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SITUACIÓN DE LAS FAMILIAS QUE TIENEN HIJOS CON DISCAPACIDAD
COGNITIVA: UN ESTUDIO EXPLORATORIO
ANA MILENA GIL SOTO 1065282
Trabajo escrito presentado como requisito para optar al título de
PSICOLOGO
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA
FACULTAD DE PSICOLOGIA
SANTIAGO DE CALI
2011
SITUACIÓN DE LAS FAMILIAS QUE TIENEN HIJOS CON DISCAPACIDAD
COGNITIVA: UN ESTUDIO EXPLORATORIO
ANA MILENA GIL SOTO 1065282
Trabajo escrito presentado como requisito para optar al título de
PSICOLOGO
Director.
JOSÉ FERNANDO PATIÑO.
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA
FACULTAD DE PSICOLOGIA
SANTIAGO DE CALI
2011
AGRADECIMIENTOS
El presente trabajo investigativo me ha llevado a pasar por diferentes estados
emocionales, inicialmente de miedo e inseguridad, al no saber si podría
avanzar sola con esto, al transcurrir del mismo surgieron sentimientos de
impotencia al ver que no salían las cosas, sin embargo poco a poco el
panorama del estudio se iba aclarando, sintiéndome llena de interés por
conocer y analizar una problemática nueva y por aportar un grano de arena a
otras familias que afrontaran la situación de discapacidad de sus hijos. Me fui
involucrando con estas cuatro familias y con algunas más del lugar de la
práctica investigativa al ver como cada día al llevar a sus hijos a Hipoterapia se
les encendía una nueva oportunidad de cambio ante la condición de
“discapacidad cognitiva” que afronta su hijo.
La disposición de estas cuatro familias al concederme un espacio de confianza,
fueron las que permitieron que todo esto fuese posible, así que son a las
personas que más les agradezco su colaboración principalmente a las madres
quienes se animaron a contarme sus experiencias y sentimientos alrededor de
su hijo, a los cuatro niños Juan Manuel, Santiago, Juan José Y Benyi Alejandro,
quienes de alguna forma permitieron mi acercamiento durante algunas de sus
sesiones terapéuticas.
Agradezco al Doctor Geovany Herrera director del Centro de Hipoterapia al
dedicarme el tiempo y la paciencia para llevar todo esto a cabo, ya que
inicialmente él fue el filtro que tuve para acercarme a las madres de familia,
gracias por su apoyo y confianza.
Sin lugar a dudas agradezco a mi Padre por darme esa voz de aliento y
socorrerme en todo lo que necesité para desplazarme frecuentemente al lugar
de práctica investigativa.
Agradezco a mi compañera de carrera Elena Linche quien diariamente me
brindo sus consejos y apoyo en los momentos difíciles de mi proceso
investigativo.
Por último y no menos importante agradezco enormemente a mi Director de
trabajo de grado, el profesor José Fernando Patiño quien fue el motor de todo
esto ya que conté siempre con su aliento y apoyo, gracias por su paciencia
ante algún momento de inconsistencia y sus acertadas correcciones en el
documento aquí expuesto. Gracias totales profe.
Gracias a todos.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
5
TABLA DE CONTENIDO
INTRODUCCIÓN
CAPÍTULO I. CONTEXTUALIZACIÓN ........................................................... 14
Entorno Físico .................................................................................................. 14
Entorno Histórico .............................................................................................. 14
Misión y Visión ................................................................................................. 15
Dinámica dentro de la Escuela ......................................................................... 16
Servicios Ofrecidos .......................................................................................... 18
CAPÍTULO II. PROBLEMÁTICA ..................................................................... 20
Las familias ante el advenimiento de hijos con discapacidad: un bosquejo de la
problemática. .................................................................................................... 20
Pertinencia de un estudio sobre familias con niños con discapacidad cognitiva:
una mirada psico-cultural. ................................................................................ 23
Objetivo General .............................................................................................. 27
Objetivos Específicos ....................................................................................... 27
Estado de la cuestión ....................................................................................... 28
CAPÍTULO III. APROXIMACIÓN TEÓRICA ................................................... 33
Familia, terapeutas y educadores: referentes fundamentales en la socialización
de niños con discapacidad. .............................................................................. 33
Discapacidad Cognitiva .................................................................................... 37
Hipoterapia ....................................................................................................... 39
CAPÍTULO IV. MÉTODO ................................................................................. 41
Postura Epistemológica .................................................................................... 41
Concepción Ontológica (Concepción de familia y los niños) ............................ 42
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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Postura Ética y Política del estudio. ................................................................. 43
Tipo de estudio ................................................................................................. 44
Población.......................................................................................................... 44
Muestra y Criterios de escogencia ................................................................... 44
Técnicas/Instrumentos ..................................................................................... 47
Categorías de análisis: ..................................................................................... 49
CAPÍTULO V. HALLAZGOS ........................................................................... 50
Consideraciones acerca de las familias del estudio: estructura, dinámicas
familiares y modelo económico. ................................................................... 50
Caso Juan Manuel .......................................................................................... 51
Caso Juan José .............................................................................................. 53
Caso Santiago ................................................................................................ 55
Caso Benyi Alejandro .................................................................................... 56
Una visión analítica general a las familias ................................................... 58
Redes de apoyo familiares ............................................................................... 60
Modelos económicos de las familias ................................................................ 62
Vivencias de las familias que tienen niños con discapacidad cognitiva:
expectativas, cambios estructurales y prácticas cotidianas. ..................... 63
Caso Juan Manuel .......................................................................................... 63
Caso Juan José .............................................................................................. 65
Caso Santiago ................................................................................................ 66
Caso Benyi Alejandro .................................................................................... 67
Vivencia de las familias: análisis intercaso ................................................. 68
Relaciones padres – hijos: niño como objeto narcisista de los padres ............. 69
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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Intervenciones terapéuticas en los niños: el valor significativo en la
condición psicológica familiar. ..................................................................... 72
Caso Juan Manuel .......................................................................................... 72
Caso Juan José .............................................................................................. 73
Caso Santiago ................................................................................................ 74
Caso Benyi Alejandro .................................................................................... 74
Análisis Global de la experiencia terapéutica de las familias .................... 75
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ................................................... 77
LISTA DE REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ............................................... 84
ANEXOS .......................................................................................................... 87
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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INDICE DE TABLAS
Tabla I Categorías de análisis………………………………………………………50
Tabla II Caracterización de las Familias del estudio……………………………..51
Familiograma I. Juan Manuel ........................................................................... 52
Familiograma II. Juan José .............................................................................. 54
Familiograma III. Santiago................................................................................ 55
Familiograma IV. Benyi Alejandro .................................................................... 57
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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RESUMEN
El presente trabajo investigativo indagó la forma en que cuatro familias afrontan
una condición de discapacidad cognitiva de su hijo, pertenecientes a un centro
de rehabilitación terapéutica de Hipoterapia en la ciudad de Palmira. El estudio
implementó un diseño cualitativo, constituyendo “estudios de casos” que dieron
mostraron la manera como las familias afrontan y significan el hecho de “traer
al mundo” a un hijo con una discapacidad cognitiva importante. Este
documento evidencia intuiciones interesantes que permiten comprender la
vivencia de las familias con hijos con severas dificultades, hecho que
contribuye a la ampliación conceptual y aplicativa de la disciplina psicológica.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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ABSTRACT
This research work investigated how four families face a cognitive disability
status of their child, belonging to a hippo therapy therapeutic rehabilitation
center in Palmira city. Study implemented a qualitative desing, constituting
"cases studies" that show how families face the fact of have a child, a child with
serious cognitive disability. This document proves interesting intuitions that
allow us to understand the experience of families with children with severe
difficulties, which contributes to the expansion of the conceptual and applied
psychology.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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INTRODUCCIÓN
Este trabajo empírico de investigación de pregrado nació a partir de mi
aprendizaje como estudiante de sexto semestre de psicología en la clase de
fundamentos VI, durante la cual abordamos distintos tópicos sobre la etiología
y las características del autismo. De aquí surgió un interés por ahondar más en
el tema y visualizar en una posible investigación de tipo exploratoria con niños
que reunieran diagnósticos de autismo, y efectivamente así lo hice y logré
vincularme con una Escuela de Hipoterapia en donde tuve la oportunidad de
conocer dos casos de niños diagnosticados como autistas. Partiendo de estos
casos, logré hacer un seguimiento a uno de ellos por mas o menos 3 meses en
donde pude involucrarme activamente con las prácticas de la Escuela y ampliar
un poco la mirada alrededor de los diferentes tipos de diagnósticos que allí se
presentaban, no solamente el autismo.
Así pues, fue creciendo mi interés por indagar otras problemáticas. La Escuela
contaba con una población altamente heterogénea, con una gran variedad de
diagnósticos. De esta manera, y junto con mi asesor de tesis, decidí
arriesgarme a hacer un seguimiento constante con un determinado grupo de
niños con diferentes características limitantes en su desarrollo y
comportamiento, para de esta manera encontrar un pilar general que me
permitiera unificar dentro de una indagación a éste grupo de niños con
características tan diferentes entre sí.
Más adelante, en medio de la búsqueda de dicho factor unificador, me fui
relacionando un poco más con los familiares de los niños que asistían al lugar,
empezaba entonces una nueva etapa en la cual mi observación participante se
ampliaba a dos horizontes: una a la del niño en la sesión de Hipoterapia y otra
a la de los padres quien cumplidamente llevaban a sus niños y observaban
atentos los procedimientos que ahí se gestionaban. En este momento de la
investigación surgió la necesidad de reconocer, en el dispositivo terapéutico, la
importancia del acompañamiento familiar con el niño en la sesión de
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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Hipoterapia. Y es así como finalmente se fue estructurando el tema del
presente trabajo investigativo.
Durante este proceso y gracias a los textos relacionados con el tema de
“contexto familiar de un niño con discapacidad”, se encontraron varios puntos
relevantes a la hora de intentar desarrollar el tema propuesto para la presente
investigación; principalmente observamos que la familia se enmarcaba como el
primer sistema social en el que nos inscribimos. Nuestra familia nos subjetiva y
nos brinda herramientas para desenvolvernos en nuestra sociedad. Ahora bien,
la familia, desde antes del nacimiento, tiene unas expectativas y exigencias
puestas en cada uno de nosotros. la psicóloga Beatriz Janin (2009) nos
referencia lo siguiente al respecto:
“Un niño, en principio, es un sujeto en constitución que es parte de un
mundo familiar, escolar, social. Y hay diferentes culturas, y diferentes
espacios para el niño en cada cultura. Hoy existe una exigencia
desmedida en relación a qué debería hacer todo sujeto en los primeros
años de su vida. Así, se supone que debe poder incluirse en una
institución a los dos años, debe aprender a leer y a escribir antes del
ingreso a primer grado, debe soportar ocho horas de escolaridad a los
seis años (a veces antes) y debe estar gran parte de esas horas quieto,
atento y respetando normas”
Lo anterior refleja con bastante claridad que nos encontramos mediados por los
ideales de la cultura. Los padres desean, desde un primer momento, que su
hijo sea “ideal”, golpe que resulta devastador para aquellos que, por su parte,
tienen un hijo con una discapacidad cognitiva; todo ese mundo ideal, que la
sociedad nos ha configurado, simplemente se desvanece.
En resumen, el documento muestra, en una primera parte, una breve
contextualización del la Escuela de Hipoterapia, en la que se hizo un
acercamiento a las funciones que cumple dicho lugar, su aporte a la sociedad y
su modelo de intervención terapéutica orientada a la población infantil.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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Posteriormente, se presenta el planteamiento del problema y la pertinencia de
mi trabajo investigativo, dentro del marco de lo social, lo psicológico y mi
formación como profesional, exponiendo todos los argumentos necesarios para
avalar dicho trabajo y del mismo modo resaltar su importancia en el contexto
actual. Más adelante se exponen los objetivos a nivel general y especifico, y se
articula una interesante recopilación de estudios previos, o lo que se denomina
generalmente como “estado de la cuestión”.
Dentro del apartado “metodología” se ubican la caracterización del tipo de
estudio y se describe la población, así mismo como el instrumento que se
empleó con los sujetos del estudio. Por último se presenta el análisis de
resultados y las conclusiones y recomendaciones generales.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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CAPÍTULO I. CONTEXTUALIZACIÓN
Entorno Físico
El Centro se encuentra ubicado, en la zona rural del Valle del Cauca. El mismo
se encuentra en una hacienda la cual cuenta con una casa amplia de estilo
colonial, y otra casa de un estilo bastante campestre al aire libre donde
encontramos aproximadamente 10 establos, una sala infantil en donde
encontramos varias sillas de distintos colores, un escritorio y una cartelera con
los turnos semanales de terapia para cada niño, en frente encontramos la
oficina de la escuela, ubicada al aire libre desde donde se puede apreciar la
vista del predio, frente a la misma se encuentra una pista de trote cercada por
muros de madera, llamada “picadero” espacio en el cual se dictan las clases de
equitación y salto, por ultimo encontramos que alrededor de la hacienda se
ubica un camino marcado para el paseo de los caballos que son utilizados en el
proceso de hipoterapia.(anexo 1)
Entorno Histórico
La implementación de la técnica de Hipoterapia se inicia en Colombia en el año
de 1997, en el Municipio de Cota, Cundinamarca, enfocada en un paciente
parapléjico, quien obtuvo unos muy buenos resultados aproximadamente del
90% de curación total.
El centro de Hipoterapia dentro de la cual se realizo la presente investigación
fue fundada en el año de 2005 en la zona rural del Valle, brindando el servicio
de clases de equitación, luego durante enero del 2006 nace el Centro de
Rehabilitación de Hipoterapia dentro de la misma escuela, contando con la
participación inicial de dos fisioterapeutas quienes por medio de la hipoterapia
intervienen en la rehabilitación de niños con discapacidades a nivel físico y
emocional. Durante este mismo año se brinda la posibilidad a los estudiantes
de fisioterapia pertenecientes a una reconocida Universidad de la ciudad de
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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Cali realizar sus prácticas y profundizar sus conocimientos teórico-prácticos
dentro del campo de la rehabilitación con esta clase de población.
Actualmente La Escuela de Equitación y Centro de Rehabilitación de
Hipoterapia, cuenta con una vigencia de 5 años y recientemente fue reconocida
como uno de los mejores centros de Hipoterapia en Colombia, por el
patrocinador “Línea Equina, Solla” quien le otorga desde entonces todo tipo de
publicidad lanzando el programa “Pura Nobleza, Puro Corazón de Solla” en
donde se le ofrece al público la posibilidad de colaborar con la causa, en la
medida en que consuma los productos de dicho patrocinador. Por otra parte el
Centro de Hipoterapia cuenta con el plan padrino, en el cual se le abre un
espacio a la comunidad para que se vincule con el proceso de rehabilitación
mental o física de algún niño que se encuentre en cualquiera de estas
situaciones, con un aporte monetario mensual, el cual le proporcionará a un
niño con tales problemáticas la oportunidad de asistir a 4 sesiones de
Hipoterapia al mes.
Misión y Visión
Formar jinetes de altísima calidad técnica y humana además de brindar todos
nuestros recursos técnicos y humanos para el mejoramiento de la calidad de
vida de la población en situación de discapacidad y sus familias, todo bajo la
creación de un sentimiento único hacia “EL CABALLO”.
Posicionarnos como la mejor alternativa deportiva, terapéutica, cultural y
recreativa de nuestra ciudad capacitando y rehabilitando nuestros alumnos y
pacientes con las técnicas de la Equitación y la Hipoterapia bajo los principios
del mundo ECUESTRE, en un ambiente cargado de Naturaleza, con
excelentes instalaciones y todo acompañado de un inigualable recurso
humano.
Los objetivos específicos del Centro Equino Integral, son:
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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Brindar los conocimientos propios del deporte de la Equitación
motivando al alumno a explotar al máximo sus capacidades físicas y
mentales.
Proporcionar al alumnado las herramientas necesarias para su
desenvolvimiento con el Caballo y trasmitir esta seguridad a la vida
cotidiana.
Estimular el contacto con la naturaleza, el campo y los animales en pro
de crear una conciencia natural y ecológica en los alumnos y sus
familias.
Crear nuevas expectativas y positivas de vida en los pacientes en
condición de discapacidad física o mental, para su bienestar y el de sus
familias gracias a los beneficios terapéuticos de la “HIPOTERAPIA”.
Hacer labor social con la población en situación de discapacidad de
recursos socio económicos bajos de nuestra ciudad con el apoyo
institucional y público.
Actualmente el “Centro Equino Integral” cuenta con una población de 96
asistentes a sus diferentes servicios, dentro de los cuales 26 pertenecen al
proceso de Hipoterapia.
