Índice: generalidades de un caso asperger…………………………………………2
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Índice:
Generalidades de un caso Asperger…………………………………………2
¿Qué sabíamos del autismo cuando se nos presentó el caso?, nuestras
reacciones……………………………………………………………………9
La familia como capacitante o discapacitante………………………………13
Lo que me es posible recordar para hacer un compendio de su historia
clínica……………………………………………………………………19
Yo abuelo, yo psicólogo………………………………………………...…23
La presentación de su síndrome……………………………………………29
El ingreso a la escuela………………………………………………………30
La búsqueda de su lugar……………………………………………………...33
La escuela de educación especial después de que adquirió conciencia de que
no era subdotado, por el contrario, se percibió superdotado………….......…35
Por qué intervine hasta los 13 años…………………………………………38
Cuando se fue a vivir a casa…………………...……………………………40
Los medicamentos……………………………………………………………44
Sus primeras socializaciones: Música, clases de inglés, eventos universitarios
y mis amigos...………………………………………………………………47
El cambio a Los Cabos.
Su Preparatoria
Kumon y la exclusión
Su cumpleaños 21.
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GENERALIDADES DE UN CASO ASPERGER
ientras Luis, mi nieto, tocaba a Bach en el piano, yo recordaba que
todavía a los trece años ponía sus manos rígidas pegadas a su cuerpo,
también con una gran rigidez corporal, o por qué no, lo recuerdo aún
más pequeño con aleteos de autista dando vueltas sin parar ni control, lo
recuerdo también con mucha torpeza para correr, por lo general corría del ruido
tapándose los oídos, era agresivo, hablaba muy poco y entendía todo, nadie le
podía tocar ni mover sus cosas que tenía en riguroso orden. Un autista ya tenía
años en la familia y nos tenía desconcertados. Lo lógico es que, si estábamos
sin certeza en este caso, buscáramos certeza y en eso soy muy claro. La buscó
básicamente quien fuera mi esposa por ser psicóloga al igual que yo, pero ella
estaba al menos mucho más activa en la profesión que yo; además, yo viajaba
constantemente. Hizo el intento de buscar escuelas inclusivas y no hubo éxito
en varios colegios Montessori. Esta falta de superación escolar tiene su
explicación en la familia que a su tiempo expondré. Definitivamente ni su madre
ni nosotros como abuelos supimos dar el brinco para superar el Asperger y
ponerlo en una escuela inclusiva a fin de que socializara lo más posible.
Resultado: fallamos.
Finalmente, encontró una escuela de educación especial, porque el chico ya se
negaba a ir a cualquier escuela, así que la directora tuvo la agudeza de no
considerar para Luis la escuela como tal, sino como club y fue invitado al club.
Aceptó de inmediato y la abuela se quedó satisfecha y me contó que al fin lo
había inscrito en el Club pero que iría muy pocas horas, de nueve a doce y era
todo. El resto del día lo pasaba en la televisión o con los hermanos y primos,
aclaro con sinceridad que la tarea de cuidar a cinco niños fue de ella, porque los
demás trabajábamos. Le reconozco su esfuerzo y por ello siempre le viviré
agradecido; sin embargo, el asunto de Luis pertenece a otro género que el
cuidado simple de un niño. Era un niño especial para la mayor parte de las cosas,
y, normal para muy pocas; por lo tanto, debimos, me incluyo porque la omisión
también fue mía, sí, debimos haber buscado la manera de revertir las cosas y no
lo hicimos metódica, consciente y profesionalmente ninguno de los dos. No lo
hicimos y perdimos los años más preciados para su educación, porque entre más
temprana es la intervención… mejor es el resultado. Las neurociencias hacen
mucho hincapié en la intervención temprana para cualquier problema que tenga
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que ver con el sistema nervioso central. A sabiendas, lo omitimos, la honestidad
me obliga a reconocerlo.
EL NIÑO ASPERGER NO NECESITA TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
Y MUCHAS VECES NI SIQUIERA PSICOLÓGICO, NECESITA ACEPTA-
CIÓN, CARIÑO, UNA PACIENCIA ENORME CON GRAN TOLERANCIA Y
MUCHA CONCENTRACIÓN EN SU EDUCACIÓN, PARA LA CUAL YA
EXISTE MATERIAL DE SOBRA.
Ellos son la prueba viviente y más evidente de la queja de muchos pedagogos,
entre ellos, un servidor, hemos errado. No tenemos por qué enseñar nada y
menos en base a las deficiencias y discapacidades en lugar de enfocarnos en sus
gustos y potenciales, parece ser que hemos confundido el rumbo por muchos
años en el sistema educativo. Personalmente, he tenido la dicha de poderlo
corregir en el caso de mi nieto Luis con un éxito absoluto y sometí al mismo
tamiz su vida afectiva y social con los mismos resultados. No me interesó el
conocimiento sino los hábitos para conseguirlo, porque conseguirlo es una
recompensa, es satisfactorio y lo buscarán solos, eso es lo que hoy pasa con mi
nieto Luis, busca sólo el conocimiento y es un ávido conocedor del qué, cuándo,
cómo, todo lo cuestiona y todo lo consulta.
En fin, me tocó educar y terminar de criar a un Asperger que le ha dado vida a
mis años y años a mi vida, mucho más satisfactoriamente que internet porque
reconozco que mi vida ha cambiado desde su aparición. Es él el motivo más
importante de mi existencia y el sentido claro de mis pensamientos y acciones…
¿cómo no lo va a ser? Si mi discrepancia con la familia en relación a él es
radical; luego, el precio ha sido muy alto y hasta aquí, que nunca lo terminaré
de pagar… así que más me vale hacer de mi nieto un hombre autosuficiente y
totalmente independiente porque lamentablemente no hay ni paciencia ni
tolerancia y siendo ya mayor de edad, creo que podrá vivir donde quiera porque
si su deseo es estar viviendo solo, lo puede hacer. Se le enseñó a prender la
estufa, el boiler, a cocinar, desde el picado y pesado de los alimentos hasta el
guiso; luego, la limpieza y el guardar los enceres que usa, etc. Ya está apto para
conducir y lo hace, puede llevar mi negocio y las cuentas de casa y el banco.
Realmente, está listo para salir al mundo. Sólo necesita un poco de práctica en
el negocio que a mi parecer le interesa un bledo, pero a mí no, porque le dará
para vivir con decoro independientemente del éxito musical que pudiese
obtener, le dejaré mi negocio trabajando casi en automático.
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¿Por qué no lo saco? Porque su interés es la música, no mi negocio y mientras
pueda darle educación se la daré sin importar la edad, hoy cumple 21 años y por
mí puede seguir estudiando mientras yo viva. El negocio le da para vivir
holgadamente y pagar sus clases. ¿Cuál es la razón para no sacarlo? Que siente
vergüenza de depender y está ansioso por sentirse útil ganando su propio dinero
con la música y lo prepararé con ello, él tiene buena voz e inició su clase de
canto, la de solfeo hace meses, la de Teoría Musical se la da su tío, la de Saxo
tenía al mejor maestro para él; se indispuso, pero ya tiene uno nuevo para la
próxima semana, la de piano es en la que va más avanzado y en la de guitarra
va a un ritmo estable, eso es lo que tiene para este año, veremos cuánto avanza
cuando tenga 22 años. A esto hay que añadir su indestructible disciplina para el
gimnasio y su deseo de aprender un tercer idioma. Aquí en casa, sin tareas y sin
nada, hizo todo el Método Kumon más sus niveles especiales y ello me permitió
la certeza de que se es autodidacta en la vida, la enseñanza es válida, pero de
hábitos de estudio, los contenidos de lo estudiado requiere sólo de guía,
descubrir… es uno de los hechos humanos que más gratificación interior da y
junto con ella, da un excelente sentido de la autoestima, contra la cual,
conscientemente luchamos así hasta superarla en su totalidad, porque no había
una buena autoestima.
Hubo años en los que él y yo estuvimos en el fondo de la insolvencia mental,
tuvimos días de desorientación total, fue muy difícil, pero mucho, el salir juntos
y a la vez; sin embargo, la caída no fue sólo difícil, económicamente me caí a
la par y los dos vivimos una economía por demás precaria pero útil, sumamente
benéfica para él. Aprendió a no gastar en cosas innecesarias y a proyectar a
futuro (para cuando hubiera) y casi todo lo logró. Obviamente, lo que nosotros
vemos como innecesario no lo es para él, objetos de Harry Potter, osos, leones
y demás felinos son temas de su interés que predominan en su conciencia, por
ello se convierten en absolutamente necesarios. Gracias a sus temas de interés
logré que pudiera hablar más conmigo, con su oso juego con él hasta doblarlo
de risa, quien como buen Asperger no acepta juegos, bromas e indirectas, no las
entiende, pero si el oso de peluche que tiene mi estatura, le habla a él… entonces
sí le admite muchas cosas que no admite regularmente, sabe que el oso Tedy es
grosero, no tolera las groserías, pero las de Tedy, repito, hasta lo matan de risa.
Hoy, que a los 21 años sigue jugando con un oso de peluche…, que no pasa
nada, y, es un momento para él de mucha alegría, somos los adultos quienes no
tenemos comprensión para los que sin malicia guardan rasgos infantiles. Es
inhumano quitárselo por prejuicios, los hay de todos tipos, aun basados en la
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Estadística, por no estar dentro de la mayoría, por no apellidarse Gauss o por no
tener forma de campana. Sí, así de absurdos somos. Mi conciencia fue la
primera en verse absurda y me aterré. El terror no facilita la vida, hay que
echarlo para fuera, la única forma es confrontarlo y revisar todo aquello no sólo
que fue fallido, sino que fue también perjudicial, hay que reconocerlo y reparar
de inmediato todo lo menoscabado que esté en la conciencia. El absurdo no fue
el único error en mi conciencia, y, con cada uno, hay que hacer exactamente lo
mismo, hay que aterrizar en nuestra realidad, en la que solo podemos convivir
con ustedes los normales, porque a los loquitos que nos atrevemos a romper
paradigmas, si somos bien portados, se nos puede tolerar de lejecitos. El rechazo
no se deja de sentir nada más por encimita, y, la propia dignidad emprende el
vuelo hacia los peñascos solitarios, como profeta en las montañas en busca de
un Dios. A veces los encontramos, hablamos con ellos, reflexionamos e
imaginamos cosas y seres propios de la imaginación que no tienen forma de
campana ni se apellidan Gauss y odian la estadística. A nosotros nos parecen
únicos e irrepetibles, que, a diferencia del Dios monoteísta, estos sí nos
muestran sus rostros y nos hablan.
Supongo que los he descontrolado un poco, porque de estar hablando de él inicié
a hablar de los dos sin línea divisoria. Ciertamente no soy Asperger, pero soy
un individuo sumamente atípico y cargo con las consecuencias de serlo, esas
consecuencias son un punto en común con mi nieto, porque son consecuencias
cargadas de dolor. Experimentamos en cierta medida el dolor del rechazo y al
mismo tiempo, cierta atracción a los demás por nuestra apariencia física y por
una inteligencia que se sale de la media.
Esos Dioses son seres más amables, si ustedes quieren no se materializan, son
entes, o, para ser más exacto, entelequias porque se convierten en causas
completas de perfección en las que podemos sentir la grandeza universal; y en
ocasiones, con un poco de misticismo, la presencia de Dios.
Hay otros puntos que son de mi preocupación nada fáciles. Él, es un muchacho
inmensamente interesado en la política, es muy crítico y un juez implacable con
los gobernantes. De no ser músico sería político, según lo señala. Yo no sé si
fracasaría o no, se dice de Putin que es Asperger, yo no le veo ningún rasgo,
pero hay muchas actividades que hace totalmente solo y tiene un contacto con
los animales parecido al de Luis. Sí se los alcanzo a ver a Bill Gates.
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Por un lado su sinceridad le ayuda; y por otro, le estorba descomunalmente,
pues no puede leer mensajes ocultos entre las palabras o frases ni puede prever
las reacciones de sus contrincantes o de sus interlocutores a sus opiniones y
decires con facilidad, aunque debo decir que con la familia lo hace
perfectamente bien, dice en mi casa lo que no dice en la de su madre o su abuela,
se guarda de no lastimar y es que una cosa es tener una dificultad que se puede
con trabajo superar; y otra muy distinta, es carecer de la función a desarrollar.
Técnicamente me refiero a lo que se llama en Psicología Teoría de la Mente, lo
mismo pasa con la empatía, la tiene elevadísima para los pobres, los niños
chicos, por los discapacitados y por los desprotegidos en términos generales;
además de tenerla con sus profesores. Esto no siempre fue así, como Asperger
realmente carecía de empatía a los ojos de todo mundo, es decir: en apariencia,
pero no a los míos, yo sí se la pude observar, no con sus congéneres, pero sí con
los personajes a los que se fue relacionando; por ejemplo: Barney, Barney fue
un personaje que analicé mucho. Por su programa toqué a mi nieto, lo pude
abrazar y de una u otra manera establecí un contacto de forma distinta a los
demás, más cercano. Más adelante les explicaré por qué Barney fue tan atractivo
para Luis como Asperger. En ese momento me servía para producir en él
oxitocina por los abrazos.
Su síndrome fue muy duro para mí, inesperado totalmente, me golpeó de
sorpresa porque él y yo éramos uno solo, como lo somos ahora. Ese niño y yo
hicimos un contacto desde siempre. Les cuento: maltraté a mi nieto aquel
domingo a mediodía, porque de estar bien, se acabó el niño tan encantador y
empezó una segunda locura en la familia que hasta hoy arrastramos todos. Yo
fui el primero, sin discusión y… si otro se anota, que lo haga detrás de mí, antes
no lo puedo permitir por razones de coherencia. Bien, dos loquitos en casa, el
abuelo y el nieto, dos para crispar más el ambiente, dos para generar la justa
intolerancia o al menos sinceramente comprendida intolerancia que generamos,
dos y listos el uno como el otro, e igualmente filosos y agresivos, ambos lenguas
largas y groseros en aquella época, la mayor parte del tiempo inhóspitos. Pero
no nos quitamos el ojo el uno del otro desde el día en que nació. Todos mis
nietos tienen algo especial porqué amarlos y uno en especial, que no es Luis,
hace que me sienta muy identificado con él y compartimos muchos momentos
intensos y gratos, yo no hubiera querido separarme de él nunca, él tiene un
destino que debe recorrer solo como los demás, Luis no, de ninguna manera,
Luis necesita de protección y ayuda por el solo hecho de ser hipersensible,
cuando los coches, el teléfono, el timbre de la casa y las voces lo crispan y entra
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en crisis, lo que hay que hacer es abrazarlo y contenerlo con la mayor dulzura
posible y tolerancia extrema, pero si en lugar de ello, los adultos le pegamos
otro grito y lo queremos controlar con un regaño y un “¡váyase de aquí!... que
no queremos niños mal portados… y va a dar solo a su cuarto rechazado e
incrementando su ostracismo, retroalimentando la limitación del habla y
promovemos sus “rasgos antisociales”. Pero en fin… bien vale la pena darle
una vuelta a la historia del autismo para ver la cantidad de barbaridades que se
cometieron con ellos. Los psicoanalistas se pulieron para hacerles daño, el
propio Dr. Hanz Asperger los escondió para que los nazis no les mataran, él
sabía que eran grandes talentos en su mayoría, a los Asperger les gusta hablar y
mostrar sus temas favoritos, los estudian con tal ahínco que son versados en
esos temas de manera que el Dr. Asperger les llamó “pequeños profesores. Fue
a principios de la década de los ochentas cuando la Dra. Lorna Wing llevó los
estudios del Dr. Hanz Asperger a una convención en USA saliendo a la luz; a
partir de entonces, se empieza a conocer al síndrome de Asperger o del
“pequeño profesor.” Hay más en ellos que un pequeño profesor, hay ternura,
hay sinceridad y transparencia, hay incluso inocencia por pureza, hay búsquedas
importantes en sus mentes que llegan a ser materia de desarrollo para la
humanidad; desde luego, no todos los casos alcanzan ese grado de excelsitud,
más aún, hay Asperger que no son tan brillantes y a pesar de tener muchos
rasgos comunes para identificarlos, todos son diferentes. Es un mito decir que
todos son genios.
