ANDARESJuntos en el camino de la epilepsia

LOS CAMBIOS QUE ESTÁ DEJANDO LA PANDEMIA

DR. DE MARINIS: HEMOS DESARROLLADO OTRAS MANERAS DE CUMPLIR NUESTRA MISIÓN

Telemedicina en la Liga

Somos más comunidad

Edición #38/ Junio 2021

Foto en actividad en nuestro Centro de Desarrollo Integral CEDEI.

AL COMPRAR TUS MEDICAMENTOS EN CUALQUIERA DE NUESTRAS FARMACIAS A LO LARGO DEL PAÍS, CONTRIBUYES AL TRATAMIENTO INTEGRAL DE PERSONAS CON EPILEPSIA.

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Editorial

Directorio

Tips de Epilepsia

Entrevista Presidente, Dr. Alejandro de Marinis:

“Con la pandemia hemos descubierto otras maneras de

cumplir nuestra misión”

En portada: Somos más comunidad

Testimonios: La epilepsia no me detiene

Tratamiento: Dispositivos para detectar crisis epilépticas

Salud: Telemedicina en la Liga

Columna: La pandemia silenciosa

El desafío del voluntariado en pandemia

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Índice

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl 3

Editorial

Patriotas Uruguayos 2236,

Santiago, Chile.

600 300 1515 / (56-2) 2 699 22 88

www.ligaepilepsia.cl

Equipo Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia N° 38 año 2021

En esta nueva edición de nuestra Revista Andares quisimos cam-biar. Aquí les presentamos una versión digital renovada de nues-tra publicación institucional, con un diseño y una propuesta de contenido pensada en ustedes, nuestros lectores.Y sí. El mundo está cambiando, por momento de forma frenética, pero no podemos olvidar que aún estamos en plena pandemia de COVID-19 y viviendo una crisis, que obviamente va mucho más allá de lo puramente sanitario. Es una crisis económica, social, política, que nos ha afectado en lo personal y familiar y, fuerte-mente también, como institución al servicio de la comunidad.Debemos interpretar y afrontar esta crisis como una amenaza real, pero también como una oportunidad.

Ha amenazado nuestra integridad como personas, como traba-jadores, como comunidad y necesariamente como institución. Pero la crisis también ha sido una oportunidad de cambio. Un axioma en relación al cambio es que éste es inmutable, siempre estamos cambiando. El cambio es el mecanismo a través del cual nos adaptamos al ambiente y aceptamos sus desafíos.

En la aspiración a trascender que a todos nos moviliza, el cambio nos obliga a la búsqueda del sentido. El sentido de la Liga Chilena contra la Epilepsia está en su misión de apoyo integral a las per-

sonas con epilepsias, sus familias y cuidadores. Este es el norte que nos guía y nuestra institución está saliendo airosa de este gran desafío que ha significado la pandemia. Hemos continuado con todos nuestros servicios a la comunidad gracias a los cam-bios efectuados y adecuaciones que han contado con un equipo motivado, creativo y consciente del rol social que cumplimos. Esta crisis nos está fortaleciendo como institución y validando, una vez más, frente a la comunidad. Se cumple entonces, la afirmación que cuando superamos una crisis siempre salimos fortalecidos.

En términos personales, un aspecto que debe guiarnos y que da sentido a nuestras vidas son las conductas de altruismo. Estas conductas nos imponen el deber de ser solidarios con las perso-nas más necesitadas de nuestras comunidades, estrechando y ampliando nuestros lazos interpersonales y redes sociales. Necesitamos transformarnos en “mejores personas”. Esto nos obliga a integrarnos y tomar roles activos que posibiliten los necesarios cambios. Aspiramos a no ser los mismos después de esta pandemia. Ojalá que esto se cumpla.

En este número de la revista mostramos experiencias de cambios y también hacemos reflexiones acerca de desafíos futuros que debemos enfrentar. Esperamos cumplir nuestro objetivo.

Representante Legal

Dr. Alejandro de Marinis P.Director

Dr. Jorge Förster Mujica

"Cuando salgas de la tormenta,

no serás la misma persona que entró.

De eso se trata esta tormenta ".

HARUKI MURAKAMI

DR. JORGE FÖRSTERDIRECTOR

Editorial

Editora

Cecilia Campos FregonaraPeriodista

Francisco Águila Álvarez

Diseño

Valentina Opazo Soto

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2019 - 2022

Directorio

Voluntariado

SRA. LUZ MADRID PRESIDENTA

SRA. BLANCA PALMAIQUIQUE

SRA. MARÍA ANTONIETA MASSA

CURICÓ

SRA. PATRICIA PINTOLA SERENA

SRA. AMY ILIJANTOFAGASTA

SRA. PÍA DELLAROSSACONCEPCIÓN

SRA. ANITA HUICHANGUIR

TEMUCO

SRA. SOLEDAD BRAVOTALCA

DR. CARLOS ACEVEDODIRECTOR

SRA. GABRIELA SAAVEDRA SECRETARIA GENERAL

DR. TOMÁS MESADIRECTOR

DR. MANUEL CAMPOSDIRECTOR

SRA. LUISA LAGODIRECTORA

SRA. MARÍA ELENA PACHECODIRECTORA

SRA. ELIZABETH ROGAZYDIRECTORA

SRA. NORA SIGNÉDIRECTORA

DR. ALEJANDRO DE MARINIS

PRESIDENTE

DRA. KERYMA ACEVEDOVICEPRESIDENTA

DR. JORGE FÖRSTERPAST PRESIDENTE

SRA. LUZ MADRIDTESORERA

CONDUCCIÓN DE VEHÍCULOS Y EPILEPSIA

CONSERVACIÓN DE FÁRMACOS

Que las personas con epilepsia estén habilitadas o no para con-ducir vehículos motorizados ha sido siempre un tema contro-versial y no existe consenso ni un criterio global. De hecho, las diferentes legislaciones en diversos países establecen desde una prohibición absoluta de la conducción de vehículos motorizados para las personas con epilepsia, hasta normativas que limitan y ponen algunas restricciones, según los casos particulares.

