cuidados centrados en el desarrollo y en la familia ¿y los hermanos? · 2019-03-27 · los...
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Marta Vicente Rojo
Regina Ruiz de viñaspre Hernández
Escuela Universitaria de Enfermería
Grado en Enfermería
2017-2018
Título
Director/es
Facultad
Titulación
Departamento
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso Académico
Cuidados centrados en el desarrollo y en la familia ¿y loshermanos?
Autor/es
© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018
publicaciones.unirioja.esE-mail: publicaciones@unirioja.es
Cuidados centrados en el desarrollo y en la familia ¿y los hermanos?, trabajo finde grado de Marta Vicente Rojo, dirigido por Regina Ruiz de viñaspre Hernández(publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative
Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported. Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los
titulares del copyright.
UNIVERSIDAD DE LA RIOJA
ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA
TRABAJO FIN DE GRADO
CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO Y EN LA FAMILIA
¿Y LOS HERMANOS?
Autora: Marta Vicente Rojo
Tutora: Regina Ruiz de Viñaspre Hernández
Convocatoria ordinaria, Junio de 2018
1 de Junio del 2018
ÍNDICE
“LOS CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO Y EN LA FAMILIA,
¿Y LOS HERMANOS?”, UNA PERSPECTIVA DIFERENTE. ......................... 1
I. RESUMEN ............................................................................................................................. 1
II. ABSTRACT ........................................................................................................................... 1
III. PALABRAS CLAVE ............................................................................................................. 2
IV. KEY WORDS .................................................................................................................... 2
V. GLOSARIO DE ACRÓNIMOS .............................................................................................. 2
VI. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................... 3
VII. OBJETIVO ...................................................................................................................... 13
VIII. METODOLOGÍA ............................................................................................................. 14
IX. RESULTADOS DE LA BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA .................................................... 15
PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD DIRIGIDO A NIÑOS Y
NIÑAS, HERMANOS DE RECIÉN NACIDOS PREMATUROS
HOSPITALIZADOS: ........................................................................................ 17
“AVENTURAS EN LA INCUBADORA” .......................................................... 17
OBJETIVO DEL PROGRAMA ................................................................................................. 17
PLANIFICACIÓN DEL PROGRAMA ....................................................................................... 17
POBLACIÓN DIANA ............................................................................................................... 18
CONTEXTO SOCIAL .............................................................................................................. 18
ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN ........................................................................................... 18
PROGRAMACIÓN Y DESARROLLO DE ACTIVIDADES ...................................................... 19
PREVISIÓN DE LOS RECURSOS ......................................................................................... 26
CRONOGRAMAS.................................................................................................................... 27
EVALUACIÓN ......................................................................................................................... 30
X. CONCLUSIONES ................................................................................................................ 31
XI. ANEXOS ............................................................................................................................. 32
XII. BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................... 55
XI. ANEXOS
ANEXO 1, Hoja de inscripción al programa 1 ................................................ 32
ANEXO 2, Actividad para que utilicen los niños y niñas a lo largo del
taller. 2 ..................................................................................................................... 33
ANEXO 3, Cuento: “Matilde y su hermanito” 3 ............................................. 37
ANEXO 4: TRÍPTICO 4 .......................................................................................... 48
ANEXO 5, Diploma del explorador. 5 .............................................................. 50
ANEXO 6, Cuestionario de valoración para padres.6 ................................. 51
ANEXO 7, Test para evaluar la ansiedad en niños 7 ................................... 53
1
“Los cuidados centrados en el desarrollo y en la familia, ¿Y los hermanos?”, Una perspectiva diferente.
I. RESUMEN
Los cuidados centrados en el desarrollo (CCD) son cuidados que tienen como
objetivo favorecer el desarrollo neurosensorial y emocional del recién nacido. Se basa
en la reducción del estrés y se llevan a cabo técnicas más favorables para el neonato.
Con la implementación de estos cuidados en las Unidades Neonatales se ha conseguido
la implicación de la familia, siendo referencia permanente en la vida del recién nacido
prematuro, incluido en su hospitalización. Esto genera un momento de estrés al que la
familia debe hacerle frente, y en muchas ocasiones los hermanos y hermanas mayores
quedan al costado de esta nueva situación.
Los CCD también implican un cambio en la actitud de los profesionales sanitarios, y una
adaptación de sus prácticas al nuevo paradigma asistencial. El objetivo de este trabajo
es diseñar un Programa de Educación para la Salud dirigido a los hermanos y hermanas
de los recién nacidos prematuros hospitalizados.
Para ello se realizó una búsqueda bibliográfica previa, se revisaron guías de actuación,
y se consultaron programas de varios centros hospitalarios con el fin de actualizar el
tema y conocer todos los aspectos a tener en cuenta para incluir en el programa.
El resultado es un taller compuesto por 2 sesiones grupales y una última individual, con
el propósito de disminuir el estrés generado en una familia y guiar al hermano o a la
hermana en una primera visita a la Unidad Neonatal. Además, se elabora un cuento
para abordar primeramente el concepto de la prematuridad con los niños y niñas, y un
manual “Aventuras en la incubadora” que les acompañará durante todo el taller.
Como conclusión, el propósito es impartir educación para la salud grupal a través del
profesional de enfermería, abarcando conceptos como la prematuridad o los CCD, y
debido al buen manejo de la situación se logrará disminuir el nivel de ansiedad de los
niños y niñas.
II. ABSTRACT
The objective of Developmental Centred Care of the Premature Infants is to improve the
sensorineural and emotional growth of the newborn. It is based on the stress´s decrease
and some techniques are fulfilled which have shown favourable and successful results
in kids. Thanks to the implementation of these type of cares in Neonatal Units the
2
involvement of the families has been achieved and it has become one of the most
important parts in the life of the newborn, including his/her time in hospital.
Those hospital moments create a though situation in terms of the family´s well-being,
and sometimes older brothers or sisters are not taken into account at the moment of
making decisions.
Besides this, the Developmental Centred Care of the Premature Infants implies a change
in health professional´s minds and so does in their attitude, because they need to adapt
their routine to the new situation.
The purpose of this assignment is to design a Health Education Program for those
children who have a newborn brother or sister in hospital. In order to carry out this task,
a bibliographic research has been done as well as revising many manual books and
programs from different hospitals.
The aim of this research was to update the current information and to know every single
aspect to be taken into account at the moment of creating the new Health Education
Program.
