LIBRO INTRODUCCIÓN AL AUTISMO.

Francesca Happé

Índice.

1.-Resumen.

2.-Características del autismo.

3.-Conclusión.

1.-RESUMEN.

-Introducción.

Para abordar el autismo debemos tener en cuenta tres niveles de explicación: el biológico, el cognitivo y el conductual.

Si el autismo se reconoce a partir de la conducta del individuo, actualmente, los datos parecen apuntar a que la causa del mismo es biológica y que de esta provengan los trastornos en el comportamiento y a nivel cognitivo.

-La historia del autismo.

Kanner estudió un grupo de niños del que sacó las primeras características del autismo en 1943, “la extrema soledad, el deseo obsesivo de invarianza, una memoria de repetición excelente, la ecolalia demorada, hipersensibilidad a los estímulos, limitaciones en la variedad de la actividad espontánea, el buen potencial cognitivo y familias de gran inteligencia”.

En su último escrito estableció dos características como las claves para el autismo: “la soledad extrema y la obsesiva insistencia por preservar la invarianza”, y propuso que el resto eran secundarios o no eran específicos del autismo.

Asperger en 1944 publicó los resultados de sus observaciones. Estas coincidían con las de Kanner en muchos aspectos como que la dificultad social del autismo es innata, las estereotipias en movimientos y palabras, la resistencia al cambio, los intereses ailados etc… incluso coincidieron en aplicar el término autista ( del griego autos, que significa uno mismo).

Pero Asperger divergió de Kanner en tres aspectos: las capacidades lingüísticas de los niños de Asperger eran buenas, mostraban dificultades motrices y las capacidades de aprendizaje eran diferentes a las de Kanner. Mientras que Kanner decía que sus pacientes aprendían repitiendo automáticamente, los niños de Asperger aprendían mejor cuando sus producciones eran espontáneas.

-El nivel del comportamiento.

Para poder hablar de autismo se debe dar lo que se conoce como triada de alteraciones, lo que se traduce en problemas de socialización, comunicación e imaginación. (Explicado con más profundidad en el punto características del autismo).

El diagnóstico no es fiable antes de los 3 o 4 años porque el tipo de comportamiento que está alterado no aparece hasta esa edad en niños/as que no tienen autismo.

Hay estudios que sugieren que podemos ser capaces de detectar el autismo a los 18 meses si buscamos los déficits específicos en la socialización, comunicación e imaginación.

Así mismo, el autismo predomina en varones (3 por cada 1), y las niñas con autismo están en el extremo más bajo de capacidad, mientras que los niños sobrepasan a las niñas en el extremo de los más capaces (síndrome de Asperger).

-El nivel biológico.

Hay datos a favor de que existe un daño cerebral, producido por causas biológicas, como que las personas con autismo tiendan a sufrir epilepsia y que tres cuartas partes de las personas con autismo tienen un CI por debajo de 70.

El autismo se da aparentemente por una predisposición genética sumada a una circunstancias pre o perinatales que lo desencadenan.

Un hecho que lo demuestra es que el autismo se da 50 veces más en hermanos de autistas que en el resto de la población.

-El nivel cognitivo.

La teoría de la mente:

Los niños autistas no participan espontáneamente en el juego simbólico o de ficción y esto parece ser que es debido a que para que se dé el juego de ficción sin que este interfiera con el conocimiento del mundo real, es decir, que el niño/a no confunda el objeto real con el objeto que lo representa o simboliza durante el juego, se tienen que poseer representaciones primarias, del mundo tal y como es, y metarrepresentaciones para entender la ficción.

Estas metarrepresentaciones son esenciales para entender “estados mentales” como pensar, esperar, intentar, desear y creer lo que podría ocasionar el trastorno social.

Para ello, Baron-Cohen en 1985 investigó cómo actuaban los autistas ante una creencia falsa de otra persona con el experimento de Ana y Sally;

1.-Sally tiene una cesta y Ana una caja.

2.-Sally tiene una canica y la guarda en su cesta.

3.-Sally se va a dar un paseo.

4.-Ana coge la canica y la mete en su caja.

5.-Sally vuelve. ¿Dónde buscará Sally su canica?

