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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE JURISPRUDENCIA, CIENCIAS POLÍTICAS Y SOCIALES
CARRERA DE DERECHO
“Inclusión constitucional de los enfermos catastróficos de alta
complejidad considerados en el Nuevo Estado Constitucional
de Derechos y Justicia aplicada a la Legislación Ecuatoriana”.
"Constitutional inclusion of catastrophic sick and high
complexity considered in the new State Constitutional rights
and justice law applied to Ecuador"
Tesis previa a la obtención del Título de:
ABOGADA
AUTORA: Alegría Saltos Diana Verónica
E-mail: dianyalegria@hotmail.com
TUTOR: Dr. Andrade Maldonado Julio, MSc.
Noviembre, 2014
Quito
ii
DEDICATORIA
A la Universidad Central del Ecuador, en especial a los docentes
de la Carrera de Derecho; por su apoyo incondicional.
Asimismo, dedico estas pequeñas líneas a mis padres y a mi
familia ustedes son mi fuente de inspiración y fortaleza, la luz
que ilumina mi vida.
Gracias amor por entrar a mi vida y transformarla.
Diana Verónica Alegría Saltos
iii
AGRADECIMIENTO
Un agradecimiento especial a todos los profesores quienes supieron
sembrar en mí la semilla de la solidaridad, desde el inicio de la carrera.
También quiero agradecer a los bibliotecarios de la Carrera, quienes con
un servicio personalizado documental y referencial acompañaron día a
día la construcción de este trabajo.
Mi eterna gratitud al Sr. Dr. Julio Andrade MSc, distinguido maestro,
Director de mi tesis, quien con capacidad y entrega dirigió este modesto
trabajo de investigación, compartiendo conmigo a raudales sus vastos
conocimientos jurídicos, acompañándome con su sabiduría y guía en la
ardua tarea investigativa.
Diana Verónica Alegría Saltos
iv
DECLARATORIA DE ORIGINALIDAD
Quito, 13 de Noviembre del 2014
Yo, ALEGRÍA SALTOS DIANA VERÓNICA, autora de la investigación con cédula de
ciudadanía No. 0201995016, libre y voluntariamente DECLARO, que el trabajo de Grado
titulado “INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS
DE ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO
CONSTITUCIONAL DE DERECHOS Y JUSTICIA APLICADA A LA LEGISLACIÓN
ECUATORIANA”. Es de mi plena autoría, original y no constituye plagio o copia alguna,
constituyéndose en un documento único, como mandan los principios de la investigación
científica, de ser comprobado lo contrario me someto a las disposiciones legales pertinentes.
Es todo cuanto puedo decir en honor a la verdad.
Atentamente,
v
AUTORIZACIÓN DE LA AUTORÍA INTELECTUAL
Yo, ALEGRÍA SALTOS DIANA VERÓNICA, en calidad de autora de la tesis realizada
sobre “INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS DE
ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO
CONSTITUCIONAL DE DERECHOS Y JUSTICIA APLICADA A LA LEGISLACIÓN
ECUATORIANA”. por la presente autorizo a la UNIVERSIDAD CENTRAL DEL
ECUADOR, hacer uso de todos los contenidos que me pertenecen o parte de los que contienen
esta obra, con fines estrictamente académicos o de investigación.
Los derechos que como autora me corresponden, con excepción de la presente autorización,
seguirán vigentes a mi favor, de conformidad con lo establecido en los artículos 5,6,8; 19 y
demás pertinentes de la Ley de Propiedad Intelectual y su Reglamento.
Quito, 13 de Noviembre de 2014
vi
APROBACIÓN DEL TUTOR DE TESIS
vii
APROBACIÓN DEL TRIBUNAL DE GRADO
Los miembros del Tribunal de Grado aprueban el trabajo de investigación titulado:
“INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS DE ALTA
COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO CONSTITUCIONAL DE
DERECHOS Y JUSTICIA APLICADA A LA LEGISLACIÓN ECUATORIANA” de acuerdo
con las disposiciones reglamentarias emitidas por la Escuela de Derecho de la Facultad de
Jurisprudencia, Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Central del Ecuador para títulos
de pregrado.
Para constancia firman:
TRIBUNAL DE GRADO
F/……………………..……
N
F……..……………… F…...………………
N N
viii
TABLA DE CONTENIDO
Pág.
Dedicatoria .................................................................................................................................... ii
Agradecimiento ............................................................................................................................ iii
Declaratoria de Originalidad ........................................................................................................ iv
Autorización de la Autoría Intelectual .......................................................................................... v
Aprobación del Tutor de Tesis ..................................................................................................... vi
Aprobación del Tribunal de Grado .............................................................................................. vii
Tabla de Contenido .................................................................................................................... viii
Índice de Tablas ........................................................................................................................... xi
Índice de Gráficos ....................................................................................................................... xii
Resumen Ejecutivo ..................................................................................................................... xiii
Abstract ...................................................................................................................................... xiv
INTRODUCCIÓN ........................................................................................................................ 1
CAPÍTULO I. EL PROBLEMA
1.1 Planteamiento del Problema ........................................................................................ 3
1.1.1 Ubicación del Problema en el contexto Socio-Cultural .............................................. 4
1.1.2 Definición del Problema .............................................................................................. 4
1.1.3 Formulación del Problema .......................................................................................... 5
1.1.4 Evaluación del Problema ............................................................................................. 5
1.2 Objetivos ..................................................................................................................... 6
1.2.1 Objetivo General ......................................................................................................... 6
1.2.2 Objetivos Específicos .................................................................................................. 6
1.3 Justificación ................................................................................................................ 7
CAPÍTULO II. MARCO TEÓRICO
2.1 Fundamentación Científica y Teórica ...................................................................... 11
2.1.1 Antecedentes de Estudio ........................................................................................... 14
2.1.1.1 Antecedentes de Investigación .................................................................................. 14 2.1.1.2 Antecedentes Históricos ............................................................................................ 15 2.1.1.2.1 Los egipcios ............................................................................................................. 16
2.1.1.2.2 Los griegos ................................................................................................................ 17
2.1.1.2.3 Los romanos .............................................................................................................. 18
2.1.1.2.4 Antecedentes Históricos del Derecho Humanitario .................................................. 22
ix
2.1.1.2.5 Importancia ............................................................................................................... 26
2.1.1.2.6 Características ........................................................................................................... 27
2.1.1.2.7 Ámbito de Acción ..................................................................................................... 28
2.1.1.2.8 Protección Internacional ............................................................................................ 30
2.1.1.2.9 Las Naciones Unidas ................................................................................................. 33
2.1.1.3 Fundamentación Legal .............................................................................................. 35 2.1.1.3.1 Importancia dentro del nuevo Estado Constitucional de Derecho y Justicia ............ 35
2.1.1.3.2 Características ........................................................................................................... 40
2.1.1.3.3 Clasificación .............................................................................................................. 42
2.1.1.3.4 Tratamiento Normativo dentro de la Constitución .................................................... 54
2.1.1.3.5 Tratamiento Normativo dentro de la Ley .................................................................. 57
2.1.1.3.6 Derechos y Deberes de las personas y del estado en relación con la salud ............... 58
2.1.1.3.7 El grupo Constitucional de atención Prioritaria y Preferente .................................... 64
2.1.1.3.8 Definición .................................................................................................................. 66
2.1.1.3.9 Clases ........................................................................................................................ 67
2.1.1.3.10 Importancia ............................................................................................................... 68
2.1.1.3.11 Características ........................................................................................................... 68
2.1.1.3.12 Trascendencia ............................................................................................................ 69
2.1.1.3.13 Análisis a la Constitución de la República de 2008 .................................................. 71
2.1.1.3.14 Derechos y Garantías Constitucionales previstas a favor de los enfermos
catastróficos de alta complejidad .............................................................................. 73
2.1.1.3.15 Análisis a los Tratados Internacionales ..................................................................... 81
2.1.1.3.16 Análisis a la Norma Constitucional ........................................................................... 85
2.1.1.3.17 Análisis a la Legislación Ecuatoriana ....................................................................... 88
2.1.1.3.18 Puntuales Carencias................................................................................................... 89
2.1.1.3.19 Necesidad de Reformas ............................................................................................. 90
2.1.1.3.20 Los Enfermos Catastróficos y el Derecho Humanitario ............................................ 91
2.1.1.3.21 Definición .................................................................................................................. 92
2.1.2 Definición de Términos Básicos ............................................................................... 94
2.1.2.1 Conceptos .................................................................................................................. 96 2.1.2.1.1 Enfermedades Catastróficas: ..................................................................................... 96
2.1.2.1.2 Enfermedades raras o huérfanas ................................................................................ 97
2.1.2.1.3 Baja Prevalencia: ....................................................................................................... 97
2.1.2.1.4 Criterios de inclusión para las enfermedades raras o de baja prevalencia ................. 97
2.1.2.1.5 Las Enfermedades raras o huérfanas, Catastróficas de alta Complejidad ................. 97
2.2 Hipótesis.................................................................................................................. 102
2.3 Variables ................................................................................................................. 102
x
2.3.1 Variable Independiente ........................................................................................... 102
2.3.2 Variable Dependiente .............................................................................................. 103
CAPÍTULO III. MARCO METODOLÓGICO
3.1 Investigación bibliográfica ...................................................................................... 104
3.1.1 Determinación de los métodos empleados .............................................................. 104
3.2 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN ..................................................................... 107
3.3 Población y muestra ................................................................................................ 108
3.4 Técnicas e instrumentos de recolección de datos .................................................... 109
3.5 Validez de los instrumentos .................................................................................... 110
3.6 Técnicas para el procesamiento y análisis de datos ................................................ 110
CAPÍTULO IV. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS
4.1.1 Análisis e interpretación de resultados .................................................................... 112
Conclusiones ............................................................................................................................. 117
Recomendaciones ...................................................................................................................... 118
CAPÍTULO V. PROPUESTA
5.1 Justificación ............................................................................................................ 119
5.2 Objetivos ................................................................................................................. 119
5.3 Beneficiarios ........................................................................................................... 120
5.4 Mapa Referencial .................................................................................................... 120
5.5 Factibilidad.............................................................................................................. 120
5.6 Cronograma de Actividades .................................................................................... 121
5.7 Cronograma ............................................................................................................. 121
5.8 Presupuesto ............................................................................................................. 121
5.9 Propuesta ................................................................................................................. 122
Bibliografía ............................................................................................................................... 125
Referencias Bibliográficas .......................................................... ¡Error! Marcador no definido.
xi
ÍNDICE DE TABLAS
Pág.
Tabla 1: Enfermedades Catastróficas .......................................................................................... 42
Tabla 2. Población ..................................................................................................................... 108
Tabla 3: Cuestionario ................................................................................................................ 111
Tabla 4: Pregunta 1 ................................................................................................................... 112
Tabla 5. Pregunta 2 ................................................................................................................... 113
Tabla 6. Pregunta 3 ................................................................................................................... 114
Tabla 7. Pregunta 4 ................................................................................................................... 115
Tabla 8: Pregunta 5 ................................................................................................................... 116
Tabla 9: Cronograma ................................................................................................................. 121
xii
ÍNDICE DE GRÁFICOS
Pág.
Gráfico 1: Pregunta 1 ................................................................................................................ 112
Gráfico 2: Pregunta 2 ................................................................................................................ 113
Gráfico 3: Pregunta 3 ................................................................................................................ 114
Gráfico 4: Pregunta 4 ................................................................................................................ 115
Gráfico 5: Pregunta 5 ................................................................................................................ 116
Gráfico 6. Mapa ........................................................................................................................ 120
Gráfico 7: Presupuesto .............................................................................................................. 121
xiii
RESUMEN EJECUTIVO
“INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS DE
ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS EN EL NUEVO ESTADO
CONSTITUCIONAL DE DERECHOS Y JUSTICIA APLICADA A LA LEGISLACIÓN
ECUATORIANA”.
En nuestro actual Ordenamiento Jurídico Legal, reformado mediante la promulgación de la
Vigésima Carta Política, se han diseñado fértilmente un sin número de derechos y garantías a
favor de diferentes grupos sociales, entre ellos los pacientes de enfermedades catastróficas con
la finalidad de sobrellevar los necesidades puntuales de este deprimido grupo social. Sin lugar a
dudas se trata de una primicia constitucional, nunca antes considerada, en las diecinueve
constituciones políticas sancionadas en la vida republicana ecuatoriana, razón por la cual llena
de expectativas a la ciudadanía en general, que ve con buenos ojos éstas reivindicaciones. A
pesar de las buenas intenciones de los asambleístas, salta la duda: cómo se van a concretar estos
derechos ciudadanos, cuando el Estado ecuatoriano, medianamente ha sobrellevado, entre
retrasos e incumplimientos, la actual deuda social, por lo que diremos que es importante analizar
la viabilidad de los derechos humanos, constitucionales y legales que cubren a las personas con
enfermedades catastróficas y de alta complejidad dentro del Estado Constitucional de Derechos
y Justicia Social
PALABRAS CLAVES:
1. INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL
2. ENFERMOS CATASTRÓFICOS
3. ALTA COMPLEJIDAD
4. CONSIDERADOS
5. NUEVO ESTADO CONSTITUCIONAL
xiv
ABSTRACT
"CONSTITUTIONAL INCLUSION OF CATASTROPHIC SICK AND HIGH
COMPLEXITY CONSIDERED IN THE NEW STATE CONSTITUTIONAL RIGHTS
AND JUSTICE LAW APPLIED TO ECUADOR"
In the current Legal Juridical Order, reformed by the enactment of the Twentieth Political
Constitution, a series of rights and warranties have been designed in behalf of diverse social
groups, among them, patients of catastrophic diseases in order to meet the most specific needs
of such depressed social group. No doubt, it is a constitutional innovation, that has never been
considered in the former nineteen political constitutions approved during the republican life of
Ecuador; hence, many expectations have arose in the community resulted from vindications. In
spite of well-intentioned assemblymen doubts have arisen. How such citizen rights are to be
realized, taking into account, that the Ecuadorian State, has mildly supported, among other
delay and incompliance, the current social debt? Feasibility should be considered for human,
constitutional and legal rights for people with catastrophic and highly complex diseases in a
Law Ruling and Social Justice State
KEYWORDS:
1. CONSTITUTIONAL INCLUSION
2. CATASTROPHIC DISEASES
3. HIGH COMPLEXITY
4. CONSIDERED
5. NEW LAW RULING STATE
1
INTRODUCCIÓN
En los últimos años, el número de pobres en Ecuador se incrementó, esta situación se debió al
lento crecimiento económico derivado de una vulnerabilidad externa, vinculada a la volatilidad
de los precios del petróleo, a las variaciones en el flujo del capital, y al escaso desarrollo de
políticas internas estables, lo cual determinó una incipiente gestión económica con grandes
desequilibrios macros. Se apreció una pobre gestión económica asociada a un débil aumento de
la productividad. Todo esto se hizo mucho más evidente después de que el Ecuador decidiera
adoptar el dólar como la moneda nacional en el año 2000, perdiendo la opción de utilizar la
política cambiaria para generar aumentos temporales de la competitividad y del crecimiento.
En lo que se refiere a las zonas rurales, en donde vive el 40% de la población del Ecuador, se
estimó que el 60% vivía en situaciones de pobreza. Los grupos poblacionales en condiciones de
indigencia se concentraron en el sector agrícola con un escaso o nulo acceso a la tierra.
Situación económica que lamentablemente no ha podido cambiar, lo único que se ha registrado
en esta última década son fluctuaciones, que llevan a la población entre la pobreza y la
indigencia. A ello, se suma los cambios violentos de mandatarios, fruto de la insatisfacción
social. Todo lo cual ha contribuido enormemente a edificar una gran deuda social.
En lo que respecta al sector salud, la desatención y despreocupación gubernamental ha sido la
constante, no se han creado centros de salud, ni siquiera se han mejorado o equiparado los ya
existentes.
De manera populista, se han venido adquiriendo a precios exorbitantes equipos médicos, que
por la falta de capacitación, hoy yacen averiados en bodegas. No se ha contratado personal
calificado, de manera oportuna, tal es así, que varios hospitales públicos, han debido cerrar
determinadas áreas médicas, por no contar con especialistas. Lo cierto es que en las actuales
situaciones, contraer una enfermedad, por más simple que esta sea, es un verdadero lujo.
Esta realidad, tan lacerante, es antónima a las declaraciones constitucionales, donde se prevén
desde la promulgación de la Vigésima Carta Política, el derecho a la atención, de manera
oportuna y preferente, a la persona que debe sobrellevar una enfermedad rara o catastrófica.
La medicina, en su galopante avance científico, se ha constituido un lujo al cual muy pocos
pueden acceder, la mayoría de seres humanos, sucumben frente a una enfermedad, grave pero
2
tratable por la carencia de recursos económicos, hoy por hoy, se ha cuantificado en dinero, el
don más preciado, la vida.
Las estadísticas muestran que casi la mitad de las personas, a escala mundial, mueren en los
pasillos de hospitales públicos, por carecer de medios económicos, una buena cobertura en el
seguro social, no encontrarse afiliados o simplemente por ser pobres.
Muchos estudiosos coinciden al afirmar que la vida depende del nivel económico – social del
paciente, entre mayores sean sus recursos mayores serán los factores que contribuyan a
brindarle una vida saludable, holgada y digna.
Es evidente que no todos, poseemos los recursos económicos necesarios para solventar una
enfermedad rara o huérfana y catastrófica, pero en virtud de la constitucionalización del buen
vivir, es obligación del Estado solidarizarse con los más necesitados, creando medios jurídicos,
económicos, sociales y técnicos, que permitan sobrellevar el dolor.
Estamos convencidos de que nuestro país, pionero en Latinoamérica, en reconocer y garantizar
los derechos humanos, debe reformular su Ordenamiento Jurídico con la finalidad de proveer a
los ciudadanos ecuatorianos, formulas óptimas para obtener el constitucionalizado buen vivir,
mediante un servicio de salud integral, eficiente y gratuito, por ello consideramos que este tema
– problema, es de radical importancia por su vigencia latente en todas las sociedades y en todos
los tiempos además, estamos seguros de que por su naturaleza controversial, se va a prestar a
una amalgama de criterios bajo la sutileza del lente analítico de las Ciencias del Derecho.
3
CAPÍTULO I. EL PROBLEMA
1.1 Planteamiento del Problema
La Constitución de la República del Ecuador 2008, ha introducido en su normativa una
disposición dedicada a las llamadas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que en
algún momento de la vida se pueden presentar o que ya padecen las personas, como
consecuencia de alguna catástrofe como su nombre lo indica, tienen derecho a la asistencia
gratuita e inmediata por parte del Estado, a través de los centros de salud pública.
Recordemos que la Constitución de la República también consagró la gratuidad de la salud en
todos los niveles de atención, que comprenden los procedimientos de diagnóstico, tratamiento,
medicamentos y rehabilitación necesarios, determinando que estos servicios médicos sean de
calidad y calidez, garantizando la información confidencial de los pacientes, como lo señala el
Art. 362, siendo necesario también citar la norma del Art. 365 que dice:
Por ningún motivo los establecimientos públicos o privados, ni los profesionales de
la salud negarán la atención de emergencia, su negativa será sancionada por la ley,
por lo que era imprescindible que conste en el texto constitucional para su respeto y
conocimiento, norma necesaria porque en esos momentos de desastres o catástrofes
el ser humano necesita de una oportuna y eficaz atención por parte de los
establecimientos llamados a preservar y garantizar la salud de las personas
(Constitución de la República del Ecuador, 2008)
Por otra parte dado el avance de la sociedad y con ella muchas enfermedades cuyo tratamiento
resulta sumamente oneroso o casi imposible de acceso de las personas de escasos recursos
económicos, que por mala suerte parece que se ensañan con los más humildes.
“En el Art. 50 además de las personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,
también considera el derecho de las personas que padezcan de enfermedades de alta
complejidad, a quien se les brindará atención especializada y gratuita en todos los niveles, de
manera oportuna y preferente” (Constitución de la República del Ecuador, 2008).
Razón por la cual, consideramos a la vigente Constitución de la República como profundamente
humana, porque valora el peregrinaje y sufrimiento tanto de las personas que padecen estas
dolorosas enfermedades como el sufrimiento de los familiares, que se desesperan por el avance
4
progresivo y degenerativo de la enfermedad de su ser querido muchas veces sin poder hacer
nada, dados los altos precios de los tratamientos y medicamentos, que por lo general, les
produce la muerte, de ahí esperamos que en la práctica se cumplan con estos legales y nobles
postulados, consagrados como derechos del pueblo ecuatoriano y que el gobierno destine las
políticas públicas, económicas y sociales pertinentes para que se haga realidad este importante y
vital derecho.
Para ello, es necesario replantear nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional, no podemos permitir
que innovaciones constitucionales como la presente, se queden rezagadas en la letra muerta de
la norma constitucional.
Razón por la cual, a través de la presente investigación, resalto la necesidad de incluir a todos y
cada uno de los actores sociales en el nuevo Estado Constitucional de Derechos y Justicia
Social.
1.1.1 Ubicación del Problema en el contexto Socio-Cultural
El problema que se aborda en la presente investigación se ubica dentro del contexto social
general, puesto que su grado de afectación está presente en todos los extractos sociales, sin
importar sexo, edad, condición económica o nivel de escolaridad, lamentablemente las
enfermedades catastróficas son una sombra que puede opacar la salud de cualquier persona.
En el contexto cultural el problema investigado se desarrolló en el ámbito jurídico y médico. En
lo jurídico, porque gracias a la Constitución de la República del Ecuador, se han creado amplios
y abundantes derechos a favor de las personas que padecen enfermedades catastróficas.
Inclusive se han cimentado políticas públicas, con la creación de resoluciones ministeriales y
reglamentos que han contribuido a concretar los derechos y garantías constitucionales. En el
ámbito médico se han creado programas de salud pública, con la intervención de casas de salud
públicas y privadas.
1.1.2 Definición del Problema
El problema abordado en la presente investigación puede ser definido como de alto impacto
jurídico - social tanto por la afectación psicológica, física, emocional y económica de la persona
5
que sufre de una enfermedad catastrófica o de alta complejidad, como por la afectación a su
familia, a su entorno y en general a la sociedad.
Por lo que frente a los daños irremediables de las enfermedades catastróficas o de alta
complejidad es necesario promulgar reformas legales que edifiquen una adecuada medicina
preventiva, para en el futuro, no sufrir los avatares perjudiciales de la triste y siempre dolorosa
medicina curativa.
1.1.3 Formulación del Problema
¿Por qué, no se establecen sanciones administrativas, civiles y penales en contra de las
autoridades públicas que se niegan a cumplir los derechos constitucionales de los enfermos
catastróficos?
1.1.4 Evaluación del Problema
Los resultados de la evaluación diagnóstica del problema de esta investigación son
desalentadores puesto que de las observaciones de campos realizadas, se ha llegado a detectar
los siguientes inconvenientes:
Existe una pobre gestión pública en medicina preventiva;
Los recursos públicos para solventar una adecuada medicina preventiva, son escasos y
en muchos casos nulos;
La medicina curativa ocupa un amplio espacio en las políticas y programas públicos de
salud;
La medicina curativa es costosa y representa gran inversión de los recursos públicos;
La mayoría de los enfermos catastróficos dependen de las gestiones, programas y
políticas públicas;
Debido al alto costo de las medicinas y de los tratamientos médicos, los enfermos
catastrófico están al exclusivo amparo del Estado Ecuatoriano;
6
Si bien, un amplio sector de personas que padecen de enfermedades catastróficas se
encuentran cubiertos por los programas gubernamentales; un número considerable de
personas afectas por enfermedades catastróficas no lo está, lo cual causa gran
preocupación y altos gastos para el paciente como para la familia.
Existen varias enfermedades patológicas y mortales que afectan a la salud considerable
de ecuatorianos, de alto costo económico que no se encuentran contempladas en la lista
de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, siendo necesaria y urgente su
inmediata consideración, tal es el caso de la diabetes.
1.2 Objetivos
1.2.1 Objetivo General
Analizar la viabilidad de los derechos humanos, constitucionales y legales que cubren a las
personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficos y de alta complejidad dentro del
Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.
1.2.2 Objetivos Específicos
Resaltar la necesidad de promulgar una reforma integral a nuestro Ordenamiento
Jurídico Nacional, que contribuya a responsabilizar al Estado Constitucional de
Derechos y Justicia Social;
Recalcar las necesidades apremiantes de las personas que padecen enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas con la finalidad de proponer mecanismos de ayuda integral;
Conceptualizar a las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta
complejidad, constitucionalmente referidas;
Determinar las necesidades que afloran en virtud de las enfermedades raras o huérfanas
y catastróficas;
7
Enumerar los derechos constitucionales de las personas que padecen de las
enfermedades de alta complejidad.
1.3 Justificación
La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado
por una alteración de su estado ontológico de salud. El estado y/o proceso de enfermedad puede
ser provocado por diversos factores, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo enfermo:
estos factores se denominan noxas (del griego nósos: “enfermedad”, “afección de la salud”).
La salud y la enfermedad son parte integral de la vida, del proceso biológico y de las
interacciones ambientales y sociales. Generalmente, se entiende a la enfermedad como una
entidad opuesta a la salud, cuyo efecto negativo es consecuencia de una alteración o
desarmonización de un sistema a cualquier nivel (molecular, corporal, mental, emocional,
espiritual, etc.) del estado fisiológico y/o morfológico considerados como normales,
equilibrados o armónicos.
Por definición, existe una sola enfermedad, pero la caracterización e identificación de variados
procesos y estados diferentes de la salud, ha llevado a la discriminación de un universo de
entidades distintas (entidades nosológicas), muchas de ellas son entendidas estrictamente como
enfermedades, pero otras no. De esta forma, las enfermedades y procesos sucedáneos y
análogos, son entendidas como categorías determinadas por la mente humana.
Estrictamente (dentro del campo médico), las enfermedades son objeto de estudio de la
Patología (del griego παθος: “afección”, “sufrimiento”) que investiga las características propias
de cada entidad, sus componentes y el proceso que desarrollan, en relación con la evidencia
morfofisiológica que se imprime en la biología del organismo enfermo.
Sin embargo, es la Nosología la disciplina encargada de gobernar la definición y clasificación
de las diversas enfermedades según una normativa basada en la caracterización e identificación
de los componentes y funciones que definen cada entidad nosológica como algo único y
discernible del resto. Así, son estudiadas en un contexto más amplio, comparativo, y
sistemático, dentro de un esquema global de la patología.
“Un enfermo es un ser humano que padece una enfermedad, sea consciente o no de su estado”
(RIEHL SISCA, 2011, pág. 16)
8
La forma en que un individuo percibe la salud y la enfermedad es un fenómeno complejo y
particular de como éste reacciona en conjunto y enfrenta la situación en diferentes dimensiones
de su personalidad (emocional, racional, físico y espiritual por ejemplo). Así, cada persona
vivirá la experiencia de salud-enfermedad de manera diferente y esto condicionará el significado
que dé a tales experiencias.
A pesar de las reacciones individuales, el entorno social y cultural aporta un encuadre de tales
reacciones, limitando su expresividad a ciertas formas “culturalmente aceptables”.
Cuando la persona enferma, lo hace de forma integral, no en parcelas ni a plazos.
Todos los componentes del ser humano quedan alterados y cada uno de ellos
demanda sus propias necesidades. De tal forma que la enfermedad genera síntomas
físicos como el dolor y la disnea; síntomas psico-emocionales como miedo,
ansiedad, ira, depresión; necesidades espirituales como sentimientos de culpa, de
perdón, de paz interior; y demandas sociales como consideración y no abandonó
(FARRERAS, 2014, pág. 45)
La experiencia de enfermedad es la vivencia de un proceso que implica cambios o
modificaciones de un estado previo.
La conducta de enfermedad implica cómo el enfermo controla su organismo, define e interpreta
sus síntomas, adopta acciones y hace uso del sistema sanitario. Existe una gran variabilidad en
la forma en la que las personas reaccionan frente a la enfermedad, tanto la propia como la ajena.
Sin embargo, la manifestación de la conducta de enfermedad puede usarse para controlar las
adversidades de la vida.
“La conducta de enfermedad puede convertirse en anómala cuando es desproporcionada respecto al
problema presente y la persona persiste en el papel de enfermo” (RUEDIGER, 2002, pág. 45)
La palabra catastrófica, procede de catástrofe y ésta de desastre, por lo que debe entenderse
como un hecho natural o provocado por el hombre que afecta negativamente a la vida, al
sustento o industria desembocando con frecuencia en cambios permanentes en las sociedades
humanas. Los desastres ponen de manifiesto la vulnerabilidad del equilibrio necesario para
sobrevivir y prosperar.
Razón por la cual se debe entender por enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, aquel
padecimiento que provoca gran dolor; y, que por lo general es de carácter terminal. Razón por la
cual el mandato constitucional beneficia a todas las personas que sufren o padecen
9
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, mediante la provisión de bastos derechos, que
lamentablemente, o no se viabilizan o tardan en cristalizarse.
Por lo manifestado, y con la finalidad de que la realidad sea solidaria con el mandato
constitucional, consideramos prudente emprender la presente investigación científica, cuya
esencia es motivar una pronta reforma integral al Ordenamiento Jurídico Nacional, de tal suerte
que todo el sistema jurídico del ecuador apunte a garantizar el fiel cumplimiento de los derechos
previstos a favor de este importante grupo social por décadas invisibilizado.
Razón por la cual el tema propuesto, es un aporte al actual escenario político que se empeña en
marginar a las personas “diferentes” discriminándolas.