The result is a plan which consists in two group sessions and an individual one. The
main objective of the plan is to decrease the stress levels generated in families and to
help newborn´s brothers or sisters in their first visit to the Neonatal Unit.
In addition to this, a tale has been created to work the premature birth with children as
well as writing a booklet called “Adventures in the incubator” with some advice which will
help them during the whole process.
III. PALABRAS CLAVE
Neonato Prematuro Intervención familiar Adaptación psicológica
IV. KEY WORDS
Neonate Premature Family care Psychological adaptation Developmental centered care of the premature infant (NIDCAP)
V. GLOSARIO DE ACRÓNIMOS
RNPT: recién nacido prematuro
CCD: Cuidados centrados en el desarrollo
3
CDND: Cuidados centrados en el neurodesarrollo
NIDCAP: Newborn Individualized Developmental Care and Assessment
Program UCIN: Unidad de cuidados intensivos neonatales
UN: Unidad neonatal
AEP: Asociación Española de pediatría
OMS: Organización Mundial de la salud
EpS: Educación para la salud
CC.AA: Comunidades autónomas
MC: método canguro
VI. INTRODUCCIÓN
Según la Asociación Española de Pediatría (AEP), el parto prematuro es el mayor
desafió clínico actual de la Medicina Perinatal. Los recién nacidos prematuros son, con
diferencia, los que sufren la mayor parte de las muertes perinatales y por ello, la
prematuridad se ha convertido en un factor de alto riesgo de deficiencia y discapacidad,
con sus repercusiones familiares y sociales (1)
El parto prematuro se define como aquel que ocurre antes de la 37 semana de
gestación. La inmadurez funcional y metabólica que significa nacer antes de tiempo
conlleva riesgos de morbilidad y de mortalidad neonatales. Las patologías que afectan
a los recién nacidos prematuros requieren hospitalización y tratamientos prolongados
en ocasiones, por lo que tanto la familia como el recién nacido pueden sufrir una
desvinculación afectiva. Es necesario que todo el equipo de salud colabore en el
establecimiento del vínculo parental de manera que se pueda fomentar su recuperación.
(2)
La OMS clasifica a los niños prematuros en subcategorías en función de la edad
gestacional:
- Prematuros extremos (menos de 28 semanas)
- Muy prematuros (28 a 32 semanas)
- Prematuros moderados a tardíos (32 a 37 semanas). (3)
Debido a una alta probabilidad de equivocación al conocer la edad gestacional, se
decidió utilizar el peso al nacimiento como parámetro de referencia. De esta forma, se
puede clasificar al neonato como “Bajo peso al nacimiento” cuando es inferior a 2.500gr
y el subgrupos de “muy bajo peso al nacimiento” a los de peso inferior a 1500gr. (3)
En todo el mundo, la frecuencia del parto prematuro ha ido en aumento desde hace dos
décadas. Hay diversas razones, aunque se destaca la mejora de la atención de la mujer
gestante, el aumento de la edad materna, la masificación de tratamientos de infertilidad
y los cambios en las prácticas obstétricas. (2)
4
Se observan una serie de obstáculos en la crianza de esos recién nacidos que conlleva
como resultado un estrés emocional parental, y esto lleva a la familia del bebé en
algunos casos a no estar emocionalmente conectados con sus hijos al tiempo al alta, y
puede contribuir a un enorme riesgo en la crianza y en la vulnerabilidad de estos niños.
(4). Diversos autores tales como Sawyer A. y Arnold L. en dos estudios descriptivos
(Parents’ experiences and satisfaction with care during the birth of their very preterm baby: a qualitative study y Parents’ first moments with their very preterm babies) realizados en
Inglaterra en 2013 refieren que las madres de RNPT experimentan durante la
hospitalización de sus hijos sentimiento de: negación, inferioridad, hostilidad, depresión,
frustración, ira o culpa. En estos estudios analizados se puede observar que la situación
de tener un bebé prematuro desencadena un choque inicial, ya que la familia se enfrenta
a un bebé diferente en apariencia física al imaginado inicialmente. Después llega la
etapa de aceptación, y por último la de adaptación. Para ello, primeramente la madre
deberá de comprender el proceso y asumir los cambios de sentimiento y emociones.
Una vez superado lo anterior, surgirá una nueva interpretación de la madre en la que se
identificarán los patrones para la integración del nuevo rol. (5)
Para poder combatir con la carga emocional con la que conviven estas madres, el
equipo de salud se ve obligado a intervenir e idear estrategias de apoyo. Pretenden
fomentar la participación activa en el cuidado de sus hijos, así disminuirá el sentimiento
de culpa que tienen las madres y mejorará la autoestima y la maternidad. Tiene gran
importancia tanto el apoyo profesional como el familiar, a nivel social o emocional, que
reciben los padres de los RNPT para combatir el dolor en el proceso de la
hospitalización. El equipo de salud debe apoyar para que los padres capten una
adecuada información, comprensible, real y completa sobre la situación del bebe. Se
debe facilitar un espacio para que expresen sus sentimientos, puedan tocar al bebé,
verlo, atender sus necesidades, aportarle calor, nutrición, y una observación continua.
Las UCIN es importante que se encuentren siempre abiertas a los padres las 24 horas
del día. (5)
En un estudio piloto titulado “Pilot study on stress and resilience in families with premature newborns” se concluye que mayormente se genera una situación estresante
cuando se asocia a una patología perinatal y cuando existen una serie de factores
psicosociales con una gran influencia, y en este caso aumenta la resiliencia también.
Por ello, los profesionales deberán tenerlo en cuenta para tomar medidas proactivas de
apoyo psicológico. Estas familias se beneficiarían enormemente de intervenciones cuyo
objetivo fuera ayudarles a buscar un apoyo psicológico, emocional y material, y a la vez
enseñándolas a utilizar sus recursos, tanto materiales como psicológicos. De esta forma,
podrán enfrentarse con éxito al posible estrés que conlleva la crianza de un niño
prematuro. (6)
La meta de Enfermería es promover la adaptación a los cambios del ambiente, definida
como un proceso, y a la vez un resultado por el cual las personas con pensamientos y
sentimientos utilizan la consciencia para crear una integridad humana y ambiental. Y el
ambiente lo constituyen todas las condiciones y circunstancias que están en la persona
o que la rodean y que, por sus características, afectan su desarrollo y comportamiento.
