las enfermedades raras en grupos de facebook: evaluación de...

Las Enfermedades Raras en grupos de Facebook: evaluación de la línea de actuación de FEDER mediante minería de textos

Natalia Reguera TerrazoDirectores: Dra. Laia Subirats y Dr. Manuel Armayones 

Posgrado en Inteligencia de Negocio y Análisis de Datos

Febrero 2017

1.Objetivos2.Introducción3.Estado del Arte4.Metodología5.Análisis de datos6.Conclusiones

Índice

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Objetivos

Decálogo de Prioridades Posts de grupos relacionados con Enfermedades Raras

Comparativa para proporcionar sugerencias a la línea de actuación de FEDER

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1.Objetivos2.Introducción3.Estado del Arte4.Metodología5.Análisis de datos6.Conclusiones

Índice

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Introducción

En Europa, una enfermedad se denomina rara (ER) cuando tiene una incidencia menor a 5 casos de cada 10.000 habitantes. No obstante, según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, por lo tanto tienen gran impacto en la sociedad. 

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1.Objetivos2.Introducción3.Estado del Arte4.Metodología5.Análisis de datos6.Conclusiones

Índice

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Estado del Arte

3. Proyectos que enmarcar las ER en las redes sociales

1. Asociaciones involucradas en las ER EURODISALIBERNORDRaregenomics

RareconnectCrowdmed #LoweResearchProject

4. Estudios que explotan la información de las redes sociales [Lasker et al., 2005] [Larsen et al., 2015]

6. Estudios que utilizan tecnologías de análisis de sentimientos y minería de textos en el ámbito de la salud [Palomino et al., 2016]

5. Estudios en relación a los corpus y nubes de palabras [Diakopoulos et al., 2010]

2. Herramientas para el análisis de redes sociales GryticsSociographNetvizz

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1.Objetivos2.Introducción3.Estado del Arte4.Metodología5.Análisis de datos6.Conclusiones

Índice

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Metodología

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de ER2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER33. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras4. Favorecer la Investigación en Enfermedades Raras 5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros,

Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que de respuesta a las personas con

enfermedades poco frecuentes7. Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios8. Fortalecer los Servicios Sociales: atención a discapacidad y dependencia9. Promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes10.Favorecer la inclusión educativa

Decálogo de Prioridades

Origen de la información

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Metodología

Selección de grupos, que contengan las palabras ‘Síndrome de’ o ‘Asociación de’

Se preseleccionan los 10 primeros de cada búsqueda

De entre el primer grupo de búsqueda se seleccionaron 5, que debían cumplir las siguientes condiciones: Asociación Española Con presencia en FEDER (es decir, que representen una o varias enfermedades raras) Más de 300 participantes Que haya como mínimo 10 personas distintas que participen Grupos en castellano Que afecte a niños

Posts de grupos relacionados con Enfermedades Raras

Origen de la información

10

Metodología

Lista de grupos seleccionados

ID Facebook Nombre del Grupo Síndrome/Enfermedad

106839068915 Asociación Española para la Investigación y Apoyo al Síndrome de Worfam Síndrome de Worfam

55698954650 Síndrome de Moebius España Síndrome de Moebius

338568431089 Asociación Española del Síndrome del Vómito Cíclico (SVC) SVC

333386441351 Asociación Española de Síndrome de Marfan Síndrome de Marfan

82783734050 Síndrome 5P o CRIT du Chat Síndrome 5P

Origen de la información

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MetodologíaAnálisis de sentimientos

Análisis estadísticoNubes de palabras

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3917 Posts

1.Objetivos2.Introducción3.Estado del Arte4.Metodología5.Análisis de datos6.Conclusiones

Índice

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Análisis de datos

Campo Min1er cuartil Mediana Media

3er cuartil Max

Desviación típica

likes_count_fb 0 1 4 6,38 8 86 8,58

comments_count_fb 0 0 0 2,09 2 80 4,87

reactions_count_fb 0 1 4 6,46 8 86 8,73

shares_count_fb 0 0 0 0,30 0 86 2,71

engagement_fb 0 2 5 8,86 11 119 11,85

polarity -1 0 0 0,13 0 1 0,24

Campo event link note photo status video

likes_count_fb 3,8 (4,3) 5,3 (6,1) 2,3 (3,2) 12 (12,8) 4,6 (6,5) 6,1 (6,4)

comments_count_fb 0,3 (0,6) 0,8 (1,9) 0,4 (1,0) 2,6 (5,3) 2,9 (5,9) 0,8 (1,8)

reactions_count_fb 3,9 (4,3) 5,3 (6,3) 2,3 (3,2) 12,2 (13,1) 4,7 (6,6) 6,1 (6,5)

shares_count_fb 4,1 (9,7) 0 (0,4) 0 (0) 0,9 (4,9) 0,1 (1,4) 0,4 (3,0)

engagement_fb 8,3 (9,5) 6,2 (6,9) 2,8 (3,6) 15,6 (17,4) 7,7 (10,3) 7,3 (9,4)

Frecuencia 34 1063 9 792 1787 23214

Análisis de datos

15

Análisis de datos

Engagement por tipo de contenido

16

Análisis de datos

Engagement por tipo de contenido

Análisis de tipo de contenido Status

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Frecuencia de aparición de palabras por nivel de engagement

Análisis de datos

18

Nivel de engagement frente a subjetividad

Análisis de datos

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Nivel de engagement frente a polaridad

Análisis de datos

20

Frecuencia por día de la semana

Análisis de datos

21

Frecuencia por hora del día

Análisis de datos

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Frecuencia por día y tipo de post

Análisis de datos

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Engagement y polaridad media por día

Análisis de datos

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Engagement y polaridad media por hora

Análisis de datos

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1.Objetivos2.Introducción3.Estado del Arte4.Metodología5.Análisis de datos6.Conclusiones

Índice

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Conclusiones

EnfermedadesAtención

DiscapacidadesServicio

Formación

PersonasVida

FamiliaAyuda

Agradecimiento

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Textos

Conclusiones

Familia

Hijos

…

Información

Grupos

Engagement

Fotos

Polaridad

Subjetividad

Días Horas

Existe significación estadísticaNo existe significación estadística

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Conclusiones

El código y los ficheros necesarios para ejecutarlo se encuentran disponibles en:

https://github.com/natt77/UOC---TFP

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Muchas gracias

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