Por lo manifestado, la presente investigación se justifica en los siguientes aspectos:
Alcance: Por medio de este estudio se busca motivar a una pronta reforma constitucional y
legal.
Beneficiarios: Los principales beneficiarios son los y las ciudadanas que por décadas han sido
invisibilizados.
Científica: El desarrollo científico y doctrinario del tema, su coherencia y pertinencia,
contribuirá eficientemente a la solución de los conflictos jurídicos.
Impacto: Cabe recalcar que el tema propuesto posee gran impacto social por encontrarse
previsto dentro del Mandato Constitucional; y, por ser parte de la revolución normativa que se
encamina a consolidar el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.
Institucional: Esta investigación se encuentra en las líneas de investigación del área
humanística de la Universidad Central del Ecuador, que se dirige al desarrollo integral de la
persona y del buen vivir estratégico del Estado.
Originalidad: La presente investigación es original porque aborda un tema innovador que gira
en torno a innovadores derechos constitucionales.
Personal: Investigar esta problemática me permite potenciar mi formación profesional en esta
área del Derecho Constitucional de basta importancia actual que de manera sistemática e
interactiva incide en la vida de los pueblos.
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Social: Debido a que los conflictos jurídicos generan un fuerte impacto social, por lo que el
presente trabajo, contribuirá a fomentar la seguridad jurídica.
Técnica: Antes de esta problemática, motivo de la investigación, se torna necesaria la
implementación de estrategias jurídicas para lograr un cabal conocimiento y aplicación sobre el
presente tema.
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CAPÍTULO II. MARCO TEÓRICO
2.1 Fundamentación Científica y Teórica
El derecho constitucional que ampara a las personas que padecen enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas, se caracterizan por ser de índole constitucional, y por lo tanto
encontrarse prescrita de manera directa en el texto de la Constitución:
Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de
alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de
manera oportuna y preferente (Constitución de la República del Ecuador, 2008).
Con lo cual se garantiza los derechos constitucionales de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, de manera abundante; lo lamentable es que tales
disposiciones constitucionales no poseen eco en el Ordenamiento Jurídico Nacional.
Por encontrarse, dentro del repertorio de los derechos constitucionales de los habitantes del
Ecuador, goza de supremacía legal:
“Art. 424.- La Constitución es la norma suprema y prevalece sobre cualquier otra
del ordenamiento jurídico. Las normas y los actos del poder público deberán
mantener conformidad con las disposiciones constitucionales; en caso contrario
carecerán de eficacia jurídica […]” (Constitución de la República del Ecuador,
2008)
Lo cual significa que los derechos de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas
y catastróficas poseen supremacía.
En esta misma línea, goza de obligatoriedad vinculante, así todas las normas anexas al Cuerpo
Constitucional, y por ende todas las autoridades de los entes gubernamentales y no
gubernamentales, deben acoger el mandato constitucional:
Art. 84.- La Asamblea Nacional y todo órgano con potestad normativa tendrá la
obligación de adecuar, formal y materialmente, las leyes y demás normas jurídicas
a los derechos previstos en la Constitución y los Tratados Internacionales, y los que
sean necesarios para garantizar la dignidad del ser humano o de las comunidades,
12
pueblos y nacionalidades. En ningún caso, la reforma de la Constitución, las leyes,
otras normas jurídicas ni los actos del poder público atentarán contra los derechos
que reconoce la Constitución (Constitución de la República del Ecuador, 2008)
Se trata además, de una garantía constitucional, novísima, precisamente es la primera vez que
éste derecho se encuentra previsto en la Carta Magna. Ninguna otra Constitución, de manera
directa, atendió esta exigencia social.
Es un derecho que se encuentra acorde con los imperecederos Derechos Humanos, por lo tanto
guarda absoluta armonía con el Derecho Humanitario. Ampara de manera exclusiva a la persona
que padece una enfermedad rara o huérfana y catastrófica o de alta complejidad. Por lo tanto se
trata de un derecho personalísimo.
Este derecho garantizará una atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera
oportuna y preferente. Al tratarse de un derecho personal, se extingue a la muerte del titular.
Es importante, mencionar que comprende la asistencia global y multidisciplinaria, tanto médica,
social y psicológica del paciente; con una amplia cobertura asistencial que inclusive comprende
la entrega de medicamentos gratuitos. Este derecho se canaliza a través del Programa de
Asistencia y Ayuda Social, implementado por el Vicepresidente de la República, el Lic. Lenin
Moreno.
La ejecución administrativa de este importante derecho constitucional involucra a instituciones
gubernamentales como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Inclusión Social y la
Vicepresidencia; y a instituciones privadas, como Clínicas y Hospitales. La asistencia
económica que reciben los pacientes que sufren de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas, NO comprende servicios de mortoria, de entenderse que la ayuda estatal se
viabiliza en vida del paciente no posmorten.
Finalmente, cabe indicar que se trata de un derecho constitucional, de gran valía, pues está
encaminado a sortear la dura cruz que les toca cargar a los pacientes que sufren de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad y a sus parientes. El
asidero legal de la asistencia estatal a los pacientes que sufren de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas se encuentra en el cuerpo constitucional.
La Constitución de la República del Ecuador 2008, es norma fundamental de la cual se derivan
todas las demás reglas que rigen y organizan la vida en sociedad. La Constitución como fuente
13
suprema del ordenamiento jurídico ocupa el más alto rango dentro de la pirámide normativa y a
ella debe estar subordinada toda la legislación.
El principio de prevalencia o supremacía de la Constitución se encuentra consagrado en el
artículo 424 de nuestra Ley Fundamental, en los siguientes términos:
“Art. 424.- La Constitución es la norma suprema y prevalece sobre cualquier otra
del ordenamiento jurídico. Las normas y los actos del poder público deberán
mantener conformidad con las disposiciones constitucionales; en caso contrario
carecerán de eficacia jurídica […]” (Constitución de la República del Ecuador,
2008)
Las consecuencias que se derivan del principio de supremacía apuntan no sólo al
reconocimiento de una norma jurídica como piedra angular filosófica - política que rige todas
las actividades estatales y a la cual están subordinados todos los ciudadanos y las funciones
públicas, sino que legítima además las normas jurídicas que se expidan congruentes con ella.
Dicho de otro modo: la preceptiva constitucional es norma fundamental en una dimensión tanto
axiológica como instrumental (proporciona los mecanismos para lograr armonía y coherencia en
la aplicación de la Constitución), y en ese orden de ideas, el principio de supremacía da cabida a
la consagración de garantías fundamentales como fines prioritarios del Estado, y el
establecimiento de controles de todo el ordenamiento y de una jurisdicción especial de velar por
su integridad.
La integridad y supremacía de la norma fundamental puede ser considerada como un verdadero
derecho fundamental de las personas, naturales o jurídicas, que al amparo de diversas
modalidades se concede a ellas por la propia constitución para vigilar su acatamiento y obtener
resultados, cuando ello no ocurra, que los poderes públicos ejerzan sus competencias dentro de
los límites fijados por la Carta Magna, se inspiren en sus valores y principios y respeten, en
todas las circunstancias, los derechos y garantías de las personas.
La Supremacía de la Constitución, esto es, la posición de privilegio que este texto ocupa en el
ordenamiento jurídico del Estado, obedece no sólo al hecho de contener los principios
fundamentales que lo constituyen y de los cuales derivan su validez las demás normas positivas;
sino también, a la circunstancia de proyectar la ideología y filosofía política, social y económica
que finalmente dirige y orienta las relaciones internas de los gobernantes y gobernados como
integrantes activos de la comunidad estatal.
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La Constitución de la República del Ecuador puede postularse como “norma de normas”. El
ordenamiento jurídico se reconoce como un todo primeramente en la Ley Fundamental, y a
partir de ella se desarrolla dinámicamente por obra de los poderes constituidos, pero en este caso
dentro del marco trazado y con sujeción a los principios y valores superiores.
De hecho, es muy importante tener presente que la Constitución de la República del Ecuador
2008, prevalece sobre toda norma legal, por lo que los derechos contenidos en ella, son de
cumplimiento inmediato, NO requieren de ningún requisito extra para tutelar a los habitantes del
Ecuador. Tanto más cuando los derechos que se tutelan pertenecen al grupo de atención
prioritaria y preferente.
2.1.1 Antecedentes de Estudio
La temática que se aborda en este estudio, es de vital importancia en el ámbito del Derecho
Constitucional y del Derecho Social, tal es así que ha sido materia de estudio de trabajos de
pregrado, grado y posgrado; así como de publicaciones científicas de amplia difusión.
El tema escogido para la presente investigación: “INCLUSIÓN CONSTITUCIONAL DE
LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS Y DE ALTA COMPLEJIDAD CONSIDERADOS
EN EL NUEVO ESTADO CONSTITUCIONAL DE DERECHOS Y JUSTICIA
APLICADOS A LA LEGISLACIÓN ECUATORIANA” es inédito y de vital importancia,
pues aborda una temática nueva, acorde a las exigencias actuales.
2.1.1.1 Antecedentes de Investigación
Cabe indicar, que alrededor de la temática propuesta existen varios trabajos investigativos, que
por su relevancia es preciso señalar:
1. “Derecho Constitucional”; de TORRES, JESÚS (2009), investigación en la cual se
establece con claridad la importancia de los grupos de atención prioritaria en el Estado
Constitucional de Derechos y Justicia Social.
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2. “Derechos de los ciudadanos”; de MARTÍNEZ, LUIS (2011), en este trabajo se hace un
análisis profundo a la situación constitucional y legal de las personas que pertenecen al
grupo de atención prioritaria.
3. “El buen vivir”; de PÉREZ, RICARDO (2013), estudio que aborda ampliamente la
incidencia del buen vivir en el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.
4. “Los nuevos derechos constitucionales”; de LÓPEZ, JORGE (2012), en esta
investigación se establece la manera cómo el Estado Ecuatoriano debe implementar los
derechos que amparan a las personas que pertenecen al grupo de atención prioritaria en
el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.
5. “Control Constitucional”; de JIMÉNEZ, EDUARDO (2013), estudio donde se refiere a
los mecanismos que emplea el Estado para garantizar a los ciudadanos ecuatorianos el
goce de sus derechos.
6. “Manual Constitucional”; de NOVEDA, MANUEL (2009), análisis en el cual se
expone las reglas, principios, derechos y garantías contempladas en la vigente
Constitución de la República del Ecuador 2008.
El tema a investigarse incluye el tratamiento de reglas, valores, principios, derechos y garantías
universales reconocidos en la vigente Constitución de la República 2008.
2.1.1.2 Antecedentes Históricos
A lo largo de la historia, siempre hubo una enfermedad que para la gente tenía
connotaciones mágicas, demoníacas o sagradas. En la antigüedad era la lepra y curarla
era uno de los milagros más frecuentes en la vida de Cristo. En la Edad Media, era la
sífilis y actualmente es el cáncer la enfermedad tabú. Carece del halo romántico que a
principios del siglo tuvo la tuberculosis, incurable casi siempre, y comparte con la lepra
y con la sífilis que no debe ser pronunciado su nombre. Los médicos utilizan eufemismos
para invocarlo, la mayoría de las veces de forma incomprensible para el lego con el fin
de disimular. Cáncer equivale a mutilación y muerte y aunque es cierto que existen otros
padecimientos igualmente mortales, el cáncer está considerado ahora como la
enfermedad incurable por excelencia. Lepra, peste, sífilis etc. al hacerse curables, han
perdido su carácter tremendo y sagrado y estas características las ha heredado el
cáncer (GÓMEZ SANCHO, Marco, 2014)
16
En el mundo antiguo, se encuentran casos de ancianos que sentían el peso de los años y era
permitida, aconsejada y hasta impuesta la anticipación a la muerte, que en algún sentido fue
llamada y practicada.
En el mundo griego, Platón afirmaba que la ciudad natural o perfecta ha de estar compuesta de
hombres “sanos”. Manifestaba que los ciudadanos han de gozar de salud, dado que la salud es
inseparable de la perfección. En su libro “La República”, Platón recomienda a los médicos no
cuidar a un hombre incapaz de vivir el tiempo fijado por la naturaleza, por no ser ventajoso ni
para el sujeto ni para el Estado.
Los estoicos inspirados por el ejemplo de la muerte de Sócrates, el cual aceptó beber cicuta
concebían la filosofía no solo como el arte correcto de vivir, sino también como el arte de morir
bien.
En estas prácticas antiguas no hay un reconocimiento absoluto del valor de la vida humana, de
la cual nadie puede disponer. Es precisamente, con la instauración del cristianismo, que la vida
y por tanto la salud de las personas adquiere un valor puntual, por esta razón prácticas como el
aborto, el infanticidio y el suicidio, son ampliamente condenadas.
2.1.1.2.1 Los egipcios
La medicina en el antiguo Egipto se enseñaba en las casas de la vida adjuntas a los
templos. En ellas se realizaban los cuidados especiales a los enfermos y se formaba
específicamente a médicos por medio de prácticas controladas por los sacerdotes,
prácticas que luego aquellos ejercían con la clientela. La visión del mundo del siglo
XXI nos induce a pensar en la medicina egipcia comparándola con los servicios
actuales, pero lo primero que es necesario tener en cuenta es el hecho de que, por lo
que sabemos, el sistema dependía del templo, contemplado éste como una
institución. El sistema de cuidados médicos de los egipcios antiguos era un servicio
público con las siguientes características:
Gratuito: por lo tanto, accesible para todos.
General: para toda clase social.
Nacional: disponible en todo el país.
Disponible en cualquier momento.
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Forma parte de un servicio a la comunidad más general, que lo mismo cuidaba los
canales de irrigación, la educación, la justicia, las reservas de granos, todo lo
necesario para la población de Egipto, y está bajo la autoridad del templo: en la
casa de la vida, el templo maneja, entre otras. También asegura la formación de los
médicos y sacerdotes. Esta institución maneja igualmente los lugares de atención
médica dentro del templo, y especialmente un espacio de cuidados, llamado a
posteriori “sanatorio”, que no era un balneario como se ha creído, sino espacios
sacerdotales con bañeras llenas de agua sagrada, donde el enfermo era sumergido
esperando una curación divina. Las leyes sanitarias eran estrictas, la higiene era
escrupulosamente cumplida y había ordenanzas médicas para vigilar las aguas, no
solamente para la limpieza de los vivos sino también para la higiene mortuoria
(ARNALDEZ, Roger , 1971)
Razón por la cual se puede colegir que los egipcios, de manera avanzada cuidaban a los
enfermos, estableciendo estructuradas normas legales (ordenanzas) que, en la práctica
significaban la tutela directa cuidados exclusivos.
2.1.1.2.2 Los griegos
En Grecia el más conocido fue el orfismo, era una corriente religiosa que afirmaba el alma del
hombre era inmortal y había que mantenerse en estado de pureza para poder unirse con la
divinidad. Para el orfismo, el cuerpo era “...como una cárcel donde el alma recibe el castigo de
sus pecados pretéritos”, para mantener el alma purificada y poder evadirse del ciclo de las
reencarnaciones, los órficos llevaban una vida ascética, por ejemplo, con una dieta que evitaba
consumir seres animados. Esto estaba en estrecha relación con el mantener impoluta el alma,
pues se prohibía el derramamiento de sangre, para evitar que el alma se manchara. Muchas
prohibiciones semejantes fueron adoptadas también por los pitagóricos.
En el juramento Hipocrático, la santidad de la persona y el verdadero bienestar del paciente es
central: nadie puede asignar el valor paciente porque él tiene valor inherente. Hipócrates
reconoció, sin embargo, que se podría violar fácilmente esta ética ya que los médicos, no tienen
sólo el poder para curar sino también para matar. Por esta razón hizo que los médicos juraran
que nunca usarían su conocimiento y experimentos para matar, e incluso a la propia demanda de
un paciente. El juramento permitió a la medicina proteger al paciente vulnerable. En cambio,
Platón, en La República dice: “Se dejará morir a quienes no sean sanos de cuerpo”.
18
2.1.1.2.3 Los romanos
Séneca, manifestó: “Es preferible quitarse la vida, a una vida sin sentido y con sufrimiento”.
La medicina que entró en la península con los romanos entre los siglos III y II AC, era una
medicina muy burda que no podía equipararse ni mucho menos a la physis helénica que se
desarrollaba en el mundo del mediterráneo oriental. Con el tiempo, la medicina griega entraría
en el mundo romano y por tanto penetraría también en la península ibérica (ya Hispania).
En general podríamos decir que la contribución romana al campo de la medicina a lo largo de su
historia fue el mayor desarrollo de la cirugía, la construcción de los primeros grandes hospitales
y las obras sanitarias.
El mayor desarrollo de la cirugía se circunscribió casi enteramente a la cirugía militar. Los
hospitales romanos, denominados valetudinarias, no tienen parangón en la Antigüedad, se
construyeron principalmente para atender soldados. Las obras de sanidad pública están
representadas por los grandes acueductos, alcantarillas y baños públicos.
En los principios la medicina en Roma tuvo un desarrollo esencialmente religioso. Pues, se
confiaba a los enfermos a ensalmos y a la protección de múltiples dioses. En el Quirinal había
un templo a Dea Salus, la deidad que reinaba sobre todas las otras relacionadas con las
enfermedades, como Febris, la diosa de la fiebre, Uterina, que cuidaba de la ginecología,
Lucina, encargada de los partos, Fessonia, señora de la debilidad y de la astenia, etc.
Se tiene conocimiento, sin embargo, de una ley del Rey Numa que prescribía la cesárea en caso
de la muerte de la madre durante el parto, para salvar al niño.
Plinio “El Viejo”, narra con orgullo que Roma era “sine medicis… nec tamen sine medicina”
(saludable sin médicos pero no sin medicina).
Aunque desde los inicios de la República existían médicos, no fue hasta la conquista de Grecia,
que los romanos no se dieron cuenta del dominio griego de la medicina a través de la
observación.
De lo revisado, es prudente deducir que, desde el inicio de la humanidad, dentro de las
civilizaciones denominadas clásicas, los enfermos catastróficos o de alta complejidad, recibían
cuidados especiales, no solo en el ámbito médico, sobre todo en el ámbito legislativo; pues, se
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tutela su integridad a través de normas legales que van desde ordenanzas locales hasta leyes que
cubren amplias regiones como el caso de la civilización romana.
Tan pronto se ahonda en la Ciencia Jurídica y en la Ciencia Médicas, se puede observar que
ambas, pretenden abarcar en sus propios conceptos, la concepción teórica de las enfermedades
raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad. En este arduo camino aparecen diversas
dificultades. Ya que una y otra ciencia se valen de expresiones divergentes.
Los problemas empiezan por la denominación, por ejemplo, el nombre que la ley utiliza -
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad- para referirse a los
padecimientos que causan gran dolor, y que generalmente son incurables, es más bien una
expresión de uso vulgar antes que científico, lo cual anticipa las dificultades que surgen en la
práctica cuando se trata de establecer qué personas y con qué características pueden ser
consideradas como pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta
complejidad.
Juristas y Médicos, señalan la dificultad que esta tarea ha ocasionado, debido a que, cada uno de
ellos, dentro de su área de estudio, procuran una orientación determinada y cierta al respecto,
pero tropiezan con la progresiva e inexcusable discriminación que de las enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, hace la medicina, que adelanta sin cesar sus
investigaciones, frente a las expresiones y denominaciones que usa el asambleísta, que incluso
cuando lo pretenda, no puede alcanzar el paso progresivo de las Ciencias Médicas, ante el lento
y retardado paso del Derecho.
Si enfocamos el problema desde un punto de vista netamente jurídico y en consecuencia con
aquello que hemos venido diciendo sobre la situación de las enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas o de alta complejidad se produciría, a nuestro parecer, cuando una persona sufre
una dolencia física, en tal grado y de tal modo que no pueda sanar. En definitiva las
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, deben ser examinadas
desde los ángulos médico y jurídico.
Cabe puntualizar, que la constitucionalización de los derechos de los pacientes que padecen
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, se realiza por primera
ocasión en la vigente Constitución.
El primordial derecho que puede asistir hoy, a todo ser humano, es el de la vida; pero cuando se
ve afectado por unas condiciones de salud lamentables, que llevan a quien las padece a verse en
20
una situación en la cual es recluido en una unidad de cuidados intensivos, de la cual no se sabe
si saldrá, donde su existencia está en la cuerda floja, donde puede existir solo una salida
irreversible, donde la existencia dependerá en el futuro de medios extraordinarios, conectado a
máquinas como el respirador artificial; cabe voltear los ojos hacia el Estado Constitucional de
Derecho y Justicia Social, en búsqueda de ayuda, para mantener los cuidados, que aseguren al
paciente una vida digna, a pesar de encontrarse sometido a la deshumanización de una
enfermedad letal, dolorosa, costosa y en fin devastadora para quien la padece.
La dignidad humana está estrechamente vinculada a los derechos fundamentales en razón de ser
el fin y límite de los mismos. En este sentido, la dignidad opera no sólo como un derecho
individual, sino también como un límite de los derechos; lo cual se traduce en un deber general
de respetar los derechos ajenos y propios.
Para que se configure el carácter de derecho objetivo, requiere de la actuación del Estado para la
protección y el desarrollo del mismo. A partir de esta concepción de dignidad se desarrolla la
categoría de los límites del legislador en relación a la dignidad, subordinando la vieja tesis de la
reserva de ley por la nueva tesis central de contenido esencial de la dignidad, como fórmula que
encierra el concepto de valor que se encuentra en la dignidad humana.
La dignidad incide, directa o indirectamente en las funciones de los derechos fundamentales
establecidos dentro del Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social; y, no sólo en la
abstracta norma constitucional.
“En ese sentido, el dominio y los límites de los derechos fundamentales deben determinarse
partiendo de la totalidad del sistema constitucional que en esencia, hace referencia a la digna
obtención y práctica de todo derecho” (DÍAZ, 1996, pág. 159)
La dignidad puede ser analizada desde una perspectiva, que busca superar la unilateralidad de
una teoría sobre la dignidad humana valorativa, liberal, social, procesal, etc., dada la pluralidad
de fines de intereses sociales que abarca el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social.
No es un concepto que tenga un contenido absoluto. Lo cual es una virtud para la dogmática,
pero a su vez una dificultad para la jurisprudencia; por cuanto un mismo acto o decisión
gubernamental puede ser considerado digno para unos ciudadanos e indigno para otros, por ello
la interpretación constitucional de un caso de la afectación o no de la dignidad de una persona es
constitutiva no sólo de concepto, sino también de ejercicio legítimo del mismo.
21
Por ello, si bien a priori, se puede partir de una idea general de dignidad humana, como
concepción del hombre en tanto persona, en la cual se sintetizan los más altos valores
espirituales y costumbres éticas individuales y comunitarias, constituyendo un principio y un
límite de actuación de todas las personas, la sociedad y el Estado. Resulta más comprensible
encontrar un concepto de la dignidad de la persona humana cuando ésta se viola, por actuación
consciente o inconsciente del Estado, la sociedad o los particulares que produce positivamente u
omisivamente daños a los valores innatos de la persona humana, codificados en la conciencia
jurídica y social.
El concepto de dignidad humana se concreta cuando se vincula con los derechos fundamentales:
no significa que la tutela de la dignidad sólo se pueda visualizar con relación a una afectación de
un derecho constitucional concreto. Así, si bien la dignidad opera como una cláusula
interpretativa, también es protegible por sí misma, en tanto es principio constitucional y derecho
fundamental justiciable. Más aún, siguiendo la tesis de Dworkin, se podría señalar que la
cláusula de la dignidad opera también como un principio de fusión de los derechos humanos
positivos y los derechos humanos morales.
Si la dignidad es tan propia al ser humano, también le es propio a él, su derecho a vivir con
dignidad la enfermedad rara o huérfana y o de alta complejidad.
El Estado, debe mediante su Ordenamiento Jurídico, establecer los lineamientos para el ejercicio
y goce del derecho a una atención médica con calidez y calidad. Sobre todo el Estado
ecuatoriano, en donde los límites de la pobreza han llegado a índices insostenibles, no hay
presupuesto para la salud pública y los pocos hospitales públicos que se encuentran funcionando
no están en condiciones de atender pequeñas dolencias peor aún a enfermos terminales. En este
sentido se debe dejar de lado actitudes politiqueras, para trabajar por un amplio sector que
necesita de manera apremiante de asistencia médica.
El tratamiento de las enfermedades ha recibido en la historia de la humanidad diferentes
connotaciones jurídicas y sociales. En las comunidades primitivas las personas enfermas eran
consideradas como poseídas por los demonios, razón por la cual, se les hacía un hoyo en la
cabeza para que los seres malignos salgan de su cuerpo, provocando la muerte del
supuestamente poseído.
Más adelante, las diferentes civilizaciones dieron un tratamiento diferente a los enfermos, por
ejemplo los griegos y los romanos llegaron a considerar a ciertas enfermedades como divinas,
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recordemos la situación de las mujeres que padecían de epilepsia y formaban parte del oráculo,
gozaban de grandes privilegios e incluso era veneradas.
Con el avanzar del tiempo los enfermos, fueron vistos con gran recelo e incluso confinados a las
tareas más duras, recogían las heces fecales, la basura, y otras tareas calificadas como
degradantes.
Tras la aparición de la religión católica esta dura situación se llega a mejorar, pues surgen las
primeras instituciones de caridad, donde el enfermo es tratado con lástima y piedad.
En adelante los enfermos son invisibilizados del accionar estatal, su cuidado es dado con
exclusividad a su familia, se resguarda en el ámbito privado, al parecer a nadie le importa su
dura situación.
Gracias a varias gestiones humanitarias se logra visibilizar a las personas que padecen de
enfermedades catastróficas o de alta complejidad; y luego de sortear varios obstáculos, sus
derechos son incluidos por primera vez en varios instrumentos internaciones que obligan a los
estados a legislar casa adentro.
Cabe destacar que el Ecuador, ha sido pionero en cuanto al establecimiento de derechos y
garantías constitucionales se refiere. Asimismo se ha constituido en el paradigma de programas
y políticas públicas de salud.
2.1.1.2.4 Antecedentes Históricos del Derecho Humanitario
El origen del Derecho Internacional Humanitario se remonta a 1864 cuando nace del
primer Convenio de Ginebra, firmado en ese mismo año. Sin embargo los conceptos
básicos de ese derecho ya existían a nivel consuetudinario, desde mucho antes. Según las
fuentes de las que se dispone para conocer el derecho internacional, ya existían, hacia el
año 1000 antes de Cristo, reglas sobre los métodos y medios para conducir las
hostilidades. Luego hacia mediados del siglo XIX, los acuerdos concertados para
proteger a las víctimas de la guerra sólo eran ocasionales, en realidad se trataba de
acuerdos de capitulación militar, válidos la mayoría de las veces solamente mientras
duraba el conflicto. El nacimiento del derecho internacional humanitario, ligado al
Movimiento de la Cruz Roja, cambia completamente esta situación en adelante los
Estados estarán obligados por un tratado universal, aplicable en todo tiempo y
circunstancia (Fischer, H. , 2014)
23
Cabe destacar que es en la segunda mitad del siglo XIX cuando comienza la codificación
internacional de las normas de la guerra que, como se ha dicho anteriormente, hasta ese
momento eran normas internas o consuetudinarias. Suele considerarse el año 1864 como la
fecha de nacimiento del Derecho Internacional Humanitario porque es el año en el que se
celebra una Conferencia Diplomática en Suiza que concluye con la firma del Convenio de
Ginebra de 22 de agosto de 1864, para el mejoramiento de la suerte de los militares heridos de
los ejércitos en campaña.
Se trata del primer instrumento multilateral de Derecho Internacional Humanitario que nace
como consecuencia de la acción del Comité de los Cinco (que da origen al Comité Internacional
de Cruz Roja) que se constituyó a raíz de la publicación, en el año 1862, del libro “Recuerdo de
Solferino” de Henry Dunant, verdadero precursor del Movimiento Internacional de la Cruz
Roja, en el que relata una de las batallas más cruentas de la época donde los soldados heridos
estaban condenados a morir porque los ejércitos carecían de servicios sanitarios o estos eran
muy deficientes.
Este primer Convenio de Ginebra de 1864, que sentó las bases del Derecho Internacional
Humanitario contemporáneo, tenía las siguientes características:
Se trataba de una norma universal, permanente y escrita destinada a proteger a las
víctimas de los conflictos aplicables en todo tiempo y circunstancias;
Era un Tratado multilateral;
Establecía la obligación prestar asistencia sin discriminación a los militares heridos y
enfermos.
Establecía el respeto y la identificación del personal y del material sanitario mediante el
emblema de la Cruz Roja.
Desde este momento, la labor de la Cruz Roja en el desarrollo del Derecho Internacional
Humanitario es fundamental hasta nuestros días.
En 1868 se aprueba la Declaración de San Petersburgo que prohíbe la utilización de ciertos
proyectiles en tiempo de guerra y proclama la prohibición general de utilizar armas “que
agravarían inútilmente los sufrimientos de los hombres”.
A finales del siglo XIX y principios del XX se celebra en La Haya las Conferencias de Paz de
1899 y 1907 que constituyen el más notable intento de codificar el Derecho de la Guerra
clásico.
24
La Conferencia de 1907, que revisó y amplió la primera, aprobó catorce convenios entre los que
destaca el IV Convenio sobre las leyes y costumbres de la guerra terrestres y su Reglamento.
Además se elabora un nuevo Convenio de Ginebra en 1906 para aliviar la suerte corrida por los
heridos y los enfermos de las fuerzas armadas en campaña.