Roy, en 1988, propuso un modelo de procesamiento cognitivo para enfermería, en el
cual se fomenta la participación individual y las influencias históricas, sociales,
biológicas y ambientales. (5)
5
Estado de la cuestión
“Según el estudio «Ending Newborn Deaths» publicado en 2011 por la OMS y Save The
Children, el número de recién nacidos que mueren en sus primeras semanas de vida ha
descendido a escala mundial. En España la tasa de mortalidad de recién nacidos ha ido
disminuyendo progresivamente en los últimos 20 años. Según el informe “Born too son”, en 2010 se registraron un total de 498.300 nacidos vivos de los que 37.100
corresponden a nacimientos pretérmino (7,45% de los nacimientos fueron pretérmino) y
se dieron 400 muertes por complicaciones. Esto supone una disminución de la tasa del
2,2% entre 1990 y 2010.
A nivel mundial, las causas de mortalidad de los recién nacidos principalmente son
problemas surgidos como consecuencia del nacimiento prematuro, complicaciones
durante el parto e infecciones surgidas durante o después del nacimiento o problemas
como consecuencia del nacimiento prematuro. Lo podemos observar más
exhaustivamente en este gráfico obtenido de la guía práctica: “Unidades de Neonatología. Estándares y recomendaciones de calidad”.1
Por otra parte, cabe recalcar que por mucho que se hayan reducido las muertes
neonatales, la incidencia de partos prematuros no ha variado en absoluto. Es más,
existe un aumento de partos prematuros en los países desarrollados. Han sucedido una
serie de cambios en la práctica asistencial a estos neonatos, con avances de los
cuidados obstétricos y neonatales, y esto está permitiendo la supervivencia de neonatos
cada vez más inmaduros. Lo curioso es que se constata un aumento de las tasas de
prematuridad en España en los últimos 20 años, y por ello hablamos de un problema
real que pese a las mejoras sociales persiste en muchos países desarrollados (1). En
los datos disponibles en el Instituto Nacional de Estadística (INE) de los últimos 10 años,
la tasa de prematuridad global varió entre 1996 y 2006 del 5,84% al 6,84%. (7)
1 Fuente del gráfico: (7)
6
Respecto a las unidades neonatales en España hubo un antes y un después en
2003 con la creación de: “Las bases generales para la regulación de la autorización de centros, servicios y establecimientos sanitarios en España, se recogen en el R.D. 1277/2003, de 10 de Octubre, en el que, como ya se ha mencionado, se establece el alcance de los cuidados intermedios e intensivos neonatales y, entre otras cosas, la clasificación, denominaciones y definiciones de los centros, servicios y establecimientos sanitarios”. (8)
A partir del mismo, todas las CC.AA han desarrollado decretos para la aplicación de este
Real Decreto en su comunidad, muchos de ellos muy similares. La Comunidad de
Madrid especifica en sus documentos las condiciones mínimas para garantizar una
asistencia de calidad, en cuanto a estructura de la planta física asistencial y de servicios
asistenciales de apoyo, procedimiento y documentación básica, equipamiento y
personal. (8) “Actualmente, la acreditación de los servicios sanitarios ha pasado de ser algo teórico a ser una necesidad, un ejemplo de transparencia en el sector, y espíritu de mejora continua de la calidad en la asistencia sanitaria. A pesar de esto, las experiencias en el campo de la acreditación sanitaria en España aún son escasas. Sólo siete comunidades autónomas disponen de normativa y programas oficiales de acreditación de dichos centros basados en evaluación externa y, en algunas de ellas, de carácter obligatorio para concertar con el sistema sanitario público correspondiente.”
Además de lo indicado, se han creado guías específicas en relación con la neonatología,
que a pesar de no tener carácter normativo, tienen como fin identificar estándares y
recomendaciones de calidad, y la sociedad Española de Neonatología también ha
elaborado publicaciones para diferentes aspectos.
Países como Canadá son pioneros desde el año 2000 con documentos que abarcan
desde recomendaciones hasta el duelo post parto, Estados Unidos con el nacimiento
del NIDCAP, o Australia y Reino unido. El World Asociation for Perinatal Medicine
elabora en 2007 un documento “Recommendations and Guidelines for perinatal
medicine” muy completo abordando diversos aspectos neonatales. La OMS elabora un
documento en 2001 que aborda “Principios acerca del cuidado perinatal de la Organización Mundial de la Salud: guía esencial para el cuidado antenatal, perinatal y postparto”. (8)
En España contamos con la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) la cual
está formada por profesionales de pediatría dedicados al cuidado del recién nacido.
Tratan de fomentar el desarrollo de la neonatología, asegurar el derecho del recién
nacido de riesgo, velar por la salud y el bienestar físico, psíquico y social del niño.
Transmiten a la sociedad las recomendaciones oportunas, fomentan lazos de unión
entre los distintos asociados y las unidades de asistencia al neonato, y esto equivale a
formación y recursos necesarios, entre otras funciones que llevan a cabo. Por otra parte,
contamos con la Asociación de Enfermería Madrileña de Pediatría, que persigue
conseguir el reconocimiento del trabajo Enfermero Pediátrico en todos los ámbitos, y la
calidad de nuestros cuidados, potenciando la formación permanente y continuada.
Los cuidados centrados en el desarrollo
7
Los cuidados centrados en el desarrollo (CCD) son cuidados que tienen como
objetivo favorecer el desarrollo neurosensorial y emocional del recién nacido. El núcleo
de este tipo de cuidados se basa en la reducción del estrés, la práctica de intervenciones
que apoyen al recién nacido y el reconocimiento de la familia como referencia
permanente en la vida del niño, incluso durante su hospitalización, entendiendo a ambos
(recién nacido y familia) como una unidad. Los miembros de la familia se implican en los
cuidados, forman parte prioritaria de los mismos y participan en las decisiones respecto
a su hijo. Los CCD implican un cambio en la actitud de los profesionales, que deben
adaptar sus prácticas a un nuevo paradigma asistencial. (9)
La tecnificación cobró mayor importancia durante décadas, hasta la década de los
setenta cuando se empezó a considerar el sufrimiento de las madres por la falta de
contacto con sus hijos. Aquí surgió el cambio, y el papel de los padres pasó de ser un
papel pasivo a ser activo, participando así en el cuidado de sus hijos. El objetivo de este
cambio fue evitar la carga neurotóxica y alteraciones que sufren los cerebros
neonatales. Cada vez están más convencidos de que las alteraciones están
relacionadas con los cuidados proporcionados al nacimiento. (10)
Este tipo de cuidados se encuentran ampliamente implantado en numerosos países
europeos. Los países nórdicos han liderado el cambio, y sin embargo, en el sur de
Europa, los CCD todavía no se llevan a cabo en algunas de las Unidades neonatales.
