FFAAMMIILLIIAARREESS DDEEMMOOSS YY FFAAMMIILLIIAARREESS DDEEEENNFFEERRMMOOSS DDEE EELLAA””EENNFFEERRMMOOSS DDEE EELLAA””

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JJOORRNNAADDAASS DDEE FFOORRMMAACCIIÓÓNNPPRROOTTOOCCOOLLOO

Desde COCEMFE ARAGÓN este año seha continuado con los cursos de forma-ción que se llevaron adelante con éxito elaño pasado. Estos cursos están dirigidosa los técnicos de las diferentes entida-des miembro, ya sea para aprender, reci-clar y/o afianzar los conocimientos exis-tentes.

Los cursos realizados y la persona que haasistido de parte de ARAELA son lossiguientes:

- PROTOCOLO: Realizado por Ana Jesúslópez Clos (Trabajadora social ARAELA)

- PROTECCIÓN DE DATOS: Realizado porMaría Arilla (Psicóloga de ARAELA)

PPrroottooccoolloo ssoocciiaall eess eell ccoonnjjuunnttoo ddee ccoonndduuccttaass,, rreeggllaass yy nnoorrmmaass ssoocciiaalleess aaccoonnoocceerr,, rreessppeettaarr yy ccuummpplliirr,, nnoo ssóólloo eenn eell mmeeddiioo ooffiicciiaall yyaa eessttaabblleecciiddoo,, ssiinnoottaammbbiiéénn eenn eell mmeeddiioo ssoocciiaall,, llaabboorraall,, aaccaaddéémmiiccoo,, ppoollííttiiccoo,, ccuullttuurraall,, ddeeppoorrttii--vvoo,, ppoolliicciiaall yy mmiilliittaarr..

Para explicarnos estas normas contamos con la presencia de Emilio Romeo(Departamento de Protocolo y Relaciones Públicas del Gobierno de Aragón).Dicha jornada tuvo lugar el pasado 14 de Mayo en la sede de COCEMFEARAGÓN.Nos pareció una jornada muy interesante, ya que en dicho curso aprendi-mos todo lo necesario para preparar nuestros actos según las normas deprotocolo que tanto nos preocupan hoy en día.

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JJOORRNNAADDAASS DDEE FFOORRMMAACCIIÓÓNN::

LLAA PPRROOTTEECCCCIIÓÓNN DDEE DDAATTOOSS

La pprrootteecccciióónn ddee ddaattooss es una disci-plina jurídica de reciente creaciónque tiene por objeto proteger la inti-midad y demás derechos fundamen-tales de las personas físicas frenteal riesgo que para ellos supone larecopilación y el uso indiscriminadode sus datos, entendiendo comotales a toda aquella información queforma parte de su esfera privada yque puede ser utilizada para evaluardeterminados aspectos de su perso-nalidad (hábitos de compra, relacio-nes personales, creencias, etc.).

El pasado 2 de Julio tuvo lugar enCOCEMFE ARAGÓN una de las dis-tintas jornadas de formación que sehan estado llevando a cabo a lolargo de este año.

Concretamente durante esta jorna-da, los ponentes Jose Pardo yCristian Bascuñan, delDepartamento de Asesoría Jurídicade Fundación DFA nos hablaron detodo lo que es necesario sabersobre la Ley Orgánica 15/1999 deProtección de Datos de CarácterPersonal, y el Real Decreto1720/2007 que la desarrolla, ya que

son dos de las normas que influyende manera más determinante en laconfiguración de los sistemas infor-máticos de recogida de datos decualquier organización.

Todas las entidades están obligadasa cumplir con ella si en cualquierade sus actividades tratan con datosde carácter personal.

Por lo tanto ARAELA cuenta conesta obligación, al tratar con estetipo de datos, y agradecemos eldesarrollo de esta jornada que nosayudó a aclarar muchas de nuestrasdudas y a llevar a cabo de unamanera más sencilla la puesta enpráctica de lo que esta Ley obliga acumplir.

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AATTEENNCCIIÓÓNN SSOOCCIIAALL::

RReeccoonnoocciimmiieennttoo ddeell ggrraaddoo ddee ddiissccaappaacciiddaadd

El reconocimiento del grado de minus-valía tiene como finalidad garantizar elacceso del ciudadano a los beneficios yrecursos que los organismos públicosproporcionan a las personas con disca-pacidad.Para el reconocimiento de la minusvalíase valoran tanto las discapacidades,como los factores sociales, entre otros,el entorno familiar y la situación labo-ral, educativa y cultural que dificulten laintegración social de la persona.

A las personas con un 33 % de discapa-cidad se les otorga el reconocimiento ypueden beneficiarse de las ayudas yprestaciones asistenciales para perso-nas con discapacidad:

•Adaptación del acceso a vivienda. •Adaptación de pruebas selectivas. •Adaptación de puesto de trabajo. •Atención en Centro especializado. •Ayudas técnicas. •Exenciones fiscales. •Tarjeta de aparcamiento. •Prestaciones no Contributivas. •Protección familiar por hijo a cargo. •Ayudas para la eliminación de barre-ras.

¿¿QQuuiiéénn ppuueeddee ssoolliicciittaarr eellRReeccoonnoocciimmiieennttoo ddeell ggrraaddoo ddeeMMiinnuussvvaallííaa??

Cualquier persona residente en Aragónque presente discapacidad física, psí-quica o sensorial.

¿¿CCóómmoo ssee ssoolliicciittaa??

A través de una solicitud que se puedepresentar en las DireccionesProvinciales del IASS y Centros Base oa través de los cauces oficiales. ElInstituto Aragonés de ServiciosSociales es el organismo oficial encar-gado de la gestión y resolución de lassolicitudes.

