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Percepción de los pacientes de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la
Patología del Habla y Lenguaje
Sometida al Programa de Patología del Habla-Lenguaje
de la Universidad del Turabo
como requisito parcial
del grado de
Maestría en Ciencias en Patología del Habla-Lenguaje
de la Escuela de Ciencias de la Salud
por
Valeria Thaís Rivera González
Mayo, 2018
Director de tesis:
Dra. Awilda Rosa Morales Ed.D. CCC-SLP
2
Percepción de los pacientes de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la
Patología del Habla y Lenguaje
Valeria T. Rivera González – Investigador Principal
Aprobada: ____________________________
-electronic signature-
_____________________________________________
Awilda Rosa Morales, Ed.D.,CCC-SLP
Mentor de Investigación
-electronic signature-
______________________________________________
María A. Centeno Vázquez, Ph.D., CCC-SLP
Directora del Programa PHL
-electronic signature-
________________________________________________
Nydia Bou, Ed.D., CCC-SLP
Decana
Escuela de Ciencias de la Salud
3
UNIVERSIDAD DEL TURABO
SPEECH-LANGUAGE PATHOLOGY PROGRAM
AUTHORIZATION TO PUBLISH MATERIAL IN THE WEB PAGE
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de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la Patología del Habla y Lenguaje yield, this
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-electronic signature-
Valeria T. Rivera González
May 15, 2018
Date
4
Percepción de los pacientes de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la Patología del
Habla y Lenguaje
Valeria T. Rivera González
Investigador Principal
Dra. Awilda Rosa Morales
Mentora
Abstracto
El cáncer oral ha sido en aumento en los últimos años, sobre todo tiene una mayor
dominancia en los hombres (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). Según Logemann
(1997), los pacientes de cáncer oral pueden experimentar cambios en habilidades de su habla y
tragado, debido del tratamiento que utilice para su rehabilitación, pero también puede verse
afectado por la localización donde se encuentre el tumor dentro de la cavidad oral. El propósito
de esta investigación fue conocer la perspectiva de los pacientes de cáncer oral, en cuanto al
ofrecimiento del Patólogo del Habla-Lenguaje (PHL), como medio de tratamiento para su
condición. El método que se utilizó para este estudio fue uno cualitativo, estudio de casos. El
participante fue un paciente diagnosticado con cáncer oral el cual recibió los servicios de un
PHL. Se encontró que existe desconocimiento en cuanto a los beneficios que puede otorgar los
servicios del PHL para tratar a los pacientes de cáncer oral como medida de tratamiento para su
condición.
5
Índice
CAPÍTULO 1 – Introducción
Introducción .................................................................................................................................1-2
Planteamiento del Problema ........................................................................................................3-4
Propósito de la Investigación..........................................................................................................5
Justificación..................................................................................................................................5-6
Marco Referencial........................................................................................................................6-8
CAPÍTULO 2- Revisión de Literatura
Introducción................................................................................................................................9-10
Propósito de la Investigación.........................................................................................................10
Investigaciones Realizadas en Puerto Rico..............................................................................10-11
Investigaciones Realizadas en Estados Unidos y otras partes del mundo................................11-16
Causas para el desarrollo del Cáncer Oral................................................................................16-19
Investigaciones para el Avance de la Prevención y Tratamiento del Cáncer Oral…………...19-20
Bases y Teorías……………………………………………………………………………….20-22
CAPÍTULO 3- Metodología
Introducción..............................................................................................................................23-24
Propósito de la Investigación.........................................................................................................24
Selección de los participantes...................................................................................................24-25
6
Criterios de Inclusión.................................................................................................................... 25
Criterios de Exclusión................................................................................................................... 25
Diseño e Instrumento de investigación………………………………………………….….. 25-27
Procedimiento y recolección de datos......................................................................................27-29
Análisis de Datos..................................................................................................................... 29-30
Triangulación............................................................................................................................... 30
Confidencialidad...................................................................................................................... 30-31
Beneficios para los participantes.................................................................................................. 31
Beneficios para la sociedad........................................................................................................... 31
Riesgo para los participantes........................................................................................................ 31
Importancia de la Investigación.................................................................................................... 32
CAPÍTULO 4- Descripción de los Participantes
Introducción............................................................................................................................. 33-34
Margarita...................................................................................................................... 34-35
CAPÍTULO 5- Resultados
Introducción............................................................................................................................. 36-37
Los servicios de PHL son beneficiosos para los pacientes luego del diagnóstico……………... 37
Desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL hacia los pacientes de cáncer oral……38
Necesidad de más PHL especializados en población adulta ………………………………. 38-39
Analisis de los resultados…………………………………………………………………… 39-42
7
Resumen …………………………………………………………………………….............. 42
CAPÍTULO 6- Discusión y Recomendaciones
Introducción................................................................................................................................ 43
Resumen de los Hallazgos .......................................................................................................43-44
Conclusiones ............................................................................................................................44-46
Implicaciones para la práctica de la profesión ........................................................................ 46-47
Recomendaciones para la práctica de la profesión de PHL en Puerto Rico ............................... 47
Futuras Investigaciones ................................................................................................................48
REFERENCIAS ................................................................................................................... 49-54
ANEJO A: Anuncio ................................................................................................................. 55
ANEJO B: Carta de aprobación del IRB ............................................................................... 56
ANEJO C: Hoja Informativa ...............................................................................................57-58
ANEJO D: Protocolo de preguntas ..................................................................................... 59-62
8
Capítulo I
Introducción
El cáncer de la cavidad oral según la Asociación Americana del Habla, Lenguaje y
Audición (ASHA, por sus siglas en inglés) es “un tumor maligno que afecta cualquiera de los
tejidos de la cavidad oral, incluyendo los labios, la mandíbula superior o inferior, la lengua, las
encías, las mejillas y la garganta.” La Sociedad Americana Contra el Cáncer detalla que este tipo
de cáncer puede afectar además “el revestimiento interior de los labios y las mejillas (mucosa
bucal), los dientes, las encías, las dos terceras partes anteriores de la lengua, el piso de la boca
bajo de la lengua y el techo óseo de la boca (Portal Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).
Sus primeros síntomas son la aparición de una mancha o bulto blanco o enrojecido en cualquier
lugar de la boca por un mes, o también una llaga que sangra durante más de un mes y que no
sana (Portal de ASHA, 2016). Estos síntomas pueden pasar desapercibidos por quien lo padece,
ya que pueden confundirse con alguna afección benigna.
La Fundación de Cáncer Oral estima que para finales del 2016 se hayan diagnosticado
con cáncer oral aproximadamente a unas 48,250 personas en los Estados Unidos (Portal de la
Fundación de Cáncer Oral, 2016). La Sociedad Americana Contra el Cáncer reporta que este tipo
de cáncer ocurre mayormente en hombres y su dominancia en comparación a la mujer es más del
doble (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). El cáncer de la cavidad oral puede ocurrir a
cualquier edad, desde niños, jóvenes y adultos, pero la edad promedio de personas que se
diagnostican con este tipo de cáncer es 62 años (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).
En el 2013, la profesora de odontología del Recinto de Ciencias Médicas, Profa. Lina
Larotta, reveló en una entrevista al periódico Metro de Puerto Rico, que el cáncer de la cavidad
oral en la isla “ocupa el primer lugar en incidencia de cáncer oral en América Latina”
9
(Periódico Metro, 2013). Se reporta que este tipo de cáncer es el sexto más común que afecta a
las personas en Puerto Rico (Periódico Metro, 2015) y en los Estados Unidos “cuenta con 30 mil
casos diagnosticados cada año y 8 mil de estos terminan en muerte” (Sociedad Americana Contra
el Cáncer, 2015) . Los estudios han señalado que el 1% de la población en Puerto Rico tanto de
hombres como mujeres serán diagnosticados con cáncer de la cavidad oral en algún momento de
sus vidas. (Periódico Metro, 2015).
Por otro lado, la Sociedad Americana Contra el Cáncer en Puerto Rico señala que entre
los años 2006 y 2010 el cáncer oral junto con el cáncer orofaringeo fue “el quinto diagnosticado
con mayor frecuencia en los hombres puertorriqueños” (Periódico Metro, 2015). Alrededor de
todo el mundo se ha encontrado que sobre 450,000 nuevos casos de personas son diagnosticados
anualmente con este tipo de cáncer (Portal de Fundación de Cáncer Oral, 2016)
Aunque muchas veces los médicos y los dentistas son los primeros en detectar este tipo
de cáncer, también es importante señalar que los patólogos del habla pueden identificar alguna
anomalía en el área de la cavidad oral al momento de realizar la evaluación física. La función del
patólogo del habla es muy importante en estos casos, ya que con su evaluación y tratamiento
puede ayudar al paciente de cáncer oral a recuperar su inteligibilidad al hablar y su capacidad de
tragar (Portal ASHA, 2016). Los patólogos del habla-lenguaje, son profesionales de la salud,
indispensables al momento de ofrecer tratamiento a los pacientes de cáncer oral, ya que en
conjunto a los profesionales de la medicina, se trabaja para ofrecer servicios terapéuticos para
mejorar su calidad de vida, ayudarlos a mejorar su comunicación y su habilidad para poder
ingerir alimentos, ya que muchos de estos pácientes, dependiendo de la localización del tumor,
su habla y deglución se puede ver afectada (Portal de ASHA, 2016).
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Planteamiento del Problema
El cáncer oral ha ido en aumento en los últimos años, sobre todo en los hombres,
mientras que en la mujer ha dismuido levemente (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).
Según Logemann Jeri A. en su artículo,“Rehabilitación para Habla y Tragado en pacientes con
cáncer de cabeza y cuello” (1997), los pacientes de cáncer oral pueden experimentar cambios en
habilidades de su habla y tragado, como consecuencia del tratamiento que utilice para su
rehabilitación, pero también puede verse afectado por la localización donde se encuentre el o los
tumores dentro de la cavidad oral. Dependiendo de la localizacion del cáncer, por ejemplo en la
lengua, paladar blando o en los labios, el tipo de tratamiento, e incluso luego de la cirugía
debido a la remoción de algun diente o si alguna parte de la lengua es removida, es que pueden
surgir los problemas en el habla del paciente afectado (Cancer Research UK, 2014).
En muchas de las ocasiones es probable que en este tipo de pacientes se presente disfagia
y problemas de voz, por lo que es importante recurrir a tratamientos que sean pertinentes para
trabajar el aspecto que se ha afectado (Portal de ASHA, 2016). La voz del paciente puede
cambiar, puede tornarse más lenta, más ronca, algunos puede arrastrar las palabras y otros
podrian tener problemas con la pronuncación, lo que a muchos pacientes les puede causar
preocupación e incluso frustración debido a que su comunicación se puede ver afectada. (Cancer
Research UK, 2014). En otros casos, el tipo de tratamiento que le sea administrado al paciente,
puede causarle problemas en el habla, como por ejemplo la radioterapia, ya que ésta puede
causar resequedad en la boca, lo que eventualmente podría causar que el paciente pueda tener
dificultad al hablar. (Cancer Research UK, 2014).