Se descubrió que el 80 por ciento de los niños autistas no eran capaces de reconocer que Sally iría a buscar la canica donde la dejó y no donde estaba realmente. Eran incapaces de reconocer que Sally tenía una creencia falsa porque no sabía que Ana había movido la canica de sitio.

Sin embargo, sí que son capaces de entender representaciones que no son mentales como las de los cuadros o fotos cuando la escena de los mismos deja de representar la realidad. Esto plantea la posibilidad de que estos niños/as se ayuden de representaciones externas para llegar a comprender las representaciones mentales.

Debido a este déficit cognitivo se ha podido cuestionar si los niños autistas son iguales que los de tres años. Esto se ha descartado debido a que los niños de 3 años hablan de sus estados internos como alegría o tristeza, entienden que ver lleva saber, algo que los autistas no entienden, y dan muestras de juego simbólico o de ficción desde los 2 años.

-El nivel cognitivo: alternativas a la teoría de la mente.

Una alternativa psicológica alternativa a la teoría de la mente sería la “incapacidad del niño para despegarse del objeto” de Hughes and Russell, 1993. Estos concluyeron que los problemas de los niños/as autistas con el engaño no tenían que ver con una incapacidad mentalista sino con un fallo a la hora de inhibir la acción hacia el objeto porque sí que eran capaces de sabotear una tarea pero no de engañar.

Así mismo, no todas las personas con autismo fallan en la teoría de la mente y, además, cabe la posibilidad de que este déficit pueda derivarse de otro trastorno primario. Por tanto, no es un déficit primario ni universal.

Frith y otros (1991), proponen que los sujetos pasen la tarea de creencia falsa no significa que cuenten con una capacidad mentalista sino que estos se guían de estrategias para dar soluciones en pruebas específicas pero que no serían válidas al generalizarlas a situaciones sociales de la vida diaria.

Hobson sostiene que el déficit mentalista es una secuela de una alteración más profunda consistente en un trastorno innato en la capacidad de percibir y responder a las expresiones afectivas de los demás y que, debido a ello, no reciben las experiencias sociales necesarias durante la primera infancia y la niñez para el desarrollo de las estructuras cognitivas que permiten la compresión social. Por ello, tienen una forma de relacionarse anormal.

Mundy y Sigman defienden que los niños autistas no poseen los mecanismos de atención conjunta que se desarrolla antes del juego simbólico, por lo que el autismo sería producto de un déficit distinto y anterior que la capacidad de metarrepresentar. Esta capacidad implica un componente afectivo, la capacidad de compartir y comparar las expresiones emocionales propias y las de los demás.

Además, el niño autista tendría déficits en la capacidad innata de imitar lo que le limitaría los datos de los que este dispone para construir una teoría de la mente.

-La minoría con talento.

Ya se ha comentado que hay una minoría de niños y niñas con autismo que sí pasan las pruebas de teoría de la mente y que esto se puede explicar por el hecho de que estos hayan elaborado una serie de estrategias para solucionar pruebas específicas artificiales pero no sería válido para aplicarlo en la vida real.

En otro experimento se vio que los niños autistas que pasaban la teoría de la mente también tenían más tendencia a mostrar comportamientos antisociales como mentir. Pero aún así, ni estos niños consiguen niveles de adaptación social de acuerdo a su edad probablemente a que la adquisición de la teoría de la mente es tardía.

Happé, la autora de este libro, escribió seis historias en las que se daba; la ironía, la mentira piadosa, la mentira, el doble farol, la persuasión y la utilización de ana figura de dicción.

Se vio que los niños autistas dieron tantas repuestas como los niños sin autismo pero las repuestas de estos eran inapropiadas para el contexto en el que se desenvolvían las historias o utilizaban siempre el mismo estado mental aunque había un subgrupo que daba muestras de tener una comprensión social y comunicativa mejor.

-El Síndrome de Asperger.

Wing elaboró una serie de criterios diagnósticos basados en las observaciones de Asperger, de las que se habló anteriormente, y que no coincidían con las observaciones de Kanner:

1.-Habla sin retraso pero extraño y estereotipado.

2.-Comunicación no verbal: poca expresión facial, voz monótona, gestos inapropiados.

3.-Interacciones sociales: falta de reciprocidad, de empatía.

4.-Resistencia al cambio: gusto por actividades repetitivas.

5.-Coordinación motora torpe.