DDooccuummeennttaacciióónn nneecceessaarriiaa

•Solicitud. •Fotocopia del DNI de la persona parala que se solicita. •Informes médicos y psicológicosactualizados. La resolución se comunica por correoen el plazo de 45 días. Si no hay res-puesta se considera desestimada lasolicitud.

HHuueessccaaCentro BaseJoaquín Costa, 22 -22002974 225 650974 225 650cbasehuesca.iass@aragon.es

TTeerruueellCentro BaseAv. Sanz Gadea, 2 -44002978 641 325978 641 232cbase.iasste@aragon.es

ZZaarraaggoozzaaC. Base ISanta Teresa,19-21-50006976 715 666976 715 733cbdir.iassza@aragon.es

ZZaarraaggoozzaaC. Base IIP.Luis Cernuda, s/n -50015976 742 823976 529 950cbactur@aragon.es

¿¿DDóónnddee ssoolliicciittaarr mmááss iinnffoorrmmaacciióónn??

AATTEENNCCIIÓÓNN PPSSIICCOOLLÓÓGGIICCAA::

EELL DDUUEELLOO

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Cuando se pierde a un ser querido todoel mundo ha de pasar por un proceso deduelo.

El duelo es una reacción natural ante lapérdida de una persona, objeto o eventosignificativo. Se trata de una reacciónprincipalmente emocional y comporta-mental en forma de sufrimiento y aflic-ción, cuando el vínculo afectivo serompe, aunque este proceso no se limitaa tener componentes emocionales, sinoque también los tiene fisiológicos ysociales.

La intensidad y duración de este procesoserán proporcionales a la dimensión ysignificación de la pérdida. Un procesonormal de duelo suele durar entre 1 y 3años.

La elaboración del duelo sería pues elproceso desde que la pérdida se produ-ce hasta que se supera. Para los familiares de un enfermo deELA, al igual que ocurre en el caso demuchas otras enfermedades con unaevolución similar, esta elaboración puedecomenzar antes de la pérdida, ya queésta se puede prever con cierta antela-ción.

Algunos determinantes que influyen enla elaboración del duelo serán el tipo derelación afectiva con el fallecido, gradode parentesco, carácter de la muerte,grado de dependencia, fe religiosa o

planteamiento filosófico vital, presenciao no de otras experiencias de duelo…

Además habría que añadir también elfactor cultural y social, que puede hacerque la elaboración del duelo difieramucho, y la presencia de terceros a losque el duelo les afecte, ya que a vecesse puede dar un duelo solidario.

La manifestación externa del duelo seríael luto, que es su expresión más omenos formalizada y cultural. Aunquetambién puede exteriorizarse en formade llantos, rabia, ataques violentos…reacciones normales en esos momen-tos.

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AATTEENNCCIIÓÓNN PPSSIICCOOLLÓÓGGIICCAA::

EELL DDUUEELLOO

Se describen 3 fases dentro del procesode duelo (Lindenmann, Brown, Schulz):

11.. FFaassee iinniicciiaall oo ddee eevviittaacciióónn:: Reacciónnormal y terapéutica, surge como defen-sa y perdura hasta que el Yo consiga asi-milar gradualmente el golpe.Sentimiento arrollador de tristeza, el cualse expresa con llanto frecuente. Lo queoficializa la realidad de la muerte es elentierro o funeral, que cumple varias fun-ciones, entre ellas la de separar al muer-to de los vivos.

22.. FFaassee aagguuddaa ddee dduueelloo:: Dolor por laseparación, desinterés por el mundo,preocupación por la imagen del muerto,incluso seudo-alucinaciones, la rabiaemerge suscitando angustia. Trabajopenoso de deshacer los lazos que conti-núan el vínculo con la persona o animalamados y reconocer la ambivalencia detoda relación; todas las actividades deldoliente pierden significado en esta fase.Va disminuyendo con el tiempo, peropueden repetirse en ocasiones como losaniversarios y puede durar 6 meses omás.

33.. RReessoolluucciióónn ddeell dduueelloo:: Fase final, gra-dual reconexión con vida diaria, estabili-zación de altibajos de etapa anterior. Losrecuerdos de la persona desaparecidatraen sentimientos cariñosos, mezcladoscon tristeza, en lugar del dolor agudo y lanostalgia.

Finalmente apuntar que para una buenaelaboración y superación del duelo no esaconsejable querer huir de esas sensa-ciones de dolor, pues no se puedenenfrentar si no se sienten. Lo contrariosería la negación de la perdida, lo quellevaría a comportamientos desadaptati-vos.

En los casos en los que cueste superar laelaboración del duelo, este puede con-vertirse en un problema, lo que los psico-terapeutas llamamos duelo patológico.Si esto sucede así o antes de que suce-da, conviene acudir a un profesional paraque dé las indicaciones adecuadas.

Os recuerdo que si sentís la necesidadde recibir ayuda para superar vuestroproceso de duelo, o tenéis cualquier otraconsulta estoy a vuestra disposición enla Asociación.

Un saludo.

MARÍA ARILLA LEONARPsicóloga de ARAELA.

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AATTEENNCCIIÓÓNN TTEERRAAPPIIAA OOCCUUPPAACCIIOONNAALL::

AAYYUUDDAASS PPAARRAA EELL BBAAÑÑOO

A muchos de vosotros se os ha planteado el problema de cómo adaptar el baño. Espor ello que a continuación voy a pasar a detallaros algunas Ayudas Técnicas queexisten en el mercado, y a la vez os voy a pedir que antes de empezar con cualquierreforma os pongáis en contacto conmigo en la Asociación.

A veces empezáis con las obras y llamáis a pedir asesoramiento de algún tema cuan-do ya no hay remedio y ya habéis desembolsado una cantidad importante de dinero,y encima no ha quedado todo lo accesible que necesitamos.