La radioterapia aunque deja intacta la estructura y los tejidos dentro de la cavidad oral,
puede introducir dificultades en la deglución del paciente. Si las glandulas salivares se
11
encuentran dentro del campo de radiación, conlleva a que el paciente tenga la sensación de
resequedad por la falta o la disminución en la producción de la saliva, lo que puede resultar en
una dificultad en la deglución. A esto se le añade la fibrosis, producto de desvacularización de
los tejidos orales afectados por la radiación, que puede reducir el alcance de la lengua, el
movimiento de la mandíbula y el movimiento de la pared de la faringe, que puede efectar tanto
como en la deglución como en la producción del habla (Logemann, Jeri A, 1997). Por otro lado,
la cirguría de cáncer oral en muchas ocasiones conlleva la resección de alguna parte de la
estructura de la cavidad oral que ha sido afectada, ya que mientras más amplia la resección, peor
será para la función del tragado. Por ejemplo, la remoción de la lengua y su base, está
comprobado que está relacionado con la disminición de su capacidad de deglución (Logemann,
1997).
Como consecuencia del aumento en la tasa de cáncer oral, surge la interrogante sobre
cuánto saben los pacientes con esta enfermedad acerca de la función que ejerce el patólogo del
habla como un especialista que le puede brindar tratamiento para mejorar los problemas del
habla que le surgen una vez son diagnosticados con esta enfermedad.
Es por ello la importancia de conocer sobre los servicios de patología del habla, pues
aunque algunos de los problemas que tienen los pacientes de cáncer oral pudieran ser temporales,
otros pueden ser graves o incluso permanentes, lo que conllevaría a que el paciente siga
recibiendo estos servicios por un periodo de tiempo prolongado, luego incluso de haber
terminado su tratamiento contra el cáncer oral (Cancer Research UK, 2014).
12
Propósito de la Investigación
El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes
diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y
lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.
Justificación
El rol del Patólogo de Habla y Lenguaje es importante a la hora de trabajar con pacientes
de cáncer oral y por eso es esencial su integración al equipo de diagnóstico y tratamiento
(ASHA, 2016). Este especialista trabaja con estos pacientes cuando estos presentan problemas
con su habla, ya sea por la localización del cáncer, secuelas del tratamiento o debido a la cirugía
luego de la remoción de una parte de su cavidad oral (Cancer Research UK, 2014). El paciente
puede sentir mucho estrés y frustración al no poder hablar con la misma fluidez con la que solía
hacerlo previo a la enfermedad, es por esto la importancia de acudir a terapias del habla para- de
acuerdo a su necesidad- encontrar otras vías para mejorar la calidad de su habla y comunicación
(Cancer Research UK, 2014).
El cáncer oral cada día va más en aumento en Puerto Rico, y muchos de estos pacientes
pueden tener problemas de habla y tragado de manera temporal, pero también pudieran tenerlos
de manera permanente. Es por esto que sería importante para la profesión de patología del
habla-lenguaje, tener información sobre cuál es el conocimiento de los pacientes de cáncer oral
acerca de la profesión de la Patología del Habla y Lenguaje, y cómo las terapias de habla pueden
servir como otro medio de tratamiento luego de su diagnóstico de salud primario. Tener
información sobre cómo los pacientes entienden que los servicios de patología del habla le
ayudan, proporcionaría a este especialista, una visión sobre las necesidades y opiniones de los
pacientes con respecto a su disciplina. Dietrich, Messing, Farrell y Dance (2006), en su
13
artículo, “Fundamental para el Patólogo del Habla-Lenguaje trabajar con cáncer de cabeza y
cuello” nos indica que aún hay mucho por aprender con interacciones informales con estos
pacientes, y que esto es importante ya que, “éstas conversaciones revelan la gran comprensión de
los problemas y desafíos que definen la calidad de vida después del cáncer de cabeza y cuello”.
Marco Referencial
La necesidad de comunicarnos oralmente se ha incrementado en la sociedad de hoy en
día ya que ésta se ha convertido en una más abierta, pluralista, y por ende, es más compleja ahora
que mucho años atrás (Fonseca, 2005). La comunicación es muy importante para cualquier ser
humano sin distinción de edad ni género. La misma nos da la libertad de tomar nuestras propias
decisiones, lo que hace que podamos ser independientes (Portal de ASHA, 2016). Según ASHA,
las formas de comunicación que una persona posee debe ser comprendida por todos los
receptores, sobre todo si estas formas de comunicación no son convencionales, como por
ejemplo las señales.
Según la American Speech-Language-Hearing Association (1993), un trastorno en la
comunicación, es definido como:
Un deterioro en la capacidad de recibir, transmitir, procesar y comprender conceptos o
sistemas de símbolos verbales, no verbales y gráficas. Un trastorno en la comunicación
puede ser evidente en los procesos de audición, el lenguaje y/o del habla. Un trastorno en
la comunicación puede variar en severidad de leve a profunda. Puede ser de desarrollo o
adquirido. Los individuos pueden demostrar una o cualquier combinación de trastornos
de la comunicación. Un trastorno de la comunicación puede resultar en una discapacidad
primaria o puede ser secundaria a otras discapacidades.
14
Los trastornos de la comunicación se dividen en cuatro: trastornos del habla, trastornos
del lenguaje, trastornos de la audición y trastornos del procesamiento auditivo central (Portal de
ASHA, 1993). El trastorno del habla es un deterioro de la articulación de los sonidos del habla,
esa producción atípica de los sonidos caracterizada por sustituciones, omisiones, adiciones o
distorsiones que puedan interferir con la inteligibilidad. La fluidez es considerada otro trastorno
del habla, ya que es la interrupción del flujo al hablar que se caracteriza por el ritmo atípico,
repeticiones de sonidos, sílabas, palabras y frases, que además pueden ir acompañados de
tensión excesiva y gestos secundarios El trastorno del voz es otro trastorno del habla que se
caracteriza por la producción anormal y/o ausencia de calidad vocal, tono, volumen, resonancia y
duración, lo cual se considere inapropiado para la edad y género de la persona (Portal de ASHA,
1993). Por otro lado, el trastorno del lenguaje es un deterioro en la comprensión del lenguaje
oral, escrito y/u otros sistemas de símbolos. Este trastorno puede implicar la forma del lenguaje
(morfología, fonología, sintaxis), el contenido (semántica), y la función del lenguaje en la
comunicación (pragmática) en cualquier combinación (Portal de ASHA, 1993).
La capacidad de hablar envuelve una compleja interacción entre músculos, huesos y
tejidos, en los que encontramos a la lengua, dientes, paladar blando y los dientes. Un paciente de
cáncer oral que se encuentre en su proceso de tratamiento de radioterapia puede verse afectado
en su habla, debido a que los efectos del tratamiento pueden trastocar una de las áreas que
controlan la capacidad de hablar (National Health Service in England, 2016).
Por otro lado, las consideraciones éticas para el cáncer de cabeza y cuello, el cual incluye
el cáncer oral, es un área prácticamente inexplorada dentro del contexto del cuidado general del
paciente (Shenck, 2002). En los casos que hay desfiguración, disfunción y amenaza a la
identidad personal debido a los efectos de la enfermedad, las decisiones que se deban
15
tomar respecto a su tratamiento pueden llegar a ser mucho más complicadas de lo que deberían
ser. Los pacientes de cáncer de cabeza y cuello pueden estar más vulnerables que otros pacientes
con enfermedades serias. Debido a esto no es de sorprender que haya estudios sobre los pacientes
de cáncer de cabeza y cuello enfocados a cuestiones de calidad de vida, especialmente principios
morales. Algunos de los estudios de calidad de vida en estos pacientes han incluido aspectos
como problemas psicosociales, autoimagen, habilidades de desarrollo, relaciones sociales,
desempeño y habilidades funcionales y escalas para medir la percepción que tiene el paciente en
cuanto a la desfiguración, disfunción y calidad de vida (Shenck, 2002).
El enfoque más conocido para la solución de problemas éticos biomédicos que se ha
desarrollado durante las últimas décadas, según Shenck (2002) es el principlismo. "Este enfoque
está dirigido a examinar los aspectos pertinentes de una situación ética preocupante desde el
punto de vista de cada uno de los cuatro principios canónicos: la autonomía, la no-maleficencia,
la beneficencia y la justicia." (Shenck, 2002). El principlismo requiere examinar no sólo los
hechos médicos pertinentes de cada caso, sino también los efectos de cualquier decisión sobre
otros (como por ejemplo: médico, familiar, sociedad) y cualquier otro factor que pueda tener
demandas morales en la situación dada (Shenck, 2002).
16
Capítulo II
Revisión de Literatura
Introducción
Todo lo que aumente el riesgo de contraer alguna enfermedad, incluyendo el cáncer, se le
conoce como factor de riesgo. Los factores de riesgo que se conocen para contraer cáncer oral
son: consumir productos del tabaco, consumir alcohol en exceso y estar expuesto a la luz natural
o artíficial (camillas para broncearse) durante largos periodos de tiempo ( Instituto Nacional del
Cáncer, 2015). La Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA, por sus siglas
en inglés), nos define el cáncer oral como “un tumor maligno que afecta cualquiera de los tejidos
de la cavidad oral, incluyendo los labios, la mandíbula superior o inferior, la lengua, las encías,
las mejillas y la garganta.”
La Sociedad Americana contra el Cáncer nos indica que la edad promedio de la mayoría
de las personas que con diagnosticadas con cáncer oral es de 62 años, aunque puede ocurrir con
menos frecuencia en personas más jóvenes. En Puerto Rico, el cáncer oral es el cuarto cáncer de
mayor incidencia en los hombres (Primera Hora, 2015). La razón por la cual el cáncer oral es de
mayor incidencia en hombres que en mujeres en Puerto Rico, es debido a que las mujeres tienden
a tener una higiene bucal más eficiente que los hombres, por lo que éstas visitan con mayor
frecuencia las oficinas dentales, según explicó el cirujano dentista el Dr. José Disla (Primera
Hora, 2015). Es sumamente importante estar alertas ante cualquier cambio que se pueda notar en
la cavidad oral. La etapa en la cual se encuentre el cáncer es de suma importancia para
determinar la prognosis, ya que si se nota algún crecimiento anormal en la primera etapa se
podría remover quirúrgicamente y posiblemente aplicarle el tratamiento tradicional para
pacientes que dieron positivos a células cancerígenas (quimioterapia o radioterapia).
