dossier divulgativo para familias con hijos/as con ... · “dossier divulgativo para familias con...
Post on 01-Oct-2020
10 Views
Preview:
TRANSCRIPT
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON
HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Informacioacuten Baacutesica
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON
HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Informacioacuten Baacutesica CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Tiacutetulo ldquoDossier divulgativo para familias con hijosas con discapacidad auditiva Informacioacuten Baacutesicardquo
Edita CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS
Direccioacuten Carmen Jaacuteudenes Casauboacuten
Equipo Teacutecnico Irene Patintildeo Maceda Patricia Revilla Saacutenchez-Bretantildeo
copy FIAPAS 2007 Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm int 28001 Madrid
Disponible en wwwfiapases
Depoacutesito Legal M-56194-2007
Impreso en Espantildea
Reservados todos los derechos Prohibida su reproduccioacuten
Para su referencia bibliograacutefica FIAPAS (Jaacuteudenes C y Patintildeo I) (2007) Dossier divulgativo para familias con hijosas con discapashycidad auditiva Informacioacuten Baacutesica Madrid Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
3
1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11
2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23
3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32
4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO
SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43
IacutendiceIacutendice
5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA
EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN
AL MUNDO LABORAL 51
6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO
DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA
EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68
7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo
Diagnoacutestico
Tipos de peacuterdidas auditivas
iquestOye bien
nuestro hijo
7
iquestOye bien
nuestro hijo
Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los
bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la
informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la
corteza cerebral
A partir del nacimiento la riqueza y complejidad
de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten
constante a situaciones de habla durante los
primeros antildeos son factores determinantes para
adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste
dependen (razonamiento memoria
lectoescritura)
En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se
adquieren de manera espontaacutenea y natural los
componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON
HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Informacioacuten Baacutesica CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Tiacutetulo ldquoDossier divulgativo para familias con hijosas con discapacidad auditiva Informacioacuten Baacutesicardquo
Edita CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS
Direccioacuten Carmen Jaacuteudenes Casauboacuten
Equipo Teacutecnico Irene Patintildeo Maceda Patricia Revilla Saacutenchez-Bretantildeo
copy FIAPAS 2007 Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm int 28001 Madrid
Disponible en wwwfiapases
Depoacutesito Legal M-56194-2007
Impreso en Espantildea
Reservados todos los derechos Prohibida su reproduccioacuten
Para su referencia bibliograacutefica FIAPAS (Jaacuteudenes C y Patintildeo I) (2007) Dossier divulgativo para familias con hijosas con discapashycidad auditiva Informacioacuten Baacutesica Madrid Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
3
1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11
2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23
3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32
4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO
SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43
IacutendiceIacutendice
5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA
EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN
AL MUNDO LABORAL 51
6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO
DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA
EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68
7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo
Diagnoacutestico
Tipos de peacuterdidas auditivas
iquestOye bien
nuestro hijo
7
iquestOye bien
nuestro hijo
Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los
bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la
informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la
corteza cerebral
A partir del nacimiento la riqueza y complejidad
de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten
constante a situaciones de habla durante los
primeros antildeos son factores determinantes para
adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste
dependen (razonamiento memoria
lectoescritura)
En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se
adquieren de manera espontaacutenea y natural los
componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
Tiacutetulo ldquoDossier divulgativo para familias con hijosas con discapacidad auditiva Informacioacuten Baacutesicardquo
Edita CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS
Direccioacuten Carmen Jaacuteudenes Casauboacuten
Equipo Teacutecnico Irene Patintildeo Maceda Patricia Revilla Saacutenchez-Bretantildeo
copy FIAPAS 2007 Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm int 28001 Madrid
Disponible en wwwfiapases
Depoacutesito Legal M-56194-2007
Impreso en Espantildea
Reservados todos los derechos Prohibida su reproduccioacuten
Para su referencia bibliograacutefica FIAPAS (Jaacuteudenes C y Patintildeo I) (2007) Dossier divulgativo para familias con hijosas con discapashycidad auditiva Informacioacuten Baacutesica Madrid Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
3
1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11
2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23
3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32
4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO
SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43
IacutendiceIacutendice
5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA
EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN
AL MUNDO LABORAL 51
6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO
DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA
EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68
7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo
Diagnoacutestico
Tipos de peacuterdidas auditivas
iquestOye bien
nuestro hijo
7
iquestOye bien
nuestro hijo
Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los
bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la
informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la
corteza cerebral
A partir del nacimiento la riqueza y complejidad
de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten
constante a situaciones de habla durante los
primeros antildeos son factores determinantes para
adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste
dependen (razonamiento memoria
lectoescritura)
En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se
adquieren de manera espontaacutenea y natural los
componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
3
1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11
2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23
3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32
4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO
SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43
IacutendiceIacutendice
5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA
EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN
AL MUNDO LABORAL 51
6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO
DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA
EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68
7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo
Diagnoacutestico
Tipos de peacuterdidas auditivas
iquestOye bien
nuestro hijo
7
iquestOye bien
nuestro hijo
Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los
bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la
informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la
corteza cerebral
A partir del nacimiento la riqueza y complejidad
de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten
constante a situaciones de habla durante los
primeros antildeos son factores determinantes para
adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste
dependen (razonamiento memoria
lectoescritura)
En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se
adquieren de manera espontaacutenea y natural los
componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo
Diagnoacutestico
Tipos de peacuterdidas auditivas
iquestOye bien
nuestro hijo
7
iquestOye bien
nuestro hijo
Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los
bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la
informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la
corteza cerebral
A partir del nacimiento la riqueza y complejidad
de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten
constante a situaciones de habla durante los
primeros antildeos son factores determinantes para
adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste
dependen (razonamiento memoria
lectoescritura)
En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se
adquieren de manera espontaacutenea y natural los
componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestOye bien
nuestro hijo
7
iquestOye bien
nuestro hijo
Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los
bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la
informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la
corteza cerebral
A partir del nacimiento la riqueza y complejidad
de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten
constante a situaciones de habla durante los
primeros antildeos son factores determinantes para
adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste
dependen (razonamiento memoria
lectoescritura)
En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se
adquieren de manera espontaacutenea y natural los
componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
7
iquestOye bien
nuestro hijo
Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los
bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la
informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la
corteza cerebral
A partir del nacimiento la riqueza y complejidad
de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten
constante a situaciones de habla durante los
primeros antildeos son factores determinantes para
adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste
dependen (razonamiento memoria
lectoescritura)
En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se
adquieren de manera espontaacutenea y natural los
componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD
8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
copy20
07
morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se
desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos
facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades
cognitivas necesarias para los aprendizajes y por
tanto para el pleno desarrollo de las personas
Por ello es fundamental conocer la existencia de
cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las
primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o
menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo
afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en
consecuencia a su posterior integracioacuten escolar
social y laboral
DIAGNOacuteSTICO
Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias
para determinar la presencia de una peacuterdida en la
audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y
lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo
relacionado con problemas auditivos
Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de
Sanidad y Consumo junto con las Comunidades
Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para
identificar la presencia de problemas auditivos en
todos los recieacuten nacidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid
Para ello es necesario realizar una prueba de
deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del
alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida
momento en que se deben repetir y completar las
pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis
meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que
cada caso requiera
Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas
pruebas de audicioacuten1
Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral (PEATC)
Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
Cerebral Automatizados (PEATC-A)
Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
(PEAee)
1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS
EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS
3 diacuteas Pasa Normoyente
Falla Siguiente fase
bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva
1 mes Pasa Normoyente
Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres
3 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva
bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta
6 meses Pasa Normoyente
Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva
bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica
bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica
Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2
Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden
ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute
presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe
peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden
clasificarse seguacuten los siguientes criterios
el momento de aparicioacuten
el grado de la peacuterdida auditiva y
la localizacioacuten de la lesioacuten
SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN
Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se
presenta antes de que se haya desarrollado el
lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad
aproximadamente)
Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva
aparece entre los dos y los cuatro antildeos
momento en que se estaacute desarrollando el
lenguaje oral
Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva
aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje
aproximadamente a partir de los cuatro antildeos
2 Fuentes
BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA
Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)
Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB
Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB
Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB
Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP
SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN
Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a
traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio
Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo
interno o en la viacutea auditiva
Sorderas mixtas la causa es conductiva y
sensorial
Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten
vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
este tipo de sorderas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles
son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se
presentan a lo largo de la vida)
En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que
se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la
pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)
Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc
Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen
prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)
ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento
auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute
consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar
desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES
Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y
desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos
aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes
ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula
Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de
forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la
comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades
para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre
responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo
Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para
el desarrollo del lenguaje oral
Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir
alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la
estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el
apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral
Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como
relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y
que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO
Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la
audicioacuten de vuestro hijo
CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN
En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir
objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que
se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar
una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas
Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es
conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar
Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el
otorrino el que realice su extraccioacuten
Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya
que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo
externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico
Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar
peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten
Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la
exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes
En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca
estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos
puede ayudarpuede ayudar 2
Profesionales
Movimiento Asociativo de Familias
Ayudas y prestaciones
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
19
iquestQuieacuten nos
puede ayudar
Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida
de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de
desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un
lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni
prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de
incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y
por otro os enfrentaacuteis con un problema para el
que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de
suficiente informacioacuten ni preparacioacuten
Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de
ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el
apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones
que os corresponden respecto al tratamiento
rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a
su proceso educativo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Profesionales Especializados
MEDICO ORL
Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico
(en los casos susceptibles del mismo)
Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas
PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS
Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico
y escolar Asesoramiento
AUDIOPROTESISTA
Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos
Ayudas teacutecnicas Seguimiento
PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR
Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador
del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten
EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO
Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten
Asociaciones de Padres de Personas Sordas
Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy
vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva
Sanidad Servicios Sociales
Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y
teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios
profesionales
Ayuda econoacutemica audiacutefonos
Prestacioacuten sanitaria implante coclear
Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)
FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid
PROFESIONALES3
El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio
audioloacutegico completo para determinar el
diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes
adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo
mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es
por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis
auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono
implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y
verificando posteriormente si se ha realizado una
adaptacioacuten proteacutesica correcta
El audioprotesista realizaraacute un estudio
audioproteacutesico completo con objeto de determinar
la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a
las necesidades de cada caso
3 Fuentes
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS
Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de
los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas
teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela
Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el
seguimiento necesario para controlar la eficacia de
los audiacutefonos
En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que
decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un
Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo
multidisciplinar especializado y con experiencia en
implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se
asegure la correcta seleccioacuten del candidato una
adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la
rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute
como el mantenimiento del aparataje
La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de
comenzar tan pronto como se confirme el
diagnoacutestico
Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista
que os corresponde en el proceso habilitador y
educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar
con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os
proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para
la toma de decisiones
El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales
especializados que estimulan y facilitan el
desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral
expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de
apoyo a la comunicacioacuten oral
Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa
que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el
apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
responsabiliza de su proceso educativo y que
ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en
funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso
atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de
integracioacuten educativa
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que
realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro
hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones
educativas maacutes convenientes colaborando en el
proceso de escolarizacioacuten y realizando el
seguimiento escolar
En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales
especiacuteficamente preparados capaces de
responsabilizarse de la atencioacuten directa a las
personas que presentan problemas auditivos y de
ofreceros a las familias acogida informacioacuten
orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y
apoyo
En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis
conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que
cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les
permite desarrollar su labor como agentes de
apoyo a otras familias y que por su experiencia
pueden ser portadores de un mensaje de realismo
y de esperanza para vosotros
Todo ello os ayudaraacute a
bull superar los problemas emocionales y de
desajuste familiar ante la presencia de un
problema auditivo
bull asumir vuestros derechos y responsabilidades
como padres de un hijo con un deacuteficit en su
audicioacuten
bull involucraros activamente en el proceso educativo
y habilitador de vuestro hijo y
bull participar activamente en las estructuras
administrativas institucionales y sociales
existentes que guardan relacioacuten con la mejora de
la calidad de vida de las personas sordas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o
natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento
dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a
afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas
condiciona el desarrollo personal y la vida familiar
Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas
AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas
para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes
En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una
las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de
hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o
los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros
de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior
prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se
teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una
parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas
El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad
Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas
si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento
debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que
que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR
El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten
sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este
caso la Sanidad cubre los gastos de la
intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su
programacioacuten en aquellos hospitales de la red
puacuteblica que cuenten con Programas de Implante
Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los
audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la
adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para
su funcionamiento Tampoco se contempla la
actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras
tecnoloacutegicas en los componentes externos del
implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos
oiacutedos)
(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar
cobertura a la parte externa del implante coclear
debido a su alto coste4)
Las familias debeacuteis
contar con informacioacuten
actualizada objetiva clara y
precisa que os facilite la
toma de decisiones en todo lo que
respecta a vuestro hijo
4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis
auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas
teacutecnicasteacutecnicas
Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear
Ayudas Teacutecnicas
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestQueacute son las
proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas
teacutecnicas
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
27
iquestQueacute son las proacutetesis auditivas
iquestY las ayudas teacutecnicas5
La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y
su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento
de los restos auditivos que con mucha
probabilidad conserva vuestro hijo
POR ELLOhellip
acudid a audioprotesistas con titulacioacuten
acreditada que adapten audiacutefonos
homologados y a centros hospitalarios con
Programas de Implantes que dispongan del
equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
a cabo En ambos casos es importante contar
con amplia experiencia en poblacioacuten infantil
5 Fuente
FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que
aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis
daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las
proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano
adoptad una actitud positiva para que acepte sus
proacutetesis
PROTEacuteSIS AUDITIVAS
EL AUDIacuteFONO
El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes
de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno
para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva
ajustaacutendose a su
peacuterdida auditiva Procesador
Molde adaptador
Compartimento bateriacuteas
Existen diferentes
tipos de audiacutefonos
y la eleccioacuten del
maacutes apropiado
dependeraacute de
factores tales
como el tipo y
grado de peacuterdida
auditiva la edad y
necesidades del
nintildeo y de su
familia Para tomar
esta decisioacuten
debeacuteis contar con el asesoramiento del
audioprotesista
En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se
adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es
audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja
En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se
adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el
momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar
modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho
mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que
el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la
informacioacuten auditiva que recibe
EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es una proacutetesis auditiva que
transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales
eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo
Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una
parte externa y otra interna El implante coclear
sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas
que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma
el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a
traveacutes del nervio auditivo
Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas
que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como
suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales
profundas y en ocasiones en las severas
PARTE INTERNA
PARTE EXTERNA
Receptor-estishymulador
Electrodos
Microacutefono
Procesador
Transmisor
Compartimento bateriacuteas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS
Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada
una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que
las pilas estaacuten en buen estado
Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser
pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o
la ducha en la playa en la piscina)
A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse
ndash reduciendo el volumen del audiacutefono
ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo
ndash limpiando el molde y
ndash acortando el tubo
Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el
audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR
En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une
el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se
debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones
ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los
golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el
nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)
es aconsejable quitarle la parte externa
ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser
tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)
Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes
cuestiones
ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante
por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas
ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados
por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por
ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante
coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)
Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello
debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS
La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de
sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear
sobre todo en los primeros momentos no siempre es
suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva
especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)
pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y
dificultar la comprensioacuten del mensaje oral
Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar
que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la
informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno
Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten
auditiva de manera visual
En el momento actual existen leyes que regulan la
disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para
garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
todos los aacutembitos
Esto va a suponer que de manera progresiva las
personas sordas dispondraacuten de las medidas
necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la
informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos
y espacios puacuteblicos como miembros activos de la
sociedad a la que pertenecen formando parte de la
misma
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE
COCLEAR)
Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes
de un microacutefono se recoge la voz del emisor
(hablante) y se enviacutea directamente al receptor
(usuario de proacutetesis auditivas)
De esta forma se reduce la distancia entre ambos
se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se
mejora la sentildeal acuacutestica
EMISOR
EQUIPO DE FM
RECEPTOR
Microacutefono
Bucle
El equipo de FM puede conectarse directamente
al audiacutefono o al procesador del implante coclear
Tambieacuten puede estar conectado a un bucle
magneacutetico que se coloca alrededor del cuello
Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades
tempranas y en distintas situaciones
bull en el entorno familiar en casa por ejemplo
cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y
quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la
audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes
no puede ver la cara de la persona que habla
(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento
posterior)
bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del
aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
pueda entender mejor lo que dice el profesora ya
que sobre todo en las primeras edades dentro del
aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes
al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el
profesora se mueva bastante por el aula por lo
que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su
cara
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la
sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono
que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se
transmiten directamente a la proacutetesis auditiva
Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva
mitigando el ruido de fondo puede ser de uso
individual o de uso colectivo en cuyo caso
requiere instalacioacuten
AYUDAS VISUALES
Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la
comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje
hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia
lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder
a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados
peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser
utilizado tanto en el entorno familiar como en el
escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de
subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto
Avisos luminosos Son dispositivos que se
iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia
que de manera habitual se realiza de forma
sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de
casa el aviso de recreo en el colegiohellip
Los bucles de uso individual resultan beneficiosos
para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil
o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden
instalarse en casa en zonas de estar comunes a
toda la familia en las que hay una fuente de sonido
por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la
televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso
puacuteblico como puede ser en el aula en salas de
conferencias en cineshellip
AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA
Aula Biblioteca Aula de
informaacutetica Laboratorio
Saloacuten de actos
Secretariacutea Gimnasio Comedor
FM X X X X
Bucle Magneacutetico
X X X X X S
ubtit
ulac
ioacuten
Audiovisuales X X X
En directo X
Teleacutefono de texto X
Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR
AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES
DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten
TELEacute
FON
O
FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores
con o sin bucle magneacutetico
Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias
TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados
EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)
TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO
Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para
reconocer cuando estaacuten llamando
CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico
Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS
Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas
vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas
informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA
Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble
acristalamiento cortinas evitar grandes
superficies acristaladashellip)
En el caso de observar que el ruido-ambiente
procedente de otra estancia de la casa o del
exterior interfiere en la recepcioacuten de la
informacioacuten auditiva es recomendable cerrar
las puertas yo ventanas
Electrodomeacutesticos sistemas de aire
acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos
posible
iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL
Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la
lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre
a la persona sorda para que pueda ver la cara de
la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada
Ampliar los campos de visioacuten realizando por
ejemplo aperturas acristaladas encima de las
puertas
Utilizar mesas de comedor redondas para
facilitar la lectura labial de todos los
comensales
Respetar los turnos de palabra especialmente
en las reuniones
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestCoacutemo
con nuestro hijo
iquestCoacutemo
comunicarnoscomunicarnos
con nuestro hijo
4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten
Orientaciones para la interaccioacuten
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestCoacutemo
comunicarnos con
nuestro hijo
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
39
iquestCoacutemo
comunicarnos
con nuestro
hijo Puede ocurrir que una vez conocido el
diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis
comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
entender Incluso puede ser que la ansiedad y la
falta de informacioacuten al respecto os impida
comunicaros
Sin embargo es muy importante estimular los
intercambios comunicativos con vuestro hijo con
sordera desde el primer momento igual que
hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida
auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir
vuestro papel de padres a todos los niveles
afectivo social cultural moral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de
profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces
de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje
oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el
acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
de comunicacioacuten e interaccioacuten
Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la
formacioacuten necesarias para
Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades
concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su
acceso precoz al lenguaje oral
Como ya hemos comentado es especialmente
importante realizar esta intervencioacuten en los
primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y
de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la
Las interaccioacuten comunicativa familiar
es fundamental para el posterior
desarrollo de vuestro hijo
maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas
las capacidades y habilidades cognitivas que de
ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para
que vuestro hijo pueda disponer de todas las
herramientas cognitivas e instrumentales
necesarias para participar de la escolaridad en
igualdad de condiciones que el resto del
alumnado
Y al mismo tiempo deben proporcionaros
orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que
establezcaacuteis interacciones comunicativas de
calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el
aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
la comunicacioacuten oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del
lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De
esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral
Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo
acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial
Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan
las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla
Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los
movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se
percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia
mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten
Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del
alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para
facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO
Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es
importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el
entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos
cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora
de interactuar con vuestro hijo
PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN
ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN
No hablarle nunca sin que esteacute mirando
Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con
una discreta sentildea antes de hablar
Hablarle de frente con la cara bien iluminada
para facilitar la labiolectura
Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con
mayor motivo)
DURANTE LA CONVERSACIOacuteN
Mientras se habla no se puede mantener nada
en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en
la boca (un caramelo un chicle comidahellip)
Evitar poner las manos delante de la boca
Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar
Hablar siempre con voz
Hablar con naturalidad
No hablar deprisa ni demasiado despacio
No hablar de modo rudimentario o en argot
No comunicarse con palabras sueltas
Si no entiende repetir el mensaje
Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero
correcta y con palabras de significado similar
Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos
naturales que le sirvan de apoyo bien con
alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)
En conversaciones en grupo es necesario
respetar los turnos entre los interlocutores e
indicar previamente quieacuten va a intervenir
Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43
En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral
Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar
para interactuar con vuestro hijo durante las
comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes
cuando le leeacuteis un cuentohellip
Estad atentos a sus intereses y a sus
intenciones comunicativas y observad sus
reacciones
Seguir su mirada puede aportaros mucha
informacioacuten sobre lo que realmente le interesa
sobre lo que siente y sobre lo que quiere
centrar su atencioacuten
Aprovechad los objetos y los juegos que le
gustan a vuestro hijo Son los mejores
estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos
Cread situaciones y plantead actividades en
las que vuestro hijo se sienta protagonista
Recordad que sobre todo en las primeras
edades es importante estimularle de manera
global y multisensorial
Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis
cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes
y objetos de colores a vuestra boca mientras le
deciacutes el nombre celebrad con aplausos y
exclamaciones sus aciertoshellip
Evitad corregir su lenguaje de manera directa
y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus
vocalizaciones expresiones o palabras y se las
repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes
informacioacuten De esta forma de un modo
natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis
modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus
conocimientos y el contacto con el entorno
ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN
Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis
disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones
educativas y deeducativas y de
formacioacutenformacioacuten
Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten
Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y de
formacioacuten
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
47
iquestCuaacuteles son las
opciones
educativas y
de formacioacuten
MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE
Actualmente dado el avance vertiginoso
experimentado en el aacutembito de la Sanidad la
Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad
de la Informacioacuten las personas sordas pueden
alcanzar metas que hace escasamente una
deacutecada no se planteaban
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva
severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo
suponiacutea una gran dificultad para que estas personas
accediesen al lenguaje oral de manera precoz y
natural condicionando sus aprendizajes posteriores
que dependen en gran medida del lenguaje oral y
comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa
social y laboral
Asiacute muchas personas sordas potenciaron su
comunicacioacuten visual debido precisamente a esta
dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje
oral y para mantener intercambios comunicativos de
calidad con su entorno familiar y social
mayoritariamente oral
Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al
tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales
e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten
logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea
auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a
vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente
para desarrollar todos los procesos cognitivos que
dependen de aqueacutel
No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la
herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos
para aprender
Por tanto siempre que se pongan los medios
adecuados se ajusten las expectativas a cada caso
concreto y se ofrezcan los apoyos educativos
necesarios vuestro hijo podraacute participar de la
escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
del alumnado y posteriormente completar su
formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus
propias opciones vocacionales y laborales
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Los padres que teneacuteis hijos con sordera como
ocurre en cualquier otra familia sois los
responsables de su educacioacuten y a vosotros os
corresponde el derecho (y el deber) de elegir la
lengua materna de vuestros hijos asiacute como el
modelo de educacioacuten (que en vuestro caso
implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de
ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente
quiera elegir
Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante
conocer los centros escolares que pueden dar
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
hijo asegurando una atencioacuten educativa integral
integradora y de calidad
Estos centros deben disponer de profesorado de
apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la
adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten
actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos
necesarios para desarrollar las capacidades
personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro
hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su
acceso al curriacuteculo ordinario
El lenguaje oral es la
uacutenica viacutea eficaz para adquirir la
lecto-escritura
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN
En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es
importante que conozcaacuteis el procedimiento que se
sigue en el caso de alumnos con necesidades
educativas especiales
El Centro Educativo informa a la familia del
procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo
de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica
(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el
dictamen de escolarizacioacuten
La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta
elaborando un informe con las conclusiones
alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen
de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o
Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro
Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os
comunicaraacute
Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento
en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la
situacioacuten personal del alumno requiere una nueva
valoracioacuten
Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada
podeacuteis interponer un recurso ordinario
Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la
baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la
admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno
solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los
hermanos es uno de los criterios que se tiene en
cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes
que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten
Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN
Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas
y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten
CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL
De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y
recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y
escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten
lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
escolar
De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en
consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural
que alcance vuestro hijo una vez finalizado su
proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el
factor que determinaraacute sus posibilidades de
aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los
conocimientos necesarios para completar su
capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten
superior que le prepararaacute para el ejercicio
profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e
independiente
Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de
superar estas etapas de formacioacuten no supone la
eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de
comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados
propiamente de la falta de audicioacuten
Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en
los que realice sus estudios hasta completar su
itinerario formativo como en los centros donde
desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las
medidas y los recursos que sean necesarios con
objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal
actual que se rige por los principios de normalizacioacuten
de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad
De esta forma las personas sordas pueden completar
su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones
vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
laboral con lo que esto supone de cambio de status
social y personal
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
52
LA FAMILIA
ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN
DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
ES SIN DUDA
EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ
Y POR TANTO
DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
LA FAMILIA
CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE
Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE
LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
(C Jaacuteudenes 1984)
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
docuemntal
ApeacutendiceApeacutendice
documental
Incidencia de la sordera
Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Legislacioacuten baacutesica
Bibliografiacutea
Direcciones web
6
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
Apeacutendice
documental
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
55
Apeacutendice
documental
INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA
SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea
existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de
distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor
de cien mil personas con sordera profunda
Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral
Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto
Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales
(Departamento de Bienestar Social de la
Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera
minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y
profundas) utilizan siempre la lengua oral en su
comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y
moderadas igualmente comunican todas ellas en
lengua oral
Estos datos ponen de relieve que el grado de
sordera no correlaciona con la modalidad de
comunicacioacuten
El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera
severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados
(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto
de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente
evaluada y abrumadora que el eacutexito de un
implante depende de la precocidad de su
colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y
funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute
beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima
generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les
permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera
natural y con menos esfuerzo
SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos
casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo
en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos
bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una
sordera de distinto grado lo que en Espantildea
supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo
bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten
afectadas por la presencia de una discapacidad
auditiva en uno de sus hijos
bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el
seno de familias cuyos padres son oyentes
bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes
estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con
sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen
geneacutetico
bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son
adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos
padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su
audicioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo
INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO
La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recieacuten nacidos y lactantes
Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS
Antecedentes familiares de hipoacusia
congeacutenita o de instauracioacuten en la primera
infancia
Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH
Malformaciones craneofaciales
Peso al nacimiento inferior a 1500 gr
Hiperbilirrubinemia subsidiaria
exanguinotrasfusioacuten
Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el
embarazo