Dinámica dentro de la Escuela
Dentro de la atención de “Hipoterapia” se puede encontrar en esta Escuela que
cuenta con varios terapeutas, estos son, una joven estudiante de últimos
semestres de Fisioterapia, quien a lo largo de su carrera ha tenido el
acompañamiento de Geovany Herrera, director de la escuela, y que ha recibido
entrenamiento en el tema gracias al mismo, el Dr. Geovany Herrera en
ocasiones realiza las funciones terapéuticas de los niños, particularmente en
los casos complejos que llegan a la Escuela, por otra parte su hija, una joven
de 17 años (profesora de equitación) ocasionalmente reemplaza al terapeuta
cuando esto sea necesario, su extensa experiencia con el manejo de equinos y
la capacitación de su padre en el tema, le permiten manejarlo adecuadamente.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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El sistema de pago de este lugar es mensual, y se le entrega al acudiente del
niño una tableta con cierto número de sesiones, varían según la mensualidad
que se cancele o no, dicha tableta se llena según el día que el niño vaya a la
terapia, generalmente el horario para la atención de Hipoterapia se hace en la
jornada de la tarde, esto se da por cuestiones de tipo escolar. El niño que
asiste por primera vez al lugar para una rehabilitación por medio de la
Hipoterapia, se le realiza una evaluación corta sobre sus capacidades motrices
y se observa por medio del discurso de su acudiente el estado en el desarrollo
que se encuentra el niño, por ende su acudiente pasa primero junto al niño a
una entrevista con el director de la escuela en la cual se le llena una
anamnesis, en la cual se refiere todos los datos generales necesarios para
tener un panorama del estado mental y físico en el que se encuentre el niño,
luego se le explica al acudiente el procedimiento que se llevara a cabo, se le
comenta un poco los beneficios de esta terapia, y se pactan los horarios de
atención, mientras tanto el terapeuta luego de tener un primer acercamiento
con el niño realiza un plan de trabajo, señalando los puntos a fortalecer en el
niño por medio de la terapia.
Al llegar a la escuela el niño (a), es anunciado al director de la misma o al
terapeuta y se le procede a montar en el caballo, en ocasiones el caballo que
usan para realizar las terapias se encuentra con otro niño, así que mientras el
niño junto a su acudiente espera pacientemente en el lugar, ya que se han
dispuesto unas mesas y sillas en el prado para esto, en ocasiones se le incita
al niño, cuando las condiciones del mismo le permiten, participar en el
alistamiento del caballo, para los niños que se enfrentan a un caballo por
primera vez se le incita a darle comida al caballo, puede ser por ejemplo una
hoja de un árbol, el niño extiende su mano totalmente abierta, la acerca al
caballo y este la ingiere, en muchos niños esto causa risa acompañada de
temor, pero es un mecanismo bastante facilitador para el acercamiento con el
equino.
Las sesiones tienen una duración de 20 a 30 minutos, según el caso lo amerite,
para niños pequeños se usan de 20 a 25 min, para que no se genere fatiga en
ellos, el terapeuta se monta con el niño que no maneje un buen equilibrio en la
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monta, niños pequeños o con alguna dificultad bastante profunda, algunos
poco a poco se les va permitiendo que estén sentados en el caballo solos,
generalmente al inicio de las sesiones se realiza un calentamiento de las
articulaciones del paciente, en los brazos, su cabeza, las piernas, entre otras
partes del cuerpo que se le pide al niño que gire de arriba abajo o en forma
circular, se manejan luego los ejercicios según la metodología terapéutica que
haya dispuesto el terapeuta, se incita al niño al dialogo, en donde se le realizan
preguntas que guíen al terapeuta a dar cuenta por los diferentes procesos
cognitivos en el niño, como la memoria, la atención, entre otros.
La misión de la escuela con los niños es proporcionar una ayuda terapéutica
centrada en el mejoramiento de las habilidades motrices, considerando al
caballo como “el terapeuta” más importante para el niño, dado los beneficios
que a nivel fisiológico causa en el mismo, por otra parte la filosofía de ésta
escuela está orientada en que el comportamiento del niño se puede
condicionar desde dicha práctica terapéutica, así pues, se ve al niño entonces
como una persona a la cual se le es posible cambiar su conducta y sus hábitos
por medio de la Hipoterapia.
Servicios Ofrecidos
El “Centro Equino Integral”, ofrece al público los siguientes servicios:
o Hipoterapia: rehabilitación a personas en situación de
Discapacidad Física o Mental.
o Estimulación adecuada ecuestre: Estimulación temprana
con el uso del caballo como herramienta terapéutica – niños
de 7 meses a 7 años.
o Equitación: Clases de equitación deportiva con énfasis en
salto, adiestramiento y chalanería a partir de los 7 años.
o Caballeritos: Paseos infantiles ecológicos a caballo.
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o Gimnasio ecuestre: Gimnasia orientada en realizar ejercicios
encima del caballo.
o Pony Book: Refuerzos de tareas para niños en edad escolar,
lo cual se complementa por medio de estimulación dirigida
mediante el caballo.
La Escuela cuenta actualmente con:
- Atalajes de hipoterapia.
- Instalaciones (picadero, amplias zonas verdes).
- Cabresteros.
- Tres caballos de hipoterapia.
- Profesionales de la salud (2 fisioterapeutas, 2 estudiantes de fisioterapia,
1 estudiante de fonoaudiología).
- M.V Zootecnista.
Su funcionamiento al publico es de lunes a sábado de 8:00AM A 12:00M y de
2:00PM a 6:00 PM.1
1 La anterior información sobre “Contextualización” es tomada de la documentación electrónica,
suministrada por el Fundador del “Centro”, Giovanni Herrera.
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CAPÍTULO II. PROBLEMÁTICA
Las familias ante el advenimiento de hijos con discapacidad: un bosquejo
de la problemática.
La familia ha tenido transformaciones a través de la historia occidental. En la
estructuración económica que precedió al capitalismo, justo antes de la
industrialización, las familias eran extensas, vivían en contextos rurales y
habitaban casas grandes organizadas con generosos espacios que promovían
la socialización entre todos. En estos tipos de casas, la división por dormitorios
no era como la vemos actualmente; por el contrario, era frecuente que entre
hermanos y primos compartieran, durante años, la misma habituación, lo cual
daba cuenta del sentido “aglutinado” de la existencia (Lalueza, J.L. y Creso, I.,
1996). El vivir aglutinado implicaba vivir entre otros y con otros. De esta
manera, el self, más que ser una construcción individual, era una madeja
sostenida por voces, prácticas culturales y rituales establecidos por un
“nosotros”.
Así mismo, el trabajo contaba con una significativa división sexual, hecho que
instalaba roles y funciones específicas y separadas en el hombre y en la mujer.
La mujer se encargaba del oficio doméstico y de la crianza y educación de los
hijos, mientras que el hombre se centraba más en el trabajo productivo. Esto no
quiere decir que en muchas familias no hubiese hibridación cultural de roles,
pues no se trata de establecer categorías puras y excluyentes sobre la
subjetividad. Empero, se encontraba que cada sexo cultural era educado para
un cierto tipo de funciones privilegiadas.
Seguidamente, las esposas tenían a su primer hijo durante de su adolescencia
y alcanzaban a tener una gran cantidad de hijos al transcurrir sus vidas. Los
matrimonios eran, en ocasiones, orquestados con anterioridad por los intereses
de los padres, razón por la cual el deseo sexual y el amor romántico estaban
ausentes en el inicio de una vida en pareja. Por el contrario, muchas mujeres
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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jóvenes salían de la casa de sus padres a la casa de su marido, en una unión
que exigía que cada sexo cumpliera con el rol que la cultura les demandaba. La
mujer era “exitosa”, según los regímenes culturales, si sabía muy bien realizar
los cuidados de la casa, si era altamente fecunda y se encargaba, de forma
prolija, de la maternidad y de su esposo. De otro lado, éste era un “buen
hombre”, siempre y cuando lograra tener una posición de poder en la
productividad social.
No obstante, los efectos de sucesos históricos tales como la segunda guerra
mundial dan apertura a unos giros significativos en el pensamiento modero, en
primera instancia muchas familias quedan ausentes de padres y esposos que
mueren debido al conflicto bélico global. Este fenómeno social implicó, en
buena medida, la transformación de la estructura y la dinámica de las familias.
A nivel de la estructura, las familias pasaron de ser extensas y nucleares, a
tener otras tipologías como las monoparentales y recompuestas. A nivel de la
dinámica, la mujer ingresó al mundo de la vida laboral remunerada y se volvió
un importantísimo agente en las organizaciones industriales. Así mismo, los
colegios y universidades acogieron a un número creciente de mujeres en sus
grupos, hecho que representó la incorporación de una formación intelectual
que, hasta el momento, había sido privilegiada para los hombres. En esta
nueva forma del mundo occidental, muchas familiares reorganizaron su
dinámica política, con mujeres escolarizadas y poseedoras de capital
económico, transformación que dio paso al surgimiento de diferentes
movimientos feministas que reclamaban equidad de derechos.
Otro cambio significativo es el cambio locativo de las familias, las cuales
pasaron de la escena rural al desconocido reducto urbano, razón por la que la
cantidad de hijos debe disminuir, al igual que la significación general de la
filiación. Si anteriormente la cantidad de hijos significaba un aspecto importante
en cuanto a la producción económica dentro de la familia, pues eran ellos los
encargados de apoyar la labor rural y artesanal del grupo parental, ahora los
hijos ya no son vistos como fuerza de trabajo sino receptáculo de las
proyecciones fantasmáticas de los padres. Este cambio en la significación de
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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los hijos va acompañado de la reorganización política de los roles de padre y
madre en la familia. Por todo esto, los hijos, cada vez en menor cantidad,
pasan a ser el centro del amor de la familia, un amor que tendrá ahora una
naturaleza de orden narcisista que implica “querer darle lo mejor al hijo, darle lo
que nunca se tuvo”.
Los niños y jóvenes, en esta nueva forma de cultura, se constituyen como
actores protagónicos de las familias urbanas y de clase media. Al ser el centro
de las familias, se constituyen a su vez en la proyección de todos los ideales de
los padres, quienes pasan mucho tiempo creando un repertorio de atribuciones
fantasmáticas físicas y subjetivas. De allí la importancia, para muchas familias,
de sentirse reconocido en los hijos, de ver “el parecido” a los padres, de
identificar en los comportamientos de los pequeños, las propias actuaciones
conscientes e inconscientes.
El nacimiento de un bebé cumple la función primaria de cada familia, y es en
efecto esa concepción de “tener un bebé” la que cambia diferentes aspectos en
la vida de una pareja. En buena parte de la sociedad, incluso hoy en día, se
supone que la llegada de un “nuevo integrante” conlleva a una serie de
formalizaciones socio-culturales que conllevan a formación de una familia.
Este cambio cultural es fundamental para el presente proyecto, pues se indagó
acerca de las vicisitudes que ocurre en algunas familias a partir del momento
en el que se dan cuenta de que su hijo (a) tiene una dificultad severa en el
desarrollo físico y/o mental. Nos preguntamos, en esta iniciativa investigativa,
¿qué pasa cuando lo que refleja el niño/a representa “anormalidad”?
Pues bien, este es el caso de las familias que tienen hijos con discapacidad.
Como lo mencioné anteriormente, dentro de las nuevas dinámicas familia – hijo
encontramos un “amor narcisista” que promete darle a su hijo todo lo que
siempre se ha deseado teniendo como consecuencia una “extensión de sí
mismos”. Se anhela que los hijos sean “una versión mejorada”, “el orgullo del
padre y la madre”, el sentido de existencia de la familia como grupo social.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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Empero, muchas familias, al contar con un niño/a con una discapacidad
significativa, pueden llegar a tener una sensación de “fracaso”, en tanto la
imagen del pequeño/a no le devuelve a los padres una “adecuada” respuesta a
la demanda del amor narcisista.
La ideología de la familia actual determina sus dinámicas y la caracteriza
dentro de la sociedad a la que se encuentra inscrita. Ante la gran variedad de
familias en nuestra sociedad, se nos hace imposible generalizar un patrón
universal al respecto. Sin embargo, este es el punto de interés del presente
estudio: describir y analizar las formas singulares como cada una de las
familias entrevistadas significaron y asumieron la situación de discapacidad de
su hijo/a. Desde las concepciones ontológicas construidas en la investigación,
se consideró que cada familia era única así como su manera de afrontar las
situaciones, ya que sus vivencias han sido totalmente diferentes a las demás
familias.
Pertinencia de un estudio sobre familias con niños con discapacidad
cognitiva: una mirada psico-cultural.
El presente trabajo investigativo nace bajo el interés que como investigadora
surge alrededor del contexto familiar, así como sus dinámicas y funciones
dentro de una situación compleja como lo es tener un hijo en situación de
discapacidad cognitiva. Esta situación lleva consigo una serie de implicaciones
que a nivel psicológico, social y económico influyen en la manera como la
familia afronta el mencionado hecho, lo cual pudo evidenciarse en el contacto
directo con madres que llevaban a sus hijos a la Hipoterapia que se lleva a
cabo en el “Centro Equino Integral”.
En la revisión realizada en este proyecto se logró identificar que una parte de
los estudios psicológicos sobre la discapacidad de niños tenían, principalmente,
las siguientes características: 1) enfoque conductista, 2) carácter
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
24
epidemiológico, 3) La discapacidad comprendida como un asunto
universalizante. (Para una lectura al respecto, se recomienda revisar Araya, C.,
Araya, K., Chaigneau, Martínez y Castillo, 2009; y Nigenda, G., López, M.,
Matarazzo, C., Juárez, C., 2007).
No obstante, desde la visión paradigmática tejida en el proceso investigativo,
se consideró que era fundamental atender elementos culturales, económicos y
subjetivos en la problemática familiar mencionada, atendiendo cada caso como
un caso único, singular y de lógica particular.
Por esta razón, como investigadora me enfrenté a un tema de gran
complejidad: el de la “Discapacidad”. Esto implicó muchos retos, retos que la
psicología, como disciplina moderna, aun tiene por asumir. Este trabajo
investigativo brinda una mirada más allá del mero comportamiento observable,
considerando importantes aspectos más profundos, microgenéticos y macro-
estructurales dentro de las dinámicas de familias que viven esta situación con
sus hijos.
Así mismo, se busca incursionar en un ámbito de gran pertinencia para la
psicología y es en qué medida el ser humano, específicamente algunas
familias, se reorganizan para afrontar “situaciones inesperadas” como lo es el
tener un hijo que no ha cumplido con las expectativas de todo padre; un hijo
que rompe con el ideal que se tiene hoy en día en la sociedad, que desgarra la
lógica del amor narcisista que representa, en realidad, la proyección
fantasmática parental.
Dentro del inicio de mí practica investigativa en el centro en donde encontré a
estas familias, observé cómo se diferencian unas de otras; están las que llevan
a su hijo a hipoterapia y se quedan con el observándolo y sonriéndole todo el
tiempo desde lejos, como están otras que simplemente llegan al lugar, dejan al
niño y simplemente se van y vuelven un poco después de que termine la
sesión. Esto me permitió comprender, en alguna medida, que cada hijo es
significado de manera completamente singular de acuerdo al lugar que ocupa
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
25
en el narcisismo de sus padres. En algunos casos los niños eran
sobreprotegidos por sus familias, y en otros las familias se mostraban
relativamente indiferentes frente a la compleja problemática de la discapacidad.
Un elemento central en la construcción y ejecución del diseño investigativo
implicó un acercamiento familiar hacia las personas que participaron en el
estudio, todas ellas madres de niños con discapacidad. Más que entrevistas y
encuestas estructuradas, se le apostó a la observación participante y a las
conversaciones informales (de corte antropológico), decisión que permitió a las
señoras hablar con mayor confianza, fluidez y tranquilidad frente a una
problemática que les producía mucha preocupación. Adicionalmente, el ofrecer
un espacio para que pudieran hablar de lo que pensaban y sentían, fue
sumamente útil para ellas en su proceso de expresión y reconstitución de la
historia familiar, hecho que revalorizó su papel como mujeres y como madres.
El que ellas notaran mi profundo y genuino interés en sus historias, las hizo
sentir más tranquilas, de alguna forma, con su propia condición de madres
dedicadas al cuidado de un hijo con discapacidad.
Sabemos que en Colombia se presenta actualmente un alto porcentaje de
discapacidad, así que este estudio aporta en gran medida a los lineamientos
emocionales que se movilizan en las familias, hecho que beneficia a otras
familias con esta misma dificultad, ya que gracias a esto pueden identificarse y
reflexionar ante su situación, debido a que al conocer nuevas experiencias se
brinda un espacio de apoyo que permite contribuir en un reconocimiento social
que hoy en día se encuentra bastante ausente. Es así como este estudio abre
caminos para que esta temática cobre la importancia que debería tener dentro
de nuestra sociedad contemporánea, ya que es un tema que nos compete
como psicólogos, encaminar una debida y adecuada inclusión social de la
problemática que a su vez permita grandes avances en la manera como la
familia de un niño con discapacidad afronta el hecho.
Por otra parte, considero enriquecedor el haber abordado nuevos espacios
como el de la hipoterapia, ya que me brindó la oportunidad de investigar en
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
26
contextos poco comunes y poco explorados desde la psicología actual. En esta
incursión, fue interesante ver cómo el trabajo terapéutico mediante caballos
posibilitaba interesantes cambios en la motricidad de muchos niños con
severas discapacidades cognitivas y corporales. Sin duda alguna, para mi
formación clínica, estas observaciones forjaron valiosas intuiciones más allá de
los parámetros de la clínica tradicional de consultorio.