17
Esto hará que el paciente tenga menos posibilidades de que el cáncer haya hecho metástasis, lo
que provoque que la prognosis no sea buena y la vida pueda estar en juego (Primera Hora, 2015).
Para poder detectar a tiempo este tipo de cáncer, es importante estar pendiente ante
cualquier síntoma o características que puedan ser observables. Según ASHA en su portal web,
algunos de estos síntomas o características son: "una mancha o un bulto blanco o enrojecido en
cualquier lugar de la boca durante más de un mes, una llaga en la boca que sangra con facilidad o
no se cura, problemas al masticar, tragar, o mover la lengua y la mandíbula” (Portal de ASHA).
Un paciente con cáncer en la cavidad oral puede tener efectos adversos en su habla y tragado si
el tamaño del tumor y la ubicación donde se encuentren interfieren con estas funciones. Un
tumor que se pueda encontrar en el área de los labios -por ejemplo- puede afectar el movimiento
de los mismos, por lo que el habla de la persona pude verse afectado ya que la pronunciación de
las palabras no podrá realizarse de una manera eficaz (Portal de ASHA).
Propósito de la Investigación
El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes
diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y
lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.
Investigaciones Realizadas en Puerto Rico
Puerto Rico tiene la tasa más grande de incidencia de cáncer oral en el Caribe y Estados
Unidos (Periódico Metro, 2016). Las estadísticas más recientes sobre el cáncer oral en la isla
presentadas por la Escuela de Medicina Dental del Recinto de Ciencias Médicas, de la
Universidad de Puerto Rico, indican que una de cada 93 personas podrían ser diagnosticadas con
cáncer oral en algún momento de sus vidas. Recientemente el periódico El Nuevo Día publicó un
reportaje donde indica que por cada 100,000 habitantes que hay en Puerto Rico, se ha
18
detectado un promedio de 15.5 casos de cáncer oral, cifra que coloca a Puerto Rico en la
posición número 25 a nivel mundial (El Nuevo Día, 4 de septiembre de 2016). En referencia a
estudios que expongan el tema de pacientes de cáncer oral y servicios de patología del habla y
lenguaje, sobre este tema, no hay otros estudios realizados en Puerto Rico.
Investigaciones Realizadas en Estados Unidos y otras Partes del Mundo
Un estudio sobre el cáncer oral y la disfagia fue desarrollado por la Universidad de Iowa
en el 2010. En éste se trataron de determinar los factores de riesgo para la disfagia, una
condición severa y muy común en los pacientes de cáncer de cabeza y cuello, y como ésta se
asocia con la supervivencia del paciente. Los datos que se utilizaron para el estudio se
encontraban entre las fechas de enero del 2001 y abril del 2003, y consistían en diagnóstico de
disfagia o evaluaciones de tragado. El análisis de regresión determina los factores asociados con
la disfagia y la asociación entre la supervivencia observada y la gravedad de la disfagia. De los
datos que se obtuvieron de 407 pacientes, casi la mitad tenían un diagnóstico de disfagia. El
estudio tenía como meta el poder contestar dos interrogantes: “¿Cuáles son los factores de riesgo
para desarrollar disfagia? y “¿La severidad de la disfagia está relacionada con las tasas de
supervivencia observadas?”. Como respuesta a la primera pregunta, se encontró que “Los
factores de riesgo de disfagia en los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, y los predictores
independientes de la severidad de la disfagia y la presencia de aspiración incluyeron: sexo
femenino, estado avanzado, no-adenocarcinoma tipo histológico, y la recepción de
radioterapia.”. Para la segunda pregunta encontraron que “La disfagia, específicamente la
disfagia severa, fue el predictor independiente de supervivencia asociada con el mayor riesgo de
fallecer por los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, incluso al controlar otros predictores
conocidos de supervivencia.”
19
Este estudio llegó a la conclusión que se deben considerar los problemas de deglución al
determinar la agresividad del tratamiento inicial dirigido contra el cáncer de cabeza y cuello y el
beneficio potencial de la atención posterior al tratamiento. Debido a la alta tasa de incidencia de
la disfagia y la asociación con la supervivencia, un patólogo del habla y lenguaje debe estar
involucrado para garantizar la rutina de diagnóstico e intervenciones de tratamiento para tragado.
El estudio exhorta que se deben realizar investigaciones para determinar si el tratamiento de
tragado es proactivo antes, durante y después del tratamiento del cáncer y pueda contrarrestar el
impacto negativo de la disfagia, mejorando potencialmente tanto la cantidad como la calidad de
la vida fomentando a los pacientes manteniendo una dieta oral como sea posible (Shune, Karnell
& Karnell , 2010).
Un estudio que relaciona el tabaco y el cáncer oral, lo es un metanálisis realizado en el
Sur de Asia. Según Khan et al. (2014) se estima que más del 90% de la carga global de consumo
de tabaco sin humo se encuentra en el sur de Asia. Las revisiones sistemáticas publicadas en este
artículo fueron reportas de estudios observacionales epidemiológicos publicados en el Sur de
Asia desde los años 1984 hasta 2013. Los países de la región del Sur de Asia a los que hace
referencia el artículo incluyen: India, Pakistán, Afganistán, Bangladesh, Sri Lanka, Bhután,
Nepal, Irán y Maldivas (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Estos están particularmente afectados,
teniendo así una clasificación de cáncer oral en primer o segundo lugar con respecto a otros tipos
diferentes de cáncer de prevalencia que prevalecen en estos países (Khan, Tönnies, Müller,
2014). Las razones de la alta prevalencia de cánceres de cabeza y cuello en el sur de Asia han
sido investigadas, al igual que en la mayoría de los países en desarrollo, la falta de infraestructura
para la investigación ha limitado el estudio de la epidemiología de estas condiciones en el Sur de
Asia (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Uno de los principales factores de riesgo asociados
20
con la alta prevalencia de cáncer de cabeza y cuello, además de otro tipo de enfermedades
potencialmente malignas orales en esta región es el tabaco sin humo (Khan, Tönnies, Müller,
2014). Se estima que más del 90% global de consumo de tabaco sin humo se encuentra en el
Sudeste Asiátic. Alrededor de 100 millones de personas utilizan el tabaco sin humo en la India y
Pakistán (Khan, Tönnies, Müller, 2014). El tabaco sin humo contiene alrededor de 28 tipos de
carcinógenos conocidos. Estos incluyen los N-nitrosamina y N-nitrosaminoácidos derivados del
alcaloide derivados de alcaloides no volátiles como grupo principal, mientras también se ha
demostrado que las nitrosaminas volátiles específicas del tabaco, los aldehídos volátiles y
algunos agentes polianucleares están presentes en el tabaco sin humo (Khan, Tönnies, Müller,
2014). Con una alta prevalencia tanto del uso del tabaco sin humo como del cáncer oral en la
región del sur de Asia, es de gran importancia que se realice una investigación epidemiológica
para evaluar cuidadosamente su relación detallada (Khan, Tönnies, Müller, 2014).
Todas las publicaciones seleccionadas para la realización de este estudio fueron
evaluadas por su calidad sobre la base de la "Herramienta de Evaluación de la Calidad del
Proyecto de Práctica de Salud Pública Efectiva para Estudios Cuantitativos". La extracción de
datos se realizó entre octubre y diciembre de 2013. Tanto los datos sobre el tipo de estudio, la
ubicación del estudio realizado, el tamaño de la muestra, el año de publicación, la exposición, el
resultado y el tamaño del efecto fueron tabulados por separado por dos autores y posteriormente
comparados en la presencia de los tres autores de este artículo. Los datos fueron divididos en dos
grandes grupos de acuerdo con la diferencia en el tipo de exposición: "paan o betel quid con
tabaco" y "tabaco masticable que incluía todos los tipos de tabaco sin humo distintos del paan".
Se identificaron un total de 734 publicaciones de ambas búsquedas en bases de datos (Khan,
Tönnies, Müller, 2014).
21
Los resultados de esta revisión sistemática publicada en este artículo sugieren un fuerte
vínculo entre las diferentes formas de tabaco sin humo y el cáncer oral. Los consumidores de
"betel quid" con tabaco tienen un riesgo de siete veces mayor de desarrollar cáncer oral en
comparación con los que no son masticables (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Para la categoría
tabaco de mascar, los estudios de casos y controles proporcionaron una estimación agrupada],
que fue significativamente mayor que la de los estudios de cohortes,; Aunque la estimación
agrupada para los estudios de cohortes tuvo un aumento de la anchura de los intervalos de
confianza. "Paan" con tabaco parece tener un mayor riesgo en comparación con masticar otros
productos de tabaco (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Una observación interesante que resalta este
artículo es las diferencias de riesgo entre hombres y mujeres, y las mujeres tienen un riesgo
significativamente mayor de cáncer oral por uso del tabaco sin humo en comparación con los
hombres. Esto puede atribuirse a una mayor susceptibilidad de la mucosa oral femenina a los
daños causados por los productos del tabaco y a la relativa falta de educación y pobreza, todos
los cuales han demostrado ser factores de riesgo significativos por sí mismos (Khan, Tönnies,
Müller, 2014). Los resultados del artículo sugieren que existe una relación causal exposición-
respuesta entre el uso del tabaco sin humo y el cáncer oral, tanto por la intensidad como por el
periodo de tiempo del uso (Khan, Tönnies, Müller, 2014).
La quimioterapia, aunque es una medida de tratamiento, pudiera causar también algunas
secuelas en estos pacientes de cáncer oral. Un artículo publicado por Lazarus (2009) revisa los
efectos de la quimioterapia/ radioterapia sobre los tejidos y deglución orofaríngea en pacientes
con cáncer de cabeza y cuello. Además, el artículo revisa la función normal de la lengua para la
deglución, así como los efectos de los programas de ejercicios de la lengua diseñados para
22
mejorar la fuerza de la lengua y el funcionamiento de la deglución (Lazarus, 2009). Esta autora
expone que,
Se ha comprobado que la fuerza de la lengua está alterada después de la radioterapia de
la cabeza y el cuello. La disminución de la fuerza lingual puede ocurrir mucho tiempo
después de completar la radioterapia y puede tener un efecto negativo sobre la deglución.