Meningitis bacteriana
Hipoxia-isquemia perinatal
Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas
Estigmas o siacutendromes que cursen con
hipoacusia
INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES
Sospecha de hipoacusia o retraso del
lenguaje
Meningitis bacteriana u otras infecciones que
puedan cursar con hipoacusia
Traumatismo craneal con peacuterdida de
conciencia o fractura
Estigmas asociados a siacutendromes que cursen
con hipoacusia
Uso de faacutermacos ototoacutexicos
Otitis media secretora recurrente o
persistente
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO
Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta
comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino
De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar
ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes
De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano
De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer
asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o
sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano
De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares
De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras
A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas
A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla
A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su
familia
Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista
siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o
evolucione lentamente para su edad padezca
frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o
bien si se distrae y muestra retraso en sus
aprendizajes escolares
Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de
padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes
de realizar una labor preventiva contando con el apoyo
de los profesores en el caso de edades escolares
debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y
conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
consecuencia de un trastorno en su audicioacuten
PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR
En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como
bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si
bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas
sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera
En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en
bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)
bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo
En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones
bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el
teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)
En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten
bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena
Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA
Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de
intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en
materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y
Accesibilidad que se debe completar a nivel local con
la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma
sobre estas materias
El punto de partida no puede ser otro que la
Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia
para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo
queremos destacar tres leyes que por su singularidad
afectan directamente a las personas con
discapacidad auditiva
SANIDAD
Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad
Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica
reguladora de la autonomiacutea del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacioacuten
y documentacioacuten cliacutenica
Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social
de los minusvaacutelidos
Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de
oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad
de las personas con discapacidad
Ley 272007 de 23 de octubre por la que se
reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se
regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten
oral de las personas sordas con discapacidad
auditiva y sordociegas
Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y
calidad del Sistema Nacional de Salud
Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre
por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el
procedimiento para su actualizacioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
EDUCACIOacuteN
Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de
Educacioacuten
Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se
modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de
diciembre de Universidades
Real Decreto 6961995 de 28 de abril de
ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con
necesidades educativas especiales
Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten primaria
Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por
el que se establece la ordenacioacuten general de la
formacioacuten profesional del sistema educativo
Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del
segundo ciclo de Educacioacuten infantil
Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por
el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la
Educacioacuten secundaria obligatoria
Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por
el que se establece la estructura baacutesica del
bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
BIENESTAR SOCIAL
Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten
de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas
en situacioacuten de dependencia
Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de
procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten
y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea
Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por
el que se aprueba el reglamento de la Ley
402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las
familias numerosas
Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por
el que se determina la consideracioacuten de persona
con discapacidad a los efectos de la Ley 512003
de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades
no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas
con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica
ACCESIBILIDAD
Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el
que se establecen las condiciones de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad en sus relaciones con la
Administracioacuten General del Estado
Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que
se aprueban las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas
con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de
los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones
Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por
el que se aprueba el Reglamento sobre las
condiciones baacutesicas para el acceso de las
personas con discapacidad a las tecnologiacuteas
productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten
social
Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por
el que se regulan las condiciones baacutesicas de
accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y
utilizacioacuten de los modos de transporte para
personas con discapacidad
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea
BIBLIOGRAFIacuteA
bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON
bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid
bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid
bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid
bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS
bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid
bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm
bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA
bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo
bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA
bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid
bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web
DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano
wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles
wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea
wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado
wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas
wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos
wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten
wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos
wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea
wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas
wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE
wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales
wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte
wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo
wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
wwwoncees ONCE
wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo
wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad
wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea
wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea
httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad
wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
Presentacioacuten dePresentacioacuten de
FIAPAS yFIAPAS y
directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y
Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
Presentacioacuten de FIAPAS y directorio
de Asociaciones y Federaciones confederadas
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
Presentacioacuten de
FIAPAS y directorio
de Asociaciones y
Federaciones
confederadas
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS
La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de
Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
dar respuesta a las necesidades que se plantean
a las familias de las personas con discapacidad
auditiva y a los propios afectados En la
actualidad es una entidad de aacutembito estatal que
cuenta con 44 entidades miembro y constituye la
mayor plataforma de representacioacuten de las
familias de personas sordas en Espantildea
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
MISIOacuteN
La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y
defensa de los derechos y los intereses globales
de las personas con discapacidad auditiva y de
sus familias tanto a nivel nacional como
internacional ante la Sociedad Administraciones
y demaacutes Instituciones integrando e impulsando
con este fin la accioacuten de las Federaciones
Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y
Madres de personas sordas
VISIOacuteN
FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las
personas sordas y sus familias capaz de
cohesionar a sus entidades miembro
comprometida con la eacutetica que inspiran sus
principios y valores y con el protagonismo directo
de los padres y madres apoyados en una
organizacioacuten profesionalizada innovadora y
orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora
continua
PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA
FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a
alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los
siguientes principios y valores que definen su cultura
organizativa y con los que todos sus miembros se
sienten comprometidos
democracia interna solidaridad transparencia
profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten
al usuario y sus familias autonomiacutea personal
integracioacuten social respeto a otras opciones y
estrategias en el campo de la intervencioacuten social
tolerancia independencia compromiso calidad de
servicio y de gestioacuten
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
FIAPAS trabaja para
LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el
pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de
la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca
de todos los aspectos relacionados con la
deficiencia auditiva
LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente
nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras
acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten
familiar educativa laboral y social
LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN
federaciones y asociaciones quienes encuentran
en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una
mantiene su autonomiacutea e independencia
LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten
con la deficiencia auditiva y las necesidades y
demandas de las personas con discapacidad
auditiva y sus familias con el fin de promover la
prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las
barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico
precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten
educativa temprana favoreciendo el acceso a la
lengua oral en los primeros antildeos de vida
Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en
uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su
accesibilidad en todos los aacutembitos
LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de
hacer maacutes permeables a todas las cuestiones
relacionadas con la discapacidad auditiva y a
nuestras demandas reivindicando el cumplimiento
de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como
promoviendo su mejora y desarrollo
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
REDES DE TRABAJO
Partiendo del entorno asociativo propio de las familias
basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo
interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas
trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten
atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten
empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro
de que las familias son el primer y principal agente que
impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con
discapacidad auditiva
Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado
y desarrollado seis redes de trabajo que centran los
esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten
la Red de Desarrollo Institucional que atiende
preferentemente a las Asociaciones y
Federaciones confederadas en FIAPAS
la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada
en las familias y en los propios afectados
integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a
Familias (SAAFs) en los que profesionales
especializados y maacutes de 175 padres y madres
guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500
familias que especiacuteficamente demandan este tipo
de servicios
la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la
prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica
a la que se han adherido una treintena de nuestras
Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo
semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000
servicios de intervencioacuten logopeacutedica
la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la
especializacioacuten de profesionales (profesores y
logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado
hasta el momento a maacutes de 440 de ellos
la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a
las necesidades de nuestro creciente movimiento
juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten
registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes
del 83 de las inserciones laborales se realizan en
empleo ordinario
la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje
transversal a todas las demaacutes aacutereas
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases
Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS
diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS
Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS
ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg
ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom
diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg
diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom
diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes
diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes
diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes
diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76
ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes
diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes
ASTURIAS (PRINCIPADO DE)
diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes
BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)
diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom
diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom
diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom
diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom
diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg
diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes
CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves
ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom
diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78
CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530
diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg
ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida
CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055
EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet
diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes
diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)
diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes
MADRID (COMUNIDAD DE)
FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg
ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom
MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)
FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710
diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg
diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg
diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet
diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS
NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom
PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)
diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet
VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet
diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom
APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077
diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes
diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom
BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
Con la financiacioacuten de
MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA
GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN
ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS
Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases
copy F
IAPA
S 2
00
7
top related