Es entonces como todos estos aspectos son fundamentales en mi formación
como psicóloga, ya que me brindaron, en primera instancia, una formación
íntegra al atreverme a la maravillosa tarea de indagar en situaciones sociales
actuales como la del discapacitado y su familia, al mismo tiempo que me
permitió apropiarme del tema para más adelante crear herramientas a la hora
de intervenir con familias en situaciones inesperadas. Todo esto generó
aportes a mi experiencia clínica. Por otra parte, considero que el ejercicio de la
investigación me ha permitido consolidarme y cuestionarme sobre el papel que
cumplimos hoy en día los psicólogos en espacios donde quedan falencias en la
intervención clínica que podamos actuar, y en efecto ante este tema vemos la
necesidad de que el psicólogo incursione en estos aspectos sociales tan
relevantes.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
27
Objetivo General
Comprender las formas como asumen cuatro familias el hecho de tener un hijo
con discapacidad cognitiva, pertenecientes a un centro de Hipoterapia de la
zona rural aledaña a Cali.
Objetivos Específicos
Caracterizar la estructura y la dinámica de las familias que cuentan con
un hijo con discapacidad cognitiva.
Analizar los procesos de significación y vivencia de las familias que
tienen un hijo con discapacidad cognitiva.
Describir el papel de las familias en los procesos terapéuticos de sus
hijos.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
28
Estado de la cuestión
El tema investigativo del presente documento, es decir, la forma como un grupo
de familias asumen la condición de tener un hijo con discapacidad cognitiva, es
relativamente novedoso de acuerdo a la revisión teórica y empírica que se
logró establecer. Alguna parte de los avances investigativos previos nos indican
una fuerte tendencia hacia perspectivas centradas en la visión universal del
conflicto de la familia ante la discapacidad, así como un marcado interés por las
re-estructuraciones conductuales y cognitivas. Empero, como la posición
paradigmática estuvo caracterizada por una visión social y cultural, se
encontraron antecedentes relativamente menores, pero significativos, en el
proceso de levantamiento del estado del arte.
Teniendo en cuenta lo anterior, se realizará un breve balance de los
documentos investigativos que se pudieron encontrar relacionados con el
objeto de investigación actual, intentando develar los elementos más
pertinentes para la comprensión del fenómeno en cuestión.
Es importante iniciar con Núñez (2003), quien describe su experiencia
alrededor de familias que afrontan una situación de discapacidad en alguno de
sus miembros y que asisten a terapia psiquiátrica. Encontramos, entonces, un
sin número de información al respecto gracias a los relatos de dichas familias;
por un lado se encuentra que inicialmente al conocer la sospecha de que “algo
anda mal”, se movilizan una serie de interrogantes entre los integrantes de la
familia; luego encontramos un segundo momento durante el cual dicha familia
se ve enfrentada a un diagnóstico médico que confirma la condición del
individuo y lleva a la familia a una situación conflictiva.
Este antecedente evidencia los dos motivos de consulta más usuales de las
familias con estas situaciones, entre los cuales están: 1) problemas
emocionales del niño que afectan su comportamiento e interrumpen procesos
terapéuticos tales como actitudes pasivas de desanimo y agresivas, y 2)
sentimientos de culpa y de impotencia al no saber cómo criar a un hijo en
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
29
dichas condiciones, ya que esto abarca diferentes aspectos tales como el
económico, el social, entre otros.
La situación de la pareja es, sin duda, uno de los factores más determinantes a
la hora de analizar una situación familiar como esta, según como sea y haya
sido su relación, así mismo se puede referenciar la potencia de la noticia y la
supervivencia con un niño con algún tipo de discapacidad, por una parte esto
puede fortalecer a la familia, unirla más, y por otra simplemente la debilita y
termina entonces en situaciones de divorcio.
Fantova (2000) en su artículo nos refiere al igual que Núñez (2003) desde su
experiencia laboral con familias de personas con discapacidad un análisis del
contexto familiar basado en las trayectorias y necesidades de las familias, este
análisis se hace mediante la recolección de información sustraída de la
experiencia laboral del autor. Por consiguiente se parte desde la teoría
sistémica en la cual varios sujetos interaccionan bajo un mismo contexto base
(familiar) y son afectados entre sí en igual proporción por cada uno de sus
miembros, es decir las dificultades de algún integrante influirán en cada uno de
los familiares y también en su conjunto. Comprendiendo el nacimiento de un
hijo con discapacidad como interruptor del equilibrio en el sistema familiar
Continuamos con Fantova (2000) quien refiere que para efectuar la
intervención en una familia de una persona con discapacidad es necesario
contar con unos “principios” o parámetros propuestos por Fierro (1981) tales
como: a) participación social, es decir que exista un sentido de responsabilidad
social; b) principio de normalización que consiste en garantizar que todos los
medios sociales posibles estén dispuestos para el porvenir de las personas en
situación de discapacidad, en síntesis se incita a una valoración social; c)
principio de integración asegurar de que la persona con discapacidad puedan
desarrollarse dentro de la comunidad con normalidad sin excepcionalidades, se
intenta que haya una integración mutua tanto de la comunidad como de la
persona con discapacidad; entre otros.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
30
A partir de lo anterior se obtienen en este artículo como resultado una serie de
planteamientos alrededor de los diferentes tipos de intervención con dichas
familias orientados en ofrecer lo siguiente: información acerca de recursos
sociales e institucionales que tengan disponibles, orientación y
acompañamiento en torno a las decisiones y acciones que se tengan frente al
familiar con discapacidad, apoyo emocional por medio de otras familias con
experiencias similares, promoción de la participación incitando a la familia a
involucrarse activamente con el proceso de su familiar en situación de
discapacidad y por ultimo dentro de los resultados finales de este articulo
tenemos el acompañamiento terapéutico del profesional quien reúne todos los
aspectos mencionados anteriormente, es decir se propone a que este ofrezca
un acompañamiento integral y con una alta calidad de compromiso.
Por su cuenta, y con respecto a las dinámicas familiares padres – hijo con
discapacidad, Trujillo (2005) encuentra diferentes características de esta
relación: por una parte, la madre generalmente es quien dedica su vida a la
crianza de este niño y, por consiguiente, el tiempo en pareja se debilita. Por
otra parte, la ausencia del padre, es decir, en ocasiones donde el padre es
quien soporta económicamente la familia y se tiene que ver fuera de casa la
mayoría del tiempo, también causa problemas dentro de dicha relación ya que
se pierde dicha función paterna de autoridad, un aspecto fundamental que me
parece que es importante nombrar y es que según la investigación se
encuentra que para algunos padres la decepción de fallar al ideal de hijo es tal
que deciden ignorar por completo a su hijo, dado que no se espera nada de él.
Otro estudio que se hace en la Universidad Autónoma de México, realizada por
Patricia Ortega, Alejandra Salguero y Adriana Garrido Garduño (2007), en el
que se miran aspectos relacionados con la diada Padre – Hijo, dentro de
familias con hijos con discapacidad. Vemos que esta investigación es de tipo
cualitativa guiado con una entrevista semiestructurada ubicada dentro del
tópico “Ser padre de un hijo(a) con discapacidad”, teniendo como resultado
aspectos tales como, en primer lugar se concluye entonces que se falla a un
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
31
ideal de “hijo”, ya que antes del nacimiento el padre se ha ideologizado un hijo
sano, y totalmente funcional dentro de la sociedad, por otra parte al recibir el
diagnóstico se generan como lo mencione anteriormente sentimientos de culpa,
a nivel emocional y un aspecto fundamental que dadas los relatos de dicha
investigación no indica que para los padres con hijos con algún tipo de
problema en el desarrollo se genera un sentimiento de pérdida de la virilidad
masculina ya que dicho niño “ha venido defectuoso”, y según los mitos que
culturalmente se imponen en las diferentes culturas todo esto se lo atribuimos
al nivel de virilidad que tenga el hombre.
Cabe aclarar que entre los criterios de escogencia de dicha investigación fue
que los padres de familia estuvieran conviviendo con sus parejas (madres de
los niños), nivel de estudio medio y que su salario estuviese entre 4 a 6 salarios
mínimos, estos padres pertenecían al servicio especial que ofrece la “Clínica
Universitaria de la Salud Integral (FES Iztacala UNAM).” En México, dentro de
las conclusiones de la entrevista se encontró entonces que todo parte de dos
categorías, la que contiene los aspectos positivos y por otro lado los negativos,
inicialmente se concluye que la religión y las creencias de la familia influyen de
manera positiva a que les ayuda a aceptar dicha situación, pero por otra parta
se intenta considerar esto como un “castigo”, surge al mismo tiempo, en el
padre una visión más sensible al mundo de las problemáticas con niños con
discapacidad y se tiene entonces un mayor respeto por los otros y el
sufrimiento emocional ajeno, se encontraron familias al borde de separarse,
dado que la situación de su hijo acorto muchos vínculos a nivel de la relación
conyugal, pero del mismo modo se encontraron familias que a pesar de este
problema se han convertido en un apoyo sólido para los niños.
La familia es si bien un apoyo bastante importante para estos niños, vemos
cómo en la investigación realizada en la “Universidad de Salamanca” por María
Pilar Sarto Martín (2001), “Familia y Discapacidad”, comienza con una frase de
una madre de un niño con discapacidad, en la cual refiere que: “En las familias,
además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con
discapacidad, debemos continuar con nuestro independencia habitual. La
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
32
familia no está discapacitada (Marisa Pérez, madre de una persona con
discapacidad)”, (familia y discapacidad, Universidad de Salamanca, pag 1), es
importante considerar dicho suceso como parte de una familia, pero no es
necesario condenarse, es verídico que las dinámicas familiares cambian, los
días no son los mismos, las rutinas son diferentes, pero dentro de esta
investigación nos hacen dar una mirada a todos esos aspectos que de alguna
manera aporta la familia al niño con discapacidad.
Por otro lado están otros aspectos importantes en la familia,
independientemente de tener un hijo con discapacidad o no. Entre esas
funciones están la necesidad económica, para cualquier sistema es necesario
tener un capital, con el cual se cubren muchas de las necesidades para
subsistir. La educación es otra de ellas, la sociedad nos exige ciertas
condiciones a nivel académico para funcionar en ella, por otra parte vemos que
las diferentes familias, al transcurrir de la vida sufren cambios importantes,
situaciones difíciles y estas deben ser comprendidas con fortaleza ya que la
familia es una unión que se apoya en sí misma; dentro de este documento se
retoman temas importantes que tratan de orientar a las personas con niños con
discapacidad, invitándolos a continuar con sus vidas, relatando sucesos en la
vida de estos niños las cuales pueden llegar a ser da gran ayuda, como el
darles afecto, al igual que cualquier niño, hacerlo participe de reuniones
culturales, e involucrarlo en las dinámicas familiares de manera activa.
Cabe anotar que las anteriores investigaciones contribuyen en la presente
investigación en la medida en que aportan puntos claves que me permiten
iniciar con algunos saberes previos acerca del tema, y me incitan a trabajar
sobre los vacios que quedan en algunas de ellas, es decir, que en alguna
manera mi investigación se relacione con las anteriores de tal modo que se
complementen.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
33
CAPÍTULO III. APROXIMACIÓN TEÓRICA
Familia, terapeutas y educadores: referentes fundamentales en la
socialización de niños con discapacidad.
La familia es, sin duda alguna, una de las instituciones más importantes en
nuestra sociedad. Es nuestra primera referencia al mundo después de nuestro
nacimiento, y es quien nos forma en diferentes aspectos de nuestra vida tales
como la educación, las relaciones interpersonales, los valores, las prácticas
culturales que nos remiten a una inscripción simbólica y nos referencian las
normativas del mundo de lo social. Se podría decir que “la familia” es la
encargada de darnos todas las herramientas para afrontar una sociedad que
nos pide constantemente ser funcionales, ya que nos exige ejercer un rol
académico, productivo, amoroso, entre otros. En principio encontramos que
naturalmente todos somos “hijos”, luego en la medida en que crecemos van
surgiendo en nosotros otro tipo de roles o identificaciones más específicos,
como ser maestro, ser carpintero, ser arquitecto, entre otros. Es entonces, la
familia, un ente formador de un sujeto dinámico.
Es pertinente continuar ahora señalando la concepción cultural que se ha
constituido a partir de la familia. Patricia Greenfield (sin dato de fecha) nos
refiere que la cultura va ligada con un determinado momento histórico y
espacial, que produce procesos de aprendizaje específicos en los sujetos se
van conformando. La cultura es dinámica, dado que al transcurrir de la historia
se van escribiendo nuevas cosas en ella, y por esto se crean continuamente
nuevos sujetos. Greenfield nos habla de las transformaciones en la información
cultural que se dan a partir de nuevas generaciones, ya que son las antiguas
generaciones las que actualizan a las más recientes. Estas nuevas formas de
información reevalúan alguna del legado cultural, y de allí que los padres hagan
ajustes a los referentes de saber de sus antecesores, ajustes que reorganizan
la matriz psico-cultural de la siguiente generación. Las proposiciones de
Greenfield aportan al presente trabajo investigativo dado que nos encontramos
en unas condiciones particulares dentro de nuestra sociedad que, en efecto,
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
34
van transformado a los sujetos y van generado nuevas formas de posicionarse
en mundo de lo social y de lo cultural.
María Cristina Tenorio (sin dato de publicación), por su parte, nos habla acerca
del sentido de las transformaciones familiares y sus implicaciones a través de
la historia en cuanto a que propone que dichas transformaciones han sido
dadas por el efecto de la modernización de la familia durante la cual se
evidencian los siguientes cambios:
La mujer empieza a cumplir un papel diferente al que tenía previamente
establecido, ya no solo se ocupa de los quehaceres de la casa sino que se
ha escolarizado y se ha capacitado para ejercer un nuevo rol laboral con
compensación salarial.
Las relaciones de pareja se consolidan y se fragmentan fácilmente debido a
que ya no se complementan en sus roles familiares, aunque la madre sigue
siendo atendiendo las funciones tradicionales de tipo doméstico.
Se asume una rivalidad sexual dado que los trabajos que solo eran
permitidos para los hombres ahora son permitidos también para las
mujeres. Así, la mujer no depende del sustento de su marido.
Seguidamente, Tenorio dice que “la familia ya no es pensada”, es decir que
pensar la familia como institución implica comprender las funciones no
puramente materiales y afectivas sino simbólicas de inscripción de los hijos en
el tejido social y en la cultura. Las parejas se centran en pensar en la
conveniencia de los afectos y no en pensarse más allá con respecto a su
funcionalidad como padres; imperan en este caso las relaciones de pareja
como tal y no el equilibrio que como sistema familiar se tenía en un mundo pre
– moderno.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
35
Por otra parte, el Doctor Lorenzo Balegno (2001) “Educación especial y
resiliencia: ¿divergencia o convergencia?” nos explica que la educación, desde
su mirada, no es más que una guía, una herramienta que ayuda a crear un
sujeto resiliente, es decir, resiliente en el sentido que la educación especial
influyan en él, en cuanto a que sea un impulsador que invite a la reflexión y al
cambio personal. Es por esto que considera que son los padres de familia y los
maestros quienes cumplen la función de intervenir en el desarrollo integral de
un determinado sujeto, inculcándole principios éticos y estéticos que más
adelante lo ayudaran a identificarse a sí mismo. En este sentido, Balegno
(2001, p.119) comenta que “es a través de la familia y particularmente de los
padres, como el niño logra situarse en una posición social y encontrar su
identidad como sujeto por medio de un proceso de identificación”.
Es entonces como vemos que desde una base familiar el niño ha sido
influenciado en el beneficio de su formación integral, así pues la “educación
especial” sobre la cual menciona el autor no es más que el acompañamiento en
dicho proceso de formación integral del sujeto, sin ser el sustituto o el
reparador de la función de los padres, quienes el punto de referencia para este
sujeto, lo que por consiguiente hace del individuo un ser resiliente en la medida
en que logre establecerse en él la capacidad para hacer uso benéfico de todas
estas herramientas que le brinda la “educación especial” para avanzar en
proceso de desarrollo integral.
Desde mi postura revelaría que tomando lo que nos expone Balegno en este
texto podemos ver que subyace una contradicción dentro de los propósitos de
muchas de las instituciones y fundaciones orientadas a la “educación especial”
en niños con algún tipo de problemática, ya que además de enfocarse en
intentar dar una rehabilitación, intenta crear un sujeto desde una mirada de
inclusión social para que ejerza su rol de una manera “normal” dentro de la
misma. En conclusión encuentro que desde la mirada del autor anteriormente
referido, reconocería que no se está contribuyendo sanamente, a los
lineamientos integrales del sujeto, en este caso de niños con algún tipo de
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
36
problemática en su desarrollo emocional o físico, dentro de las fundaciones y/o
escuelas que ofrecen una terapia para ello.
Ahondando un poco en el tema de la familia y su incidencia en los niños con
dificultades de tipo cognitivos, encontramos que la concepción de “hijo
discapacitado” forma una ideología interesante en la familia, que en ocasiones
juega en su contra alrededor de los procesos terapéuticos que posiblemente
ayudan a la rehabilitación de los niños, ya que se observa una concepción de
hijo/niño desde el orden de lo patológico, sesgando por completo la mirada de
estos padres, en cuanto a las posibilidades de tratamientos, recurriendo
frecuentemente a terapias de tipo conductuales en donde solo se pretende
tratar a dicho niño y no a su entorno, quien como lo mencionaba antes el factor
más influyente en el proceso de adaptación a la red social de cualquier
neonato.
