ANTES Y DESPUES DE FRANCIS

Mi nombre es Elena y estoy casada con Quique desde el año 1993. Nuestro matrimonio era normal, con los tropiezos de cualquier pareja, pero con una base sólida de mucho amor. Mi vida era muy común, trabajaba como administrativa atendiendo al público, tarea que hacía muy a gusto y era muy feliz, pues el trato con la gente siempre me ha fascinado. Estudiaba Hotelería, carrera que terminé de cursar (me quedaron tres materias) y que me hubiera encantado ejercer, siempre me imaginé en la recepción de un Gran Hotel. Quique estudiaba Ingeniería Civil, terminó de cursarla, (le quedaron diez materias)....pero Dios nos tenía reservada otra tarea....

A los casi dos años de casados tuvimos a nuestro primer hijo Pedro Javier, cariñosamente llamado “Pepi”, con este primer milagro nuestras vidas comenzaron a cambiar y empezamos a disfrutar “la magia de Pepi” (una historia aparte). Para nosotros Pedro siempre fue una persona muy especial, cuando era chico decía que veía ángeles, hablaba con un ser imaginario llamado “Pío” (después relacionamos que podía ser el Santo Padre Pío) y decía que curaba con sus pequeñas manos.

Un día Pepi, teniendo tres años, nos reclamó un hermano y con mucha fe se lo pidió a Dios; así recibimos al poco tiempo con mucha alegría la

noticia de que estaba nuevamente embarazada. Al instante, a su corta edad Pepi supo y nos afirmó con mucha certeza que su hermano era varón.

Al tercer mes de embarazo fuimos los tres a la primera ecografía, con la ilusión de que Pepi viera por una pantalla a su hermano. Pero salimos de ahí muy tristes, pues en el estudio se vio que “el bebé” tenía una pequeña pelota a la altura del cuello. Eso sí... Pepi había acertado... era varón!. Un poco perdidos, ya que ningún médico podía darnos un diagnóstico en ese momento, comenzamos a peregrinar por distintos especialistas, buscando ayuda y una respuesta.

Quique y yo, sentimos lo mismo, que estábamos pagando con nuestro sufrimiento y el de nuestro hijo, algún error de ambos. Pero uno de los médicos sabiamente nos dijo algo muy cierto: “el verdadero milagro es tener un hijo sano, son tantas las condiciones que deben darse para que no haya ninguna malformación, que muchos no valoran el milagro de que un hijo nazca sano”. Nos encomendamos a Dios.

Debo decir que en ningún momento, NUNCA JAMAS, pasó por mi mente ni por la de Quique deshacernos de este hijo. Me puse en las manos de Dios, me entregué absolutamente y le pedí muchas fuerzas para afrontar los meses que se venían, de mucha incertidumbre, no sabíamos si el embarazo iba a llegar a término, pero queríamos con toda nuestra alma a ese hijo.

Fue un embarazo muy triste. Todos los meses hacíamos ecografías y allí se veía que “la pelota”a la altura de la cara y del cuello iba creciendo a la par del niño. En uno de los últimos estudios se vio que era aún más grande que su cabeza y ya no se le podía ver la cara.

Tuve mucho miedo, aunque siempre supe que Dios no nos iba a abandonar y que nos había puesto frente a una difícil prueba, y me decía a mi misma la conocida frase “Dios te da la cruz que puedes soportar” y me sentía muy fuerte y dispuesta pensando en eso. Pero tenía terror al pensar en el momento del parto, no sabía con qué me iba a encontrar, si mi hijo iba a vivir. Tenía insomnio y mucho miedo.

Pepi estaba feliz y ansioso con la llegada de su hermano pero para nada ajeno a lo que sucedía. Desde el primer momento le dijimos que “el bebé “estaba enfermo y que tenía una pelota en su cara, y él con mucho amor, apoyaba sus manos en mi panza y decía “se va a curar”, “Dios lo va a curar”.

Y llegó el día del parto, fecha que elegimos, pues era cesárea programada. Sabiendo la ansiedad que tenían la familia y los amigos, y nosotros que necesitábamos estar en recogimiento , no le dijimos a nadie y el 23 de Junio de 1999 nos levantamos tempranito, dejamos a Pepi en casa de mi suegra, con la excusa de que íbamos a hacer un estudio y solos con Quique nos fuimos a internar. Sabiendo que era varón ya habíamos pensado su nombre: “Francisco José”.

De ninguna manera quería perderme el momento del nacimiento, por lo tanto pedí que no me pusieran anestesia general, y contra la voluntad de los médicos, pues temían que me descontrolara ante semejante situación, me pusieron epidural. Quique hubiera querido también estar presente pero no lo dejaron. Y a las 13,45 hs nació Francis... Uno de mis hermanos, que es médico, y al que yo le pedí que estuviera presente en el parto, estuvo dándome la mano todo el tiempo y cuando nació Francis se hizo un silencio en la sala y sólo pude escuchar que a Carlos se le escapaba: ..pobrecito.... No me lo mostraron, se lo llevaron para higienizarlo y mientras tanto terminaron con mi cirugía. Pesó 4,100 Kg.