Además, se han observado trastornos de la deglución oral y faríngea en pacientes con
cáncer de cabeza y cuello tratados con radioterapia primaria con/sin quimioterapia. (p.65)
Algunas de las deficiencias en la fase oral que se pueden encontrar son: la reducción de la
formación de bolo alimenticio, el deterioro del transporte de bolo a través de la cavidad oral,
tiempos de tránsito oral prolongados, la reducción de la fuerza de la lengua y el aumento de los
porcentajes de residuos orales (Lazarus, 2009). Lazarus y sus colegas (2000) encontraron que la
fuerza de la lengua se correlaciona con las medidas temporales de la fase oral y faríngea de la
deglución, incluidos los tiempos de tránsito oral y faríngeo, y el porcentaje de residuos orales en
pacientes con cáncer orofaríngeo tratados con radioterapia. También se ha observado que la
fuerza de la lengua es un buen predictor del deterioro de la deglución en fase oral, incluyendo la
manipulación de los bolos y el espacio (Clark, Henson, Barber, Stierwalt y Sherrill, 2003). Hay
efectos inmediatos y a largo plazo de la radioterapia ± quimioterapia en cuanto a la función de la
lengua para la deglución. En el artículo de Lazarus (2009), nos explica como ya hay
investigaciones que han demostrado que los programas de ejercicios para aumentar la fuerza de
la lengua juegan un papel en la mejora de la fuerza de la lengua y el funcionamiento de la
deglución. Sin embargo, en la población de cáncer de cabeza y cuello, los programas de
ejercicios que se dirigen tanto a las estructuras faríngeas como a la lengua pueden desempeñar un
23
papel más crítico en el mantenimiento y el mejoramiento del funcionamiento de la deglución.
(Lazarus, 2009).
La autora de este artículo recomienda que estudios futuros deberían examinar los efectos
de la radioterapia ± quimioterapia sobre la función de la lengua y la función de la deglución
orofaríngea durante un largo período de tiempo (es decir, 1-5 años) en ensayos clínicos
controlados de forma aleatoria con grandes grupos de pacientes. Además, estos estudios
necesitan examinar varios protocolos de tratamiento, incluyendo las variables de dosificación,
frecuencia de tratamiento y tipo específico de tratamiento. (Lazarus, 2009).
Causas para el desarrollo del Cáncer Oral
Según la Fundación de Cáncer Oral (2016), éste tiene sin duda una etiología
multifacética, y el uso y consumo del tabaco y alcohol son considerados ampliamente sus
principales factores de riesgo. En la consideración de los factores de riesgo también se debe
reconocer que muchos eventos moleculares que rigen el control de los ciclos celulares están
influidos por los virus. Los más comúnmente implicados en la transformación del cáncer oral
han sido el virus del papiloma humano (VPH), el virus del grupo herpes y los adenovirus. De
éstos, el virus del papiloma humano ha sido el más estudiado a fondo y ahora se considera que es
el "virus sinérgico" más probable que participa en los cánceres humanos orofaríngeos.
(Fundación Cáncer Oral, 2016).
A. Cáncer Oral debido al aumento Virus del Papiloma Humano (VPH) en Puerto Rico
El virus del papiloma humano es la enfermedad de transmisión sexual más común (CDS,
2016). En Puerto Rico cada año, cerca de 350 personas son diagnosticadas con cáncer oral y
cáncer de garganta. De esta cifra, el 75% de los diagnosticados son hombres adultos que en su
mayoría su diagnóstico de cáncer es causado por el Virus del Papiloma Humano (El
24
Nuevo Día, 2014). Según el Dr. Carlos Pérez Mitchell, quien es otorrinolaringólogo y cirujano
de cabeza y cuello en Puerto Rico, se está encontrando que cada vez son más los hombres entre
las edades de 40 a 60 años, los cuales nunca han fumado y tampoco ingieren bebidas alcohólicas,
que están siendo diagnosticados con cáncer oral, luego de haber sido contagiados con el Virus
del Papiloma Humano por medio de la práctica del sexo oral. (El Nuevo Día, 2014). El Dr. Pérez
Mitchell declara en entrevista para el periódico El Nuevo Día en el 2014 que dentro del
hemisferio occidental: “Puerto Rico tiene la tasa más alta de este tipo de cáncer por población,
luego le sigue Brasil y después Cuba”.
B. Tabaco y Alcohol como factores de riesgo para el cáncer oral
Según la Fundación de Cáncer Bucal el tabaco y el alcohol son lo factores de riesgo más
importantes para el desarrollo cáncer de cavidad oral. Este tipo de cáncer es en gran medida
provocado por el estilo de vida que lleva quien lo padece, y esto es debido a que tanto el tabaco
como el alcohol son agentes completamente voluntarios (Fundación de Cáncer Bucal, n.d.) La
Fundación de Cáncer Bucal reporta que el 90% de las personas que son diagnosticadas con este
tipo de cáncer son consumidores de tabaco (Fundación de Cáncer Bucal, n.d.) La Asociación
Puertorriqueña del Pulmón indica que dentro del hemisferio occidental, Puerto Rico tiene la
incidencia más alta de cáncer oral en hombres y que el factor de riesgo más grave que lo provoca
es el tabaco (El Nuevo Día, 2016). La dentista oncóloga Elba Díaz Toro, quién es la presidencia
de la Asociación Puertorriqueña del Pulmón, afirma que el tabaco es la primera causa de los
cánceres orales. La Dra. Díaz Toro aseguró en una entrevista realizada al periódico El Nuevo Día
que,
Todos los productos de tabaco, incluyendo los cigarrillos, los puros, las pipas, el tabaco
de mascar y el rapé, cigarrillos electrónicos entre otros, contienen toxinas,
25
carcinógenos y nicotina. Cada producto del tabaco está relacionado con un riesgo alto de
cánceres específicos (El Nuevo Dia, 2016).
La Dra, Díaz Toro, destaca además que aunque no se inhale el humo del tabaco, las
personas que fuman utilizando pipas y puros no están exentas de padecer cáncer oral en el futuro,
sobre todo en la zona de los labios que es donde descansa la pipa o el puro. Al igual que aquellas
personas que utilizan el tabaco, que es para mascar y el tabaco que viene en polvo, son
igualmente considerados dañinos y peligrosos pues aún siguen conteniendo esos agentes tóxicos
y carcinógenos (El Nuevo Día, 2016).
Según las estadísticas de la Fundación de Cáncer Oral (2016) publicadas en su portal
web, cada hora 50 personas mueren por causa del consumo del tabaco. Por otra parte, la World
Health Organization, afirma que anualmente 4 millones de personas mueren anualmente por esta
causa y se espera que esta cifra aumente a 10 millones entre las décadas del 2020 al 2030,
destacando su mayor tasa de mortandad en países en desarrollo con 7 millones de muertes (Oral
Cancer Foundation, 2016).
Cuando el consumo de alcohol se combina con el uso de productos derivados del tabaco,
el riesgo de padecer cáncer oral aumenta 15 veces más que las personas que no consumen
ninguno de los dos. La Fundación de Cáncer Oral afirma que estudios recientes han demostrado
una estrecha relación del cáncer oral con el consumo frecuente de los productos que contienen
tabaco. Esta fundación destaca un estudio que realizó la Universidad de California en San
Francisco en la que encontró que 8 de cada 10 personas diagnosticadas con cáncer oral fueron
fumadores en algún momento de sus vidas (Oral Cancer Foundation, 2016).
Si una persona deja de consumir tabaco puede reducir en gran manera el riesgo de
padecer todas las enfermedades relacionadas al hábito de fumar, incluyendo el cáncer
26
oral (Portal Fundación Cáncer Bucal). La Dra. Díaz Toro afirma que nunca es tarde para dejar de
utilizar el tabaco, aún si las personas lo llevan consumiendo por muchos años; el cáncer puede
ser prevenido ya que si se realizan cambios en el estilo de vida, sobre todo el dejar de consumir
productor derivados del tabaco, podría reducir los factores de riesgo de contraer cáncer oral en el
futuro (El Nuevo Día, 2016). Se recomienda un examen de detección temprana como mínimo
dos veces al año para las personas que consumen tabaco y alcohol. (El Nuevo Día, 2016).
Por otra parte, el Dr. Brian Schmidt, quien es profesor de cirugía oral y maxilofacial y director
del Bluestone Center Clinical Research del NYU College of Dentistry, afirma que aunque es
conocido que uno de los factores de mayor riesgo de padecer cáncer oral es el consumo del
tabaco y el alcohol, esto no puede explicar los cambios en incidencia ya que el cáncer oral
también está ocurriendo muy comúnmente en las personas que no son consumidoras de tabaco y
alcohol y que tampoco tienen historial alguno de exposición a los mismos (NYU, 2014).
Investigaciones para el Avance de la Prevención y Tratamiento del Cáncer Oral
En la actualidad se están realizando varias investigaciones sobre el cáncer oral para poder
conocer más sobre esta enfermedad y cómo esta pueda ser prevenida, sus causas y la efectividad
del tratamiento (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). Una de las investigaciones
importantes que se está realizando es sobre los cambios que pueda haber en el ADN; se intenta
observar si las células que se encuentran dentro de la cavidad oral se puedan tornar en células
con componentes cancerosos. El Portal web de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (2016)
explica sobre un cambio que se ha encontrado en el ADN de las células cancerosas que se
encuentran en el área de la cavidad oral: una mutación del gen que se conoce como el TP53. La
Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos (2016) define el gen TP53 como “El gen
que proporciona instrucciones para hacer una proteína llamada proteína tumoral p53 (o
27
p53). Esta proteína actúa como un supresor de tumores, lo que significa que regula la división
celular, manteniendo que las células crezcan y se dividan demasiado rápido o de una manera
incontrolada.” Algunas investigaciones recientes han sugerido que las pruebas que puedan
detectar estos cambios en el gen TP53 también puedan lograr que se pueda encontrar de una
forma temprana. células cancerosas que puedan estar desarrollándose en el área de la cavidad
oral; también para poder detectar aquellas células cancerosas que pudieron haber quedado luego
de haber sido removido el tumor con cirugía e incluso también puede ayudar a poder determinar
dependiendo del tumor encontrado cual es el tratamiento que mejor le pueda ir, es decir, si mejor
tratarlo con cirugía o radioterapia (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).
Bases y Teorías
Según la Sociedad Americana contra el cáncer (2016) todavía no existe una causa
específica que puedan identificar para cada caso de cáncer oral, aunque se han detectado varios
factores de riesgo que puedan influir en su desarrollo. Una teoría que los científicos entienden
que pueda ser la causa de esta condición, es el daño del ADN de las células que se encuentran en
la boca y en la garganta, a causa de los factores de riesgo como el consumo del tabaco y alcohol.