Es decir que, después de la I Guerra Mundial se intentó controlar los conflictos armados a través
de su prohibición. Primero en el Tratado de Versalles de 1919, que condenó las guerras de
agresión, después el Pacto de la Sociedad de Naciones de 1920 las prohibió y finalmente, el
Pacto de Briand-Kellogg de 1928, estableció la renuncia a la guerra como instrumento de
política internacional.
Por otro lado, debido a los problemas humanitarios que se derivaron de la I Guerra Mundial, se
aprueban los Convenios de Ginebra de 1929, para aliviar la suerte de los heridos y enfermos de
los ejércitos en campaña y el relativo al trato de los prisioneros de guerra.
Tras la II Guerra Mundial y las devastadoras consecuencias que tuvo entre la población civil, la
única preocupación de la época fue la represión de la guerra misma más que su regulación y
control. En este sentido, la Carta de las Naciones Unidas prohíbe la guerra e incluso la amenaza
y el uso de la fuerza (Art. 2.4) salvo los casos de legítima defensa individual o colectiva (Art.
51), por lo que en su Capítulo VII se prevé un sistema institucionalizado de seguridad colectiva
de competencia exclusiva del Consejo de Seguridad.
Es en este momento cuando comienza la persecución de los crímenes de guerra y los crímenes
contra la paz y contra la humanidad por los Tribunales Militares Internacionales de Nuremberg
y Tokio.
En relación con la regulación de los conflictos armados, la característica más importante de este
periodo fue la firma de los cuatro Convenios de Ginebra, de 12 de agosto de 1949, que es la
normativa básica del moderno Derecho Internacional Humanitario:
I Convenio de Ginebra para aliviar la suerte que corren los heridos y los enfermos de las
fuerzas armadas en campaña.
II Convenio de Ginebra para aliviar la suerte que corren los heridos y los náufragos de
las fuerzas armadas en el mar.
25
III Convenio de Ginebra, relativo al trato debido a los prisioneros de guerra.
IV Convenio de Ginebra, relativo a la protección debida a las personas civiles en tiempo
de guerra.
Posteriormente, se produjo un vacío normativo inspirado en la idea de que sería absurdo
reglamentar la guerra ya que se consideraba ilícita y la Carta de las Naciones Unidas trataba de
prohibirla totalmente. Pese a esto, se seguían produciendo conflictos armados por lo que era
necesario seguir progresando en el desarrollo de normas protectoras para las numerosas
víctimas.
Bajo los auspicios de la UNESCO, se acordó en La Haya la Convención del 14 de mayo de
1954 para la protección de los bienes culturales en caso de conflicto armado. Está desarrollada
por un Reglamento de 1954 y dos Protocolos, el primero de 1954 sobre la protección de los
bienes culturales en territorio ocupado y el segundo de 1999 que establece el sistema de
la llamada protección reforzada.
En este momento se producen dos hechos importantes. El primero en 1968 cuando la Asamblea
General de las Naciones Unidas aprobó la Resolución Nro. 2444, sobre el respeto de
los derechos humanos en los conflictos armados, que estableció los principios básicos del
Derecho Internacional Humanitario de limitación de medios y métodos de combate, de
protección de la población civil y de distinción.
El segundo acontecimiento se produjo como consecuencia de la celebración de la Conferencia
Diplomática celebrada en Ginebra entre 1974 y 1977 donde se aprobaron los dos Protocolos
Adicionales a los Convenios de Ginebra de 1949:
Protocolo Adicional I, relativo a la protección de las víctimas de los conflictos armados
internacionales.
Protocolo Adicional II, relativo a la protección de las víctimas de los conflictos armados
sin carácter internacional.
Ambos Protocolos tienen la finalidad de ampliar y complementar los citados Convenios de
Ginebra. No obstante, en el año 2005 se aprobó un tercer Protocolo Adicional sobre el emblema
por el que se establece un signo distintivo adicional, el Cristal Rojo.
26
También es necesario destacar en el desarrollo de la regulación jurídica de los conflictos
armados otros acontecimientos igualmente importantes. En particular, respecto a la regulación
de los medios de hacer la guerra, y en concreto de las armas no convencionales, en el año 1972
se aprobó el Convenio sobre la prohibición del desarrollo, la producción y el almacenamiento de
armas bacteriológicas (biológicas) y toxínicas y sobre su destrucción.
Finalmente, es necesario destacar un hecho de gran importancia en el ámbito del
sistema de eficacia del DIH, la aprobación el Estatuto de Roma de 1998 por el que
se creó el primer tribunal penal internacional de carácter permanente de la
historia, la Corte Penal Internacional (Cruz Roja Internacional , 1998)
2.1.1.2.5 Importancia
El Derecho Internacional Humanitario es de gran importancia en el tema que nos ocupa debido
a que la Comunidad Internacional solidaria con la suerte de la sociedad civil y específicamente
de las personas que padecen una de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas ha
previsto una amplia normativa, traducida en tratados, acuerdos y convenios, que tienen la
finalidad de combatir los devastadores efectos de la guerra; al punto de condenar los delitos
producidos en el conflicto armado como de lesa humanidad.
Cabe destacar que no únicamente la Comunidad Internacional se ha conformado con calificar a
los delitos producidos en el conflicto armado como de lesa humanidad, su accionar va más allá,
porque, los persigue y condena duramente; sin admitir su prescripción o impunidad.
Actualmente el Derecho Internacional Humanitario, ha colocado al ser humano en el centro de
su gestión, elevando el derecho a la vida y a la salud a grados superlativos, que de manera
favorable han impulsado a las legislaciones internas de los Estados a armarse de un
Ordenamiento Jurídico amigable con los grupos sociales altamente vulnerables, como los
pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Razón por la cual, la Cruz Roja Internacional, parte del Derecho Humanitario Internacional, ha
sumado su contingente humano a las misiones solidarias “Manuela Espejo” y “José Joaquín
Gallegos Lara”, permitiendo que la atención médica, llegue a lugares inaccesibles, favoreciendo
de grado sumo a las personas que padecen de enfermedades catastróficas y que residen en los
confines de nuestro país.
27
El Derecho Internacional Humanitario, también ha permitido visualizar los efectos nocivos de la
guerra y el conflicto armado, dando rostro humano a las desgracias, que décadas atrás
únicamente eran representados con números fríos, sin considerar que detrás de cada cifra había
una familia devastada. Es decir que gracias al Derecho Internacional Humanitario, las
diferencias de los Estados deben solucionarse de manera pacífica sin recurrir a la barbarie de la
guerra.
2.1.1.2.6 Características
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) ha dado a luz a importantes
organizaciones como la Cruz Roja Internacional, cuya colaboración con las personas
que sufren de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas es innegable e
incuestionable.
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) ha motivado a los Estados, miembros de
la Comunidad Internacional, a estructurar legislaciones solidarias con las personas que
sufren de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) es un conjunto de normas que, por razones
humanitarias, trata de limitar los efectos de los conflictos armados.
Protege a las personas que no participan o que ya no participan
en los combates y limita los medios y métodos de hacer la guerra.
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) suele llamarse también derecho de la
guerra y derecho de los conflictos armados.
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) es parte del derecho internacional, ya que
regula las relaciones entre los Estados.
Está integrado por acuerdos firmados entre Estados denominados tratados o convenios,
por el derecho consuetudinario internacional que se compone a su vez de la práctica de
los Estados que éstos reconocen como obligatoria, así como por principios generales del
derecho.
28
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) se aplica en situaciones de conflicto
armado.
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) no determina si un Estado tiene o no tiene
derecho a recurrir a la fuerza. Esta cuestión está regulada por una importante parte pero
distinta del Derecho Internacional Humanitario (DIH), que figura en la Carta de
las Naciones Unidas.
2.1.1.2.7 Ámbito de Acción
El Derecho Internacional Humanitario sólo se aplica en caso de conflicto armado. No cubre las
situaciones de tensiones internas ni de disturbios interiores, como son los actos aislados de
violencia. Sólo es aplicable cuando se ha desencadenado un conflicto y se aplica por igual a
todas las partes, sin tener en cuenta quien lo inició.
El Derecho Internacional Humanitario distingue entre conflicto armado internacional y conflicto
armado sin carácter internacional. En los conflictos armados internacionales se enfrentan, como
mínimo, dos Estados. En ellos se deben observar muchas normas, incluidas las que figuran en
los Convenios de Ginebra y en el Protocolo adicional I.
En los conflictos armados sin carácter internacional se enfrentan, en el territorio de un mismo
Estado, las fuerzas armadas regulares y grupos armados disidentes, o grupos armados entre sí.
En ellos se aplica una serie más limitada de normas, en particular las disposiciones del Art. 3
común a los cuatro Convenios de Ginebra y el Protocolo adicional II.
Es importante hacer la distinción entre derecho internacional humanitario y derecho de
los derechos humanos. Aunque algunas de sus normas son similares, estas dos ramas del
derecho internacional se han desarrollado por separado y figuran en tratados diferentes.
En particular, el derecho de los derechos humanos, a diferencia del Derecho Internacional
Humanitario, es aplicable en tiempo de paz y muchas de sus disposiciones pueden ser
suspendidas durante un conflicto armado.
El Derecho Internacional Humanitario cubre dos ámbitos:
29
a) La protección de las personas que no participan o que ya no participan en las
hostilidades.
b) Una serie de restricciones de los medios de guerra, especialmente las armas, y de los
métodos de guerra, como son ciertas tácticas militares.
El Derecho Internacional Humanitario protege a las personas que no toman parte en las
hostilidades, como son los civiles y el personal médico y religioso. Protege asimismo a las
personas que ya no participan en los combates, por ejemplo, los combatientes heridos o
enfermos, los náufragos y los prisioneros de guerra. Esas personas tienen derecho a que se
respete su vida y su integridad física y moral, y se benefician de garantías judiciales. Serán,
en todas las circunstancias, protegidas y tratadas con humanidad, sin distinción alguna de índole
desfavorable.
En particular, está prohibido matar o herir a un adversario que haya depuesto las armas o que
esté fuera de combate. Los heridos y los enfermos serán recogidos y asistidos por la parte
beligerante en cuyo poder estén. Se respetarán el personal y el material médico, los hospitales y
las ambulancias.
Dentro del Derecho Internacional Humanitario existen normas específicas que regulan asimismo
las condiciones de detención de los prisioneros de guerra y el trato debido a los civiles que se
hallan bajo la autoridad de la parte adversa, lo que incluye, en particular, su
mantenimiento, atención médica y el derecho a corresponder con sus familiares.
El Derecho Internacional Humanitario prevé, asimismo, algunos signos distintivos que se
pueden emplear para identificar a las personas, los bienes y los lugares protegidos. Se trata
principalmente de los emblemas de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, así como los signos
distintivos específicos de los bienes culturales y de la protección civil.
El Derecho Internacional Humanitario prohíbe, entre otras cosas, los medios y los métodos
militares que:
No distinguen entre las personas que participan en los combates y las personas que no
toman parte en los combates, a fin de respetar la vida de la población civil, de las
personas civiles y los bienes civiles;
Causan daños superfluos o sufrimientos innecesarios;
30
Causan daños graves y duraderos al ambiente.
El Derecho Internacional Humanitario ha prohibido, pues, el uso de muchas armas,
incluidas las balas explosivas, las armas químicas y biológicas, las armas láser que
causan ceguera y las minas antipersonal.
2.1.1.2.8 Protección Internacional
El Derecho Internacional de los Derechos Humanos y del Derecho Internacional Humanitario
(DIH) tiene en común que ambos son parte del derecho internacional, es decir que tienen
principios y características propias dentro de un sistema integrado de normas. Esto implica
que a pesar de sus particularidades, dentro de cada sub-sistema las normas son creadas por los
mismos mecanismos o fuentes tanto convencionales como consuetudinarias. Asimismo la
violación de cualquiera de sus normas hace operativas las reglas del derecho internacional
general relativas a la responsabilidad internacional tanto de estados como de individuos.
Estando regulados hoy día tanto los Derechos Humanos como el Derecho Internacional
Humanitario (DIH) por el derecho internacional, ambos sub-sistemas tienden en esencia a
limitar o restringir las facultades propias del Estado que hacen a su soberanía. Esos límites a la
soberanía estatal se concentran en la necesaria protección del individuo frente a actos arbitrarios
del Estado que menoscaben derechos de los individuos o que les infrinjan sufrimientos
innecesarios.
El objetivo primordial de los Derechos Humanos está directamente relacionado con el goce de
las libertades y garantías individuales del ser humano y con su bienestar y protección en general.
Por su parte, el objetivo central del Derecho Internacional Humanitario (DIH) se relaciona con
la protección debida a las víctimas de los conflictos armados.
La convergencia y complementariedad de los Derechos Humanos y el Derecho Internacional
Humanitario (DIH) se concentra entonces en un interés compartido a través de sus normativas
específicas relativas en última instancia a la protección del individuo en toda circunstancia.
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) y las normas relativas a los derechos humanos se
aplican durante situaciones fácticas distintas. Los Derechos Humanos son exigibles en tiempo
de paz, es decir que sus normas son plenamente operativas en circunstancias normales dentro de
31
un esquema institucionalizado de poderes en el que el Estado Constitucional de Derechos u
Justicia Social es la regla.
El Derecho Internacional Humanitario (DIH) se aplica durante conflictos armados tanto de
carácter interno como de carácter internacional. El Derecho Internacional Humanitario (DIH) es
en esencia un derecho de excepción.
Los Derechos Humanos y el Derecho Internacional Humanitario (DIH) tienen orígenes
distintos. Los Derechos Humanos se gestaron en el orden interno de los estados. Aparecen hoy
día reconocidos en los sistemas jurídicos nacionales, incluso con rango constitucional. Los
Derechos Humanos continúan siendo materia regida e implementada primordialmente por cada
Estado.
A partir de la segunda guerra mundial la comunidad internacional experimentó la necesidad de
controlar en el ámbito internacional a aquellos que en principio debían garantizar la efectiva
aplicación de los Derechos Humanos dentro de sus propias jurisdicciones. En reiteradas
ocasiones fue el propio Estado quien, debiendo garantizar y proteger los derechos y garantías de
los individuos reconocidos en su jurisdicción doméstica, terminaba siendo el violador
sistemático de esos derechos.
La internacionalización de la regulación interna de los Derechos Humanos determinó un quiebre
al principio de la no-intervención en los asuntos de exclusiva jurisdicción doméstica. Las
violaciones sistemáticas a los Derechos Humanos dentro de un Estado podían involucrar un
quebrantamiento o amenaza a la paz tanto regional como internacional.
La evolución de los Derechos Humanos tanto en el ámbito interno como internacional estuvo y
está relacionada a posiciones político filosóficas que han dado lugar al desarrollo de ideologías
contrapuestas en cuanto al verdadero contenido y alcance de los derechos sujetos a una debida
protección estadual y a un adecuado control internacional.
Por su parte el Derecho Internacional Humanitario (DIH) irrumpe en las relaciones entre estados
durante la segunda parte del siglo XIX como una respuesta de la comunidad internacional a los
horrores de la guerra.
En este sentido el Derecho Internacional Humanitario (DIH) nace y se desarrolla como
un movimiento no politizado, tomando distancia de las corrientes del pensamiento político en
general. La necesidad de limitar los sufrimientos innecesarios de los combatientes heridos y
32
enfermos en el campo de batalla fue el eslabón inicial de una cadena de protecciones acotadas a
categorías específicas de individuos afectados por los conflictos armados.
La incorporación de nuevas categorías de víctimas de los conflictos implicó una evolución
constante en cuanto a la ampliación del ámbito de aplicación personal del Derecho Internacional
Humanitario (DIH). A los heridos y enfermos en el campo de batalla le siguió en el tiempo la
regulación de la protección debida a los náufragos, luego la de los prisioneros de guerra y como
consecuencia de las traumáticas experiencias vividas durante la segunda guerra
mundial, finalmente se reguló la protección debida de la población civil afectada por conflictos
armados.
Existen hoy día nuevas categorías específicas de personas protegidas, como así también se
protege dentro del Derecho Internacional Humanitario (DIH) a determinados grupos de
personas vulnerables (mujeres, niños, personas con enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas) dentro de situaciones de conflictos armados.
Este conjunto de normas relativo a la protección de víctimas de los conflictos armados se dio en
llamar Derecho de Ginebra. Este derecho fue tradicionalmente reconocido como derecho
internacional humanitario propiamente dicho.
A partir de fines del siglo pasado, comienzan a codificarse las reglas consuetudinarias relativas
a los medios y métodos de guerra. Este conjunto de normas relativas a los límites específicos
impuestos a los estados beligerantes en cuanto a cómo hacer la guerra, se conoció como el
Derecho de La Haya.
En la actualidad el Derecho de La Haya se ha fundido con el Derecho de Ginebra, por lo tanto
cuando nos referimos al Derecho Internacional Humanitario, nos referimos al conjunto de
normas que tienden a dar protección a las víctimas de los conflictos armados y a las normas que
restringen el uso de la fuerza por parte de los estados a partir de la regulación de los métodos y
medios de hacer la guerra.
Esta definición ampliada parecería distanciar los objetivos del Derecho Internacional
Humanitario (DIH) de los propósitos básicos perseguidos a través de los derechos humanos. La
reglamentación de los métodos y medios de hacer la guerra poco tienen que ver con los
objetivos primarios perseguidos por los derechos humanos. Sin embargo, la limitación del uso
de la fuerza durante los conflictos armados tiende a racionalizar su empleo restringiendo la
potencial generación de sufrimientos innecesarios.
33
Asimismo, el Derecho Internacional Humanitario (DIH) parte del presupuesto de la legitimidad,
por decirlo de alguna manera, de los efectos colaterales que afectan la vida y los bienes de los
civiles durante los conflictos armados en tanto y en cuanto estos son consecuencia del uso de
fuerza que se justifica en una necesidad militar. Idéntica situación se da respecto de los efectos
de las acciones militares sobre el medio ambiente.
Existen a su vez una serie de principios y características propias de cada ordenamiento que
determinan una identidad diferenciada para cada sistema y en su consecuencia fundamentan la
necesaria independencia de sus estructuras. En los hechos, sin embargo, las normas del Derecho
Internacional Humanitario (DIH) al igual que las relativas a la protección de los derechos
humanos pueden coincidir en cuanto a sus contenidos.
Respecto a los alcances de unas y otras normas, existen situaciones que quedarían fuera del
ámbito de aplicación tanto de los derechos humanos como del Derecho Internacional
Humanitario (DIH). Las lagunas normativas que se producen en la práctica ante la falta de
reglas que contemplen novedosas situaciones que afectan a la persona humana en situaciones de
conflictos armados u otras situaciones de violencia interna consideradas como de riesgo
potencial, ponen de manifiesto un vacío normativo que requiere de un adecuado tratamiento por
parte de los Estados tanto en el ámbito interno como internacional. En la actualidad, los
esfuerzos tendientes hacia una efectiva complementariedad de ambos sistemas no dejan de ser
una preocupación eminentemente.
2.1.1.2.9 Las Naciones Unidas
Al igual que el Ordenamiento Jurídico Nacional las Naciones Unidas, gestores una amplia
normativa pro homine, han desarrollado puntuales esfuerzos por insertar dentro del tratamiento
legislativo nacional e internacional normas constitucionales y legales que resguarden y
satisfagan las legítimas demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas.
Sobre todo porque desde su constitución las Naciones Unidas se han declarado abiertamente
impulsoras de días mejores para la humanidad, especialmente para los grupos sociales altamente
vulnerables como los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,
Varios son los esfuerzos normativos que las Naciones Unidas han impulsado para resguardar el
derecho a la vida y el derecho a la salud; siendo su emblema la Declaración Universal de los
Derechos Humanos.
34
A medida que ha avanzado la expectativa de vida de los seres humanos varias enfermedades
calificadas como raras o huérfanas y catastróficas, han sido colocadas en la palestra pública,
nacional e internacional, siendo entonces necesario estructurar un sistema de real protección
para las personas que las adolecen y sus familias; debido al desgaste económico y emocional
que producen.
Al tratarse de una aflicción que lamentablemente se masifica en todo el mundo la Comunidad
Internacional, y específicamente las Naciones Unidas, han emprendido la dura labor de
visualizar a este grupo social y atender sus apremiantes necesidades.
Comentario
Si bien es cierto casa adentro, desde la vigencia del Estado Constitucional de Derechos y
Justicia Social y desde la promulgación de la Constitución de la República del Ecuador 2008, se
han realizado varios esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, que giran en torno a la promulgación de leyes y
reformas legales; a la instauración de políticas públicas, a la puesta en marcha de programas
sociales y bonos económicos solidarios aún falta crear un Seguro Universal de alta cobertura
médica Pro Paciente Catastrófico, que en la práctica garantice que las personas que adolecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas cuenten atención médica especializada e
ininterrumpida, oportuna e inmediata; con medicamentos y hospitalización de calidad.
Puesto que de manera justificada existe la preocupación de que el día de mañana, cuando se
produzca un cambio de gobierno, mediante enmienda o reforma constitucional, los derechos de
las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas queden en el aire,
sea por falta de voluntad política o por inexistencia de recursos económicos para solventar los
altos costos de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Razón por la cual es justo y necesario la creación del referido Seguro Pro Paciente Catastrófico,
para que a futuro las demandas de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas
y catastróficas resistan los avatares de los grupos de poder.
Solo de esta manera se puede asegurar de manera firme la perpetuidad del oportuno
reconocimiento constitucional.
35
2.1.1.3 Fundamentación Legal
La presente investigación se sustenta básicamente en el Mandato Constitucional que
literalmente establece:
Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres
embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes
adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención
prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención
prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia
doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El Estado
prestará especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad
(Constitución de la República del Ecuador, 2008)
Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades
catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita
en todos los niveles, de manera oportuna y preferente (Constitución de la República
del Ecuador, 2008)
2.1.1.3.1 Importancia dentro del nuevo Estado Constitucional de Derecho y
Justicia
El asidero constitucional y legal de la asistencia estatal a los pacientes que sufren de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad se encuentra en el Mandato
Constitucional.
La Constitución de la República del Ecuador de 2008, es norma fundamental de la cual se
derivan todas las demás leyes, que rigen y organizan la vida en sociedad, de manera clara,
puntual e innovadora dispone a favor de los pacientes catastróficos una serie de derechos que
aseguran sortear de la mejor manera sus dolencias.
En virtud de que, la Constitución como fuente Suprema del Ordenamiento Jurídico, ocupa el
más alto rango dentro de la pirámide normativa, a ella deben subordinarse toda la legislación;
razón más que suficiente para armonizar la legislación nacional secundaria a su plausible
propósito de disminuir el agobio que produce sobre llevar una enfermedad rara o huérfana y
catastrófica.
36
El principio de prevalencia o supremacía de la Constitución se encuentra consagrado en el
artículo 424 de nuestra Ley Fundamental, en los siguientes términos:
“Art. 424.- La Constitución es la norma suprema y prevalece sobre cualquier otra
del ordenamiento jurídico. Las normas y los actos del poder público deberán
mantener conformidad con las disposiciones constitucionales; en caso contrario
carecerán de eficacia jurídica [...]” (Constitución de la República del Ecuador,
2008)
Las consecuencias que se derivan del principio de supremacía apuntan no sólo al
reconocimiento de una norma jurídica como piedra angular filosófica - política que rige todas
las actividades estatales y a la cual están subordinados todos los ciudadanos y los poderes
públicos, sino que legítima además las normas jurídicas que se expidan congruentes con ella.
Dicho de otro modo: la preceptiva constitucional es norma fundamental en una dimensión tanto
axiológica como instrumental (proporciona los mecanismos para lograr armonía y coherencia en
la aplicación de la Constitución), y en ese orden de ideas, el principio de supremacía da cabida a
la consagración de garantías fundamentales como fines prioritarios del Estado, y el
establecimiento de controles de todo el ordenamiento y de una jurisdicción especial de velar por
su integridad.
La integridad y supremacía de la norma fundamental puede ser considerada como un verdadero
derecho fundamental de las personas, naturales o jurídicas, que al amparo de diversas
modalidades se concede a ellas por la propia Constitución para vigilar su acatamiento y obtener,
cuando ello no ocurra, que los poderes públicos ejerzan sus competencias dentro de los límites
fijados por la Carta Magna, se inspiren en sus valores y principios y respeten, en todas las
circunstancias, los derechos y garantías de las personas.
La Supremacía de la Constitución, esto es, la posición de privilegio que este texto ocupa en el
Ordenamiento Jurídico del Estado, obedece no sólo al hecho de contener los principios
fundamentales que lo constituyen y de los cuales derivan su validez las demás normas positivas;
sino también, a la circunstancia de proyectar la ideología y filosofía política, social y económica
que finalmente dirige y orienta las relaciones internas de los gobernantes y gobernados como
integrantes activos de la comunidad estatal.
En virtud de que la Constitución de la República se postula como norma de normas, el
Ordenamiento Jurídico se reconoce como un todo, que nace de la Ley Fundamental, y a partir de
37
ella se desarrolla dinámicamente por obra de los poderes constituidos, pero en este caso dentro
del marco trazado y con sujeción a los principios y valores superiores.
No podría la Constitución orientar el proceso normativo y el conjunto de decisiones que se
derivan de su propia existencia, si sus preceptos no fuesen acatados por todas las autoridades y
las personas.
La Corte Constitucional, cabeza de la jurisdicción constitucional, tiene asignado primordial y
exclusivamente, la misión de mantener la integridad y la supremacía de la Constitución de la
República, de lo cual depende que ésta pueda observar su connotación normativa y su poder de
imperio contra todo acto u omisión de los poderes constituidos.
Art. 436.- La Corte Constitucional ejercerá, además de las que le confiera la ley,
las siguientes atribuciones (Constitución de la República del Ecuador, 2008)
1. Ser la máxima instancia de interpretación de la Constitución, de los tratados
internacionales de derechos humanos ratificados por el Estado Ecuatoriano, a
través de sus dictámenes y sentencias. Sus decisiones tendrán carácter vinculante.
2. Conocer y resolver las acciones públicas de inconstitucionalidad, por el fondo o por
la forma, contra actos normativos de carácter general emitidos por órganos
autoridades del Estado. La declaratoria de inconstitucionalidad tendrá como efecto
la invalidez del acto normativo impugnado.
3. Declarar de oficio la inconstitucionalidad de normas conexas, cuando en los casos
sometidos a su conocimiento concluya que una o varias de ellas son contrarias a la
Constitución.
4. Conocer y resolver, a petición de parte, la inconstitucionalidad contra los actos
administrativos con efectos generales emitidos por toda autoridad pública. La
declaratoria de inconstitucionalidad tendrá como efecto la invalidez del acto
administrativo.
5. Conocer y resolver, a petición de parte, las acciones por incumplimiento que se
presenten con la finalidad de garantizar la aplicación de normas o actos
administrativos de carácter general, cualquiera que sea su naturaleza o jerarquía,
así como para el cumplimiento de sentencias o informes de organismos
internacionales de protección de derechos humanos que no sean ejecutables por las
vías judiciales ordinarias
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6. Expedir sentencias que constituyan jurisprudencia vinculante respecto de las
acciones de protección, cumplimiento, hábeas corpus, hábeas data, acceso a la
información pública y demás procesos constitucionales, así como los casos
seleccionados por la Corte para su revisión.
7. Dirimir conflictos de competencias o de atribuciones entre funciones del Estado u
órganos establecidos en la Constitución.
8. Efectuar de oficio y de modo inmediato el control de constitucionalidad de las
declaratorias de los estados de excepción, cuando impliquen la suspensión de
derechos constitucionales.
9. Conocer y sancionar el incumplimiento de las sentencias y dictámenes
constitucionales.
10. Declarar la inconstitucionalidad en que incurran las instituciones del Estado o
autoridades públicas que por omisión inobserven, en forma total o parcial, los
mandatos contenidos en normas constitucionales, dentro del plazo establecido en la
Constitución o en el plazo considerado razonable por la Corte Constitucional. Si
transcurrido el plazo la omisión persiste, la Corte, de manera provisional, expedirá
la norma o ejecutará el acto omitido, de acuerdo con la ley. (Constitución de la
República del Ecuador, 2008)
La afirmación de rango normativo superior de la Constitución se traduce en los fallos que dicta
la Corte Constitucional, a través de los cuales esta Judicatura cumple su función de máximo y
auténtico intérprete de la Carta Suprema. Estas dos calidades de la Corte Constitucional surgen
de su posición institucional como garante de la supremacía de la Constitución de la República,
cuyo sentido y alcance le corresponde inequívocamente establecer frente a todos y cada uno de
los órganos del estado, lo mismo que frente a las personas, que igualmente le deben obediencia.
La voluntad normativa contenida en la Constitución no puede precisarse al margen de la
interpretación. La función de la Corte Constitucional se mueve en el campo de la interpretación.
La parte resolutiva de las resoluciones de esta Magistratura sólo es la consecuencia inexorable y
puntual de las razones y criterios que en ellas se exponen sobre el contenido o alcance de un
determinado precepto constitucional.
Por eso la doctrina constitucional, en lo que se refiere a las sentencias de exequibilidad o
inexequibilidad, ha señalado que la cosa juzgada se extiende también el argumento que sirve de
sustento indubitable al fallo que se pronuncia. No podría ser de otra manera.
39
En la parte resolutiva se concreta la decisión de declarar una disposición legal como inexequible
o de revocar o confirmar, por ejemplo, una sentencia de amparo venida en grado, al paso que en
la normativa sea explícita mediante la actividad interpretativa lo que la Constitución
efectivamente manda u ordena.