¿Y en Chile? Bueno, nuestra legislación no hace obligatoria la no-tificación del diagnóstico de epilepsia a los Departamentos de Tránsito de las municipalidades y deja la responsabilidad de dicha autorización al neurólogo tratante.

El médico usa su criterio personal y, en general, certificará un bajo riesgo para conducción de vehículos en personas con epi-lepsia que reúnan los siguientes criterios (entre otros): - Entre 6 y 12 meses sin crisis- Buena adherencia al tratamiento- Electroencefalograma normal o crisis focales solamente durante el sueñoEsto posibilita postular a una licencia de conducir no profesional.

La correcta conservación de tus medicamentos es un tema impor-tante al que se debe prestar la debida atención. La primera reco-mendación es mantener los medicamentos en el envase cerrado y así evitar cualquier tipo de contaminación, un pastillero tam-bién es buena opción. Si puedes, también consérvalo en el envase original, pues trae importante información: además del nombre, indica la fecha de vencimiento y las condiciones en las que debes almacenarlo, ya que algunos pueden necesitar refrigeración.

Como recomendación general, procura guardar tus medicamen-tos en un lugar seco, fresco y protegido de la luz solar. Evita ha- cerlo en lugares que estén expuestos a posibles cambios de tem-peratura y humedad, como en el baño o en la cocina. Si ese es el lugar elegido, debe ser al interior de un mueble o cajón.

Tips de epilepsia

Tips de Epilepsia

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¿QUÉ ES UNA CRISIS DE AUSENCIA? CAPACITACIONES

ONLINE GRATUITAS No todas las crisis epilépticas son convulsivas. Hay un tipo de crisis bastante común, conocida como “ausencias”, que se mani-fiesta en niños entre los 3 y 7 años. Son bastante breves, duran de 5 a 10 segundos. ¿Cómo identificarlas? El niño o niña queda inmóvil, con la vista fija, pueden parpadear rápido y no responden a ningún estímulo. Luego retoman la actividad que estaban reali-zando previamente.

¿Y qué debemos hacer? Observarlo y luego consultar con un es-pecialista, ya que, en la mayoría de los casos, estas crisis ceden totalmente con un tratamiento adecuado.

En tanto, en los adultos, este tipo crisis son llamadas “Desconexio-nes”. Tienen una duración mayor: de 1 a 3 minutos y puede acom-pañarse de movimientos involuntarios, por ejemplo, de la boca o las manos. En estos casos es importante quedarse junto a la per-sona y asegurar su entorno para evitar accidentes. Cuando recu-pere la conciencia, cuéntale lo que sucedió para que lo informe a su médico tratante.

La Liga realiza capacitaciones y cursos online sobre epilepsia to-talmente gratuitos dirigido a diversos tipos de públicos: institu-ciones públicas o privadas, a docentes de jardines y colegios, a es-tudiantes de carreras de educación superior, a equipos de salud, a empresas de todo tipo y, por supuesto, a la comunidad en general.

El tipo de capacitación o curso se adapta según la audiencia y se enfoca en entregar información clara y precisa sobre epilepsia, sus causas, tipos de epilepsia, tipos de crisis y entrega las herramien-tas necesarias para saber qué hacer y cómo asistir a una persona que presente una crisis epiléptica.

Educar en epilepsia es parte de nuestra misión y es una de las for-mas más efectivas de luchar contra el estigma y discriminación que afecta a las personas con esta enfermedad. Para solicitar una capacitación o curso se debe escribir a: cursos@liche.cl

Tips de Epilepsia

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PANTALLAS Y EPILEPSIA

¿QUÉ ES UN CALENDARIO DE CRISIS?

La epilepsia fotosensible es un tipo de epilepsia poco frecuente, en que las crisis son gatilladas por estímulos luminosos de dis-tinto tipo, especialmente luces intermitentes y estroboscópicas (como las de discotecas). Para las personas con esta forma de epi-lepsia - que corresponde a no más del 3% de todas las epilepsias- se recomienda tomar las siguientes precauciones:

- Sentarse al menos a 1 metro de la pantalla.- Evitar exponerse a pantallas en una habitación oscura, por lo que se recomienda mantener la luz encendida.- Evitar luces intermitentes usando anteojos de sol, especial-mente cuando el sol está muy bajo en el horizonte (primera hora de la mañana o atardecer).

Además, cualquiera persona sana y especialmente aquellas con epilepsia, deben evitar pasar muchas horas frente a la tv, el ce-lular o jugando en línea, particularmente en la noche, porque la privación de sueño actúa como desencadenante de crisis.

El calendario o cuaderno de crisis es un elemento para ir registrando las crisis que los pacientes tienen, independiente si estas son varias al día o algunas a la semana. Aquí, las personas con epi-lepsia o los cuidadores pueden ir anotando, el momento del día y el tipo de crisis que se experimentó. Esto, con el fin de reco-nocer las crisis, la frecuencia en que ocurren y así evitar impre-cisiones en el relato a su médico tratante.

La información ingresada en este tipo de calendarios es de gran importancia para el control médico del paciente, ya que con ella los doctores tienen mayores antecedentes para afinar los diag-nósticos, reconocer si las crisis están asociadas a ciertos even-tos (por ejemplo, el periodo menstrual) y con esta información ir adecuando el tratamiento farmacológico para un mejor con-trol de crisis.

¿Dónde puedo conseguir uno? Solo debes acercarte a nuestro Servicio Médico (Erasmo Escala 2220, Santiago) y solicitarlo. Una enfermera de la Liga te explicará cómo se usa.

Tips de epilepsia

Tips de Epilepsia

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Dr. Alejandro de Marinis, presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia:

Para la Liga, estos últimos 18 meses han sido muy intensos y de-safiantes. Primero un estallido social y luego una pandemia con la crisis sociosanitaria más cruda de los últimos 100 años. Ambos eventos nos han puesto a prueba, sin perder de vista el principal objetivo: cuidar a nuestro personal y mantener operativos los ser-vicios a la comunidad, a pesar de las múltiples y nuevas dificul-tades que surgieron. Siempre tomando todas las medidas posibles para proteger a todos los que trabajan en la Liga y nuestros pa-cientes y clientes.