El primero de nosotros dos en verlo fue Quique y él cuenta que Francis agarró fuerte su dedo y lo miró como diciendo “ayudame papá”. A él lo llevaron directamente a neonatología y a mí, me trasladaron a una habitación que quedaba justo enfrente, desde donde yo podía escuchar su ronco llanto.

A las pocas horas vino uno de los cirujanos y nos dio el diagnóstico: “Linfangioma quístico de cara y cuello”, enfermedad muy rara en el mundo, un caso en 12.000. Estuvo en Neonatología de ese hospital hasta las ocho de la noche, pero viendo que era un caso complicado, los médicos sugirieron llevarlo ese mismo día a Neonatología del Hospital Pediátrico, pero antes lo trajeron a mi habitación para que lo conociera. Lo alcé por primera vez y lo abracé muy fuerte... y lo que sentí en ese momento fue mucha pena al ver su cara con esa pelota tan grande que ni se le veía un ojito. Lloré... pero sólo un instante porque inmediatamente sentí que tenía que transmitirle fuerzas y que todo iba a salir bien. Se lo llevaron... me sentí vacía, como si me arrancaran el alma. Quique partió con él en la ambulancia y no se movió más de la sala de espera.

Al cuarto día, un poco más recuperada, volví a encontrarme con mi Francis, pero esta vez con visitas restringidas. Allí estuvimos cuatro meses, y en el transcurso de sus dos primeros años de vida Francis pasó por 8 cirugías de 5 horas cada una aproximadamente. Momentos muy difíciles donde estuvo al borde de la muerte, sufrió paros respiratorios y cardíacos. Su estado era de riesgo permanente ya que el linfangioma había afectado mucho la parte respiratoria, para lo cual debieron realizarle traqueostomía y un gastrostoma para alimentarse pues comenzaba a estar desnutrido. Tenía respirador.

En Neo y en el Hospital mismo aprendimos muchas cosas, ya que después de salir de allí estuvimos internados muchas veces más, por infecciones, por inconvenientes respiratorios, porque se le salía la sonda del gastrostoma.

En el Hospital se aprende a vivir de cerca el dolor de los demás, se aprende a convivir con la muerte ya que muchos niños fallecieron durante nuestra estadía. Se aprende a compartir el dolor, a convivir con gente de distinta clase social. Aprendí mucho a escuchar cada historia y a consolar y hasta a dar un consejo. Me fui a vivir al hospital, a una habitación destinada a las madres de Neo y de terapia intensiva y conviví durante 4 meses con las otras mamás compartiendo habitación, comidas y charlas. Y aprendí también que los médicos y enfermeras son seres humanos que cumplen una obra maravillosa, aprendí a valorarlos mucho. Fueron meses difíciles para nuestra pequeña familia que se vio partida en dos. Quique y Pedro iban a visitarme todos los días. Quique ofició de amo de casa y de padre y cumplió sus tareas de mil maravillas.

También aprendimos una cosa muy importante en ese tiempo: pedíamos y rogábamos a Dios que nuestro hijo se salvara, pensamiento normal pero a la vez egoísta de todo padre, pero una persona muy querida nos hizo ver que estábamos pidiendo mal; debíamos entregarle nuestro hijo a Dios y que se hiciera su voluntad. Uy, qué difícil desprenderse de un hijo…pero eso hicimos... se lo entregamos a Dios y se hizo su voluntad y hoy todavía está con nosotros.

Francis ha pasado por todos los sectores del Hospital y cariñosamente nosotros decimos que lo atiende un “equipo de primera” compuesto por

variedad de especialistas. En el Hospital ya mucha gente nos conoce, basta estar un ratito parada con él en algún pasillo para que todo el que nos recuerda se pare a saludarlo y a darnos aliento, ya no le tengo miedo a los hospitales, me siento como en una gran casa. Lo que sí sufro son las noches que debo pasar ahí cuando estamos internados, donde un coro de lamentos y llantos hacen difícil cerrar los ojos.

Tratamos de comenzar a llevar una vida más normal, Quique siguió trabajando y estudiando pero a pesar de su increíble voluntad nunca le dieron los tiempos para poder terminar su carrera.... y yo me dediqué por completo a Francis, renuncié al trabajo y postergué mis estudios. Dios me dio mucha fuerza y una sonrisa constante para afrontar esos momentos, pero cuando Francis cumplió cinco años sentí que empezaba a aflojarme y comenzó a invadirme la tristeza, me sentía alejada del mundo… hasta que milagrosamente pude volver a trabajar, Dios acomodó nuestros horarios y volví a salir, volví a arreglarme y a maquillarme, otra vez la atención al público me esperaba para estar en contacto con la gente que me encanta. Y volví a levantarme y a seguir con más fuerzas.