De hecho, es muy importante tener presente que la Constitución de la República del Ecuador
2008, prevalece sobre toda norma legal, por lo que los derechos contenidos en ella, son de
cumplimiento inmediato, NO requieren de ningún requisito extra para tutelar a los habitantes del
Ecuador.
Razón por la cual, el reconocimiento constitucional de los derechos de las personas que padecen
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas y de alta complejidad, dan como resultado la
obligación irrestricta e irrevocable del Estado de establecer dentro del Ordenamiento Jurídico
normas que apuntalen y viabilicen lo normado.
Como nunca antes en la historia Constitucional del Ecuador, por primera vez se establece a
favor de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta
complejidad derechos puntuales que giran en torno al derecho a la vida, asegurando a su favor
medios logísticos, económicos y humanos que viabilicen en la práctica, tal derecho. Muestra de
ello, constituye el Sistema de Salud Pública, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono
Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”; que han dado muestras claras de una política pública
acorde a lo establecido en la Constitución.
Sin embargo, a pesar de los logros alcanzados en estos últimos años, queda mucho por hacer,
pues cada vez más se suman a la lista más pacientes y con ello las necesidades se van
multiplicando, de tal suerte que, es necesario establecer recursos estatales permanentes y de
tendencia creciente, que en la práctica, aseguren a las personas que padecen enfermedades raras
o huérfanas y catastróficas su adecuada tutela y atención permanente. Sobre todo porque su
condición física tiende a empeorar con el paso del tiempo.
Por todo lo referido, hoy las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas o de alta complejidad gozan de un lugar privilegiado dentro del Estado
Constitucional de Derechos y Justicia Social, porque sus lógicas y legítimas demandas se
encuentran cubiertas en la Constitución de la República, lo cual obliga a reestructurar el
Ordenamiento Jurídico Nacional; previendo a su favor una Legislación más favorable, Pro
Salud.
40
Además, acogiendo lo normado a nivel internacional y siendo el Ecuador un pionero en el
reconocimiento de derechos, los enfermos catastróficos cuentan a su haber con una amplia
Legislación Pro Salud y con políticas públicas que nutren los derechos a una vida digna y a una
atención médica de calidad y calidez.
Penosamente, cabe mencionar que a pesar de la plausible labor legislativa, todavía existe un
significativo número de personas que se han quedado fuera de la ayuda estatal, por lo que
resulta necesario establecer censos permanentes que actualicen la lista de beneficiarios, para de
esta manera poder atender las demandas de las personas que legítimamente deben estar
cubiertas por el Sistema de Salud Pública, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono
Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”.
2.1.1.3.2 Características
El derecho constitucional que ampara a las personas que padecen enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas o de alta complejidad, se caracteriza por:
Ser de índole constitucional, y por lo tanto encontrarse prescrita de manera directa en el
texto de la Constitución:
Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta
complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera
oportuna y preferente (Constitución de la República del Ecuador, 2008) .
Por encontrarse, dentro del repertorio de los derechos constitucionales de los habitantes
del Ecuador, goza de supremacía legal:
Art. 424.- La Constitución es la norma suprema y prevalece sobre cualquier otra del
ordenamiento jurídico. Las normas y los actos del poder público deberán mantener conformidad
con las disposiciones constitucionales; en caso contrario carecerán de eficacia jurídica [...]
(Constitución de la República del Ecuador, 2008)
41
En esta misma línea, goza de obligatoriedad vinculante, así todos las normas anexas al
Cuerpo Constitucional, y por ende todas las autoridades de los entes gubernamentales y
no gubernamentales, deben acoger el mandato constitucional:
Art. 84.- La Asamblea Nacional y todo órgano con potestad normativa tendrá la
obligación de adecuar, formal y materialmente, las leyes y demás normas jurídicas a los
derechos previstos en la Constitución y los tratados internacionales, y los que sean
necesarios para garantizar la dignidad del ser humano o de las comunidades, pueblos y
nacionalidades. En ningún caso, la reforma de la Constitución, las leyes, otras normas
jurídicas ni los actos del poder público atentarán contra los derechos que reconoce la
Constitución (Constitución de la República del Ecuador, 2008).
Se trata además, de una garantía constitucional, novísima, precisamente es la primera
vez que éste derecho se encuentra previsto en la Carta Magna. Ninguna otra
Constitución, de manera directa, atendió esta exigencia social.
Es un derecho que se encuentra acorde con los imperecederos Derechos Humanos, por
lo tanto guarda absoluta armonía con el Derecho Humanitario.
Ampara de manera exclusiva a la persona que padece una enfermedad rara o huérfana y
catastrófica o de alta complejidad. Por lo tanto se trata de un derecho personalísimo.
Este derecho garantizará una atención especializada y gratuita en todos los niveles, de
manera oportuna y preferente.
Al tratarse de un derecho personal, se extingue a la muerte del titular.
Es importante, mencionar que comprende la asistencia global y multidisciplinaria, tanto
médica, social y psicológica del paciente; con una amplia cobertura asistencial que
inclusive comprende la entrega de medicamentos gratuitos.
Este derecho se canaliza a través del Programa de Asistencia y Ayuda Social, creado
por el Ex vicepresidente de la República, el Lic. Lenin Moreno; hoy asumido a través
de la política pública que se canaliza a través de Sistema de Salud Pública, la Misión
Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”.
42
La ejecución administrativa de este importante derecho constitucional involucra a
instituciones gubernamentales como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Inclusión
Social y la Vicepresidencia; y a instituciones privadas, como Clínicas y Hospitales.
La asistencia que reciben los pacientes que sufren de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas o de alta complejidad NO comprende servicios de mortoria, de entenderse
que la ayuda estatal se viabiliza en vida del paciente no posmorten.
Finalmente, cabe indicar que se trata de un derecho constitucional, de gran valía, pues
está encaminado a sortear la dura cruz que les toca cargar a los pacientes que sufren de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta complejidad y a sus parientes.
2.1.1.3.3 Clasificación
La garantía constitucional establecida en el Art. 50 de la Constitución de la República de 2008,
busca proteger a las personas que por el deterioro de su salud se encuentran en una situación de
debilidad, por lo que el Estado como principal ente jurídico, y a su vez protector de sus
ciudadanos tiene que asumir el cuidado y atención de las personas afligidas por enfermedades
raras o huérfanas y catastróficas que a la larga a más de ocasionarles el debacle económico les
ocasionará la muerte.
Frente a la alta dificultad de clasificar a las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, la
Asamblea Nacional debió asistirse de las Ciencias Médicas, con la finalidad de establecer la
siguiente lista:
Tabla 1: Enfermedades Catastróficas
Enfermedades catastróficas definidas
por el ministerio de salud pública (msp):
1. Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías cardiacas.
2. Todo tipo de cáncer.
3. Tumor cerebral en cualquier estadio y de cualquier tipo.
4. Insuficiencia renal crónica.
5. Trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea.
6. Secuelas de quemaduras graves.
7. Malformaciones arterio venosas cerebrales.
43
8. Síndrome de Klippel Trenaunay.
9. Aneurisma tóraco-abdominaI.
Enfermedades raras o huérfanas definidas por el ministerio de salud pública;
Son 106 enfermedades raras o huérfanas.
1. Talasemia
2. Otras anemias hemolíticas hereditarias
3. Anemia fanconi
4. Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A
5. Deficiencia hereditaria del factor IX- Hemofilia B
6. Enfermedad de von Willebrand
7. Deficiencia hereditaria del factor XI
8. Deficiencia hereditaria en otros factores (II, V, VII, X, XIII)
9. Hipotiroidismo congénito
10. Síndrome de Secreción Inapropiada de Hormona Antidiurética
11. Síndrome de Cushing dependiente de ACTH
12. Hiperplasia suprarrenal congénita
13. Enfermedad de Addison I
14. Enanismo tipo Laron: Síndrome de Laron
15. Fenilcetonuria clásica
16. Albinismo óculo cutáneo
17. Enfermedad de Jarabe de Arce
18. Acidemia Isovalérica
19. Adrenoleucodistrofia Iigada a X
20. Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos (Homocistinuria clásica)
21. Desórdenes del metabolismo de galactosa: Galactosemia
22. Otras esfingolipidosis: Enf de Fabry, Enf Niemann- Pick, Enf Gaucher
23. Mucopolisacaridosis tipo I- Hurler
24. Mucopolisacaridosis tipo II- Hunter
25. Otras mucopolisacaridosisz: MPS III, MPS IV, MPS VI, MPS VII, MPS IX
26. Desórdenes del metabolismo de lipoproteínas y otras lipidemias (hipercolesterolemia
familiar e hiperlipidemias)
27. Desórdenes del metabolismo del hierro (Hemocromatosis hereditaria)
28. Desórdenes del metabolismo del fósforo (Hipofosfatemia ligada al X)
29. Fibrosis Quística con manifestaciones pulmonares
30. Fibrosis Quística con manifestaciones intestinales
44
31. Fibrosis Quística con otras manifestaciones
32. Amiloidosis sistémica primaria
33. Esquizofrenia orgánica de inicio temprano
34. Autismo
35. Enfermedad de Huntington
36. Ataxia Congénita no progresiva
37. Ataxia Cerebelosa de iniciación temprana
38. Ataxia Cerebelosa de iniciación tardía
39. Ataxia Cerebelosa con reparación defectuosa del ADN
40. Paraplejia espástica hereditaria: Strumpell Lorrain
41. Atrofia Espinal infantil, tipo l (Werdnig-Hoffman).- Enfermedad de la motoneurona:
enfermedad familiar de motoneurona
42. Esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, parálisis bulbar progresiva, atrofia
muscular espinal progresiva
43. Otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso especificadas: degeneración de
materia gris, enfermedad de Alpers o Poliodistrofia infantil progresiva: demencia de
cuerpos de Lewy; enfermedad de Leigh o encefalopatía necrotizante subaguda. Síndrome
neurodegenerativo debido a déficit de transporte cerebral de folatos
44. Esclerosis múltiple (sin especificar, del tronco del encéfalo, de la médula, diseminada o
generalizada)
45. Neuropatía hereditaria e idiopática
46. Distrofia muscular: Duchenne, becker y otras
47. Trastornos miotónicos: Distrofia miotónica de Steinert y otras
48. Miopatías Congénitas: Distrofia muscular congénita
49. Enfermedad de Meniere
50. Hipertensión Pulmonar primaria
51. Epidermolisis ampollar adquirida
52. Lupus eritematoso cutáneo
53. Lupus eritematoso discoide
54. Lupus eritematoso cutáneo subagudo
55. Otros Lupus eritematosos localizados
56. Síndrome de Reiter
57. Otras artropatías reactivas: Uretrítica, venérea
58. Enfermedad de Still de comienzo en el adulto (Artritis reumatoidea multisistémica en el
adulto)
59. Artritis Reumatoide Juvenil
45
60. Espondilitis anquilosantejuvenil
61. Artritis juvenil de comienzo generalizado
62. Poliartritis juvenil (Seronegativa)
63. Artritis juvenil pauciarticular.
64. Enfermedad de Kawasaki
65. Lupus eritematoso sistémico con compromiso de órganos o sistemas
66. Hidrocefalia congénita
67. Espina bífida
68. Hipoplasia pulmonar congénita
69. Atresia de esófago sin fístula traqueoesofágica
70. Atresia de esófago con fístula traqueoesofágica
71. Ausencia, atresia y estenosis congénita del intestino delgado especificada
72. Hidronefrosis congénita
73. Atresia de Uretra
74. Artrogriposis múltiple congénita tipo neurogénico
75. Enfermedad de Crouzon
76. Síndrome de Treacher Collins
77. Disostosis frontofacionasal
78. Acondroplasia
79. Otras Osteocondrodisplasia con defectos del crecimiento de los huesos largos y de la
columna vertebral
80. Osteogénesis imperfecta
81. Encondromatosis
82. Exóstosis congénita múltiple
83. Hernia diafragmática congénita
84. Onfalocele
85. Gastrosquisis
86. Síndrome de Ehlers Danlos
87. Ictiosis congénita
88. Ictiosis vulgar
89. Ictiosis ligada al cromosoma X
90. Ictiosis Lamelar
91. Eritrodermia ictiosiforme vesicular congénita
92. Displasia ectodérmica (anhidrótica)
93. Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2, espinal familiar
94. Acrocefalosindactilia tipo 1 (Síndrome de Apert) 3 Síndrome de Moebius.
46
95. Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Russel Silver
96. Síndrome de Beckwith Wiedeman
97. Síndrome de Marfan
98. Síndrome de Turner- Cariotipo 45, X
99. Cariotipo 46, X iso (Xq)
100. Cariotipo 46, X con cromosoma sexual anormal excepto iso (Xq)
101. Mosaico 45,X/ 46, XX o XY
102. Mosaico 45, X/ otra(s) línea(s) celular(es) con cromosoma sexual anormal
103. Disgenesia gonadal completa 46, XY (Mujer con cariotipo 46, XY)
104. Disgenesia gonadal mixta 45, X/ 46, XY (Hombre con mosaico de Cromosomas sexuales)
105. Disgenesia gonadal 46, XX; Disgenesia gonadal-anomalías múltiples
Disgenesia gonadal completa 46, XX.
106. Cromosoma X frágil
Elaborado por: Alegría Saltos Diana Verónica
La inclusión de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas a nuestra Constitución de la
República 2008 y a nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional se debe a que el 30 de marzo del
año 2007, Ecuador se adhiere a la convención de las Naciones Unidas para así promover y
fortalecer la protección de los derechos de las personas con discapacidad en todo el país.
El 23 de mayo del año 2007, en coherencia con estos instrumentos internacionales, el gobierno
Ecuatoriano, adopta como política de Estado la atención y prevención de la discapacidad, siendo
la Vicepresidencia de la República la entidad delegada para su ejecución, a través del programa
“Ecuador Sin Barreras”.
Ecuador aprobó, en el 2008, la nueva Constitución de la República, que menciona en 21
artículos y una disposición transitoria la defensa de los derechos de las personas con
discapacidad y la responsabilidad del Estado en su implementación.
Con este marco legal en junio 2001 la Vicepresidencia de la República suscribió un convenio de
cooperación interinstitucional con casi todas las instituciones del Estado, para emprender
conjuntamente la ejecución de la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y posteriormente el
Programa Solidario “Joaquín Gallegos Lara”.
La Misión Solidaria “Manuela Espejo” es un estudio bio psico social clínico genético para
estudiar y registrar georeferencialmente a todas las personas con discapacidad a escala
nacional. Por su parte el Programa Solidario “Joaquín Gallegos Lara” nace luego de que la
Misión Solidaria “Manuela Espejo” detectó los casos más críticos de personas con discapacidad
47
física o intelectual severa que viven en un entorno de pobreza, siendo en muchas veces
abandonados.
La Misión Solidaria “Manuela Espejo” es una cruzada sin precedentes en la historia del
Ecuador; que en un primer momento fue un estudio científico – médico para determinar las
causas de las discapacidades y conocer la realidad bio psico social de esta población desde los
puntos de vista biológico, psicológico, social, clínico y genético, con el fin de delinear políticas
de Estado reales, que abarquen múltiples áreas como salud, educación y bienestar social.
Esta investigación surge ante la falta de estadísticas serias que le permitan a la administración
pública tomar decisiones o planificar programas dirigidos a prevenir o atender eficientemente a
las personas con discapacidad.
Por primera vez en la historia del país, cientos de médicos, genetistas, psicólogos y especialistas
en Salud, acompañados de militares y guías comunitarios se desplazaron a los lugares más
apartados y recónditos de las diferentes Provincias del Ecuador, con el fin de registrar y prestar
atención médica a una población que ha permanecido marginada durante muchos años.
La Misión nació gracias al convenio suscrito entre las Repúblicas de Ecuador y Cuba, donde
229 médicos especialistas cubanos y 120 ecuatorianos cumplieron con la primera fase de
diagnóstico en la investigación médico-científica de las causas de las discapacidades, dando un
diagnóstico completo, en áreas que en el país han tenido un incipiente desarrollo, como la
genética clínica.
Diariamente, los cuartetos de la Misión Solidaria “Manuela Espejo”, integrados por
especialistas en salud, guía comunitario, conductor y un militar realizaron intensas caminatas,
transportándose a lomo de caballo o en canoas, para encontrar a personas con discapacidad
hasta en los lugares más apartados.
Desde julio del 2009 a noviembre del 2011, las brigadas de la Misión Solidaria “Manuela
Espejo”, visitaron 1’286.331 hogares en 24 Provincias y 221 Cantones del Ecuador, estudiando
y localizando a 294.611 personas con discapacidad, quienes son atendidas de manera integral en
el marco de la fase de respuesta.
En el marco del estudio de la Misión Solidaria “Manuela Espejo” se realizaron 825.576
atenciones médicas a personas con discapacidad o a familiares. Se efectuaron también 21.062
consultas de genetistas y 35.257 consultas de otros especialistas; se registraron 26.327 casos
48
críticos, que fueron atendidos urgente y oportunamente por la Red Pública de Salud. Estos datos
arrojan una prevalencia de 2,43% de personas con discapacidad a nivel nacional.
El 15 de noviembre de 2009, 14 ministerios e instituciones firmaron un acuerdo con la
Vicepresidencia de la República con el fin de coordinar acciones y programas para ayudar a las
personas con discapacidad identificadas por la Misión Solidaria “Manuela Espejo”, en el marco
de la fase de respuesta.
El Ministerio Coordinador de Desarrollo Social propiciará políticas públicas que permitan la
creación de un Sistema Nacional de Prevención de las Discapacidades, con el fin de cambiar la
realidad de exclusión que vive esta población.
Durante el trabajo, se identificaron los casos más severos, es decir, aquellos en que las personas
con discapacidad intelectual, física o con multi-discapacidades, viven en entornos de pobreza
extrema, y muchas veces abandonados por sus familias en largas jornadas, debido a la urgencia
de ganarse la vida trabajando en las calles o en el campo. Este escenario de desamparo obligó
una respuesta inmediata del Estado Ecuatoriano, para cumplir con el objetivo de llegar a la
población más vulnerable del país.
Con equipos multidisciplinarios de médicos, psicopedagogos y trabajadores sociales, “Joaquín
Gallegos Lara” visita los casos con discapacidad severa o multidiscapacidad identificados por
“Manuela Espejo”, para registrar a un familiar cuidador o persona que se haga responsable de
sus cuidados.
En el Ecuador, 14.479 personas son beneficiarias del Programa “Joaquín Gallegos Lara” que
consiste en la entrega de una ayuda económica de doscientos cuarenta dólares americanos a un
familiar cuidador o persona que se haga responsable del cuidado de una persona que padece de
discapacidad física o intelectual severas, dicha ayuda es pagado a través del Banco Nacional de
Fomento.
También se entrega medicinas, capacitación en áreas como salud, higiene, rehabilitación,
nutrición, derechos y autoestima y se compromete además a cumplir con un seguimiento
permanente por parte del Seguro Social Campesino y el Ministerio de Salud, en coordinación
con la Vicepresidencia de la República.
Así también los beneficiarios del programa reciben un seguro exequial totalmente gratuitos en
caso del fallecimiento de la persona con discapacidad, Además, la persona cuidadora puede
contar con un Seguro de Vida por un valor de quinientos dólares americanos.
49
Las personas cuidadoras se comprometen a:
Firmar un registro de ingreso a la Misión “Joaquín Gallegos Lara”.
Direccionar en lo posible el uso del bono a gastos de alimentación, vestido,
movilización e insumos básicos.
Mantener niveles mínimos de cuidados a la persona con discapacidad severa.
Asistir a cursos de capacitación con los técnicos del Ministerio de Salud y del Seguro
Social Campesino, en coordinación con la Vicepresidencia de la República.
Abrir una cuenta de ahorros en cualquiera de las oficinas del Banco Nacional de
Fomento (BNF) a nivel nacional, con su cédula de identidad y papeleta de votación
(original y copias), así como una factura o recibo de servicios básicos (original y
copias).
Una vez establecida la política pública a favor de las personas discapacitadas se abrió la
cobertura hacia las personas que sufren de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas a
través de la promulgación de la Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud con el voto de
103 asambleístas, aprobada en segundo debate.
Es en este cuerpo legal, donde se incluye por primera vez el tratamiento de las enfermedades
raras o huérfanas y catastróficas, dentro de nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional.
La Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, que tiene por objetivo establecer el marco
legal para garantizar la cobertura necesaria a las personas.
A través de este cuerpo legal el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social reconoce de
interés nacional a las enfermedades catastróficas raras y huérfanas; razón por la cual, a través
del Ministerio de Salud Pública (MSP) implementará las acciones necesarias para la atención en
salud de los enfermos que padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, en
condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en la
promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación.
De acuerdo a las reformas legales implementadas se estable que las personas que sufren estas
enfermedades serán consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad.
50
El Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) ejecutará los programas de atención y
protección social a las familias que tengan entre sus miembros a personas con estas
enfermedades, mediante la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección en
coordinación con el MSP.
Al respecto de las obligaciones de la Cartera de Estado que debe cumplir con los derechos de las
personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas la Ley 67 Reformatoria
a la Ley Orgánica de Salud, establece:
Art. 6.- Es responsabilidad del Ministerio de Salud Pública: (Constitución de la
República del Ecuador, 2008)
1. Definir y promulgar la política nacional de salud con base en los principios y
enfoques establecidos en el artículo 1 de esta Ley, así como aplicar, controlar y
vigilar su cumplimiento;
2. Ejercer la rectoría del Sistema Nacional de Salud;
3. Diseñar e implementar programas de atención integral y de calidad a las
personas durante todas las etapas de la vida y de acuerdo con sus condiciones
particulares;
4. Declarar la obligatoriedad de las inmunizaciones contra determinadas
enfermedades, en los términos y condiciones que la realidad epidemiológica
nacional y local requiera; definir las normas y el esquema básico nacional de
inmunizaciones; y, proveer sin costo a la población los elementos necesarios para
cumplirlo;
5. Regular y vigilar la aplicación de las normas técnicas para la detección,
prevención, atención integral y rehabilitación, de enfermedades transmisibles, no
transmisibles, crónico-degenerativas, discapacidades y problemas de salud pública
declarados prioritarios, y determinar las enfermedades transmisibles de
notificación obligatoria, garantizando la confidencialidad de la información;
6. Formular e implementar políticas, programas y acciones de promoción,
prevención y atención integral de salud sexual y salud reproductiva de acuerdo al
ciclo de vida que permitan la vigencia, respeto y goce de los derechos, tanto
sexuales como reproductivos, y declarar la obligatoriedad de su atención en los
términos y condiciones que la realidad epidemiológica nacional y local requiera;
51
7. Establecer programas de prevención y atención integral en salud contra la
violencia en todas sus formas, con énfasis en los grupos vulnerables;
8. Regular, controlar y vigilar la donación, obtención, procesamiento,
almacenamiento, distribución, transfusión, uso y calidad de la sangre humana, sus
componentes y derivados, en instituciones y organismos públicos y privados, con y
sin fines de lucro, autorizados para ello;
9. Regular y controlar el funcionamiento de bancos de células, tejidos y sangre;
plantas industriales de hemoderivados y establecimientos de aféresis, públicos y
privados; y, promover la creación de éstos en sus servicios de salud;
10. Emitir políticas y normas para regular y evitar el consumo del tabaco, bebidas
alcohólicas y otras sustancias que afectan la salud;
11. Determinar zonas de alerta sanitaria, identificar grupos poblacionales en grave
riesgo y solicitar la declaratoria del estado de emergencia sanitaria, como
consecuencia de epidemias, desastres u otros que pongan en grave riesgo la salud
colectiva;
12. Elaborar el plan de salud en gestión de riesgos en desastres y en sus
consecuencias, en coordinación con la Dirección Nacional de Defensa Civil y
demás organismos competentes;
13. Regular, vigilar y tomar las medidas destinadas a proteger la salud humana
ante los riesgos y daños que pueden provocar las condiciones del ambiente;
14. Regular, vigilar y controlar la aplicación de las normas de bioseguridad, en
coordinación con otros organismos competentes;
15. Regular, planificar, ejecutar, vigilar e informar a la población sobre actividades
de salud concernientes a la calidad del agua, aire y suelo; y, promocionar espacios
y ambientes saludables, en coordinación con los organismos seccionales y otros
competentes;
16. Regular y vigilar, en coordinación con otros organismos competentes, las
normas de seguridad y condiciones ambientales en las que desarrollan sus
actividades los trabajadores, para la prevención y control de las enfermedades
ocupacionales y reducir al mínimo los riesgos y accidentes del trabajo;
52
17. Regular y vigilar las acciones destinadas a eliminar y controlar la proliferación
de fauna nociva para la salud humana;
18. Regular y realizar el control sanitario de la producción, importación,
distribución, almacenamiento, transporte, comercialización, dispensación y
expendio de alimentos procesados, medicamentos y otros productos para uso y
consumo humano; así como los sistemas y procedimientos que garanticen su
inocuidad, seguridad y calidad, a través del Instituto Nacional de Higiene y
Medicina Tropical Dr. Leopoldo Izquieta Pérez y otras dependencias del Ministerio
de Salud Pública;
19. Dictar en coordinación con otros organismos competentes, las políticas y
normas para garantizar la seguridad alimentaria y nutricional, incluyendo la
prevención de trastornos causados por deficiencia de micro nutrientes o
alteraciones provocadas por desórdenes alimentarios, con enfoque de ciclo de vida
y vigilar el cumplimiento de las mismas;
20. Formular políticas y desarrollar estrategias y programas para garantizar el
acceso y la disponibilidad de medicamentos de calidad, al menor costo para la
población, con énfasis en programas de medicamentos genéricos;
21. Regular y controlar toda forma de publicidad y promoción que atente contra la
salud e induzcan comportamientos que la afecten negativamente;
22. Regular, controlar o prohibir en casos necesarios, en coordinación con otros
organismos competentes, la producción, importación, comercialización, publicidad
y uso de sustancias tóxicas o peligrosas que constituyan riesgo para la salud de las
personas;
23. Regular, vigilar y controlar en coordinación con otros organismos competentes,
la producción y comercialización de los productos de uso y consumo animal y
agrícola que afecten a la salud humana;
24. Regular, vigilar, controlar y autorizar el funcionamiento de los establecimientos
y servicios de salud, públicos y privados, con y sin fines de lucro, y de los demás
sujetos a control sanitario;
25. Regular y ejecutar los procesos de licenciamiento y certificación; y, establecer
las normas para la acreditación de los servicios de salud;
53
26. Establecer políticas para desarrollar, promover y potenciar la práctica de la
medicina tradicional, ancestral y alternativa; así como la investigación, para su
buena práctica;
27. Determinar las profesiones, niveles técnicos superiores y auxiliares de salud que
deben registrarse para su ejercicio;
28. Diseñar en coordinación con el Ministerio de Educación y Cultura y otras
organizaciones competentes, programas de promoción y educación para la salud, a
ser aplicados en los establecimientos educativos estatales, privados, municipales y
fiscomisionales;
29. Desarrollar y promover estrategias, planes y programas de información,
educación y comunicación social en salud, en coordinación con instituciones y
organizaciones competentes;
30. Dictar, en su ámbito de competencia, las normas sanitarias para el
funcionamiento de los locales y establecimientos públicos y privados de atención a
la población;
31. Regular, controlar y vigilar los procesos de donación y trasplante de órganos,
tejidos y componentes anatómicos humanos y establecer mecanismos que
promuevan la donación voluntaria; así como regular, controlar y vigilar el uso de
prótesis y otros implantes sintéticos en el cuerpo humano;
32. Participar, en coordinación con el organismo nacional competente, en la
investigación y el desarrollo de la ciencia y tecnología en salud, salvaguardando la
vigencia de los derechos humanos, bajo principios bioéticos;
33. Emitir las normas y regulaciones sanitarias para la instalación y
funcionamiento de cementerios, criptas, crematorios, funerarias, salas de velación y
tanatorios;
34. Cumplir y hacer cumplir esta Ley, los reglamentos y otras disposiciones legales
y técnicas relacionadas con la salud, así como los instrumentos internacionales de
los cuales el Ecuador es signatario.
Estas acciones las ejecutará el Ministerio de Salud Pública, aplicando principios y
procesos de desconcentración y descentralización; y,
54
35. Las demás previstas en la Constitución Política de la República y otras leyes.
2.1.1.3.4 Tratamiento Normativo dentro de la Constitución
El Art. 35 de la Constitución de la República establece que quienes adolezcan de condiciones
catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos
público y privado; el Art. 50 de la Constitución determina que el Estado garantizará a toda
persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención
especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente. Mandatos que se
han venido cumpliendo desde el 2008 primero a través de la Red de Protección Solidaria (RPS)
del Programa de Protección Social (PPS) del Ministerio de Inclusión Económica y Social
(MIES) con apoyo del Ministerio de Salud Pública (MSP), y desde agosto del 2012 con la
gestión total del MSP, entidad de la cual ha pasado a depender la RPS como el componente de
condiciones catastróficas de la Red Pública Integrada de Salud (RPIS).
El Art. 361 de la Constitución establece que el Estado ejercerá la rectoría del sistema nacional
de salud a través de la Autoridad Sanitaria Nacional, y que esta será la responsable de formular
las políticas nacionales, normar, controlar y regular todas las actividades relacionadas con la
salud, así como, el funcionamiento de las entidades del sector.