Es así como el niño vive en función del deseo de los padres, el cuan antecede
a un fin social, el cual se encuentra sobre cargado de señalamientos en donde
de alguna manera se termina por aislar al niño de dicha red social, pienso que
es pertinente citar a la psicoterapeuta Ángela María Mejía en cuanto a que se
refiere a lo siguiente:
“Los padres están confrontados a elaborar tal exclusión, lo cual tiene severas implicaciones desde el punto de vista psicológico, les exige cuestionarse sobre su responsabilidad en ella, lo que esta realidad dice de ellos mismos, tiene resonancias en relación con su propia imagen, los interroga en su rol de padres en términos de su identidad personal y social” Mejía, A.M. (2001).
De acuerdo con lo anterior corroboraría la pertinencia, dentro del campo de la
clínica, la intervención psicoterapéutica con niños, un acompañamiento psico-
dinámico con los padres, en donde se logre concretar una significación de ese
sujeto que se percibe como un “niño enfermo”, saliéndonos de los lineamientos
tradicionales, durante los cuales los padres de estos niños recurren a procesos
de psicoterapias aburridos, de tipo funcionalistas, en donde se pretende
simplemente capacitar al niño para que logre medianamente ser útil ante la
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
37
sociedad, dejando a un lado la posibilidad de involucrar de manera activa a su
entorno principalmente familiar dentro de dicho proceso terapéutico, forjando
así una re-significación de sujeto.
Discapacidad Cognitiva
Es importante iniciar indicando a Trujillo (2005), quien comenta, en su texto
“Psicología de la Discapacidad”, que “la persona con discapacidad es un ser
extraordinario en busca de un destino común” es decir que la discapacidad no
es una condición del sujeto como tal sino que simplemente es “el resultado de
su individualidad en relación con las exigencias que el medio le plantea”. Lo
anterior es la visión que la Dra. Trujillo nos quiere plantear.
Sin embargo, ante esto es importante comprender el desarrollo del concepto de
discapacidad. La concepción de La CIDDM 1980 (La Clasificación Internacional
de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías) define a la “discapacidad”
como un estado de anormalidades, una ausencia en las capacidades que
permiten realizar una determinada tarea dentro de un marco de referencia
“normativo” que impera como problema o impedimento funcional en la
sociedad.
Dada la concepción anterior que tiene validez hacia unos 30 años atrás vemos
como actualmente se sigue conceptualizando este tema de la misma manera
teniendo como resultado que este tipo de personas sean señaladas
constantemente y se vean afectadas varias esferas de sus vidas tales como la
emocional y relacional, convirtiéndose así en personas retraídas dadas las
pobres condiciones de inclusión social que se crean, causales de
conceptualizaciones como las anteriores. Estas personas se sumergen
entonces en rutinas que van de la casa al hospital es decir, que sus rutinas
giran alrededor de una rehabilitación, y no se les da la oportunidad de seguir un
estilo de vida que responda a socializar, tener amigos, pareja, entre otras
cosas.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
38
Por otra parte, dentro de este capítulo de carácter investigativo nos mencionan
que en ocasiones los centros de atención médica se vuelven algo
deshumanizadores ya que el trato es mecanicista, asistencialista en donde
simplemente clasifican a las personas dentro de marcos de la enfermedad y lo
“normal”, es por esto que dentro de dichas observaciones para concluir la
Trujillo (2005), nos invita a abrir campos de inserción social para las personas
con dificultades en el desarrollo, de manera tal que los apoyemos en procesos
que ayuden a potenciar muchas de las funciones sociales que se han perdido
dentro de ellos dadas las exclusiones sociales que se han presentado.
Empero, conocemos que las definiciones de “discapacidad cognitiva” han sido
muchas y que al transcurrir del tiempo éstas se han ido modificando dadas las
condiciones de las épocas y el desarrollo del pensamiento humano. La OMS
2011 define la discapacidad de la siguiente manera:
“Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”
Vásquez (sin dato de publicación) agrega que existen diferentes tipos de
causas por las cuales nacen niños con discapacidad cognitiva, a parte de las
causas genéticas, una de ellas es la causa sanitaria, que se refiere a
condiciones de salubridad deficientes a la que la madre ha estado expuesta,
tales como: enfermedades crónicas relacionadas con infecciones, tumores,
accidentes de tránsito; también se habla de las causas ambientales que son
muy comunes en países donde se evidencia un alto porcentaje de
contaminación ambiental o en zonas en donde las fumigaciones de cultivos son
frecuentes. Por otra parte nos menciona que la discapacidad en América Latina
generalmente afecta varias esferas, a nivel educacional, ya que las personas
con este tipo de limitaciones necesitan de una metodología diferente y los
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
39
espacios escolares no están adecuados para las personas con problemas a
nivel motriz; a nivel laboral las personas con algún tipo de discapacidades se
ven limitadas a cierto tipos de trabajos y las vacantes por su parte son escasas.
La asistencia médica para esta población discapacitada se ve precaria, ya que
no cuentan con la cobertura suficiente, no se cuenta con los médicos
especializados en el tema en América latina; la legislación y la accesibilidad y
movilidad son otros factores en los cuales las personas con discapacidad se
ven afectadas.
A continuación algunas concepciones de discapacidad a través de la historia en
Colombia, dadas por el DANE en el 2004. Se conoce que alrededor de los años
80’s la discapacidad se catalogaba dentro de una categoría patológica según la
consecuencia que física o mentalmente (lesión) pudiera traer su discapacidad,
estas se limitaban a describir la disfuncionalidad de la persona, hacia los años
90’s se hace una división conceptual entre, deficiencia, discapacidad y
minusvalía, y acerca de la discapacidad se conceptualiza como una
disminución en el rendimiento o habilidad a la hora de efectuar una acción. Por
último tenemos la concepción hacia el 2001, tiempo durante el cual se propone
en Colombia una visión orientada desde lo social, ya que se indica que la
discapacidad como tal es referenciada como un “problema social”, causado por
una serie de condiciones sociales y ambientales y que es deber de todos como
ciudadanos responsabilizarnos del fenómeno.
Sin embargo a través de la historia se reconoce que la incidencia y prevalencia
de los niños que nacen con alguna discapacidad cognitiva aumenta, sin
embargo poco a poco se han fundado organizaciones que suplen las
necesidades clínicas y terapéuticas de esta población, su función es intentar de
alguna manera adaptarlas a la sociedad.
Hipoterapia
Encontramos que la hipoterapia es un método de abordaje terapéutico el cual
consiste en considerar los movimientos y la temperatura del caballo
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
40
estimulantes para el cuerpo del ser humano, ofreciéndole a éste grandes
beneficios, en primera instancia porque se utilizan las características
fisiológicas del caballo, temperatura, movimientos e impulsos rítmicos, por
medio de la temperatura del caballo que generalmente es de 38ºC sin actividad
física y de 38,8ºC trotando, causa en el paciente un efecto de relajación y
distensión muscular, estimulando la parte cerebral mejorando las vías aferentes
del paciente, del mismo modo este calor corporal ofrece al paciente beneficios
en el área psico-afectiva y brinda un efecto de mecedora, seguimos con el
movimiento tridimensional que ejerce el caballo, mediante el cual se ejerce un
movimiento similar al de la pelvis humana, caracterizada por una inclinación de
12 grados en el caballo, siendo esto recibido por el paciente como 21 grados
de inclinación, permitiendo una estimulación cerebral, sinapsis cerebral y
plasticidad cerebral
Por otro lado, encontramos que mediante los impulsos rítmicos del caballo
transmitidos al paciente permiten estimular la parte de la medula espinal, estos
son de 90-110 al paso y 110-120 trotando, generando movilidad en S.N.C y
S.N.P del jinete. Y en segunda instancia encontramos un factor decisivo a la
hora de efectuar terapia y es en este caso es el medio ambiental en el que se
desarrollan, ya que este espacio se encuentra caracterizado por zonas verdes,
un ambiente campestre, tranquilo en donde se encuentra la posibilidad a nivel
emocional de encontrar un equilibrio.
La Hipoterapia se crea entonces con la intención de ofrecer una opción
terapéutica no tradicional dentro del campo de la rehabilitación cognitiva,
especialmente en las dificultades de tipo psicomotriz dadas las vibraciones del
caballo.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
41
CAPÍTULO IV. MÉTODO
El objetivo de esta investigación es mirar a los sujetos más allá de las
generalidades que se puedan hacer a través de un estudio comparativo. Es por
esto que la importancia de la particularidad de cada familia es fundamental ya
que logra generar un interés por la diversidad investigativa, en la medida en
que se deja atrás el afán de muchos psicólogos por investigar y definir
“patrones de comportamiento” en los sujetos contemporáneos y se empieza a
dar un sentido particular para cada sujeto en la construcción de saber
académico.
Dadas las condiciones del fenómeno objeto de estudio fue pertinente utilizar un
diseño de tipo cualitativo, el cual busca reconocer la realidad de los sujetos
dentro de su cotidianidad y pretende establecer una recolección de datos
pertinente por medio de entrevistas u observaciones analíticas que el
investigador pueda describir con claridad. Lo anterior intentará describir un
fenómeno, la caracterización de las formas en que 4 familias del “Centro
Equino Integral” asumen el hecho de tener un hijo con una discapacidad
cognitiva. Es así como se indaga individualmente en cada familia ciertos ítems
que más adelante nos mostrarán las características de las mismas.
Es importante recalcar que esta investigación no busca generalizar a dichas
familias, al contrario encontrar sus puntos de divergencia, lo que define al
método dentro de un rigor cualitativo.
Postura Epistemológica
La concepción de la relación entre el investigador y el investigado, para el
presente estudio, estuvo representada por el respeto, el carácter dinámico y la
libertad, de tal manera que el espacio de las observaciones y conversaciones
permitieran, no solo la construcción de la información para cumplir los objetivos
académicos, sino también para expresar y hacer resignificaciones con respecto
a la problemática familiar en cuestión.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
42
Para lograr este cometido, fue necesario que se edificara una relación de
confianza entre el investigador y los sujetos investigados, mediante las
siguientes estrategias:
El director de la escuela en la que se hizo el estudio, una vez conoció las
metas investigativas, formalizó la presentación de la investigadora ante
las familias, hecho que favoreció un ambiente de claridad y confianza
entre las madres que llevaban a sus hijos a la hipoterapia.
Se entregó una carta de consentimiento informado a las familias, en
donde se le explicaba el uso de la información recolectada, aclarando
los fines y la pertinencia del estudio, así como garantizando la
confidencialidad de la información.
Como investigadora me involucré activamente con los niños antes de
tener un acercamiento mayor con los padres, esto se hizo mediante las
sesiones de hipoterapia en las cuales participé de la mano con los
terapeutas del lugar.
Se propiciaron espacios informales de conversación en los que las
madres podían comentar aspectos cotidianos relacionados con la
problemática estudiada, hecho que posibilitó la construcción de una
información más enriquecida.
Concepción Ontológica (Concepción de familia y los niños)
La concepción de sujeto, en este caso el niño y su familia, en esta investigación
parte desde cierto punto y se va desarrollando al transcurrir de la misma dada
de la siguiente manera; Inicialmente se ve a la familia y al niño como una
fuente de información rica en experiencias y sentidos que se pretenden
explorar desde un sentido académico.
Específicamente en lo referente a la situación de discapacidad del niño, se ha
podido comprender que este aspecto transforma, de manera profunda, la
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
43
dinámica familiar. La teoría, al respecto, nos ha brindado una comprensión
importante cuando plantea que los hijos contemporáneos son, en buena
medida, el centro del amor narcisista de los padres. Partiendo de esta
consideración, la investigación mostrará la manera singular como las familias
significaron el hecho de tener un hijo con discapacidad, al igual que las
transformaciones que en ellas fueron ocurriendo en el pasar de la vida.-
Por último, se concibe a la familia como una institución activa de la sociedad, la
cual, pese a las circunstancias complejas que han vivido en torno a la dificultad
de su hijo, expresan formas creativas de dar sentido, significado y resolución
ante esta problemática.
Postura Ética y Política del estudio.
Dentro de la praxis investigativa de este estudio se tuvieron consideraciones
orientadas a seguir unos procedimientos a la hora de indagar y presentar al
lector una realidad social vigente en nuestra comunidad. Este estudio se
constituyó a partir del análisis realizado sobre el impacto que ha tenido, en
cuatro familias, el contar con un hijo con discapacidad cognitiva.
Fue necesario elaborar previamente una metodología para abordar a los
sujetos investigados, es decir, definir orientaciones epistemológicas y enfoques
psicológicos desde los cuales se pretendían indagar el fenómeno. Esto nos
permitió obtener claridad en los resultados y aprendizajes finales, que en este
caso dependían de la organización de las pautas a seguir dentro de la práctica
investigativa.
La finalidad de este estudio es aportar un conocimiento académico y social,
dando a conocer la situación de las familias colombianas que actualmente
pasan por este tipo de situaciones imprevistas. En síntesis, cada historia
particular se entrelaza con la otra para mostrarle una realidad al lector sobre un
fenómeno social en Colombia. El impacto que pretendo con esta investigación,
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
44
como lo he nombrado anteriormente, no se le limita a los aprendizajes
académicos propios. Por el contrario, el interés está puesto en construir
algunas reflexiones con sentido y pertinencia social, hecho que posibilitará que
la sociedad atienda lo estudiado como una problemática actual sobre la cual
hay mucho por comprender e intervenir.
Tipo de estudio
Tipo clínico (estudio de caso) el conocimiento sobre la singularidad
de la familia: Puesto que se intentará crear un documento en el cual
queden expuestas todas las características del contexto familiar de
los niños pertenecientes a la Escuela de Hipoterapia.
Tipo Exploratorio: La presente investigación fue de tipo exploratorio
ya que no intenta dar solución a un problema si no que logra exponer
la experiencia de distintos casos reales articulados al problema. Por
otra parte el presente tema investigativo aborda un tema que
usualmente ha sido estudiado bajo concepciones de tipo
conductuales, particularidad que no se busca en esta investigación.
Población
La población a la que se dirige ésta investigación está compuesta por 96 niños
y jóvenes, pertenecientes al “Centro Equino Integral”, a las directivas del
centro y al terapeuta del lugar.
Muestra y Criterios de escogencia
La muestra a la que va dirigida directamente ésta investigación se compone de
los directivos del Centro, al terapeuta del mismo, a 4 niños que asisten a
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
45
sesiones de Hipoterapia en el “Centro Equino Integral”, así mismo como a cada
una de sus familias.
Criterios: A continuación enunciaré algunos criterios de escogencia que se
tuvieron en cuenta para determinar los sujetos que hicieron parte del presente
estudio. Es importante mencionar que la estrategia investigativa se ajustó a las
condiciones y particularidades del contexto y de la población del “Centro
Equino Integral”, por lo cual los criterios de la muestra, que estuvieron en
consonancia con las características del lugar, se formularon durante el proceso
mismo de la indagación y no previamente.
Teniendo en cuenta lo anterior, se definieron los siguientes criterios de
escogencia:
1. Asistir a sesiones de Hipoterapia: Fue importante que los niños y su
acudiente asistieran periódicamente al “Centro Equino Integral”, por tres
razones: 1) el centro reunía la población que era de mi interés
investigativo 2) fue clave la permanencia durante las sesiones de
Hipoterapia con los niños, ya que más adelante me permitió como
investigadora un fácil acceso a las familias de los mismos. 3) la
investigación se ocupa en un punto de indagar por las vivencias
terapéuticas de las familias.
2. Niños con discapacidad cognitiva: Las limitaciones de cada
discapacidad cognitiva se adhieren a este criterio en la medida en que
estas tengan un impacto emocional relevante en las familias, es decir
que el niño se caracterice por tener un grado de limitación en cuanto a
su funcionalidad autónoma, condición en la cual tenga que cambiar la
dinámica familiar. Durante el proceso de acercamiento a las familias,
logramos identificar las siguientes discapacidades: a) Atrofia Muscular,
caracterizada por el debilitamiento de los músculos, lo cual no le permite
al niño una correcta funcionalidad a nivel motriz; b) Esquizencefalia dada
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
46
como una malformación en los surcos de los hemisferios cerebrales, lo
cual tiene como consecuencia parálisis en ciertas zonas del cuerpo,
debilitamiento y dificultades cognitivas; c) Autismo, considerado como un
trastorno que afecta el desarrollo y las habilidades que surgen en torno a
la comunicación y al lenguaje. Si bien para la literatura el autismo cuenta
con diferentes tipos de categorizaciones y descripciones analíticas, en
este caso se pudo encontrar a un niño que no establecía contacto visual
con otros, no habla, tiene algunas estereotipias y tiene dificultades en la
marcha; d) Síndrome de Down, caracterizado por ser un síndrome de
origen genético que causa dificultades en el aprendizaje de las
matemáticas y el lenguaje. Por otra parte, se observa que las personas
con Síndrome de Down tienen problemas a nivel motriz ya que su tono
muscular es bajo, este síndrome hace que los sujetos que lo presentan
sean más vulnerables a generar otro tipo de trastornos; endocrinos, de
la visión, de la audición y cardiopatías. Sin embargo en esta
discapacidad se alcanza un grado de autonomía para ciertas actividades
de orden pragmático, tales como caminar, correr, hablar, bañarse, entre
otras.