Por experiencia personal sé que los juguetes que salen en Los Ángeles a la
venta, tardaban en llegar a México (antes de internet) entre dos y tres años.
Estoy hablando de un elemento de alto consumo, publicidad intensa, exposición
en tiendas, etc., etc. La pregunta es: ¿Cuánto puede tardar un nuevo concepto
especializado de la psiconeurología en llegar a México? Lo pregunto porque en
relación a los juguetes es el trabajo de alguien relativamente desconocido, no
publicitado, al menos lo relacionado al síndrome, estuvo muchos años bajo
reserva para protegerlos de neurotípicos que se creen dioses. Mi nieto y yo,
solos, fuimos capaces de alterar la casa, los neurotípicos a los que me refiero
alteraron el mundo en la primera mitad de los años cuarenta. Por cierto, justo
en la Segunda Guerra Mundial, un Asperger nos salvó de que Hitler ganara la
guerra y estuviéramos bajo las consecuencias del nazismo, sólo un Asperger
realmente ganó la guerra, su biografía se encuentra fácilmente y recientemente
se hizo una película que disfruto mucho, llamada “Código Enigma”. Su pueblo
y la humanidad entera le hemos pagado muy mal al creador de la computadora
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y literal ganador de la segunda guerra mundial al descifrar los mensajes
encriptados de los nazis contra los aliados. La manzana de las computadoras
MAC, es en su honor, murió envenenado con cianuro al morder una manzana.
Hablo de Alan Turing.
Regresando al tema, mi nieto nació, se le desarrolló el síndrome y casi nadie
podía diagnosticarlo en nuestra ciudad por desconocimiento. Una psicóloga con
un neurólogo que fueron esposos, se dedicaron al autismo, pero yo les tomé
tirria. Los Asperger no pueden esperar en un mismo lugar porque se les saca de
la rutina y se les puede desencadenar una crisis o por lo menos terminan odiando
que los lleven con esa mujer, mi nieto esperaba horas y aún la desprecia horrores
y tiene 13 o 14 años de no verla. Hubo otra maravillosa Señora, colega, pero no
siguieron sus instrucciones ni su madre ni su abuela. Desde allí se presentó un
franco enfrentamiento, eran instrucciones para mujeres, yo estaba más
interesado en que se siguieran que la madre y la abuela juntas. Ya se conocía el
síndrome en México, pero no era tema que se tratara en la currícula profesional
de los psicólogos en sus escuelas. De hecho, son pobres y mal dadas la mayoría
de las materias biológicas en la carrera de psicólogos, todavía no podemos
entender que la psicología es una ciencia paramédica y no un conjunto de
necedades como las de Osso, Louise L. Hay más otros farsantes que me
avergüenzan cuando digo que soy psicólogo de carrera, que no de profesión,
porque nunca he profesado de manera formal la consulta psicológica. No hablo
de los psicopedagogos, de los psicómetras ni de especialistas en otras ramas de
la psicología. Hablo de esos seres pedantes que se sientan frente al paciente y
hable Ud. que yo siempre estaré, la regla es que sólo estaré previa cita y tendrá
consecuencias económicas el no cancelarla con anticipación.
―¿De qué quiere que le hable? ―De todo aquel motivo que le trajo aquí. Nadie
sabe con estas gentes dónde empieza y termina la evaluación ni son capaces de
dar diagnóstico ni tratamiento ni tiempo de duración del mismo; mucho menos,
pronóstico. Al principio y durante todo el tiempo que dure el supuesto
tratamiento o la psicoterapia, todo es interpretación que con el hecho de hablar
solamente uno siente alivio porque la palabra confesional es aliviante, la palabra
cura. A la Iglesia Católica le podemos atribuir por su éxito a través del tiempo,
la confesión como motivo principal, por ella tenía control en todos sentidos,
ahora lo están perdiendo, pero en cualquier esquina hay una dinámica de grupo
de carácter confesional y antes sólo existía el confesionario de los templos.
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En fin, no más críticas a aquéllos con quienes no concuerdo, mi intención es
hacer saber que sin método científico no se puede abordar un fenómeno atípico
como el autismo, es prudente llamarle trastorno, hay un giro importante en la
conducta, la que siempre es resultado multifactorial, influyen en ella, factores
genéticos, biológicos, neurológicos, citoarquitectónicos y no vale la pena
mencionarlos todos pues pretendo hacer de esto una narración del abuelo
criando al chico Asperger. Es el abuelo quien quiere hablar, no el psicólogo.
¿Por qué es el abuelo? Porque me atrevo a decir que, si la familia no está
sólidamente preparada, es también un trastorno familiar la presencia del autismo
no es sólo el conjunto de síntomas que sufre el afectado, llegan otros variados a
la y de la familia, en ocasiones se rompe, en otras los varones no somos tan
responsables en la crianza y eso nos hace dejar a las mujeres solas, lo que es
absolutamente injusto. Muchas veces, veo que encima de la discapacidad propia
del paciente (lo digo así, porque aquí caben todas las discapacidades) la familia
es otra discapacidad que potencializa la del paciente y más compleja que las
taras fisiológicas, genéticas o neurológicas que pudiera haber. Los criterios
familiares pueden echar a perder una vida plena. ¿Quién nos ha dicho que los
Down no pueden vivir en plenitud? Ya hay demasiados casos de superación
como para poner en duda la plenitud con la que viven discapacitados superados.
¿Quién me dice que la vida de algunos Down, bien queridos y bien cuidados no
es más rica en experiencias felices que la de un expresidente de la república que
se siente acosado como se sienten los de México porque no son limpios ni
transparentes como los Down? Las múltiples inteligencias que tenemos nos dan
otros puntos de vista. El genio de Newton fue muy aportador para la humanidad;
sin embargo, su vida fue un sufrimiento perpetuo por su nerviosismo y su
enorme timidez ¿Conoce Ud. un Down tímido? Yo no, yo siempre los veo
extrovertidos y frescos, generalmente riéndose o con expresión de
contentamiento, es muy poca la angustia que reflejan. Pero al parecer, todo
indica que Newton fue Asperger y como todos ellos sufren de mucha ansiedad.
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¿QUÉ SABÍAMOS DEL AUTISMO CUANDO SE PRESENTÓ EN
CASA?, NUESTRAS REACCIONES.
ntramos a la carrera de Psicología en el verano de 1967 y salimos en
1972, pertenecemos a la segunda generación de la Escuela de Psicología
de la Universidad de Nuevo León. Comento esto porque siendo la
Universidad muy buena, con reconocimientos internacionales, especialmente
en medicina, nos tocó una crisis generalizada, fuimos casi conejillos de indias
en la formación profesional; fuimos una generación que sufrió fenómenos
sociales que impidieron el desarrollo de las clases por largos periodos de
tiempo. Sobrevivimos aquéllos que logramos hacer cierto hábito de estudio en
la Preparatoria (dicho sea de paso, la tuve excelente y en la misma Universidad
a la que estoy agradecido) con esperanza de crecer, con sueños de bien y
voluntad firme. Después no supe más de mis compañeros excepto de mi esposa
con quien estuve en el aula durante toda mi carrera, es la única compañera que
vi después de terminar. Lógicamente, es el personaje de mayor dimensión en el
trayecto de mi vida. Es la madre de mis hijos y la abuela de mis nietos. Hicimos
vida universitaria juntos, porque al salir inicié mi vida profesional trabajando
un año en una escuela de educación especial y luego, por cuestiones no
personales quedé al frente de un par de grupos, uno de Ingeniería Civil y el otro
de Arquitectura, para el siguiente año, abrimos Psicología y después otras dos
carreras; sin embargo, la de Psicología fue una a la que tuvimos que hacerle
frente dando clases, obligándonos a hacer lo que no hicimos nunca en la
Universidad de Nuevo León, obligándonos a estudiar materias de carácter
cognitivo y biológico, la Señora vio a Piaget y yo vi otras asignaturas como
neuroanatomía y Psicofisiología acompañada de temas filosóficos como El
Concepto de Angustia de Søren Kierkegaard, el cual, no fue nada fácil de leer,
mucho menos de estudiar e interpretar; pero sé con claridad, como luchó mi
muchacho de niño contra excesivas dosis de angustia tratando de experimentar
la libertad robada por su hipersensibilidad y la incomprensión, esa
abundantísima sensorialidad que tienen los discapacita, no pueden discernir
porque no pueden comunicarse por estar procesando el mundo intenso del que
habla el Dr, Markram refiriéndose a su hijo. Pero si logramos abrir la
comunicación. ¡Oh Dios! Qué potencial tan grande y qué mentes, pero qué
campos tan reducidos de interés. Nunca como ganancia de lo estudiado he
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considerado sana la falta de interés por pérdida, es una sensación que se liga
con la muerte, por lo que produce angustia, por naturaleza, la gente mayor, va
perdiendo el interés por muchas cosas, se va recluyendo y al mismo tiempo
aislando socialmente, pierden interés por sacarle jugo a la tecnología que los
conecta desde la casa porque prefieren vivir para adentro, la experiencia no les
permite desaprovechar el poco tiempo (Saturno devorando a sus hijos, Goya)
que les queda, saben que ya están por terminar de ser devorados por el tiempo,
el que irremisiblemente nos come poco a poco. A diferencia de los viejos ellos
sufren tanta angustia o más, pero cuando se logra la comunicación el interés es
mucho y se puede lograr una diversidad de temas muy considerable, porque a
ellos los calma el retiro, leen mucho, practican artes o deportes mucho y todo
lo hacen con intensidad, que los viejos sin tal intensidad, al igual que ellos la
viven para adentro y el existencialismo, abre las puertas a un mundo interior
que pocas veces entendemos. Los Asperger y ancianos tienen una vida interior
en donde los primeros descubren con avidez y los segundos contemplan con
calma. Pero ambos experimentan vivencialmente la vida.
Esto que acabo de comentar, era parte de mi bagaje general que cuando se
presentó el síntoma a mi nieto, no lo vi como hoy lo veo. La presentación del
síntoma fue muy impactante por desconcertante, no tuvimos la menor idea de
que se trataba, la conducta de mi nieto iba de mal en peor hasta llegar a ser
totalmente aberrante. En ese tiempo, entre los tres y cuatro años, estas fueron
las principales conductas que observé:
―Dejó de lado un lenguaje impecable que ya tenía, casi no habló, berreó todo
el tiempo y perdimos comunicación con él.
―Su conducta en general se tornó aberrante.
―Tomó exagerado interés por el orden y el detalle.
―Se convirtió en repetitivo.
―No se dejaba tocar, se irritaba todo el tiempo, respondía agresivamente con
rechazo y hostilidad.
―Su madre y su abuela me refieren una conducta antisocial en los
supermercados, decía groserías y ofensas a las señoras.
―Empezó a tener ausencias, cada vez más largas.
―Se alteró toda su actividad motora.
―Ni él entendió nuestras expresiones emocionales ni nosotros las él.
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―Se molestaba si se le hablaba, estaba con nosotros, pero parecía que quisiera
estar solo, más grande si prefirió estar en su habitación solo, pero no cuando
nos dimos cuenta.
Inmediatamente mi esposa estaba con el DSMIV y pidiendo asesorías entre los
colegas, lamentablemente la ignorancia real y generalizada sobre el tema nos
perturbó más, a esa edad no supimos de ningún grupo que se formara en la
comarca, ni habíamos escuchado entre los colegas el mencionar un caso y hablar
del término autismo como un síndrome; sin embargo, el autismo ya era parte de
la psiquiatría y se consideraba como un rasgo de la esquizofrenia. De hecho, en
la mayor parte del mundo, en la década de los cuarentas fue que se descubrió
como síndrome y no como signo, a las de los setentas, muchos niños terminaron
en asociaciones para tratamientos mentales de las que ya nunca salieron. En los
últimos años, hay corrientes que ya separan el síndrome de Asperger del resto
del espectro autista; pero en los tiempos en los que descubrimos el caso de mi
nieto se decía que el 70% tiene retraso mental y había también autistas con
capacidades especiales, capaces de hacer verdaderas hazañas mentales, pero de
ninguna manera funcionales, los había también de alto rendimiento, con
dificultades para socializar, con un cociente intelectual muy elevado y
conocimientos científicos que los llevan a ocupar primeros lugares entre los
genios como es el caso de Newton, al menos como lo describen en la biografía
todo indica que fue un individuo muy parecido a otro genio, Alan Turing. Bien
no pienso ni pensé nunca que mi nieto pueda ser un genio: sin embargo, si vi en
él cosas que denotaban una inteligencia diferente y superior a la nuestra. Cuando
lo llevábamos a los juegos mecánicos en lugar de fijarse en los animalitos y
colores vivos como los otros niños se agachaba para observar los movimientos
rotatorios de los engranes y poleas. No era posible cambiar de ruta a la casa de
mis padres porque se daba cuenta y si nos salíamos de la ruta era un escándalo,
pero su orientación era perfecta a los dos años. No sé cómo le hacía, pero sin
voltear su cara afuera se daba cuenta si hacía un viraje antes o después del
acostumbrado, rechazó siempre los programas de la televisión, sólo aceptó los
educativos y hasta la fecha los refiere con gran entusiasmo, quedaron totalmente
fuera de su interés los violentos, los de terror o aquellos muy ruidosos donde el
estrépito era notorio. A propósito del ruido en este tiempo mi nieto empezó a
taparse los oídos porque le molestaba el ruido y recuerdo con nitidez que
durante el embarazo mi nieto se excitó mucho en una discoteca, de manera que
se tuvo que salir su madre y siguió inquieto por un largo rato.
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Mi primera reacción al ver la mirada perdida del niño más vivaz que en mis
brazos he tenido, mi susto y desesperación fue tal que hoy recuerdo un
fenómeno que explica mi conducta porque me produjo mucha culpa. La mirada
se extravió y no quiso responder ni haciendo el mínimo de contacto visual, me
desesperé le saqué del restaurante en donde estábamos y le planté un par de
cachetadas bien puestas con cero respuestas y me sentí mal por usar la violencia
con él. El fenómeno que recuerdo corresponde a una lectura en la universidad,
a mí me interesaron los etólogos, es decir, los estudiosos del comportamiento
animal, yo leí en la primera psiquiatría animal que tuve en mano que una yegua
que instintivamente patea a su crio recién nacido para estimularlo a levantarse,
al ver que el crío no se levantó; entonces, le siguió pateando hasta matarlo, yo
sacudía a mi nieto y no me miraba, luego le di el primer golpe y nada y sin
pensarlo le di el segundo y tampoco, entonces lo abracé y empecé a llorar y así
lloró él conmigo porque nunca lloró mientras lo maltraté. Poco después al entrar
al Jardín de niños, como a las tres o cuatro horas desde que entró nos mandaron
llamar, hecho que esperaba, para ver qué pasaba con el chico. Realmente hubo
situaciones que me molestaron profundamente de parte de la madre y de la
abuela desde que lo inscribieron, pregunté con enojo: ¿Cómo se les ocurre
inscribir al niño con una conducta tan aberrante? Al parecer ahora veo que mi
esposa pensó que la escuela lo podía calmar. No fue así su conducta día a día
fue agravándose y en cuanto a mi molestia también por no avisarme, lo
inscribieron en el colegio más caro cuando mi fábrica hacía poco había
terminado un contrato y estábamos viviendo de las pocas ventas en proporción
al tamaño de la fábrica, así que el colegio no duró más que un año, por falta de
resultados y de dinero, se buscó un segundo Montessori y de nada sirvió y un
tercero y el chico fuera en los pasillos o solo en el patio sin tener contacto con
nadie. Llevándolo al colegio la maestra me pidió hablar conmigo, me bajé del
auto, y, con toda cortesía me explicó por qué no podría seguir con él y porque
no lograba tenerlo en clase. La entendí y sin más le pedí que me dejara avisarles
a la madre y a la abuela; Luego, di las gracias para empezar de nuevo con la
búsqueda. Entre tanto viaje yo ya no recuerdo otras cosas escolares sino hasta
que lo metieron a la escuela que fue su club. Pero del club en adelante ya fue
otra historia.