El neurólogo y presidente de la Liga, Dr. Alejandro de Marinis, re-pasa en esta entrevista cómo la institución tuvo que adaptarse e innovar y cómo se viene un periodo aún marcado por la incerti-dumbre.

Dr. de Marinis, ¿cuáles han sido los principales apren-dizajes que ha dejado esta pandemia en la Liga?El principal aprendizaje fue darnos cuenta que éramos capaces de crear y buscar soluciones novedosas y distintas a las que había-mos usado hasta ese momento (del inicio de la pandemia), para seguir cumpliendo nuestro objetivo principal que es el servicio a nuestros pacientes.

Así lo hicimos en todos nuestros servicios, pero especialmente en el área de farmacia y en el Servicio Médico, donde pudimos continuar dando asistencia a pacientes, lo que es absolutamente fundamental.

¿Y cómo se logró eso? Nos pusimos a trabajar para estar presentes con todas las precau-ciones necesarias, por supuesto, pero para cumplir con nuestra obligación. Por ejemplo, aprovechamos esta oportunidad para desarrollar servicios nuevos que nos permitieran a nosotros lle-gar donde está la gente y nuestros pacientes, como fue el servi-cio de venta online de medicamentos con despacho a domicilio de nuestras farmacias, que logramos implementar rápidamente como una solución a las cuarentenas y a la necesidad de quedar-nos en casa para cuidarnos.

También logramos poner en marcha la Telemedicina en el Servicio Médico, servicio indispensable en estos tiempos para asegurar la continuidad en los controles médicos de nuestros pacientes, per-mitiéndonos además llegar a personas de regiones y lugares aleja-dos o de difícil acceso.

Con la pandemia hemos desarrollado otras maneras de cumplir nuestra misión.

La capacidad de adaptación ha sido un factor clave, entonces. Tendemos a creer que nuestro presente y nuestro futuro están asegurados y esta pandemia nos ha hecho ver simplemente la realidad, que es siempre cambiante. Durante nuestros 68 años de existencia hemos sido capaces de enfrentar distintos desafíos y esta no ha sido la excepción, lo que nos genera un legítimo orgullo, pero aún más importante, la satisfacción del deber cumplido.

“CON LA PANDEMIA HEMOS DESARROLLADO OTRAS MANERAS DE CUMPLIR NUESTRA MISIÓN”

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Entrevista

Y más aún, no se trata solo de adaptarse sino de aprovechar la oportunidad de crecimiento que supone toda crisis, encontrando nuevos y mejores caminos para servir en forma integral a las per-sonas con epilepsia, especialmente a aquellas que llevan el peso de una precaria situación socioeconómica y que tiene significativas limitaciones psicosociales.

¿Cómo ha sido la respuesta de la gente? Nuestros pacientes, sus cuidadores, las personas que compran en nuestras farmacias o que reciben atenciones terapéuticas o capacitaciones en línea, todos siempre nos demuestran el valor de lo que hacemos y lo importante que esto es para cada uno de ellos. Y en esta pandemia ese reconocimiento cobra mayor relevancia, nos llena de energía para seguir adelante.

A pesar de la incertidumbre ¿Cómo enfrentará la Liga esta etapa?Si bien la incertidumbre se mantiene, durante el año 2021 vamos a tener que seguir trabajando en una forma bastante semejante a como lo hicimos en 2020 pero aprovechando lo que hemos apren-dido, tanto en aquello relacionado con la pandemia como en nue-vas formas de organización y servicio. A pesar de las vacunas, este año todavía será de “emergencia”, de cuidar a los pacientes y de cuidarnos a nosotros.

Entonces, ¿dónde se pondrá la energía?La energía la tendremos que seguir concentrando en tratar de mantener funcionando y mejorando todos los servicios y

actividades de la Liga. Todos los que sean posibles. Debemos ir buscando los caminos, tal como lo hicimos el año pasado, ver dónde podemos encontrar nuevas oportunidades para ir mejo-rando día a día.

Este es un año aún de ir muy paso a paso, evaluando la situación y no pensar de ninguna manera que esto ya pasó. Estamos todavía en el medio de una pandemia, no podemos olvidar eso.

¿Qué mensaje le enviaría a las personas que se atienden en la Liga o que compran en sus farmacias? Mi principal mensaje es que pueden seguir contando con nosotros cualesquiera sean las dificultades sociales o personales, porque la Liga no dejará de hacer sus mejores esfuerzos y de utilizar todos sus recursos para seguir cumpliendo con su misión e incluso au-mentar el alcance de su acción.A quienes adquieren sus medicamentos en nuestras farmacias, recordarles que podrán encontrar mejores precios, tomaremos las medidas para asegurar en todo lo posible la disponibilidad de fármacos, no solo aquellos relacionados con la epilepsia, sino también de todo tipo de fármacos. También les pedimos que nos apoyen recordando que los ingresos que provienen de nuestras farmacias van dirigidas a financiar y extender los beneficios que entregamos. Por lo tanto, también los necesitamos a ellos para poder enfrentar esta crisis.

DR. ALEJANDRO DE MARINISPRESIDENTE

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Entrevista

LOS CAMBIOS QUE ESTÁ DEJANDO LA PANDEMIA

SOMOS MÁS COMUNIDAD

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En portada

CLAUDIO PULGARJEFE DEL DEPARTAMENTO SOCIAL DE LA LIGA

La pandemia del Covid-19 ha impactado nuestra sociedad no solo en el ámbito de la salud, sino que ha ido abarcando otros campos, hasta determinar hoy por hoy la gran mayoría de nuestras activi-dades y costumbres.

