el paciente colaborando en la gestión de la propia salud. juan manuel garrido

“El paciente colaborando en la

gestión de la propia salud”

forumclínic unos años moderando

el foro de depresión

Dr. Juan Miguel Garrido Ocaña

Moderador Foro Depresión forumclínic

Psiquiatra HCB

Índice

• Como empecé con el foro

dificultades

• Como moderarlo

los usuarios; los trolls; las

amenazas de suicidio

• Como “nace” una Comunidad

Como empecé con el foro

dificultades

• Año 2009

• Como moderar un Foro: Depresión

– Escasa literatura

– Pocas personas que te puedan guiar

– No está bien definida la enfermedad!!!

– No tenía experiencia en foros!!!!

AVENTURA (autodidactas)!!!!

• No es suficiente con las TIC para que una Comunidad de Práctica funcione, en el caso de las CV es necesaria la figura de un moderador.

• El moderador es el encargado de animar y dinamizar el enriquecimiento mutuo y el intercambio de experiencias.

• Este animador ha de ser un miembro respetado de la comunidad. Es fundamental que pertenezca a la comunidad, por que solo un participante puede apreciar las cuestiones importantes que están en juego en la comunidad, lo que es importante compartir, las idees emergentes (Vásques, 2002).

Escasa Literatura

Como moderarlo

• Explorar a los usuarios Observar

• Delimitar inicialmente bien los límites y

abrirlos progresivamente “lo anterior”

muchas veces para algunos fue mejor

• Entender y respetar

• Dejar que el pueblo crezca “solo”

• Hacerte “humano” y tocar la “vena

sensible” de la comunidad

Como moderarlo los usuarios

• Algunos de los roles entre los usuarios:

– El crítico-escéptico

– El “farmacólogo” experto (con mil horas para googlear)

– El problemático (follonero)

– El narcisista

– El sensitivo-paranoide

– El escritor

– El histérico

– El psiquiatra frustrado

– El hipocondríaco

– El Jefecito

– El cachondo

– EL TROLL

– EL SUICIDA

Gestión del TROLL

• Como diferenciar un troll de un enfermo

mental???

• Tipos de troll

Tipos de Troll • Troll matón aquel que siempre amenaza físicamente al autor

del post y a los otros comentaristas.

• Troll Hacker siempre te amenazara con arruinarte el blog con sus conocimientos informáticos. Ese ataque nunca llegará.

• Troll Fan defiende a muerte a sus ídolos y entrará dentro de tu blog para ponerte en tu lugar.

• Troll «chungo» no entra en razones, simplemente pone insultos hacia el autor del blog sin venir a cuento.

• Troll Payaso es uno de los más inofensivos. Se dedica a hacer chistes de todo y no tiene nada de gracia.

• Troll Sabiondo se dedica a recorrer todo el blog en busca de errores, tanto de ortografía como del tema en cuestión

• Troll Mafioso es el que puebla la página de menéame y que tiene toda una organización de Trolls con él.

• Troll Enlace siempre aprovecha para poner enlaces a otras páginas en los posts de tu blog.

• Troll Batman es el Troll que tiene algo contra ti y se lo toma como algo personal convirtiéndose en un justiciero del ciberespacio.

http://tecnoculto.com/2009/11/18/tipos

-de-troll/

• TROLL INDUSTRIA

• El “INTERESADO”

• ANTIPSIQUITRA

• EL “HIERVAS”

Gestión del Suicida

• ¿Cómo ayudar a alguien en ese

momento sin que esa ayuda sea

perjudicial y no haga daño al resto de

la Comunidad?

http://www.forumclinic.org/depresion/foro/ayuda-estoy-a-punto-de-repetir-jugada

Cómo “nace” una Comunidad

Cómo “nace” una Comunidad

• El “ciclo de la vida”

• Los autoajustes

• Las crisis y la unión

¿Sirve para algo? • Escasa evidencia en foros de salud pero la

experiencia personal conduce a pensar que “sin ningún lugar a duda” – Mejoran el conocimiento de su enfermedad

– Encuentran espacios para comunicarse y salir del aislamiento social

– Obtienen herramientas de afrontamiento

– Se sienten parte importante de “algo”

– Se sientes escuchados y atendidos

• Puede producir “yatrogenia”? posiblemente en algunos casos sí

La comunicación en comunidades virtuales de

pacientes en un gran hospital universitario:

el caso de forumclinic

TESIS DOCTORAL

Immaculada Grau

Manuel Castells (Dir)

19 de diciembre de 2011

Espai de paginació 2 / 25

5. Análisis cuantitativo de contenidos

Resultados

2. Encuesta a usuarios

Para valoración de la utilidad

%

1,41

1,41

21,13

28,17

47,89

0 10 20 30 40 50 60

a.Ha empeorado mucho

b.Ha empeorado bastante

c.Sigue igual

d.Ha mejorado bastante

e.Ha mejorado mucho

Desde el inicio de su participación hasta ahora ¿cual ha sido la evolución de su enfermedad?

% N

e. Ha mejorado mucho 47,9 34

d. Ha mejorado bastante 28,2 20

c. Sigue igual 21,1 15

b. Ha empeorado bastante 1,41 1

a. Ha empeorado mucho 1,41 1

71

5. Análisis cuantitativo de contenidos

Resultados

2. Encuesta a usuarios

Para valoración de la utilidad

Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad:

% N

e. Muy positivamente 35,6 26

d. Bastante positivamente 45,2 33

c. Sin incidencia 17,8 13

b. Bastante negativamente 1,37 1

a. Muy negativamente 0 0

73

¿Lo hemos hecho bien?

• Falta de existencia de marcadores

validos para valorar su impacto a

nivel de salud!!!!

• Falta de comparadores para saber si

estamos en la media por encima o

por debajo

Comparativa periodo de octubre 2009 vs 2011

Comparativa periodo de 2009 vs 2011

Comparativa periodo de 2009 vs 2011

http://www.forumclinic.org/depresion/foro/se-os-echa-de-menos

http://www.forumclinic.org/depresion/foro/la-depresin-como-se-combate-

mejor-en-soledad-o-en-

Conclusiones • El funcionamiento de una

comunidad de salud no difiere en

exceso del resto de comunidades

• Faltan estudios para valorar la

importancia de las comunidades en

salud

• La experiencia propia indica que

éstas son exitosas