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¿LA FAMILIA COMO CAPACITANTE O COMO DISCAPACITANTE?
e antemano no me detendré en decir que debiera ser capacitante, cada
familia debe resolver sus problemas de forma integral y conjunta
cuando está bien formada y es funcional, trátese del tipo de familia que
se trate. Ya sea que la forme el autista y su abuelo como en mi caso o esté
formada por padre, madre, hermanos, etc., o de una familia totalmente atípica
como una pareja de lesbianas aceptadas por hermanos y padres, de manera que
el individuo sienta a su alrededor una aceptación tan solo por estar con ellas.
Es evidente que lo que los padres piensen de sus hijos eso serán la mayor parte
de las vece. Si lo piensas como una falla, como algo que no querías y ahora la
fuerza de las circunstancias te obliga a medio atenderle, tu hijo será una falla en
muchos más aspectos de la vida que no imaginas, si los padres piensan que es
un pobre tonto, un pobre tonto será. Si acaso pensaras que es una bendición que
Dios te mandó y es un ángel por su inocencia, te equivocarás, tampoco los
padres deben contarse mentirillas piadosas para minimizar el caso porque
terminará minimizado. Si a los padres se les ocurre pobretearlo y
sobreprotegerlo ya conocerán el resultado y cando mayor sea se arrepentirán de
no haber actuado y sentirán la culpa de omisión que no es fácil de cargar.
Todos los que hemos trabajado en escuelas de educación especial sabemos que
el arduo trabajo de la semana muchas veces se pierde en su totalidad por la
simple convivencia del chico con discapacidad en su casa durante el fin de
semana. Ese es el pan semanal de toda escuela; sin embargo, no todo es así. En
el caso del Autismo frente a las tonterías de Bettelheim y sus estúpidas y
grotescas teorías psicoanalíticas del autismo hartaron a los padres de consultas
e intentos vanos y calificaciones terribles para la madre y para el padre. Así que
ellos mismos empezaron a buscar la forma de establecer contacto con sus hijos
hasta desarrollar métodos que en la actualidad aún se aplican. Este es un caso
en donde los terapeutas hacían lo contrario y dañaban discapacitando para toda
la vida mandando a muchos niños, que pudieron salir, a instituciones
psiquiátricas donde se perdieron encerrados entre locos toda la vida. Porque
D
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médicos y padres fueron en esa época discapacitantes principalmente por
ignorancia y no dejo de ver los intereses económicos porque los convertían en
cautivos. Nadie da un tratamiento sin haberlo probado, la prueba es larga y
difícil, la palabra clínica viene del griego y significa cama, así es que por
naturaleza la clínica es casuística, caso por caso, se observan síntomas, se
clasifican y se someten a proceso estadístico, si los síntomas o signos que
presenta una persona se acompañan de otros formando un conjunto en el que se
observa un cuadro de signos repetidamente en todos los individuos que forman
el cuadro, hablamos ya de un síndrome. Muchas veces no se llega a una persona
con el cuadro por millar de personas en la población general. La extrañeza de
los cuadros hace difícil categorizar un síndrome. En el caso del autismo se
pensó, aún en mi época de estudiante, que era sólo un signo o síntoma que se
presentaba en la esquizofrenia. Fue un síndrome con estudios casi concluidos
que el Dr. Hanz Asperger y divulgados por Lorna Wing, extraordinaria mujer,
psiquiatra y madre de una hija autista. Otro caso extraordinario es el del
Neurólogo Henry Markram quien desarrolla el proyecto Cerebro Azul que
consiste en crear una supercomputadora con un presupuesto de 1600 millones
de dólares, de quien estamos esperando explicaciones del cerebro de los
autistas, pues el Dr. Tiene uno en casa y uno de los tres propósitos es poder
ayudar a los millones de personas con desórdenes mentales.
Es el caso de otro especialista que es padre y facultativo a la vez, por último,
tenemos en España a una neurocientífica que ha contado su experiencia con un
hijo autista, ella es María J. Portella.
Para concluir, debemos avances en el autismo desde los 40’s del siglo pasado a
los 90’s a los padres o a facultativos que han tenido el problema en casa.
He comentado ya, que los estudios universitarios nuestros estuvieron más que
castrados por los acontecimientos político estudiantiles de la nación, no
obstante, nos tocaron unos cuantos maestros que nos motivaron por todos los
demás y nos orientaron a los que buscamos orientación. Así pues, conseguí
hacerme de conocimientos neurológicos que me separaron de los demás
compañeros de escuela para que, al terminar la licenciatura, me tocara por
cuestiones accidentales ser el rector fundador del Instituto Superior de Ciencia
y Tecnología, en dónde abrimos la carrera con una fuerte orientación
neurológica, lo que me facilitó que como psicólogo pudiera entender un poco
más los procesos cognitivos de Luis. Debo decir que como abuelo mi actitud
inició de cero, reflexionando sólo en aquello que fue apareciendo en mi
conciencia y de allí partir para tratar de entender las expresiones de Luis porque
16
yo sabía con claridad que como una familia disfuncional que fuimos no
colaboramos capacitando al chico sino todo lo contrario, acentuando muchos
rasgos de su discapacidad. Fuimos nos guste o no una familia discapacitante.
Su madre y hermanos como en la mayor parte de los hogares le marcaron los
límites peleando y con enojo, a mí no me pareció correcta la forma en que se
desarrolló la familia. Veía que Luis no se dejaba tocar y era urgente tocarlo y
ser cariñosos con él para provocarle a como diera lugar un poco de producción
de Oxitocina, hormona que está disminuida en el autismo y que, conociéndola,
no lo supe sino hasta estudiar a fondo el autismo, pero mi intuición no me
permitió errar, sabía que había que cargarlo, abrazarlo, tenerlo al lado mío,
ponerlo sobre mi regazo y todo ello era más que difícil. Los abrazos se los daba
viendo a Barnie y en el “Te quiero yo, y tú a mí”, yo ya tenía los brazos listos
para recibirlo, me daba el abrazo e inmediatamente se retiraba, para cargarlo en
el regazo, aprovechaba dos situaciones, un juego en la computadora y el manejo
en el coche que nunca debí hacerlo, pero lo haría de nuevo si no tuviera más
opciones, lo sentaba a manejar conmigo y el dirigía por dónde debemos irnos,
se orientó desde poco antes de los dos años en la ciudad con precisión increíble,
así es que le preguntaba sólo para hacer contacto ¿ya doy vuelta?, no, ok.
esperaré otra calle y te lo vuelvo a preguntar: ¿aquí?, no, en la siguiente calle lo
mismo, pero nunca me dijo falta mucho abuelo, o yo te digo, o cualquier otra
cosa, de ese entonces en adelante su lenguaje lo constituían gritos y
monosílabos. Bueno me decía… si sólo monosílabos me da ya me dará otra cosa
por lo pronto hay que cuidarlos. En mi regazo siempre veía el mismo juego de
los Héroes de la Ciudad. Eran unos muñequitos que iban con la madre a la playa,
se le poncha una llanta y recibían auxilio, la narración no sé cuánto duraba, pero
no llegaba a tres o cuatro minutos y en ese tiempo se levantaba diez o más veces
a abrir la llave del lavabo y a mojarse el pelo, regresaba y se sentaba de nuevo
en mi regazo. Pronto descubrí que se paraba en las mismas palabras que se
pronunciaban en una escena, era exacto, una y otra vez todos los días hasta que
lo dejó por otro, de piratas, con un perico cuyo contenido verbal no me decía
nada porque no daba respuesta a nada. En los héroes de la ciudad él sí
reaccionaba a la palabra neumático, a la frase vamos a la playa y a la llegada
del policía al auxilio de la ponchadura y a otras muchas, pero cada vez que se
levantaba era porque los personajes cambiaban de acción y él se mojaba el
cabello. Antes me podía acostar junto a él con el tiempo me rechazó y tocarlo
se volvió cada vez más difícil, pero bien que daba la mano para ir a la tienda a
comprar golosinas y no protestaba a nadie que lo llevara, lo cual me hizo ver
17
que había cosas que le agradaban y otras no. El agrado, el goce o disfrute
provocaba una sensación de placer y ahí debería estar siempre el ser humano,
al parecer solamente hemos conocido llanamente, el placer con muchas
acotaciones culturales y morales se le desconoce. No puedo entender el porqué
del gasto exagerado por evitar el sufrimiento si tenemos al placer sin cultivar.
Nadie puede imaginar, porque eso se vive, es una experiencia vivencial, el
inmenso placer intelectual de los niños, en realidad hay placeres durante el
desarrollo que no están ligados al desarrollo psicosexual de la manera en que lo
ve el psicoanálisis mucho menos las iglesias fundamentalistas y las
tradicionales.
Todo niño experimenta placer cuando reconoce una cara humana, lo
experimenta al levantarse cogido de los dedos de un adulto, hay un placer motor,
sí, por los logros motrices del desarrollo, quién no ha recreado el placer de
controlar la saliva, en reminiscencia hacemos a edades que no corresponden
globos de saliva para divertirnos, como los adolescentes hacen donas de humo
de cigarrillo con el mismo fin que los globos del bebé, qué adulto no ha jugado
con un bebé abriendo y cerrando los ojos, tapando o destapando la cara con las
manos, reconocer los colores y acertar, si el placer de acertar es enorme, ellos
buscan con torpeza menor que su entusiasmo el cubo, el cilindro o el poliedro
correspondiente a la figura bidimensional que forma el agujero de la caja
receptora de las piezas tridimensionales. Gozan montando bloques, haciendo
ruido con una campana y de muchas maneras más, que los adultos sólo vemos
como entretenimiento y no como gozo. La vida es sufrimiento en muchas tesis,
pero en la mía es gozo, júbilo y alegría. Hablo de una tesis, no de mi experiencia
personal a lo largo de la vida, desgraciadamente llegué a esta conclusión ya
tarde.
Como quiera que sea, el placer y el dolor son los estímulos más elementales que
experimenta un recién nacido o un anciano en su lecho de muerte, todos los
vivimos y los considero un excelente punto de partida, dado que toda
experiencia se registra en el cerebro a base de cambios neuroquímicos y pudiera
decir que morfológico. No es igual el cerebro de un hombre primitivo que tiene
un lenguaje reducido o habla solo un dialecto, al cerebro de un políglota, este
último, tiene la corteza cerebral mucho más accidentada que el primero. El
placer y el dolor son realmente los motores de la vida en términos generales y
no en términos pansexualistas y freudianos. Luego mis análisis tienen más un
tono fenomenológico y existencial que psicoanalítico, según mis impresiones a
lo largo de mi trato con mi nieto aunado a mis pocos o muchos conocimientos
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de Neuro que me permitieron entender su dislexia, su dispraxia, su acalculia y
otras conductas que son desórdenes neurológicos entrenables, de ninguna
manera vergonzantes. Si nos avergonzamos nos convertiremos en un factor
mucho más discapacitante que el trastorno existente. Por ejemplo: la disfasia
expresiva se da con retraso y distorsiones diversas, pero eso no quiere decir que
no se pueda regularizar con entrenamiento, lo importante es que aprendamos a
comprender la voluntad del niño escuchándola como sea, pero leyendo sus
gestos.
Por lo tanto, mi intención en mi nieto desde los primeros días fue crearle el
ambiente que me fue mostrado como el más placentero y confortable que él
quisiera; por ejemplo: la casa donde vivíamos era de dos pisos, yo podía entrar
a cualquier lugar del segundo piso menos a su recámara. No lo hice ni estando
él ausente. El respeto es vital y no sé cómo se dan ellos cuenta de que entra otro
a su cuarto… pero se dan cuenta, lo que me hace pensar en que tienen una
memoria fotográfica de sus lugares personales, cuando era niño decía que su
cama era la pecera porque estaba llena de peces de peluche, mover cualquiera
de ellos, que eran como un par de docenas o más de todos tamaños, moverlos
un centímetro… era una catástrofe para él y angustia y molestia para los demás
miembros de la familia. El autismo debe tratarse familiarmente, el concepto
general de armonía es el rector para el acoplamiento del autista a la familia,
porque en ella el autista experimenta la aceptación o el rechazo si la familia es
disfuncional. Las taras de las inteligencias, bien son cubiertas por la fuerza de
la voluntad. No hay gozo más grande que el hacer la voluntad, el hacerla bien,
hecho que nos han quitado las religiones (que se haga tu voluntad, haz en mí lo
que mejor te parezca). Señor tu voluntad y no la nuestra, y, la infalibilidad papal,
está dictada por el espíritu santo. Todo mundo se calla porque es Dios mismo
el que está hablando, pero es totalmente falso para la ciencia y es con ciencia
como se aborda el caso.
Con ese criterio estamos educados, calla y no cuestiones, así cuándo vamos a
desarrollar pensamiento crítico, ya no digo científico. Hoy más que nunca hago
mía la frase de Marx. La religión es el opio del pueblo. Cualquiera que tenga
dogmas, tiene una religión opiácea. Sí, los dogmas son como los opiáceos
sociales, producen una dependencia inmediata, adormecen la conciencia y
quitan el dolor. Las iglesias producen una dependencia, adormecen la
conciencia, en muchos hogares gobierna el curita por medio de la esposa o de
ambos y la dependencia es tanta que sólo volviendo con ellos al confesionario
pasa la angustia, porque la palabra cura cuando de la conciencia se trata.
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Llegamos a educar a nuestros hijos y en especial a muchos discapacitados con
dogmas como el de la madre nevera de Bettelheim. O como los del mismo
Hitler, que le daba el derecho de cortarles la existencia, lo mismo se hacía en la
vieja Esparta y en otras civilizaciones. Educamos con prejuicios, siempre con
prejuicios y juzgando como doctos lo que ignoramos supinamente basados en
lo que creemos en lugar de usar lo mucho o poco que sabemos.
Así lo recibimos nosotros, apenas uno o dos años del descubrimiento en Italia
de las células espejo mi muchacho estaba naciendo. No nos era posible el
conocimiento así que teníamos que irnos solos, porque las ayudas fueron fatales.
Yo ya comenté cómo Luis terminó odiando ir con la psicóloga y lo entiendo, el
pobre como Asperger no sabe esperar y esa mujer lo hacía esperar dos o tres
horas. Esta se lanzó al ruedo sin capote. Eso es indecente si no se está preparado.
En 18 0 20 años las cosas cambian mucho con la aparición de internet porque
la información se duplica en unas cuantas horas. Ahora podemos asistir
virtualmente a talleres, seminarios, etc. No tenemos por qué seguir
recibiéndolos con prejuicios, pero la educación promedio del mexicano no da
para más y la familia mexicana por buen tiempo no va a tomar al autista como
un todo armónico, sino como una entidad social disfuncional. ¿Cuándo le
pondremos alto?...
LO QUE ME ES POSIBLE RECORDAR PARA HACER SU HISTORIA
CLÍNICA.
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o primero que me viene a la mente es la salida de mi hija de una
discoteca porque el niño se excitó demasiado en el vientre y dos cosas
puedo pensar de ese impacto: La primera es que un estímulo de esa
fuerza haya desencadenado el síndrome que en lo personal la descarté. La
Segunda la relaciono con un comentario de una compañera que me dijo que en
las autopsias de los autistas se encontraron las olivas de forma y tamaño
diferente. Acepto y entiendo mi ignorancia, pero sé que los autistas sufren
cambios en la citoarquitectura cerebral.
Luis nació por cesárea, un 6 de diciembre de 1997, en un hospital privado
absolutamente sano y con un desarrollo excelente, no solo temprano sino
preciso, si me voy por reflejo por reflejo y acto por acto que debe aparecer o
desaparece con la edad en él, todo fue muy bien, particularmente en su lenguaje,
era sin errores de ningún tipo, ni de concordancia como hasta la fecha, ni en el
manejo de los tiempos de los verbos, con una pronunciación clara y enfática,
era alegre y juguetón, tenía un excelente sentido del equilibrio que es motivo
para referirnos al nervio estatoacúsico y sus núcleos que son las olivas a las que
nos referimos ya en el mesencéfalo
En cuanto a antecedentes familiares mi madre tuvo una prima hermana autista.