Al asumir esta responsabilidad, el MSP ha considerado necesario organizar los procesos
técnicos del componente de condiciones catastróficas de la RPIS, ajustándolos a la planificación
institucional, y a los procesos y regulaciones nacionales de control del sector público, de manera
que se asegure la continuidad de los derechos de las y los usuarios y se garantice el adecuado
uso de los recursos públicos.
Uno de los procesos más complejos es la gestión de derivación y el financiamiento de la
cobertura internacional de la atención integral de salud de las y los usuarios con condiciones
catastróficas ante la imposibilidad de que las instituciones de salud del país: tanto públicas como
privadas, puedan dar una respuesta terapéutica oportuna y efectiva.
A pesar de que la Constitución de la República señala la responsabilidad del Estado de
garantizar el efectivo goce del derecho a la salud a ecuatorianos y ecuatorianas y responsabiliza
a la Autoridad Sanitaria Nacional de universalizar la cobertura de las prestaciones de salud,
establecer mecanismos para efectivizar el acceso a las mismas y las estrategias para garantizar
55
su calidad y sostenibilidad; la tarea es ardua, porque los recursos económicos de los cuales
depende el financiamiento son cada vez más esquivos.
Los países de ingresos medios como el Ecuador, están inmersos en procesos de transición
demográfica, epidemiológica y económica como consecuencia de factores relacionados con el
déficit de medidas de prevención, la presencia cada vez más frecuente de las enfermedades de
origen genético y congénito; y el incremento de las enfermedades crónicas como el cáncer.
En el país el Ministerio de Salud Pública ha implementado una serie de proyectos estratégicos
para mejorar los indicadores más importantes de la salud pública y consecuentemente, la calidad
de vida de las ciudadanas y ciudadanos y por tanto, la posibilidad de enfrentarse a los retos de la
vida en mejores condiciones.
Adicionalmente a la necesidad de trabajar en las respuestas colectivas en salud, también ha
establecido mecanismos para atender necesidades de las y los usuarios con condiciones
catastróficas, manteniendo el enfoque de equidad, o sea, el derecho a acceder a los servicios de
salud necesarios, que tiene todo ciudadano cuando afronta una condición sanitaria específica.
El Estado Ecuatoriano en respuesta a las necesidades de la población y atendiendo el mandato
constitucional creó la “Red de Protección Solidaria” (RPS) como un mecanismo de apoyo
emergente en condiciones catastróficas individuales a personas y hogares ecuatorianos. Las y
los usuarios beneficiarios del componente de condiciones catastróficas de la Red Pública
Integrada de Salud (RPIS) son aquellos que padezcan alguna de las condiciones consideradas
como catastróficas y que hayan sido ingresadas dentro del sistema de cobertura de la RPIS.
En resumen, el Estado se encuentra desarrollando programas de salud para priorizar y asegurar
la cobertura en salud de las y los usuarios. Para lo cual considera a la salud como un bien
público, que incluyen los servicios para responder a necesidades colectivas y, como bien
privado, que responde a necesidades individuales, como en el caso de las personas con
condiciones catastróficas.
Al respecto, dentro de la Vigente Constitución de la República de 2008, encontramos las
siguientes disposiciones:
56
“Art. 3.- Son deberes primordiales del Estado” (Constitución de la República del
Ecuador, 2008)
Numeral 1ro.- Garantizar sin discriminación alguna el efectivo goce de los
derechos establecidos en la Constitución y en los instrumentos internacionales, en
particular la educación, la salud, la alimentación, la seguridad social y el agua
para sus habitantes.
Art. 30.- Las personas tienen derecho a un hábitat seguro y saludable, y a una
vivienda adecuada y digna, con independencia de su situación social y económica
(Constitución de la República del Ecuador, 2008)
Art. 32.- La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se
vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la
alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los
ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir. El Estado garantizará este
derecho mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y
ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas,
acciones y servicios de promoción y atención integral de salud, salud sexual y salud
reproductiva. La prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de
equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia,
precaución y bioética, con enfoque de género y generacional (Constitución de la
República del Ecuador, 2008)
Cabe destacar que a lo largo del Mandato Constitucional de 2008, se encuentra una variada
normativa sobre el derecho a la salud, derecho a la vida, derecho a la integridad física,
psicológica y sexual, y derecho al Régimen del Buen Vivir; derechos que puntual y
principalmente favorecen al grupo constitucional calificado de atención prioritaria, lo cual da
muestras claras de la incursión en el Neo constitucionalismo impulsado por el Derecho
Universal Humanitario.
Finalmente, cabe establecer que el reconocimiento al derecho a la salud, es eco de los amplios
esfuerzos impulsados por la Comunidad Internacional, que ávidamente, a través de tratados,
convenios y acuerdos internacionales han comprometido a los países del mundo a tutelar al ser
humano, como principio y fin de la actividad normativa, bajo una tendencia humanista.
Todo lo cual se imprime en las políticas públicas que con suma eficiencia inició el Ex
Vicepresidente del Ecuador, Lic. Lenin Moreno, y que paulatinamente ha ido creciendo, gestión
57
que ha sido calificada como pionera en el mundo, al punto de llegar a ser propuesta como
paradigma en América Latina.
La Constitución de la República impulsó la innovación de varias normas legislativas, porque su
modelo garantista necesitó de normas que en la práctica apuntalen la revolución normativa, un
ejemplo del cambio de directriz es la Ley Orgánica de Salud, reformada mediante la
promulgación de la Ley 67, permitiendo que por primera vez en la vida republicana del país las
demandas de las personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas sean visibilizadas
en el ámbito público.
2.1.1.3.5 Tratamiento Normativo dentro de la Ley
A partir del Referéndum de enero de 2008 en el que el pueblo ecuatoriano se pronunció
aprobando la Constitución de Montecristi, el Estado Ecuatoriano asumió la responsabilidad de
establecer los mecanismos y presupuestos para atender el mandato expresado en el Art. 50 de la
Constitución y crea el Programa de Enfermedades Catastróficas ejecutado por el Ministerio de
Salud Pública (MSP) y el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) para la cobertura
médica de las y los usuarios con condiciones definidas como catastróficas, que lo ejecuta a
través del componente de condiciones catastróficas de la Red Pública Integral de Salud como un
mecanismo de apoyo emergente en situaciones catastróficas individuales a las personas y los
hogares ecuatorianos.
Para tal fin, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), generó la normativa interna
para definir las patologías que se considerarían catastróficas, los componentes que serían
cubiertos; y, las y los usuarios que se considerarían como beneficiarios. El componente de
condiciones catastróficas asumió el financiamiento del costo de los tratamientos de alta
especialidad y de los dispositivos médicos y medicamentos necesarios para atender las
patologías establecidas como catastróficas, así como los gastos complementarios (transporte,
alimentación y alojamiento) en el extranjero cuando el caso lo justifique.
Mediante Registro Oficial No. 625 publicado el 24 de enero del 2012, se promulgó la Ley
Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, titulado “PARA INCLUIR EL
TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y
CATASTRÓFICAS”; que dispone al Ministerio de Salud Pública (MSP) asumir la
responsabilidad de tomar a cargo el manejo de todos los programas relacionados al tema, por lo
que con Acuerdo Interministerial 0001 del 9 de julio del 2012, se concreta el traspaso de la Red
58
de Protección Social (RPS) a la competencia del Ministerio de Salud Pública (MSP); el Art. 1
del mencionado acuerdo señala:
Para dar cumplimiento a lo establecido en la reforma de la Ley Orgánica de Salud, referente a
las enfermedades catastróficas, a partir del 1 de agosto de 2012, el Ministerio de Salud Pública
será responsable de continuar con la ejecución de la Red de Protección Solidaria para Apoyo
Emergente en Situaciones Catastróficas Individuales a Personas y Hogares Ecuatorianos.
El Acuerdo Ministerial Nro. 00001829 con fecha 6 de septiembre de 2012, dispone:
Emitir los criterios de inclusión de enfermedades consideradas catastróficas, raras y huérfanas
para beneficiarios del bono “Joaquín Gallegos Lara”. Artículo 3: Publíquese el listado de
entidades de enfermedades catastróficas raras y huérfanas que actualmente se están atendiendo o
están en proceso de atenderse de manera progresiva.
La Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, establece los siguientes derechos a favor
de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas:
2.1.1.3.6 Derechos y Deberes de las personas y del estado en relación con la salud
Art. 7.- Toda persona, sin discriminación por motivo alguno, tiene en relación a la salud, los
siguientes derechos (Constitución de la República del Ecuador, 2008)
a) Acceso universal, equitativo, permanente, oportuno y de calidad a todas las
acciones y servicios de salud;
b) Acceso gratuito a los programas y acciones de salud pública, dando atención
preferente en los servicios de salud públicos y privados, a los grupos vulnerables
determinados en la Constitución Política de la República;
c) Vivir en un ambiente sano, ecológicamente equilibrado y libre de contaminación;
d) Respeto a su dignidad, autonomía, privacidad e intimidad; a su cultura, sus
prácticas y usos culturales; así como a sus derechos sexuales y reproductivos;
e) Ser oportunamente informada sobre las alternativas de tratamiento, productos y
servicios en los procesos relacionados con su salud, así como en usos, efectos,
59
costos y calidad; a recibir consejería y asesoría de personal capacitado antes y
después de los procedimientos establecidos en los protocolos médicos. Los
integrantes de los pueblos indígenas, de ser el caso, serán informados en su lengua
materna;
f) Tener una historia clínica única redactada en términos precisos, comprensibles y
completos; así como la confidencialidad respecto de la información en ella contenida
y a que se le entregue su epicrisis;
g) Recibir, por parte del profesional de la salud responsable de su atención y
facultado para prescribir, una receta que contenga obligatoriamente, en primer lugar,
el nombre genérico del medicamento prescrito;
h) Ejercer la autonomía de su voluntad a través del consentimiento por escrito y
tomar decisiones respecto a su estado de salud y procedimientos de diagnóstico y
tratamiento, salvo en los casos de urgencia, emergencia o riesgo para la vida de las
personas y para la salud pública;
i) Utilizar con oportunidad y eficacia, en las instancias competentes, las acciones
para tramitar quejas y reclamos administrativos o judiciales que garanticen el
cumplimiento de sus derechos; así como la reparación e indemnización oportuna por
los daños y perjuicios causados, en aquellos casos que lo ameriten;
j) Ser atendida inmediatamente con servicios profesionales de emergencia,
suministro de medicamentos e insumos necesarios en los casos de riesgo inminente
para la vida, en cualquier establecimiento de salud público o privado, sin requerir
compromiso económico ni trámite administrativo previos;
k) Participar de manera individual o colectiva en las actividades de salud y vigilar el
cumplimiento de las acciones en salud y la calidad de los servicios, mediante la
conformación de veedurías ciudadanas u otros mecanismos de participación social;
y, ser informado sobre las medidas de prevención y mitigación de las amenazas y
situaciones de vulnerabilidad que pongan en riesgo su vida; y,
l) No ser objeto de pruebas, ensayos clínicos, de laboratorio o investigaciones, sin su
conocimiento y consentimiento previo por escrito; ni ser sometida a pruebas o
exámenes diagnósticos, excepto cuando la ley expresamente lo determine o en caso
de emergencia o urgencia en que peligre su vida.
60
De lo transcrito se puede establecer que el Estado ecuatoriano se compromete a cumplir con
total fidelidad su obligación Internacional y Constitucional de tutelar la vida de las personas que
padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, previendo a su favor vastos derechos
que armonizan con la estructura garantistas del nuevo Estado Constitucional de Derechos y
Justicia Social.
Asimismo la Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, establece los siguientes deberes a
favor de la salud:
Art. 8.- Son deberes individuales y colectivos en relación con la salud (Constitución de la
República del Ecuador, 2008)
a) Cumplir con las medidas de prevención y control establecidas por las
autoridades de salud;
b) Proporcionar información oportuna y veraz a las autoridades de salud,
cuando se trate de enfermedades declaradas por la autoridad sanitaria
nacional como de notificación obligatoria y responsabilizarse por acciones
u omisiones que pongan en riesgo la salud individual y colectiva;
c) Cumplir con el tratamiento y recomendaciones realizadas por el personal
de salud para su recuperación o para evitar riesgos a su entorno familiar o
comunitario;
d) Participar de manera individual y colectiva en todas las actividades de
salud y vigilar la calidad de los servicios mediante la conformación de
veedurías ciudadanas y contribuir al desarrollo de entornos saludables a
nivel laboral, familiar y comunitario;
e) Cumplir las disposiciones de esta Ley y sus reglamentos.
Debido a la actual estructura del Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, la vida de
los habitantes del territorio ecuatoriano, en consonancia con el paradigma neoconstitucional,
ocupa el centro de la atención legislativa, razón por la cual al respecto se estructuran deberes
individuales y colectivos, con la seria aspiración de cimentar una corresponsabilidad entre las
personas involucradas en el área de la salud.
61
Más adelante la Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, establece lo siguientes:
Art. 9.- Corresponde al Estado garantizar el derecho a la salud de las personas,
para lo cual tiene, entre otras, las siguientes responsabilidades (Constitución de la
República del Ecuador, 2008)
a) Establecer, cumplir y hacer cumplir las políticas de Estado, de protección social
y de aseguramiento en salud a favor de todos los habitantes del territorio nacional;
b) Establecer programas y acciones de salud pública sin costo para la población;
c) Priorizar la salud pública sobre los intereses comerciales y económicos;
d) Adoptar las medidas necesarias para garantizar en caso de emergencia sanitaria,
el acceso y disponibilidad de insumos y medicamentos necesarios para afrontarla,
haciendo uso de los mecanismos previstos en los convenios y tratados
internacionales y la legislación vigente;
e) Establecer a través de la autoridad sanitaria nacional, los mecanismos que
permitan a la persona como sujeto de derechos, el acceso permanente e
ininterrumpido, sin obstáculos de ninguna clase a acciones y servicios de salud de
calidad;
f) Garantizar a la población el acceso y disponibilidad de medicamentos de calidad
a bajo costo, con énfasis en medicamentos genéricos en las presentaciones
adecuadas, según la edad y la dotación oportuna, sin costo para el tratamiento del
VIH-SIDA y enfermedades como hepatitis, dengue, tuberculosis, malaria y otras
transmisibles que pongan en riesgo la salud colectiva;
g) Impulsar la participación de la sociedad en el cuidado de la salud individual y
colectiva; y, establecer mecanismos de veeduría y rendición de cuentas en las
instituciones públicas y privadas involucradas;
h) Garantizar la asignación fiscal para salud, en los términos señalados por la
Constitución Política de la República, la entrega oportuna de los recursos y su
distribución bajo el principio de equidad; así como los recursos humanos
necesarios para brindar atención integral de calidad a la salud individual y
colectiva;
62
i) Garantizar la inversión en infraestructura y equipamiento de los servicios de
salud que permita el acceso permanente de la población a atención integral,
eficiente, de calidad y oportuna para responder adecuadamente a las necesidades
epidemiológicas y comunitarias.
Con lo cual queda de manifiesto la obligación del Estado ecuatoriano de tutelar a ultranza el
derecho a la salud mediante un cúmulo de gestiones que giran en torno al derecho a una vida
digna.
El derecho a la vida, es el primero de los derechos de la persona humana; pero a
una vida digna; y una vida con dolor hace indigna la existencia del ser humano,
pues no le permite gozar de la óptima calidad de vida que merece y, por
consiguiente, le impide desarrollarse plenamente como individuo en la sociedad.
Además el derecho a la vida es un valor constitucional de carácter superior y su
respeto y garantía aparece consagrada como un principio del ordenamiento
jurídico político ecuatoriano. Asegurar la vida, no es solo el derecho subjetivo que
se tiene sobre la vida, sino la obligación de los otros a respetar el derecho a seguir
viviendo o a que no se anticipe la muerte (ILLESCAS & OMAR, 2010)
En resumen, podemos mencionar el siguiente marco legal que tutela a las personas que padecen
de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas:
CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE LA REPÚBLICA DEL ECUADOR.- Artículos: 3
(numeral 1), 9, 10, 11 (numerales 3 – 4 – 5 – 8 – 9 – 23), 32, 35, 50, 53, 54, 85
(disposiciones 1 – 2 – 3, 298, 358, 359, 360, 361, 362, 363 (numerales 2 y 3), 365, 366,
368, 370.
LEY ORGÁNICA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.- Artículos: 2, 3
(numerales 1 -2 y 3), 4, 11 (literales e – g – i), 12.
REGLAMENTO A LA LEY ORGÁNICA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.-
Artículos: 13, 15, 18.
LEY ORGÁNICA DE SALUD.- Artículos: 2, 4, 9 literal e.
LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67,
PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O
HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS.- Artículos: 1, 2, 4.
63
LEY DE DERECHOS Y AMPARO AL PACIENTE.- Artículo 7.
Otras disposiciones:
TARIFARIO DE PRESTACIONES DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.-
Instructivo 001-2012 para la viabilidad de la atención en salud en unidades de la Red
Pública Integral de Salud y en la Red Privada (Complementaria) de prestadores
servicios de salud.
Acuerdos:
Acuerdo Interministerial Nro. 0001 del 9 de julio del 2012, artículo 1.
Acuerdo Ministerial Nro. 00001805 del 5 de septiembre del 2012.
Acuerdo Ministerial Nro. 00001829 de fecha 06 de septiembre de 2012, artículo 3.
Acuerdo Ministerial Nro. 00002710 con fecha 28 de diciembre de 2012.
Convenios:
Convenio de Cooperación entre el Ministerio de Salud Pública, el Instituto de Seguridad
Social de las Fuerzas Armadas y el Consejo Nacional de Salud.
Convenio Marco Interinstitucional entre el Ministerio de Salud Pública, Ministerio del
Interior, Ministerio de Defensa, Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, Instituto de
Seguridad Social de las Fuerzas Armadas e Instituto de Seguridad Social de la Policía
Nacional para integrar la Red Pública Integral de Salud.
64
Norma técnica:
Norma Técnica para la selección, evaluación y calificación de prestadores de servicios
de salud y la adquisición de estos servicios en la Red Pública Integral de Salud y en la
Red Privada Complementaria.
2.1.1.3.7 El grupo Constitucional de atención Prioritaria y Preferente
Alrededor de 150 millones de personas en todo el mundo cada año sufren efectos
catastróficos sobre sus economías domésticas por padecer, ellos o sus parientes,
enfermedades que requieren tratamientos de alto costo. De ellos, alrededor de 100
millones caen bajo la línea de pobreza y el 90% de estos últimos viven en países en
desarrollo (LIFSTCHITZ, 2011)
Es en función de ese impacto económico que se denomina enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas a un conjunto de patologías que empobrecen a quienes las padecen. Aun cuando no
hay una definición universalmente aceptada, las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas
comparten algunas características, entre ellas, el impacto económico para quien la padece y su
familia.
Lo Organización Mundial de la Salud (OMS) califica como enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas a aquellas cuyo tratamiento involucra un costo directo igual o superior al 40% del
ingreso del hogar donde hay un paciente afectado.
Otra característica de estas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas es que generan
severos daños en la salud de quien las padece. Se trata en general de enfermedades crónico-
degenerativas o infectocontagiosas que se cronifican y son causantes de discapacidad y muerte.
Por último, y a diferencia de la mayoría de las enfermedades, en las que la evolución habitual en
el gasto generado por una persona presenta el fenómeno de regresión a la media, esto es que
quien gasta más el primer año lo hará en menor proporción en el siguiente, en las enfermedades
catastróficas la evolución se realiza en forma extremadamente lenta, denominándose este
comportamiento “reversión lenta a la media.
Si bien muchas de estas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas
requieren
procedimientos de alta complejidad para su diagnóstico y/o tratamiento, son los medicamentos
65
un elemento crucial, tanto por su elevado costo individual en algunos casos como por la
cronicidad de su requerimiento en muchos otros.
Debido a las dificultades que producen las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, el
Estado ecuatoriano, atendió las legítimas demandas de las personas quienes las padecen y de sus
familiares, colocando sus derechos en la Constitución de la República del Ecuador 2008, para
garantizar su viabilidad. Cabe destacar que la labor legislativa no terminó con la enumeración
constitucional de sus derechos; al respecto el Asambleísta Constitucional, consideró prudente
colocar varios seguros normativos. Uno de ellos fue el de calificar a las personas que padecen
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas como miembros del grupo constitucional de
atención prioritaria, con la finalidad de:
Tutelar el derecho a la vida;
Viabilizar la atención médica inmediata;
Garantizar el acceso prioritario a bienes y servicios esenciales;
Proveer oportunamente de medicamentos;
Generar un adecuado control de riesgos para el aseguramiento y cobertura;
Obtener una respuesta segura y adecuada en términos clínicos; y,
Establecer cuidados paliativos.
Diversos países brindan respuestas al desafío de disminuir la brecha existente entre los que
acceden y los que no al tratamiento oportuno en enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Pero aún no se ha establecido un modelo que pueda definirse como altamente satisfactorio y que
cuente con una integralidad en la cobertura horizontal y vertical.
Lo cierto es que ni los países calificados como altamente desarrollados cuentan con un modelo
bien estructurado que pueda en la práctica cubrir todas y cada una de las complejas demandas de
las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Sin embargo, cabe
destacar sus esfuerzos por disminuir el dolor que sufren tanto los pacientes como los familiares.
66
En el Ecuador este esfuerzo normativo, se traduce en el oportuno reconocimiento constitucional,
de visibilizar por primera vez en la historia, a las personas que sufren de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas, como sujetos de derechos y miembros del grupo constitucional de
atención prioritaria y preferente. Reconocimientos constitucionales que obligan al Estado
Ecuatoriano a establecer una nutrida Legislación Pro Paciente Catastrófico a tono con el
calificativo constitucional de grupo prioritario.
2.1.1.3.8 Definición
En el año 2008, el Ecuador se dota de la Vigésima Constitución, dentro de la historia
Republicana, cuyo carácter innovador es indiscutible. Es una Constitución que privilegia los
derechos individuales pero también los colectivos, es decir, los derechos humanos integralmente
y adicionalmente los derechos de la naturaleza; constituyéndose en un paradigma para la
Comunidad Internacional; puesto que aborda de una manera humanista y garantista la tutela
integral de la vida y bienestar de las personas, previendo a su favor vastos derechos, antes
inimaginables; inclusive otorgándoles derechos a la naturaleza dentro del marco del buen vivir.
La Constitución de la República del Ecuador se percibe no solo como una consistente visión del
orden social, sino también como portadora de una lógica de bienestar: el buen vivir; que a su
vez remite a una concepción que garantiza de manera superlativa la participación de la
democracia y el desarrollo en equidad de todos y cada uno de los grupos sociales.
Así de manera innovadora por primera vez se constitucionaliza al grupo de atención prioritaria y
preferente, constituido por un conglomerado social, que por presentar características específicas,
particulares e inherentes a su persona, son merecedores de inmediato cuidado y atención por
parte del Estado y sus entes públicos. De tal suerte que sus demandas son inmediata y
oportunamente satisfechas.
En tal virtud y en atención a la concepción constitucional de grupo de atención prioritaria, los
derechos y garantías de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas
están en la cúspide del Ordenamiento Jurídico Nacional, y bajo éste parámetro, deben
entenderse y aplicarse.
67
2.1.1.3.9 Clases
El grupo constitucional de atención prioritaria y preferente está integrado por:
Adultos mayores;
Niñas, niños y adolescentes;
Mujeres embarazadas;
Personas con discapacidad;
Personas privadas de libertad;
Personas que adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad;
Personas en situación de riesgo;
Víctimas de violencia doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o
antropogénicos; y.
Personas en condición de doble vulnerabilidad.
Al normar dentro de la Constitución de la República del Ecuador 2008, los derechos de las
personas descritas, el Estado se compromete a establecer políticas públicas y programas de
atención a estas personas, que tengan en cuenta las diferencias específicas entre áreas urbanas y
rurales, las inequidades de género y etnia, la cultura y las diferencias propias de las personas,
comunidades, pueblos y nacionalidades; asimismo, adquiere la obligación de fomentar el mayor
grado posible de autonomía personal y participación en la definición y ejecución de estas
políticas.
Por otro lado, a manera de corresponsabilidad, el reconocimiento constitucional de este
importante grupo social establece el deber de los integrantes de la sociedad de asumir una
profunda responsabilidad para contribuir a desarrollar las políticas públicas en las cuales se
encamine la satisfacción de sus legítimos derechos.
68
2.1.1.3.10 Importancia
La preocupación estatal por establecer un marco jurídico que proteja efectivamente los derechos
de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas en nuestro país,
tiene varios hitos fundamentales en los últimos años; mismos que parten del reconocimiento
constitucional de sus derechos, hasta la edificación de cuerpos legales que los viabilizan.
De hecho, el reconocimiento constitucional de los derechos de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; y su calificativo constitucional como miembros
del grupo de atención prioritaria y preferente impulsó la vigencia de los siguientes derechos:
La atención gratuita y especializada de salud, así como el acceso gratuito a medicinas.
El trabajo remunerado, en función de sus capacidades y considerando sus limitaciones.
La jubilación universal.
Rebajas en los servicios públicos y en servicios privados de transporte y espectáculos.
Exenciones en el régimen tributario.
Exoneración del pago por costos notariales y registrales, según la ley.
El acceso a una vivienda que asegure una vida digna, con respeto a su opinión y
consentimiento.
2.1.1.3.11 Características
Ecuador ha realizado importantes avances en materia de inversión social y ha dispuesto un
marco constitucional que asegura, protege y prioriza los recursos fiscales para la protección de
áreas estratégicas para el desarrollo como son la educación y la salud.
Los últimos años, pese a la vulnerabilidad fiscal y económica por la que Ecuador ha atravesado,
se puede constatar una voluntad política para destinar recursos preferentes para la inversión
social. Con la firme convicción de atender las prioritarias demandas de las personas que
padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
69
Es necesario que el Ecuador continúe realizando todos los esfuerzos para mejorar
permanentemente la eficiencia de la inversión social, asignar más recursos para este sector y a la
vez movilizar a la ciudadanía y al sector privado para disponer de mayores inversiones en favor
de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Pues la creciente preocupación nacional y mundial por generar sociedades más tolerantes,
democráticas, equitativas y respetuosas con las personas que adolecen de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas, se ha visto plasmada en la generación de una serie de tratados,
convenios y acuerdos bajo el enfoque de derechos.
El Estado Ecuatoriano ha sido partícipe de este tema de consciencia internacional, mediante la
promulgación de la vigente Constitución de la República 2008, que de manera oportuna y eficaz
tutela los derechos de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas.
Esta preocupación estatal se magnifica en la inclusión de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas dentro del grupo de atención prioritaria y
preferente, cuyas características son:
Se trata de un conglomerado social por décadas invisibilizado;
Este grupo social se encuentra claramente especificado en la norma constitucional;
Los derechos a ellos reconocidos son personalísimos y por ende son intransferibles;
Sus derechos son irrenunciables, la tutela constitucional se implementa mientras la
persona mantenga las condiciones para ser incluido dentro del grupo de atención
prioritaria o preferente;
Tanto los derechos como las garantías constitucionales de este grupo estructuran varias
políticas públicas;
Todos y cada uno de sus derechos gozan de inmediata y obligatoria aplicación en todos
los ámbitos públicos y privados.
2.1.1.3.12 Trascendencia
El Ecuador, en su condición de Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, está
convencido que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas
deben ser altamente tutelados, razón por la cual, los reconoce como sujetos de derecho,
70
garantiza su inclusión social, participación en las acciones que son de su interés y les otorga
prioridad absoluta en las políticas de desarrollo, en las inversiones públicas y en los servicios
básicos (salud, nutrición, educación, seguridad social, vivienda, etc.), les brinda protección
especial y atención emergente cuando lo requieren, garantiza su desarrollo integral y el disfrute
pleno de sus derechos, en un marco de seguridad, libertad, dignidad e igualdad; todo mediante la
promulgación de leyes que buscan mejorar su realidad.
Para ello, la Asamblea Nacional ha dictado leyes que armonicen y viabilicen la concepción
constitucional de grupo de atención prioritaria que recubre y resguarda los derechos de las
personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; y que correlativamente
han constituido un óptimo aporte; lamentablemente, hay mucho por hacer, pues si bien la
concepción de grupo de atención prioritaria ha trascendido a la promulgación de varias leyes,
que de alguna manera han apuntalado el cambio promulgado a través de la nueva Constitución
de la República, sin embargo, todavía existe una deuda social pendiente. Y cabe resaltar que
actualmente se encuentran en vigencia varias políticas gubernamentales que buscan satisfacer
las puntales demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas
Pues se debe tener en cuenta que la discriminación y exclusión se expresan en las desigualdades
o brechas sociales, culturales y económicas, y se reproducen mediante mecanismos y prácticas
profundamente arraigados en la sociedad; muy presentes cuando se abordan temas de interés
para las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, inclusive hoy,
cuando el ecuador a la luz del neo constitucionalismo se ha proclamado como Estado
Constitucional de Derechos y Justicia Social.
Lamentablemente, la desigualdad en el trato, en los procedimientos y en las leyes, permite que
se mantengan privilegios y jerarquías sociales, y patrones culturales que impiden la
construcción de una sociedad plurinacional e intercultural, horizontal, inclusiva, con igualdad de
oportunidades y garantías para todos y cada una de las personas que padecen de enfermedades
raras o huérfanas y catastróficas del país.
Por ello, aun cuando resulta muy buena la evolución normativa de grupo vulnerable a grupo de
atención prioritaria, todavía al respecto queda mucho por hacer, la tarea en este punto es ardua,
pero seguramente sus frutos serán fructíferos.