6.-Habilidades e intereses: buena memoria de repetición, intereses especiales muy limitados.

Últimamente, se le atribuye la condición de Síndrome de Asperger a aquellos niños/as con altas capacidades y se olvida que Asperger creía que este patrón se podía dar tanto en niños y niñas muy capaces como poco capaces.

Pero, si este tipo de trastorno no tiene trastornos cognitivos, porque sí son capaces de metarrepresentar, ni lingüísticos, asumimos que estos trastornos no son aspectos fundamentales en el autismo ni la base de los problemas sociales. El CI no es un indicador de la gravedad del autismo.

La diferencia en el área social estaría, según algunos autores en que, mientras que los niños autistas actúan como si los demás no existiesen, los niños con Síndrome de Asperger, evitan a las demás personas de las que sí son conscientes.

Krevelen concluye que el autismo se daría cuando hay una predisposición genética para el síndrome de Asperger más un daño cerebral.

El síndrome de Asperger ha sido considerado por algunos autores como Szatmari como “una forma leve de autismo de buen funcionamiento”.

Pero, ¿es sólo eso o el síndrome de Asperger va más allá?. Nos podríamos preguntar esto debido a que varios niños con este síndrome fueron comparados con autistas con un buen funcionamiento y el CI verbal de los niños con síndrome de Asperger superaba al de los niños con autismo de buen nivel de funcionamiento y que, estos últimos, sí mostraban problemas en la teoría de la mente.

Y si reconocemos que es una forma leve de autismo, ¿Habría otras formas leves de autismo?

Algunos autores han concluido que hay un grupo de autistas de buen funcionamiento que no se ajustan a la definición del síndrome de Asperger.

También, se ha estudiado a un grupo de niños con retraso mental que responde a las características del síndrome de Asperger, por lo que, el CI no sería suficiente para transformar un diagnóstico de autismo normal en síndrome de Asperger.

Otro punto a tratar sería el que el autismo y el síndrome de Asperger fuesen diferenciados porque estos últimos sí tienen teoría de la mente. Aún así esta no estaría presente en los primeros años de vida, como el resto de los autistas, sino que se desarrollaría con el tiempo y, al desarrollarse de forma tardía, habrían perdido las capacidades que se adquieren en el período crítico por lo que nunca sería equiparable a la teoría de la mente de un niño normal y no les permitiría resolver problemas más sutiles de la vida real.

La comunicación sí que sería mejor en estos niños y niñas y podría explicar el interés limitado y obsesivo por algún tema concreto ya que podrían comunicar mejor a los demás lo que les gusta y lo que desean, así como su deseo de adaptarse. Por ello, muestran interés por algún tema y no por las partes de los objetos. También se explicaría que estos niños y niñas fuesen más tendentes a la depresión que los autistas ya que perciben más sus dificultades y sus sentimientos y pensamientos.

Por tanto los niños/as con síndrome de Asperger estarían en el extremo más capaz en lo que a habilidades comunicativas y sociales se refiere.

-Qué es y qué no es el autismo.

Es difícil diferenciar el autismo de otros trastornos como, por ejemplo la esquizofrenia, si nos fijamos en las características primarias.

Características de la personalidad esquizoide según Wolf y Cull (1986).

1.- Soledad.

2.-Empatía deficiente y desapego emocional.

3.-Sensibilidad aumentada, rozando la paranoia.

4.-Estilos de comunicación no habituales.

5.-Firme persecución de intereses especiales.

Sólo la sensibilidad aumentada quedaría fuera del síndrome de Asperger y por ello, estos autores, sostienen que este síndrome sería una forma severa del trastorno de personalidad esquizoide.

Pero si los equiparamos de esta forma, sería poco constructivo en el ámbito educativo y la administración de estas personas con síndrome de Asperger.

Otra cuestión que aborda el libro es si el autismo se puede curar. En el sentido biológico no hay cura, es decir, no hay fármacos que lo curen aunque sí que mejoren el comportamiento. Las terapias comportamentales serían más útiles para modificar el comportamiento, enseñándoles habilidades que compensen sus déficits y que se centren en su potencial y talento.