Este criterio lo considero como el más relevante dentro de la presente
investigación, ya que propiamente es esta condición de “discapacidad”
la que va a venir a transformar las dinámicas familiares. Es así como
dichos niños son el pilar fundamental de dicho cambio y particular forma
en que su familia afronta el suceso. Este es un estudio que no busca la
homogeneidad de los niños en cuanto a su discapacidad, ni la forma en
cómo la familia se desenvuelve en torno a ellos, si no que por su parte
intenta darle un valor significativo a la particularidad de cada una de
estas familias.
3. Voluntad activa de los padres de familia: Fue necesario que durante
el proceso se invitó a los padres a participar de forma dinámica dentro
del estudio, ya que los familiares eran fuente principal de información,
además de las observaciones realizadas en el contexto del Centro
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
47
Equino. Para esto, se realizó un consentimiento informado con la familia
de cada niño, el cual consistió en formular tres puntos importantes: 1) La
información recolectada durante las observaciones y las entrevistas
serían totalmente anónimas y con un fin académico, 2) El propósito de la
investigación seria de tipo exploratorio mas no interventivo, 3) Los
familiares tendrían la potestad de participar activamente o desistir
cuando ellos lo desearan de la investigación. Este acuerdo se hizo de
manera verbal lo que permitió que la investigación se llevara dentro de
un vínculo de confianza, debido a que el padre de familia tuvo siempre
claro las intenciones del investigador.
4. No afectar la vida cotidiana del niño: En la presente investigación se
intervino de manera participante, ya que se interactuó con los niños y
sus familias, sin embargo se tuvieron en cuenta los parámetros que
imponía el “Centro Equino” para la observación de la práctica
terapéutica, y no se realizó en ninguna instancia ningún tipo de
intervención que como estudiante de psicología se pudiera aplicar en el
lugar. Por otra parte, en el ejercicio de la construcción de información
con los familiares, fue posible crear un instrumento para las entrevistas
con anterioridad, es decir que se contó con un instrumento
adecuadamente elaborado.
Técnicas/Instrumentos
Dentro de un ciclo inicial en el proceso de recolección de información, la
observación participante es uno de los instrumentos, ya que la estancia en el
lugar me permite referenciar conocer y caracterizar las relaciones y dinámicas
familiares que se forman en el momento en que la familia lleva al niño a la
terapia. Dentro de un segundo ciclo se utiliza y se aplica protocolo de entrevista
clínica (anexo 2) caracterizada por una serie de preguntas de tipo informativo a
nivel familiar y terapéutico de los niños, lo cual me brindara valiosa información
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
48
en el momento de describir la forma en que la familia se muestra alrededor del
niño.
Esta entrevista surgió a partir mi práctica como investigadora en la cual tuve la
oportunidad de revisar algunos documentos relacionados con la indagación
alrededor de las vivencias familiares, dentro de los cuales seleccioné un
instrumento de entrevista creado en la asignatura de Desarrollo y Aprendizaje I,
del profesor / asesor de tesis José Fernando Patiño. Este instrumento si bien
fue interesante para dicho curso, consideró puntos relevantes que
contribuyeron con mi intención investigativa, sin embargo fue necesario adaptar
dicho instrumento a las necesidades del presente estudio, así pues se decide
junto con mi asesor de práctica, agregar y quitar algunos ítems para consolidar
un instrumento único para la presente investigación, sin embargo dentro del
ejercicio de la entrevista fueron surgiendo otros ítems que del mismo modo
ayudaban a brindar información valiosa para la investigación.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
49
Categorías de análisis:
CATEGORIA SUB - CATEGORIA
Caracterización de las familias Busca indagar la estructura familiar, sus dinámicas y los roles que se cumplen en la misma. “Se intenta describir cualitativamente a la familia del niño, para contextualizarnos un poco acerca de las personas más cercanas al niño y establecer el ofrecimiento que a nivel psicológico se le ofrece al mismo”.
Genograma (incluye comentarios)
Funciones y desempeño de cada familiar.
Cuidadores del niño.
Modelo económico.
Descripción acerca del niño
Vivencia familiar Busca indagar las expectativas que la familia tiene hacia el niño antes y así después del nacimiento. Relaciones del niño con cada uno de sus integrantes, sus primeros años de vida, la convivencia con la discapacidad y las rutinas diarias con el niño.
Nacimiento.
Cambios en la estructura familiar a partir del nacimiento del niño.
Expectativas que la familia refiere en el niño.
Prácticas de interacción social familia-niño.
Proceso Terapéutico Busca indagar las transformaciones que ha tenido este proceso terapéutico en dos niveles; el primero es a nivel de la familia su posición ante esta terapia, y el segundo pertenece a los efectos percibidos por dicha terapia en el niño.
Prácticas realizadas por las familias.
Expectativas de las terapias.
Caracterización de la hipoterapia.
Resultados percibidos por los padres acerca de las terapias.
Tabla III Categorías de análisis
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
50
CAPÍTULO V. HALLAZGOS
Consideraciones acerca de las familias del estudio: estructura, dinámicas
familiares y modelo económico.
Dentro del presente estudio participaron cuatro familias enfrentadas a la
situación de tener un hijo con un problema en su desarrollo, las cuales asisten
a sesiones periódicas de hipoterapia en el centro donde se realizó el trabajo de
campo. Como una primera aproximación a las familias, se presenta a
continuación una breve caracterización de las mismas:
Tabla IV Caracterización de las Familias del estudio
Nombre Juan Manuel
Juan José Santiago Benyi
Edad 3 años 4 años 8 años 18 meses
Diagnóstico Autismo Síndrome de Down
Distrofia Muscular
Parálisis cerebral
Lugar de procedencia
Palmira
(Valle)
Cali
(Valle)
Cali
(Valle)
Palmira
(Valle)
Personas con quienes vive actualmente
Papá de 27 años y Mamá de 26 años,
Vive con su papá de 35
años, su madre de 32 años y
abuela materna de 65.
Vive con su madre de 42 años y dos hermanas
mayores de 11 y 17 años.
Vive con su mamá de 22
años.
Personas que participan en la socialización de los niños
Durante el día se encuentra en casa de su
abuela materna de 55 años y su tía de 22 años.
La madre y la abuela
materna.
Su Padre de 45 años quien reside en el
exterior. Su hermano mayor de 21 acompaña a su madre a las terapias.
Su hermano mayor de 4
años los visita regularmente y le colabora a su
madre con la atención del
niño.
Estrato Actual 4 3 3 2
Nivel educativo de la madre
Tecnóloga Técnica
Bachiller
4° Grado de Bachillerato
Profesión/oficio de la madre
Sin dato Secretaria Ama de casa Ama de casa
Nivel educativo del padre
Tecnólogo Bachiller
Bachiller Bachiller
Profesión/oficio del padre
Sistemas Comerciante Oficios Varios Comerciante
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
51
A continuación presentamos cada una de las familias pertenecientes al estudio:
Caso Juan Manuel
Lugar de nacimiento: Palmira – Valle
Diagnóstico médico: Autismo.
Juan es un niño de 3 años que ha sido diagnosticado con “Autismo” desde que
tenía aproximadamente 11 meses sus padres reconocen su “problema” al
observar en Juan Manuel un comportamiento calmado y pasivo el cual a
consideración de otros familiares no era muy “normal”, ante esto por su parte
su madre piensa que su hijo era “un niño muy juicioso ya que casi no lloraba”,
“pero la madre del papá me dijo que algo andaba mal”, así que pronto deciden
acudir al médico quien después de un largo proceso les informan un
diagnóstico de “Autismo”, no obstante se advierte a la familia que este
diagnóstico no es seguro ya que los exámenes correspondientes a la parte
biológica del niño son “normales”.
Se evidencia que Juan Manuel es un niño que aun no ha podido empezar a
caminar, sin embargo da unos cuantos pasos de la mano de su tía, su aspecto
físico es de un niño robusto con una musculatura hipotónica, es decir, que sus
músculos aun son muy flácidos para poder darle fuerza al sostenimiento de sí
mismo, para esto asiste regularmente a sesiones terapéuticas de “Hipoterapia”
terapias de motricidad con caballos.
Su lenguaje aun no se ha desarrollado como tal, no obstante emite algunos
sonidos indiferenciados. Presenta una estereotipia caracterizada por succionar
su dedo índice izquierdo por lo que presenta un abultamiento de piel en esa
zona, su tía comenta que ante esto le han aplicado en dicho dedo todo tipo de
ungüentos con sabores indeseables tales como ají y limón pero ha sido
imposible que el niño deje de succionarse el dedo.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
52
A continuación presentamos el genograma familiar de Juan Manuel.
Familiograma I. Juan Manuel
La familia de Juan Manuel está conformada por sus padres, su abuela y tía
materna, quienes viven a una casa contigua a la de Juan Manuel y sus padres.
Su abuela materna tiene 55 años y es ama de casa; al inicio del embarazo de
Juan Manuel ella se enfadó con la madre por quedar embarazada a corta edad,
sin embargo más adelante la apoyó y es quien cuida del niño en la mayor parte
del día en momentos en los cuales sus padres trabajan, no tenemos
información acerca de su abuelo materno, sin embargo éste vive separado de
su abuela. Su tía materna tiene 22 años y mantiene una estrecha relación con
la madre del niño, ella cuida del niño en sus ratos libres debido a que también
trabaja, pero siempre apoya la labor que su madre ejerce con el niño.
Por último tenemos a sus padres encerrados en un círculo con el niño ya que
son quienes viven con él. Su madre tiene 26 años y su padre 27, ambos
trabajan en la ciudad aledaña a la que habitan. La relación es estrecha entre
sus padres, abuela y tía materna, estas son las cuatro personas quienes están
al pendiente de los avances y cuidados del niño.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
53
Sin embargo la abuela materna es quien cuida del niño en la mayor parte del
día, según su madre: “ella sabe todo de Juan Manuel, cuándo tiene hambre,
cuándo tiene sueño, es como un relojito para él”. Los padres del niño trabajan
para subsistir con sus terapias y demás gastos que la casa en que viven
demanda. No obstante, los fines de semana salen a pasear con el niño y de
esta manera comparten más tiempo con él. Su madre y su tía son las
encargadas de llevar al niño a las sesiones terapéuticas los días sábados, en
semana la abuela es quien lo lleva y en ocasiones la terapeuta ocupacional
asiste a su casa, por su parte el papá del niño juega siempre en las noches con
él cuando lo encuentra despierto.
La economía familiar aunque es resuelta en su totalidad por los padres del niño
en distintas ocasiones les ha tocado recurrir a otros familiares, esto es en caso
que se presentan complicaciones que no estaban previstas tales como:
enfermedad de alguno de los integrantes de la familia o cuando deciden
aumentar las horas de terapia del niño.
Caso Juan José
Lugar de nacimiento: Cali – Valle
Diagnóstico médico: Síndrome de Down.
Juan José es un niño de 4 años de edad quien desde su nacimiento es
diagnosticado con “Síndrome de Down” debido a sus rasgos físicos vistos por
el médico luego de su nacimiento y comprobándolo mediante exámenes sus
padres reciben dicho diagnóstico. Este es un niño muy animado y activo,
durante las sesiones de Hipoterapia en las que como investigadora pude estar
presente el niño disfrutaba satisfactoriamente con las terapias y se relacionaba
de una forma cariñosa con su terapeuta. Su madre comenta que en casa su
comportamiento es muy parecido ya que es bastante cariñoso y es consentido
por todos.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
54
Para describir a su familia mostramos a continuación su familiograma:
Familiograma II. Juan José
En la ilustración podemos ver a la familia de Juan José quien actualmente vive
con su abuela materna quien tiene 65 años, con su mamá que tiene 32 años y
trabaja como secretaria medio tiempo y su padre quien tiene 35 años quien es
comerciante, no tiene ningún hermano es hijo único y sus padres comentan
que no desean tener más hijos, sus abuelos maternos se separaron mucho
antes de que el naciera, su abuela es la encargada de sus cuidados cuando
sus padres no están, sin embargo su madre trata de estar el mayor tiempo
posible en casa para atenderlo, su padre se encarga principalmente del ingreso
económico en la casa. Su familia se caracteriza por tener un sentido religioso
(católico) muy marcado y al mismo tiempo tanto su abuela como sus padres
están siempre al tanto del desarrollo del niño.
Sin embargo su abuela es quien cuida de él mientras sus padres trabajan, su
madre trabaja solo medio tiempo así que es ella quien lo recoge al salir del
colegio y pasa junto tiempo junto a él en las tardes, su padre llega a la casa en
la noche y puede compartir tiempo con Juan José juntos ven televisión y juegan
con carros de juguete.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
55
La economía de la familia de Juan José depende de ambos padres, sin
embargo es el padre del niño quien más aporta dado que su sueldo es mayor,
los gastos se dividen en la alimentación, el arriendo de la casa, el colegio de
Juan José y la terapia a la que asiste el niño. En síntesis en el hogar de éste
niño se pueden cubrir mediamente las necesidades económicas que se
presentan.
Caso Santiago
Lugar de nacimiento: Cali – Valle
Diagnóstico médico: Distrofia Muscular.
Santiago tiene 8 años y fue diagnosticado inicialmente con “Distrofia muscular”
a sus 3 años pero aun el diagnóstico médico es incierto, tiene un lenguaje
fluido sin embargo habla y camina con dificultad dados sus problemas a niveles
motrices. Su carácter es la de un niño muy protegido y es muy apegado a su
madre.
A continuación presentamos a su familia la cual es bastante extensa:
Familiograma III. Santiago
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
56
Vemos en la ilustración que Santiago tiene 3 hermanos menores que él, su
padre quien actualmente no vive con su mamá tiene 45 años y trabaja en el
exterior, su madre tiene 42 años y es quien cuida del niño principalmente, ya
que siempre está en la casa en donde vive con él y sus dos hermanas de 11 y
17 años respectivamente, su hermano mayor de 21 años vive a parte de su
familia, pero siempre está apoyando las labores de su madre, podemos referir
que todos los integrantes de esta familia están siempre atentos a todo lo que
suceda con Santiago.
Este niño es funcional en su parte motriz y cognitiva, actualmente asiste a un
instituto para niños con dificultades cognitivas, su madre manifiesta que se
relaciona de una manera adecuada con sus compañeros y que en ocasiones le
cuesta compartir con sus hermanas en casa, sin embargo se entiende muy
bien con su familia.
La economía de esta familia se sostiene totalmente de parte de su padre quien
trabaja en el exterior y les gira mensualmente o cuando lo requieran dinero, no
obstante su madre menciona que “cubrimos las necesidades familiares,
especialmente todo lo que tenemos que gastar en terapias para S, pero no nos
queda para salir a pasear ni darnos momentos de ocio”. Sin embargo
actualmente se estudia la posibilidad de que toda la familia se vaya a vivir junto
al padre.
Caso Benyi Alejandro
Lugar de nacimiento: Palmira – Valle
Diagnóstico médico: Parálisis Cerebral
Benyi Alejandro es el niño con menor edad del estudio tiene 18 meses y su
condición es la más complicada ya que su diagnóstico es “´Parálisis Cerebral”
causada por complicaciones durante el embarazo y el parto, su estado es
vegetativo por consiguiente necesita de una constante dependencia de un
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
57
adulto, utiliza una sonda para sus necesidades fisiológicas. Este es un niño el
cual sugiere una control médico especifico ya que las expectativas y
condiciones de vida con escasas. A continuación vemos su composición
familiar:
Familiograma IV. Benyi Alejandro
En la anterior ilustración vemos a la familia de Benyi Alejandro, su madre tiene
22 años y su padre 35, tiene un hermano menor de 4 años quien vive con su
padre por cuestiones económicas. La relación entre sus padres es conflictiva y
solo hablan temas relacionados con cuestiones económicas relacionadas con
la salud del niño. Éste vive con su madre y es ella quien siempre está a su
cuidado y su padre por su parte solo se encarga de hacer aportes económicos
para llevar a cabo su rehabilitación terapéutica.
Durante las sesiones de Hipoterapia podemos observar que Benyi Alejandro es
un niño que mediante su mirada percibe el mundo que lo rodea responde de
esta manera ante los estímulos auditivos que le hace la terapeuta, su
flexibilidad es poca especialmente hacia el lado que su madre lo apoya cuando
lo carga.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
58
Una visión analítica general a las familias
Cada familia cuenta con su historia que la hace peculiar en la introducción
anterior vimos la estructura general de cada familia y la respectiva identificación
de cada niño. Durante este capítulo vamos a ahondar con detalle en todos
estos aspectos que son determinantes para la caracterización de cada familia,
tales como los roles que se ejercen dentro de la misma, su desempeño como
sistema, patrones económicos y los cambios más impactantes que se hayan
tenido dentro de ella a partir de la problemática central de este estudio, “la
discapacidad cognitiva del niño”.
Inicialmente vemos la historia de Juan Manuel quien ha sido diagnosticado con
“Autismo”, sus padres son jóvenes y ambos llevaban una relación de noviazgo
cuando se enteraron de la llegada del niño, sin embargo esto para ellos no fue
algo esperado. Su madre siempre fue muy apegada a su familia, integrada por
su madre y su hermana menor quienes habían sido muy unidas, no obstante en
el momento en el que quedó embarazada su madre le quitó el apoyo y se fue a
vivir a la casa de su novio, en donde vivió momentos de angustia y tristeza por
no contar con su mamá y estar alejada de su hermana.