Recordaros que estoy en la Asociación los miércoles de 10 a 14 horas.

Las AAyyuuddaass ttééccnniiccaass mmaass uuttiilliizzaaddaass son:

- Ayudas para la bañera como asiento de bañera y asiento giratorio o basculante, quepermiten realizar el baño sentado en la misma.

- Platos de ducha adaptados a ras del suelo o sin bordillo, con cierta inclinación y conun agujero de desagüe más ancho que el clásico, para acceder a él sin ningún pro-blema.

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AATTEENNCCIIÓÓNN TTEERRAAPPIIAA OOCCUUPPAACCIIOONNAALL::AAYYUUDDAASS PPAARRAA EELL BBAAÑÑOO

- Asientos para plato de ducha y sillas de ruedas para ducha y/o inodoro que permi-ten la ducha sentado y facilitan el traslado.

- Barras o asideros, para mejorar la sujeción y el impulso para levantarse.

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DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

MMeeddiiooss ddee ccoommuunn iiccaacc iióónn

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Con motivo del Día Mundial de la ELA, per-sonas pertenecientes a ARAELA han estadoen diferentes medios de comunicación paradar a conocer a la sociedad qué es la ELA ylos problemas y necesidades de los enfer-mos y sus familias.Este año otro de nuestros objetivos con losMedios de Comunicación era el hacer difu-sión del Concierto solidario que B Vocal iba adar a favor de nuestra Asociación.A continuación os detallamos los días ylugares donde se ha hecho eco de nuestradifusión:

- VViieerrnneess 1111 ddee JJuunniioo 1166 ddee JJuunniioo. Rueda dePrensa en el H. C. “Lozano Blesa” deZaragoza.La mesa fue presidida por elDirector de dicho Hospital. Intervinieronnuestros Asesores Médicos, Dra. PilarLarrodé, Neuróloga del H.C.U. y Dr. José LuisCapablo, Neurólogo del Hospital MiguelServet. Y como representantes de ARA ELA,Ana Jesús López Clos (Trabajadora social) yMª Jesús Alonso (socia).También contamos con la presencia de dosde los componentes del grupo musical BVocal que concedieron diversas entrevistaspara difundir el Concierto Solidario a favor denuestra Asociación al finalizar la Rueda dePrensa.Los Medios de comunicación que acudierona esta convocatoria pertenecían a radio,televisión y medios escritos. Destacamoslos siguientes:Aragón TV, Localia Televisión, ZTV, ElPeriódico de Aragón, Heraldo de Aragón,Aragón Radio, Europa press, Aragón press, yAgencia EFE.Se informo de las características de la enfer-medad, de las experiencias del enfermo yfamiliares y se hizo espacial hincapié en la

creación de una UNIDAD DE ELA en la queparticipen distintos especialistas y que per-mita al paciente ser atendido por todos ellosen una misma visita.Así mismo se quiso hacer un llamamiento alos diferentes Departamentos de laAdministración, para que tengan en cuentaque ARAELA es la única Asociación deAragón que atiende a estos afectados, y queen la actualidad está llegando a cubrir losservicios que desde la Sanidad pública no seles están proporcionando.

- LLuunneess 1144 ddee JJuunniioo: nuestra TrabajadoraSocial fue entrevistada en el programa“Estudio de Guardia” de Radio Zaragoza.

- MMaarrtteess 1155 ddee JJuunniioo: nuestra TrabajadoraSocial fue entrevistada en el programa“Escuchate” de Aragón Radio.

- VViieerrnneess 1188 ddee JJuunniioo: nuestra TrabajadoraSocial fue entrevistada para un programa dela COPE

- SSáábbaaddoo 1199 ddee JJuunniioo: nuestra TrabajadoraSocial fue entrevistada en el programa deRadio Zaragoza.- Así mismo la cadena Aragón Televisióngravó un reportaje a nuestra socia RosaViota, que fue emitido en el programa“Aragón en directo” el 21de Junio, DíaMundial de la ELA.Por último también nos gustaría resaltar quetanto las Actividades que se han llevado acabo estos días, las experiencias de algunosde nuestro socios, como la información detodo lo referente a la ELA, ha salido publica-da en los mejores portales de Internet(Aragón digital, El periódico de Aragón,Heraldo de Aragón, etc…).

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DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

MMeessaass iinn ffoorrmmaatt iivvaass

Tal y como se viene haciendo desdehace varios años en la Celebración delDÍA MUNDIAL DE LA ELA, la Asociacióntiene por Objetivo Sensibilizar e informara la sociedad sobre todos lo relacionadocon esta cruel enfermedad.

Para ello, entre otras actividades, se hancolocado diversas Mesas Informativasen diferentes Hospitales y CentrosComerciales de nuestra Comunidad.Las fechas y lugares de colocación fue-ron los siguientes:-12 de Junio: Carrefour Augusta,Carrefour Actur, y Simply-14 de Junio: Hospital “San Jorge” deHuesca-15 de Junio: Hospital Miguel Servet deZaragoza.

-16 de Junio: Hospital ClínicoUniversitario Lozano Blesa de Zaragoza.-18 de Junio: Centros Comerciales: ElCorte Inglés.Siempre hacemos mucho hincapié en lacolaboración de la gente para poder rea-lizar estas jornadas. Este año nos ha sidoposible poner todas estas Mesas, perocon mucho esfuerzo de las personas quehan colaborado, ya que han sido muypocas y han tenido que estar muchashoras. A todas ellas… Gracias por vuestroesfuerzo, sabemos que no siempre esfácil.Esperamos contar siempre con vuestracolaboración, y los que todavía no lohabéis hecho…¡¡Os estamos esperando...!!