Y no hay más, del lado paterno los rasgos del padre son muy marcados. Se
vuelve reservado, se calla y agacha la cabeza cuando está en estrés y el mismo
me comento que nunca estuvo en el salón de clase, porque lo sacaban, de manera
que se la pasó en los patios y en los pasillos. También refirió su apodo como “el
Moco” porque no se le despegaba a su tío paterno menor. El apodo es muy
denigrante, pero él se sentía orgulloso, así como de sus conductas regresivas.
No tenemos más información. Sé que es de poco valor, pero es lo que hay
Su síndrome se manifestó a los dos años entre los siete y nueve meses de
haberlos cumplido. No hubo ningún signo que le precediera, de un minuto a
otro cambió. Los dos o tres primeros meses no sabíamos qué hacer. La película
de Tarzán que tanto le gustó, dejó de gustarle y se aficionó a programas muy
educativos con cero violencias. Es algo paradójico, pero él se tornó violento con
una fuerte intolerancia a la violencia.
En cuanto a su escolaridad, como ya lo tratamos en puntos que preceden a éste.
Me limitaré a decir que en todo el período de la primaria con dificultad aprendió
a escribir y hacer operaciones aritméticas de dos cifras menos la división.
L
21
Su desarrollo social fue infortunado, corría a todo mundo con una majadería o
con gritos; sin embargo, cuando entró a la clase de canto la vida social de Luis
cambió considerablemente, empezó a comunicarse más y a darle ritmo a sus
gestos, claro que Luis ya había tenido un poco de clases de percusiones pero
algún conflicto surgió con su madre y el maestro, por supuesto esas clases se
fueron a la cañería. Ese tipo de conflictos hacían que el muchacho retrocediera
y su actitud se hiciera más hostil, la hostilidad en esa casa era frecuente, no era
sólo el Asperger, era la disfuncionalidad de toda la familia y la hostilidad que
aprendió de todos. Yo fui gritón, mandón, demasiado enérgico y fui muy dulce
y responsable con mis hijos y nietos, juguetón, y les di adrenalina, los hice
medio temerarios, patinaban, nadaban, tenían un buen desarrollo temprano,
incluso del oído y el equilibrio, lo que les permitía andar en los árboles, caminar
por las bardas, la abuela tenía su propia manera de ser hostil mucho menos
ruidosa como los demás tenían la propia, cada uno diferente en temática e
intensidad. Sin embargo, estábamos todos unidos viviendo la tensión de una
desintegración familiar y decidí perder todo, mudarnos a Los Cabos a empezar
de la nada y las cosas resultaron peor hasta que los cinco miembros de la familia
reventamos y terminamos en tremendo pleito desde que Luis se fue conmigo…
Me responsabilizo: yo lo abrí a Luis, nos habíamos jurado ser veraces y veraces
somos. Yo tenía la obligación de ser así para poder vivir con un Asperger que
son tremendamente sinceros. Hasta aquí quiero dejar la hostilidad, la ansiedad
y la irritación que un hipersensible Asperger estaba viviendo. Luis no
precisamente permaneció encerrado, creo que, por el contrario, salió mucho sin
los cuidados necesarios ni adecuados para ser Asperger, Tampoco digo que la
madre y la abuela no lo cuidaran; a la inversa, pero la forma era incompatible
para todo tipo de autismo, sus cuidados terminaron tan aberrantes como el
mismo comportamiento de Luis cuando fue al primer Montessori.
Lamentablemente, la disfuncionalidad familiar es un horrible y necio agente
discapacitador. Este es un ejemplo de discapacitación generalizada en la familia
que lastima el desarrollo de cualquier TEA, que en la historia clínica debe
explorarse porque fue la familia entera quien debió prepararse para ajustarse a
un autista y ayudarlo, incluyéndolo, para que él se ajuste a la familia. Pienso
que esta es una de las partes fundamentales del tratamiento, y, la más difícil de
superar para muchas familias. Como quiera que sea, hemos logrado entre Luis
y yo un equilibrio social y un desarrollo adecuado, porque accidentalmente, lo
llevé a un evento universitario y otros muchos como conciertos, pláticas
literarias, conferencias, etc. en las que el chico actuó espléndidamente con los
22
adultos, y aunque mi vida social es y fue relativamente reducida, lo llevé a
comer o a tomar café con cualquiera de mis amistades y terminó siendo amigo
de todos. No hay quién hable conmigo que no me pregunte por él, tiene carisma,
simpatía con los adultos y atrapa su interés de inmediato. Lo que fue una tara,
terminó siendo un potencial. Tanto que después de ser la abuela el peor
obstáculo para su desarrollo por su criterio errático. Terminó presumiéndolo
como el nieto favorito sin ni siquiera mencionarme en el trabajo de adaptación.
No busco su reconocimiento porque sé que ella ante los demás no rompe un
plato, no pierde figura, es extremadamente ecuánime y esconde todo lo que de
ella considera feo. Simplemente, no es una mujer sincera.
En cuanto a su motricidad, después de que se presentó el síndrome la vimos
poco a poco rigidizándose, haciéndose torpe tanto en la coordinación de
movimientos gruesos como finos, tuvo movimientos repetitivos, dio vueltas en
círculos y aún se sigue estremeciendo con los brazos pegados al tórax y los
antebrazos hacia arriba en actitud de mostrar las garras, lo cual no es otra cosa
que decir que yo puedo más porque soy el rey, león si es la selva y oso si es el
bosque, pero como quiera que sea siempre hay una manifestación de agresión o
de amenaza, pocas veces ha llegado a la agresión directa pero lo ha hecho. En
cuanto a sus movimientos motores finos ha cambiado considerablemente, su
letra era ilegible y ahora no es una buena letra, pero es legible y su dibujo es
diametralmente opuesto. Sin embargo, quiero hacer una anotación especial;
recién había llegado conmigo y le busqué actividades, una de ellas fue de dibujo,
la enorme sorpresa es que dejando las hojas rotas por la presión que hizo sobre
el papel y haciendo todo diminuto y delgado, en la primera clase le dieron un
pedazo de carboncillo y pudo trazar un círculo bastante bien sin romper el
carboncillo que es tan frágil, menos el papel, imitó perfectamente al maestro y
ante mi azoro comprendí que sólo había que decirle calmadamente cómo hacer
las cosa y él solo las desarrollaría. ¿Movimientos finos? Después de aleteos…
y se me ocurrió la guitarra o el piano para contener sus aleteos y cambiarlos por
movimientos finos. Siempre fue muy musical, así que no batallé nada para que
aceptara la guitarra, pero sufrí horrores para formarle el hábito de tocarla, eran
dos o tres horas de lucha para que tocara quince minutos. Para la corrección de
algunos problemas neurológicos la solución es la repetición constante de un
mismo hecho. Él tenía con el tiempo y por voluntad que repetir una y otra vez
su ejercicio para obtener la satisfacción y aplausos, porque como buen Asperger
es bastante narciso, así que exhibirse por un aplauso le gusto. Su maestro de
guitarra lo hizo abrir la presentación de invierno haciéndole decir que un músico
23
debe de tener Las tres “D” Decisión, Determinación y Disciplina y tocó unas
cuantas notas que le valieron aplausos nutridos que fueron un grandísimo
estímulo para continuar. ¿Y los aleteos? Se fueron solos.
Por qué pensar en un trastorno grave si antes de que se presentara el síndrome,
el niño tuvo una motricidad perfecta, al menos con los viejos criterios del
desarrollo que estudiamos más los que aprendimos enseñando. No tuvo un solo
retardo, con el síndrome vino el retroceso que muy distinto es clínicamente del
retardo. En el primer caso su sistema maduracional llegó en su tiempo, y en el
segundo una vez obtenido, lo encontraremos con manifestaciones atípicas. El
de Luis llegó en su tiempo y brillantemente… mi pregunta fue: ¿Podría
restablecerlo y desarrollarlo de manera ágil como él fue entes de presentarse el
síndrome? Algo me decía que sí y persistí, ese algo se llama plasticidad cerebral.
El resultado al día de Hoy: Un éxito total.
YO ABUELO, YO PSICÓLOGO
Yo abuelo.
a primera sensación que me llegó a la conciencia cuando a mi nieto vi
en la sala de cunas al correr de las cortinas fue de trascendencia. De mí
dependía que el pedazo de mí que hubiera trascendido en ese inocente,
desvalido y encantador bebé que tenía frente a mis ojos haciéndome sentir más
hombre de lo que nunca me sentí. Su presencia me sacudió desde la raíz. Sentí
la vida igualmente frágil como pródiga, y así como en un momento llega una
vida sana, fresca y vigorosa para ser cultivada y amada, en un momento se va
otra que lo puede proteger y engrandecer. Desde ese momento, aunque no perdí
mi fe si sufrió serias heridas. Al nacer mis hijos pedía a Dios que me dejara,
L
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pero si su voluntad era otra, yo sabía que estarían mejor en manos de la
providencia que en las mías. Hoy mi fe se ha diluido y no ha quedado nada. En
manos de la providencia no dejo ni siquiera una paleta helada porque se derrite,
la dejaré en la caja del congelador, pero jamás mi paleta estará en las absurdas
manos de la providencia.
Tratándose de Luis, no lo dejo ni en manos de su madre o de su abuela. Siempre
mantuve la idea de que sus orientaciones para convivir y tratar a Luis eran
erróneas y no sé si son o no muy bien intencionadas, teniendo la mejor intención
con una postura equívoca el resultado sería el mismo. Se requiere certeza en la
actividad no buenos deseos. Así que como abuelo regresé de Los Cabos a
Torreón dónde él estaba y me dediqué a él.
En el jardín de niños me preguntaron que qué pensaba hacer y mi respuesta muy
determinada y con cierta ira ante la rendición de las directivas fue clarísima.
“Seré abuelo de tiempo completo” en su momento. Eso fui, mi único foco de
atención fue Luis, todas las demás personas pasaron a un segundo y tercer plano
y me desligué de todo negocio.
Loco me dijeron unos, otros me comentaron que no podía dedicarme a mejor
trabajo y mi responsabilidad paterna me hizo hacer muchas cosas que no me
corresponden, entre ellas educar y sostener de cabo a rabo a mi nieto. Sacar a
mi hija de cuanta situación necia que tomó con el exmarido y que consideraba
dañina tanto para ella como para el bebé, lo hice sin pensarlo dos veces. La
mayor parte de los padres dirían y dicen: si saliste de la casa por tu voluntad
hija, no solo por tu voluntad sino contra la mía y lo que quieres es esa vida, pues
sigue, aunque te golpees la cabeza y cuando regreses regresas cabizbaja y
sumisa, arrepentida… pero no fue así, mis hijos lo fueron todo y no tuve la
fuerza para dejarla golpearse y menos con un bebé al que yo adoraba. El padre
fue un tonto irresponsable, mis nietos no conocieron un vaso de leche ganado
con su esfuerzo, menos maternidad, hospitales y medicina ni ropa, y, ni pensarlo
que les diera manutención. Una o dos veces al año por un par de años, llegaba
la abuela materna con ropa para ellos con la maleta, repleta y es todo lo que
recibieron de la familia paterna. La abuela materna era una mujer controladora,
inteligente, dogmática y bastante ignorante como para dejar a Luis bajo sus
cuidados. Dijo presuntuosamente, que haría una fundación para Luis con su
nombre. Y fue; como decimos coloquialmente; “puro jarabe de pico”. Lo que
ya sabía, no existe credibilidad en la familia paterna. Rescaté a mi hija y nieto
de una casucha, perdón de una pocilga que estaba a tres metros del corral de
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vacas con una higiene riesgosa, cuando las vacas se salían del corral, metían sus
cabezas por las ventanas y las vacas eran lo de menos, el lugar estaba infestado
de moscas y no toleré ver a mi niño con su cara llena de moscas. Esas eran las
condiciones que los suegros les dieron a mi nieto y a mi hija. Los desprecié de
por vida y mal me hablan de ellos y no siento ya ningún enojo, pero siempre
digo cuidado… que de ellos salimos más que lastimados todos.
Como abuelo he sido en muy buena medida padre. Me responsabilizo de todo
lo que puede significar los gastos de Luis, la madre no se responsabiliza de nada
con la esperanza de que un día se vaya con ella y argumenta que ella sostiene a
Luis si vive con ella, pero ni el chico, y durante el tiempo que él duró
preparándose mientras fue haciéndose funcional, ni yo quisimos. Cada visita
era un pleito nuevo. Hoy ya no es así.
Para mí fue duro, me quedé sin negocio y sin dinero, ni auto siquiera, me fui
tras de Luis a Los trece años para formarlo y como una consecuencia de no
tolerar más la casa. La Señora y mis hijos se quedaron con lo que había y lo
desarrollaron por su cuenta y riesgo, así que de ello ni quise ni querré nada
porque me dejó de pertenecer, de hecho, fui excluido parcialmente de la familia
hasta que me sentí totalmente excluido, las navidades y otros eventos de ese
tipo me significaron una soledad aplastante que superé con el ánimo de sacar
adelanta a Luis. Pude haber Fracasado como Rector, como profesor, como
industrioso o como lo que sea, menos como abuelo, era una experiencia en la
que estaba determinado a salir adelante, aunque se me notara la pobreza hasta
por las orejas. No me importaba verme socialmente fracasado. Yo sabía que iba
a terminar con éxito con mi muchacho y socialmente se revertiría mi imagen.
Confío en que pronto así será.
Yo no sería el mismo, sería mejor por ser exitoso en la mejor tarea que me fijé
en la vida. Me amaría un joven al que crie con más cuidados y empeño personal
que a cualquiera de mis hijos que no es poco decir.
Mientras duró el proceso de separación de toda la familia, yo recibía críticas y
golpes bajos con molestia, pero con cierta tolerancia porque sabía que Luis no
iba a estar correctamente viviendo con su madre y sus hermanos, quienes ya
cargaban con el peso de Luis, a los trece años le cogían los hermanos menores
de la muñeca para cruzar la calle que era prácticamente una privada de dos
cuadras. Pagaban todo por él, le pedían todo, lo inutilizaron y lo peor es que era
por su bien de acuerdo al criterio de la madre y la abuela, que por equivocado
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que fuera nunca dejó de ser para el bien de Luis según su intención, de eso,
tengo duda.
Yo Psicólogo.
Entre mi interés por la Medicina y por la Filosofía, ingenuamente, me quedé
atrapado en la Psicología, carrera que terminaría por decepcionarme y por
hacerme a un lado para dedicarme la primera década profesional, más los años
que ya tenía como estudiante, a la docencia, a la que amé profundamente;
perdón, a la que amo, que Luis aún no sale de mi casa. En aquel entonces, me
sentía como pez en el agua, pareciera que nací con ella y en cierta medida es
cierto, porque cuando estaba en un grado escolar quería ser profesor del mismo
grado, esto fue una intensa fantasía con diálogos interiores, desde que inicié
primaria, hasta que terminé preparatoria, momento en que dejó de ser una idea
y se materializó en realidad. Esos años de Universidad y Preparatoria fueron,
tal vez, los más felices de mi vida, porque me chorreaba el entusiasmo por todos
lados, no quería otra cosa que escuchar de lecturas, hablar de lecturas y
ocuparme lo más posible en lecturas. Fueron años de inmenso apetito por saber
y de pasiones irrepetibles e inolvidables que terminaron de forjar mis rasgos
personales. Concluí en mi quehacer diario como profesional que la docencia es
lo más parecido a la paternidad. Así como tuve diálogos interiores en una época,
los tuve siendo imberbe por responsabilidad paterna, me preguntaba cómo iba
a sostener a mis hijos, si Cristo nos dio la multiplicación de los panes y lo vemos
como milagro, la naturaleza entonces, nos dio el milagro de multiplicarnos y
amar al multiplicado pasare lo que pasare. Dichosos los padres que tienen en
uno o varios de sus hijos a un amigo fiel, a un discípulo, a un hijo y confidente
y a un apoyo para la muerte viéndolo convertirse en el hijo independiente ante
la desdicha de la perdida de facultades hasta la muerte. La paternidad es
indeleble cuando se vive. La docencia también lo es. Y sólo la pérdida de
facultades es desdicha, que muchos quisiéramos llegar así a la muerte; al menos,
con una fracción de lo mencionado iríamos felices a la muerte. ¿Quién como
padre? no anhela que sus hijos lo superen, quién no quiere mirar a los ojos a ese
ser más grande que uno y que en un tiempo se cargaba en la palma de una mano,
tener frente a tus ojos al hijo, el que nos trasciende en el momento de morir, eso
es morir feliz, sin miedo y en paz. Para eso traté de ser psicólogo, para bien
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pasar la vida y para bien morir, tan importante es el comienzo como el fin y en
el lapso de los dos, el equilibrio nos permite estabilidad en tiempo de vida.