Muchas veces me pregunté ¿por qué?... No por qué a mí. Sino ¿por qué a él? ¿Por qué un ser tan pequeño, inocente e indefenso tiene que sufrir tanto? No he encontrado la respuesta exacta, debo ofrecer a Dios este dolor, pero sí sé que Francis ha tenido y tiene una misión importantísima desde que nació. Empezando por nosotros a los cuales convirtió y siguiendo por toda la gente que nos ayudó y se acercó a brindarnos su apoyo. Nuestra familia, padres, hermanos, tíos, primos, amigos, todos muy cerca., algunos lejos...porque nos separa la distancia, pero muy cerca y pendientes de todo en los momentos difíciles. Francis nos ha unido a tantas personas… y les ha dado la oportunidad de ayudar sin pedir nada a cambio.

Ya estabilizado, al año y medio Francis comenzó su primera rehabilitación en un instituto donde fue tratado por diversos terapeutas. También nosotros tuvimos apoyo psicológico. En ese lugar aprendí mucho porque vi casos tan terribles y enfermedades tan raras en otros niños que lo de Francis realmente no parecía nada. Estuve con gente que llevaba a sus hijos desde hacía 15 años y nosotros recién estábamos empezando un largo camino. Recorrimos muchos institutos de rehabilitación, hasta tuvo terapias en la casa, salió adelante muchas veces y muchas veces también volvió para atrás…pero nunca dejamos ni dejó de luchar.

Debido a su traqueotomía, Francis nunca pudo hablar, es por eso que cuando tuvo cuatro años hicimos un curso de “lengua de señas”. Francis escucha perfectamente pero necesitó aprender algunas señas para poder hacerse entender. Esto nos ha acercado al mundo de los no oyentes, tan aislados por cierto... y son gente maravillosa de la cual

también hemos aprendido mucho y de los que estamos también muy agradecidos.

A sus cuatro años Francis se insertó en la sociedad. La búsqueda de un lugar para que jugara y estuviera con otros niños fue ardua, nadie se animaba… hasta que una guardería del barrio nos abrió sus puertas y le puso garra a la situación. Un lugar donde lo integraron y lo recibieron con mucho afecto como así también los padres que enseñaron a sus hijos a mirar a Francis con amor. Las maestras no tuvieron ningún inconveniente en aprender a asistirlo. Participó de juegos, hizo tareas, tuvo carpeta y aprendió a compartir, pero al cumplir 5 años creímos conveniente buscar otros horizontes, se había cumplido una etapa.

Otra vez comenzó la búsqueda, pero esta vez debía ser una escuela. Le hicimos diferentes estudios cognitivos y todo demostraba que ya estaba preparado para ingresar a jardín, pero... ¿a dónde lo llevábamos? ¿Una escuela normal? ¿Especial? ¿Integradora? Lamentablemente no existe un libro de instrucciones para “padres de niños especiales” y todo lo vamos descubriendo de boca en boca, investigando… Intentamos en todas las escuelas que pudimos pero esta vez…ninguna se animó por lo que decidimos utilizar el servicio de “escuela domiciliaria” durante dos años…no fue una buena experiencia, seguía estando solo y el “sistema” no era bueno. Hasta que dimos con una escuela para niños con discapacidades motoras, la única opción, pues en ninguna otra escuela fue recibido por su traqueostomia (siempre me pregunto…a dónde van los niños con traqueostomía?...todavía no lo sé) Lo aceptaron con la condición de que fuera en horario reducido y con la compañía de uno de sus padres para asistirlo. Así pues pasamos con Quique, durante tres años, turnándonos horas y horas en el patio de la escuela, sentados en un rincón por si nos necesitaban para asistirlo. A pesar de estar limitados los niños se ven felices y las maestras demuestran una vocación y un cariño admirables. En el cuarto año de asistencia a esa escuela, las maestras como ya lo conocían por fin decidieron que podía quedarse solo un par de horitas y que si nos necesitaban nos llamarían por teléfono, asi es que todos los días lo dejaba dos horas y mientras, aprovechaba para ir a hacer trámites de la obra social, o salir a caminar o simplemente volver a casa para hacer las tareas hogareñas. El último año lo hizo acompañado por su niñera y asistió dos veces por semana pero jornada completa. Su niñera, un ser “especial” enviado por Dios a nuestras vidas en el año 2010 y a la que conocimos casualmente por internet y “se enamoró” de Francis. Es un pilar importante en nuestra vida.