Carrefour Actur

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DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

MMeessaass iinnffoorrmmaatt iivvaass

Carrefour Augusta

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DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

MMeessaass iinnff oorrmmaatt iivvaass

Hospital San Jorge

Hospital Clínico

El Corte Inglés

Tal y como todos sabéis, el pasado 13 deJunio, nos reunimos en el Restaurante “ElForo” para celebrar la Comida deHermandad, que ya como va siendo habitu-al se realiza todos los años.

Este año decidimos adelantarla un fin desemana ya que al siguiente nos esperabamucho jaleo con el Concierto Solidario de BVocal. No fuimos muchos los asistentes, perohubo caras nuevas, personas que era laprimera vez que acudían a esta comida.Esperamos que pasaran un rato agradable,y que podamos compartir este tipo deactividades a partir deahora con ellos.

Nos salió un día muycaluroso, pero el aireacondicionado del bar, yel buen ambiente entrelos asistentes hizo quese nos olvidara el calorcon el que habíamosentrado.

Muchas conversacionessobre diversos temas,como el calor, las vaca-ciones, el recorte desubvenciones, elconcierto, nuevas ideaspara recaudar fondospara la Asociación, lacrisis y como no…sobre el Real Zaragoza ysobre el Mundial. En resumen, temas muydistendidos que hacenolvidar los problemasque cada persona tiene.

Agradecer a Chocolates LACASA y al super-mercado SABECO la donación de sus pro-ductos. Fue entregado un lote de estos pro-ductos a cada uno de los asistentes a lacomida.

Solo nos queda animaros para que al añoque viene podamos contar con vuestrapresencia. ¡¡Viene muy bien pasar un ratilloagradable, y olvidarse por un momento detodas esas cosas que nos tienen preocupa-dos..!!

DD IIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

CCoommiiddaa ddee hheerrmmaannddaadd

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DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

BB VVOOCCAALL:: CCoonncciiee rrttoo ssooll iiddaarr iioo aa ff aavvoorr ddee AARRAAEELLAA

Como colofón de las actividades programadas para el Día Mundial, el 19 de Juniotuvo lugar el Concierto solidario que el grupo B Vocal dió a favor de ARAELA.

El objetivo del mismo era recaudar fondos para el mantenimiento del nuevo local queARAELA ha alquilado recientemente.

Ana López, Trabajadora Social de la Asociación contactó en Diciembre de 2009 conel grupo aragonés “A capella” B vocal para que participaran en un Concierto a favorde Araela. Enseguida dijeron que contaramos con ellos, nos dieron toda serie de faci-lidades para que el concierto se llevara a cabo. Es un grupo integrado por cinco com-ponentes que estan dispuestos siempre en participar en actos solidarios y que hanganado varios premios en Estados Unidos y han actuado en la Expo de Shangai enrepresentación de Zaragoza.Así mismo este año han sido galardonados con el premio de “Aragoneses del Año”

DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

BB VVOOCCAALL:: CCoonncc iiee rrttoo ssoo ll iiddaarr iioo aa ffaavvoorr ddee AARRAAEELLAA

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También se contactó con el Palacio de Congresos de la Expo, el cual también nosfue cedido gratuitamente para este acto.Para poder sufragar los gastos derivados de publicidad, de representación, etc...pedimos de la colaboración de SIMPLY que muy cordialmente contribuyo con unaaportación económica.

Tras muchos preparativos, muchas horas pegando carteles por Zaragoza, haciendodifusión en radio, televisión y prensa, etc... Llegó el día del concierto.

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DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

BB VVOOCCAALL :: CCoonncciiee rrttoo ssooll iiddaarr iioo aa ffaavvoorr ddee AARRAAEELLAA

Pasamos un rato magnifico oyendo la interpretación “a capella “de su repertorio,intercalado con gags musicales cómicos que arrancaron risas y aplausos a los asis-tentes.

En agradecimiento a su colaboración, una persona representando a la asociación, leshizo entrega de una placa y se les nombre SSOOCCIIOOSS DDEE HHOONNOORR DDEE AARRAAEELLAA..

DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

CCoommiiddaa ddee hheerrmmaannddaadd

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El auditorio casi se quedo pequeño por la asistencia de personas que querían ver aB vocal y así ayudar a la asociación.

Entre el público asistente y representando al departamento de Salud de la DGA seencontraba la directora general de Atención al Usuario, Dña. Mª Teresa Antoñanzas.

CCAAMMPPAAÑÑAA ““NNEECCEESS IITTAAMMOOSS LLOOCCAALL DDIIGGNNOO””CCoonnvvooccaattoorr iiaa ddee RRuueeddaa ddee pprreennssaa

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Por último agradecer la colaboración de Pepe, que hizo las funciones de presentadordel evento, y a los integrantes del grupo de mayores de Scouts de Aragón, que nosayudaron en la acomodación de las personas que iban entrando al Palacio deCongresos.

¡¡¡¡¡¡GGRRAACCIIAASS AA TTOODDOOSS!!!!!!

A la entrada del concierto se fueron vendiendo unas papeletas para una rifa de arti-culos donados por Carrefour Actur y Carrefour Augusta. Fue todo un éxito. Agradecerenormemente a las personas que colaboraron con la venta de las mismas.