¡Cuidado con el desequilibrio! Es sinónimo de enfermedad, alteración, locura,
inadaptación, etc. desde el punto de vista existencial es un verdadero coartante
de la libertad. Según Karl Jaspers, todo aquello que coarta la libertad es un
agente patógeno o una patología y… ciertamente, una gripe común tumba a la
cama, quita las ganas de salir y de hacer lo que se tenga que hacer, de hablar,
de leer, etc. La libertad de ser y hacer es el punto principal de mi carrera, por
supuesto, incluyo la libertad en todos aquellos seres diferentes que solemos
pensarlos con discapacidad, tanto al bebé como al anciano o al que haya
presentado una alteración en su desarrollo que afecte su conducta; por qué no,
a los neuróticos comunes que sus neurosis les impide tal o cual cosa, y si les
impide… les limita; por lo tanto, les coarta la libertad de ser y hacer, incluso de
disfrutar su tener.
No conozco falacia más grande que el estudiar para ayudar a los otros. Los otros
pueden ser el objetivo de lo que estudiamos, pero estudiamos por gusto,
elegimos carrera, bien o mal, pero la elección tuvo motivos y esos hay que
conocerlos profundamente para no hacernos tontos con lo que profesamos. Lo
que hagamos, hay que hacerlo bien, cobrarlo igualmente bien, para vivir con
holgura que los lujos son distractores de toda buena intención profesional.
El hecho es que más allá de mi postura antipsicoanalista, de mi escaso interés
por algunas teorías de la personalidad y mi casi nula credulidad en la
psicoterapia. De no saber que la palabra cura y abre circuitos neuronales, sería
totalmente nula y estéril la psicoterapia confesional. Al fin, la vida la concibo
como un instante de conciencia cósmica que no sé si permanecerá o se
desaparecerá, intuyo que una huella quedará en el universo, pero de eso a
saberlo sólo queda la agnosis o la fe. En el caso mío me vi en la necesidad de
ser un psicólogo y de sacar todos mis recursos porque tenía en mi casa a un
Asperger que me lo etiquetaron como retardado sabiendo yo de él, todo lo
contrario, un desorden no iba a acabar con una vida plena de facultades artísticas
y otras muy específicas como las matemáticas o su interés por las lenguas y sus
habilidad para ellas, un desorden me dejaba abiertos fenómenos psicológicos
como la memoria que implica un sin número de fenómenos neuroquímicos en
muchas áreas del cerebro. La memoria es un conjunto de asociaciones
neuronales, brillante es Luis para lo que le interesa. Hubo otros, la atención, la
percepción auditiva y visual… en fin o me transformaba en el mejor psicólogo
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o mi vida se tornaría un caos que me significaría fracaso total. Por fortuna, tomo
riesgos desde muy niño y los riesgos significan decisiones y decidido estaba,
pasara lo que tuviera que pasar, Luis debería ser funcional y tener una actividad
profesional. Mis observaciones en su desarrollo antes de la presentación del
síndrome ya me indicaban un alto IQ. Jamás aceptaría un muchacho con retardo
sin tenerlo, por más que el DSMIV dijera que el 70% de ellos lo padecen, por
más que quisiera convencerme la abuela y por más aberrante que fuera su
conducta, yo estaba absolutamente convencido de sus potenciales o fortalezas.
Lo que me dolía era no estar para darle una intervención más temprana y aunque
estuviera, me sería más difícil la vida caminando aún más en contra de lo que
ya lo hacía. Habemos seres que estamos en contra de muchas cosas establecidas
y que al paso de los años nos damos cuenta que valió la pena el sufrimiento de
recibir las críticas y los adjetivos de loco o desequilibrado… Pocos aceptamos
vivir con cierta inadaptación social, no obstante, en nuestras áreas de trabajo
hemos sido líderes y podemos conducir algunos proyectos que después del éxito
dejan de importarnos porque ya no hay más lucha en contra, porque ya no hay
adversidad para vencer. Por fortuna, la formación de un Asperger es una fuente
casi inagotable de adversidad a vencer. Escuché a mi nieto con cada uno de sus
instrumentos y al iniciarlos parecía que jamás los tocaría, me hizo pensar
muchas veces que posiblemente estaba equivocado, pero desde niño era rítmico
y musical, hoy que lo escucho ensayar los ejercicios del Hanon con tanta fluidez
que me felicito por perseverante, aunque yo sea la única fuente de felicitación
y el resto de la familia me haya en un tiempo señalado exactamente de lo
contrario. Yo lo veía avanzar y me decían que conmigo retrocedía porque yo
era tóxico. Oír semejantes comentarios de mi hijo me llevó casi al suicidio, pero
lo superé y hoy no hay nada ni nadie que me vuelva a poner en semejante
condiciones. He concluido mi tarea; así que el tiempo que me quede sólo será
para perfeccionar mis cosas, entre ellas mis relaciones con la familia porque con
los amigos pasan las cosas de tal manera, que al envejecer se reduce el número
de amigos por vía natural. Fuera de mi familia y de mis habilidades ya no tengo
más interés en dedicar tiempo a nadie ni a nada. Mi vida ha dejado de ser
dolorosa, no me quejo, gracias al dolor pude llegar al grado al que llegué, una
tesis cristiana enunciada por el padre de la Endocrinología moderna, Don
Gregorio Marañón, dice: “el sufrimiento es camino de perfección”. Y aunque
suena a un principio monástico medieval, hoy el dolor y el sufrimiento tienen
importantísimos papeles que jugar en la psique humana desde el punto de vista
neuroquímico.
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LA PRESENTACIÓN DE SU SÍNDROME.
n este apartado únicamente voy a hablar de los síntomas y rasgos que se
aparecieron y conductas que desaparecieron por causa del síndrome. Me
apego a la Organización Mundial de la Salud y apareció un trastorno del
desarrollo, repito, un trastorno que no un retardo. En él hubo una suspensión en
varios ámbitos, como en los demás trastornos, para hablar de la presencia del
cuadro sintomatológico. Por tal suspensión de unos y aparición de otros se
forman los síntomas bajo más otros patrones de conducta para formar el
síndrome. Se parecen, pero no hay dos iguales.
Lo primero fue su restricción de lenguaje y sus relaciones con nosotros y los
demás. Sus relaciones sociales se redujeron casi a nada. Era muy niño, si
salíamos nos seguía, le hablábamos y no contestaba. Se apartaba y mientras
todos estábamos comiendo, él se quedaba en las escaleras sin hacernos caso. En
ocasiones nos callaba porque nuestro ruido le perturbaba. Le invitábamos una y
otra vez a que se viniera con nosotros y ni siquiera contestaba. Con frecuencia
en la escalera se soltaba gritando y mucho me tomó darme cuenta de quienes
deberíamos de callar éramos nosotros, en realidad cobré conciencia a una
llamada de atención de mi hijo por mi voz y su contenido emocional, lo sobre
estimulábamos; seguramente le daba miedo, o le hartábamos… qué se yo, pero
los intranquilos fuimos nosotros y lo proyectamos cómodamente sobre su
cuadro. Aquí, en este punto, es donde los que tienen a su cargo un Asperger,
deben saber cuándo el ambiente produce la conducta o ésta es una manifestación
espontánea del síndrome.
Simultáneamente porque no se presentó en segundo lugar, sus intereses se
restringieron a muy pocos tópicos, prácticamente a una línea de programas
televisivos musicales y educativos, a unas cuantas películas, a animales como
los dinosaurios, felinos, serpientes, etc. Los temas se volvieron muy repetitivos
y tomaba uno; meses después, cambiaba, pero por poner un ejemplo, cuando le
E
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tocó a NEMO no habló de otra cosa cuando hablaba. No jugaba con otro
personaje. Empezamos a notar una memoria no común. Retenía las fechas de
cumpleaños por muy largo tiempo de cuantas personas se lo decía porque les
preguntaba. No sumaba ni restaba nada, excepto el año de nacimiento con la
fecha del momento para decir cuántos años tenía la persona en cuestión.
Con el tiempo descubrimos que era absolutamente literal, nos costaba que
entendiera lo que se le decía de manera natural; por ejemplo, el día que se
acabaron las clases y tuvieron su fiesta de fin de año por la tarde-noche, él no
participó porque ya había salido de vacaciones, se lo dijo la maestra y no hubo
poder humano para que el chico, por lo menos, se fuera con el grupo de
compañeros, afortunadamente, nunca seguimos la idea de forzarlo.
Para nosotros en el primer mes de escuela nos percatamos que las relaciones
con sus iguales no existieron, se la pasaba solitario fuera del salón, por los patios
y pasillos o dentro, pero se paraba y se iba a cualquier lado sin seguir las
instrucciones de las guías Montessori.
Su expresión facial cambió considerablemente, de repente estaba con una gran
sonrisa y en unos instantes, molesto, no sabíamos exactamente cuál era su
estado de ánimo, la mayor parte de las veces, su mirada era perdida o rígida.
Igualmente vimos como perdía coordinación en los movimientos motores
gruesos y cada vez se volvía más torpe para correr hasta que se quedó al último.
Se tornó egoísta, no prestaba nada ni nadie le podía tocar sus cosas, parecía que
construía un mundo aparte. “Un mundo aparte” expresión bastante familiar en
la jerga del autismo.
EL INGRESO A ESCUELA.
o estoy pensando en narrar lo que vivió en la escuela para personas con
otras discapacidades más severas, motrices e intelectuales, ninguna de
esas criaturas puede hacer el curso de Matemáticas Kumon, tocar tres N
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instrumentos musicales, hablar otro idioma, conducir y muchas otras cosas más.
En la escuela de educación especial estuvo como en guardería y muy lejos de
ser para él un verdadero lugar para adaptarse y aprender. Los años gastados ahí
fueron para la tranquilidad de la madre y no tuvieron más provecho. Creo que
fue, al contrario, en lugar de que Luis progresara, terminó imitando el
comportamiento de sus compañeros muy poco deseable.
Tampoco puedo hablar ampliamente de los resultados en la secundaria en la que
estuvo, en donde sólo se interesaron por el pago de la colegiatura, ahí lo
abandonaron y lo dejaron expuesto sin cuidado alguno al bullying. Nunca ha
sufrido tanto mi muchacho; no obstante, como tenía que ir con uniforme y
corbata él nunca quiso regresar a tomar una clase conmigo porque en Harry
Potter los estudiantes llevaban corbata con el uniforme y esa era la verdadera
escuela con alumnos verdaderos y profesores igual. Cuando fui a visitar la
escuela lo saqué sin pensarlo más. Mi muchacho estaba en las escaleras
amenazado por los compañeros, aterrorizado e impotente le pudimos rescatar y
fue el último minuto que él estuvo en ese mísero colegio que lleva el nombre de
uno de los seres más admirados por mí: Lincoln. En ese mismo instante empecé
a caminar con él buscando una escuela de computación, no la encontré, pero
nos topamos con el proveedor de computadoras de una escuela, él nos dio los
datos. Nos fuimos de inmediato, los padres interesados en la escolaridad de un
niño como el mío deben de tener especial atención en lo siguiente: Al llegar lo
primero que hice fue pedir hablar con el o la representante de la escuela. Se
presentó ante mí un hombre mayor de fino trato y de gran humildad, describí lo
más ampliamente posible el caso de Luis y pregunté si tendrían una o dos clases
para él. Me ofrecieron la de computación para que aprendiera Windows, acepté
de inmediato y empezó a ir a la escuela una hora con una maestra que resultó
magnífica porque se volvió puro cariño hacia él, eso le dio gran seguridad de
manera que al poco tiempo ahí mismo estaba haciendo la secundaria abierta
bajo la conducción de otra maestra. Por primera vez tuvo una idea de lo que era
seguir a un grupo, pero jamás se integró, permaneció aislado; no obstante, ya se
refería a mi grupo, mis compañeros del salón, pero nunca a mis amigos, también
sufrió el bullying en una escala mucho menor y no faltó nunca a pesar de ello.
Vi a Luis hacerse responsable en sus horarios y de sus libros. Llevarlo y
recogerlo fue una experiencia nueva e interesante, en el camino se tenía que
llenar un tiempo que se volviera un ritual, prendió el radio y escuchó a un
informador dar su noticiario y empezó a darse cuenta de que en el país había
una política en conflicto por la que se interesó y sigue creciendo el interés. El
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locutor les llamaba a sus colaboradores querido fulano, querido perengano o
simplemente querido. Luis me empezó a llamar así, y jaló mucho la atención en
lugares públicos cuando me llamaba querido, se percató de que era muy
aceptado y lo extendió a otros miembros de la familia con retroalimentación
muy favorable para él y en medio de todo esto, estaba una puntualidad
exageradamente exacta, o me iba muy mal… me refiero a gritos, ansiedad al
por mayor y a serias crisis que se le presentaban a la escuela si llegaba un par
de minutos tarde, si fueron cinco o más, la escuela no sabía qué hacer con él en
tal nivel de descontrol. Por primera vez Luis aprendió a querer a sus maestros y
a referirse a ellos con respeto, a pesar de las escenas que hacía cuando llegaba
tarde, una vez le dije en una de sus rabietas: qué bien estás haciendo la rabieta
y qué groserías estás diciendo, que te parece si se lo digo al director. Paró
inmediatamente, me rogó que no lo hiciera y establecí con él un convenio de
reglas que él mismo escogió. No sé de dónde sacó un poema titulado “Queda
prohibido” que fue atribuido a Pablo Neruda y de inmediato me llegaron a mi
mí comentarios desmintiendo la autoría, resultó ser de un muchacho joven
llamado Alfredo Cuervo, la generosidad de Cuervo para la autoría me
convenció de que él era el autor. Estas reglas duraron por un año. Cuando se la
recordaba o lo hacía leerlas y no le convenía mejor las invalidaba, así que le
pedí escribe tú las reglas de la casa pero que sean para los dos, las seguirás tú
igual que yo. Y desde sus quince años hasta los dieciocho estuvieron pegadas
las reglas en el librero o en el refrigerador. En ese entonces yo sabía que
convenía hacer pictogramas para los autistas, sabía que eran literales y
repetitivos, bien, él me ahorro hacer los pictogramas con sus reglas y me dio pie
a resolver los estudios de guitarra. Tardaba en ocasiones más de una hora
luchando con él de manera muy fastidiosa para mí, a fin de que tocara la guitarra
quince minutos, hasta que un día fingí un accidente y mojé las hojas de sus
reglas, se enojó, pero rápidamente saqué nuevas hojas en blanco y le dije: si
quieres yo las escribo todas, aunque lo justo es que una la escribas tú y yo otra,
una y una es lo mejor para los dos y los dos de acuerdo. Aceptó y escribió la
primera: Prohibido enojarse conmigo. No estoy de acuerdo le dije, prohibido
enojarnos uno con el otro, yo no me enojo contigo ni tú conmigo. Aceptó. Seguí
con la segunda: prohibido no hacer los deberes, el abuelo encargase de Luis y
del restaurante y tú encargarte de tu secundaria y de tu guitarra, los dos lavamos
los platos y tendemos nuestras camas, ¿estás de acuerdo? Pregunté y me
contestó que sí y escribí: prohibido no hacer los deberes, la secundaria y la
guitarra la hace Luis, el trabajo y atenderte lo hago yo y los dos las camas y los
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platos. Me toca dijo sin contestar y escribió: prohibido no hacerme caso,
regañarme y pelear. ¡Claro! Al fin no vamos a tener peleas, eso me gustó mucho,
eres muy inteligente, vamos a ver cuánto tiempo duras sin pelear. Desde luego
que a su entender hubo pleitos, porque decirle que no u oponerme para él era un
pleito, para mí nunca lo fue, pero jamás volví a batallar para que hiciera su
guitarra quince minutos y le fui subiendo de manera que hoy la toca hora y
media todos los días, incluidos los fines de semana, cuando juró y perjuró no
estudiar nada porque eran días de descanso. Me traigo el caso a tiempo actual
porque deriva del tiempo de secundaria, nunca aceptó ir a dormir con la madre
o con la abuela, ahora va los fines de semana a convivir con la abuela y se queda
a dormir porque la abuela tiene un piano de mi hijo y mi nieto carga con su
saxofón y la guitarra, como no rompe su rutina de práctica. Así se queda a
dormir los sábados y los domingos está de regreso aquí a las 4:00 pm. en punto.