El ADN es una sustancia química que contiene nuestros genes, los cuales son los que poseen las
instrucciones del funcionamiento de nuestras células. Debido a que nuestro ADN proviene de
nuestros padres es que nos parecemos a ellos, pero esto va aún más allá. Existen unos genes
llamados “protooncogen” los cuales son los que se encargan de controlar cuándo nuestras células
deben crecer y también cuando deben dividirse. Si existe algún cambio en el ADN puede
provocar que los genes “protooncogen” promuevan una división celular que se conoce como
“oncogenes”. Los genes que desaceleran la división celular o que provocan que las células
mueran en el momento que deben hacerlo se conocen como los “genes supresores de
28
tumores”. Cualquier cambio que ocurra en el ADN provoca que estos genes supresores se
desactiven y las células empiecen a crecer sin control. Estos cambios que ocurren en el ADN son
los que pueden ser los causantes del cáncer. La Sociedad Americana Contra el Cáncer (2016)
expone que el tabaco y el alcohol cuando son consumidos dañan las células que cubren la boca y
la garganta, por lo que las células que se encuentran en esta capa tienen que crecer más rápido de
lo normal para poder reparar el daño. En el proceso de reparación además de crecer, las células a
su vez de dividen, pero ésta vez con más frecuencia, lo que pueda provocar que puedan ocurrir
errores al copiar el ADN y a su vez conlleve a que aumente las posibilidades de que muten a
células cancerosas (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). No solamente el tabaco y
alcohol pueden causar este descontrol en el crecimiento de las células, también el virus del
papiloma humano puede causar infecciones que ocasionen que las células produzcan unas
proteínas conocidas como E6 y E7. Estas proteínas pueden ocasionar que los genes que ayudan a
controlar el crecimiento normal de las células se vea afectado y crezcan sin control, lo que puede
conducir a cáncer. Si en el ADN del virus del papiloma humano se encuentran células del tumor,
específicamente en las personas que toman poco ó frecuentemente bebidas alcohólicas ni fuman,
es que se entiende que el cáncer fue ocasionado probablemente por el virus del papiloma humano
(Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).
Por otro lado, American Society of Clinical Oncology (ASCO, 2015) publicó un artículo
del profesor Anil D’Cruz de un estudio reciente sobre “La elección de la cirugía de los ganglios
linfáticos de manera temprana puede ser una opción para los pacientes de cáncer oral”. Según el
artículo, el cáncer oral, aunque a menudo de trata con éxito mediante la cirugía de extirpación del
tumor, éste puede regresar y propagarse hacia los ganglios linfáticos del cuello. Los pacientes
generalmente tienen dos oportunidades de cirugía para eliminar los ganglios linfáticos,
29
lo cual se le conoce como “disección del cuello”. La primera opción que tienen los pacientes se
le conoce como “disección electiva del cuello” (END), en ésta los pacientes tienen la
oportunidad de extirpar los ganglios linfáticos antes que el cáncer regrese. La segunda opción se
conoce como “disección terapéutica del cuello” (TND), que contrario a la primera, ésta es la
cirugía para eliminar los ganglios linfáticos luego de que el cáncer ha regresado hacia los
ganglios.
Este estudio incluyó 596 pacientes con cáncer oral de células escamosas tempranas
(comienza en las células planas y escamosas que se encuentran en el revestimiento de la boca y
garganta), y el cual es el tipo más común de cáncer oral. Los participantes del estudio recibieron
cirugías ya sea la END ó la TND. Los investigadores de este estudio encontraron que el 80% de
los pacientes que recibieron la cirugía END estaban vivos tres años después de su diagnóstico
inicial, en comparación con el 68% que recibieron la cirugía TND. De esta cantidad el 70% de
los pacientes que se realizaron la cirugía END se encontraban libre de cáncer tres años después
de su diagnóstico, en comparación con el 46% de los pacientes que recibieron la cirugía TND
(ASCO, 2015).
El autor de esta investigación llegó a la conclusión que con este estudio espera demostrar que
realizando la cirugía de disección electiva del cuello puede brindar la oportunidad de salvar más
vidas y exhorta a que los médicos opten por esta cirugía como una medida de tratamiento inicial
de manera preventiva (ASCO, 2015).
30
Capítulo III
Metodología
Introducción
Una de las causas principales de muerte en las personas en el mundo es el cáncer, según
la Organización Mundial de la Salud (2015). Según las estadísticas provistas por el Instituto
Nacional del Cáncer, para el 2016 se estima que un total de 1,685,210 personas serán
diagnosticadas con cáncer y se espera además para este mismo año 595,690 personas morirán en
consecuencia de esta enfermedad. El cáncer son células que crecen de manera descontrolada en
el cuerpo, lo que provoca daños en las áreas donde se encuentre localizado el crecimiento de ese
tumor (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). Muchos desconocen que el cáncer tiene
diferentes tipos, por lo que no se puede considerar que sea solo una enfermedad, ya que pueden
surgir células cancerosas en el colon, en los pulmones, en el seno, en la sangre, en la boca, así
como también en otras partes del cuerpo. Aunque pueda tener similitudes el cáncer puede variar,
y es que su crecimiento y la manera en que se propaga actúan de diferentes formas (Sociedad
Americana Contra el Cáncer, 2016). Cuando las células cancerosas se propagan a otras partes del
cuerpo, se le conoce como metástasis. La Sociedad Americana nos da como ejemplo como las
células del cáncer del pulmón, cuando hacen metástasis a otras partes del cuerpo se le seguirá
llamando cáncer de pulmón, aunque esté en los huesos, como por ejemplo:
Cuando las células del cáncer de pulmón comienzan a crecer en los huesos, se sigue
llamando cáncer de pulmón. Para los médicos, las células cancerosas en los huesos lucen
justo como las que se originaron en el pulmón. La enfermedad no es referida como cáncer
óseo (cáncer en los huesos) salvo que se haya originado en los huesos. (Sociedad
Americana Contra el Cáncer, 2016).
31
El cáncer oral puede ser curable si se detecta a tiempo, según la Asociación Americana
del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA, 2016) los médicos y los dentistas son los profesionales
que primero detectan los síntomas durante las visitas de rutina que hacen los pacientes. El rol del
Patólogo de Habla y Lenguaje es importante a la hora de trabajar con pacientes de cáncer oral y
por eso es esencial su integración al equipo de diagnóstico y tratamiento (ASHA, 2016). El PHL
mediante evaluación y tratamiento puede lograr que el paciente de cáncer oral pueda recuperar la
capacidad para tragar y su inteligibilidad, así como otras áreas del habla que puedan haberse
afectado a causa del cáncer (ASHA, 2016).
En este capítulo se estará explicando la metodología y los procedimientos realizados para
la obtención de los datos necesarios para la realización de la investigación. Se especificarán los
instrumentos utilizados, así como el tipo de análisis que se realizó una vez finalizada la
investigación.
Propósito
El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes
diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y
lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.
Selección de los participantes
Para tener acceso a la persona que participó de la investigación se utilizó el muestreo
“bola de nieve”. Mediante este tipo de muestreo se identificó a la participante clave para la
investigación, luego se le preguntó a esta participante si conocía a otras personas que pudiese
también ser partícipes del estudio (Hernández Sampieri, Fernández Collado & Baptista Lucio,
2010). En otras palabras, este efecto es una técnica de reclutamiento en la que se pide ayuda a los
participantes de la investigación, para ayudar a los investigadores en la identificación
32
de otros sujetos potenciales (Boise State University, n.d.). Se estuvo utilizando un anuncio el cual
fue colocado en las redes sociales como mecanismo para promover la participación en este
estudio y poder detectar participantes aptos para participar. Inicialmente se solicitaban entre 1-3
participantes para el estudio; finalmente, se localizó un participante que cumplió con los criterios
de inclusión que se describen más adelante.
Criterios de inclusión
Los participantes que podían ser parte de esta investigación eran:
a. Personas que hayan sido diagnosticados con cáncer oral en algún momento de sus
vidas
b. Personas que sean pacientes de cáncer oral que se encuentren recibiendo o hayan
recibido servicios de patología del habla-lenguaje
Criterios de exclusión
No podían participar de la investigación personas que:
a. No fueron sido diagnosticados en ningún momento de sus vidas con cáncer oral.
b. Sean o hayan sido pacientes con cáncer oral pero que no hayan recibido en
ningún momento servicios de patología de habla-lenguaje.
Diseño e Instrumento de investigación
La metodología que se utilizó en el estudio estuvo dirigida por el enfoque cualitativo, ya
que es “la metodología más apropiada para explorar las experiencias holísticas y las
preocupaciones de las personas con cáncer de cabeza y cuello”, (The Value of Qualitative
Research in Dysphagia in the Head and Neck Cancer Population: What Can We Learn From the
Survivors' Perspective?, ASHA, 2015). Hernández-Sampieri y colegas, en su libro Metodología
de la Investigación (2010), define el enfoque cualitativo como aquel que “Utiliza la
33
recolección de datos sin medición numérica para descubrir o afinar preguntas de investigación en
el proceso de interpretación”.
La investigación que utiliza el método cualitativo está enfocada en comprender y
profundizar los fenómenos que se van a explorar desde la perspectiva de las personas que vayan
a participar del estudio en un ambiente natural y en relación con el contexto. Ésta se utiliza
cuando lo que se pretende buscar es la perspectiva subjetiva de los participantes (los que se
pretende investigar) y así profundizar en sus propias experiencias, opiniones y significados
(Hernández Sampieri, Fernández Collado & Baptista Lucio, 2010).
El diseño por el cual se trabajó esta investigación fue mediante estudio de casos. Albert
(2007) define un estudio de casos citando a Denny (1978), “como un examen completo o intenso
de una faceta, una cuestión o quizás los acontecimientos que tienen lugar en un marco geográfico
a lo largo del tiempo”. El estudio de casos tiene como fin el recoger, organizar y analizar los
datos que fueron recopilados (Patton, 2015). Este tipo de estudio pretende la flexibilidad, su
aplicación a ambientes que son naturales y es específico, además que se construye sobre el
conocimiento táctico (Albert, 2007). Según expone Yin (1994), un estudio de caso “investiga un
fenómeno contemporáneo dentro de su contexto de vida real, sobre todo cuando los límites entre
el fenómeno y el contexto no son claramente evidentes”.
Como instrumento para la recopilación de datos, la investigadora principal creó un
protocolo de preguntas semiestructuradas. Las preguntas semiestructuradas son aquellas que se
basan en una guía de preguntas y la persona que va a entrevistar tiene la libertad de añadir
preguntas adicionales para poder adquirir más información sobre el tema que se quiere
investigar, además permite poder precisar conceptos (Hernández Sampieri, Fernández &
Baptista, 2006). Esta guía de preguntas fue creada por la investigadora principal de este
34
estudio. La entrevista tiene como propósito el obtener respuestas sobre el tema de interés y
perspectiva de la persona entrevistada (Hernández Sampieri, Fernández & Baptista, 2006).