Ante esto vemos que los embarazos a edades tempranas traen consigo una
serie de cambios en las dinámicas familiares, ya que al no ser un embarazo
planeado el impacto que tiene en este caso sobre la abuela de Juan Manuel
que hace que la noticia sea recibida con una decepción y un efecto mayor,
considerándolo casi como una gran “tragedia”, debido a las expectativas tan
altas y marcadas por una ética que socialmente se imponen en los ideales de
familia. Por otra parte vemos que la sorpresiva llegada de un bebé hace que se
formen familias de una manera precoz, es decir, la decisión de vivir en pareja
se toma de manera “obligada” ya que la unión se hace exclusivamente porqué
se necesitan cubrir todas las necesidades psicológicas que acarrea el
nacimiento de un bebé, en la cual necesitará de un padre y de una madre, es
entonces éste el inicio de una nueva familia, podríamos decir que surge una
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
59
presión social referida a el hecho que un niño tiene que nacer en un ambiente
familiar propicio para su desarrollo.
Para otras familias como la de Benyi Alejandro la noticia de la llegada de un
nuevo bebé trae consigo por su parte una transformación antagónica, ya que la
noticia de su llegada confronta a sus padres a tomar una determinación
alrededor de su relación como pareja. La madre del niño siendo muy joven
queda embarazada de su primer hijo, es decir el hermano mayor del niño,
durante ese tiempo mantenía una relación con el padre de los niños, pero
siempre se presentaban problemas conyugales que impedían el acoplamiento
como pareja, tiempo después deciden separarse pero reciben la noticia de la
llegada del segundo bebé, en ese entonces la mamá de Benyi Alejandro
comenta que:
“Vivía en constantes discusiones con el papá de mis hijos, no nos llevábamos bien, el hecho de quedar embarazada de Benyi A hizo que yo me aguantara la relación con el papá de mis hijos, pero esto no duro mucho, es por esto que en la etapa de mi segundo embarazo sufrí mucho, no tenía trabajo y el papá de mis hijos era el que me sostenía”
Lara, Acevedo y Berenzon (2004) comentan que “entre las situaciones que
llevan a las mujeres a deprimirse, está la dependencia de la mujer hacia el
hombre”, en este caso vemos como la madre de Benyi Alejandro siendo tan
joven, se ve angustiada por los problemas con el papá de sus hijos, ya que al
no tener este apoyo (económico), la situación de la maternidad y crianza se le
hace un ejercicio bastante complicado, es entonces el hombre quien a partir de
unos rasgos de género tiene sobre la mujer en este caso por la parte
económica, un poder, es decir “si usted se separa, no cuenta con el aporte
económico”, lo que hace que en este caso que la madre de Benyi Alejandro se
cuestione alrededor del tema económico. Sin embargo ella decide separase del
padre de sus hijos y actualmente vive con Benyi Alejandro, mientras su otro hijo
vive con su padre y los visita regularmente, la madre del niño es quien lo lleva a
todas las terapias y pasa el mayor tiempo a su lado.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
60
Sin embargo, para las otras familias la llegada de un nuevo integrante causa un
impacto diferente, dadas las condiciones en que se ha conformado la familia
previamente. En el caso de Juan José vemos que sus padres ya vivían juntos
antes del nacimiento del bebé y ya se tenía una estructura como pareja
orientada a forjar un futuro juntos, situación la cual la llegada de un nuevo
integrante no tiene el mismo significado que para una pareja que no se lo haya
esperado. Por otra parte tenemos a la familia de Santiago quienes al igual que
la familia de Juan José, tenían previamente organizada una familia, en este
caso vemos una familia más extensa, antes del nacimiento del niño ya se
tenían 3 hijos así que este hecho hace que sus condiciones de nacimiento
fuesen diferentes, sin embargo su madre tiene muchos problemas de salud
durante el embarazo lo que hace que la llegada de Santiago se envuelva en un
momento de tensión para la familia.
Redes de apoyo familiares
No es fácil para ninguna de las familias y especialmente para las madres del
presente estudio contar con el apoyo de los demás integrantes de la familia, sin
embargo encontramos que las familias de cada padre quienes son los que
terminan siendo el apoyo para la crianza de los niños producto de una pareja
joven, en el caso de Juan Manuel vemos que a pesar de los inconvenientes
que su madre tuvo con su abuela, al momento de nacer Juan Manuel ella
decide que se haría cargo de él, para que sus padres trabajaran y pudieran
darle todo en cuanto el aspecto económico, Charria (2001) comenta al respecto
que “El asumir el rol de padres así como la educación y crianza de los hijos es
una dinámica que hace dependiente a los jóvenes de su familia de origen, pues
finalmente son las abuelas quienes asumen esta tarea”, ante esto vemos que
en la familia de Juan Manuel sus vínculos familiares más próximos en este
momento son, su familia materna, abuela y tía, quienes pasan con él la mayor
parte del tiempo mientras sus padres trabajan, llegando al punto en que la
abuela cumple un rol totalmente maternal y protector, cambiando por completo
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
61
el ideal de “abuela”, la madre de Juan Manuel comenta que en ocasiones el
niño es más apegado a su abuela que a ella misma.
“Mi mamá sabe todo sobre Juan Manuel, a qué horas come, a qué horas se duerme, parece un relojito, controla todo lo de mi bebé, entre semana pasa todo el día con él y creo que es por eso que en ocasiones siento que él es más apegado a ella que a mí, ya que siempre llego es cuando está dormido”
La función de la “abuela materna” se convierte entonces en un apoyo
fundamental en el desempeño de la madre, ya que soporta la crianza del niño,
este tipo de apoyo familiar se ve reflejado de una forma parecida en la familia
de Juan José, sus padres al igual que los de Juan Manuel viven juntos y es la
abuela materna el apoyo fundamental en los momentos en que sus padres
salen a laborar, su madre, intenta sobre llevar su función materna trabajando
medio tiempo como secretaria en una oficina de la ciudad, su padre años
trabaja como vendedor en una tienda de electrodomésticos y durante la
semana llega tarde a casa y comparte muy poco tiempo con Juan José, sin
embargo son muy apegados cuando están juntos, su madre comenta que:
“Juan José adora a su papá, mientras mi esposo pueda estar en la casa él lo
sigue a todos lados, ven futbol juntos, pienso que él se identifica mucho con su
papá, dada su condición es un bebé muy amoroso, nos reparte abrazos y a su
papá mientras lo tenga cerca, nunca lo suelta” ante esto vemos que dentro de
esta familia se observa un rol paterno caracterizado adecuadamente, sin
importar las limitaciones del tiempo laboral, las personas de vinculo más
próximo al niño son sus padres y su abuela materna, las anteriores familias
cuentan con un apoyo adicional bastante interesante que es el de la abuela
materna, quien asume el papel en el cual tiene que hacerse cargo de la crianza
del niño.
No obstante para la familia de Santiago quien es el hermano menor de 3
hermanos, sus padres mantienen una relación a distancia ya que el padre
actualmente vive en España, esto se debe a que la familia tuvo la oportunidad
de tener una mejor postura económica desde el trabajo de su padre en otro
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
62
País, por su parte su madre cuenta con el apoyo de sus 3 hijos, quienes están
al pendiente de Santiago, frente a esto su madre comenta lo siguiente:
“a Santiago me lo mima todo el mundo, gracias a dios tiene muchas personas a su alrededor que están pendiente de él, sus hermanos siempre me acompañan a las terapias que puedan, cuando yo no puedo por algún quebranto de salud, mi hijo mayor se encarga de él, en la casa vive con sus hermanas y es la menor con la que siempre juega, si no estoy mi otra hija es quien hace la comida, también tengo el apoyo de mi mamá, la abuela de Santiago, la visitamos mucho”
Santiago vive dentro de un contexto familiar un poco más rico, en cuanto a que
es más numeroso, los anteriores casos expuestos han sido “hijos únicos”, y en
este caso particular es un niño de 8 años, el menor de una familia quien recibe
toda la atención por parte de su familia, a pesar de que su padre viva lejos los
visita a menudo y habla mucho por teléfono con él. El rol del padre impera en
estos niños desde una perspectiva de lo económico, y por tal necesidad
aparecen ausentes.
Modelos económicos de las familias
Para cada una de estas familias las necesidades económicas aumentan dadas
las discapacidades cognitivas de cada niño, las cuales requieren un costo
adicional reflejado en un proceso de rehabilitación, las esperanzas de una
mejoría se ubican dentro de los avances médicos y las ayudas terapéuticas
que el medio les ofrezca, sin embargo en países como el nuestro el sistema de
salud es precario ante tales situaciones, no se le brinda la ayuda necesaria y es
así como los padres tienen que sostener un sin número de terapias y
medicamentos que requiere dadas las condiciones de su hijo. Las familias
tienen trasformaciones en ocasiones drásticas, como lo vemos en el caso de
Santiago:
“Desde que supimos que Santiago tenía problemas en su desarrollo empezamos a buscar alternativas para su mejoría, sin embargo el requería medicamentos y demás atenciones especiales, así que mi esposo decidió buscar mejores oportunidades en el exterior, y se fue para España donde lleva algún tiempo ya establecido, la separación de la familia fue un momento muy
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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duro, pero de alguna manera todos entendieron que era por el bien de todos en especial el de Santiago” “el apoyo que yo recibía por parte de la familia de mi esposo se fue inmediatamente el se fue para España, ya ni los tíos ni la abuela volvieron a preocuparse por el niño”
Vemos como entonces esta ruptura familiar hace que la familia cambie en su
estructura y sus roles, la madre pasa a ocuparse únicamente de la crianza de
sus hijos y el padre pasa a ser un proveedor económico a tal punto que tiene
que trasladarse a otro País y generar en la familia un cambio a nivel estructural
viéndose afectado los demás integrantes de la familia, en este caso los demás
hijos.
En el caso de Benyi Alejandro los ingresos son precarios, su madre recibe lo
poco que puede brindarle su padre, teniendo en cuenta que se hace cargo de
su hermano mayor, su madre obtiene ayudas de trabajos ocasionales ya que el
tiempo que tiene para trabajar es reducido debido a que el niño depende de
ella para su desarrollo vital.
Para las demás familias, las de Juan José y Juan Manuel, vemos que
principalmente son ambos padres quienes tienen que ausentarse de casa para
laborar y conseguir un ingreso económico, y como lo vimos anteriormente son
las abuelas maternas quienes toman el rol de cuidar al niño. Cabe anotar que
se diferencia la relación que los niños tienen con sus padres ya que en la
mayoría del tiempo se ausentan.
Vivencias de las familias que tienen niños con discapacidad cognitiva:
expectativas, cambios estructurales y prácticas cotidianas.
Caso Juan Manuel
Los padres del niño se conocieron siendo adolescentes y tuvieron un noviazgo
previo antes de concebirlo, no obstante esta noticia fue sorpresiva para toda la
familia, tanto así que como lo mencionábamos anteriormente, la abuela del
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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niño le quita todo el apoyo a la madre del mismo desencadenando una
situación de angustia y tristeza en la madre ya que se tiene que ir a vivir a la
casa de los padres de su pareja, ante este periodo en su vida la madre
comenta:
“yo lloraba todo el tiempo, llamaba a mi hermanita y le decía “hermanita te
extraño muchísimo”, inclusive llorábamos juntas todas las noches por teléfono, separarme de mi mamá me dio durísimo, la idea de que ya no era más “su niña” hizo que se enojara conmigo y terminara alejándose de mí, por mucho tiempo del embarazo me la pase así, triste, por la situación con mi mamá, sin embargo las cosas fueron mejorando de a poquito”
No obstante, el embarazo transcurre bajo un ambiente ameno de cuidados por
parte del padre y de los abuelos paternos, no obstante la madre de Juan Manuel
no logra una buena comunicación con su madre hasta el nacimiento del niño.
En este momento parte una nueva estructuración familiar ya que a raíz del
nacimiento de este niño la abuela materna le ofrece a la madre la posibilidad de
cuidarlo constantemente durante el tiempo que le demandara trabajar para
subsistir esa nueva familia que recién se creaba. Es por esto que los padres del
niño deciden irse a vivir a una casa aledaña al de la abuela materna para que
de esta manera se facilitara que el niño fuese atendido por su abuela mientras
sus padres trabajaban. Con el tiempo tanto la abuela materna como la tía
materna se convierten junto a los padres del niño en el grupo familiar más
cercano que el mismo va a tener durante su desarrollo.
Ahora bien, es importante mencionar que frente al diagnóstico de Juan Manuel
la familia se posiciona inicialmente desde los sentimientos de tristeza y
angustia al no saber que les espera más adelante, debido a que este
diagnóstico se referenciaba en suposiciones médicas dado que los resultados
de los exámenes practicados en el niño habían salido en su mayoría
“normales”. Sin embargo los padres de Juan Manuel buscan ayuda
contactándose con otros padres que habían recibido el mismo diagnóstico, por
medio de internet y libros se informan acerca de las características de dicha
“enfermedad” y gracias a esto sus expectativas al respecto son alentadoras
dado que confían en la mejoría de su hijo mediante las terapias. Su madre
comenta que poco a poco ha ido viendo mejorías en su hijo y que sabe que
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
65
más adelante podrá ser alguien completamente funcional, solo que por ahora
necesita toda la ayuda de los terapeutas.
No obstante la familia de Juan Manuel vive en función de las actividades que
se puedan llevar a cabo para la mejoría del mismo, en este aspecto están
todos orientados a aportar lo que sea necesario para ello. Es así como durante
la semana el niño es trasladado desde muy temprano a casa de su abuela en
donde pasa con ella todo el día haciendo diferentes cosas tales como: jugar,
alimentarse, recibir sus terapias, entre otras, hasta la noche que es cuando sus
padres llegan de trabajar y lo encuentran en ocasiones dormido. Esto denota
sin duda la estrecha relación que tiene la abuela materna con Juan Manuel, su
madre comenta que “a ella no le gusta que la gente diga que Juan Manuel está
“enfermo”, ella es muy delicada con ese tema porque no consiente nada con el
niño”, acá vemos como la abuela aporta en la mejoría del niño sin embargo
ante los demás niega la posibilidad de aceptar una condición diferente en su
nieto.
Caso Juan José
Los padres de Juan José vivían juntos mucho antes de que él naciera, aunque
el embarazo no fue planeado si fue deseado y los padres tomaron la noticia
con mucha alegría, el embarazo de la madre trascurre con total normalidad, sin
embargo la situación económica no era la mejor en ese momento no obstante,
recibieron mucha ayuda por parte de familiares y amigos. Al momento de nacer
Juan José la familia es informada acerca del diagnóstico, de manera tal que
empiezan a surgir cambios en dicha familia. Por su parte la abuela materna del
niño pasa a vivir con sus padres para poder ayudar a la crianza y sano
desarrollo del mismo, su madre quien no tenía trabajo hasta el momento inicia
una vida laboral mediada por intermitencias y dificultades, su padre por su
parte tiene que incrementar nuevas estrategias en su labor como comerciante
para ganar más dinero y así soportar la manutención del niño. Su madre
comenta que “para nosotros fue una bendición el nacimiento de nuestro hijo,
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
66
sin embargo esto implicó que tuviéramos que buscar soluciones para salir
adelante”, no obstante su madre sostiene que considera que poco a poco se
han podido ir acomodando a la situación económica que demanda su hijo.
En cuanto a las expectativas que refieren hacia el niño su madre comenta que
aunque es difícil la situación de su niño ya que no puede ser como los demás,
ella ha aprendido a reconocerlo en su particularidad y al trascurrir de su
crecimiento la ha sorprendido con su inteligencia y alegría. Lo único que esta
familia espera es que el niño mediante las sesiones de Hipoterapia pueda tener
un poco mas de tono muscular de manera tal que pueda caminar con más
firmeza.
Siguiendo con las dinámicas familiares de Juan José encontramos que su
abuela es quien lo alista para que asista en las mañanas a su colegio y lo lleva,
luego su madre pasa en las tardes a recogerlo y cuando es el caso asisten a
las sesiones de Hipoterapia, en la noche como lo habíamos mencionado
anteriormente su padre es quien comparte el tiempo con Juan José antes de
dormir intenta cuando puede leerle algún cuento.
Caso Santiago
El embarazo de la madre de S fue complicado, sufrió complicaciones médicas y
con al menos una amenaza de aborto por lo que tuvo que tomar
medicamentos, de esta manera se empieza a crear la duda por parte del
médico en cuanto al estado en el que podría nacer Santiago, es decir desde
que el niño estaba en el vientre de su madre se conoce que puede que tenga
complicaciones que le impidan su sano desarrollo. No obstante aun no se tiene
un certero diagnóstico.
A partir del nacimiento de Santiago su padre decide irse a vivir al exterior para
ver la posibilidad de tener un trabajo que le diera una mayor remuneración
económica y su madre queda a cargo de sus demás hermanas y de él. Surge
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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entonces una fracturación familiar ya que el padre tiene que separarse de la
familia para poder cubrir las necesidades familiares, especialmente la que se
da gracias a la condición de Santiago.