En España se dispone de información acerca de la implantación de los CCD desde
1993, donde la presencia de las madres en las unidades neonatales, y de la familia en
general, era nula. En 2006 se publicaron los resultados de un cuestionario que había
sido enviado a todas las unidades neonatales. En este trabajo se mostraba cómo
estaban implantados los CCD en España. Desde aquí en adelante la situación fue
mejorando. (11)
En 2012 se llevó a cabo de nuevo un estudio transversal, observacional y descriptivo
para valorar la situación en unidades neonatales que atienden a más de 50 menores de
1.500g cada año en España. Se envió un cuestionario a las unidades Neonatales de
España. El cuestionario se basó en el que utilizó el grupo europeo liderado por Marina
Cuttini, y explora los conceptos que podemos observar a continuación: 2
2 Fuente tabla de ilustración: elaboración propia.
8
Como conclusión final del estudio, se destacan diversos aspectos. Las unidades
quedan abiertas a los padres en la gran mayoría de Hospitales en el 2012, por lo que
ha habido una clara mejoría con respecto al 2006. Esto ha facilitado la realización del
método canguro. Han creado salas donde pueden estar los padres, descansar allí y
sentirse más cerca de sus hijos. Todavía hay casos en los que la unidad no está las 24
horas del día abiertas a los padres, lo que empeora el MC. España se sigue
considerando uno de los países de Europa que más limita esta práctica. Hoy en día, la
implementación de los CCD en España representa un dato esperanzador, ya que no se
llevan a cabo en todas las unidades, pero hay que seguir trabajando en ello para lograr
que un día se considere una práctica generalizada. (11)
Respecto a la visita de los padres y con ello al papel de la familia, “no se ha demostrado ningún incremento en la infección nosocomial, como se pensaba tradicionalmente sino por el contrario una disminución, puesto que al facilitar el paso libre de los padres y el contacto físico con el niño se favorece el método canguro y se alarga la lactancia” (12). Por ello, se insiste en
reconocer la importancia del papel de la familia como esencia durante el ingreso del
bebé. Se debe favorecer una unión y fuerza de la familia dentro de la unidad y facilitar
un espacio físico donde puedan estar durante la visita. Del mismo modo, se debe insistir
en el aprendizaje y participación de la familia en los cuidados y en la toma de decisiones
del bebé, promocionar una atención individualizada y favorecer reuniones de padres y
grupos de apoyo entre las familias.
Los CCD incluyen tanto intervenciones dirigidas al macroambiente (luces, ruidos
etc.) como al microambiente en que se desarrolla el niño (postura, manipulaciones, dolor
etc.). Se actúa sobre la familia con el fin de facilitar e implementar al máximo el papel
de cuidador principal del recién nacido.
Sobre las intervenciones dirigidas a optimizar el macroambiente, Pallás Alonso indica
que el sentido de la vista es el último en madurar, y por ello los recién nacidos son
especialmente sensibles a los estímulos luminosos (Cuidados centrados en el desarrollo en las unidades neonatales, Carmen Rosa Pallás Alonso, 2014), y también se alude a ello en el
artículo titulado Revisión de los estándares y recomendaciones para el diseño de una unidad de neonatología de la Asociación Española de Pediatría . Con la disminución de la intensidad
de luz se disminuye la frecuencia cardíaca y el estrés, mejora el patrón de sueño y se
produce una mejor alimentación. En el artículo “La filosofía de los CCD del recién nacido prematuro, una revisión de la literatura; 2017” según Ginovart (13) respecto a las
intervenciones dirigidas a optimizar el microambiente el sistema musculoesquelético de
un neonato tiene una alta plasticidad, es decir, que se adapta fácilmente a la posición
en la que se les coloca, y esto puede producir deformidades posturales. Además, según
Sanchez et al. (14) reaccionan de manera inmediata al tacto, por lo que al tocar al bebé
se debe hacer muy suave. Por otro lado, respecto a las intervenciones dirigidas a la
familia, se precisa que las UN estén abiertas a los padres las 24 horas del día y, de esta
forma, se facilitará la lactancia materna y el cuidado canguro, así como el papel de la
familia como cuidadores de sus hijos. Otros trabajos han demostrado que la temprana
relación madre e hijo le permite desarrollar lazos emocionales saludables que son
importantes para el proceso de apego. (15)
9
Todas estas intervenciones citadas anteriormente, han conseguido mejorar los
resultados neuroconductuales del recién nacido neonato a largo plazo.
Uno de los modelos más extendidos, en relación a los CCD, es el NIDCAP
(Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program). Es creado al
final de la década de los 80, en Estados Unidos por la Dra. Heidelise Als. Este programa
es llevado a cabo por profesionales entrenados en el neurodesarrollo, los cuales se
basaron en observaciones del bebé antes, durante y después de los procedimientos.
Permite programar los cuidados favoreciendo el desarrollo de manera individualizada y
se basa en una serie de observaciones sobre la conducta formal del niño, las cuales son
realizadas en base a un esfuerzo del neonato para la autorregulación. Según el estado
de desarrollo actual del neonato, el estado clínico del paciente y las necesidades
familiares se idearán unos cambios ambientales y un plan de cuidados, con
recomendaciones del cuidado individualizado. A medida que el neonato va madurando,
se van modificando las recomendaciones. El personal que se encargue del cuidado,
observará las reacciones del neonato a cada manejo o intervención y así, realizará los
ajustes necesarios. (14)
La Dra. Heidelise Als, de la Facultad de Medicina de Harvard y el Hospital de Niños de Boston
estuvo durante años observando a los bebés en la UCIN. Fue pionera en una forma
peculiar de leer el comportamiento infantil. Tras las observaciones fue capaz de recoger
información sobre diversos aspectos vitales para un desarrollo saludable como la
comodidad, el bienestar y la seguridad del bebé. A continuación podemos observar
diversas fotografías de aquél entonces, en donde aparecen diversas familias con sus
hijos/as RNPT llevando a cabo el nuevo estilo de cuidado NIDCAP (24):
Ilustración3
3 Fuente de ilustración: http://nidcap.org
10
Ilustración 4
Algunas de las medidas propuestas para ofrecer una mejor atención a las familias son:
ofrecer asistencia prenatal a madres cuya gestación presentan un riesgo.