Las relaciones sociales, la economía, el trabajo, la salud mental y nuestra forma de relacionarnos con el entorno. Todo parece haber sido modificado por acción de este virus y parte de la incertidumbre que nos ha traído también se concentra en no saber hasta cuándo seguiremos así y cómo emergerá este nuevo mundo post pandemia.

Pero hay cosas que ya son un hecho: como la costumbre de la-varnos las manos varias veces al día, utilizar cada vez más el comercio por internet o la confirmación que el teletrabajo es posible y productivo.

Sin embargo, este tipo de situaciones límite y de crisis también acarrean cambios profundos, que son un poco más difíciles de percibir, pero que luego de más de un año viviendo en pandemia, ya podemos ir dilucidando “gracias” al coronavirus.

NUEVO SENTIDO DE COMUNIDAD

La súbita obligación a mantener un “distanciamiento social” y las propias cuarentenas, dieron pie al surgimiento de nuevas formas de sociabilidad y un sentido colectivo renovado. Esto se ha ido expresando de distintas maneras: con la formación de redes de apoyo entre vecinos, mayor organización comunitaria, ollas comunes y la importancia de fomentar un sentido de responsabi-lidad compartida en la sociedad donde nos cuidamos entre todos: usamos mascarilla no solo para no contagiarnos, sino también para no contagiar al resto, por ejemplo.

En la Liga, hemos podido dar cuenta de este nuevo sentido de comunidad. “Internamente, como equipo, nos hemos reunido más que nunca, hemos conversado más que antes y nos hemos comenzado a mirar a la cara, más que otros años, a pesar de estar distribuidos a nivel nacional”, explica Claudio Pulgar, jefe del Departamento Social de la Liga.

“No son pocos los pacientes que nos han comentado que han conocido a sus vecinos, que le han encargado verduras al casero de la feria, que han armado grupos de WhatsApp en sus edificios u organizado cabildos y ollas comunes, para ayudarse entre ellos o ir en ayuda de otros”, agrega Pulgar.

TECNOLOGÍA QUE ROMPE LÍMITES

Otro de los cambios importantes que trajo la pandemia fue la for-ma en que hemos tenido que comunicarnos. En este sentido, la tecnología ha tenido un rol preponderante y la masificación del uso de redes sociales, la “video-llamada” como principal he-rramienta y el streaming, nos ha permitido mantener ese contacto

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En portada

con nuestros seres queridos, pero también ha abierto un mun-do de posibilidades que antes de la aparición de este virus eran poco exploradas.

Ya sea en el ámbito laboral, académico o social, hoy cada vez se hace más natural sentarse frente a una pantalla para realizar todo tipo de actividades. El teletrabajo, una consulta de telemedicina o una sesión con el psicólogo. Un curso online o una conferencia. Lo que antes era solo presencial hoy ya no lo es ni lo será.

La Liga es un fiel ejemplo de cómo estos cambios de para-digmas transforman la sociedad y sus instituciones. Con la llegada de la pandemia, nuestra institución aceleró la implemen-tación del proyecto de Telemedicina, y desde abril de 2020 este ser-vicio es ampliamente utilizado por los pacientes y especialmente valorado por los que están en regiones, que ahora tienen la posi-bilidad de atenderse en la Liga sin tener que viajar a Santiago (ver artículo en página 22).

Nuestro rol educativo también se adaptó a los nuevos tiempos y hoy capacitamos y educamos sobre epilepsia a instituciones, em-presas y a la comunidad a través de conferencias en línea y webi-nars, llegando a público de Chile y el resto de Latinoamérica.

“Acceder a este tipo de capacitaciones online nos permite llegar a todos nuestros equipos de trabajo, desde Arica a Punta Arenas”, explica Katherine Ruiz de Gamboa, encargada de Prevención de Riesgos de la óptica Rotter & Krauss.

En este sentido, agrega que gracias a esta modalidad de capaci-tación en línea “hemos podido adquirir todos los conocimientos necesarios para estar preparados y actuar de forma profesional en caso de que algún cliente, familiar, compañero de trabajo, amigo, u otra persona, presente una crisis de epilepsia”.

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MAURICIO PIZARROJEFE DEL CENTRO DE DESARROLLO INTEGRAL DE LA LIGA

TIEMPO EN FAMILIA O PARA UNO MISMO

Por las características de este virus, y especialmente por las cu-arentenas, hemos tenido que pasar más tiempo en casa, refugia-dos en nuestro círculo íntimo. Ya sea que vivamos con nuestro núcleo familiar o solos, en estos últimos meses hemos debido aprender a sobrellevar dinámicas familiares a las que no estábamos habituados, pero al mismo tiempo hemos tenido la posibilidad de enriquecer la vida íntima, de dedicar más tiem-po a uno mismo y también para el resto, realizando actividades cotidianas que antes no eran posibles y que pueden significar cambiar la inercia (o vorágine) en que muchos vivían hasta an-tes de la llegada del Covid-19.

Así lo ejemplifica el psicólogo y jefe del Centro de Desarrollo Integral de la Liga, Mauricio Pizarro: “si bien esta pandemia ha golpeado fuertemente la salud mental, para otros también ha sido un tiempo maravilloso para encontrarse a sí mismo. Siempre hay una invitación a estar bien con lo propio, pero este bienestar exige capacidad de conocimiento personal”.

“Y cuando se está “enterado” de sí mismo, todos y todas se benefi-cian. Ser conscientes de sí, se irradia inevitablemente a la casa, al barrio y a la sociedad”, finaliza Pizarro.

Aún no tenemos certezas sobre cuándo terminará esta pan-demia ni cómo quedará configurado el mundo para ese enton-ces. No obstante, ya podemos ir asumiendo y reconociendo muchos cambios a nivel personal y comunitarios, algunos real-mente insospechados.

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La epilepsia no distingue edad ni género. No pregunta si tienes hijos o si estás

estudiando. Menos si estás preparado o preparada para enfrentarla. No hay un factor

común en las personas con epilepsia al momento del diagnóstico, pero en la mayoría

de los casos podemos ver que genera un impacto importante y obliga a la persona y

a su familia a modificar su estilo de vida y a adaptarse a nuevas exigencias.