La familia del niño lo apoya bastante en todas las actividades que realiza,
dentro de casa es un niño muy atendido por todos ya que esperan que con el
transcurrir del tiempo pueda ser un niño más funcional.
Caso Benyi Alejandro
La madre de Benyi Alejandro comenta que durante su embarazo mantenía una
relación inestable con el padre del niño y su estado anímico se encontraba
decaído razón por la cual ella sufría varias recaídas en su estado de salud. En
el momento del parto surgen complicaciones que demoran el nacimiento del
niño por lo que durante unos segundos no le entra oxigeno al bebé que venía
en camino y en efecto el niño sufre una dificultad a nivel cerebral que más
adelante se confirmaría en una Parálisis Cerebral.
En el momento del diagnóstico la madre es apoyada por su suegra, no
obstante los problemas con el padre de sus hijos se hacen más conflictivos y
deciden separarse conviniendo verbalmente que ella se quedaría con Benyi
Alejandro y su padre se quedaría al cuidado del hijo mayor, acordando una
cuota económica que ayudase a sobrellevar los tratamientos del bebé.
La vida de Benyi Alejandro y su madre transcurre en una pensión ubicada en
el centro de la ciudad en donde alquilan un cuarto el cual ofrece algunos
servicios básicos. El abuelo materno del niño ocasionalmente ayuda a la madre
del mismo en los cuidados y apoyo económico que este pueda ofrecerle.
Dentro de sus rutinas diarias está el ir a las diferentes terapias que realizan en
centros médicos.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
68
Vivencia de las familias: análisis intercaso
Para cada una de estas familias representa un antes y un después de la
llegada del niño, para la familia de Juan Manuel el cambio es drástico ya que a
partir de la concepción cambian las dinámicas de la familia materna, lo que
cambia con el nacimiento del bebé su madre comenta “la relación con mi mamá
cambio totalmente desde que nació Juan Manuel, hoy en día el es la luz de sus
ojos, lo adora y aun mas por su condición”, parece ser que la “condición” de
tener un problema en el desarrollo hace que merezca un amor diferente.
La concepción de un “diagnóstico” se presenta de diversa manera en las
familias, paran las familias de Juan José y Benyi Alejandro, la condición de que
“algo anda mal” surge en el momento de su nacimiento, por otra parte para
Santiago y Juan Manuel, el diagnóstico llega como algo tardío, en donde son
los familiares quienes notan que los niños no responden a las características
de su etapa en el desarrollo. Para la familia de Juan José su nacimiento y su
diagnóstico es visto desde una perspectiva religiosa, ya que su madre enuncia
lo siguiente:
“la llegada de Juan José fue una bendición, alegro nuestras vidas, claro está que recibimos la noticia del diagnóstico con mucha tristeza, pero hoy en día consideramos que confiamos en la palabra del señor y quizá el nos quiso mandar a Juan José porque sabía que lo íbamos a amar sin importar su condición”
Vemos en esta familia que ha optado por aceptar el diagnóstico por medio de
una explicación religiosa, apoyada en la fe, que facilita las dinámicas familiares
y las encamina bajo un mismo discurso de aceptación.
Para la madre de Benyi Alejandro la condición de su hijo es algo desalentador,
en cuanto a las expectativas que tiene del mismo refiere lo siguiente:
“Sinceramente no pienso en que puede pasar después con Benyi A, no me pregunto si su condición va a mejorar o no, hace mucho que deje de hacerlo, he pasado por muchas decepciones y no soportaría una más, solo vivo el día con mi hijo tal y como viene, asisto a estas terapias (Hipoterapia) y me ocupo de llevarlo al hospital”
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
69
En este caso vemos que su madre pasa por una etapa en la cual acepta la
condición de su hijo y se resigna a no tener esperanzas, ya que su condición
de madre se ve afectada por los cambios que tenga su hijo, así que considera
que si no se hace a la idea de una mejoría, cualquier mejoría será entonces
bien recibida y cualquier desmejora seria bien aceptada.
Sin embargo, para los padres de Juan Manuel el diagnóstico de su hijo llega
como algo desolador, algo que efectivamente los afectó pero ellos decidieron
aferrarse a la documentación teórica. Acerca de esta dificultad, su madre
comenta:
“Cuando por fin nos confirmaron que nuestro hijo tenía Autismo, empezamos a buscar en internet toda la información posible, mi esposo y yo nos conectábamos con otros padres de niños en la misma situación, nos contábamos como veíamos a nuestros niños y esto de alguna forma fue una manera de obtener apoyo y ser conscientes de lo que le sucede a nuestro hijo, también contactamos diferentes médicos por medio del internet que nos asesoran acerca de Juan Manuel”
Ante este aspecto vemos que los padres de Juan Manuel han optado por llenar
estas angustias alrededor del diagnóstico, informándose adecuadamente de la
dificultad y buscando apoyo en otros padres de familia, tienen claro que no son
los únicos en tal condición y de esta manera sobre llevan la condición de su
hijo.
Relaciones padres – hijos: niño como objeto narcisista de los padres
Son en efecto los padres quienes desde el momento en que simplemente
piensan en la posibilidad de tener un bebé, sitúan en él una serie de
expectativas y demandas que se ven reflejadas en su concepción de “hijo”
como objeto de reflejo, es decir, “mi hijo es en cuanto yo lo creo a mi
semejanza, a mi gusto y se referencia en mí, es mi creación”. La crianza del
niño se ve mediada por los deseos de los padres.
Ante esto Giraldo y Quintero (1999) aportan lo siguiente:
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
70
“Pero no es solo el nombre lo que le confiere al niño ciertos atributos, como el sexo, por ejemplo; también los ideales de la pareja paterna le atribuyen algunas características, le dan un significado particular a su existencia, con lo cual el lugar que precede al niño queda signado por el deseo: el niño será esto, será aquello; será una construcción inducida por la ilusión en la cual se incubó, imaginariamente, su existencia.”
Entorno a la crianza me gustaría tocar un punto muy importante y es el del rol
de las madres de todos estos niños, quienes se ven obligadas a volcar todas
sus actividades en pro del bienestar del niño, en el caso de Benyi Alejandro su
madre comenta:
“Cuando yo me entere de que estaba embarazada por segunda vez, fue una sorpresa, la verdad no me lo esperaba, porque tenía muchos planes para mi vida, desde que nació mi primer hijo yo no había podido terminar mi bachillerato y pensaba hacerlo, hasta ahora luego de que nació Benyi Alejandro no he podido graduarme, yo ya lo veo como algo lejano ya que el bebé requiere de mucho cuidado y atención, ahora tengo que centrarme es en trabajar, ya no puedo pensar en estudio.”
Aquí vemos en este caso como la madre de Benyi Alejandro es netamente
responsable por su crianza, todos los cuidados que él recibe son por parte de
ella, siendo muy joven actualmente no cuenta con el apoyo de su familia, ya
que no tiene muy buena relación con su madre y ve regularmente a su padre,
el padre de sus hijos solo hace un pequeño aporte económico. Las demás
madres referidas en los demás casos, si bien tienen un apoyo adicional en sus
madres o hijos, son quienes se responsabilizan de una manera comprometida
con sus hijos, un ejemplo lo vemos en la madre de Santiago que comenta:
“mi hijo es muy apegado a mí, yo siempre lo animo a que haga sus ejercicios diciéndole “que si puede” haciéndolo que repita esta frase en momentos en lo que lo veo flojo, con pereza, le hablo siempre sobre su enfermedad y lo ayudo en casa a realizar sus ejercicios, estoy detrás de él todo el día para que cumpla con sus cosas, como ir al instituto y a las terapias, trato siempre de hablarle mucho para que el sea consciente de su enfermedad”
En efecto, vemos que en medio de estas relaciones que demandan tanta
dependencia uno del otro, se crean lazos bastante fuertes en esa diada madre-
hijo, ya que tanto para el hijo es indispensable su madre para ser
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
71
medianamente funcional, tanto como para la madre que se ha encasillado en la
función de sobreprotección a ese hijo en particular.
Tenorio (1999), relacionado con lo anterior, refiere lo siguiente:
“Las últimas generaciones que se están criando en el mundo - especialmente en las clases con mayores medios – se caracterizan por ser sujetos de derechos mas no de deberes. Es tal la preocupación de los padres por “no traumatizar” al niño, por no coartarle sus potencialidades, que no se atreven a corregirlos, a exigirle cumplir deberes y responsabilidades acordes con su edad. Y es que la preocupación de los padres en tener niños geniales y exitosos se funda precisamente en el amor narcisista: “que él sea una copia mejorada de mí mismo” para lo cual las estrategias son: “que él tenga todo lo que yo no tuve”, “que él no sufra lo que yo sufrí””.
La condición de objeto narcisista que significa el niño para cualquier padre, se
ve desmontada en la condición de tener problemas en su desarrollo, sin
embargo esto implica una serie de atributos que entonces empieza a tener el
niño, ya que a partir de su condición es sin duda alguna “privilegiado”, en el
caso de Santiago al ser el hermano menor y con tal condición su madre intenta
ponerle limites pero comenta que:
“A veces no me quiere hacer caso, yo lo regaño le prohíbo cosas, pero me da pesar, cuando le quito el XBOX se enloquece, se pone muy inquieto y me toca devolvérselo, yo se lo entrego de nuevo porque me siento muy culpable de verlo así, a mi me gusta verlo contento, feliz, no quiero que me vea como alguien malo.”
La madre de Santiago hace estas afirmaciones y sin embargo comenta que con
sus otros hijos es una persona exigente en las tareas del hogar y en la escuela,
sin embargo refiere que ha descuidado la crianza de sus otros hijos por cuidar
de Santiago. Estas madres entonces viven bajo una constante demanda de
“hacer sentir bien” a su hijo, bajo una perspectiva de culpabilidad. El rol de la
madre se ve entonces modificado, doblegado totalmente a la condición de su
hijo, esta relación madre – hijo llega a tal dependencia que se generan
dinámicas de sobreprotección Mejía (sin fecha de publicación) “En lo referido a
la crianza de los hijos, se presenta confusión frente al ejercicio de la autoridad y
un rechazo al conflicto con los hijos, lo que lleva a modelos permisivos y sobre
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
72
protectores.”, considerando la información anterior vemos que la condición del
niño limita y condiciona el comportamiento de la madre, esto se ve reflejado
con mayor intensidad en las familias de Santiago y Benyi Alejandro, en el
primer caso la madre y su viven en función de su hijo y en el segundo caso
pasa lo mismo, pero es más una cuestión de no tener opción ya que Benyi
Alejandro sufre de “Esquizencefalia”, enfermedad que le genera una parálisis,
la cual hace que dependa de su madre quien es la única encargada de su
cuidado.
El rol del padre pasa entonces a ser un rol proveedor, dentro de los cuatro
casos lo vemos, cada padre a su manera genera un aporte desde lo económico
dejando de lado el aspecto emocional, en casos como el de Santiago y Benyi
Alejandro, nos enfrentamos a un padre ausente, carente en su función paterna,
y es entonces la madre quien asume ambos roles.
No obstante se presentan en las familias redes de apoyo para estas madres,
llegan entonces las “abuelas”, los hijos, los tíos quienes socorren la necesidad
de cuidado que demanda el niño mientras su madre no está o complementando
la función de la misma.
Intervenciones terapéuticas en los niños: el valor significativo en la
condición psicológica familiar.
Caso Juan Manuel
La familia de Juan Manuel considera que entre a mas terapias asista mejor va
a ser su progreso es por esto que desde el momento en que recibieron el
diagnóstico del niño han tratado siempre de tenerlo en terapias ocupacionales,
de leguaje e Hipoterapias. Actualmente una terapeuta ocupacional asiste
diariamente a la casa de la abuela del niño en donde le practica ejercicios a
nivel motriz y psicológico, especialmente en el área del lenguaje y la
comunicación. En ocasiones los padres se ven obligados en acortar las horas
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
73
de atención terapéutica al niño dado que algunas veces la situación económica
de la familia lo amerita.
Durante las sesiones de Hipoterapia a las que la madre y tía del niño asisten
encontramos que estas se involucran de manera activa en el proceso ya que
en algún momento han decidido montarse al caballo junto al niño y cuando no
lo hacen permanecen en el lugar pendientes de lo que sucede con Juan
Manuel.
Frente a las terapias la familia de Juan Manuel pone sus más altas
expectativas, debido a que consideran que son estas quienes le ayudaran a
salir delante de su diagnóstico ya que así lo han demostrado los resultados de
las mismas, su tía comenta al respecto que “nosotros tenemos todas las
expectativas puestas en las terapias porque hemos visto como Juan Manuel ha
cambiado, ahora está a punto de caminar por sí solo y pronuncia algunos
balbuceos que pronto se convertirán en palabras”.
Caso Juan José
La familia de Juan José lo ha llevado a distintas terapias tales como de
lenguaje e Hipoterapia, comentan que por cuestiones económicas han tenido
que recortar algunos gastos y entre estos las terapias se han visto reducidas,
sin embargo confían en que la formación que el niño recibe en el colegio está
orientada a su sano desarrollo. Actualmente asiste solo una vez por semana a
la Hipoterapia.
Las expectativas alrededor de las terapias es que el niño pueda tener un mejor
manejo de su cuerpo. Durante las sesiones de Hipoterapia su abuela o madre
quienes regularmente son quienes lo llevan, lo dejan en el lugar y se van a
distraer al centro comercial que queda contiguo al Centro mientras se lleva a
cabo la sesión terapéutica.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
74
Ante esto sus padres refieren que ven una mejoría en su hijo gracias a las
terapias que han podido implementar en el niño, comentan que a nivel de su
postura esta se encuentra más erguida y le da confianza a los movimientos de
su hijo.
Caso Santiago
Anteriormente a Santiago se le habían practicado terapias de lenguaje,
fisioterapia y ocupacional, pero ahora usan principalmente la fisioterapia, la
cual viene desde casa en donde su madre le ayuda a seguir una rutina de
ejercicios motrices. Actualmente usan la hipoterapia como intervención durante
3 años. Las expectativas de su familia son que algún día Santiago pueda
practicar deportes y que estas terapias lo ayuden a movilizarse mejor.
Su madre considera que la hipoterapia ha sido muy provechosa para el niño
por esto asisten dos veces por semana y Santiago siempre va acompañado de
su madre y algún otro familiar, su familia es muy activa durante las sesiones de
hipoterapia ya que alientan constantemente al niño durante el proceso.
Caso Benyi Alejandro
A Benyi Alejandro se le practica actualmente la Hipoterapia, su madre no es
constante con las sesiones debido a que al bebé se le han tenido que practicar
delicadas operaciones quirúrgicas. Benyi asiste siempre con su madre a las
sesiones de Hipoterapia durante las cuales ella se muestra distante ante lo que
se le está haciendo a su bebé, comenta al respecto que no tiene ninguna
expectativa al respecto dado que la condición de su hijo es muy compleja.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
75
Análisis Global de la experiencia terapéutica de las familias
El deseo general de todo padre de familia de un niño con problemas de
discapacidad cognitiva es en efecto que su hijo se recupere, que cada día logre
ser funcional en la medida en que logre ser independiente para realizar sus
actividades cotidianas es por esto que las familias, inicialmente los padres de
familia son los que se proponen destinar sus recursos económicos en terapias
de todo tipo para la pronta rehabilitación de su hijo, tema el cual se convierte
fundamental en el desarrollo de la vida del niño y que además de tener un valor
económico para la familia, tendrá un valor psicológico importante, ya que el
hecho que “se está haciendo algo por la mejoría del niño” implica a grandes
rasgos un alivio emocional para las familias.
Para la Familia de Santiago, las terapias se convierten en las rutinas diarias del
niño y su familia su madre nos refiere lo siguiente “a mi hijo lo metimos en
todas las terapias que nos sea posibles, en cuanto mas rápido avance es mejor
para nosotros, actualmente asiste a terapias de lenguaje, fisioterapia y
ocupacional, principalmente se usamos como principalmente la fisioterapia, en
casa yo le refuerzo con ejercicios motrices”. Aquí vemos como esta familia
intenta acelerar el proceso al cual ellos llaman “recuperación” llevando al niño a
todo tipo de terapias, accionar el cual, dicho anteriormente representa un valor
significativo en la familia.
Para estas familias el inicio de una terapia implica unas nuevas expectativas de
mejoría, encontramos que para las familias de Santiago y Juan Manuel la
mayor expectativa es que su hijo logre caminar con fluidez, mientras que para
la familia de Juan José las terapias son propuestas como nuevas formas en las
que el niño se puede recrear y aprovechar su tiempo libre, dado que su
discapacidad es un poco más funcional que la de los otros niños del estudio.
Empero para la familia de Benyi Alejandro esta visión de expectativa cambia
totalmente, su madre dice textualmente que: “A mí no me gusta hacerme
ilusiones con cambios en mi bebé, todo lo que cambie y que sea para bien es
bien recibido”, acá observamos como la madre de Benyi Alejandro ha decidió
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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no hacerse ninguna clase de expectativo alrededor de la condición de su hijo y
del hecho de que asiste a terapias no le da garantía para que su hijo mejore, en
este punto es importante preguntarnos, ¿Cuál es el valor psicológico que tiene
entonces para esta madre la terapia?, cabe anotar que Benyi Alejandro es uno
de los niños mas inconsistentes en las sesiones de Hipoterapia a las cuales en
mi deber como investigadora asistía al lugar. Sin duda alguna la condición
“vegetativa” de este bebé ha incluido en la madre una condición de resignación
ante su dificultad.