Acompañamiento entre asistencia pre y postnatal por una persona de referencia.
Favorecer la aproximación de los padres a sus hijos, integrar a los padres en los
cuidados. Detectar y tratar el estrés parental. Detectar y atender las situaciones socio
familiares de riesgo. Trabajar con compresión y respeto las diferencias culturales.
Ofrecer atención a los hermanos, abuelos. (13) Por ello, los cuidados centrados en el
neurodesarrollo como la implicación de los padres precisa de un cambio de
pensamiento, tanto de los profesionales como de las familias. Es necesario apreciar
cada una de las disciplinas de los profesionales de la Unidad Neonatal, y al mismo
tiempo de las estructuras organizativas del hospital, para poder conseguir adecuar e
integrar estos cuidados de una manera óptima en la unidad, de forma que se pueda
llegar a conseguir unos cuidados de calidad en el prematuro. (10)
El papel del profesional del área de enfermería es fundamental en estos cuidados.
Además de realizar determinadas técnicas, es el encargado de enseñar y educar a sus
familias. Favorece intervenciones como la lactancia materna o el método canguro, las
cuales ayudan al neonato disminuyendo las infecciones. La mayor dificultad que se
encuentra en estos cuidados es que suponen un cambio en la forma de trabajar de
profesionales de la salud y se tienen que adaptar en ocasiones, las unidades a las
necesidades ambientales que se exigen. Es importante crear protocolos de actuación
en la UCIN, incluyendo los CCD por el beneficio que aportan tanto a los neonatos como
a las familias. (10)
Para su instauración, hay que crear un equipo de trabajo multidisciplinar con todo el
personal involucrado en los cuidados neonatales y formar a los profesionales de la
salud. La formación profesional y la adaptación de las unidades suponen un gran coste
económico, aunque se disminuiría la estancia hospitalaria y como bien refieren en el
artículo Evolución de los Cuidados Centrados en el Neurodesarrollo: Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal; 2016; Fundación INDEX (10) “Estos cuidados además disminuyen el coste sanitario al disminuir la estancia hospitalaria” esta iniciativa no tendría que
4 Fuente de ilustración: http://nidcap.org
11
considerarse un problema, sino una gran inversión económica, y es por ello que se esté
insistiendo tanto en valorar su efectividad.
Justificación
En ocasiones, estos neonatos tienen hermanos o hermanas mayores, y no
están integrados dentro de las Unidades Neonatales, por lo que no pueden realizar
visitas, y tienen que afrontar esta nueva situación.
Tras realizar una observación en la Unidad de Neonatología del Hospital Donostia,
durante el periodo de prácticas clínicas curriculares, la postura percibida de estos niños
y niñas no estaba integrada en el cuidado neonatal. Hoy en día, los hermanos y
hermanas de los neonatos no pueden acudir de visita a la Unidad Neonatal del Hospital
Universitario Donostia. De manera repentina surge un cambio brusco en sus vidas y
probablemente no entiendan la situación por la que están pasando. Estos niños y niñas
necesitan atención, información y explicaciones para poder comprender la situación. El
apoyo familiar también está alterado ya que la familia del bebé presenta estrés
producido por el acontecimiento traumático. Por la gran vulnerabilidad que tienen los
niños, supone una situación difícil y catastrófica, a la que están expuestos ellos solos, y
la cual deberán de afrontar.
La implicación de los hermanos representa un paso más hacia la humanización en estas
unidades. Según refieren los autores en el artículo “Niños internados desde el comienzo
de la vida. Familia, internación neonatal y salud mental”: “A los padres los angustia la separación de su hijo, pero también del resto de la familia. Las preguntas sobre la normalidad del RN y sus posibilidades se trasladan al resto del grupo familiar. Intervenir en salud y particularmente en salud mental implica escuchar estos interrogantes y, una vez más, dentro de lo posible diseñar una estrategia que sin plantear contradicciones con la asistencia de alta complejidad, incluya de una manera programada y acompañada el encuentro entre el resto de la familia, los padres y el hijo internado.” “Los hijos que esperan el regreso de la madre y del hermano anunciado, que sin embargo no ocurre. El espacio lúdico y el dibujo son las herramientas para la aproximación a ese lugar “no permitido” donde el hermano, depositario de fantasías ambivalentes, permanece sin ir a casa. Para ello un dispositivo interdisciplinario permite el ingreso de los familiares en forma cuidada y personalizada, con la colaboración de médicos y enfermeras que evitarán prácticas invasivas durante ese lapso, invitan a conocer y en algunos casos hasta a participar, de tareas de cuidado tales como la alimentación por “gavage” (sonda)”. (16).
Algunos hospitales han puesto en marcha diferentes proyectos de integración de los
hermanos en el cuidado del prematuro como el hospital La Fe o el Vall d'hebron:
12
En el Hospital La Fe de Valencia se ha creado
un dispositivo interdisciplinario llamado “Mi hermano
está en una incubadora: Cuidando a herman@s” que
permite el ingreso de familiares en forma cuidada y
personalizada, invitándoles a conocer y en algunos
casos hasta a participar en tareas del cuidado tales
como el cambio de pañal o la alimentación por sonda.
(17) Estas intervenciones que se despliegan con la
participación de todos tienen un efecto gratificante, en
tanto enlazan el trabajo al aspecto más activo de la vida.
Bajo el título 'Cuidando de la familia en la Unidad Neonatal. Las hermanas y hermanos también cuentan', las enfermeras de Neonatología del Hospital La Fe Carmen Jaijo Sanchis, Susana Martínez García, Mara Pérez López y Gregorio Moya han presentado en el último Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal su trabajo sobre la implantación de un taller dirigido a los hermanos de pacientes que han de ingresar durante un período de tiempo prolongado, bien por patologías bien por prematuridad, en la Unidad de Neonatología. (18)
5Ilustración “Cuidando neonatos”
En el Hospital de Vall d'hebron de Catalunya se está llevando a cabo un
proyecto de acompañamiento familiar llamado “Germans”. Consiste en acompañar a
los hermanos de los bebés ingresados en la UCI de Neonatología antes de entrar. Este
proyecto tiene como objetivo acompañar a las familias que tienen bebes hospitalizados,
es decir, nacen prematuros o con alguna patología congénita y necesitan una
hospitalización prologada. Se genera un momento de estrés en el que es muy difícil
integrar a los hermanos que muchas veces quedan al costado de esta situación. Para
ello, se quiere incluir el cuidado de los hermanos en los prematuros y de esta forma,
conseguir que esta situación tan estresante y tan compleja, pueda integrarse y
mínimamente normalizarse para que la familia pueda vivirlo con el menor estrés posible.
