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Dilema Dilema éético de la investigacitico de la investigacióón n del consumo de alcohol en del consumo de alcohol en

comunidades Indcomunidades Indíígenasgenas

Consuelo GarcConsuelo Garc íía a AndradeAndrade

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Guía de la presentación

� Importancia de la investigación en salud

� Ética de la investigación

� Los dilemas éticos y posibles soluciones en el contexto de la población indígena

Utilización de resultados:Abismo 10/90

� Solo el 10% del gasto en investigación se dedica a resolver los problemas de salud de la población

� La investigación en salud es esencial para el diseño e implementación de intervenciones, políticas y entrega de servicios que apoyen la salud de la población

� Entendimiento de la realidad y elaboración de programas y políticas con fundamento en las necesidades de la población.

www.globalforumhealth.org

Contexto Indígena

� 10% de la población � Condiciones de marginalidad� Altos índices de pobreza � Rezago� INJUSTICIA

Participación de la investigación

Exclusión e inequidad en salud

Impacto negativo sobre el

desarrollo y el bienestar de la

población

Falta de información sobre la problemática y por ende de soluciones

Recursos limitados para el desarrollo Visión parcial

de la realidad

Principios Bioéticos

� Actuar con Justicia

� Respeto a la Autonomía

� Confidencialidad

� No maleficencia/beneficencia

La ética de la investigación con Población Indígena

� Trabajo con una población vulnerable en donde hay condiciones desiguales de poder

� Trabajo en una cultura diferente en donde el respeto por el otro es básico

� Uso de protocolos para minimizar el daño a la colectividad o a los individuos

Experiencia Subjetiva de la Población

“. . . un hombre con voz entrecortada y lagrimas en los ojos dijo:

Doctora, quiero darle las gracias por tomarnos en cuenta y darnos el respeto”

Resistencia de los “investigados”

“. . . la buena disposición para compartir una

parte de nuestra identidad, ha sido nuestra perdición. Mucho ha sido robado, violado y destruido en nombre de la preservación.”

http://aboriginalrights.suite101.com/article.cfm/indigenous_culture_study

La voz de los “investigados”

“Investigación representa algo malo entre los indígenas porque los propósitos y significados asociados con su práctica

-por académicos y agentes del gobierno-son ajenos a nosotros y los resultados,

la mayoría de las veces, son sesgados y dañinos”

Brant M. Journal of Aboriginal Health, 2004.

“Si nos han investigado hasta la muerte, quizá es tiempo de que

nosotros empecemos a investigarnos de regreso a la vida”

Citado por Brant, 2004

“Nos ha investigado hasta la muerte”

Principio de justiciaPrincipio de justicia

Principio de AutonomPrincipio de Autonomííaa

Derecho a participar

“ . . . la población indígena tiene derecho a

participar como colaboradores, e incluso como investigadores en investigaciones que

generen conocimientos que afecte su cultura, identidad y bienestar”

Australian National Health and Medical Research Council.

'Values and Ethics in Aboriginal and Torres Strait Islander Health Research'.

Derecho a NO participar

“ . . . la población indígena tiene derecho a

NO participar y dejar la investigación en cualquier momento sin que le reporte

problema alguno y su derecho a recibir servicios no se vulnerado” Esto debe ser inlcuido en el consentimiento informado.

Australian National Health and Medical Research Council.

'Values and Ethics in Aboriginal and Torres Strait Islander Health Research'.

Cambios actuales en las relaciones de investigación

� Guías sobre ética de la investigación escritas por organizaciones indígenas

� Contratos éticos realizados entre investigadores y las comunidades indígenas

� La investigación en salud debe estar basada en la comunidad y debe ser participativa

Kaufert & Kaufert Ethical issues in community health research. Int J Circumpolar Health. 1998

Investigación Participativa

� Los principios éticos promueven la cooperación y el respeto mutuo

� Identifica los propios problemas

� Participación en la toma de decisiones

� Control del colectivo sobre sus decisiones

� Discusión junto con los investigadores

� Reconocimiento de los saberes

García V, 1999Scott K and Receveur O. Ethics for working with communities of Indigenous Peoples. Can J. Physiol Pharmacol, 1995

Invisibilidad del consumo de Alcohol

Un problema que no se ve. . .

Es un problema que

“no existe”

Dilema Ético

‘pues no, fíjese que aquí no tenemos ese problema, claro que le puedo mencionar a unos tres que ya van en camino [a la muerte por cirrosis hepática] . . . pero eso es cosa de unas cuantas familias‘

Ejemplo: Consumo de pulquey cirrosis hepática

� Problemas de reporte en el consumo debido a:� Analfabetismo

� Analfabetismo en salud

� Estigma� Impercepción de consumo

¿Y usted toma pulque?“Doña P. me dijo que se sentía muy triste por su hijo . . . [internado en AA] al pedirme que lo fuera a visitar, me pidió de favor que le llevara fruta y que si lo permitían le llevara un poco de pulque”

Estereotipadas “Como cree, es malísimo!”

Imprecisas“Algunas veces lo uso como digestivo pero no, no tomo pulque”

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Consumo de alcohol reportado en 1998y muertes por CH 1999-2002

n=19

Unidades de alcohol/mes

No.

Cas

os

García-Andrade, 2004

Invisibilidad de los Daños

Polakoff K. 2001, UNAM

Ejemplo: El posh y las quemaduras

Dilema Ético

El derecho a decidir

¿Qué hacer cuando el problema es invisible para la población pero los datos demuestran la necesidad de atenderlo?

La participación y el grado de desarrollo de las comunidades

‘Pues mire usted doctora, con todo respeto le voy a decir lo que yo entiendo:

entiendo que usted vino a hacer una investigación y que como no le salió ‘ora quiere

que nosotros se la hagamos’.

Retos

Principio de confidencialidadPrincipio de confidencialidad

¿Cómo puede garantizarse el anonimato?

Si la Población Indígena es un grupo tan identificable . . .

Consecuencias Políticasy repercusiones sociales

‘Nosotros no podemos ver lo que haces o dices cuando regresas a tu país . . . tú podrías lastimarnos sin

quererlo ’

(Eber C,1994)

Principios de beneficencia Principios de beneficencia y no maleficenciay no maleficencia

¿cómo puede el investigador evitar el mal uso de los resultados

que generó?

Otras experiencias

La experiencia de otros países muestra que en

el tema del consumo de alcohol, una buena

intención no atendida con la ética y diplomacia

que merece la población indígena, puede

resultar en daños sociales a veces imposibles

de corregir.

Estigmatización de la Población

“No se deben distribuir materiales que pudieran incitar o perpetuar el odio; que

ridiculizen o inciten el desprecio hacia una persona o grupo debido a su

identidad indígena”

Plater, D. & Roberts, R. (1994). The Indigenous Media Manual

Resumen:

Soluciones indígenas para afrontarlos problemas indígenas

� Principios para el desarrollo positivo1. Diversidad indígena2. Desarrollo Integral3. Afirmación cultural4. Auto-determinación

Durie MH. J of ABMRF, 1998