Resultó que metió sus instrumentos en su rutina sabatina y dominical y no
duerme en casa de su madre porque no hay piano para tocar los tres, aquel joven
que jamás tocaría sábados y domingos ya no puede soportar pasar un día sin
tocarlos. Como padres de familia debemos inducir a que nuestros aspies para
que ritualicen conductas formativas, a fin de que hagan rutinas diarias con ellas.
Esa fue la enorme ganancia con la escuela secundaria, entendí sus rutinas y las
respeté de cabo a rabo.
LA BÚSQUEDA DE SU LUGAR.
uis realmente se encontró en medio de nada, por lo tanto, tuvo la
posibilidad de optar por un lugar en dónde se sintiera más comprendido,
más aceptado y en donde no hubiera rechazos o burlas. A sus 14 años
Luis tenía un padrastro a quien no he terminado de rendirle mi honorable
desprecio por maltratarlo. No fue así con su hermana ni con el hermano menor.
Si pudiera expresar altisonancias para él se las llevaría todas, pero no me voy a
vulgarizar porque nada cambia, excepto mi categoría de hombre bien educado.
Fue una etapa muy difícil para mi muchacho, lo retiraron de mí y no supe ni
cuándo ni a dónde se fueron y al cabo de dos meses, Ana, quien en aquel
L
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entonces fue mi pareja, lo llevó a casa porque quería vivir conmigo y para
lograrlo, rompió todos los vidrios de su casa, ni la madre ni el padrastro
aguantaron. Me lo enviaron con cama, ropa, enceres del baño y medicamentos.
Estos últimos llegaron directo al basurero. Eran Estrattera y no recuerdo el otro,
pero yo no lo medicamentaría, porque partía del principio de que nunca estuvo
enfermo. Luis tenía otra condición que no comprendimos como familia, en la
enseñanza de las divisiones y en nuestro trato diario fue como aprendí a verlo
sin discapacidad porque tenía otras en las que nos lleva a los neurotípicos una
gran ventaja. A los padres que tienen un aspie en casa, les recomiendo que
busquen con ahínco, esas dotes especiales que tienen y por absurdo que parezca,
por medio de ellas nos vamos a comunicar y después en base a ellas trataremos
de educarlo. Harry Potter en mi caso, sirvió para descubrir su dislexia y pude
leer con él todos sus libros de muchas maneras, cada uno un párrafo, luego yo
leía y él tenía que saber dónde seguir cuando paraba para asegurarme que estaba
leyendo junto conmigo, leímos de punto final a punto final, de punto seguido a
punto seguido, de coma a coma y así aprendió a puntuar, porque le explicaba y
era muy receptivo a mis explicaciones. En la medida que fue viendo que lo que
le explicaba era lo que veía en su escuela; entonces, fue tomando en mí una
confianza irrestricta. Nadie, absolutamente nadie me podía contradecir porque
si lo dijo el abuelo era ley. Eso le trajo más problemas de los que imaginé con
su madre y su abuela, así como con el resto de la familia, pero a mí me facilitó
el aislarlo del resto de la familia mientras lo formábamos, lo digo en plural
porque el papel que jugó Ana fue algo más que importante. Ana tiene rasgos de
Asperger que le permitieron jugar con él en muchos de sus intereses. Ambos
memorizaban sin esfuerzo alguno los cumpleaños de sus conocidos y jugaron
por horas a dar una fecha determinada y el otro tenía que decir quien cumplía
años ese día; además, Ana y él salían de paseo todas las tardes de los sábados y
yo las aprovechaba para descansar un poco. Ana fue una mujer tan importante
para él que poco le faltó para obtener total control sobre su persona. Siempre lo
que hizo, lo hizo a favor de Luis, motivo por lo que le estaré siempre agradecido.
Le dio un cariño inagotable y en consecuencia su preciado tiempo. A mí me
bridó momentos inolvidables y una ayuda invalorable, pero una navidad tomó
otro curso la relación y se extinguió sin posibilidad de retorno. Luis había
encontrado un lugar en una familia que lo amaba y de repente se acabó. Por
fortuna, él estaba ya en preparatoria y en ella sus cinco maestros se hicieron sus
amigos a los que aprecia y con quienes formó un grupo, por lo que su sentido
de pertenencia no se afectó más; por el contrario, se repuso pronto dedicando
35
más tiempo a la música con más instrumentos. Ahora que canta, lo estuvieran
disfrutando ambos mucho. No había canción que Ana no supiera, ella era
sorprendente y muy divertida.
Cada uno de nosotros tenemos una cosmovisión diferente y en ella hay un lugar
vital al que se pertenece. No es este el lugar para disertar sobre el sentido de
pertenencia que en los Asperger es casi nulo. Prefieren su soledad y no
pertenecer a ningún grupo salvo el que les ofrece el cultivo de sus intereses,
luego puede mi nieto convivir con sus escuelas de música, es amigo de quienes
la forman, pero en la escuela, fuera de la escuela se acabó el interés por sus
compañeros, lo más que hace es saludar a uno cuando se lo encuentra y charlar
un poco, entre menos mejor. Me he cansado de pedirle que invite a uno o más
compañeros a salir, la respuesta es no. En toda su vida sólo ha invitado a un
maestro a cenar, duró unos cuarenta minutos fuera de casa cenó y regresó. Sus
habilidades sociales son muy pobres por lo que no tiene un gran sentido de
pertenencia. En ocasiones reflexiona en lo solos que estamos y entonces dice
no tener familia, le angustia y se desespera; sin embargo, eso lo llevó a tomar
la decisión más sabia que le he visto. Dejó de estar en conflicto con el resto de
la familia y no acepta estar de mediador. Lo que dice en la casa de su madre ya
lo caya aquí y lo que aquí decimos, lo caya allá.
En muy buena medida sus horarios le ayudan a tener un poco de sentido de
pertenencia, odia los retardos en cualquier actividad, porque su tiempo es exacto
y le pertenece a la guitarra, al saxofón, al gimnasio o a lo que su rutina le
indique. Su sentido de pertenencia gira en torno a sus actividades rutinarias y
que nadie se las quiebre o se desata una crisis existencial que lo llena de
ansiedad. Por lo que sé, él y todos los Asperger que conozco se aíslan de tal
forma que siempre en los patios de la escuela están solos, siempre esperan a que
los recojan solos y ven a los demás con una mezcla de sentimientos extraña, por
un lado, les tienen miedo a el desprecio y a la burla, también a muchos los ven
idiotas, menos inteligentes que ellos y nosotros como padres debemos
aprovechar eso para explicarles que en el mundo somos todos diferentes y en
especial ellos. Que sepan que tienen el Síndrome de Asperger y que lo conozcan
con sus rasgos a ellos le hace un bien incalculable porque se explican muchas
de sus conductas y no se saben solos a pesar de que no conozcan a otro
Asperger.
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LA ESCUELA DE EDUCACIÓN ESPECIAL DESPUÉS DE QUE
ADQUIRIÓ CONCIENCIA DE QUE NO ERA SUBDOTADO; POR EL
CONTRARIO, SE PERCIBIÓ SUPERDOTADO.
o hubo nada más perjudicial para Luis que la escuela de educación
especial, El chico nunca fue lento o torpe con su manera de pensar;
ciertamente, pensaba de manera distinta, pero eso nunca significó que
pensaba por debajo de la media, ni siquiera en el límite, el niño tenía muchos
destellos de inteligencia elevada, sobre todo cuando especulaba sobre el tiempo
o sobre la contaminación del globo con su respectivo calentamiento, tenía un
claro concepto del infinito, decía que los números no se pueden acabar, que la
magia es necesaria porque no todo es realidad y se necesita de la fantasía, y en
efecto, lo que no podemos hacer con la realidad lo hacemos con la fantasía y
con el tiempo se hará realidad, eso lo sabía muy bien… Le toco la época de los
cambios de películas de cassette a compac disc, de estos a la red y piensa que
veremos las películas de muchas maneras que no se han descubierto. Vio el
cambio tan radical en las computadoras de niño a sus 21 años y está consciente
de cómo se han reducido de tamaño y de cómo les ponen y quitan dispositivos
como el compartimento para los compac disc. Ahora de adulto lo manifiesta,
pero cuando era niño sólo prefería una sobre otra. Era muy detallista, quería una
cámara como la del hombre araña, quise comprarle muchas y me llevó a una
réflex, el regalito no fue nada barato para que en una rabieta la aventara al piso
poniendo fin a la utilidad de la cámara. Sin embargo, fue muy barato porque
con ella le puso fin a la destrucción de las cosas. Le dolió perder su cámara y
hasta la fecha cuando recibe algo nuevo dice que no le dará el trato que le dio a
la cámara. Acomoda y limpia sus instrumentos musicales con un cuidado
enorme, el saxofón está impecable con su estuche. Su guitarra igual y al piano
se le limpia tecla por tecla todos los días. Suele darles nombres especiales a las
cosas, por ejemplo: el “acuamugre” es el filtro de su pecera, pone mucha
atención en el significado de las palabras y las divide en vulgares, comunes y
propias o educadas. Esto fue en su período de transición de su casa a la mía,
dejó de pelear y se acabaron las groserías y se hizo muy correcto y atento. Fue
una larga transición, pero muy efectiva, eso le dio un lugar especial entre todos
sus maestros, lo aprecian aún; sin embargo, lo más valioso es que le dio más
autonomía y seguridad en sí, aceptó con más seguridad el hecho de ser diferente
N
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porque positivó la diferencia y se aprecia más fino y educado que el resto. De
facto, no dice groserías y cuando me quiere contar alguna como la de los
entrenadores de su gimnasio, se acerca a mi oído y me dice: Bueno la voy a
repetir para que sepas, pero en voz muy bajita porque yo no soy vulgar. Tengo
algunas grabaciones de cuando era niño de 13 años en donde se puede apreciar
sus conductas autistas con nitidez y su vocabulario de grosero que expresamente
usaba en su casa, al menos, así lo manifiesta. (Ver vídeos en el blog.) En la liga
podrá apreciar su comportamiento de los 13 años con el actual. Todo fue
cuestión de ponerle y darle atención y dedicarme a él y giró 180 grados, al saber
que alguien lo aceptaba como un individuo capaz fue cobrando estima de sí
mismo y poco tardó en compararse y en hacerse valer, de los trece a los
diecisiete. Realmente cuatro años fueron suficientes para que él con cierta
rapidez diera un salto cualitativo y se hiciera mucho más sociable y funcional.
De ninguna manera considero que Luis es un genio, pero si aseguro que pudo
rendir mucho más de lo que está rindiendo si hubiésemos tenido el tino de hacer
una intervención más temprana. Luis fue para mí motivo de vida y yo para él,
formamos una mancuerna que me permitió hacer de él un joven tenaz y con
metas. Lo que le dio la escuela para personas especiales fue de impacto muy
negativo y se iba día con día sin programar nada, de pronto empezó a programar
en el tiempo y a cumplir con lo que se proponía, la retroalimentación no se hizo
esperar, cumplía una meta y programaba otra. Su mundo empezó a girar sobre
reglas y metas; a tal grado, que hoy que tiene 21 y estudia música, es rígido con
sus horarios relativamente, porque si no puede dominar una canción o un
ejercicio aumenta el tiempo que le da al instrumento hasta que lo saca, pero no
deja de practicar el resto de sus instrumentos ni su canto. Hoy Luis ha
descubierto que cualquier cosa que él quiera, la obtendrá con la perseverancia,
se dice así mismo una y otra vez, no soy tonto, no soy tonto… como si se
hubiese dibujado en el paisaje de su infancia un mundo de tontos del que estaba
más que deseoso de escapar y prácticamente ya ha escapado, si hoy no es un
músico formal, si tiene la sensatez de cuidar los hábitos que nos costaron tanto
y que ahora a él le cuestan, porque hace ya las cosas solo. No sólo tiene hábitos
para la obtención de sus logros, también desterró de su ser todos aquellos malos
hábitos que alteran su autoimagen o que le estorbaban para la consecución de
sus metas. Parece que estoy idealizando mucho a mi nieto, pero basta vivir con
él un poco de tiempo y lo dicho por mí se puede convertir en una vivencia.
Yo continuamente le comento cuando falla al inicio de una nueva actividad,
como el manejo del automóvil, cuando empezó. No importa cuánto falles, mi
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obligación es estar al pendiente y dejarte que falles todo lo que necesites sin
reclamo alguno, pero tu obligación, y quiero que la tomes en serio, es corregir
poco a poco una falla hasta que no quede ninguna. Como ya comenté, con una
fuerte dislexia sus fallas de lectura lo hicieron sentirse tonto, cuando le expliqué
cómo y qué es la dislexia, descansó y jamás se dijo tonto al fallar leyendo,
simplemente decía, perdón por mi dislexia, lo leeré de nuevo, se volvía a
equivocar en la misma oración y la repetía hasta sacarla correctamente. En una
ocasión le escuché balbucear avanza Luis, avanza. Ya sabes que no eres tonto;
luego, quien se tranquilizó fui yo. No niego que haya sido cansado el curso con
Luis, incluso doloroso, pero nada importó, porque ha sido divertidísimo
también y sumamente gratificante. Me doy por muy bien pagado por sólo
escucharle como hoy lo escucho, siempre feliz, con una cortesía que jamás
ningún miembro de la familia imaginó. La mayor parte de las veces es
encantador y carismático, vamos todos los días por un café para él y un té para
mí más un panecillo del que se abstiene rigurosamente si se pasa de 74 kilos,
dura su abstinencia el tiempo en que se tarde en bajar a 72. Pesarse para él ya
es una parte de su rutina diaria. Como me quieran ver, pero yo no voy a
desaprovechar esa maravillosa costumbre de hacer rutinas que tienen los
Asperger y muchos autistas. Mantenerse en su peso, determina una buena
alimentación con una dosis diaria de ejercicio, que también es rutinario. Las
rutinas modelan el cerebro, al final del día, el conjunto de rutinas que tenemos
y la forma en que las llevamos forjan nuestra voluntad. Supe que podía dejar en
él, una pátina de voluntad indeleble, de manera que logre lo que quiera porque
es sencillamente voluntarioso. Entre semana vamos siempre a los mismos
restaurantes de acuerdo a lo que le gusta comer, esto ha sido por años, así es
que nos conocen y observo cómo lo quieren y cómo les simpatiza. Se encuentra
a compañeros de clase y siempre saluda y le saludan con mucho agrado y
comentan entre sí o con un servidor, alguna cualidad de Luis que les llama la
atención.
¿POR QUÉ INTERVINE HASTA LOS TRECE AÑOS?
39
or un fenómeno neuronal llamado mielinización. ¿En qué consiste la
mielinización, que es la mielina y para qué sirve? En términos llanos.