La evaluación del tratamiento debe ser independiente, es decir, la persona que evalúe los avances debe ser diferente a la que le suministre la terapia y se debe hacer con escalas estandarizadas como los test de CI de Weschler, la escala de estimación del autismo infantil y medidas de la competencia cotidiana como las escala de Vineland del comportamiento adaptativo. Se debe evaluar, antes y después de la terapia, el nivel de funcionamiento y debería reevaluarse con la misma escala y ver hasta dónde el beneficio es permanente o reversible, es decir, si los efectos positivos de la terapia se mantendrán una vez finalizada la terapia.

-Los enigmas pendientes: una mirada hacia el futuro.

La teoría de la mente nos ayuda a resolver enigmas en cuanto a la triada de alteraciones: la socialización, la comunicación y la imaginación pero hay más características del autismo según Kanner y Asperger:

-Repertorio restringido de intereses.

-Deseo obsesivo de invarianza.

-Islotes de capacidad.

-Capacidades de savant o sabio (impresionantes en 1 de cada 10 niños autistas).

-Memoria de repetición extraordinaria.

-Preocupación por las partes de los objetos.

Ninguno de estas características pueden explicarse con la teoría de la mente.

La teoría de la coherencia central.

Es una teoría alternativa a la teoría de la mente. La Coherencia central consiste en la característica de procesamiento de la información por la que tendemos a conectar información individual para conseguir una información más general y significativa.

De este modo recordaríamos por un largo periodo de tiempo lo esencial de una historia o suceso mientras que olvidaríamos todo lo superficial. Otro ejemplo de coherencia central sería la capacidad para contextualizar palabras.

Según Frith esta característica estaría alterada en el autismo y esta alteración sí podría explicar los déficits anteriormente descritos a los que la teoría de la mente no podía dar respuesta y, por ello, las personas con este trastorno son buenos en actividades donde hay que focalizar la atención en un aspecto concreto (encontrar una figura escondida o un objeto diminuto, percibir rápidamente que un objeto de su casa cambia de posición…) y muestran déficits en tareas en las que se debe tener en cuenta el contexto para obtener un significado global.

Por tanto, las habilidades de savant que estos niños y niñas tienen, se conseguirían a través de un procedimiento anormal.

Se han investigado, también, conexiones entre la teoría de la mente y la teoría de coherencia central y se ha observado que incluso los sujetos que pasaban la teoría de la mente, no eran capaces de pasar tareas de la teoría de coherencia central y, mientras que los problemas sociales sólo los mostraban aquellos que no pasaban la teoría de la mente, los problemas no verbales fruto de una coherencia central débil era apreciada en todos los sujetos con autismo.

Por ello, aquellas personas capaces de mentalizar tendrían déficits en la vida cotidiana, puesto que la información que este mecanismo otorga no se alimenta de información contextualizada.

Otra cuestión que se trata es si realmente hay un fallo de inhibición de la acción en las personas autistas. Según la teoría de la coherencia central, este fallo en la inhibición no existiría sino que el fallo estaría en que el estímulo percibido se procesa de manera independiente al contexto, es decir, el contexto sería irrelevante para decidir si inhibir o no la acción.

De modo que podemos concluir que existirían dos características cognitivas, falta de mentalismo y de coherencia central, las que subyacen al autismo.

2.-CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO.

En el autismo se da una triada de alteraciones: problemas de socialización, comunicación e imaginación.

Esto es reflejado por Wing de la siguiente forma:

a) Alteración cualitativa de la interacción social recíproca.

b) Alteración cualitativa de la comunicación verbal y no verbal y la actividad imaginativa.

c) Un repertorio notablemente reducido de actividades e intereses.

Según el DSM-III-R se deben dar algunas de estas características para cada apartado:

a) Falta de conciencia de los sentimientos de los demás, no busca apoyo o lo hace de forma estereotipada, carece de la capacidad de imitar o es muy limitada, no realiza juego social…

b) Carencia de modo de explicación, comunicación no verbal anómala (no mira a las personas ni sonríe), claras anomalías en la producción del habla (tono, ritmo, entonación…), habla estereotipado y repetitivo…

c) Movimientos corporales estereotipados, preocupación insistente por las partes de los objetos, malestar por cambios sin importancia en el entorno, limitada y especial preocupación por algún interés muy específico…

Se diagnostica a los 3 o 4 años y predomina más en varones (3 por cada 1), y las niñas con autismo están en el extremo más bajo de capacidad, mientras que los niños sobrepasan a las niñas en el extremo de los más capaces (síndrome de Asperger).