DDIIAA MMUUNNDDIIAALL DDEE LLAA EELLAA::

AAggrraaddeecc iimmiieennttooss

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Con motivo del Día Mundial, ARA ELA quiere agradecer a las personas, empresas yentidades que han colaborado con la Asociación y nos han facilitado la realización delos actos programados con motivo de este día.Nos es grato resaltar…

* Al Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”, por cedernos la Sala de Juntaspara la realización de una Rueda de Prensa, y especialmente a la profesional deRelaciones Públicas, Dña. Mª Jesús Asensio por su gran organización en la prepara-ción de la misma.* A los Doctores Dña. Pilar Larrodé (Neuróloga del H.C.U. Lozano Blesa), D. JoséLuis Capablo (Neurólogo H. Miguel Servet), por ayudarnos a difundir la existencia dela ELA. * Al H. Clínico Universitario y H. Miguel Servet por permitir la colocación de mesasinformativas en sus centros.* Al Hospital “San Jorge” de Huesca, por permitirnos por tercer año consecutivoestar presentes en su Hospital mediante la colocación de una Mesa Informativa.* A todos los Medios de Comunicación.* A Carrefour-Augusta, Carrefour-Actur, Corte Inglés y Simply por preparar sendasmesas informativas en sus centros.* A Chocolates Lacasa, Simply, y Carrefour por la donación de sus productos.* Al Grupo B Vocal, por su Concierto Solidario a favor de nuestra Asociación.* Al Palacio de Congresos de la Expo, por cedernos gratuitamente sus instalacionespara la celebración del Concierto.* A SIMPLY, por su aportación económica para cubrir los diferentes gastos origina-dos en la organización del concierto.* Y a todas las personas que han ayudado a la Asociación estado presentes en lasdiferentes Mesas informativas, colocando carteles de difusión del concierto, ade-cuando el nuevo local, realizando el traslado de sede,...

SSIINN VVUUEESSTTRRAA CCOOLLAABBOORRAACCIIÓÓNN,, TTOODDAASSSSIINN VVUUEESSTTRRAA CCOOLLAABBOORRAACCIIÓÓNN,, TTOODDAASSLLAASS AACCTTIIVVIIDDAADDEESS PPRREEPPAARRAADDAASS……LLAASS AACCTTIIVVIIDDAADDEESS PPRREEPPAARRAADDAASS……¡¡¡¡NNOO HHUUBBIIEERRAANN SSIIDDOO PPOOSSIIBBLLEESS……!!!!¡¡¡¡NNOO HHUUBBIIEERRAANN SSIIDDOO PPOOSSIIBBLLEESS……!!!!

AASSAAMMBBLLEEAA GGEENNEERRAALL OORRDDIINNAARRIIAA YY EEXXTTRRAAOORRDDIINNAARRIIAA

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El lunes 28 de junio se realizaron lasAsambleas Ordinaria y Extraordinaria deARAELA, celebradas en Bar CALENTICOS,sito en la C/Marceliano Isabal de Zaragoza.Estuvieron alrededor de 14 personas y diocomienzo a las 18:45h, en segunda convo-catoria.Se trataron los siguientes temas:1º. - LLeeccttuurraa yy aapprroobbaacciióónn ddeell aaccttaa ddee llaaaassaammbblleeaa aanntteerriioorr. Aprobada por unanimi-dad

2º. - LLeeccttuurraa yy aapprroobbaacciióónn ddee llaa MMeemmoorriiaaaannuuaall ddee 22000099.. Se resumió el trabajo realizado por la asocia-ción a lo largo del pasado año. - Actividades a cargo de la Trabajadorasocial: atención y asesoramiento a los enfer-mos y socios; tramites administrativos parala asociación y socios; preparación y presen-tación de proyectos a entidades publicas yprivadas; coordinación de las actividades dela asociación, preparación del boletín, etc.- Actividad de la Psicóloga: atención al enfer-mo en domicilio y sus familias.- Fisioterapia a cargo de los profesionales dela empresa ARA SALUD a domicilio y en susinstalaciones.- Fisioterapia en Huesca y en diferentes pue-blos de nuestra Comunidad Autónoma.- Terapia Ocupacional. Realizándose en laAsociación desde Septiembre de 2008, yteniendo buena acogida entre los afectados.Se planteó la necesidad de la contrataciónde mas horas.- Celebración del Día Mundial, el 21 deJunio: difusión en los medios de comunica-ción, rueda de prensa, colocación de mesasinformativas, comida de convivencia, Visita aHeraldo de Aragón.- Publicación de un boletín informativo.

- Contactos con otras asociaciones de ELA yasociaciones de patologías afines, ASEM,DFA, COCEMFE…- Participación en diferente Actividades dedifusión: Expofamilias, XIII Carrera por laIntegración, Visita a los Hospitales deHuesca, Día Mundial de las Enfermedadesraras, etc- Gestión y préstamo del Sistema deComunicación IRISCOM.

33ºº.. -- LLeeccttuurraa yy aapprroobbaacciióónn ddeell BBaallaanncceeEEccoonnóómmiiccoo ddeell aaññoo 22000099, expuesto por elTesorero Jose Mª Arredondo.

IInnggrreessooss provenientes de:

-Cuotas socios, Donaciones, Lotería =11.116 €-Subvenciones = 44.842 €

TOTAL DE INGRESOS 55.958 €

GGaassttooss:

-Personal = 35571 €-Otros (Teléfono, Material fungible,Transporte, Divulgación) = 6067€

TOTAL DE GASTOS 41.638 €Balance = 16003 €

Viendo el Balance final, nos podernos hacera la idea de lo ajustado que anda nuestropresupuesto.

44ºº.. -- PPrreessuuppuueessttoo ppaarraa eell aaññoo 22000099..Expuesto por el Tesorero Jose MªArredondo. -Ingresos = 53983 €-Gastos = 53983 €

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AASSAAMMBBLLEEAA GGEENNEERRAALL OORRDDIINNAARRIIAA YY EEXXTTRRAAOORRDDIINNAARRIIAA

55ºº.. -- PPrrooyyeeccttooss ppaarraa eell aaññoo 22001100..