Sin duda que cada caso es distinto, pero en la liga conocemos innumerables

historias que sí confluyen en un anhelo: vivir la vida a pleno, porque “la epilepsia

no me detiene”. Aquí les dejamos algunas de estas historias, que perfectamente

podrían ser como la tuya.

LA EPILEPSIA NO ME DETIENE

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Testimonios

Tengo epilepsia desde los 5 años. Al principio las crisis eran suaves, pero con los años se volvieron cada vez más fuertes. Pero al entrar a la adolescencia las crisis comenzaron a aumen-tar aún más, haciéndome perder por completo el conocimien-to. Pero aun así no bajé los brazos, pese a esta condición pude terminar mi Enseñanza Básica y Media completa, sin repetir ningún curso y destacándome por mis buenas calificaciones.

Gracias a la Liga obtuve la posibilidad de ser operada a los 23 años, de esta manera pude comenzar a trabajar y lograr lo que siempre anhelé: estudiar una carrera profesional. Actualmente tengo 29 años de edad y me encuentro sin crisis, trabajando y obteniendo mi título profesional como Técnico en Calidad y Se-guridad Agroalimentaria.

La epilepsia no es un impedimento para nada y si uno se lo pro-pone, puede lograr grandes proyectos en la vida y salir delante.

PAULINA MARIMÁN, 29 AÑOS

Muchos creerán que es imposible llegar a formar una familia ar-mónica cuando uno de los integrantes tiene epilepsia, con este relato, quiero demostrar lo contrario.

Fui diagnosticado a los 13 años, tuve muchas crisis hasta que lograron definir qué tipo de epilepsia tenía, me recetaron un tratamiento y pude seguir mi vida en forma normal, sin mie-dos ni temores. Sin embargo, tuve dudas al querer ser padre, pero junto a mi esposa pudimos tener tres hermosas hijas y un pequeño niño, todos sanos.

Lo principal para lograr armonía familiar fue que todos tuvi-esen conocimiento certero de mi enfermedad; estar capacitado, física y psicológicamente para enfrentar una crisis; respetar y saber los límites de esta enfermedad. Y, por último, lo más im-portante, el apoyo y el amor incondicional de mi familia.

Gracias a los medicamentos y al cuidado de mi familia, perdí las du-das y temores, y hoy puedo decir que soy una persona plena y feliz.

GUIAN FRANCO CORDANO, 52 AÑOS

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Testimonios

Tengo epilepsia hace 14 años. Para los demás puede ser una condición, pero para quienes la viven es una enfermedad. Una que no solo me afecta a mí, sino a quienes amo, como a mi fa-milia, que deben estar pendientes de mí las 24 horas. Es triste saber que para esta enfermedad solo existan tratamientos (a veces sumamente costosos), pero no una cura. No en mi caso al menos.

Con todo, la epilepsia no me afecta “más de lo normal”. Pude sacar la carrera de Derecho (solo me queda el examen de grado) y mis relaciones interpersonales son pocas, pero son de las que trascienden en el tiempo. Compañeros hay muchos, pero los amigos son pocos.

La epilepsia no me impide crecer y aprender cosas nuevas. Mientras tome las precauciones -como seguir mi tratamiento- sé que saldré adelante ante la adversidad que se ponga en mi camino. Soy yo el que se detiene o acelera el paso a su comodi-dad y gusto, pero jamás la epilepsia.

GONZALO DÍAZ, 28 AÑOS

Tengo epilepsia desde los 2 años. Todo lo que sé sobre ella es gracias a la Liga y mi familia, que siempre ha estado conmigo. En el colegio desde un principio fue importante dar a conocer que tenía epilepsia. Aunque había otros alumnos que tenían esta enfermedad, pero sus familias lo ocultaban del resto de la comunidad educativa, por miedo a que a sus hijos fueran ignorados o que los vieran como bichos raros. Pero es todo lo contrario. Es muy relevante, porque al tener una crisis tanto profesores como alumnos deben saber que tenemos epilepsia, para que puedan ayudarnos y atendernos y así no reaccionar de forma incorrecta.

A los 8 años pasé a ser parte de la Banda Salesiana de Talca, tocando la trompeta. Eso hasta que egresé de 4° Medio. Luego me integré al Conservatorio de Música, lugar en donde conocí a personas maravillosas.

El hecho de tener esta condición no ha sido impedimento para poder disfrutar de aquello que me apasiona y emociona, porque LA EPILEPSIA NO ME DETIENE.

FARYD NÚÑEZ, 23 AÑOS.

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Testimonios

De niño era hiperactivo, tenía una vida normal hasta que tuve un accidente: jugando me di un golpe en la cabeza y después le dijeron a mi mamá que tenía epilepsia. No era tan grave al prin-cipio, perdía la conciencia, me hablaban y yo estaba perdido, como en otro mundo.

Pero a los 15 años fue el punto crítico, muchas puertas se ce-rraron en mi vida, todo se volvió desgracia tras desgracia. Esta-ba en el cumpleaños de un sobrino, cuando perdí la conciencia por completo, todo se volvió oscuro, no recuerdo nada. Después desperté en el hospital y ahí me dijeron que mi epilepsia se había vuelto más agresiva. Tuve muchas crisis, muchas de ellas en el colegio y ahí vino lo peor, porque se supo lo que yo tenía, sufrí bullying, fue constante el dolor psicológico. Sin embargo, tam-bién trajo cosas buenas, como la virtud de la tolerancia. Hoy lo he superado, sigo con mis medicamentos, estoy cursando mi 3er semestre de Ingeniería en Informática y la epilepsia no me detendrá: seré un buen profesional.

Vengo de una familia en la cual muchos de nosotros tenemos epilepsia. No recuerdo haber sentido discriminación cuando es-tudiaba, pero sí cuando salí al mundo laboral. Tuve que omitir que tenía esta condición, porque en muchos lugares no me aceptaban por el solo hecho de tener epilepsia.