Se utilizó también un documento reflexivo que se le entregó al participante, en donde éste
tuvo que contestar dos preguntas abiertas. Este instrumento fue construido por la investigadora
principal.
Las anotaciones que se tomaron durante la entrevista fueron registradas en un diario de
campo ó bitácora. La bitácora contiene todas aquellas descripciones que se entienden que fueron
pertinentes en la investigación. Además, contiene los aspectos del desarrollo del estudio; esto
puede es muy útil para llevar de manera organizada el proceso de recopilar los datos, al realizar
reflexiones sobre los hallazgos y sobre los pasos a realizarse luego de tener toda la información
necesaria para llevarse a cabo la investigación (Hernández Sampieri, Fernández Collado &
Baptista Lucio, 2010).
Para completar o aclarar dudas sobre cómo el diagnóstico del paciente pudo haber
afectado áreas que pueden interferir con su comunicación, se revisó el expediente clínico y
documentación clínica relacionada a su diagnóstico de cáncer oral; para ello, se le solicitó al
participante que proveyera la misma. Una vez revisada, esta información se le devolvió al
participante.
Procedimiento de recolección de datos
Este estudio se le presentó a la Junta de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en
inglés) del Sistema Universitario Ana G. Méndez para que fuese examinado. Una vez el IRB
certificó que este estudio cumplió con los requisitos y regulaciones establecidas, además de la
aprobación final del mentor, pudo iniciarse el proceso de investigación.
35
Se estuvo realizando el contacto del candidato del estudio mediante la publicación de un
anuncio en las redes sociales. Para contactar más participantes se utilizó el muestreo “bola de
nieve”, en la que los participantes que cumplan con las características requeridas para el estudio
podían recomendar a otras personas que conozcan que tengan las mismas características
necesarias para que pudieran participar de la investigación.
Una vez identificado al participante de la investigación, se le citó y se le proveyó una
hoja informativa y se le explicó con más detalles el motivo del estudio. Se le informó que sería
entrevistado, y que dicha entrevista sería audio grabada; de presentar alguna incomodidad al
contestar las preguntas, podía abstenerse de responder o si así lo deseaba, retirarse del estudio sin
penalidad alguna.
Al finalizar la entrevista se le pidió al participante que contestara unas preguntas (tipo
diario reflexivo) que estaban escritas en una hoja de papel que se le entregó. Estas preguntas
fueron ser contestadas y entregadas directamente a la investigadora principal; tenía una semana
para realizar dicha entregada. Se coordinó una cita en el lugar y horario conveniente para el
participante, para que entregara el documento escrito. En caso de que lo ameritara y así lo
hubiese solicitado el participante, éste podía enviar sus preguntas al correo electrónico
institucional de la investigadora principal e igualmente tendría una semana para entregar las
mismas.
Luego de realizar las audio grabaciones, inmediatamente se hizo una transliteración de
las mismas. Dichas transliteraciones se entregaron al participante para que revisara sus
respuestas, garantizando así que lo expuesto, era lo que realmente quería decir (la entrega de
estas transliteraciones se entregó de manera presencial). Se le dio al participante una semana para
devolver las transliteraciones corregidas; de no haber sido devueltas luego de haber
36
pasado la semana, iban a ser dadas como correctas. Se les aclaró al participante que si por alguna
razón no deseaba participar más del estudio, se encontraba en la libertad de retirarse en cualquier
momento.
Luego de tener todos los datos recopilados, se estuvo organizando toda la información
(información de revisión de expedientes/documentos clínicos, transliteraciones, documento
reflexivo escrito por el participante y anotaciones de la investigadora) para comenzar el proceso
análisis de datos y conclusiones del estudio.
Análisis de Datos
Luego de pasar por el proceso de recopilar la experiencia del participante se prosiguió a
analizar e interpretar esos datos. Se define un análisis cualitativo como aquello que “implica
organizar los datos recogidos, transcribirlos a texto cuando resulta necesario y codificarlos.”
(Hernández Sampieri, Fernández Collado & Baptista Lucio, 2010). Por otro lado, Albert (2007),
define un análisis de datos como “un conjunto de manipulaciones, transformaciones,
operaciones, reflexiones, comprobaciones que realizamos sobre los datos con el fin de extraer
significado relevante en relación a un problema de investigación”.
Para este estudio, se estuvo utilizando las etapas de Creswell (2007) descritas en Leedy &
Ormrod (2013). Estas etapas constaban de cuatro componentes:
1. Organizar la data. Esto puede ser mediante el uso de index cards, sobres manila o la
base de datos de la computadora.
2. Categorías e Interpretaciones. Leer cuidadosamente toda la data recopilada para
establecer categorías.
3. Clasificación de la data. Luego de identificar y categorizar por temas los datos
recopilados, se clasifican para establecer patrones.
37
4. Integrar y Resumir. Se incluirá proposiciones o hipótesis que describan las relaciones
entre categorías.
Triangulación
Según Patton (2015) la triangulación de datos se refiere a “revisar la consistencia de las
diferentes fuentes de datos dentro del mismo método (consistencia a través de los
entrevistados)”. Esto incluye también el comparar las perspectivas de las personas desde
diferentes puntos de vista. La triangulación de datos en esta investigación fue realizada a través
de las entrevistas realizadas, las notas de campo de la investigadora, lo expuesto por el
participante en el documento escrito y la literatura relacionada.
Confidencialidad
En este estudio, la identidad de los participantes fue protegida en todo momento. La
participante fue identificada mediante seudónimo tanto en las audio grabaciones como en el
documento escrito. Las audio grabaciones fueron borradas inmediatamente luego de realizar las
transliteraciones. Las transliteraciones se guardaron digitalmente en una memoria USB, así
como las notas de campo tomadas durante la entrevista, y los documentos escritos por el
participante; se estarán guardando dentro de una caja fuerte, junto con el USB, en casa de la
investigadora por un periodo de cinco años. El dispositivo electrónico (USB), las notas de campo
de la investigadora, y los documentos escritos por la participante. La investigadora es quien
únicamente tendrá acceso a dichos datos por este periodo de tiempo. Una vez haya pasado el
periodo de cinco años, los documentos escritos, el dispositivo USB, y las notas de campo de la
investigadora, datos serán triturados y descartados.
38
Beneficios para los participantes
Entre los beneficios para los que participaran en esta investigación está el poder ayudar a
otros pacientes de cáncer oral como ellos, para que conozcan sobre los servicios que posee el
Patólogo del Habla y Lenguaje para mejorar de la calidad de su vida social. Poder ayudar a otros
con sus mismas inquietudes, les ayudará a realizar una introspección sobre su tratamiento y
efectividad. También ayudarán a crear conciencia a otros sobre la importancia de recibir
tratamiento a tiempo.
Beneficios para la sociedad
Esta investigación pretende aportar a la sociedad puertorriqueña más conocimientos sobre
la importancia de utilizar los servicios del profesional de habla y lenguaje para los pacientes de
cáncer oral. Estos pacientes en la mayoría de las ocasiones se ven afectados tanto en su
comunicación oral, como en su deglución. Para el Patólogo de Habla y Lenguaje, también es
beneficioso el poder tener un conocimiento más amplio sobre cómo tratar a este tipo de paciente
y cómo su perspectiva puede ayudar a poder mejorar los servicios que se ofrecen. Conocer las
necesidades de primera mano de estos pacientes, ayudará a un proceso de rehabilitación más
efectivo.
Riesgos para los participantes
Los riesgos para la participante durante el estudio fueron mínimos. Algunos riesgos que
pudieron haber encontrado eran: incomodidad, estrés, cansancio y frustración debido a ser un
estudio cualitativo. De haber surgido alguno, el participante se encontraba en la libertad de
retirarse del estudio sin ningún tipo de penalidad.
39
Importancia de la investigación
Este estudio pretendió expandir el conocimiento que poseen los pacientes de cáncer oral
en los que se les ha visto comprometido sus áreas de habla y lenguaje sobre los servicios que
pueden ofrecer la profesión de la patología del habla para su recuperación de las áreas que se han
visto afectadas. Se esperó que el estudio sea de beneficio tanto a este tipo de pacientes, así como
a la clase laboral de Patólogos del Habla, para dar a conocer el alcance de dicha profesión.
Capítulo IV
40
Descripción de los Participantes
El cáncer aparece cuando las células normales cambian y crecen descontroladamente,
hasta juntarse y formar una masa que se le conoce como tumor. Los tumores pueden ser
malignos o benignos. Un tumor benigno no se extiende a otras partes del cuerpo; por el contrario,
un tumor maligno, puede diseminarse a otras partes del organismo de aquel que lo padece. El
cáncer de cabeza y cuello puede afectar las funciones del habla y el tragado, dependiendo de la
ubicación y el tamaño del tumor. (ASHA, 2017). Entre los síntomas que abarca este tipo de
cáncer se encuentran: un nódulo en el labio, la boca, cuello o garganta, ronquera o cambios en la
voz, llaga en la boca o el labio que no sana, dificultad para masticar o tragar, pérdida de peso sin
razón aparente, entre otros (American Society of Clinical Oncology, 2015)
El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes
diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y
lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.
La información recopilada se obtuvo a través de entrevistas semi-estructuradas realizadas
a una paciente que fu diagnosticados con cáncer oral en algún momento de su vida. La
participante de este estudio fue seleccionado a través del muestreo de bola de nieve, también
conocido como el muestreo en cadena. La entrevista fue localizada a través de llamadas
telefónicas por referencias provistas por otros informantes conocidos del participante. La
participante accedió a participar de forma voluntaria y anónima. Además, toda información
personal que pudiese ser utilizada para su identificación, fue omitida como propósito de proteger
su privacidad e identidad. El nombre utilizado en referencia al participante en esta investigación
41
es un pseudónimo: Margarita.
Margarita
Margarita actualmente cuenta con 51 años de edad; encontrándose aún en edad laboral.
Trabaja a tiempo completo como oficinista de asuntos médicos. Lleva siete años viviendo en
Puerto Rico, luego de haber pasado gran parte de su vida radicada en los Estados Unidos. Al
poco tiempo de llegar a la isla, Margarita se percató de que un nódulo que había tenido en su
cuello por muchos años, había comenzado a crecer considerablemente. Al respecto, Margarita
comenta que “Yo tenía dos nódulos, el del lado izquierdo era bastante grande, el del lado
derecho bastante pequeño, pero no tan pequeño como para no ser detectado. Llevaba muchos
años ya con esto. En Estados Unidos yo iba a mi endocrinólogo. Me hacían biopsias y salían
negativos todo el tiempo.”