Se mantendrán los proyectos que estánya aprobados por convenio y otros quehan sido presentados a diferentes con-vocatorias de subvenciones a entidadespublicas y privadas: DGA,Ayuntamiento Zaragoza, IberCaja, CAI,Bancaja.

Dentro de los proyectos presentadosestán: la Atención Social, AtenciónPsicológica, Atención Fisioterapeutica yAtención de Terapia Ocupacional (pro-yectos considerados imprescindiblesdentro de la Asociación); Campañas deSensibilización y Difusión en Zaragoza yDía Mundial.

66ºº.. -- PPrrooppuueessttaass yy pprreegguunnttaass..

-Trabajo realizado con la Confederaciónde Asociaciones de ELA: CONFENDELA

-Nuevo Local de ARAELA: Situaciónactual, como se financiará, necesidadde material inmobiliario, etc…

-Ingresos obtenidos con el ConciertoBenéfico de B Vocal.

-Propuestas de actividades para la con-secución de ingresos económicos.

Una vez finalizada la AsambleaOrdinaria, dio comienzo la AAssaammbblleeaaEExx tt rraaoorr dd iinnaarr iiaa llaa ee lleecccc iióónn ddee lloossmmii eemmbbrr ooss ddee ll aa JJuunn ttaa DD ii rr eecctt ii vvaaqquueeddaannddoo ccoonnss tt ii ttuuiiddaa ppoorr:

PPrreessiiddeennttee: Jesús Labarta Echegoyen.

VViicceepprreessiiddeennttee: Pilar Galve Casorran .

SSeeccrreettaarriioo: Luis Pelegrín Nuño.

TTeessoorreerraa: José Mª Arredondo.

VVooccaalleess:

-Pilar Clos Navarro.

-Luisa Lombardo Pineda.

-Susana Pelegrín.

-Pablo Pelegrín Nuño.

-Lourdes Royo.

-Mª Jesús Alonso.

-Mª Josefa Vicente

CCAARRTTAA DDEE UUNNAA SSOOCCIIAA

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Me llamo Rosa, soy de Huesca y acabo de estrenarmis sesenta y cinco primaveras.Tengo diagnosticada la ELA desde finales-principios de2007-2008.A parte de lo que conlleva la letanía de esta enferme-dad el nueve de Octubre de 2009 me partí la tibia y elperoné. Al no poder operar por el problema respirato-rio que tengo debido a la ELA quedé inmovilizada, conlo que ha perjudicado mi proceso.Llevo cuatro meses, ahora ya me siento en silla de rue-das. Están mermadas mis facultades y limitacionesfísicas, pero por ahora, gracias a Dios, mantengo elespíritu positivo.Tengo contacto con María la terapeuta y con María lapsicóloga, hablamos de colaborar con el boletín deARAELA. Por mi parte, de buena voluntad aportaré migranito de arena, donde plasmaré: pensamientos ysentimientos personales, reflexiones, temas varios opoemas con trasfondo espiritual.

Rosa. Febrero 2010.

-Lanzo esta misiva, cual semilla al viento, y talvez germine en buena tierra…

Cuando en ciertos momentos me siento compungida yparece que se apodera de mí la angustia y la zozobra,tengo la necesidad de respirar profundamente y expi-rar las malas vibraciones que rodean mi aura.Entonces práctico una terapia, que sin complejos ydesde lo más profundo de mí ser dejo constancia porescrito, pues pienso: que como las palabras se laslleva el viento, escribo y así no tengo que dar la vara anadie.Es mi YO, para MÍ. Y en esta tesitura escribo mis áni-mos, como este:

DDOOSS PPAALLOOMMAASSEstas eran dos palomas, tan unidas como almasgemelas y se llamaban: Salud y Enfermedad.Vivían felices en su jaula, cuando un inesperado y tre-mebundo vendaval abrió su puerta y salieron despedi-das; sólo tuvieron tiempo de coger unas ramitas y flo-recillas silvestres que sujetaban en su pico, como unpreciado tesoro.Volaban acompasadas, sorteando los inconvenientesque se cruzaban en su recorrido; pero al cabo de untrecho una de ellas se retrasaba en su vuelo.La primera pregunto: ¿Qué tienes compañera, que noavanzas como yo?A lo que respondió la compungida paloma: Es quellevo… es que llevo….¡Vamos, dilo ya, y no me crees incertidumbre!Pues llevo… Llevo pensamientos grises y oscuros,llevo pesada mi discapacidad, llevo mucha sensibilidady emotividad, llevo momentos de tristeza, llevo rabiaacumulada, llevo angustia que me oprime, llevo húme-dos mis ojos, llevo miedo a lo desconocido, llevo penaen mi interior, llevo llanto en el corazón, llevo….llevo…..Y por esta carga que soporto y arrastro, hasta misbellas plumas se me están tintando de negro.La paloma blanca la escuchaba atenta y con un buenconsejo salomónico le dijo:Querida mía, abre tu pico y suelta ese lastre de rami-tas ya secas, y verás el alivio que sientes y, hasta tusnegras plumas, se tornarán en un bello y luminoso plu-maje.Haz como yo y sostén en tu pico finas florecillas silves-tres de paciencia, templanza, aceptación, fortaleza,lucha, ilusión, fe y oración. Pues como no sabemos elcamino que nos queda por volar, solo llegaremos a lameta si ponemos empeño.Y así, las dos, con el peso equilibrado, ningún vendavalnos detendrá. Y con un buen soplo de esperanza y lagracia del cielo conseguiremos volar al infinito.

Gracias por leerme.RRoossaa VViioottaa.. Socia de ARAELA

¡¡ ¡¡NNUUEEVVAA SSEEDDEE SSOOCCIIAALL!! !!