Con el tiempo me casé y pude formar una familia junto a mi esposo. Hoy tenemos tres hijos, uno de los cuales también tiene epilepsia. En un principio me costó aceptar que él tendría que vivir con esto, luego entendí que lo mejor fue que naciera dentro de nuestra familia, ya que nosotros podemos asistirlo y atender-lo en los momentos de crisis. Pero lo más importante es que él sabe que nos amamos. Y entiende que la epilepsia no es una limitación para desarrollar sus actividades y lograr sus sueños.

La epilepsia no es un límite que te deje estancado, no es una frontera que no se pueda cruzar, no es una cárcel que no te per-mita salir. La epilepsia solo es una condición que hace que con cada día te aprendas a levantar, y así llevar una vida normal.

ADOLFO ORDÓÑEZ, 19 AÑOS

ANDREA VELÁSQUEZ, 46 AÑOS

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Testimonios

La incertidumbre de no saber cuándo será la próxima crisis y en qué situación te encontrará es, sin duda, una de las principales preocupaciones tanto de pacientes como de padres y cuida-dores de personas con epilepsia.

Si tenemos en cuenta que casi un tercio de los pacientes con epilepsia continúan teniendo crisis a pesar de mantener el mejor tratamiento farmacológico posible en cada caso, la posibilidad de contar con un dispositivo que sea capaz de realizar una predicción precisa de las crisis sin duda traería importantes beneficios.

El efecto más importante sería mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, en particular disminuyendo su estrés psicológico. También se podría prevenir la ocurrencia de caídas y traumatismos de diversa gravedad. Y en paralelo, y como beneficio no menor, ayudaría a reducir la carga para las cuidadoras y cuidadores.

Si lo pensamos de esta forma, la predicción precisa y confiable de crisis debiera tener el potencial de revolucionar el tratamien-to de la epilepsia. Entonces ¿es posible detectar la crisis epiléptica momentos an-tes de su inicio o predecir su ocurrencia futura? Veamos.

Diversas compañías, principalmente en EE.UU. y Europa, están

desarrollando este tipo de tecnología, buscando alcanzar la

predicción precisa y confiable de las crisis.

Durante décadas los investigadores han buscado crear tec-nología que ayude a detectar las crisis cuando se están inici-ando, o en el mejor de los casos, intentar determinar cuándo se van a producir, es decir, predecirlas.

¿SIRVEN LOS DISPOSITIVOS ELECTRÓNICOS PARA DETECTAR CRISIS EN EL HOGAR O EN LA VIDA DIARIA?

ALARMAS PARA CRISIS EPILÉPTICAS

Dispositivo Embrace

Los sistemas más desarrollados intentan detectar la crisis se-gundos antes de su inicio, lo suficiente como para permitir que el paciente alcance a tomar una posición segura, o en su de-fecto, alertar al cuidador cuando la crisis se está produciendo. En tanto, los modelos de predicción de crisis epilépticas inten-tan identificar las próximas crisis mucho antes de su aparición, lo que ha sido bastante más complicado, no existiendo tec-nología actual confiable que los avale.

A mediados de 2019, en el mercado de Estados Unidos y Europa, existían 9 dispositivos electrónicos ofertados para detección de crisis epilépticas, no basados en registro del EEG, y configura-dos para emitir una alarma y/o enviar una notificación al celu-lar de los cuidadores. Muchos de ellos sin evidencia científica publicada y con cifras variables de falsas alarmas.

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Tratamiento

Otro beneficio adicional que pueden traer estos dispositivos es contar con un registro más certero del número y frecuencia de crisis, especialmente aquellas crisis nocturnas, que permiten ajustar más confiablemente el tratamiento y tratar de determi-nar si existen factores desencadenantes de ellas.

Al tratarse de tecnología médica relativamente nueva y desarrollada mayoritariamente en EE.UU. y Europa, su alto costo es uno de los inconvenientes al momento de evaluar su adquisición, como así también su accesibilidad, ya que ninguno de estos dispositivos se encuentra disponible en el mercado chileno.

Dispositivo NightWatch

Dispositivo MJN Neuroserveis

NO EXISTE NINGUNA GANANCIA CLÍNICA EN PACIENTES CON BAJA FRECUENCIA DE CRISIS.

ALTO COSTO Y BAJA ACCESIBILIDAD

Algunos dispositivos disponibles en mercados de EE.UU y Europa

Embrace Más información: www.empatica.com/en-eu/embrace2

MJN NeuroserveisMás información: www.mjn.cat

NightWatchMás información: www.nightwatchepilepsy.com

Epi-careMás información: www.danishcare.co.uk

Seizure TrackerMás información: www.seizuretracker.com

Estos dispositivos están diseñados principalmente para captar señales asociadas a crisis tónico-clónicas generalizadas o aquel-las crisis focales con componentes motores importantes. En tanto, en el caso de las crisis focales con escasos signos motores, que son las más frecuentes, esta tecnología aún no ha desarrollado la “sensibilidad” necesaria para su detección.

El tema es: ¿sirven realmente estos dispositivos para las per-sonas con epilepsia y sus cuidadores? Dado el desarrollo tec-nológico actual, serán útiles solamente para aquellos pacientes con epilepsias refractarias a los medicamentos y con alta fre-cuencia de crisis. Les servirá además para discriminar entre crisis epilépticas y no epilépticas, y también para que sus cuida-dores reciban una alarma en caso de crisis nocturnas.

Otro problema que también se ha presentado tiene relación con la generación de expectativas por parte de los usuarios que adquieran estos productos, ya que como hemos mencionado, existe escasa validación científica que avale sus resultados y su eventual beneficio en el manejo clínico de la epilepsia, específi-camente en escenarios de la vida real, distinta a los escenarios experimentales en que han sido probados.