Luego de varios estudios, una primera cirugía y exámenes médicos, se determinó que
padecía un tipo de cáncer en su garganta. Esta es la primera vez que ella es diagnosticada con un
cáncer de este tipo, y en su familia cercana tampoco existía alguien que haya pasado por esa
enfermedad. Sobre el diagnóstico, la partiicpante comentó lo siguiente:
Llego a Puerto Rico, voy donde una endocrinóloga, y ella me dice que se veía demasiado
grande el nódulo del lado izquierdo, que era mejor que yo me operara, porque todavía yo
no tenía condiciones de salud que pudieran ser más difíciles en el futuro, que si yo me
operaba en este tiempo, pues no iba a tener complicaciones.
Tras la segunda operación de resección de sus nódulos en la garganta, su voz y el tragado
fueron afectados, lo cual se vio limitada en el área de la comunicación y la alimentación por
varias semanas. Margarita, en la actualidad, no se encuentra recibiendo tratamiento para el
cáncer; pero, como secuela de su diagnóstico, su tiroides se afectaron seriamente por lo
42
que debe tomar de modo vitalicio medicamentos para el buen funcionamiento de las tiroides.
Capítulo V
Resultados
43
El tipo de tratamiento para tratar el cáncer oral, dependerá de dónde se encuentre
localizado ese tumor y cuán lejos haya podido extenderse, más allá de su punto de origen. Según
la Sociedad Americana Contra el Cáncer, (marzo, 2018) a pesar de que hay muchos métodos
comunes para tratar el cáncer oral, cada caso en particular es diferente. Las etapas del cáncer se
dividen en: Etapa 0 (Carcinoma in situ), Etapa I, Etapa II, Etapa III, Etapa IV, Etapa IVa, Etapa
IVb, Etapa IVc y Recurrencia (American Cancer Society, 2018). Algunos estudios como las
radiografías y otro tipo de exámenes radiológicos más complejos pueden ayudar a los médicos a
detectar el cáncer. En el caso del cáncer oral, estudios específicos como la Laringoscopia y
Faringoscopia directa e indirecta, Panendoscopia, Biopsia, Citología exfoliativa, Pruebas del
VPH, son algunas de las otras pruebas que se utilizan para confirmar las sospechas de la
presencia de cáncer en una persona (American Cancer Society, 2018).
El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes
diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y
lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.
Los resultados presentados en este capítulo representan los datos recopilados mediante la
entrevista verbal realizada a una participante y el diario reflexivo completado por ésta. La voz de
la participante se representará por citas textuales o viñetas, que recogen la idea central de la
entrevista realizada; las mismas serán ad verbatim, esto es, la idea exacta expresada por estos.
Los temas más recurrentes y los cuales fueron de mayor relevancia durante la entrevista fueron
los siguientes: a) Los servicios de PHL son beneficiosos para los pacientes de cáncer oral luego
del diagnóstico; b) Desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL hacia los pacientes de
cáncer oral; c) Necesidad de más PHL especializados en población adulta.
44
Los servicios de PHL son beneficiosos para los pacientes de cáncer oral luego del
diagnóstico
Como parte del tratamiento contra el cáncer oral, en la mayoría de los casos, se utiliza la
cirugía. A su vez, puede que antes o luego de la cirugía, la utilización de quimioterapia o
radioterapia pueda ser necesaria. Cualquiera que sea el tipo de tratamiento que se vaya a utilizar,
a la persona afectada le pueden ocasionar cambios en el área de la comunicación oral ó su
tragado (ASHA, 2017). Es entonces cuando el patólogo de habla-lenguaje puede tener un rol
importante en el tratamiento de la persona afectada, ya que mediante la realización de una
evaluación y posteriormente ofrecer tratamiento, puede ayudar al paciente a recuperar y/o
optimizar su comunicación o tragado de una manera eficaz.
Al preguntarle a Margarita, sobre su experiencia personal en cuanto a los servicios y
cuán beneficioso podría ser, basándose desde su punto de vista, ella expresó: “El tomar los
servicios de patología del habla-lenguaje ayudaría al proceso... más rápido y efectivo, para
tragar mejor y facilitar el habla después del tratamiento.”Además de esto, Margarita añadió:
Cuando me dieron el radioyodo que me quemó todo, no podía tragar, yo no podía
comer, en el momento que estaba durante el tratamiento. No podía comer porque no
podía tragar porque como estaba todo hinchado la comida no bajaba. Tomar terapias
ayudaría quizás a cómo mejorar ese proceso.
Desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL hacia los pacientes de cáncer oral.
45
Un tercio de los pacientes con cáncer oral tendrán problemas para tragar debido a la
presencia del tumor en su cavidad oral. El impacto más común para la mayoría de las personas
con cáncer oral es el daño que la radiación puede causar a la producción de saliva que resulta en
sequedad de boca crónica y esto puede interferir con la deglución. Se recomienda que los
tratamientos que ofrece el PHL se comiencen antes y durante la quimioterapia. El PHL alienta a
estos pacientes a que hagan ejercicios diarios para fortalecer los músculos de la boca y garganta
para enseñarles a realizar una deglución segura (Hernández, 2016)
Como parte del proceso investigativo, se le preguntó a la participante sobre el
conocimiento que tenía sobre los servicios de Patología del Habla-Lenguaje en los pacientes de
cáncer oral. La participante indicó que nadie le había orientado sobre los servicios de PHL como
complemento a su tratamiento oncológico contra el cáncer. Al preguntarle a Margarita sobre
esto, ella expresó: “La doctora me había advertido que podía perder la voz con el tratamiento,
pero nunca me habló sobre las terapias de habla para ayudarme a recuperar mi voz.”
Necesidad de más PHL especializados en población adulta
La comunicación y el tragado de una persona adulta pueden verse afectados por un
sinnúmero de factores, entre ellos se encuentran: Derrame Cerebral, Traumatismo Cerebral,
Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, Problemas Respiratorios, Abuso Vocal y Cáncer de
cabeza y cuello. (Portal, ASHA). Los servicios de PHL pueden ser provechosos para tratar como
complemento a su tratamiento de cáncer, las secuelas que puede dejar. Estos servicios pueden
abarcar: el evaluar si existe algún desorden comunicativo o de tragado, realizar un diagnóstico
adecuado para el paciente, evaluar la causa y el grado del desorden, atender desordenes
comunicativos y consultar a pacientes, y a sus familiares sobre problemas de comunicación y de
tragado (ASHA, 2017).
46
Margarita manifestó lo siguiente:
Yo desconocía que los Patólogos del Habla también trabajaban esas áreas, como la voz.
Sí sabía de la Disfagia hasta hace poco, pero por el hospital. Pensé que estaba más
enfocado a los niños con los problemas del habla. Ahora tengo más conocimiento sobre
eso porque me lo explicaste.
Análisis de los Resultados
El cáncer de cabeza y cuello cifra como uno de los cánceres con mayor incidencia en la
población adulta de la isla. Aún con su alta prevalencia en Puerto Rico, existe desconocimiento
sobre las causas que puede desencadenar en un riesgo de padecer de esta enfermedad y cuales
serían las alternativas para poder prevenirla (El Nuevo Día, 2017). Según las Estadísticas del
Registro Central de Cáncer de Puerto Rico (sin fecha), el cáncer oral y farínge se encuentra en la
posición número cuatro de los cánceres más diagnósticados en hombres y el cáncer de tiroides el
tercero más diagnósticado en el caso de las mujeres. Entre los factores de riesgos conocidos, que
pueden resultar en un desarrollo eventual de la enfermedad se encuentran: El alcohol y el tabaco,
El virus del Papiloma Humano y Pobre Higiene Oral. Como dato interesante que destacar en la
investigación, la participante de este estudio no reunía ninguno de los factores de riesgo que la
revisión de literatura informó. Por otra parte, entre los signos clínicos se destacan: bulto o masa
palpable en el cuello, dolor ya sea en la boca o en el cuello, sangrado ya sea de naríz o dentro de
la boca, dificultad al tragar y cambios en la voz (como por ejemplo, ronquera), (El Nuevo Día,
2017). La participante de este estudio destacó que su signo inicial para la detección de su cáncer
fueron dos nódulos palpables que tenía en su cuello.
El cáncer oral se encuentra entre los cánceres más comunes en todo el mundo. Lo que
representa un problema de salud importante. Debido a su difícil ubicación anatómica,
47
con funciones fisiológicas complejas, el tratamiento del cáncer oral a menudo afecta funciones
importantes, como lo es el habla. La importancia del habla en la vida de un paciente no puede ser
subestimado, ya que su pérdida a menudo se asocia con graves problemas funcionales y
psicosociales, lo que puede conllevar a una mala calidad de vida del que lo padece. Una
comprensión profunda de los problemas del habla que enfrentan estos pacientes y su manejo
oportuno es la clave principal para proporcionar una mejor calidad de vida funcional (Dwivedi,
2009). Es entonces, cuando la presencia de un Patólogo del Habla sería fundamental para la
rehabilitación de las áreas afectadas, relacionadas al tragado y a la comunicación del paciente de
cáncer oral (ASHA, 2017). La participante de este estudio desconocía acerca de los servicios que
podía proveer un PHL para la recuperación de su voz y su tragado, funciones que se le vieron
afectadas debido al tratamiento contra el cáncer al que fue sometida. Por lo que, se presentó la
necesidad de que los servicios de PHL se promuevan dentro de esta población, como alternativa
de tratamiento para las secuelas que puede dejar el cáncer oral, ya sea antes, durante o luego del
tratamiento oncológico.