Dentro de las sesiones de Hipoterapia a los cuales tuve la oportunidad de
asistir por varios meses pude observar que particularmente son las madres
quienes asisten con los niños a las terapias y participan de manera activa,
ayudan a su hijo a montarse al caballo, se montan en ocasiones con ellos y
aprenden hacerle las estimulaciones sensoriales durante la sesión. Así que
este es como otro apunte al proceso terapéutico, ya que de alguna manera
involucra e integra en este caso la relación madre – hijo, la relación madre –
discapacidad cognitiva, debido a que este hecho no es solo el de “desechar” al
niño en el lugar e irse a otro lugar mientras se termina el tiempo de
intervención, si no que en efecto esto permite que la madre y en ocasiones
otros familiares se involucren con la dificultad del niño.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
77
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
En el proceso de comprender las formas como asumen cuatro familias el hecho
de tener un hijo con discapacidad cognitiva pertenecientes al “Centro” se
concluyen varios aspectos importantes, me gustaría iniciar reconociendo el
estado vulnerable en que se encuentran en un País como Colombia no solo las
familias pertenecientes al estudio sino en general todas esas familias
Colombianas que por alguna u otra razón tienen un hijo con algún tipo de
discapacidad cognitiva, ya que carecen de apoyo tanto económico como
psicosocial, sin embargo este mismo hecho le otorga valor a labor que hacen
estas familias con sus hijos.
Durante ésta investigación vimos cómo la familia asume la situación de tener
un hijo con discapacidad y se evidencia entonces que la esfera emocional se
ve seriamente afectada, el impacto que tiene en cada uno de los integrantes de
la familia es importante y genera una serie de modificaciones en el sistema
familiar tradicional, inicialmente hay un impacto en el reconocimiento social, es
decir, la forma en cómo la sociedad incluye a estas familias en su sistema
cultural, esto de alguna manera se enfoca en la funcionalidad de los integrantes
de las familias, así que para las familias no es fácil encontrarse con una
sociedad que le da poca apertura a lo “patológico”.
Por otra parte encontramos que la economía de la familia se vuelca alrededor
del niño, ya que el afán por tener que responder a la sociedad con un ser
totalmente “funcional” hace que estas familias se vean obligadas a buscar
cualquier tipo de alternativas terapéuticas posibles para que dicho “problema”
cambie. Es entonces donde algunas familias tienen que cambiar su estilo de
vida, es decir, surgen transformaciones en la búsqueda de una estabilidad
económica, que hacen que dichas familias cambien su residencia, ocurran
rupturas familiares, como por ejemplo el que el padre tenga que residir en otro
País para que el ingreso económico de la familia sea mayor o separaciones de
tipo conyugal.
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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La unión conyugal de los padres se ve afectada ya que el tiempo en pareja se
reduce, y poco a poco van quedando menores espacios para compartir a solas.
Ante esto el niño abarca todas las necesidades de la familia relegando a un
lado las de la pareja, dentro de los casos que están expuestos en esta
investigación vemos que la afirmación anterior desencadena en algunos casos
los padres fortalecen los lazos de unión y la relación funciona en torno a las
necesidades del niño sin ninguna desavenencia, se aprovechan al máximo los
espacios que pueden vivir en familia.
Se destaca que a partir de este estudio se evidencia que el papel de la madre
es fundamental para el afrontamiento de la situación de discapacidad del niño,
ya que es la madre quien en la mayoría de los casos se encuentra al pendiente
del niño, por ejemplo, esto lo vemos en las madres quienes han dejado de lado
su vida laboral y progreso académico, por un acompañamiento permanente a
su hijo, teniendo así el tiempo suficiente para llevar a sus hijos a terapia y
demás lugares que inciden en el bienestar del mismo, de esta manera
considero que aquí hay un hallazgo importante ya que la madre es la
proveedora de todo el soporte emocional del niño, es ella en su rol de
protectora quien siempre vela por el bienestar de su hijo. Por otro lado vemos
como los padres se involucran de una manera distinta con sus hijos, debido a
que son ellos el soporte económico en muchos de los casos, entonces tenemos
a los padres que trabajan la mayor parte del día para llegar en la noche a
compartir poco tiempo con sus hijos, no obstante aportan dentro de su proceso
de desarrollo.
Las familias cuentan con redes de apoyo tales como algunos lazos familiares,
las “abuelas” son fundamentales en su rol materno y adoptan el rol de la madre
en las ocasiones en que estas no pueden asistir al niño, esto se da en los
casos en que las madres salen a trabajar para subsistir en la economía de la
familia, sin embargo dentro de esta investigación tenemos las madres las
cuales no reciben ningún tipo de apoyo, ni de tipo familiar ni social, entonces
son madres que pasan todo el día con sus hijos debido a que su condición les
obliga a que su hijo sea un ser dependiente de ellas.
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Por otra parte tenemos a los hermanos, quienes, en cierta medida, son
sustituidos por su hermano discapacitado, ya que todas las atenciones de la
familia están orientadas a él, este es un factor que crea conflicto, no obstante
los hermanos son un apoyo fundamental para la labor de la madre. Cabe
anotar que la religión dentro de este campo de las redes de apoyo con las que
cuenta la familia es bastante relevante ya que muchas de las familias atribuyen
el hecho de tener un hijo en estas situaciones de discapacidad bien sea como
una voluntad divina o imposición suprema, es entonces como vemos la función
que culturalmente ejerce la religión atribuyéndose a una explicación del ¿por
qué?, de la condición de su hijo.
Es así como vemos en síntesis los cambios y roles que tiene que asumir cada
integrante de la familia, los padres tanto estén separados o no de la madre,
aportan económicamente a la situación del hijo, la madre por su parte aporta su
rol de protección e incita al niño en todo momento a ser un individuo funcional,
no obstante se observa mediante éste estudio que son las madres quienes en
cierta medida no dejan que ese niño deje de ser dependiente de ellas, ya que
esta relación madre-hijo se convierte en parte fundamental de su diario vivir, es
decir, ya se han creado rutinas con su hijo al trascurrir de los años que son
difíciles de desistir. Por su parte los hermanos y las abuelas soportan a la labor
de la madre.
La educación de estos niños es otro factor importante en su desarrollo como
ser humano, debido a esto las familias se ven obligadas a recurrir a centros
educativos alternativos donde los niños comparten actividades con otros niños
que padecen distintas discapacidades. Dichos centros educativos conllevan a
gastos adicionales en la familia, sin embargo este es el foco en el cual la madre
se encuentra con distintitas experiencias de otros niños que surgen como un
apoyo más en el asunto.
La terapéutica surge como una necesidad en la familia, yo diría que
inicialmente el problema de su hijo se ve como algo que inmediatamente se
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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tiene que corregir, y es entonces en donde lo padres al inicio del diagnóstico
empiezan a considerar tantas opciones terapéuticas como sean posibles para
corregir tal “defecto”, y con esto responder a una imposición social de la que he
hablado al inicio de este capítulo y es esa imposición de tener un hijo
totalmente “funcional”, es decir, que pueda estudiar, luego trabajar, mas
adelante conformar su propia familia, y en pocas palabras comportarse de la
manera más “adecuada”.
El afrontamiento para una familia que tiene un hijo con una discapacidad
cognitiva considero que es un arduo trabajo que no solo desgasta la economía
de la familia, sino que al mismo tiempo genera en ella una condición de
vulnerabilidad ante el sistema social actual que se ve debilitado en los espacios
de inclusión social del discapacitado.
Considero que uno de los aprendizajes finales que llega a tener este estudio
es, el que sin lugar a dudas es la madre quien abarca todo el desarrollo del
niño de una manera muy dependiente, son ellas las que dejan de hacer
muchas de las cosas que habían planeado para su vida debido a la condición
de sus hijos y es allí donde confrontan ese amor maternal tan incondicional
contra las necesidades vitales de cada ser humano, sin embargo para ellas la
manera de sobre llevar este suceso aferrándose a la idea de rehabilitar a su
hijo “funcionalmente” dejando de lado muchos de los aspectos emocionales
que allí se generan a partir de esto.
Me gustaría agregar que el ejercicio de entrevista con las madres y algunos
familiares de estos niños permitió un espacio clínico tanto de observación como
de soporte emocional para las familias, ya que se abrió un espacio dentro de la
institución en donde ellos podían ser escuchados, ejercicio el cual resulto
siendo un complemento terapéutico en el cual se permitieron espacios de
descargas emocionales para las familias especialmente para las madres.
Por otra parte considero que a partir de los resultados del presente estudio se
evidenciaron ciertas falencias y vacios en el aporte psicosocial que se tiene con
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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los niños en situación de discapacidad cognitiva y sus familias, de tal manera
se hacen las siguientes recomendaciones en mi obligación como investigadora:
Formación del terapeuta: Considero que a partir de la experiencia en
este campo terapéutico de hipoterapia y obteniendo cierto conocimiento
de algunos centros terapéuticos no tradicionales, se observa la
necesidad de contar con terapeutas que se encuentren totalmente
capacitados para llevar a cabo una labor de rehabilitación para las
personas en condición de discapacidad cognitiva, ya que se evidencia la
carencia de conocimientos y formación integral que permita actuar de
manera responsable y adecuada con los niños que asisten a este tipo de
instituciones.
Promover nuevos espacios terapéuticos: Es importante reconocer los
beneficios que estos espacios no tradicionales tienen para los niños que
se encuentran llevando un proceso terapéutico y para sus familias, ya
que por su parte estas actividades permiten que la familia se integre con
el niño en su terapia de una manera activa, lo que tiene como
consecuencia grandes aportes a la estructura emocional de la familia ya
que en la medida en que el niño se recupera y la familia actúa sobre ello
se van creando lazos más consistentes en el momento de “dejar ser” al
niño frente a su familia.
Trabajo psicosocial con las familias: Se evidencia claramente en los
espacios terapéuticos la ausencia de asistencia clínica por parte de la
psicología, no obstante en estos sitios de terapéutica que se centran en
rehabilitar la parte motriz del niño, cabe el aporte emocional que como
psicólogos le podemos brindar a este tipo de poblaciones especialmente
a las familias para así reconfortar y fortalecer su estructura de unión,
relevante a la hora de sobrellevar este tipo de situaciones.
Apoyo por parte del Gobierno Colombiano: A partir de los relatos de
las madres de familia de cada uno de estos niños se puede ver
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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claramente como el sistema del Gobierno Colombiano no hace aportes
importantes a la familia de los mismos, son en este caso los padres
quienes tienen que reducir demás gastos dentro del sistema familiar
para sobre llevar el aporte que tienen que hacer a los espacios
terapéuticos y clínicos para la mejoría de sus hijos. Sin embargo al
consultar la Constitución Política de Colombia 1991 nos encontramos
con que aunque son insuficientes los apartados para las personas en
situación de discapacidad cognitiva, se nombran algunos de sus
derechos a continuación:
“Artículo 13. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas
que por su condición económica, física o mental, se encuentren en
circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o
maltratos que contra ellas se cometan.
Artículo 44. La familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de
asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral
y el ejercicio pleno de sus derechos. Cualquier persona puede exigir de
la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores.
Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás.
Constitución política de Colombia 1991”
Estatutos los cuales no son evidenciados en las historias de las familias
presentes en ésta investigación, es así como este estudio pretende que
se genera reflexión en cada ciudadano acerca de las funcionalidades del
Gobierno Colombiano a la hora de velar por la protección y bienestar de
los niños que nacen con discapacidad cognitiva.
El papel de investigador: Dentro de los temas de investigación que
encontramos hoy en día considero que hace falta incluir muchas de
estas problemáticas que surgen alrededor de las familias que tienen un
hijo en situación de discapacidad cognitiva, se podrían hacer grandes
aportes analizando las dinámicas de las familias frente no solo la
discapacidad, sino otro tipo de situaciones que llegan inesperadamente
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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y causan en ella un impacto importante, sería interesante no pensarse a
sí mismos las investigaciones desde lo individual sino desde lo colectivo,
como funciona en este caso una familia como sistema ante dicha
situación adversa.
El rol del psicólogo contemporáneo en la clínica: En nuestro ejercicio
como psicólogos ésta la necesidad de incluirnos en espacios clínicos no
tradicionales tales como el consultorio, el hospital y el colegio, esta
investigación nos permite reconocer que la psicología se ha encasillado
en los anteriormente nombrados espacios clínicos efectuando un sesgo
hacia los distintos campos de acción en los cuales se demanda un
accionar psicológico, dado que en el Centro se evidencia que por
ejemplo en las familias de estos niños es necesario hacer un
acompañamiento dado que de alguna manera nos estamos refiriendo a
un proceso de resiliencia a el cual ellos se encuentran expuestos.
Considero que estamos orientados a formar recursos académicos
encaminándonos a confrontar ese rol que hoy en día asumimos como
psicólogos en los distintos lugares en donde ejercemos nuestro oficio.
En nuestro caso vemos como los padres de familia buscan otras
opciones terapéuticas para sus hijos y ¿por qué no? ofrecerles un aporte
desde la psicología en la medida en que se oriente a la integración del
sistema familiar y en la creación de herramientas para afrontar de la
mejor manera posible situaciones contraproducentes que se presenten
dentro de la misma a partir de la experiencia de otras familias, aporte el
cual asume este estudio.
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ANEXOS
Anexo 1 Contexto físico
El anexo 1 corresponde a la caracterización del Centro de Equitación Integral, el cual se encontrará a continuación.
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Anexo 2 Protocolo de Entrevista
CARACTERIZACION DE LA FAMILIA
¿Cómo está estructurada la familia?
¿Qué tipo de familia es? Describir cada integrante, indicando: lugar en la
familia (padre, abuelo, madre, etc.), edad, oficio/profesión.*
Relación con cada uno de los miembros
¿Con quién/es vive el niño?
¿Podría indicar la rutina de un día en la vida de la familia?
¿La familia ha tenido transformaciones durante la vida del hijo/a?
¿Qué rol y qué función desempeña cada integrante dentro de la familia?
¿Quién/es es el encargado de los ingresos económicos en la familia?
¿Se cubren todas las necesidades económicas dentro de la familia?
¿Cómo es la relación entre los padres?
¿Qué hace el niño durante un día de semana?
¿Existen horarios diferenciados para estudiar y jugar?
¿Juega el niño en la casa? ¿Con quiénes y a qué juega?
Regulación y ejercicio del poder:
¿Quién o quiénes ejerce la y cómo?
¿Cuáles con las normas que se establecen para el niño?
¿Cómo se corrige al niño cuando realiza algo indebido?
VIVENCIA FAMILIAR
¿Los padres planearon la llegada del bebé?
Si se deseaba la concepción ¿fue fácil o se hicieron tratamientos para
poder concebirlo?
¿Qué se decía sobre la posibilidad de tener un bebé?
¿Cómo se enteraron de la noticia y cuál fue su experiencia
¿Quiénes hablaban acerca del nombre del hijo/a?
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¿Qué sintieron y qué hicieron?
¿Se preparó para el trabajo de parto?
¿Se interactuaba con el bebé en gestación? ¿Qué se hacía? (Hablarle,
poner música, etc.)
¿Cómo fue y en dónde? ¿Natural o cesárea? ¿Cómo se esperaba el
parto? Miedos y mitos del mismo.
¿Cuáles fueron las primeras reacciones por parte de la familia hacia el
niño? ¿Primeros registros de talla y peso del bebé?
¿Qué tipo de interacciones se realizaban con el recién nacido? ¿Qué
personas las realizaban?
¿En qué momento se enteraron del problema en el desarrollo del niño?
¿Cuáles fueron las reacciones de los padres ante esto? ¿De la Familia?
¿Qué cambió en la familia luego de la llegada del bebé?
¿Qué integrantes de la Familia son los que más están pendientes del
cuidado del niño?
¿Cómo son las interacciones del niño con sus padres?
Si son padres separados, ¿Cuánto tiempo comparte el padre o la madre
en el día?
¿Se le comenta al niño acerca de su problema? ¿Quién lo hace?
PROCESO TERAPEUTICO
¿Qué tipo de terapias se han implementado con el niño anteriormente?
¿Qué otro tipo de terapia implementan adicionalmente con el niño?
¿Cómo se decidió iniciar el proceso terapéutico de “Hipoterapia”?
¿Cuáles son los aspectos más importantes que destaca dentro del
proceso terapéutico del niño?
¿Qué cambios esperan los integrantes de la familia de la Terapia?
¿Qué aspectos consideran importantes dentro de la terapia?
¿Quiénes o quien asisten generalmente con el niño a las sesiones de
Hipoterapia?
Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio
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¿Qué aspectos negativos considera usted que tiene este tipo de
intervención terapéutica?
¿Por qué eligió este tipo de proceso terapéutico con animales?
¿Qué cambios considera importantes en el niño que se hayan
conseguido luego de iniciar el proceso terapéutico?
¿Por cuánto tiempo han implementado este tipo de proceso terapéutico?
¿Piensan continuar con este proceso terapéutico?
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