(19)
5 Fuente de ilustración “Cuidando a neonatos”: http://cuidando-neonatos.blogspot.com.es/
13
Ilustraciones Vall d'hebron 6
Tras la observación de estas dos experiencias, surge la iniciativa de idear un proyecto
para integrar a niños y niñas con hermanos RNPT hospitalizados dentro de la Unidad
Neonatal. Mediante el trabajo de enfermería los niños y niñas comprenderán que es un
prematuro, por qué debe de estar el prematuro ingresado en el hospital y como se debe
de actuar dentro de una Unidad Neonatal, para que así ellos puedan visitar a sus
hermanos y hermanas RNPT.
VII. OBJETIVO
Objetivo general:
Favorecer el vínculo entre la familia ya creada, con un hermano o hermana mayor, y el
recién nacido pretérmino, y así, facilitar la mudanza a casa. De esta forma, se pretende
integrar a los hermanos y hermanas en el cuidado de los RNPT hospitalizados mediante
la elaboración de un taller de Educación para la Salud, en el que los niños y las niñas
adquieran habilidades y conocimientos para manejar la situación y poder colaborar en
el cuidado de los neonatos.
6 Fuente de ilustraciones: https://www.vallhebron.com/es/galeria-multimedia/proyecto-hermanos
14
VIII. METODOLOGÍA
Métodos
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la EpS se define como “Actividades
educativas diseñadas para ampliar el conocimiento de la población en relación con la
salud y desarrollar los valores, actitudes y habilidades personales que promuevan la
salud”. No se trata de llevar a cabo comportamientos prescritos por un experto. Se trata
de facilitar a la persona a movilizar sus recursos y así, desarrollar sus propias
capacidades que les permitan tomar una serie de decisiones sobre su salud,
conscientes y autónomas.
Los talleres de EpS se consideran una estrategia clave para favorecer un aprendizaje
significativo en la población. Se trata de actividades grupales en los que se une tanto
contenidos teóricos como prácticos con la finalidad de alcanzar unos objetivos concretos
de salud. El trabajo en grupo es una estrategia de aprendizaje en la que se favorece
una motivación y una participación activa del grupo. De esta forma, va a permitir a las
niñas y los niños tanto integrarse como enriquecerse de experiencias de los demás
favoreciendo el diálogo, desarrollar habilidades de forma conjunta para la resolución de
conflictos y poder evaluar continuamente el proceso de aprendizaje. Gracias a ello, se
consigue mayor eficiencia llegando a un mayor grupo de personas a la vez,
consiguiendo ahorrar en recursos materiales y humanos. Además, existe evidencia de
mejores resultados para facilitar cambios de comportamientos, frente al uso de técnicas
individuales. (20)
El programa está diseñado para una participación activa de los miembros del grupo. Las
actividades están orientadas a sus necesidades e intereses. Se lleva a cabo el
establecimiento de un programa base, el cual quedará abierto a modificaciones de
cualquiera de las sesiones en función de las características del grupo.
El enfoque metodológico utilizado en el taller es el aprendizaje significativo, mediante el
cual se pretende que el grupo adquiera habilidades, conocimientos y conductas que
puedan transferir a situaciones de su vida diaria. Es imprescindible una intervención
participativa: más que memorizar, hay que comprender, involucrándose. Durante las
sesiones se trabajará con distintas técnicas de educación para la salud con la finalidad
de favorecer un aprendizaje más efectivo y participativo, donde se organizará a los niños
y niñas en un grupo (entre 8-12 individuos).
Por todo ello, se concluye que la EpS grupal es la mejor forma de abordar la integración
de los hermanos en el cuidado de los neonatos hospitalizados, abriéndoles puertas
hacia la Unidad de Neonatología del Hospital Donostia, y disminuyendo así el estrés
generado por la hospitalización del neonato.
Materiales
Con el fin de indagar en el tema propuesto, y recoger información que abarque los CCD
y en la familia para poder llevar a cabo la elaboración del taller de EpS, se ha llevado a
cabo, primeramente, una búsqueda bibliográfica para analizar los cuidados centrados
en el neurodesarrollo y la implicación de la familia en dichos cuidados.
15
Como parte de la estrategia metodológica utilizada, se ha elaborado un desglose de
conceptos de la temática a estudio, y posteriormente se han concretado sus sinónimos
en inglés. Asimismo, se ha realizado una búsqueda de las palabras claves con las que
trabaja cada base de datos para obtener una mayor calidad en las búsquedas
realizadas. Posteriormente, se han seleccionado una serie de bases de datos para
comenzar esta búsqueda: Cochrane, Cuiden Plus, Biblioteca virtual de la salud,
Cuidatge, Dialnet y Pubmed. Para completar la búsqueda se ha hecho una selección de
dos Guía de Práctica Clínica sobre “Unidades de Neonatología, Estándares y recomendaciones de calidad”, del año 2014 y “Cuidados desde el nacimiento Recomendaciones basadas en pruebas y buenas prácticas” del 2010 del ministerio de
Sanitad y Política. Se han seleccionado los artículos teniendo en cuenta unos criterios
de inclusión y exclusión, dando como válido los textos completos gratuitos, que
abarcase el tema de CCD y en la familia, escritos entre 2007-2017, y dando prioridad a
los que incluían una adaptación psicológica familiar y que aludían a la visita programada
de los hermanos.
Para este fin, se ha consultado la página web de la Asociación Española de Pediatría
(AEP), de donde se ha obtenido un estudio realizado en 2012 sobre la situación con
respecto a los CCD en las Unidades Neonatales Españolas que atiendan a más de 50
niños ingresados anuales con un peso inferior a 1500gr. También se han referenciado
páginas web oficiales como Instituto Nacional de Estadísticas (INE) de donde se han
extraído datos con respecto a la tasa de parto prematuro anual en España, y la
morbimortalidad.