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Como todos sabéis, estos últimos añoshemos estado trabajando en un despa-cho cedido por el Patronato NuestraSeñora de los Dolores. Pero laAsociación ha ido creciendo poco a pocoy en la actualidad se nos hacía imposibleel poder seguir atendiendo allí a los afec-tados debido a la falta de espacio.

En los comienzos de la AsociaciónARAELA solo contaba con un profesionaltrabajando. Conforme se ha ido crecien-do en trabajo y socios se ha visto lanecesidad de contratar a mas profesio-nales. En la actualidad son 4 personaslas que trabajan fijas en la Asociación ynuestro despacho no medía mas de 6metros cuadrados.

Nos reunimos con representantes de lasdiferentes instituciones para solicitar unLocal adecuado (Ayuntamiento, DGA,etc...), y siempre hemos recibido unanegativa por respuesta.

Es por ello que ARAELA ha tenido quebuscar otros medios de financiación parapoder costear el alquiler mensual de unLocal.Se ha estado trabajando en su adecua-ción y en la actualidad ya estamos allítrabajando.LLooss ddaattooss ddee llaa nnuueevvaa sseeddee ssoonn::

C/ ESTACIÓN Nº 5. ZARAGOZA. 50014

El teléfono se ha conservado el mismo:997766113333886688

En septiembre os informaremos de lafecha de inauguración de la nuevasede… ¡¡Os esperamos allí a todos!!

Por último, agradecer al PatronatoNuestra señora de los Dolores los añosque nos han permitido estar ubicados ensus instalaciones.

¡¡¡¡OOss eessppeerraammooss ttaammbbiiéénn eenn nnuueessttrraaiinnaauugguurraacciióónn,, eessttááiiss iinnvviittaaddooss..!!!!

SSEE VVEENNDDEESSEE VVEENNDDEE CITROEN BERLINGOCITROEN BERLINGO5 AÑOS. 55000 Km.4 PLAZAS.5 AÑOS. 55000 Km.4 PLAZAS.ADAPTADA PARA SILLA DE RUEDASADAPTADA PARA SILLA DE RUEDASTODOS LOS EXTRAS INCLUIDOS.TODOS LOS EXTRAS INCLUIDOS.

CONTACTAR CON: CONTACTAR CON: Mª JOSEFA VICENTE 636244722Mª JOSEFA VICENTE 636244722

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NNOOTTIICC IIAASS

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II JJOORRNNAADDAASS FFOORRMMAATTIIVVAASS SSOOBBRREE LLAASSEENNFFEERRMMEEDDAADDEESS NNEEUURROOMMUUSSCCUULLAARREESS

MMAANNEEJJOO DDEE LLOOSS AASSPPEECCTTOOSS PPSSIICCOOLLOOGGII--CCOOSS

El pasado miércoles 10 de Febrero, Maria ArillaLeonar, Psicóloga de nuestra Asociación, partici-pó como ponente en estas Jornadas, organiza-das por la Asociación ASEM ARAGÓN.

Explicó la importancia de la intervención psicoló-gica, no sólo en los pacientes con enfermedadesneuromusculares, sino también en sus familia-res.

Asimismo recalcó que el diagnóstico y los cam-bios que se producen a lo largo de estas enfer-medades, son momentos con sentimientos yemociones difíciles en los que la ayuda de losprofesionales de la psicología es muy importantepara que no se produzca una exclusión social.

Además, el afectado y la familia deben ir apren-diendo a adaptarse a los cambios que se vanproduciendo con el desarrollo de la enfermedad,en las que la actuación del psicólogo debe estarorientada a cada individuo en particular, ya quecada uno de los enfermos es distinto de losdemás y vive el proceso de la enfermedad de unamanera diferente.

La enfermedad también afecta a la familia, pro-vocando gran desgaste físico y emocional, sobretodo en el caso del cuidador principal, aspectosque hay que cuidar de la misma manera debien-do los equipos multidisciplinares trabajar demanera conjunta.

IINNAAUUGGUURRAACCIIÓÓNN DDEELL HHOOTTEELL DDEE AASSOOCCIIAACCIIOO--NNEESS DDEE CCOOCCEEMMFFEE--AARRAAGGÓÓNN

El día 27 de Marzo del 2010, a las 11,30h, tuvolugar la inauguración del Hotel de Asociaciones,perteneciente a COCEMFE-ARAGÓN.Un hotel de asociaciones es un recinto dondeexisten varios espacios habilitados para el uso dediferentes asociaciones, que comparten espa-cios y en algunas ocasiones también profesiona-les.Va dirigido a asociaciones, que por sus caracte-rísticas de pocos asociados o/y de patologíaspoco frecuentes, no tienen capacidad económicapara tener espacios propios. Consta de despa-chos para cada asociación y salas donde haceractividades o reuniones. Está situado en la calle Honorio García Condoy nº12, en Torrero.Estuvieron presentes los directivos de COCEMFE,representantes de las asociaciones que integranCOCEMFE, la Consejera de Servicios Sociales,Concejala de Acción Social de Ayuntamiento, elpresidente del distrito de Torrero, la responsablede la Obra Social de Ibercaja y demás autorida-des.En representación de ARAELA, que pertenece aCOCEMFE, estuvieron María Gaudioso(Terapeuta Ocupacional) y Mª Jesús Alonso(Enferma de ELA y socia).Tras los discursos de los distintos representantesde COCEMFE se dieron por inaugurados los loca-les y se descubrió una placa.Para terminar hubo un ágape para celebrarlo eintercambiar impresiones entre los integrantesde las asociaciones. Como no se cabía en unsalón se repartieron los asistentes en dos salo-nes.¡¡¡¡EEssppeerreemmooss qquuee eenn uunn ffuuttuurroo ssee ppuueeddaatteenneerr mmaass HHootteelleess ddee aassoocciiaacciioonneess ppaarraabbeenneeffiicciioo ddee ttooddooss!!!!