71
2.1.1.3.13 Análisis a la Constitución de la República de 2008
Siendo el Ecuador un Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, la Constitución
determina el contenido de la ley, el acceso y el ejercicio de la autoridad y la estructura de poder,
los grupos calificados como grupos vulnerables en el pasado, la Constitución Política de 1998,
da un paso certero hacia una nueva y renovada concepción “grupo de atención prioritaria y
preferente”.
Respecto a la evolución constitucional de la concepción de grupo vulnerable a
grupo de atención prioritaria, debemos tener presente que la Constitución Política
de 1998 estableció que el más alto deber del Estado consiste en respetar y hacer
respetar los derechos (Art. 16), que los derechos se garantizan a todos y sin
discriminación (Art. 17), que los derechos humanos son directa e inmediatamente
aplicables, que se estará a la interpretación que más favorezca a la vigencia de los
derechos humanos, que no se podrá exigir requisitos o condiciones no establecidos
en la Constitución y la ley para su ejercicio (Art. 18), que los derechos reconocidos
y garantizados son los mencionados en la constitución, instrumentos internacionales
de derechos humanos y los demás que se deriven de la naturaleza de las personas
(Art. 19) y que el Estado es responsable por su inobservancia o irrespeto (Arts. 20
al 22). La Constitución del 2008 recoge todos los principios del año 1998 e incluye
de manera vigorosa algunos más, permitiendo la estructuración de la Legislación
Pro Paciente (Ecuador, 1998)
Con la vigencia y promulgación de la Constitución de la República 2008, los derechos
subjetivos son derechos de carácter personalísimo en las relaciones horizontales; solo el titular
de un derecho tiene acción ante la justicia. El concepto de derecho subjetivo evoluciona al
derecho subjetivo público, que tiene la misma lógica salvo que la parte denunciada puede ser el
Estado. Otra persona puede demandar en nombre de otra con autorización expresa del titular.
De esta manera, todos los derechos humanos, incluidos los de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas tienen una doble dimensión: la individual y la
colectiva, y se denominan doctrinariamente como derecho fundamental (no subjetivo). La forma
de su ejercicio puede ser variada, dependiendo de las circunstancias. La enumeración de la
norma comienza con las personas que pueden intervenir de forma individual o como parte de un
colectivo.
La Constitución del 2008, al constituir como titulares a todos estos sujetos, expresa que todos y
cada uno de los derechos que se enumerarán tienen dimensiones individuales y colectivas.
72
Razón por la cual la trascendencia de la constitucionalización del grupo de atención prioritaria y
preferente se observa en los siguientes ámbitos:
Ejecutivo.- Debido al reconocimiento constitucional es obligación del Gobierno
Nacional establecer políticas públicas que contribuyan con el bienestar de las personas
que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; mediante el trabajo
integral y multidisciplinario de todas las Carteras de Estado, principalmente del
Ministerio de Salud Pública.
Legislativo.- Es obligación irrestricta de la Asamblea Nacional establecer normas
encaminadas a crear una amplia Legislación Pro paciente.
Judicial.- Desde la perspectiva del juez o jueza, al conocer un caso por una demanda
individual de cualquier miembro del grupo constitucional de atención prioritaria y
preferente, también puede resolverlo con carácter colectivo. El ámbito y las
posibilidades del derecho, en consecuencia, se multiplican.
Electoral.- Forma parte de las obligaciones del Estado tomar las medidas necesarias
para que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas
puedan en democracia hacer escuchar su voz.
Participación ciudadana.- Asimismo, el Estado ecuatoriano debe incluir a las personas
que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas dentro de las veedurías y
grupos de control ciudadano, permitiendo que como parte del grupo de atención
prioritaria y preferente súper vigilen la labor estatal implementada a su favor.
De lo revisado se puede establecer que el calificativo de grupo constitucional de atención
prioritaria y preferente involucra un cúmulo de derechos y garantías constitucionales que se
traducen en acciones multidisciplinarias e interinstitucionales, que buscan bajo el mandato
garantista de la Constitución de la República del Ecuador 2008, concretar en la práctica los
derechos y garantáis dictadas a su favor.
73
2.1.1.3.14 Derechos y Garantías Constitucionales previstas a favor de los enfermos
catastróficos de alta complejidad
Antes de iniciar nuestro análisis, consideramos prudente partir de la definición de Derecho
Constitucional, para posteriormente referirnos a los derechos y garantías que la Constitución de
la República prevé a favor de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas o de alta complejidad:
“Tengamos presente que: “El Derecho Constitucional es el conjunto de normas
jurídicas que regulan la organización fundamental del Estado (GARCÍA PELAYO,
1993, pág. 89)
“Es la rama del derecho público que estudia las normas constitucionales” ((DÍAZ,
1996, pág. 256)
En cuanto a los Derechos Constitucionales, tengamos presente que estos son los derechos y
libertades que se encaminan en el más alto escalón de la jerarquía normativa, es decir en la
Constitución de la República del Ecuador 2008.
Según Echeverri, Orlando (2003, p. 2), citando a Truyol Serra, Antonio (2003, p. 1), manifiesta
que los derechos constitucionales equivalen a los derechos fundamentales que el hombre posee
por el hecho de ser hombre, por su propia naturaleza y dignidad; derechos que le son inherentes
y que, lejos de hacer una concesión de la sociedad política, han de ser por ésta consagrados y
garantizados.
En tanto que las Garantías Constitucionales, son:
“Medios procesales que se reconocen en la Constitución de la República del Ecuador, para que
en la práctica se hagan valer los derechos constitucionales de los ciudadanos ecuatorianos con
la finalidad de oponer a injustificadas violaciones” (ARROYO BELTRÁN, 2008, pág. 287)
De este modo, podemos definir a las Garantías Constitucionales, como los mecanismos que la
Constitución de la República y la Ley ponen a disposición de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas para que puedan defender sus derechos, reclamar
cuando corren peligro de ser conculcados o indebidamente restringidos; y, por último obtener la
reparación cuando son violados.
74
Las Garantías Constitucionales, son acciones jurisdiccionales cuyo objetivo principal es
proteger los Derechos Constitucionales de las personas que adolecen de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas que obligan a las autoridades públicas y privadas a viabilizar su
concreción por el hecho de encontrarse dentro del Mandato Constitucional 2008, y por regir
dentro de él, el Principio de Supremacía de la Constitución de la República.
Entre los derechos que amparan a las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas
y catastróficas, cabe destacar los siguientes:
DERECHO DE LA VIDA.- El derecho a la vida, es el primero de los derechos de la
persona humana; pero a una vida digna; y una vida con dolor hace indigna la
existencia del ser humano, pues no le permite gozar de la óptima calidad de vida que
merece y, por consiguiente, le impide desarrollarse plenamente como individuo en la
sociedad. Además el derecho a la vida es un valor constitucional de carácter superior y
su respeto y garantía aparece consagrada como un principio del ordenamiento jurídico
político ecuatoriano. Asegurar la vida, no es solo el derecho subjetivo que se tiene
sobre la vida, sino la obligación de los otros a respetar el derecho a seguir viviendo o
a que no se anticipe la muerte. (ILLESCAS & OMAR, 2010)
Razón por la cual, el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, prevé a favor de las
personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas el derecho a la vida,
pero a una vida con dignidad, esto significa que el estado ecuatoriano se obliga a tomar las
medidas necesarias para que su existencia sea llevadera, y en el mejor de los casos feliz. Para lo
cual, estructura una amplia normatividad Pro Paciente (Ley Orgánica de la Salud y Ley 67
reformatoria de la Ley Orgánica de la Salud y Ley) con la finalidad de normar su atención
médica de calidad y candidez.
Asimismo, el Estado ecuatoriano, estructura políticas públicas interinstitucionales y
multidisciplinarias, que en diversos ámbitos garantizan la concreción práctica de sus derechos,
cabe citar entre ellos: a la Campaña Solidaria “Ecuador sin Barreras”, a la Misión Solidaria
“Manuela Espejo”, al Bono Solidario “José Joaquín Gallegos Lara”. Gestiones gubernamentales
que se desarrollan con el claro norte de garantizar una vida digna a las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
DERECHOS DEL BUEN VIVIR.- Una de las formas por las que el Estado garantiza el
buen vivir, es protegiendo a las personas con enfermedades catastróficas, permitiendo
de esta manera, el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación, con el fin
de beneficiar efectivamente a esta población a través de los diferentes planes, programas
75
y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de Inclusión Social. La
garantía de protección establecida en el artículo 50 de la Constitución de la República,
constituye un avance en materia social; y los derechos sociales hoy en día están
entendidos como aquellos derechos que en lugar de satisfacerse mediante la abstención
del sujeto obligado, requieren de una acción positiva por parte del Estado, que se
traduce normalmente en la prestación de algún bien o servicio. Francisco Palacios
Romeo, en el libro Constitucionalización de un sistema integral de derechos sociales,
señala: “El Estado social viene a suplir la hipótesis por la cual un ciudadano por el
hecho de nacer igual y libre, tendría derecho a una parte alícuota de la riqueza y de los
espacios que hubiera en dicha sociedad”. Los derechos sociales, son los derechos de un
hombre que no vive en la individualidad sino en el mundo global y local; son derechos
fundamentales que exigen una verdadera tarea de gestión activa de parte del Estado
para hacerlos posibles en el terreno de los hechos; los derechos sociales conllevan
obligaciones de hacer, para el Estado (ILLESCAS & OMAR, 2010)
Resulta evidente que el vigente Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social implemente
toda una estructura interdisciplinaria para multiplicar sus esfuerzos en pro de viabilizar la
igualdad de las personas ante la ley; mediante disposiciones legales que nacen con esencia
humanista a tono con la actual tendencia garantista del Mandato Constitucional 2008.
De hecho, el Régimen del Buen Vivir, concebido por importantes tratadistas, nacionales y
extranjeros, como un derecho, tiene como esencia jurídica equiparar al ser humano ante la ley,
permitiendo que en igualdad de condiciones todos los habitantes del Ecuador, disfruten de una
vida plena y feliz.
En el tema que nos ocupa, el Buen Vivir, es sumamente trascendental, pues obliga a toda
Autoridad Pública a velar por los legítimos derechos de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; y lo mejor, permite la puesta en marcha de una
Legislación Pro Paciente, que se convierte en la guía del Estado, para que los derechos antes
mencionados, no se queden en simples declaraciones y alcancen total praxis.
DERECHO A LA SALUD.- El artículo 32 de la Constitución señala que: “La salud es
un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros
derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física,
el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos, y otros que sustenten el buen vivir”.
El derecho a la Vida y la Salud se vinculan de tal forma que una y otra protección no
puede escindirse. Sin Derecho a la Salud no hay Derecho a la Vida posible, pues más de
una patología lleva al hombre a la muerte, el derecho fundamental subsume al derecho
de prestación, porque lo que importa entonces es la defensa inmediata de la vida, que es
76
un derecho supremo, que conlleva por entero la protección de la salud. No es que el
derecho a la salud haya mutado su naturaleza, sino que por las circunstancias
extraordinarias dentro de las cuales puede desenvolverse, debe recibir también un
tratamiento extraordinario como el que se le otorga al derecho a la vida, es decir como
fundamental”. La Declaración Universal de los Derechos Humanos, en el artículo 25
dice: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como
a su familia, la Salud y el bienestar, la asistencia médica y los servicios sociales
necesarios; tiene así mismo derecho a los seguros en caso de enfermedad, invalidez,
viudez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias
independientes de su voluntad”. La Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó
la, Declaración Universal de los Derechos Humanos, como ideal común por el que todos
los pueblos y naciones deben esforzarse, a fin de que tanto los individuos como las
instituciones, inspirándose constantemente en ella, promuevan, mediante la enseñanza y
la educación, el respeto a estos derechos y libertades, y aseguren, por medidas
progresivas de carácter nacional e internacional, su reconocimiento y aplicación
universales y efectivos, tanto entre los pueblos de los Estados Miembros como entre los
de los territorios colocados bajo su jurisdicción (ILLESCAS & OMAR, 2010, págs.
9,10).
Es el más importante de los derechos concebidos a favor de las personas que adolecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, porque mediante él, el estado ecuatoriano se
compromete a brindarles una vida digna, saludable y confortable, a través de la dotación de
varios servicios, como: agua potable, sanidad, centros de salud, etc. y demás bajo el
compromiso que tales servicios se implementaran bajo los principios de calidad, calidez y
eficacia. Para ello, el Gobierno Nacional, ha emprendido un cambio radical en la infraestructura
del Estado creando nuevas casas de salud: hospitales, centros y subcentros de salud; así también,
a equipado a Instituciones que ya se encontraban en pleno funcionamiento.
Además suscribió varios convenios con Clínicas y Hospitales privados, para que las personas
que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, puedan ser atendidas de manera
oportuna sin tener que esperar larga y tediosamente en Hospitales Públicos.
Con la finalidad de reducir los estragos que deben sortear las personas que sufren de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, el Gobierno Nacional extendió el horario de
trabajo de los Profesionales de la Salud y suscribió varios convenios binacionales con la
hermana República de Cuba, para contar con el suficiente número de personal médico.
Gestiones que si bien han causado malestar, sobre todo a los actores involucrados, se traducen
en una cultura Pro Paciente, que a tono con el derecho a la salud y a la vida, permiten de manera
77
significativa que los pacientes con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, reciban
atención médica permanente.
Sobre todo porque el principio de ponderación, tan vigente en nuestra Constitución de la
República 2008, obliga a “pensar” (evaluar) la importancia y trascendencia de los derechos de
unos y otros; siendo los derechos de las personas que padecen de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas, supremos, por pertenecer al grupo de atención prioritaria y preferente
deben ser cubiertos de manera inmediata.
Además por sus condiciones médicas, sus derechos no pueden esperar, su vida depende de la
inmediata y oportuna atención médica, bajo responsabilidad de quien se niegue a brindar tal
servicio.
DERECHO A LA SEGURIDAD SOCIAL.- La incorporación de la garantía de
protección por parte del Estado Ecuatoriano a las personas que sufren de una
enfermedad catastrófica, establecido en el artículo 50 de la Constitución de la
República, no es producto del cumplimiento de una promesa de campaña, es la
consecuencia que se da en un Estado que garantiza el derecho de todos los ecuatorianos
a la Seguridad Social, derecho que está establecido en el artículo 367 de la Constitución
de la República, que en el primer inciso señala. “El sistema de Seguridad Social es
Público y universal, no podrá privatizarse y atenderá las necesidades contingentes de la
población”. La seguridad social se refiere principalmente a un campo de bienestar
social relacionado con la protección social o la cobertura de las necesidades
socialmente reconocidas, como la salud, la pobreza, la vejez, las discapacidades, el
desempleo, las familias con niños y otras. La OIT define a la Seguridad Social como:
“La protección que la sociedad proporciona a sus miembros, mediante una serie de
medidas públicas, contra las privaciones económicas y sociales que, de no ser así,
ocasionarían la desaparición o una fuerte reducción de los ingresos por causa de
enfermedad, maternidad, accidente de trabajo, o enfermedad laboral, desempleo,
invalidez, vejez y muerte; y también la protección en forma de asistencia médica y de
ayuda a las familias con hijos”. El objetivo de la seguridad social es la de ofrecer
protección a las personas que están en la imposibilidad, temporal o permanente, de
obtener un ingreso, o que deben asumir responsabilidades financieras excepcionales. La
Seguridad Social en el Ecuador siguiendo la tradición alemana, la cobertura es
financiada por el empleador, el trabajador y el Estado; en este tipo de seguridad social,
las tendencias van en dirección a que el Seguro Social a través de los hospitales que
regenta, deben entonces cubrir todas las intervenciones imaginables, esta es una regla
implícita que nace de la noción de que los hospitales del Seguro Social, son los garantes
de hacer cumplir el mandato supremo de la salud como un derecho para todos los
78
afiliados, y es el prestador de todos los servicios de salud que una persona necesite. Este
derecho se traduce en prestaciones a cargo de una institución pública, que asume como
función suya la atención de la salud de sus afiliados (ILLESCAS & OMAR, 2010)
El derecho a la seguridad social, pertenece al rango de universal, es propio de los Derechos
Humanos, porque ampara y protege a todas las personas sin discriminación alguna, permitiendo
que todas y todos quienes se encuentren prestando sus servicios lícitos y personales, bajo una
relación de dependencia se encuentre cubiertos por el manto protector del Instituto de Seguridad
Social; cuyo accionar se centra en los principios de: solidaridad, obligatoriedad, universalidad,
equidad, eficiencia, subsidiariedad y suficiencia, todo lo cual garantiza al asegurado una
atención médica con calidad y calidez.
Sin embargo, y debido a los múltiples entre dichos que ha debido sortear el Instituto
Ecuatoriano de Seguridad Social, especialmente en la cobertura de atención médica que oferta,
un considerable número de afiliados, por no decir la mayoría, se sienten descontentos, al no
obtener de manera eficaz la solución a sus demandas.
Así son vulnerados, porque los turnos para la atención médica se dan en periodos
exageradamente largos, pueden demorar semanas, incluso meses, todo lo cual ha producido un
gran descontento colectivo, que se traduce en desconfianza y desafiliaciones.
Problemas que para las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas
se magnifican, toda vez que, por sus condiciones médicas no pueden esperar. Razón por la cual,
de nada sirve ser titular del derecho a la seguridad social, si este se implementa de mala manera
e inoportunamente.
Otro problema que deben sortear los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas, es que al momento de ingresar a un trabajo, de hecho no de derecho, las empresas
privadas exigen una valoración médica que certifique la salud del contratado, por cuestiones de
rendimiento laboral y permisos; siendo económicamente desalentador contratar a una persona
que generalmente va a pasar más tiempo en el hospital que en su lugar de trabajo y que
obviamente va a rendir mucho menos que una persona sana.
La gran mayoría de personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,
trabajan para el sector público y otro considerable número, por las aflicciones propias de la
enfermedad no pueden trabajar, por lo que no gozan del derecho a la seguridad social; así, sus
demandas médicas son satisfechas por la gestión pública gubernamental mediante el Programa
79
Solidario “Ecuador sin barreras”, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono Solidario
“Joaquín Gallegos Lara”; paradigmas de labor humanitaria.
En este espacio es propicio reconocer el plausible esfuerzo gubernamental de estimular la
contratación laboral de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas, mediante la exoneración de impuestos y su considerable rebaja; acciones que son
acogidas de buena manera por empresarios de espíritu noble que solidarios con el dolor del
prójimo abren las puertas de sus empresas a personas doblemente vulnerables.
También se debe aplaudir la gestión de la Vicepresidencia de la República que en un noble
trabajo coordinado con diversas carteras de Estado y Gobiernos Autónomos Descentralizados ha
podido desarrollar programas de emprendimiento económico, como microempresas, que tienen
como norte, incluir a las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,
para que a través de su contingente humano tengan trabajo y por ende su propio sustento
económico.
Finalmente, cabe desatracar que si bien la seguridad social es un derecho de todas y de todos, de
amera tibia, este derecho, cubre a las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas; motivo por el cual, considero oportuno que la Asamblea Nacional cree un nuevo
Sistema de Seguridad Universal Pro Paciente Catastrófico, para que con suma exclusividad y
bajo las particulares características de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se
establezca la provisión de una atención médica, bajo los principios de solidaridad,
obligatoriedad, universalidad, equidad, eficiencia, subsidiariedad y suficiencia.
DERECHO DE LAS PERSONAS Y GRUPOS DE ATENCIÓN PRIORITARIA.- La garantía
constitucional establecida en el artículo 50, busca proteger a las personas que por el deterioro
de su salud se encuentran en una situación de debilidad, por lo que el Estado como principal
ente jurídico, y a su vez protector de sus ciudadanos tiene que asumir el cuidado y atención de
las personas afligidas por estas enfermedades que a la larga a más de ocasionarles el debacle
económico les ocasionará la muerte. Al respecto el artículo 35 de la Carta Magna es enfático al
establecer que: “Las personas adultas mayores, niñas, niños, adolescentes, mujeres
embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de la libertad, y quienes adolezcan
de enfermedad catastrófica, recibirán atención prioritaria, en los ámbitos público y privado”;
de esta forma el Estado protege a aquellas personas que por su estado de vulnerabilidad, se
encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta (ILLESCAS & OMAR, 2010)
80
Los derechos de las personas con enfermedades raras o huérfanas y catastróficas son calificados
como de atención prioritaria y permanente, lo cual significa que, mediante el principio universal
de ponderación sus derechos deben ser atendidos antes que el resto de demandas sociales, en
virtud de sus características médicas, un minuto de retardo puede significarles la vida.
También sus derechos tienen el calificativo constitucional de permanentes debido a que las
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas no son curables, es decir, el día de mañana el
paciente catastrófico no va a curar.
La gran mayoría de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas son degenerativas y
mortales, es decir que, con el paso del tiempo sus órganos vitales van a perder funcionabilidad,
se van a ir apagando de apoco hasta llegar a la dolorosa muerte. De ahí que sus derechos deban
ser satisfechos antes que el resto de derechos de ciudadanas y ciudadanos sanos.
DERECHO A LA IGUALDAD.- La garantía estatal de protección a las personas que
sufren de una enfermedad catastrófica busca además que el derecho a la igualdad
establecido en el artículo 11 numeral 2 de nuestra Constitución, se haga efectivo, puesto
que hoy en día, sólo tienen acceso a estos tratamientos médicos, quienes disponen del
poder adquisitivo suficiente o a través de acciones judiciales, quedando sin ningún tipo
de atención o cobertura quienes no disponen de medios económicos para afrontarlo. El
propósito del artículo 50 de la Constitución es lograr que las enfermedades catastróficas
sean incluidas como tema de interés general y que quienes las padecen, puedan ser
atendidos y cubiertas sus necesidades, a fin de que el derecho a la igualdad no se vea
limitado. El artículo 11 de la Constitución Política, enmarca la igualdad de todos los
ecuatorianos desde el mismo instante de nacer, además de promover dichas condiciones
de igualdad, reales y efectivas (ILLESCAS & OMAR, 2010)
A pesar de que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se
encuentran cubiertos por muchos más derechos es propicio culminar el presente análisis con el
derecho humano, constitucional y legal de igualdad ante la ley.
Si bien las personas que padecen enfermedades catastróficas, no pueden ser tratadas como
iguales por sus condiciones médicas, el Ordenamiento Jurídico, a través de sus mecanismos
basados en la ficción jurídica permiten “igualar” las desventajas del ser humano que padece una
enfermedad rara o huérfana y catastrófica con una persona sana, permitiendo que ésta, al igual
que el resto de seres humanos pueda demandar del Estado salud, educación, trabajo, vivienda,
un ambiente ecológicamente sano, para desarrollar su existencia a plenitud a tono con el
Régimen del Buen Vivir, Siendo entonces obligación del Estado proveer tales demandas a la
81
inmediatez posible y tomando en cuenta las características particulares de cada persona, es decir
adaptando la generalidad de servicios a las excepciones que presenta cada paciente catastrófico.
2.1.1.3.15 Análisis a los Tratados Internacionales
La protección efectiva de los derechos humanos es nada menos que una condición necesaria
para la construcción y el cuidado del Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social y
ambientalmente sustentable. El bienestar de la persona humana es el punto de partida y el fin
último de los catálogos de derechos fundamentales contenidos en los instrumentos
internacionales de protección de los derechos humanos.
En un mundo cada vez más globalizado, es cada vez más notorio que un Estado que de forma
sistemática o prolongada viole los derechos de las personas es un Estado precario, condenado a
la inestabilidad y tendente al Estado fallido.
En cambio, la persona que siente respeto por sus derechos más básicos y confía en la
institucionalidad y sus representantes, apostará y defenderá su Estado como ente máximo
facilitador de la pacífica convivencia en sociedad.
Velar por los derechos equivale a formar ciudadanos solidarios, cívicos y comprometidos con la
comunidad en los diferentes niveles organizativos del Estado.
Los instrumentos internacionales para la protección de los derechos humanos no son más ni
menos que un consenso internacional cada vez más amplios sobre estándares mínimos que, en
gran parte del continente latinoamericano, han adquirido validez de derecho interno a través de
figuras constitucionales o doctrinales como el bloque de constitucionalidad.
La aplicación de dichos estándares en la vida diaria de las personas es responsabilidad
primordial de los operadores nacionales, y solamente de forma subsidiaria y excepcional de los
organismos internacionales.
La normativa y la institucionalidad internacionales, por tanto, no deben percibirse como
intromisión incómoda ni como oportunidad para exonerarse de responsabilidad en primera línea
de acción, sino como ayudante complementario en la tarea compartida de construir la justicia
individual y colectiva que requiere el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social para
existir.
82
Tengamos presente que durante la primera mitad del siglo pasado, llego a tal punto el abuso
contra el ser humano, perpetrado por las ideologías nacional socialistas, fascista y comunista,
que se hizo urgente buscar un consenso que asegurara respeto a los derechos humanos
fundamentales, basados en el nuevo orden mundial. Así, luego de la trágica experiencia de la II
Guerra Mundial, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó y proclamó la
Declaración Universal de Derechos Humanos en 1948.
Según lo dispuesto por el Pacto de San José de Costa Rica (Convención Americana sobre
Derechos Humanos), todo ser humano es persona (Art. 1.2), y comienza su existencia “a partir
del momento de la concepción” (Art. 4.1).
El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos que consagra el derecho a la vida,
inherente a la persona humana (Art. 6) además establece que: “nadie podrá ser privado de la
vida arbitrariamente”.
La Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre dispone que: “todo ser
humano tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de cada uno como persona”
(Art. 1).
La Declaración Universal de los Derechos Humanos dice en su Art. 3.- “todo individuo tiene
derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona”.
Cabe destacar que los Tratados Internacionales, a diferencia de otros instrumentos sobre derechos
humanos, como las declaraciones y las resoluciones internacionales, son de carácter vinculante, es
decir que jurídicamente son instrumentos obligatorios para los Estados partes.
Los tratados sobre derechos humanos tienen características propias que los distinguen de los
tratados tradicionales celebrados entre los Estados, ya sean bilaterales o multilaterales.
Mientras que en estos los Estados Partes persiguen ventajas y beneficios recíprocos, en aquellos
persiguen la protección internacional de los derechos humanos y de las libertades
fundamentales.
Para la Corte Interamericana de Derechos Humanos, “los tratados concernientes a esta materia
están orientados, más que a establecer un equilibrio de intereses entre Estados, a garantizar el
goce de derechos y libertades del ser humano”.
83
El objeto y fin de estos tratados es precisamente la protección de los derechos fundamentales en
toda circunstancia y respecto de toda persona, independientemente de su nacionalidad, sexo,
edad, raza, religión, opinión política, forma de pensar, origen social, posición económica o
cualquier otra condición.
En los tratados sobre derechos humanos los Estados adquieren ciertas obligaciones jurídicas
respecto de determinados derechos de todas las personas sometidas a su jurisdicción territorial.
En los tratados generales de derechos humanos, como el Pacto Internacional de Derechos
Civiles y Políticos de las Naciones Unidas o la Convención Americana sobre Derechos
Humanos de la persona, se reconocen principios jurídicos internacionales y un amplio catálogo
de derechos relacionados directamente con la labor judicial. Se reconocen derechos
individuales, libertades públicas o libertades democráticas, y garantías del debido proceso.
En el caso de los tratados específicos sobre derechos humanos, se reconoce un derecho en
especial y se desarrolla ampliamente su protección en el derecho internacional.
Entre dichos tratados pueden mencionarse, por ejemplo, la Convención contra la Tortura y
Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes; el Segundo Protocolo Facultativo del
Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos Relativo a la Abolición de la Pena de
Muerte, y la Convención para la Prevención y Sanción del Delito de Genocidio, entre otros.
Particularmente, en algunos de los tratados sobre derechos humanos se reconocen y desarrollan
las garantías del debido proceso, y además se establecen las reglas y los principios aplicables en
materia de límites de los derechos y garantías fundamentales de la persona
Asimismo, se crean órganos de promoción, protección, supervisión y control internacional de
diversa naturaleza, composición y funciones. Algunos de ellos son de carácter jurisdiccional,
como la Corte Interamericana de Derechos Humanos; otros son de carácter cuasi-jurisdiccional,
como la Comisión Interamericana de Derechos Humanos de la o el Comité de Derechos
Humanos de la ONU.
Tales instancias están directamente relacionadas con la protección de los derechos
fundamentales y del debido proceso dentro de los Estados. Se establecen también en los tratados
sobre derechos humanos ciertos mecanismos y procedimientos de protección a fin de garantizar
la participación de las partes involucradas en una violación de los derechos internacionalmente
protegidos.
84
Podría afirmarse, por lo tanto, que los compromisos adquiridos por los Estados partes de los
tratados sobre derechos humanos los vinculan jurídicamente y los obligan a tomar medidas
efectivas en el derecho interno para proteger y respetar los derechos internacionalmente
reconocidos.
Entre tales medidas se pueden mencionar: el deber de adecuación legislativa, es decir, el deber
que tienen los Estados de equiparar o ajustar su derecho interno al derecho internacional; el
deber de administrar justicia de manera rápida y eficaz, con independencia e imparcialidad, y el
deber de ejercer los poderes públicos apegados a los parámetros del derecho internacional de los
derechos humanos.
En tal sentido, según el derecho internacional convencional, los Estados partes tienen el deber
jurídico de “organizar todo el aparato gubernamental y, en general, todas las estructuras a
través de las cuales se manifiesta el ejercicio del poder público, de manera tal que sean
capaces de asegurar jurídicamente el libre y pleno ejercicio de los derechos humanos”.