No obstante, los esfuerzos de desarrollo de este tipo de disposi-tivos que se están impulsando en esta área son de gran impor-tancia, ya que van construyendo los cimientos de un avance tec-nológico que podría significar un gran salto en la calidad de vida de las personas con epilepsia a nivel mundial.

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Tratamiento

LA EXITOSA EXPERIENCIA DE LA TELEMEDICINA EN EPILEPSIALa pandemia impulsó las consultas médicas remotas a

nivel mundial en forma exponencial. Chile no ha sido la

excepción y el caso del servicio médico de la liga es un

buen ejemplo.

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Salud

El actual desarrollo y cobertura de la Telemedicina no podría ser tal sin la llegada del Covid-19. Las cuarentenas, la necesidad de cuidarse al máximo y los constantes llamados de las autoridades a reducir la movilidad, llevaron a los distintos prestadores de salud a implementar en tiempo récord los sistemas tecnológicos que permitieran realizar consultas remotas y atender las necesi-dades sanitarias de millones de pacientes en todo el mundo.

En un contexto de pandemia, en Chile, la Telemedicina también se levantó como la fórmula para hacer frente en forma exitosa a problemas no menores: se debía descongestionar los colapsados servicios de salud y había que asegurar la manera que los pacien-tes pudieran dar continuidad a la prevención, diagnóstico, trata-miento y seguimiento de sus respectivas atenciones de salud.

Velar por la continuidad del tratamiento de los pacientes siem-pre ha sido una de las mayores preocupaciones en nuestra in-stitución. En ese contexto, y con la implementación de las pri-meras cuarentenas masivas en Santiago en abril del año pasado, se evaluó rápidamente que era necesario generar una estrategia para garantizar las atenciones médicas y psicológicas, sin poner en riesgo de contagio a los pacientes.

SERVICIO MÉDICO DE LA LIGA: UN CASO DE ÉXITO

“Aceleramos la implementación del proyecto de Telemedicina que veníamos desarrollando en la Liga y ya en la segunda quincena de mayo de 2020 estuvimos en condiciones de iniciar la marcha blanca, atendiendo en una semana a 28 pacientes bajo esta nueva modalidad”, explica el Dr. Álvaro Velásquez, jefe del Servicio Médico de la Liga Chilena contra la Epilepsia.

Entre junio de 2020 y mayo de 2021, se atendieron vía remota a 4.993 pacientes, lo que representa un 63% del total de las aten-ciones del Servicio Médico de la Liga. De este grupo, aproximada-mente un 20% fueron pacientes de regiones.

“Es importante destacar que para un adecuado manejo de la epi-lepsia, la teleconsulta es totalmente practicable, ya que a través de una video llamada se puede realizar perfectamente un control de salud satisfactorio”, agrega el Dr. Velásquez.

Sin duda que uno de los factores para que la telemedicina fun-cione y cumpla su objetivo es la capacidad de conexión de los pa-cientes. En ese sentido, nuestro país se encuentra en un buen pie a nivel regional, ya que según datos de la Subsecretaría de Teleco-municaciones (Subtel), el 85% de los chilenos son usuarios de Internet, y existen más de 22,7 millones de conexiones a internet fija y móvil.

A un año de la implementación de la Telemedicina en la Liga, “Hoy estamos orgullosos de este salto tecnológico que nos per-mite ampliar enormemente nuestra cobertura, pudiendo ofrecer nuestros servicios a personas que viven fuera de Santiago o con dificultades de desplazamiento”, finaliza el Dr. Álvaro Velásquez.

El servicio médico de la liga tiene habilitado para teleconsulta las siguientes especialidades:

Neurología infantil

Neurología adulto

Psiquiatría infantil

Psiquiatría adulto

Psicología

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Salud

L A P A N D E M I AS I L E N C I O S APs. Stephanie Herrera Valenzuela. Psicóloga Comunitaria Departamento Social

TS. Claudio Pulgar Cartagena. Jefe Departamento Social

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La OMS define Salud Mental como un estado de equilibrio en-tre lo físico, lo psicológico y lo social, y no solo la ausencia de enfermedad, por tanto, no estar diagnosticado con alguna en-fermedad mental, no significa que no presente algún tipo de desequilibrio o viceversa.

Producto de la pandemia del COVID-19 y su consecuente cri-sis sociosanitaria, diversos trastornos de salud mental, como la ansiedad, la depresión, las obsesiones compulsivas, entre otros, han aumentado significativamente. Actualmente existe al me-nos un 34,6% de personas adultas que reconoce la presencia de problemáticas relacionadas con su estado de ánimo y/o emocional (1).No obstante, el tema de la salud mental es algo que viene afectan-do a la población mundial desde hace varios años y nuestro país no está exento.

En Chile, antes de la pandemia, el suicidio en la población joven era la segunda causa de muerte después de los accidentes. Mien-tras que los índices de sospecha de depresión eran del 15, 8% y de depresión confirmada un 6,2% (2), revelando además que mayor-mente son las mujeres quienes presentan esta patología, esto sin contar aquellas dificultades que no han sido diagnosticadas.

En las causas de la depresión están siempre interactuando factores biológicos, propios de la persona y su forma básica de reaccionar frente al estrés y variados factores del entorno, propios de la cultura en la que vive cada individuo. Estamos frente a una sociedad que corre permanentemente, intentando ser altamente produc-tiva. Una sociedad donde el 24/7 está sobrevalorado, que incita al “deber”, al “dar lo mejor de nosotros mismos” y “hacer méri-tos” permanentemente para obtener nuestra subsistencia diaria. Una sociedad donde los medios de comunicación están perma-nentemente creando necesidades, que suelen ser muy difíciles de satisfacer a corto plazo, y que para muchos se convierten en inalcanzables. Una sociedad en que prima la inmediatez y en la que el tener es fundamental y desplaza al ser. Esto determina una postura individualista, donde se pierde la solidaridad y las redes sociales que sostienen a las personas y las protegen en relación a su salud mental, haciéndolas más vulnerables.