Trataré de ser lo más explícito posible.
Antes de iniciar el tema, para quienes sea la primera vez que lo abordan, quiero
dejar dibujos básicos de una neurona y de un axón con su vaina de mielina.
Una célula nerviosa se constituye por su cuerpo o soma en el que se encuentra
el núcleo, prolongaciones cortas ramificadas que se llaman dendritas, una
ramificación larga que se llama axón, esta se encuentra recubierta por una capa
de mielina formada por las células de Schwann no sólo en el sistema nervioso
periférico; es decir: aquellas que se salen del conducto raquídeo o del casco
craneal donde residen la médula espinal y el cerebro, ambos forman el Sistema
Nervioso Central.
P
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La mielina del Sistema Nervioso Central la forman otro
tipo mielina con células denominadas oligodendrocitos
estos envuelven a los axones dentro del conducto
intervertebral o del con- ducto raquídeo y en el casco
craneal. Por supuesto, la función principal es jugar el
papel de un plástico que recubre a un cable eléctrico para
que no se pierdan las propiedades de la conducción, de manera que la
conducción eléctrica de sistema nervioso periférico provocada por un estímulo
viaje por la vía más corta ahorrando tiempo, distancia y esfuerzo para que en
partes superiores del Sistema Nervioso Central se procese como un reflejo o
como una sensación que en un momento dado, se asocie con otras células dando
origen a la percepción y a la conciencia del estímulo formando ambos el sistema
de la vida de relación. Sí, de relación con todo lo que significa ambiente, desde
el aire o la temperatura hasta la presencia de la madre y los demás seres
humanos que rodean a un individuo. Ahora tenemos que pasar al tema que nos
ocupa.
Yo tenía que sostener a la familia y no podía dedicarme a mi nieto cuando fue
pequeño, así que se quedó al cuidado de su madre con la dirección de la abuela,
lo que no sé es si esa dirección fue impuesta o pedida por la madre, pero para el
caso da lo mismo, porque si fuera impuesta mi hija lo permitió. Lo llevaron
como comenté capítulos atrás a un colegio Montessori y fue un verdadero
desastre por sus conductas aberrantes. Mi situación personal se prestó para que
yo saliera de la casa y me fuera a Torreón con Luis para enseñarle a dividir a
los trece años, la división fue la excusa, realmente yo quería encargarme de su
educación totalmente antes de que el periodo de mielinización concluyera a
pesar de que sabía que un alto porcentaje ya había concluido. Bien, el cerebro
no sólo está determinado por factores biológicos, los factores ambientales
durante el desarrollo son clave para su óptima formación, la estimulación que
proviene del ambiente determina la mayor o menor conectividad en las
neuronas; por supuesto, si la conectividad es muy buena hay cambios en la
citoarquitectura e incluso en la morfología cerebral, recuerdo al Dr. Iglesias
diciéndonos que las circunvoluciones de un cerebro de un hombre primitivo que
sólo habla su dialecto son muy diferentes de las de un políglota, este último las
presenta más profusas y profundas. Entre más accidentada se encuentre la
corteza cerebral más educación recibió el sujeto. La educación no es congénita;
es decir, no nacemos con ella, nos la proporciona el ambiente, de ahí la
importancia de intervenir con los autistas lo más temprano posible.
41
Hay fenómenos físicos como la manifestación de un rayo en el que una descarga
de energía eléctrica estruendosa, es el fenómeno, el fenómeno físico es
eléctrico, pero lo que aparece a la conciencia es luz y estruendo. De igual
manera, hay fenómenos psíquicos o mentales como la memoria, la imaginación,
las emociones, el pensamiento y muchos más que son educables entre más
temprana sea nuestra intervención para educar, mejor será el resultado. En el
caso de un trastorno neurobiológico, como es el Síndrome de Asperger los
trastornos neurobiológicos se pueden modelar con cierta facilidad y hay que
aprovechar la infancia para que puedan vivir lo más posible incluidos en grupos
de neurotípicos a fin de socializar y de no dejar en su memoria los sentimientos
de rechazo y desubicación cuando no encuentran su lugar.
CUANDO SE FUE A VIVIR A CASA.
ue cielo e infierno a la vez, y más tardé en percibirlo que en mandar esa
idea al carajo. Ni era el cielo porque ya tenía la oportunidad deseada para
estar en convivencia constante con mi nieto, ni fue el infierno por su
comportamiento agresivo y aberrante. Fue simplemente una realidad de dos
para desarrollar, de manera que en el mañana, cada quien viviera la propia.
En esos días tuve una novia que tanto Luis como yo la quisimos mucho, ella fue
la que apareció un día en la calle donde vivía con mi nieto y sus cosas, entre
ellas, cama, almohada, toallas, su ropa y sus películas que consideró siempre
como sacrosantas, por supuesto, no olvidó su bandera de México que hasta la
fecha lo acompaña, tenía 14 años, era finales de septiembre y en diciembre
cumplía 15. Me paré a media calle y extendí mis brazos para recibirlo, se bajó
de la camioneta unos veinte metros antes y corrió a abrazarme y se metió al
interior de mí sin dejar un solo hueco vacío. Ana fue muy generosa y jugó con
él el papel de abuela, establecieron un vínculo único porque Ana tenía rasgos
comunes a los de Luis, movimientos estereotipados, una memoria gigante e
inútil, o al menos, muy poco funcional. Ambos jugaban (seré reiterativo) a decir
fechas al azar, por ejemplo 14 de diciembre y el otro tenía que decir quien
cumple años en esa fecha o decir no conozco a nadie, jugaban por horas y no
paraban, ambos tenían también, movimientos estereotipados involuntarios pero
F
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controlables y los fueron controlando. Tal vez Ana no se dio cuenta, pero su
control ayudó mucho al de Luis, a la inversa también muchas conductas que se
corrigieron en Luis le ayudaron a ella, de eso no tengo duda por lo pronto
rigidizó su disciplina con el comer y bajó considerablemente de peso; entre
tanto, Luis subía por los miles de antojos que se comía y que Luis fue el
receptáculo de ellos, sinceramente, no me queda sino agradecerle todo lo que
por Luis y por mí hizo.
Estoy hablando de lo agradable, pero los momentos de estrés y desagradables
fueron muchos y muy variados. Desde darme de golpes con lo que pudiera hasta
tírame un cuchillazo, por fortuna sólo rasgó mi camisa, lo hizo con un cuchillo
nuevo de cocina que desapareció al instante y nunca más lo volví a ver. Pobre
muchacho, sentía culpas fenomenales por su comportamiento, me pedía que lo
golpeara, como me negué siempre, entonces él se golpeaba así mismo y era el
abuelo luchando con el muchacho para que parara. Un día le dije: lo que me
hagas te lo hago, si una patada me das, una patada te devuelvo, si me muerdes
te muerdo, si me escupes te escupo. Francamente, no pude decirle mejor cosa.
Yo acostumbraba espejearle su comportamiento, si él se tiraba al piso para hacer
una rabieta, yo hacía lo mismo y paraba de inmediato, si él se daba de golpes
en la cara yo hacía lo mismo, pero más fuerte. Mi actitud, tenía como fin activar
sus neuronas espectrales o de espejo, que son responsables de la empatía y del
aprendizaje en muy buena medida. Luis llevaba toda su vida haciendo rabietas
y golpeando y se fueron retirando esas conductas en la medida de que yo lo
espejeaba diciéndole cuando iniciaba a tranquilizarse, ya pasó hijo, no tienes la
culpa, esas conductas son propias de tu condición Asperger; naturalmente, él se
iba comprendiendo a sí mismo, pero lo que no era propio de su síndrome, le
decía, eso no. Eso se lo aprendiste a tu madre o a tu hermano o a quien fuera,
pero ningún Asperger hace tales tonterías, si te comportas como tonto,
terminarás siendo un tonto, si te comportas como Asperger inteligente, serás
brillante como lo son muchos bien educados, podrás ser todo lo Asperger que
quieras pero sin educación vas a ser como los amigos de Draco Malfoy, patán
igual que ellos, es horrible tener que ser como ellos y quizá tu madre esté feliz
de que así seas, podrías pensar en devolverte a tu casa a menos de que te portes
como Harry entonces le gustarás mucho más a tu madre y yo me sentiré muy
orgulloso de ti. Podrás quedarte aquí todo el tiempo que quieras porque te amo
hijo, siempre te voy a amar te quedes o te vayas. La escena terminaba de
inmediato, lo recomendable era comer un poco para disminuir la ansiedad,
porque con Ana aprendió a calmarla comiendo y francamente en ese tiempo me
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importaba un comino lo que comiera. Ya llegarían tiempos de vanidad como
para adelgazar.
Sus acciones violentas en casa no se dirigían sólo a mí, también lo hacía hacia
las cosas. Quebró más de la mitad de los azulejos de las paredes de la cocina,
los zoclos de la casa, el botellón del agua purificada y no vale la pena seguir
porque lo último fue su cámara réflex y con ello dejó de hacerla porque
buscamos por muchos lados quien la arreglara y no tenía arreglo. Le dolió
perderla y dejó de quebrar porque significaba gastar, yo no quise gastar en otra
cámara y le dije lo que necesitaba dejar de comprar para comprar otra cámara y
por primera vez tomo conciencia del valor del dinero. La importancia de ello es
que se ubicó como un individuo que sabe que el dinero es poder y empezó a
hablar de políticos, banqueros, ricos y pobres de manera que se ubicó como rico
para ayudar a los pobres porque sin dinero cómo ayuda. Desde Luego que hay
otras formas, pero deberá descubrirlas, lo mejor que puedo hacer por él es
dejarlo pensar y decidir.
La necesidad de verme físicamente aumentó con mucha ansiedad. Si me tardaba
cinco minutos en recogerlo armaba un escándalo que asustaba, si me trataba de
dormir un momento en el día iba a hablarme para asegurarse de que estaba vivo,
me costó muchísimo hacer que me respetara mientras dormía. Pero lo logré a
costa de su ansiedad, que tuvo que controlar, y por ahí empecé, a controlarle la
ansiedad que les produce la espera.
Después, fuimos identificando juntos todas las situaciones que le produjeran
ansiedad, como las filas de los supermercados, las aglomeraciones, las
interrupciones o lo desconocido. Con respecto a esto último, les comento que el
“yo no puedo” giró 180⁰ transformándose en un sí, pero sin saturarme. Entendí
que todo podía hacer en su tiempo, su espacio y a su ritmo; en otras palabras:
sin presión.
Empecé a hablarle con frases demasiado formales como, por ejemplo: ¿Podrías
ser tan amable y tener la gentileza de concederme una pequeña interrupción?
La forma era tan larga que la pregunta ya hacía una brutal interrupción, pero lo
fascinaba, veía al profesor Albus Dumbledore dando una instrucción en el
comedor del Colegio de Magia y Hechicería, alucinante mundo de mentalidad
gótica, pero viviente. Extraños monstruos que llamamos quimeras en la
mitología griega, no escapan al gótico de Harry Potter, son incluso mejor que
la quimera griega. Estas cobran vida en la pantalla con el último programa
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innovador de la filmografía. La Arquitectura y toda la ornamentación son
góticas. La mitología Arturiana lo es, la aparición de Merlín con todos los
personajes y criaturas en torno a él, pertenecen al gótico medieval de Inglaterra
y Escocia.
Podrán deducir que ambos tuvimos material para comunicarnos de sobra y así
leímos corrigiendo como podíamos su terrible dislexia, se desesperaba de
golpeaba y se decía tonto. Tenía apenas un año de haber salido de una “escuela”
con discapacitados mentales profundos, a los que ya estaba imitando, se
enfureció cuando sabía muchas cosas que yo sabía y descubrió que no era tonto,
leímos todos los días, de una forma y de otra, corrigiendo su dislexia. Cargado
de paciencia y me convertí en lo que dije cuando en su primer Montessori que
qué iba a hacer con él, mi respuesta fue abuelo de tiempo completo. En eso me
convertí y logré un muchacho brillante que le dio sentido a mi vida y yo se lo
di a la de él. Somos una hermosa y atípica pareja de abuelo y nieto gracias a ese
entendimiento. Nadie puede entender que cuanta varita mágica que hacíamos
en mi casa, cuanta varita que le rompían y la reponíamos. Nos hicimos amigos
como Harry y Ron. Nos unimos en la lucha entre magos y mogols para Harry,
o mogoles para la historia (palabra derivada de mongoles con los bárbaros
tártaros) con la fantasía ganamos. Aquel muchacho inhóspito, bronco, agresivo
e indómito, es ahora un músico y todo un caballero funcional. Gracias a esa
convivencia que tuvimos los dos solos en Torreón, sin interferencia alguna.
Somos otros, renacimos. Yo le estoy dando un final muy digno a mi vida, mi
único trabajo ha sido ocuparme de su educación y he rejuvenecido mi espíritu.
Eso fue lo que ganamos uno y otro y los dos, somos en este momento, muy,
pero muy felices y estables gracias a los personajes de ficción, sí, esos que le
decían que no, que no se le hablara de ello, que se le retirara de la ficción porque
de lo que se trataba era de darle acercamiento con la realidad… pobres
psicólogos de pacotilla, nunca leyeron los clásicos, ni siquiera reflexionan
porqué en el psicoanálisis Freud usó los personajes de la literatura griega para
referirse a ciertos fenómenos muy popularizados hoy en día. Leer a Dickens, a
Balzac o a Dostoievski es mucho esperar de ellos, pero leer a Edipo Rey es una
obligación profesional. Sófocles debería darles aire y no sofocarlos, pero se
sofocan solos por su necia obsesión del deber ser y el olvido total al querer ser
o querer no ser como lo dice Unamuno en sus “Tres Novelas Ejemplares y un
Prólogo.” Nada es más real y vivo que los personajes de ficción literaria. Será
difícil encontrar un Quijote o un Hamlet de nuevo, son personajes que arrastran
luces y sombras de toda la humanidad y son más reales que el caso nuestro o
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del vecino. Así que cuando Luis se fue a vivir a casa habíamos dos de carne y
hueso y parte de Hogwarts junto con Harry, Ron y Hermione que fueron
indispensables para la vida de Luis.
¡Cómo fastidian! Sí, educadores, padres, médicos, sacerdotes y demás se
desbaratan y desgañitan diciéndonos cómo debemos de ser según los patrones
de una sociedad en decadencia en occidente; lo importante es ser, y solo eso,
ser libre y feliz como uno se descubra así mismo.
LOS MEDICAMENTOS
os medicamentos que se les dan a muchos pacientes no son en realidad
para ellos sino para hacerles la vida más fácil a sus cuidadores, esto, no
es una queja, es una denuncia a favor de tanta criatura que las hacen
dependientes y en algunos casos atolondradas por consumo prolongado, aún en
las familias muy religiosas, la pastilla es primero que dar las gracias por haber
amanecido. La pastilla significa la estabilidad emocional de todos los miembros
de la casa, y lo digo muy en serio por la experiencia vivida. No importa el futuro
del hígado y los riñones de la criatura, como si los médicos no supieran que las
facturas de la ingesta medicamentosa se pagan ya viejo.
Antes de narrar lo nuestro quiero dejar en claro que no me opongo a los
medicamentos cuando son estrictamente necesarios. Nuestros cuerpos en
ocasiones dejan de producir sustancias químicas que son imprescindibles para
que trabaje correctamente, si no las produce ni se pueden producir por medios
naturales, para eso son los medicamentos. Hablo de los medicamentos en
general porque no sólo dejamos de producir neuroquímicos, en el caso de la
diabetes se deja de producir insulina por lo que no se puede metabolizar la
glucosa y nos suben peligrosa y silenciosamente los niveles de azúcar en la
sangre. De igual manera se ha observado que en el caso de autistas que la
oxitocina, la serotonina y dopamina no se producen en los niveles correctos y
pueden ayudar en un principio los psicofármacos, porque a diferencia de la
diabetes, la producción de estas sustancias se puede disparar con la formación
de hábitos bien programados. La serotonina se dispara con el ejercicio diario de
manera que se sude unos 40 minutos, la oxitocina se dispara si el paciente recibe
estímulos de afecto como palabras de reconocimiento, caricias y abrazos a pesar
L
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de que no les gusta que los toquen se puede hacer el hábito para contactos
salutatorios, de reconocimiento y aceptación y poco a poco aumentar el
intercambio de contacto corporal. A Luis era imposible tocarlo, ahora va y se
acuesta en mi cama y me dice deme consentimiento, lo que quiere decir que le
consienta con mimos y caricias, y lo hago, sólo tengo el cuidado de mimarlo de
acuerdo a la temática o idea que prive en el momento, no le gusta que lo trate
como a un muchacho o niño pequeño. Pienso también que pronto desaparecerá
la diabetes como enfermedad cuando se regule debidamente la alimentación.