Por otra parte, las declaraciones y resoluciones internacionales, por su naturaleza y por sus
procedimientos de adopción, no constituyen en estricto sentido instrumentos jurídicamente
vinculantes para los Estados; pero son, por lo general, política y moralmente obligatorias para
los Estados miembros de las organizaciones internacionales, y deben ser acatadas de buena fe
por los Estados conforme a los principios del derecho internacional. Tales instrumentos son
generalmente adoptados en conferencias internacionales o aprobados por determinadas
instancias internas de las organizaciones internacionales, como las Naciones Unidas, la OEA, el
Consejo de Europa o la Organización para la Unidad Africana.
Finalmente, cabe destacar que la amplia labor legislativa emprendida a través de los Tratados
Internacionales de Derechos Humanos impulsada por la Comunidad Internacional, han tomado
total eco en nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional, pues de manera fructífera el pasado
Congreso Nacional y la actual Asamblea Nacional han dispuesto se ratifique cada esfuerzo
normativo internacional pro vida, pro bienestar y pro buen vivir. Inclusive otorgándoles igual
jerarquía normativa que la Constitución de la República del Ecuador 2008.
Lo que significa que a nivel de reconocimiento, suscripción y ratificación de Tratados de
Derechos Humanos, el Ecuador ha batido récor, pues es el país latinoamericano que más
ratificaciones ha presentado.
85
Este plausible accionar armoniza plenamente con el actual paradigma constitucional
ampliamente garantista que abraza los imperecederos principios de tutelaje y resguardo de la
vida como primerísimo derecho.
Además en virtud de lo revisado, se colige que nuestro Ordenamiento Público y sobre todo
nuestra Gestión Pública llevan a la realización y concreción a los derechos establecidos tanto en
la Constitución de la República como en los Tratados Internacionales de Derechos Humanos.
Al punto de constituirse en un modelo de gestión la labor emprendida a favor de las personas
que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
2.1.1.3.16 Análisis a la Norma Constitucional
Al ser la Constitución de la República del Ecuador de 2008, la norma suprema del Estado
ecuatoriano, calificado como Constitucional de Derechos y Justicia Social, no admite, en
principio ninguna otra norma positiva que le sea superior. (Álvarez Conde, Enrique, 1992, p.
139).
Los mismos motivos que por costumbre llevan a traducir en normas escritas y precisar
las reglas fundamentales de la convivencia social (las llamadas constituciones escritas)
impelen también a conferirle una eficacia mayor que la que corresponde a las leyes
ordinarias (BISCARETTI DI RUFFIA, 1996, pág. 500)
“Es entonces el grado de rigidez de una Constitución la que determina o condiciona el ejercicio
del poder constituyente” (ECHEVERRI URUBURU, 1996, pág. 252)
Y en virtud de que el Estado ecuatoriano, a partir de la vigencia de la referida
Constitución de la República del Ecuador 2008, se constituyó en un Estado
Constitucional de Derechos y Justicia Social, como forma política caracterizada
por la sumisión del poder a al Mandato Constitucional, mediante la limitación
jurídica de su actividad. Frente al Estado absoluto, el Estado Constitucional se
fundamenta en la separación de poderes, el respeto de los derechos fundamentales,
el principio de legalidad de la actuación administrativa y la responsabilidad del
Estado (MONTERO, 1985, pág. 58)
El Estado Constitucional, es un ente que ostenta soberanía, cualidad que se traduce en
superioridad sobre las sociedades menores subordinadas y sobre los individuos que las
86
conforman. Sociedad soberana es, en su órbita, la que está sobre las demás, aquella a la cual
éstas se encuentran subordinadas, aquella que puede decir la palabra definitiva, decisoria, en una
materia.
Esta supremacía constitucional del Mandato implica la real cristalización de los derechos y
garantías constitucionales; que entre otras cosas lleva a la plena realización de los derechos de
las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
De hecho los derechos constitucionales subjetivos limitan el poder del Estado, pues significan
aquellos medios indispensables para que la persona pueda lograr, por su propia labor, su
perfección ontológica; al tiempo que traducen la libertad y autonomía propias del ser humano,
llevando a la realización plena de los mismos, tanto más cuando estos se encuentran
circunscritos dentro del grupo de atención prioritaria y preferente.
Por lo que se colige que, el actual Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, dentro
del marco constitucional, solidario y altamente garantista con el ansiado bien común de todos
sus agremiados, a tono con el dolor que le significa al paciente de una enfermedad catastrófica o
de alta complejidad, manifiesta:
Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres
embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes
adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención
prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención
prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia
doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El
Estado prestará especial protección a las personas en condición de doble
vulnerabilidad (Constitución de la República del Ecuador, 2008)
A nuestro entender, el mandato constitucional transcrito, puntualiza:
Que recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado:
1. Las personas adultas mayores,
2. Niñas, niños y adolescentes;
3. Mujeres embarazadas,
4. Personas con discapacidad,
5. Personas privadas de libertad; y,
87
6. Todos quienes adolezcan de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas o de alta
complejidad.
La protección prioritaria, no es otra cosa que el auxilio, ayuda y cuidado inmediato,
oportuno y primerísimo que el Estado Constitucional de Derecho y Justicia Social,
otorga a los grupos de atención prioritaria, entre ellos a los pacientes de enfermedades
raras o huérfanas y catastróficas.
En lo que respecta a la atención especializada, esta comprende la vinculación
interinstitucional de entes gubernamentales y no gubernamentales, comprometidos a
implementar la antes conceptualizada atención prioritaria.
Digno es de rescatar el sentido humano y de solidaridad que prima en la actual
Constitución de la República del Ecuador 2008, referente a los derechos de las personas
y grupos de atención prioritaria, como los pacientes de enfermedades raras o huérfanas
y catastróficas, quienes reciben atención prioritaria en los ámbitos público y privado; el
mismo tratamiento tendrán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia
doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos.
Para ello, el Estado adoptará, entre otras, las siguientes medidas:
1. Atención que garantice su nutrición, salud y cuidado diario en un marco de
protección integral de sus derechos.
2. Protección y asistencia médicas y clínicas especiales, preferentes y gratuitas, en
todos los niveles.
3. Prohibición permanente y oportuna de medicamentos.
4. Prohibición de todo tipo de discriminación en todos los ámbitos públicos y
privados.
5. Respeto a su dignidad humana e intimidad.
6. Derecho a la información correcta sobre su estado de salud; y suficiente
comprensión de su enfermedad.
88
7. Derecho del paciente a rechazar un tratamiento, cuando la terapéutica o
intervención pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su
dignidad.
2.1.1.3.17 Análisis a la Legislación Ecuatoriana
Dentro de la Legislación Ecuatoriana existe una variada normativa legal que hace referencia a
los legítimos derechos de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas. Sin embargo, por su trascendencia en la órbita jurídica, consideramos prudente
resaltar puntualmente los derechos constitucionales y legales, que en debida forma les asiste:
Derecho a ser tratado como ser humano hasta el momento de mi muerte.
Derecho de mantener una esperanza de vida, recuperación o sanación, cualquiera que
sea esta.
Derecho de obtener la atención permanente y especializada de médicos y enfermeras.
Derecho de obtener una respuesta honesta de su estado de salud.
Derecho de recibir ayuda de la familia y para la familia.
Derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes.
Recibir atención médica integral.
Ingresar a las instituciones de salud cuando requiera atención médica.
Recibir un trato digno, respetuoso y profesional procurando preservar su calidad de
vida.
Recibir información clara, oportuna y suficiente sobre las condiciones y efectos de su
enfermedad y los tipos de tratamientos por los cuales puede optar según la enfermedad
que padezca.
Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos,
medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad
de vida.
Solicitar al médico que le administre medicamentos que mitiguen el dolor.
89
Optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular.
Razón por la cual, bien podemos manifestar que nuestro Ordenamiento Jurídico Nacional se
encuentra bien nutrido de disposiciones constitucionales y legales que versan sobre varios
derechos y garantías constitucionales que robustecen el derecho a una vida digna y feliz de las
personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Sin embargo, su viabilidad, dentro del vigente Estado Constitucional de Derechos y Justicia
Social, deja mucho que desear porque si bien es cierto el Programa Solidario “Ecuador sin
barreras”, la Misión Solidaria “Manuela Espejo” y el Bono Solidario “José Joaquín Gallegos
Lara” y demás gestiones públicas de las Carteras de Estado, han realizado una plausible labor,
debido a la demanda permanente de recursos económicos de este importante grupo social se
hace necesaria la creación de un Seguro Público Pro Paciente Catastrófico, que de manera
permanente y oportuna, mantenga el sistema de atención médica y clínica; bajo altos índices de
calidad.
2.1.1.3.18 Puntuales Carencias
Las puntuales carencias que deben sortear las personas que adolecen de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas giran en torno de los problemas de la salud pública, que entre otros,
resalta: la falta de programas continuos de salud, falta de tecnología de punta, escasez de
médicos especialistas bien formados.
La falta de conocimiento de la mayoría de la población ecuatoriana, de la importancia de tener
una verdadera cobertura de salud pública, hace que el pueblo, no reclame a sus mandatarios de
turno el derecho a la salud, siendo la misma un estado de equilibrio o de bienestar tanto psíquico
como físico, necesario para el buen desarrollo del individuo.
Si el Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, no tiene una cobertura aceptable, los
ciudadanos ecuatorianos no podrán tener un desarrollo armónico dentro de la sociedad, como
reiterativamente lo garantiza el Régimen del Buen Vivir.
La salud pública debería ser el termómetro del bienestar de la sociedad; no debería ser dada por
instituciones de beneficencia sino ser una política de Estado, donde el gobierno brinde y
garantice una prevención y atención primaria a la gran mayoría de la población.
90
La salud pública no debería ser politizada, ni los hospitales públicos, ni los colegios de médicos,
ni las sociedades científicas, tener injerencia de partidos políticos. Los cargos médicos de
especialista deberían ser dados a base de la meritocracia.
Porque, los países sanos son los que tienen mayor cobertura de salud de sus ciudadanos, mejor
calidad de vida y desarrollo. En conclusión, para mejorar el sistema de salud pública en el
Ecuador habría que comenzar por ampliar la cobertura de salud a todos los grupos de edad.
Sobre todo a quienes por su complejo estado médico requieren de atención especializada
permanente.
De hecho, el colapso en el sistema de salud pública, tan evidente en las zonas periféricas de la
ciudad, en las zonas marginales y en las áreas rurales, nos hacen inferir que, si bien es cierto el
gobierno nacional, posee la buena voluntad de asistir a las personas que padecen de
enfermedades catastróficas o de alta complejidad, esta noble tarea se ve empañada por la falta
de casas de salud, equitos y sobretodo galenos especializados.
2.1.1.3.19 Necesidad de Reformas
La Constitución de la República del Ecuador 2008, dedica un Capítulo a las personas que
merecen atención prioritaria y permanente, comprendidos dentro de este grupo: los adultos
mayores, jóvenes, niños, niñas y adolescentes, emigrantes y movilizados, mujeres embarazadas,
personas con discapacidad, detenidos, usuarios y consumidores y un apartado especial para los
pacientes que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Para cada uno de los
respectivos grupos se enuncian derechos que básicamente ya constan en las leyes actuales, las
que intentan proteger a cada uno de los grupos sociales llamados de atención prioritaria y
preferente.
Sin embargo, al momento de hacerlo constar en la nueva Constitución de la República del
Ecuador 2008, adquirieron carácter de constitucionalidad y allí se halla el avance social de
protección de sus legítimos derechos, con ello adquirieron una categoría superior a la ley
regular.
Los pacientes que padecen de enfermedades catastróficas o de alta complejidad encuentran la
garantía a sus derechos en la norma constitucional, que como queda de manifiesto gozan de
superioridad normativa absoluta.
91
Cabe resaltar que su viabilidad, actualmente dependen de la plausible labor del Gobierno de
turno, pues de manera diáfana ha establecido a su favor programas solidarios, bonos y una
amplia política pública, lo cual si bien es digno de admiración, también produce un justificable
recelo de perpetuidad, pues queda el sin sabor de saber qué irá a pasar el día de mañana cuando
se produzca el cambio de gobierno.
Preocupación bien justificada, porque como hemos sido testigos, cada gobierno trae bajo el
brazo agenda propia, sobre todo en el ámbito social.
Razón por la cual resulta prioritario establecer una sólida Legislación Pro Paciente Catastrófico
que perdure en el tiempo y que obligue a los Mandatarios de turno velar eficientemente por sus
constitucionalizados derechos.
Además se requiere de una amplia restructuración de la cobertura del Seguro Social Obligatorio,
mediante una Ley Reformatoria que incluya el Seguro Universal y Obligatorio a favor de las
personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; solo mediante estas
reformas se puede tener la certeza de que los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas no van a estar sometidos a los avatares del cambio de gobierno.
Por otro lado, también se debe retribuir la noble labor desinteresada de la empresa privada y de
los médicos y enfermeras que con alto espíritu humano colaboran con la cristalización de los
derechos de las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
2.1.1.3.20 Los Enfermos Catastróficos y el Derecho Humanitario
El derecho internacional humanitario (DIH) es un conjunto de normas que, por razones
humanitarias, trata de limitar los efectos de los conflictos armados. Protege a las
personas que no participan o que ya no participan en los combates y limita los medios y
métodos de hacer la guerra. El DIH suele llamarse también “derecho de la guerra” y
“derecho de los conflictos armados”. El DIH es parte del derecho internacional, que
regula las relaciones entre los Estados. Está integrado por acuerdos firmados entre
Estados –denominados tratados o convenios–, por el derecho consuetudinario
internacional que se compone a su vez de la práctica de los Estados que éstos reconocen
como obligatoria, así como por principios generales del derecho. El DIH se aplica en
situaciones de conflicto armado. No determina si un Estado tiene o no tiene derecho a
recurrir a la fuerza. Esta cuestión está regulada por una importante parte –pero
distinta– del DIH, que figura en la Carta de las Naciones Unidas (Los derechos
humanitarios, 2014)
92
Los conflictos armados son tan antiguos como la humanidad misma. En la guerra siempre
existieron las prácticas consuetudinarias, pero los Estados empezaron a formular normas
internacionales destinadas a limitar los efectos de los conflictos armados por razones
humanitarias, sólo en los últimos 150 años. Sobre todo porque entendieron que, los efectos
nocivos de la guerra vulneraban a las personas más desprotegidas, entre ellas, a las personas
enfermas que se encontraban padeciendo una de las enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas y que por razones clínicas no podían defenderse por sí mismas.
Los Convenios de Ginebra y los Convenios de La Haya son los ejemplos principales de esas
normas.
Esta rama del derecho, habitualmente denominada derecho internacional humanitario (DIH), se
conoce también como derecho de la guerra o derecho de los conflictos armados; porque trata de
limitar el efecto devastador de la guerra.
Hemos relacionado al Derecho Humanitario con las personas que adolecen enfermedades raras
o huérfanas y catastróficas; en virtud de que sus derechos, deben primar incluso en situaciones
excepcionales como los conflictos armados, donde a pesar de la adversidad del escenario, sus
legítimas demandas deben ser irrestrictamente atendidas.
De esta manera deseamos dejar de manifiesto la incidencia normativa y judicial de su
calificativo constitucional de grupo de atención prioritaria y preferente.
2.1.1.3.21 Definición
El Derecho Internacional Humanitario es un conjunto de normas internacionales de
origen convencional y consuetudinario, específicamente destinado a ser aplicado en los
conflictos armados, internacionales o no, que limita, por razones humanitarias, el
derecho de las partes en conflicto a elegir libremente los métodos (modos) y medios
(armas) de hacer la guerra y que protege a las personas y los bienes afectados o que
puedan resultar afectados por ella (Fischer, H. , 2014)
De alguna manera tras atestiguar el efecto dañino de las dos Guerras Mundiales, la Comunidad
Internacional, edificó un conjunto de reglas, principios, valores, derechos y garantías para frenar
el efecto devastador de la guerra, limitando al Estado atacante, provocar mayor dolor a la
93
sociedad civil que ataca. Siendo extremadamente solidarios con los grupos de ciudadanos
civiles que, por sus condiciones físicas y/o psicológicas no pueden valerse por sí solas, como es
el caso de las personas que sufren una de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Esta plausible labor, de impedir más dolor y más daños innecesarios ha debido de sortear los
avatares de gobiernos despóticos, que sin importar el preciado derecho humano a la vida, han
castigado duramente a la población civil, siendo lógicamente más afectados las personas que
padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Pues tengamos presente que las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas, deben recibir atención médica especializada y permanente; misma que en estado
de conflicto, no puede ser proveída con la soltura necesaria.
Cabe destacar que el trabajo de las Naciones Unidas en esta esfera es muy limitado. Los
principales acuerdos en la materia son los Convenios de Ginebra de 1949 y sus dos Protocolos
adicionales de 1977, que se concertaron bajo los auspicios del Comité Internacional de la Cruz
Roja. Sin embargo, la Asamblea General como foro político de las Naciones Unidas, ha
contribuido a la elaboración de otros instrumentos internacionales, tales como:
Convención para la Prevención y Sanción del Delito de Genocidio (1948);
Convención sobre la imprescriptibilidad de los crímenes de guerra y los crímenes de
lesa humanidad (1968);
Convención sobre prohibición y restricciones tocantes al uso de determinadas armas
convencionales que pueden considerarse excesivamente dañinas o tener efectos
indiscriminados (1980) y sus cuatro Protocolos;
Principios de cooperación internacional en la identificación, detención, extradición y
castigo de los culpables de crímenes de guerra o de crímenes de lesa humanidad (1973).
También el Consejo de Seguridad ha trabajado en esta cuestión, estableciendo en virtud
del Capítulo VII de la “Carta de las Naciones Unidas” dos importantes tribunales
penales internacionales, que a la vez son órganos subsidiarios de ese Consejo, para enjuiciar a
los responsables de las violaciones masivas del derecho humanitario internacional,
específicamente de crímenes guerra, genocidio y limpieza étnica, en Rwanda y en la ex
Yugoslavia:
94
Tribunal Penal Internacional para la ex Yugoslavia: tiene su sede en la Haya, Países
Bajos, y fue establecido en 1993. Está integrada por dos salas de juicio, una sala
de apelaciones, una fiscalía y un registro; y,
Tribunal Internacional para Rwanda: fue creado en 1994 y su sede se encuentra en
Arusha, República Unida de Tanzania, y la Oficina del Fiscal está en Kigali, Rwanda.
Está integrado por tres salas de juicio, una fiscalía y un registro.
2.1.2 Definición de Términos Básicos
Es de gran importancia establecer cierta terminología jurídica previa, respecto al tema
propuesto, los conceptos utilizados me ayudarán tanto en la comprensión, como en el análisis de
la presente investigación, para ello recurriré especialmente al Diccionario Enciclopédico Usual
de Guillermo Cabanellas de Torres.
ANTROPOLOGÍA: “Ciencia que estudia al hombre como individuo, en su conjunto de
elementos físico – morales; y también como grupo, o especie dentro de la escala zoológica.
Constituye, por lo tanto, la Ciencia del Hombre” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo,
1954).
COMA: “Estado patológico que se caracteriza por la pérdida de la conciencia y la capacidad
motora voluntaria” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
CONSTITUCIÓN: “Norma suprema de mayor jerarquía” (CABANELLAS DE TORRES,
Guillermo, 1954).
DERECHO: “Etimológicamente, la palabra «derecho» deriva de la voz latina «directus», que
significa lo derecho, lo recto, lo rígido. Sin embargo, para mencionar la realidad que nosotros
llamamos derecho, los romanos empleaban la voz «ius». La palabra derecho puede tomarse en
tres acepciones distintas. En primer lugar, designa el conjunto de normas o reglas que rigen la
actividad humana en la sociedad, cuya inobservancia está sancionada: Derecho objetivo. En
segundo lugar, designa esta palabra las facultades pertenecientes al individuo, un poder del
individuo: Derecho subjetivo. En tercer lugar, el derecho como equivalente a justicia, como
portador del valor justicia” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
95
DERECHOS HUMANOS: “Derechos y libertades que le son inherentes a la persona y que,
lejos de hacer de una concesión de la sociedad política, han de ser por ésta consagrados y
garantizados” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
ENFERMEDAD: “Acción y efecto de enfermar” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo,
1954).
GARANTÍAS CONSTITUCIONALES: “Conjunto de declaraciones, medios y recursos con
que los textos constitucionales aseguran a todos los individuos o ciudadanos del disfrute y
ejercicio de los derechos públicos y privados fundamentales que se les reconoce”
(CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
JUSTICIA: “Virtud que inclina a dar a cada uno lo suyo” (CABANELLAS DE TORRES,
Guillermo, 1954).
MORFOLOGÍA: “Parte de la Historia Natural, que trata de la forma de los seres orgánicos y
de sus transformaciones” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
MUERTE CEREBRAL: “La consecutiva a un tratamiento o la que se ejecuta privándole de
la vida a alguien intencionalmente” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
MUERTE: “Cesación de la vida” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
PACIENTE: “Persona que padece física y corporalmente y especialmente quien se halla bajo
atención médica”.
PIEDAD: “Virtud que por amor de Dios, y al prójimo, inspira devoción a las cosas santas”
(CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
RELIGIÓN: “Conjunto de creencias o dogmas acerca de la divinidad, de sentimientos de
veneración y temor hacia ella, de normas morales de conducta y de prácticas para darle culto.
Virtud que nos mueve a dar culto a Dios. Profesión de la doctrina religiosa” (CABANELLAS
DE TORRES, Guillermo, 1954).
RESPONSABILIDAD: “Obligación de reparar y satisfacer por uno mismo o en ocasiones
especiales, por otro lado, la pérdida causa el mal inferido o el daño originado” (CABANELLAS
DE TORRES, Guillermo, 1954).
96
SOCIEDAD: “Reunión de personas, familias, pueblos o naciones. Agrupación de personas
constituida para cumplir un fin mediante la mutua cooperación” (CABANELLAS DE
TORRES, Guillermo, 1954).
TERAPIA: “Significa tratamiento” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
TRIBUNAL: “Conjunto de Jueces o magistrados que administran colegiadamente justicia en
un proceso o instancia” (CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
VOLUNTAD: “Es la función psíquica en virtud de la cual la persona tiene el propósito de
alcanzar un fin cociente determinado, voluntario predeterminado y planificado. Toda
actividad del individuo se manifiesta en tres formas: voluntarias, autónomas e instintivas”
(CABANELLAS DE TORRES, Guillermo, 1954).
2.1.2.1 Conceptos
“La enfermedad catastrófica o de alta complejidad es la “afección muy grave y de tratamiento
costoso que puede ser mortífera o causar incapacidad de por vida, y cuyo tratamiento acarrea
graves penurias económicas” (www.allhealth.org/sourcebookcontent.asp?CHID=97)., 1997).
De acuerdo con el INSTRUCTIVO GENERAL PARA EL TRATAMIENTO DE LAS
ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS, promulgado el 7 de
septiembre de 2012, las enfermedades catastróficas o de alta complejidad son:
Art. 2.- De las Definiciones.- Para los fines del presente reglamento se considerarán
2.1.2.1.1 Enfermedades Catastróficas:
Son aquellas patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona,
cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter
prolongado o permanente pueda ser susceptible de programación. Generalmente cuentan con
escasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras.
97
2.1.2.1.2 Enfermedades raras o huérfanas
Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja
prevalencia y alta complejidad constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se
caracterizan por ser crónicos y discapacitantes. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto
costo, algunos se encuentran en etapa experimental.
2.1.2.1.3 Baja Prevalencia:
Se considera de baja prevalencia a las enfermedades raras cuando se presentan en una por cada
10.000 personas. Y ultra raras cuando la prevalencia es menor a una por cada 50.000 personas.
2.1.2.1.4 Criterios de inclusión para las enfermedades raras o de baja prevalencia
Son enfermedades generalmente de origen genético;
De curso crónico, progresivo, degenerativo con una elevada morbi-mortalidad y alto grado de
discapacidad física, mental, conductual y sensorial, que puede comprometer la autonomía de los
pacientes;
De gran complejidad, diagnóstica, pronóstica y terapéutica; y que requieren de un tratamiento
permanente, seguimiento e intervención multidisciplinaria.
2.1.2.1.5 Las Enfermedades raras o huérfanas, Catastróficas de alta Complejidad
Tengamos presente que las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas son las afecciones
graves, casi siempre incurables, que ponen en peligro constantemente la vida del paciente. Estas
enfermedades, alteran totalmente la vida de los pacientes y de sus familias; se alteran sus vidas,
en su trabajo, en el quehacer diario, debido a los cuidados que demandan y sobre todo a los
gastos en que debe incurrir la familia para solventarlos.
Quienes la padecen pasan a depender total o parcialmente de medicamentos, laboratorios,
imágenes, rehabilitación, cirugías paliativas, sillas de ruedas, prótesis, diálisis, trasplantes.
98
Las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se dividen en agudas y
crónicas. Enfermedades catastróficas agudas son las que requieren de terapia
intensiva, son las quemaduras, infartos cerebrales y cardiacos, accidentes graves,
derrames cerebrales, cáncer, traumatismos craneoencefálicos, embolia pulmonar.
Enfermedades catastróficas crónicas son aquellas en las que el paciente necesita de
tratamiento continuo para poder vivir, como insuficiencia renal crónica, que
requiere de diálisis, diabetes mellitas, hipertensión arterial, fiebre reumática,
artritis degenerativa, tumores cerebrales, trasplante de órganos, malformaciones
congénitas, fibrosis quística, con manifestaciones pulmonares, lupus eritematoso
sistémico, secuelas de quemaduras graves, albinismo, esclerosis lateral amiotrófica,
esclerosis múltiple, hidrocefalia congénita, espina bífida, mongolismo, entre otras
(Las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, 2014).
Las personas que padecen una de las descritas enfermedades raras o huérfanas y catastróficas,
para recibir la ayuda estatal, deben encontrarse calificadas y sobre todo se debe constatar que el
tratamiento programado a administrárseles sea mayor a la canasta vital (USD. 586.18); costo
que no pueda ser cubierto total o parcialmente en los hospitales públicos o en otras instituciones
del Estado, razón por la cual, su tratamiento será asumido por el Ministerio de Salud Pública
(MSP) mediante el programa de protección social del Ministerio de Inclusión Económica y
Social (MIES).
Enfermedades raras o huérfanas y catastróficas definidas por el Ministerio de Salud Pública:
Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías
cardiacas.
Todo tipo de cáncer.
Tumor cerebral en cualquier estadio y de cualquier tipo.
Insuficiencia renal crónica.
Trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea.
Secuelas de quemaduras graves.
Malformaciones arterio venosas cerebrales.
Síndrome de Klippel Trenaunay.
Aneurisma tóraco-abdominaI.
99
Enfermedades raras o huérfanas definidas por el Ministerio de Salud Pública; son 106
enfermedades raras o huérfanas.
Talasemia
Otras anemias hemolíticas hereditarias
Anemia fanconi
Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A
Deficiencia hereditaria del factor IX- Hemofilia B
Enfermedad de von Willebrand
Deficiencia hereditaria del factor XI
Deficiencia hereditaria en otros factores (II, V, VII, X, XIII)
Hipotiroidismo congénito
Síndrome de Secreción Inapropiada de Hormona Antidiurética
Síndrome de Cushing dependiente de ACTH
Hiperplasia suprarrenal congénita
Enfermedad de Addison I
Enanismo tipo Laron: Síndrome de Laron
Fenilcetonuria clásica
Albinismo óculo cutáneo
Enfermedad de Jarabe de Arce
Acidemia Isovalérica
Adrenoleucodistrofia Iigada a X
Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos (Homocistinuria clásica)
Desórdenes del metabolismo de galactosa: Galactosemia
Otras esfingolipidosis: Enf de Fabry, Enf Niemann- Pick, Enf Gaucher
Mucopolisacaridosis tipo I- Hurler.
Mucopolisacaridosis tipo II- Hunter
Otras mucopolisacaridosisz: MPS III, MPS IV, MPS VI, MPS VII, MPS IX
Desórdenes del metabolismo de lipoproteínas y otras lipidemias (hipercolesterolemia
familiar e hiperlipidemias)
Desórdenes del metabolismo del hierro (Hemocromatosis hereditaria)
Desórdenes del metabolismo del fósforo (Hipofosfatemia ligada al X)
Fibrosis Quística con manifestaciones pulmonares
Fibrosis Quística con manifestaciones intestinales
Fibrosis Quística con otras manifestaciones
100
Amiloidosis sistémica primaria
Esquizofrenia orgánica de inicio temprano
Autismo
Enfermedad de Huntington
Ataxia Congénita no progresiva
Ataxia Cerebelosa de iniciación temprana
Ataxia Cerebelosa de iniciación tardía
Ataxia Cerebelosa con reparación defectuosa del ADN
Paraplejia espástica hereditaria: Strumpell Lorrain
Atrofia Espinal infantil, tipo l (Werdnig-Hoffman)
Enfermedad de la motoneurona: enfermedad familiar de motoneurona
Esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, parálisis bulbar progresiva,
atrofia muscular espinal progresiva.
Otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso especificadas: degeneración de
materia gris, enfermedad de Alpers o Poliodistrofia infantil progresiva: demencia de
cuerpos de Lewy; enfermedad de Leigh o encefalopatía necrotizante subaguda.