Y en medio de todo esto, una pandemia, por tanto, ¿en qué mo-mento nos preguntamos cómo nos sentimos bajo estos esce-narios? ¿Cuándo nos detenemos a reflexionar y reconocer las emociones que estas exigencias nos generan? ¿Hemos pensado cómo viven estas exigencias las personas que además de todo esto tienen epilepsia? ¿Qué sienten sus familias o sus cuidadores?

El presidente de la Red Internacional de Educación Emocional y académico de la Universidad de Barcelona, Rafael Bisquerra, señala que el reconocimiento de las emociones es uno de los principales factores protectores de la salud mental, puesto que al reconocer el cuerpo y cómo se siente frente a ciertos escenarios, sé es ca-paz de encender las alertas necesarias para buscar las ayudas específicas que se necesitan y así recuperar el equilibrio.

Según una encuesta realizada por IPSOS (3) en 30 países, Chile es el segundo país que más ha empeorado su salud mental desde que se inició esta pandemia. Por tanto, es de vital importancia derribar ciertas realidades preconcebidas respecto a la salud mental y sobe todo trabajar en la prevención de lo que podría ser una segunda pandemia: la pandemia de la Salud Mental.

Durante esta pandemia aquellas personas que, además de su epilepsia, tienen otras enfermedades asociadas, han experimen-tado mayores porcentajes de depresión, ansiedad y trastornos del sueño, sin embargo, afortunadamente, quienes han man-tenido sus tratamientos y terapias con medicamentos, han disminuido en un porcentaje bajo su control de crisis. En este aspecto el rol que ha cumplido la Liga Chilena contra la Epilepsia al mantener la atención médica y asegurar el abastecimiento y subsidios en medicamentos, junto con el fortalecimiento de espacios de contención, escucha, formación y educación para pacientes, familiares y cuidadores.

Es normal sentir angustia en situaciones de incertidumbre y cambios como la que atravesamos actualmente (pandemia, con-finamiento, dificultades económicas, laborales, teletrabajo, tele-educación). Como una estrategia para enfrentar esta angustia se recomiendan una serie de acciones, tales como: realizar activi-dades de agrado, fortalecer nuestros lazos con la comunidad, hacer actividad física, fomentar hábitos de alimentación saludable, otor-gar espacios al ocio nutritivo, abrirse al contacto amoroso, tanto físico como verbal, entre tantas otras prácticas, relevando la im-portancia de aprender a reconocer nuestras emociones, con el fin de transitarlas e integrarlas de la mejor manera.

Sin embargo, cuando todo eso no ha sido suficiente y la angustia o el malestar emocional se tornan inmanejables, apareciendo cam-bios en el apetito, el sueño y pensamientos negativos o tormen-tosos, necesariamente se afectará nuestra vida familiar, laboral o social. En este momento es fundamental reconocerse vulnerable y resignificar este estado, siendo importante solicitar ayuda pro-fesional, acudiendo a un especialista. Al igual que la epilepsia, los trastornos de salud mental son enfermedades y, por tanto, tienen tratamiento, por lo que, si se siguen adecuadamente las indicacio-nes, se curan o se estabilizan.

Todas estas acciones inciden directamente en desenmascarar el miedo a sentirnos “débiles” o “vulnerables”, dándole lugar a nuestras necesidades y potenciando nuestro bienestar, para así crecer en calidad de vida, hoy más que nunca.

1.- Termómetro de la salud mental en Chile ACHS-UC, Centro UC Encuentras y Estudios Longitudinales, agosto 2020. 2.- Encuesta Nacional de Salud ENS- MINSAL, 20193.- Estudio consultora internacional IPSOS, 2021

Columna

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No ha sido fácil para nuestras voluntarias

poder desempeñar su labor a lo largo de

Chile en este contexto de pandemia.

Al igual que el resto del mundo, tuvieron

que tomarse una pausa para reordenarse y

adaptar el trabajo que realizaban día a día,

de acuerdo a la nueva realidad.

EL DESAFÍO DEL VOLUNTARIADO EN PANDEMIA ¿CÓMO HEMOS MANTENIDO EL

TRABAJO DEL VOLUNTARIADO? LOS CASOS DE IQUIQUE Y TALCA

Voluntariado

"El año pasado, el inicio de esta crisis sanitaria nos golpeó duro como voluntariado. Perdimos el contacto cotidiano con los pa-cientes y sus familias y al igual que muchos adultos mayores del país estuvimos bien encerradas y confinadas, resguardando nuestra propia salud y de nuestros más cercanos”, explica la presidenta del voluntariado de la Liga, la sra. Luz Madrid.

No obstante, la Sra. Luz cuenta que poco a poco fueron aprendiendo las nuevas tecnologías para retomar la comunicación tanto al inte-rior del voluntariado como con los pacientes.

“Ha sido un tiempo de cambios, reflexiones y de renovar nuestro compromiso a permanecer unidas esperando pronto poder reto-mar el contacto entre nosotras y con nuestros queridos pacien-tes", dice.

Soledad Bravo, presidenta voluntariado Talca:Junto con implementar un turno ético presencial en nues-tra sede, una vez por semana, hemos mantenido el contacto permanente con nuestros pacientes, llamándolos en forma periódica. Además, el teléfono de la oficina está redirigido al número personal de una voluntaria, lo que nos permite una fluida comunicación.

También hemos podido realizar otras acciones como el acompa-ñamiento de pacientes hospitalizados y entregar orientación a distintas personas que necesitan del apoyo de nuestra institución.

Blanca Palma, presidenta voluntariado Iquique: Cuando nos dimos cuenta que el trabajo que teníamos pro-gramado ya no podría ser presencial, nos reinventamos, formando 5 comisiones de trabajo en las siguientes áreas o talleres: crochet, telar, música, canastas familiares y atención a las voluntarias.

La misión de los equipos ha sido mantener contacto (preferente-mente virtual) con pacientes, familiares y voluntarias, con el ob-jetivo de conocer su estado de salud o si tienen alguna necesidad material, de alimentos o medicamentos.

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Telemedicina en la Liga

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