Tal vez, los mismos que producen comida chatarra sean los dueños de las
farmacéuticas para curar lo que sus porquerías hicieron masivamente a millones
de personas en un mundo civilizado.
Este tema es relativamente corto, pero no lo quise omitir porque hemos abusado,
tanto productores como consumidores, de los medicamentos en el siglo XX y
lo que va del XXI. Aproximadamente un 70% de las enfermedades salen solas
sin el mayor riesgo, se requiere sólo de la supervisión médica y del reposo, las
enfermedades tienen sus ciclos, si una no lo presenta en el paciente, para ello es
la supervisión médica, pero si la sigue y sale fácil y sola podemos pensar que
hicimos medicina preventiva. Ignoro qué cantidad de pacientes que requieren
de hemodiálisis corresponden a pacientes que lastimaron sus riñones por el
abuso de fármacos, especialmente de analgésicos. Los fármacos no son inocuos,
están diseñados para actuar de manera muy específica en ciertos órganos o en
partes de ellos con un cierto costo corporal, que por lo general lo carga el
sistema renal. Digamos no a los medicamentos sin prescripción o a los que
siendo prescritos no lo están por un especialista, y, aun así, debemos siempre
estar atentos y tener cuidado.
En el caso de mi nieto, cuando lo recibí tomaba Strattera, que le podía disminuir
los episodios difíciles, pero mi pregunta fue: ¿Cuántos de esos episodios los
generamos nosotros como familia y cuántos eran realmente sintomáticos del
síndrome de Asperger? De ellos son las rabietas… no la agresión, esa la
aprenden en casa y mi muchacho fue muy violento, estos episodios pueden
derivarse en agresión a los demás muy de vez en cuando de manera física o en
autoagresión, se golpean, se muerden y hacen muchos actos que parecen
manifestarse más en los ataques de ansiedad que en las rabietas y enojos, estas
expresiones son mucho más frecuentes. Mi nieto estuvo tomando medicamentos
para desórdenes del comportamiento que le generamos. ¡Vaya cosa! Cómo me
sentí estúpido el día que llegué a la conclusión. No es para mi consuelo, pero
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peor deben de sentirse los psicoanalistas que sostienen o sostuvieron su errática
posición frente al autismo. Esos imbéciles son vergüenza y dolor en la historia
del autismo.
Al ver sus ataques de ansiedad hoy, me imagino las rabietas de ayer y no me
equivoco porque pasan de la misma manera, muchos como el mío, ya controlan
solos sus impulsos, si no lo hacen, quienes viven con ellos, muy seguramente
aprendieron a ayudarlos para que los controlen, pero en la vida adulta los
ataques de ansiedad se manifiestan de otras formas, no en rabietas, esa parte tan
difícil se acaba para la familia y en especial para las madres, es una parte
demasiado agotadora.
Observé todos los vídeos disponibles en la red y toda la cinematografía al
respecto en el 2012 y 2013 para ver quiénes y cómo se prescribían los
psicofármacos y leí todo lo que encontré, ya había mucho material en el que
predominaba la rabieta y la contención de ésta por un adulto hasta calmarlo, o
por un animal como gatos o perros que acarician al niño y éste a la mascota
hasta que la rabieta desaparece. (Ver vídeo en blog) De forma muy especial
observé y vi varias veces la película de la Dra. Temple Grandin y en este párrafo
cabe a la perfección su máquina de abrazos, la cual fue diseñada de su trato con
las vacas. En su caso como en la mayoría, son fundamentalmente visuales y la
contención los calma.
Honestamente, a pesar de que en lo personal no soy muy amante de vivir con
mascotas, las prefiero mil veces a los medicamentos, las mascotas pueden ser
verdaderos auxiliares de los padres, sobre todo si las entrenan para atender al
niño en sus crisis, lo cual es absolutamente factible, debería haber un programa
de entrenamiento para mascotas como los hay para las de los invidentes. De
hecho, creo que podemos llegar a convertirlos durante buena parte del día en su
sombra. En el caso del autismo, la sombra es el adulto que le sirve para
interpretar el lenguaje de los neurotípicos y les ayuda a socializar. En lenguaje
llano, es el cuidador o cuidadora. Todos los niños especiales deben tener una
persona que los acompañe en escuelas 100% normales. Las escuelas de
educación especial reciben un producto humano excluido y pienso que nadie,
por severo que sea su daño, debe ser excluido y privado de la experiencia
infantil. No importa el aprender, importa el ser feliz, el sentirse aceptado y
respetado. Menos píldoras y más respeto.
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A propósito de píldoras, a mi muchacho me lo mandaron con strattera y
risperdal más una cantidad de instrucciones como si se fuera a morir por no
tomarlas o le fuera a curar el autismo. Todo sin excepción, como lo recibí lo tiré
a la basura; especialmente, las instrucciones porque me sentía ofendido. No hay
mayor agravio que el que se hace al intelecto. El risperdal lo conocía como
antipsicótico y conocía sus contraindicaciones que no son pocas. El strattera era
una novedad para mí, así que me fui al vademécum para consultarlo. Fue
suficiente una leída, yo en lo personal lo considero un medicamento con riesgos,
darle estos medicamentos a un joven de 14 años con órganos internos sanos y
nuevos era un pecado. Yo no contribuiría por nada del mundo al daño orgánico
de mi muchacho. Tuviese que aguantar lo que fuera, pero por fortuna, durmió
como siempre y todo siguió igual. No era un asunto de fármacos, lo era de
paciencia, esto lo digo especialmente por la abuela que ya no tolera ningún grito
de nadie, ninguna ofensa, su vida es una eterna sonrisa y si alguien está mal es
su problema a menos de que haga un contrato con ella en su consulta.
Hay casos con comorbilidad, se puede, por ejemplo: ser autista y epiléptico y
en un caso así se requiere el medicamento para evitar las crisis epilépticas, las
sales anticonvulsivas pudieran ayudarle posiblemente con algunas de las
manifestaciones propias del autismo, pero estaría por verse.
Ver este tema corresponde a los psicofarmacólogos, quienes de manera
escrupulosa deberían llevar sus estadísticas y controles antes de permitir la
prescripción de un medicamento. Gracias a la psicofarmacología muchos
hospitales psiquiátricos para recibir a los veteranos de la segunda guerra y de la
guerra con Vietnam se quedaron vacíos. Los avances han sido muchos, pero no
menos los descuidos y los abusos por la mercadería que hay en el ejercicio de
la Medicina.
SUS PRIMERAS SOCIALIZACIONES: MÚSICA, CLASES DE
INGLÉS, EVENTOS UNIVERSITARIOS Y MIS AMIGOS
Luis al tomar sus primeras clases de canto brinco de ser autista a ser artista, él
siempre ha tenido obsesión por el lenguaje, le gusta buscar sinónimos y
antónimos, cambiar palabras por semejanza como es el caso de autista a artista,
49
checar las concordancias de género y número y buscar derivados de las palabras,
hoy, le empiezan a interesar las etimologías y las consulta en línea. Cuándo Luis
llegó a mí no me interesó lo que ya conocía de él, así que no dudé en explorar
otros campos y en hacer cosas para él que no había vivido desde la temprana
infancia, como una fiesta con sus amigos ¿Cuáles? Esa era la dificultad. Me fui
a su escuela de música, hablé con el maestro y los invité a todos a una cena de
cumpleaños de Luis a quien no le gustan los amigos fuera se su contexto.
Descubrí que es un individuo simpático para los demás, gracioso, agradable,
pero cuando se ríen de él, se acaba todo el encanto, cree que se están burlando
de él, como los demás Asperger, no entienden las bromas, son literales y no
tienen lo que se llama teoría de la mente para saber más o menos qué viene o
qué piensa el otro. Tuvimos una cena muy grata que empezó bien y terminó
mejor, Luis no les permitió a sus compañeros tocar las guitarras y cantar en la
calle. Los hizo pasar a todos y luego ya les dio autorización. Luis estuvo
realmente simpático, le pidieron que cantara y contestó que iba a cantar Cielito
Lindo en inglés y lo cantó en español con un acento gringo de alguien quien
empieza a hablar español. Supo que la fiesta fue para él y la disfrutó, no
obstante, cuando todos se fueron, expresó su contentamiento de ya estar solo y
en silencio. Su grupo de música fue el primer grupo social de Luis, en la
secundaria no pudo establecer amigos dentro del aula, pero estableció
excelentes relaciones con sus maestros. Me reportaron que nunca hizo grupo
dentro del salón de clase, que se la pasaba solo en el aula y aislado.
Más adelante lo llevé a que tomara una clase de inglés los sábados en La
Universidad La Salle Laguna. Él inmediatamente participó y se hizo de
excelentes relaciones con la maestra y con el director de Idiomas. Ella, fue un
dulce para Luis, hasta la fecha los recuerda y a Montserrat, su maestra, le tiene
un especial afecto porque por ella se dio cuenta de que puede trabajar en un
grupo regular de clase y porque fue activo y puesto como ejemplo. Con Mario
su director de idiomas platicó y habla cinco idiomas que le sirvieron a Luis de
meta. Ya hizo inglés y va por el francés. Se puso como meta tocar tres
instrumentos y hablar cinco idiomas, Los instrumentos ya los tomó formalmente
y esta sobre ellos y con el francés serán tres idiomas.
La Universidad La Salle llegó a la laguna y se quedó a cargo de un instituto
universitario que yo fundé, eso dio pie a que el actual rector nos invitara a ciertos
eventos a los que iba con mucho agrado, por ejemplo, hubo una conferencia de
Fernando Sabater sobre Ética emergente y fuimos los dos, para Luis fue su
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primera conferencia y le encantó, él siempre ha tenido tendencia a filosofar, no
sé qué tanto entendió la conferencia, pero lo que sí sé es que quedó motivado
para escuchar más. No lo hizo con las conferencias que esperaba, pero aumentó
el número de documentales con narraciones y se olvidó de los exponentes como
Sabater; como quiera que sea, a Luis le cayó muy bien socializar con mis amigos
porque no sentía ningún riesgo de burla ni asedio. Luego decidió ser muy cortés
con mis amigos y obtuvo lo que quería: aceptación y respeto, desde entonces,
platica con mis amigos y ellos con él independientemente de mí. No ha hecho
amigos que visiten la casa o con los que pueda salir; sin embargo, Luis se
convirtió en una especie de líder que socializa perfecto con sus maestros y
compañeros donde se hace respetar y lo respetan. Luis aprendió así a hacer algo
que muy pocos Asperger hacen: defenderse. Ese es el logro más grande de su
vida con el mínimo de socialización. Ha modificado mucho su comportamiento
ya como adulto y lo mejor de todo, o el mayor de sus logros según mi criterio
es su defensa:
EL CAMBIO A LOS CABOS BCS.
e hecho, ya me adelanté a este punto con cuestiones escolares y de
socialización, pero no lo incluyo por estos motivos sino porque
familiarmente sufrió algunas partes importantes con las relaciones de
los miembros, especialmente con los adultos.
Haré una pequeña síntesis de nuestra localización entre Los Cabos y Torreón.
Toda la familia es originaria de Torreón y ahí vivimos todos hasta al 2007, yo
fui el primero en salir a Los Cabos con la intención de que al terminar el año
escolar todos se irían conmigo. Así lo hicieron, pero la Madre de Luis quiso
regresarse después de un semestre y estuvo en Torreón del 2008 al 2013, Yo me
regresé a Torreón en el 2011 y desde entonces estuve tratando de atender a Luis,
pero la madre fue el mayor obstáculo y no me extrañó, me lo daba para educarlo
unos meses y otros me lo quitaba y así la pasé. Este período de una u otra forma
D
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ya lo he cubierto, pero lo que quiero comentar es que la madre de Luis decidió
regresar a Los Cabos en el 2013 de forma súbita. Luis y yo nos quedamos un
año y medio más en Torreón solos y fue muy duro para nosotros, pero muy
formativo como ya lo comenté antes, finalmente, en diciembre del 2014 Luis y
yo nos fuimos a Los Cabos para que conviviera con la familia porque ya la
secundaria la había terminado y yo necesitaba urgentemente trabajar. Mi trabajo
fue más que indignante cuando me lo asignaron, me callé la boca, pronto retomé
parte de lo mío y me empecé a mover de manera independiente con estupendos
resultados económicos y de autoestima personal. Después de varios años sin
dinero ni para lo elemental, recobraba de nuevo movilidad porque la autonomía
nunca la perdí. Así pude comprarle a Luis una muy buena guitarra, su piano y
finalmente su saxofón; pude también viajar solo y tomarme unas vacaciones
con él porque quería conocer la capital del país, de paso conocimos a su maestra
de Kumon de quien nos ocuparemos más adelante. Los Cabos a Luis le dieron
otra perspectiva en Música y está muy motivado para obtener ingresos y valerse
por sí mismo con la Música. Inició recientemente sus clases de canto y ahora
tiene como cuarto instrumento, su propia voz.
En lo que a la familia se refiere, particularmente a su madre y su abuela pensaron
que al venirnos a Los Cabos Luis viviría con su madre y no fue así, para
empezar, yo no iba a renunciar a su educación ni tampoco pensaba él en retirarse
de mí, las dos o tres veces que luchamos por Luis su madre y yo, fueron luchas
estériles por fortuna, Luis estaba decidido a venirse conmigo sin mayor esfuerzo
de mi parte. Los dos nos integramos de tal manera, que nos convertimos en
necesarios para nuestras vidas. La Madre en ocasiones iba por él y lo regresaba
lo más rápidamente que podía, hubo días en los que el paseo de fin de semana
con la madre no duró ni 20 minutos porque peleaba muy a menudo, cosa que
me preocupaba más de lo imaginado. Yo soy un viejo que en cualquier
momento puede morir y lo que menos quería y quiero es que al morir él sea un
extraño en su casa. Así que me apliqué en darle indicaciones para ponerle el
ejemplo a la madre y no pelear. Me era muy difícil porque con frecuencia me
llenaba de rabia la abierta discriminación que había hacia nosotros de los dos,
yo no importaba lo que él. A mí dejó de importarme lo que dijesen o pensasen
de mí. Así es que empecé a tratarlo con una dulzura y un cariño exagerado del
cual hicieron mofa. Sin embargo, pasó lo que con Harry Potter, primero se lo
prohibieron y después le compraban y hablaban con él todo lo que podían acerca
de sus películas y personajes. En este caso se burlaron, pero les encantó que
Luis les dijera “hola querido o querida” “Gracias, adiós, te amo, cuídate”. Luis
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se volvió enemigo del lenguaje grosero y muy formal para hablar mientras que
sus hermanos y su madre son exactamente lo contrario; no obstante Luis ganó
en esa lucha y la ganará siempre por dos motivos, ellos dejarán de decir sus
groserías en frente de Luis y ya entendieron que su sinceridad es de Asperger
así que les dice: madre, no seas vulgar, la madre lo reprendía y le contestaba
“qué quieres madre, soy Asperger, yo digo lo que pienso.” No he tomado mejor
medida que el decirle qué conductas son propias de su síndrome y cuáles son
aprendidas, estas últimas son totalmente modificables y de las primeras, la
mayoría se pueden controlar sobre todo si no se está en momentos de crisis.
Ahora las crisis son muy ligeras en intensidad y duración.
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