Síndrome neurodegenerativo debido a déficit de transporte cerebral de folatos
Esclerosis múltiple (sin especificar, del tronco del encéfalo, de la médula, diseminada o
generalizada)
Neuropatía hereditaria e idiopática
Distrofia muscular: Duchenne, becker y otras
Trastornos miotónicos: Distrofia miotónica de Steinert y otras
Miopatías Congénitas: Distrofia muscular congénita.
Enfermedad de Meniere
Hipertensión Pulmonar primaria
Epidermolisis ampollar adquirida
Lupus eritematoso cutáneo
Lupus eritematoso discoide
Lupus eritematoso cutáneo subagudo
Otros Lupus eritematosos localizados
Síndrome de Reiter
Otras artropatías reactivas: Uretrítica, venérea
Enfermedad de Still de comienzo en el adulto (Artritis reumatoidea multisistémica en el
adulto)
Artritis Reumatoide Juvenil
101
Espondilitis anquilosantejuvenil
Artritis juvenil de comienzo generalizado
Poliartritis juvenil (Seronegativa)
Artritis juvenil pauciarticular.
Enfermedad de Kawasaki
Lupus eritematoso sistémico con compromiso de órganos o sistemas
Hidrocefalia congénita
Espina bífida
Hipoplasia pulmonar congénita
Atresia de esófago sin fístula traqueoesofágica
Atresia de esófago con fístula traqueoesofágica
Ausencia, atresia y estenosis congénita del intestino delgado especificada.
Hidronefrosis congénita
Atresia de Uretra
Artrogriposis múltiple congénita tipo neurogénico
Enfermedad de Crouzon
Síndrome de Treacher Collins
Disostosis frontofacionasal
Acondroplasia
Otras Osteocondrodisplasia con defectos del crecimiento de los huesos largos y de la
columna vertebral
Osteogénesis imperfecta
Encondromatosis
Exóstosis congénita múltiple
Hernia diafragmática congénita
Onfalocele
Gastrosquisis
Síndrome de Ehlers Danlos
Ictiosis congénita
Ictiosis vulgar
Ictiosis ligada al cromosoma X
Ictiosis Lamelar
Eritrodermia ictiosiforme vesicular congénita
Displasia ectodérmica (anhidrótica)
Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2, espinal familiar
102
Acrocefalosindactilia tipo 1 (Síndrome de Apert) 3 Síndrome de Moebius.
Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Russel Silver
Síndrome de Beckwith Wiedeman
Síndrome de Marfan
Síndrome de Turner- Cariotipo 45, X
Cariotipo 46, X iso (Xq)
Cariotipo 46, X con cromosoma sexual anormal excepto iso (Xq)
Mosaico 45,X/ 46, XX o XY
Mosaico 45, X/ otra(s) línea(s) celular(es) con cromosoma sexual anormal.
Disgenesia gonadal completa 46, XY (Mujer con cariotipo 46, XY)
Disgenesia gonadal mixta 45, X/ 46, XY (Hombre con mosaico de Cromosomas
sexuales)
Disgenesia gonadal 46, XX; Disgenesia gonadal-anomalías múltiples
Disgenesia gonadal completa 46, XX
Cromosoma X frágil
2.2 Hipótesis
En la actualidad las enfermedades catastróficas si bien se encuentra en la palestra pública e
incluso gozan de amplio interés legislativo al formar parte de la parte dogmática de la
Constitución de la República del Ecuador 2008 y de otros cuerpos legales de gran importancia,
todavía no alcanzan el posicionamiento deseado, porque se sigue evidenciando una dependencia
extrema y peligrosa con las políticas y los programas públicos de este gobierno, lo cual permite
leer entre líneas que el futuro de las personas que padecen de enfermedades catastróficas
depende de los vaivenes políticos, siendo necesario perpetuar sus derechos sin importar la
contienda política en el poder.
2.3 Variables
2.3.1 Variable Independiente
Es la incorporación de los nuevos derechos y garantías constitucionales de los enfermos
catastróficos dentro del grupo constitucional de atención prioritaria y especializada lo cual ha
traído como consecuencia que este importante grupo social demande de manera justificada el
103
cabal cumplimiento de lo declarado y garantizado en el mandato constitucional; sin embargo, el
nuevo Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, hasta la presente fecha no ha podido
cubrir la referida deuda social, lo cual conduce a la edificación de una evidente inseguridad
jurídica.
2.3.2 Variable Dependiente
Se encuentra constituida por LOS ENFERMOS CATASTRÓFICOS cuya concepción
constitucional en el nuevo Estado Constitucional de Derechos y Justicia Social, no se viabiliza
en la práctica, transformando a la Constitución de la República en letra muerta y cimentando
una preocupante inseguridad jurídica.
104
CAPÍTULO III. MARCO METODOLÓGICO
3.1 Investigación bibliográfica
3.1.1 Determinación de los métodos empleados
Los métodos empleados en esta investigación científica, de carácter teórico - práctico, fueron
los siguientes:
Método exegético:
“Es el que utiliza como procedimiento de exposición, enseñanza, construcción científica o
aplicación práctica del estudio de los textos, positivos, cuya interpretación y sistematización
procura” (CABANELLAS, 1996, pág. 22)
Debido a que dentro de la presente investigación se analizaron varios cuerpos legales, entre
ellos, la Constitución de la República del Ecuador 2008, la Ley Orgánica de Salud Pública, la
Ley 67 Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud Pública.
Método sistémico:
“Está dirigido a modelar el objeto mediante la determinación de sus componentes, así como las
relaciones entre ellos. Esas relaciones determinan por un lado la estructura del objeto y por
otro su dinámica” (López Cano José Luis)
Recuperada el viernes 6 de julio de 2014, a las 18h30). Se empleó este método al estudiar los
derechos y garantías de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta
complejidad previstas en la Constitución de la República 2008, y su incidencia en el
Ordenamiento Jurídico.
Método sociológico:
“Es la aplicación de conceptos y técnicas de investigación para reunir datos y su tratamiento
para sacar conclusiones sobre hechos sociales. Su validación última está dentro de la filosofía
105
de la ciencia y de la filosofía del conocimiento y es sobre la cuestión racionalismo o
empirismo” (Wikipedia, 2014)
Método lógico:
Trata de la forma como se refleja el objeto en nuestra conciencia, partiendo de la
realidad; reflejada en forma teórica, al mismo tiempo, tanto la esencia del objeto, la
necesidad y la regularidad, como historia de su desarrollo, pues al reproducir el objeto
en su forma acabada, conocemos también los fundamentos principales de su historia
(YÉPEZ TAPIA, 2007, pág. 90)
Se hizo uso de este método al determinar cómo la sociedad ecuatoriana concibe los derechos y
garantías de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad
previstas en la Constitución de la República 2008, dentro del nuevo paradigma constitucional.
Método analítico:
“Es un método de investigación de los objetos que nos permite separar algunas de las partes de
un todo para someterles a un estudio independiente” (YÉPEZ TAPIA, 2007)
Se empleó este método, para descomponer a las instancias constitucionales – procesales de los
derechos y garantías de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta
complejidad previstas en la Constitución de la República 2008, con la meta de encontrar la
esencia del menoscabo de los derechos ciudadanos.
Método sintético:
“Es aquel método que procede de lo simple a lo complejo, de la causa a los efectos” (YÉPEZ
TAPIA, 2007)
Se empleó este método al partir del estudio de pequeños ejemplos que deslegitiman los derechos
de las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad previstas en la
Constitución de la República 2008 hasta poder analizar los más críticos y complejos.
106
Método histórico comparado:
“Consiste en describir y analizar hechos del pasado, procurando que los actos sean
verdaderos, para compararlos con el presente” (YÉPEZ TAPIA, 2007, pág. 93)
Se hizo uso de este método al revisar la evolución histórica de los derechos y garantías de las
personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad previstas en la
Constitución de la República 2008.
Método descriptivo:
“Se trata de describir un fenómeno recogiendo e interpretando información (datos)” (YÉPEZ
TAPIA, 2007, pág. 94)
Se empleó este método al buscar la semilla que motiva el irrespeto a los derechos y garantías de
las personas que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad previstas en la
Constitución de la República 2008.
Método inductivo:
Establece proposiciones de carácter general inferidas de la observación y el estudio
analítico de hechos y fenómenos particulares, su aplicación permite establecer
conclusiones generales derivadas precisamente de la observación sistemática y
periódica de los hechos reales que ocurre en torno al fenómeno en cuestión. (YÉPEZ
TAPIA, 2007)
Este método se empleó para obtener información minuciosa y particular de las enfermedades
catastróficas que a su vez sirvieron para analizar de manera general otros derechos ciudadanos.
Método deductivo:
Considerado como el método que desempeña dos funciones en la investigación
científica: 1.- Consiste en hallar el principio desconocido de un hecho conocido, se trata
de referir el fenómeno a la ley que lo rige; 2.- Consiste en descubrir la consecuencia
desconocida de un principio conocido, esto significa que si conocemos cierta ley
podemos aplicarla en casos particulares menores (YÉPEZ TAPIA, 2007, pág. 96)
107
Se utilizó este método para revisar información general de los derechos constitucionales de los
enfermos catastróficos los cuales me llevaron a un óptimo análisis particular, sobre los derechos
ciudadanos.
3.2 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN
La presente investigación fue de carácter mixto: bibliográfica y de campo.
Bibliográfica:
Porque la principal fuente de consulta fueron los libros existentes sobre el tema. Se abordaron
cuerpos normativos como: la Constitución de la República y demás leyes y reglamentos afines
con mi tema de investigación. También se revisó doctrina y jurisprudencia sin desatender
tratados, convenios y acuerdos internacionales celebrados y ratificados por el Estado
ecuatoriano.
De campo:
Porque se obtuvo información directa de la observancia de los derechos y garantías
constitucionales ecuatorianos que padece de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Cualitativa:
Debido a que la presente investigación se orientó a profundizar datos específicos de las personas
que padecen enfermedades raras o huérfanas y catastróficas y no a generalizar. Su preocupación
prioritariamente fue cualificar y describir la problemática social que se estructura alrededor de
las personas que adolecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas a partir de rasgos
determinantes.
Cuantitativa:
Porque para la investigación de campo implementada se utilizó la estadística descriptiva.
108
3.3 Población y muestra
Los estratos seleccionados fueron los siguientes:
Tabla 2. Población
POBLACIÓN MUESTRA
JUECES DE LAS DIFERENTES MATERIAS E INSTANCIAS 3
ABOGADOS EN LIBRE EJERCICIO 7
USUARIOS DE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
(BENEFICIARIOS DE LOS PROGRAMAS SOLIDARIOS):
“ECUADOR SIN BARRERAS”
“MANUELA ESPEJO”
“JOSÉ JOAQUÍN GALLEGOS LARA”
90
TOTAL: 100
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
Muestra:
Se aplicaron encuestas a un grupo a un número reducido de Jueces de las diferentes materias e
instancias.
De idéntica manera se encuestó a un pequeño grupo Profesionales del Derechos y usuarios de la
Administración Pública, beneficiarios de los programas solidarios: “Ecuador Sin Barreras”,
“Manuela Espejo” y “José Joaquín Gallegos Lara” todo con la finalidad de recoger sus criterios
sobre el tema propuesto.
Se entiende como muestra al subconjunto de la población de la presente investigación, para ser
confiable la muestra deber ser representativa, práctica, económica y eficiente en su aplicación.
El muestreo es un método estadístico que sirve para seleccionar una parte de la población a
investigar.
109
3.4 Técnicas e instrumentos de recolección de datos
Técnicas de investigación:
Por la naturaleza de la presente investigación las técnicas utilizadas fueron las siguientes:
Técnica de gabinete:
Para la recolección de la información se utilizó precisamente esta Técnica de la Investigación
Científica. Misma que consiste en ir anotando en fichas, toda la información obtenida. Las más
importantes son:
FICHAS BIBLIOGRÁFICAS: Son tarjetas, que poseen medidas estándar, sirven para
identificar, las fuentes de información bibliográfica.
FICHAS NEMOTÉCNICAS: Son tarjetas, que poseen medidas estándar, en ella se
registra la información obtenida de la lectura.
FICHAS HEMEROGRÁFICAS: Son tarjetas, que poseen medidas estándar, en ella
se registra la información obtenida de la investigación de revistas, periódicos y demás
publicaciones.
Técnica de campo:
Sirve para verificar los hechos o fenómenos que se producen, dentro del campo de acción. Las
Técnicas de Campo, más importantes son:
OBSERVACIÓN: Es una técnica dedicada a ver y oír los hechos o fenómenos que se
desean estudiar. En mi trabajo empleé esta técnica, al observar de manera científica la
sociedad para analizarla y comprenderla.
ENCUESTA: Consiste en formular una serie limitada de preguntas, referentes a un
tema importante. Es una forma de sondeo de opinión inmediata. Hice uso de esta
técnica en mi trabajo, al momento de consultar a un sector de la sociedad, su opinión al
respecto de mi tema - problema.
110
Instrumentos para registrar la información observada:
Los más utilizados dentro de la presente investigación fueron:
La ficha de observación
El registro de observación
El cuaderno de notas
El diario de campo
Los mapas
La cámara fotográfica
La grabadora
La filmadora
3.5 Validez de los instrumentos
Las actividades que se realizaron tienen un gran nivel de confiabilidad ya que las mismas
estaban destinadas a recolectar información en las personas conocedoras del tema, lo cual valido
la investigación de campo realizada.
3.6 Técnicas para el procesamiento y análisis de datos
Las técnicas de procesamiento y análisis de datos son los diferentes métodos de procesamiento
que están relacionados con el avance tecnológico; ampliamente emprendidas en la presente
investigación.
111
CAPÍTULO IV. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE
RESULTADOS
Para emprender la presente investigación de campo se empleó el siguiente cuestionario dirigido
a todos y cada uno de los miembros de la población:
Tabla 3: Cuestionario
CUESTIONARIO
Indicaciones.-
Ruego a usted leer el contenido de cada interrogante, para que se sirva responder.
Sea lo más honesto posible.
La información obtenida servirá de sustento a una investigación universitaria.
Marque con una “X” la respuesta que considere acertada.
BANCO
DE PREGUNTAS
Opción:
SI NO
1. ¿Considera usted que actualmente el Ecuador como Estado Constitucional de Derechos
y Justicia Social, protege y tutela adecuadamente a las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas?
2. ¿A su parecer las políticas públicas implementadas satisfacen las altas demandas de las
personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas?
3. ¿Según su opinión las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas gozan de atención prioritaria y preferente en los Hospitales Públicos?
4. ¿Bajo su óptica los programas públicos que benefician a las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se van a perpetuar en el tiempo?
5. ¿Piensa usted que es necesario crear un Seguro Universal Pro Paciente Catastrófico?
Gracias por su colaboración
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
112
4.1.1 Análisis e interpretación de resultados
Pregunta Nro. 1: ¿Considera usted que actualmente el Ecuador como Estado
Constitucional de Derechos y Justicia Social, protege y tutela adecuadamente a las
personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas?
Tabla 4: Pregunta 1
Alternativas Fa. Fr.
SI 35 35%
NO 64 65%
TOTAL 99 100%
Gráfico 1: Pregunta 1
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
Análisis
El 35% de los encuestados consideran que actualmente el Ecuador como Estado Constitucional
de Derechos y Justicia Social, SI protege y tutela adecuadamente a las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Muestra de ello, son las actuales reformas
legales, las políticas públicas y los programas solidarios. Mientras que el 65% de los
encuestados consideran que actualmente el Ecuador como Estado Constitucional de Derechos y
Justicia Social, NO protege ni tutela adecuadamente a las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas; porque las someten a más de una arbitrariedad al
hacerlas esperar demasiado tiempo para recibir un servicio médico de mala calidad.
Series1; SI; 35%; 35%
Series1; NO; 65%; 65%
SI NO
113
Pregunta Nro. 2: ¿A su parecer las políticas públicas implementadas satisfacen las altas
demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas?
Tabla 5. Pregunta 2
Alternativas Fa. Fr.
SI 5 5%
NO 94 95%
TOTAL 99 100%
Gráfico 2: Pregunta 2
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
Análisis
El 5% de los encuestados establecen que a su parecer las políticas públicas implementadas SI
satisfacen las altas demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas; porque alivian su dolor y ayudan a la familia a sobrellevar la dura carga
económica. Mientras que el 95% de los encuestados expresan que a su parecer las políticas
públicas implementadas NO satisfacen las altas demandas de las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, porque el universo de beneficiarios es muy
reducido y la cobertura médica y económica solo satisface a medias las altas demandas de este
grupo social.
Series1; SI; 5%;
5%
Series1; NO; 95%; 95%
SI NO
114
Pregunta Nro. 3: ¿Según su opinión las personas que padecen de enfermedades raras o
huérfanas y catastróficas gozan de atención prioritaria y preferente en los Hospitales
Públicos?
Tabla 6. Pregunta 3
Alternativas Fa. Fr.
SI 22 22%
NO 77 78%
TOTAL 99 100%
Gráfico 3: Pregunta 3
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
Análisis
El 22% de los encuestados establecen que según su opinión las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas SI gozan de atención prioritaria y preferente en
los Hospitales Públicos, por eso son atendidos antes que el resto de usuarios. Mientras que el
78% de encuestados expresan que las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas
y catastróficas NO gozan de atención prioritaria y preferente en los Hospitales Públicos, motivo
por el cual deben hacer largas colas para ser atendidos por un especialista y largas colas para
recibir medicación.
Series1; SI; 22%;
22%
Series1; NO; 78%; 78%
SI NO
115
Pregunta Nro. 4: ¿Bajo su óptica los programas públicos que benefician a las personas que
padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas se van a perpetuar en el
tiempo?
Tabla 7. Pregunta 4
Alternativas Fa. Fr.
SI 10 10%
NO 89 99%
TOTAL 99 100%
Gráfico 4: Pregunta 4
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
Análisis
El 10% de los encuestados aseguran que bajo su óptica los programas públicos que benefician a
las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas SI se van a
perpetuar en el tiempo, razón por la cual se han realizado varias reformas legales. En cambio el
90% de encuestados determinan que los programas públicos que benefician a las personas que
padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas NO se van a perpetuar en el tiempo,
porque no hay recursos económicos públicos suficientes.
Series1; SI; 10%; 10%
Series1; NO; 90%; 90%
SI NO
116
Pregunta Nro. 5: ¿Piensa usted que es necesario crear un Seguro Universal Pro Paciente
Catastrófico?
Tabla 8: Pregunta 5
Alternativas Fa. Fr.
SI 98 99%
NO 1 1%
TOTAL 99 100%
Gráfico 5: Pregunta 5
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
Análisis
El 99% de encuestados manifiestan que SI es necesario crear un Seguro Universal Pro Paciente
Catastrófico, para asegurar la fluidez de recursos económicos que atiendan las puntuales y
legítimas demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas. En cambio el 1% de los encuestados piensan que NO es necesario crear un Seguro
Universal Pro Paciente Catastrófico; porque consideran que las actuales reformas legales, los
vigentes programas solidarios y las políticas públicas implementadas, aseguran la concreción de
los derechos de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Series1; SI; 99%;
99%
Series1; NO; 1%;
1%
SI NO
117
CONCLUSIONES
1. El constitucionalizar el derecho de las personas que padecen enfermedades catastróficas y
de alta complejidad, a una atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera
oportuna y preferente, responde a altos propósitos de la revolución social emprendida por el
actual Presidente de la República. Pues como queda puntualizada responde a los ejes
rectores de su política social. Además es parte del sistema de gratuidad de la salud, vigente
a partir de la declaratoria de emergencia de este importante sector.
2. El asidero legal de este derecho, lo encontramos en la vigente Constitución de la República
2008. Por lo que cabe indicar, que se trata de la primera vez que se hace constar dentro del
cuerpo constitucional este derecho-garantía.
3. Actualmente su ejecución es interinstitucional, porque compromete a entes gubernamentales
y no gubernamentales; entre los cuales se encuentra el Ministerio de Salud, el Ministerio de
Inclusión Social, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, el Instituto de Seguridad de
las Fuerzas Armadas, Hospitales Públicos y Casas de Salud Privadas.
4. El planeamiento y la canalización de la asistencia a pacientes de enfermedades catastróficas
o de alta complejidad, actualmente se desarrolla a través del Programa de atención a
enfermos catastróficos o de alta complejidad, la Red y el PPS, sin que exista una norma
jurídica específica que de manera vinculante obligue a los gobiernos futuros a mantener este
importante derecho de asistencia social.
5. De nuestra parte aplaudimos las gestiones gubernamentales para hacer más llevadera una
enfermedad de por sí, es tan dolorosa, y confiamos nuestra esperanza para que derechos
constitucionalizados como el analizado se sigan multiplicando, fructíferamente.
118
RECOMENDACIONES
1. Dar pasó a la propuesta presentada en esta investigación que tiene como finalidad crear un
Seguro Universal y Obligatorio a favor de los pacientes catastróficos.
2. Crear una Legislación Pro Paciente Catastrófico, que viabilice de manera más idónea este
importante derecho, haciéndolo perdurable en el tiempo; librándolo correlativamente de las
garras politiqueras de los populistas de siempre.
3. Difundir incesantemente los beneficios que afloran del Programa de asistencia a los
pacientes que padecen enfermedades catastróficas o de alta complejidad, para que todos los
ecuatorianos conozcan, hagan uso y disfruten, sus legítimos derechos.
4. Ampliar la cobertura Programa de asistencia a los pacientes que padecen enfermedades
catastróficas o de alta complejidad, hacia una asistencia posmorten del beneficiario, que
cubra de ser necesario los gastos que devengan a la muerte del titular.
5. Crear exenciones tributarias para las Empresas Farmacéuticas que de manera desinteresada
ayudan a canalizar los esfuerzos gubernamentales en procura del buen vivir.
6. Retribuir la asistencia y colaboración del equipo médico, a través de la concesión de
créditos y becas estudiantiles, para que estas personas bondadosas puedan crecer
profesionalmente.
7. Establecer controles permanentes que fiscalicen la atención médica especializada y la
entrega permanente de medicamentos al enfermo catastrófico.
8. Educar al paciente catastrófico y a su familia para poder sobrellevar adecuadamente la
difícil enfermedad.
119
CAPÍTULO V. PROPUESTA
TÍTULO: CREACIÓN DEL SEGURO UNIVERSAL PARA PERSONAS QUE
PADECEN ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS.
5.1 Justificación
La presente propuesta tiene como finalidad masificar los actuales beneficios que el Estado
Ecuatoriano otorga a las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas. Asegurando su perdurabilidad en el tiempo y su constante financiamiento
económico, de tal suerte que las mismas; siempre gocen de sus constitucionalizados derechos
sin depender de los avatares políticos o gubernamentales.
De esta manera también se permitirá el perfeccionamiento de las políticas públicas emprendidas
por el presente gobierno y se mejorará los programas solidarios ya estructurados, todo en
beneficio de los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas y sus familias.
Además, las descritas personas no serán una carga económica ni para el Estado Ecuatoriano ni
para sus familias, pues el dinero que se invertirá en sus cuidados provendrá de una fuente segura
y permanente del cuidado fiscal.
5.2 Objetivos
Garantizar efectivamente la viabilidad de los derechos humanos, constitucionales y
legales de las personas que padecen de enfermedades raras huérfanas y catastróficos.
Incluir a todas las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas dentro de los beneficios que actualmente otorga el Estado Ecuatoriano.
Dar perpetuidad a la satisfacción de las altas y puntuales demandas de las personas que
padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
120
5.3 Beneficiarios
Los beneficiarios de la presente propuesta son las personas que padecen de enfermedades raras
o huérfanas y catastróficas y sus familias.
5.4 Mapa Referencial
Gráfico 6. Mapa
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
Debido a que la propuesta trata de la universalización de varios servicios, se implementará a
nivel nacional.
5.5 Factibilidad
La presente propuesta es factible porque ha sido profundamente estudiada y analizada por
personas involucradas dentro del Programa “Ecuador sin Barreras”.
121
5.6 Cronograma de Actividades
Para el desarrollo de la presente propuesta se establece el siguiente cronograma:
5.7 Cronograma
Tabla 9: Cronograma
No.
ACTIVIDADES
TIEMPO.- AÑO: 2014
JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE
3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
1
Elaboración de la propuesta
X
X
2
Aprobación de la propuesta
X
X
3
Socialización de la propuesta
X
X
X
X
X
X
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
5.8 Presupuesto
En la presente propuesta se realizarán los gastos que a continuación detallo, cuyo
financiamiento se realizará con autogestión de la investigadora:
Gráfico 7: Presupuesto
MATERIALES COSTO
Elaboración y Edición de la
propuesta
$ 300,00
Materiales de oficina $ 300,00
Alquiler de equipos $ 150,00
Transporte $ 100,00
Gastos varios $ 400,00
TOTAL $ 1250,00
Elaborado por: Diana Verónica Alegría Saltos
122
5.9 Propuesta
LA HONORABLE ASAMBLEA NACIONAL
CONSIDERANDO:
Que, el artículo 1 de la Constitución de la República del Ecuador enmarca al
ordenamiento jurídico nacional dentro de los lineamientos de un Estado
Constitucional de Derechos y Justicia, lo que implica realizar cambios
normativos que respondan coherentemente al espíritu del Mandato
Constitucional, el garantismo del neoconstitucionalismo y la incorporación del
principio pro homine.
Que, la Constitución, en el inciso primero del artículo 424, señala que es la norma
suprema y prevalece sobre cualquier otra del ordenamiento jurídico, y por lo
tanto, las normas y los actos del poder público deben mantener conformidad con
las disposiciones constitucionales, caso contrario carecerán de eficacia jurídica.
Que, la Constitución, en el artículo 35, señala que personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas recibirán atención prioritaria y
preferente en todos los ámbitos.
Que, la Asamblea Nacional de acuerdo con el artículo 84 de la Constitución, tiene la
obligación de adecuar, formal y materialmente, las leyes y demás normas
jurídicas a los derechos previstos en la Constitución y tratados internacionales.
En ejercicio de sus competencias establecidas en la Constitución, la Asamblea Nacional expide
la siguiente:
123
LEY REFORMATORIA A LA LEY DEL SEGURO SOCIAL PARA LA CREACIÓN
DEL SEGURO UNIVERSAL EN BENEFICIO DE LAS PERSONAS QUE PADECEN
DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS:
Art. 1.- PRINCIPIOS RECTORES.- El Seguro Universal Obligatorio para personas que
padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas forma parte del sistema nacional de
seguridad social y, como tal, su organización y funcionamiento se fundamentan en los
principios de solidaridad, obligatoriedad, universalidad, equidad, eficiencia, subsidiariedad y
suficiencia.
La universalidad es la garantía de iguales oportunidades a todas las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas para acceder a las prestaciones del Seguro
General Obligatorio, sin distinción de nacionalidad, etnia, lugar de residencia, sexo, educación,
ocupación o ingresos.
Art. 2.- SUJETOS DE PROTECCIÓN.- Son sujetos obligados a solicitar la protección del
Seguro Universal Obligatorio, en calidad de afiliados, todas las personas que padecen de
enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.
Art. 3.- RIESGOS CUBIERTOS.- El Seguro Universal Obligatorio protegerá a las personas que
padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas contra las contingencias que afecten
su estado de salud.
Art. 4.- RECURSOS DEL SEGURO UNIVERSAL OBLIGATORIO.- Las prestaciones del
Seguro Universal Obligatorio se financiarán con los siguientes recursos:
a. La aportación del Estado;
b. La aportación patronal obligatoria de los empleadores, privados y públicos;
Art. 5.- REGLAS DE PROTECCIÓN.- En la aplicación de los programas de aseguramiento
universal obligatorio, se observarán las siguientes reglas de protección y exclusión:
a. Las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas con o sin
relación de dependencia estarán protegidas contra todas las contingencias determinadas en
la Ley del Seguro Social;
b. Todas las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y catastróficas recibirán
prestaciones de salud.
124
Art. 6.- JUBILACIÓN POR INVALIDEZ.- Se acreditará derecho a pensión de jubilación por
incapacidad total y permanente a las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastróficas; cuando se acredite que la misma no pueda trabajar por razones médicas.
Art. 7.- ATENCIÓN MÉDICA PERMANENTE.- Las personas que padecen de enfermedades
raras o huérfanas y catastróficas recibirán atención médica especializada permanente, de manera
preferente.
Art. 8.- DERECHO A MEDICAMENTOS.- Las personas que padecen de enfermedades raras o
huérfanas y catastrófica recibirán de manera periódica y permanente las medicinas que les sean
necesarias para aliviar su dolor y mejorar su estado de salud.
Art. 9.- HOSPITALIZACIÓN.- Las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas y
catastrófica serán internadas en los Hospitales Públicos cuando lo requieran de manera
inmediata y oportuna, de ser necesario serán trasladadas a Clínicas Privadas y el costo de la
atención recibida será cubierto por el Estado.
Art. 10.- OTROS BENEFICIOS.- Las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas
y catastrófica recibirán atención pública y privada de manera prioritaria y permanente, cundo así
lo demanden. Gozarán de todos los derechos adicionales que se encuentren vigentes en otras
leyes anexas.
DISPOSICIÓN DEROGATORIA
Se deroga toda norma contraria a esta Ley Reformatoria. El resto del ordenamiento jurídico
permanecerá vigente en cuanto no sea contraria a la misma.
DISPOSICIÓN FINAL
Esta Ley Reformatoria, entrará en vigencia el día de su publicación en el Registro Oficial.
125
BIBLIOGRAFÍA
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