SÍNDROME DE ASPERGER.

Características según Wing (1981a):

1.-Habla sin retraso pero extraño y estereotipado.

2.-Comunicación no verbal: poca expresión facial, voz monótona, gestos inapropiados.

3.-Interacciones sociales: falta de reciprocidad, de empatía.

4.-Resistencia al cambio: gusto por actividades repetitivas.

5.-Coordinación motora torpe.

6.-Habilidades e intereses: buena memoria de repetición, intereses especiales muy limitados.

3.-CONCLUSIONES.

La sensación que este libro deja es que sabes mucho más del autismo que antes pero que, a su vez, tienes más dudas acerca de él. Es como la frase de “cuanto más sé, más sé que no sé nada”.

Esta sensación aumenta al saber que nos encontramos ante un síndrome tan complejo del que todavía hay pocas cosas seguras y establecidas y del que quedan tantos enigmas pendientes.

Es sorprendente averiguar que los problemas de socialización, comunicación e imaginación, provienen de la falta de capacidad de mentalización y cómo se articula la teoría de la mente así como los diferentes experimentos que se han realizado. Estos experimentos (reconocer una creencia falsa de primer y segundo nivel, reconocer en una frase una mentira, una ironía o una mentira piadosa interpretando el contexto de la situación, así como un homógrafo, etc…) son prácticos y nos dan pistas para poder analizar a los niños/as, si vemos que muestran algunas características del autismo como la ausencia de juego simbólico o de ficción entorno a los dos años, problemas en la comunicación verbal y no verbal y déficits en la relación con los adultos y con sus iguales.

Hasta ahí todo está relativamente claro. El tema se complica cuando entran en juego otras teorías alternativas a la teoría de la mente, ya que la falta de mentalización no es universal ni primaria, que, aunque sirven para profundizar y reflexionar de dónde puede prevenir el autismo y a conocer mejor las características del mismo, no dejan nada establecido acerca del origen de este trastorno. Aún así, parece quedar medianamente claro que la teoría de la mente junto a la teoría de coherencia central parecen explicar el trastorno. La teoría de coherencia central parece explicar muchos de los enigmas que se cuestionan a lo largo del libro, enigmas a los que ni la falta de mentalización ni las otras teorías alternativas, daban respuesta.

A nivel biológico tampoco está todo claro. Parece ser que el autismo se da por una predisposición genética unida a factores pre o peri natales que causan un daño cerebral.

Todo se complica aún, más cuando nos encontramos con esa minoría con talento que sí supera las tareas de teoría de la mente y que no muestra tantos déficits sociales ni comunicativos; el síndrome de Asperger. Pero, ¿es sólo un autismo leve de buen funcionamiento?, ¿la única diferencia es que las personas con Síndrome de Asperger sí poseen la capacidad de mentalizar?

A la primera pregunta podríamos responder que no, porque niños con buen nivel de funcionamiento no tienen la capacidad de mentalizar, y a la segunda cuestión podríamos responder que la capacidad de mentalizar se desarrollaría de forma tardía por lo que sus habilidades sociales, comunicativas e imaginativas no serían equiparables a las de otras personas de su misma edad.

También resulta útil saber que existen terapias comportamentales, y algunos fármacos, que pueden mejorar el comportamiento de las personas con autismo, así como conocer cómo se deben evaluar el resultado de estas terapias y qué escalas existen para ello. Además, se aportan datos acerca de cómo se diagnostica, cuándo se diagnostica y las diferencias que existen entre niños y niñas.

Resulta interesante comprobar cómo la autora investiga la línea que separa el autismo del retraso mental. Si el libro nos dice que tres cuartas partes de las personas con autismo tienen retraso mental, también nos hace ver que el retraso mental no es una característica del autismo, algo que antes de leerlo era difícil de diferenciar. Así como el hecho de que, generalmente las personas con síndrome de Asperger, tengan un mayor CI, pero que, a su vez, haya un grupo de niños con las características del síndrome de Asperger que tienen retraso mental.

En definitiva, se podría concluir que en lo que al autismo se refiere hay muchas teorías e investigaciones pero no hay excesivos criterios establecidos por completo en ninguno de los tres niveles: biológico, cognitivo y conductual.