Hay un antes y un después desde que nació Francis. Hemos ganado muchos “verdaderos” amigos, otros quedaron en el camino...no supieron qué hacer, tuvieron miedo o quizás no éramos tan amigos.

En mayo del 2008 le hicieron su décima cirugía de cara, cuello y maxilar, con la cual no se obtuvieron muchos resultados en cuanto a funcionalidad pero sí disminuyo el tamaño de su cara tomando una forma más redonda... lo vimos sufrir mucho y en ese momento nos sentimos muy responsables de haber tomado la decisión de operarlo, por lo que decidimos con Quique, que si no era de suma necesidad no habría próxima cirugía.Pero sí las hubieron, en 2013, nos internamos para que le cambiaran el botón gástrico y la cirugía se complicó, hubo hemorragia y dos cirugías más de estómago y otra vez estuvo al borde de la muerte.

El linfangioma por ahora está estancado y no afecta otros órganos. Hemos consultando en Bs.As, en Chile, en EEUU, en Japón y otros lugares del mundo, pero “por ahora” no existe otro remedio que la cirugía. Y todos nos dejan tranquilos diciéndonos que aquí está excelentemente atendido.

Tuvimos que aprender muchas cosas de enfermería para poder cuidarlo en casa. Come por boca un alimento especial que tiene todos los nutrientes para que no le falten vitaminas y proteínas, no puede masticar. Comenzó a caminar recién a los doce años, da algunos pasos solo pero sino se va agarrando de las paredes o de los muebles, hasta entonces gateaba. Los anticonvulsivos le quitan fuerza, pero se las ingenia para hacer lío como cualquier niño. Sigue con pañales... le encantan la música y el color amarillo. Adora las manzanas y las sostiene en su mano aunque no pueda comerlas. Le fascina ver películas en VHS y en CD y maneja la computadora y el mousse y allí ve videos de películas infantiles.

Su hermano, le lee cuentos, lo acompaña mientras Francis ve sus películas, se sacan selfis, juegan a la pelota y se ríen a carcajadas, y hasta Francis lo pelea.. Pedro es mi alegría, mi ayudante, hermano ejemplar, ama a Francis con toda el alma.

En fin... considero que Francis es un milagro de Dios, no pienso jamás que es un castigo sino un hermoso regalo del cielo. Considero que somos especiales porque Dios nos eligió a Quique, Pedro y a mi para cuidarlo.

No me considero una madre perfecta, más de una vez me he quejado de cansancio... me he deprimido al no ver ningún adelanto... he protestado por no tener más mi independencia...de no poder dormir cuando tengo

sueño…pero Dios vuelve a dar fuerzas y sigo adelante con mucha fe y esperanza… que sobre todo me da Francis, cuando me mira con esos ojos de amor, que dicen todo lo que no puede expresar con palabras. El es blanco y puro, no tiene maldad. El me ha enseñado a no quejarme, muy tempranito todos los días viene hasta el lado de mi cama, me tira el pelo y me despierta con una sonrisa para pedirme la leche.

…Y yo trato de vivir cada día intensamente con mi esposo y mis dos hijos. Con Quique estamos más unidos que nunca, Dios nos ha seguido poniendo a prueba pasando momentos difíciles en cuanto a lo económico pero jamás nos ha abandonado…la providencia se ha hecho presente día a día en nuestras vidas. Ya no trabajo más afuera de la casa, simplemente descubrí que mi nuevo trabajo por ahora y a mucha honra es ser “ama de casa”, “mamá”, “esposa”, “hermana”, “hija”, “prima”, “amiga”,....y me di cuenta de que desde este lugar también puedo hacer cosas por los demás, y también puedo tener ratos para mí...y lo acepté con alegría.

Con Quique tratamos de darnos tiempo para salir solos, vamos al cine, tomamos un café, charlamos, nos reímos. Tratamos de fortalecer y blindar nuestro matrimonio porque sabemos que si estamos juntos y si nuestra pequeña familia está unida, todo irá mejor. Ya no siento que mi vida sea normal, ahora tengo una misión. Trato de salir a pasear con Francis todo lo que pueda y a dónde sea olvidándome de las miradas indiscretas de la gente y sobre todo de los niños, pues aprendí que Francis es distinto por fuera y por eso lo miran, pero son miradas de amor o de pena que no lastiman. No me quedo encerrada, le huyo a la depresión, no tengo vergüenza de pedir ayuda, trato de vivir con alegría esta difícil prueba y trato de decorar cada momento difícil con una sonrisa.

Sé que Francis no es sólo mío, es de Dios, es de toda la gente que lo quiere y hace cosas por él y también sé que está vivo gracias a ellos, a los médicos y a todo el amor que lo rodea.

GRACIAS A TODOS LOS QUE FORMARON Y FORMAN PARTE DE ESTA HISTORIA …QUE DIOS QUIERA DURE MUCHO TIEMPO MAS!