Mediante la revisión literaria se informó que en Puerto Rico hay un incremento en los
últimos años de diágnosticos de cáncer oral, posicionando este tipo de cáncer como uno de los
cinco de mayor incidencia en la isla (El Nuevo Día, 2017.) Es entonces, cuando el Patólogo del
habla-lenguaje puede asumir un rol importante como complemento de tratamiento para estos
pacientes. Según Dennis M. Ruscello en su artículo “El rol del patólogo del habla y lenguaje en
el tratamiento de la disfagia en personas de edad avanzada” publicado en 2015, en pacientes de
mayor edad que desarrollan algún tipo de trastorno en la deglución, como lo es el cáncer de
cabeza y cuello, es importante que sean manejados por un equipo de profesionales de asistencia
médica, incluido el PHL, para trabajar en conjunto. Cada profesional proporcionará su
48
perspectiva de acuerdo a su área de especialidad, en el desarrollo de un programa de
rehabilitación para el paciente. Así que, de manera colectiva, formulan un plan de rehabilitación
interdisciplinario para minimizar el impacto del trastorno de la deglución y cualquier otro
problema adicional que se manifieste. En el caso del PHL, éste puede trabajar con el
nutricionista para crear una dieta adecuada para el paciente. El nutricionista determinará las
necesidades nutricionales y de hidratación del paciente, mientras que el PHL determina la forma
más segura de proporcionar nutrición e hidratación. Esto sería como complemento al tratamiento
del trastorno de la deglución. Además, el PHL puede trabajar con los terapeutas ocupacionales y
físicos, de ser necesario, para el manejo de un posicionamiento correcto del paciente, y así
mejorar el rendimiento de la alimentación o la transferencia de alimentos de la mano a la boca,
en el caso que se haya visto afectado ese manejo. Esa cooperación interdisciplinaria asegura que
el paciente reciba suficiente nutrición e hidratación y tratamiento dirigido a la recuperación
máxima de todas las funciones fisiológicas (Ruscello, 2015). La participante entrevistada para
este estudio informó que tanto su voz y su tragado se vieron afectados, pero fue su tragado lo que
más le afectó. Al recibir tratamiento con el radioyodo, su garganta “se quemó y se hinchó”, por
lo que estuvo más de tres semanas sin poder comer alimentos sólidos; Se alimentaba de puree y
líquidos. La participante no recibió terapias en el área de disfagia, pues desconocía que existía
esa alternativa que le podía ayudar en el proceso del manejo de la alimentación durante ese
periodo de tiempo. Es debido a esto que sería importante que se orientara más a los pacientes de
cáncer oral de Puerto Rico, sobre los servicios de la Patología del Habla-Lenguaje y cuán
beneficioso podría ser como complemento a su tratamiento médico, para trabajar las secuelas
relacionadas a su tratamiento de cáncer, como lo es la pérdida de la voz para la comunicación y
el tragado para la alimentación.
49
Resumen
Los datos analizados por medio de las contestaciones realizadas por la participante de
este estudio, demuestran muchas necesidades en el área estudiada. Entre las necesidades más
destacadas se encuentran los beneficios de los servicios de PHL para los pacientes de cáncer oral
luego de su diagnóstico de cáncer, el desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL
hacia los pacientes de cáncer oral y la necesidad de más PHL especializados en población adulta.
En el próximo capítulo se discutirán los hallazgos encontrados y conclusiones a las que se
llegaron por medio de la entrevista y cuestionario realizado a la participante, así como también
recomendaciones para la práctica de la profesión de Patología del Habla y Lenguaje en Puerto
Rico, y futuras investigaciones relacionadas al tema estudiado.
Capítulo VI
Discusión y Recomendaciones
50
El cáncer oral comienza cuando las células que tenemos en la boca, cambian y crecen,
comportándose atípicamente. También éstas pueden diseminarse y hacer “metástasis” a otras
partes del cuerpo, siendo los ganglios linfáticos del cuello el lugar más común para su
diseminación. Estos cambios en las células de la boca también pueden ocasionar condiciones
precancerosas, es decir, esas células anormales aún no son cancerosas, pero pueden
eventualmente convertirse en cáncer si no son tratadas a tiempo (Sociedad Canadiense de
Cáncer, 2018). El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los
pacientes diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de
habla y lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su
condición. En ese capítulo se discute el resumen de los hallazgos, conclusiones, implicaciones y
futuras investigaciones.
Resumen de los Hallazgos
Luego de analizar la data recopilada en esta investigación y haber encontrado los temas
de mayor necesidad en cuanto al área investigada, se encontró que las necesidades se centran en
la falta de conocimiento que poseen los pacientes de cáncer oral en cuanto a los servicios
ofrecidos por los patólogos de habla y lenguaje como alternativa de tratamiento paralela a sus
tratamientos oncológicos. A través de las preguntas realizadas a la participante de este estudio,
fuera de la evaluación recibida en el hospital luego de su cirugía principal de cáncer, ella tenía
total desconocimiento sobre los servicios de PHL y cómo estos pudieron haberla ayudado a
optimizar las secuelas que tuvo en su voz y tragado debido a los tratamientos para tratar su
condición primaria de cáncer.
51
Se evidenció que los servicios de habla, lenguaje y tragado que ofrecen los PHL se
encuentran aislados al conocimiento de estos pacientes de cáncer oral por factores como: la falta
de orientación de los médicos oncológicos sobre los servicios de PHL y la falta de patólogos del
habla especializados en adultos. La participante de este estudio recibió tratamiento oncológico
como corresponde en un hospital. Sin embargo, su médico de cabecera a pesar de informarle que
su voz y tragado pudieran verse afectados por los tratamientos que recibiría, nunca le orientó
acerca de los servicios de Patología del Habla y Lenguaje. La participante de este estudio destacó
que poseía total desconocimiento sobre los servicios de PHL en adultos y que éstos pudieran
haberle ayudado en su proceso durante el periodo de tratamiento contra el cáncer. También
indica que no conoce ningún centro de servicios de PHL en adultos que se dediquen a tratar a
esta población.
Conclusiones
Los resultados de esta investigación están basados en una participante, sobreviviente de
cáncer oral, acerca de su experiencia personal en cuanto a los servicios por parte de los PHL en
Puerto Rico durante su proceso de tratamiento contra el cáncer. Luego de haber analizado toda la
información recopilada, se llegan a las siguientes conclusiones descritas a continuación:
Necesidad de orientar a los médicos oncológicos sobre los servicios de PHL para tratar a
pacientes con cáncer oral.
El cáncer oral puede tener efectos en cuanto al habla y al tragado del que lo padece
dependiendo del área y la localización de ese tumor. Además, el tratamiento puede también
afectar estas áreas, teniendo el mismo resultado negativo en las áreas del tragado y la
comunicación (ASHA, 2017). De acuerdo a la entrevista realizada a la participante de
52
este estudio, se encuentra la necesidad de orientación a los médicos oncológicos en cuanto a los
servicios de habla, lenguaje y tragado que ofrecen los PHL para la población adulta y como estos
pueden beneficiar a los pacientes de cáncer oral cuyas áreas de deglución y comunicación oral se
hayan visto afectadas debido al cáncer ó al tratamiento del mismo.
Es importante que PHL se integre al equipo médico multidisciplinario para abarcar todas
las áreas de necesidad de un paciente de cáncer oral durante su proceso de tratamiento. Para
difundir la información a los médicos oncológicos sobre los servicios que ofrece el PHL al
paciente de cáncer oral y a los pacientes adultos con otro tipo de condiciones o enfermedades,
debe ser importante llevar charlas alrededor de la isla, más información en las redes sociales,
grupos de apoyo, entre otros mecanismos eficaces.
Orientar a la población sobre los servicios de PHL dirigidos a los adultos.
Los PHL trabajan para prevenir, evaluar, diagnosticar y tratar el habla, el lenguaje, la
comunicación social, la comunicación cognitiva y los trastornos de la deglución tanto en los
niños como en los adultos (ASHA, 2017). Según la Sociedad Americana del Habla-Lenguaje y
Audición, una persona adulta puede experimentar dificultades de habla, lenguaje y de tragado
debido a una variedad de razones, como lo es la Apraxia, Disartria, Tartamudez, Afasia,
Demencia, Lesiones cerebrales, Cáncer Oral, entre otros. Es de vital importancia que el patólogo
del habla y lenguaje efectúe la evaluación y posteriormente, de ser necesario, el tratamiento para
que el paciente pueda recuperar la inteligibilidad para poder comunicarse eficazmente y la
capacidad de tragar los alimentos.
Es importante llevar conciencia a los pacientes de cáncer oral sobre estos servicios, ya
que según lo descrito por la participante de este estudio, hay desconocimiento acerca de los
mismos. Orientarlos sobre los beneficios que puede traer para la recuperación de su voz
53
y tragado, y las alternativas que pueden obtener mediante el tratamiento ofrecido por un
profesional del habla y lenguaje. De esta forma, se podría incrementar su calidad de vida, al ellos
tener otra alternativa adicional a sus tratamientos oncológicos para mejorar de una forma más
rápida en su recuperación.
Implicaciones para la práctica de la profesión
Los hallazgos encontrados en este estudio demuestran que existe una necesidad de
conocimiento tanto en los médicos de Puerto Rico como en los pacientes de cáncer oral, respecto
a los servicios que ofrece la Patología del Habla y Lenguaje hacia la población adulta. Estos
resultados pueden servir de beneficio a que los PHL se interesen en conocer las necesidades de la
población adulta, y por ende, quieran así conocer más sobre las condiciones que más afectan a
los adultos en cuanto a su habla, lenguaje y tragado, como lo es cáncer oral. Hay una necesidad
de PHL especializados en adultos, por lo que este estudio pudiera servir para aumentar el interés
en estos profesionales en dedicarse a servir a esta población.
Recomendaciones para la práctica de la profesión de Patología del Habla y Lenguaje en
Puerto Rico
Con los resultados obtenidos en este estudio, se sugiere lo próximo para la práctica de la
profesión de Patología del Habla y Lenguaje enfocada a la población adulta:
1. Aumentar investigaciones dirigidas en al área adulta que reciban servicios de Patología del Habla
y Lenguaje.
2. Promover conferencias a través de la isla impactando mayormente a la población adulta que sean
pacientes de cáncer, y cómo los servicios de Patología del Habla y Lenguaje pueden ayudarles
durante su tratamiento.
54
3. Ofrecer orientación y talleres al personal médico en los Hospitales (profesionales de la salud,
como enfermeros, médicos, etc.) y/o al equipo multidisciplinario, para que refieran a sus
pacientes a recibir servicios de PHL como aditivo a su tratamiento oncológico.
4. Establecer en todos los hospitales de la isla al menos un Patólogo del Habla y Lenguaje para que
atienda las necesidades de los pacientes que requieran de los servicios.
5. Educar a los familiares de los pacientes cáncer a que apoyen a sus familiares a recibir sus
tratamientos de PHL, y compartir sus experiencias personales con otros para que puedan
beneficiarse de los servicios.
Futuras Investigaciones
A continuación se presentarán unas investigaciones sugeridas, dirigidas a ampliar el
conocimiento de los servicios de Patología del Habla y Lenguaje, en la población adulta, en
especial a los pacientes de cáncer oral en Puerto Rico:
Replicar el estudio, aumentando la muestra de participantes para así obtener otras experiencias
para que puedan ser comparadas.
Replicar el estudio, dirigiendo la muestra a pacientes de cáncer oral que no han recibido servicios
de Patología del Habla y Lenguaje durante su proceso de tratamiento oncológico.
Debido al desconocimiento que se observó en el estudio sobre los servicios de PHL como
tratamiento para los pacientes de cáncer oral, sería necesario realizar un estudio a los
profesionales del Habla-Lenguaje sobre cuán informados están sobre esta población y cuán
preparados se encuentran para manejarla.
Realizar una comparación sobre los pacientes de cáncer oral que recibieron servicios de PHL
durante su tratamiento oncológico, sobre otros que no recibieron los servicios de PHL.
55
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