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Te digo adiós para toda la vida, aunque toda la vida siga pensando en ti.

AA lleeggrr ííaa MMoorraa MMaarrtt iinn ..

VV iicceennttee MMaall ll oorr BBeerrnnaadd..

AAnnttoonn iioo RRooyyoo RRuuii zz ..

AAnnttoonn iioo JJuunnccoossaa NNuueennoo..

EEnnccaarrnnaaccii óónn OOrrddoobbááss MMoonntteerroo..

SSaanncchhoo MMaarrtt íínneezz ..

DDEESSCCAANNSSEE EENN PPAAZZ

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NNOOTTAASS IINNFFOORRMMAATTIIVVAASS

AAVVIISSOO DDEE TTEESSOORREERRÍÍAA:: Todos aquellos que nos habéis preguntado la manera de hacerse socio de laasociación, y todavía no nos habéis enviado los datos os rogamos que lo hagáiscuanto antes, ya que tenemos que actualizar nuestro listado de socios. Paraello podéis rellenar la parte trasera de este boletín, recortáis la pagina (ó lehacéis una fotocopia) y nos la enviáis por correo postal a la dirección de laAsociación. Es importante que nos pongáis claros todos los datos.Así mismo recordaros que si alguno de vosotros va a tener variaciones en susdatos personales, tales como: cambio de domicilio, de teléfono, etc… debecomunicárnoslo para proceder a realizar el cambio en nuestra base de datos. Gracias a ello podremos teneros informados de cualquier novedad que se pro-duzca en la Asociación, y a su vez evitaremos la devolución de muchas cartas.Por último comentaros que se pasó el recibo de la cuota anual en el mes demarzo. Si alguno de vosotros no ha visto reflejado este apunte en su cuenta,os rogamos poneros en contacto con la Asociación para corregir esta inciden-cia.PPAAGGIINNAA WWEEBB.. WWWWWW..AARRAAEELLAA..OORRGGOs informamos que en nuestra pagina web teneis a vuestra disposicion todaslas fotografías que se encuentran en este boletín y muchas más que por espa-cio no han podido publicarse.

LLOOTTEERRÍÍAA DDEE NNAAVVIIDDAADD::Como todos los años, ARAELA ha reservado ya la Lotería de Navidad. Este año se han reservado 15000 €, y nuestro objetivo es venderla toda.Para ello rogamos de vuestra colaboración con la venta de participaciones.Este año la tenemos ya hecha porque hemos pensado que muchos de vosotrosos iréis de vacaciones y podéis aprovechar a venderla en los pueblos, playas,camping, etc… Y así poder vender toda que tenemos reservada.Si alguno de vosotros quiere empezar ya con la venta, poneros en contacto conla asociación a través del móvil (633138966), y os la haremos llegar donde nosindiquéis. ¡¡Contamos con la ayuda de todos vosotros..!!

VVAACCAACCIIOONNEESS DDEE VVEERRAANNOO::Os informamos que durante el mes de Agosto la Asociación estará cerrada porvacaciones.Reanudaremos el funcionamiento de la misma a principios de Septiembre.

¡¡¡¡FFEELLIIZZ VVEERRAANNOO AA TTOODDOOSS......!!!!

Estas son las asociaciones ELA:

CONFEDELA (CONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ELA)Avda. del Cid, 41 -21. 46018, ValenciaTeléfono provisional: 963 26 17 85Fax provisional: 963 83 69 76E-Mail: confedela@gmail.com

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSISLATERAL AMIOTRÓFICA (ADELA)C/ Emilia nº 51 - Local28029 Madrid.Tlf.: 91 – 311 35 30 / 902- 142 142adela@adelaweb.comwww.adelaweb.com

Asturias: ELA PRINCIPADOC/. SAN RAFAEL, 22 – BAJO DCHA. 33400GIJÓN Tlf.: 985 16 33 11

Baleares:ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA(ADELA BALEARS)C/. LLARC, Nº. 56 .07320 SANTA MARÍA DEL CAMÍ (PALMA DE MALLORCA)Tlf.: 971 – 620 215

GRUP DE SUPORT D’ELAC/. ORIENTE, Nº. 4 – 2º - 1ªO8911 BADALONA (BARCELONA) Tlf.: 93 – 389 09 73

Navarra:ADELA NavarraLerin nº 25 Bajo 31010 Ansoain (Navarra)Tlf.: 948 24 54 35

País VascoADELA E.H. (FEDERACIÓN DE ASOCIACIO-NES DE ESCLEROSIS LATERALAMIOTRÓFICA DE EUSKAL HERRIA)Pº Zarategi nº68. Trasera.20015 Donostia. (San Sebastián)Tlf.: 943 – 482 605E-mail: adelaeh@telefonica.net Web: http://www.adelavasconavarra.com

Valencia:ASSOCIACIÓ VALENCIANA D’ESCLEROSI LATERAL AMIOTRÓFICAAVDA. DEL CID, 41 – 21 . 46018 VALENCIATlf.: 96 – 379 40 16correo@adela-cv.org www.adela-cv.org

ELA AndalucíaC/ Manuel Arellano, 40 - 9ºA41010 SevillaTfº: 954 33 16 16 - Mov: 628 09 92 56www.elaandalucia.esela.andalucia@gmail.com

ADELA CanariasC/. Rector Benito Rodríguez Ríos, 12 4º nº 2338400 Puerto de la CruzTenerife EspañaTel.922 38 21 92 / 687 631 845www.adelacanarias.com

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