Para la elaboración del taller de EpS ha sido útil el artículo obtenido en la revista médica
Elsevier Doyma, titulado “Cómo diseñar talleres para promover la salud en grupos comunitarios” del año 2014 en el que se concreta cómo ha de ser un taller de EpS. Por
otro lado, han sido de gran utilidad los vídeos de los talleres educativos del Hospital Vall
d'hebron y el Hospital La Fe de “Talleres para hermanos”, que son considerados una
preciosa iniciativa para humanizar los Servicios de Neonatología.
IX. RESULTADOS DE LA BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA
De un promedio de 22 artículos seleccionados en la realización de la búsqueda
bibliográfica con el propósito de indagar en la situación de los hermanos de los recién
nacidos prematuros hospitalizados, únicamente en siete de ellos se menciona la posible
visita del hermano.
La información aportada en estos artículos ha servido como base para la planificación
del programa de Educación para la Salud.
El mismo cuidado está presente en la visita programada de hermanos. Los hijos que esperan el regreso de la madre y del hermano anunciado, que sin embargo no ocurre. El espacio lúdico y el dibujo son las herramientas para la aproximación a ese lugar “no permitido” donde el hermano, depositario de fantasías ambivalentes, permanece sin ir a casa. Para ello un dispositivo interdisciplinario permite el ingreso de los familiares en forma cuidada y personalizada, con la colaboración de médicos y enfermeras que evitarán prácticas invasivas durante ese lapso, invitan a conocer y en algunos casos hasta a participar, de tareas de cuidado tales como la alimentación
16
por “gavage” (sonda). Estas intervenciones que se despliegan con la participación de todos tienen un efecto gratificante, en tanto enlazan el trabajo al aspecto más activo de la vida. (16)
Ofrecer atención a los hermanos, abuelos (13).
En el último punto se hace referencia a las visitas de hermanos y otros familiares y se recomienda que puedan visitar al niño y a la madre frecuentemente. La Unión Europea recoge como uno de los indicadores del programa CHILD (Child Health Indicators of Life and Development) el acompañamiento de los padres al niño durante el ingreso hospitalario y justifica la selección de este indicador desde el punto de vista sanitario, social y legal. (21)
Las UCIN actuales se han rediseñado para acoger la presencia ilimitada de los padres, con sillas cómodas reclinables colocadas al lado de la incubadora para realizar el método canguro, espacios de encuentro familiar y visitas de hermanos, abuelos y otros parientes. Los padres, excluidos en el pasado, son ahora escuchados e invitados a tomar parte activa en el cuidado de sus hijos. (22)
En definitiva, el NIDCAP lo que pretende es proporcionar confort, para el niño, la madre, el padre, los hermanos, y para los propios profesionales, que se sienten más capaces y satisfechos trabajando desde esta enfoque del cuidado. (15)
Respecto a la entrada de los hermanos, las enfermeras muestran un criterio y un cuidado muy sensible para que éstos identifiquen y desarrollen su rol como tales y, así, una vez más, intentar normalizar al máximo la situación, aspecto que los padres también valoran y agradecen. Pero sin perder de vista, desde su conocimiento, que los niños son una fuente de contaminación, sobre todo, vírica, siempre cuidan la seguridad del entorno y colocan al niño un gorro y una mascarilla y le realizan, con la ayuda de los padres, un lavado de manos, por si quieren tocar a su hermano. (23)
Se debería permitir las visitas al niño y a los padres de otros miembros de la familia como hermanos y abuelos. (Fuerza de la recomendación I). (12)
Por último, recalcar que de aquí surge la necesidad de idear un programa de
educación para la salud y así poder atender a los hermanos y hermanas de los neonatos
hospitalizados y prepararlos para que ellos también puedan prestar cuidados y compartir
la situación junto a la familia. Así mismo, la información aportada en estos artículos ha
servido como base para la planificación del programa.
17
Programa de Educación para la Salud dirigido a niños y niñas con hermanos/as recién nacidos prematuros hospitalizados:
“AVENTURAS EN LA INCUBADORA”
OBJETIVO DEL PROGRAMA
Objetivo general
El objetivo de nuestro programa es proporcionar una fuente de apoyo e información
a niños y niñas, los cuales acaban de tener un hermano recién nacido prematuro y tiene
que ser hospitalizado. De esta forma, se pretende que ellos mismos desarrollen
destrezas para poder afrontar más eficazmente la hospitalización del RNPT y, a su vez,
la nueva situación familiar.
PLANIFICACIÓN DEL PROGRAMA
El programa de “Aventuras en la incubadora” surge como un proyecto de
Educación para la Salud y apoyo para niños y niñas con hermanos recién nacidos
prematuros hospitalizados. Se crea como recurso de apoyo a la Unidad de Neonatología
del Hospital Universitario Donostia. Surge de una necesidad de integrar a estos niños y
niñas en el cuidado de los RNPT como apoyo psicológico y social, con la intención de
formalizar la entrada a la unidad.
Para llevar a cabo la Educación para la Salud se necesita un previo proceso de
programación antes de realizar su ejecución. Esto requiere el diseño de un programa
con su planificación, que responda a las necesidades educativas de los destinatarios, y
donde se reflejen con claridad los objetivos buscados, los recursos y la metodología
correcta para conseguirlos de la manera más eficiente. En el artículo “Cómo diseñar talleres para promover la salud en grupos comunitarios” se pueden observar una serie de
pasos clave para llevar a cabo el diseño y la ejecución de un taller de promoción de la
salud, y queda reflejado a continuación en la siguiente tabla de ilustración: (20).
18
Tabla de ilustración7
POBLACIÓN DIANA
El taller va dirigido a niños y niñas que viven en las localidades Guipuzcoanas, los
cuales han tenido en el mes de Mayo un hermano recién nacido prematuro hospitalizado
en la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Donostia.
CONTEXTO SOCIAL
La Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Donostia situada en el edificio
materno-infantil es el lugar de referencia para la atención de neonatos en toda
Guipúzcoa. Atiende al año una media de 650 ingresos, lo que supone entre un 8% y el
10% de nacimientos registrados en el territorio. Muchos de ellos son prematuros, es
decir, han nacido antes de la semana 37 de gestación y que debido a una escasa
maduración de sus órganos requieren de unos cuidados especiales. La unidad está
divida en dos partes, los cuidados intensivos neonatales donde acuden los de más
gravedad con un total de 12 boxes, y los cuidados medios, que constan de 28
incubadoras.
ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN
7 Fuente de tabla de ilustración: (20).
19
Los participantes del programa serán informados sobre éste a través del personal
de enfermería de la Unidad de Neonatología, quienes al ingreso a la unidad les
informará del método de funcionamiento de la misma, ofreciéndoles como opción el
taller en caso de tener otro hijo o hija previo. Si están interesados, se les facilitará la
información correspondiente del taller.
Les comunicaremos a los padres la existencia del cuento “Matilde y su hermanito”
como medio de transmisión para informar al hijo o hija previa del acontecimiento
sucedido. Se les entregará el tríptico del taller y aquí podrán observar de qué trata y
cómo se va a organizar. En caso de estar interesados deberán de rellenar la “hoja de
inscripción”, mediante la cual darán el consentimiento para dicha asistencia y
especificarán el día que acudirán.
Una vez recogidas las “hojas de inscripción”, se formará el grupo que asistirá a nuestro
programa y se organizará a los niños y niñas en grupos entre 6-8 componentes. Se
citará telefónicamente o por correo electrónico que lo tendrán que facilitar en la “hoja
de inscripción”.
PROGRAMACIÓN Y DESARROLLO DE ACTIVIDADES
Para alcanzar el objetivo establecido, el programa “Aventuras en la incubadora”
constará de actividades y talleres distribuidos en 3 sesiones educativas y de apoyo.
El programa se estructura de la siguiente manera:
1. Cuentacuentos del libro “Matilde y su hermanito”
2. Actividades educativas grupales para niños y niñas con un hermano/a
recién nacido hospitalizado: “Aventuras en la incubadora”
3. ¡Manos a la obra, entramos dentro del hospital!
SESIONES EDUCATIVAS GRUPALES
1ª SESIÓN: Cuentacuentos del libro “Matilde y su hermanito”
Fecha y hora: Sábado 2 de Junio (convocatoria nº1) o 16 de Junio (convocatoria nº2),
a las 11h
Lugar: Sala de reuniones de la Unidad de Neonatología, en el edificio Materno- Infantil
del Hospital Universitario Donostia.
Duración: 60 minutos
Docente: Profesional de enfermería
20
Objetivos Educativos
Los hermanos de los prematuros hospitalizados encontrarán un lugar
donde se sientan escuchados y con confianza para expresar sus dudas
y miedos.
Los niños y niñas disminuirán el estrés que les produce el hospital.
Los hermanos/as entenderán y sabrán expresar con su vocabulario qué
es un prematuro.
Los niños y niñas tratarán el tema junto a sus padres y esto disminuirá el
nivel de ansiedad que les produce la nueva situación.
Estructura
Presentación del profesional de enfermería.
Presentación de los miembros del grupo, para ello, el juego “Palmas” y
“Pásame la pelota”.
Se les informará sobre el reto que tienen que conseguir en “Aventuras en
la incubadora” para poder lograr el objetivo final que sería entrar en la
Unidad a ver a sus hermanos/as prematuros.
Realizaremos “Tormenta de ideas”, es decir, se les formulará la pregunta
¿Por qué vuestro hermanito/hermanita está en el hospital?, y así se
conocerá la percepción que tiene el grupo al respecto.
Realizarán el cuestionario para medir el nivel de ansiedad que les
produce la situación (test STAIC).
Presentación del cuento titulado “Matilde y su hermanito” que será
relatado en voz alta.
Comentaremos lo aprendido y se formularán las dudas junto con su
resolución.
Desarrollo
Se comenzará la sesión con la presentación del profesional de enfermería,
explicándoles que una enfermera cuida de los bebés dentro del hospital y que nos
encargamos de que estén bien.
A continuación se procede a la presentación del grupo. Se les explicará que todos ellos
tienen un hermanito o hermanita dentro de la Unidad, que está hospitalizado, al que
quieren ver y es por lo que están aquí.
Para ello, primeramente tienen que conocerse, por lo que se llevará a cabo el juego
“Pásame la pelota”. Cada uno deberá decir su nombre y se repetirán entre todos. Con
la pelota entre manos deberán aprenderse los nombres de todos. El miembro del grupo
que tenga la pelota dirá su nombre y el nombre de otro niño, pasándole la pelota a él.
Una vez realizada la presentación, el profesional de enfermería les explicará el reto que
tienen que conseguir para poder ver a su hermanito o hermanita. Se le entregará a cada
uno “Aventuras en la incubadora” explicándoles que necesitan sellos de canguro para
lograr entrar a la Unidad, y para ello deberán de superar todas las pruebas. Se
asegurarán de los conceptos aprendidos mediante las diferentes actividades de la guía,
y calificarán si han sido de su agrado o no.
21
Una vez entendido lo anterior, se procederá a la tormenta de ideas, cuyo objetivo es
conocer los conocimientos que tiene cada uno de los integrantes del grupo. Se formulará
la pregunta: ¿Por qué vuestro hermanito/hermanita está en el hospital? Cada uno
deberá decir lo que opina o sabe al respecto. Así valoraremos la situación de la que
partimos.
Dedicaremos 10 minutos a realizar el test STAIC, el cual está destinado a medir
específicamente el factor de la ansiedad mediante la evaluación de 20 elementos. Esta
medición nos dará referencias del nivel de ansiedad que perciben los niños producido
por la hospitalización del bebé neonato.
Se expondrá el cuento con el fin de que entiendan que es lo que les ocurre a sus
hermanos recién nacidos. Se leerá el cuento proyectado y se comentará. La idea es que
entiendan que el bebé ha nacido antes de tiempo y que todavía es demasiado pequeño
y frágil para ir a casa. Por ello, necesitan de unos cuidados ininterrumpidos y especiales
que se los dan en el hospital, y para el cuidado también es importante la familia. La
familia tiene que estar con los bebés y dar el cariño necesario, así crecerán lo antes
posible.
En la guía “Aventuras en la incubadora” hay un apartado con respecto a esta actividad.
Deberán de responder a las cuestiones y valorar mediante caras qué tal se lo han
pasado. De esta forma se valorará el nivel de satisfacción de cada miembro del grupo
con cada una de las actividades.
2ª SESIÓN: Actividades educativas grupales para niños y niñas con un hermano/a recién nacido hospitalizado
Fecha y hora: Sábado, 9 de Junio (convocatoria nº 1) o 23 de Junio (convocatoria
nº2) a las 9h.
Duración: 90 minutos
Lugar: Sala de reuniones de la Unidad de Neonatología, en el edificio Materno- Infantil
del Hospital Universitario Donostia.
Docente: Profesional de enfermería
Objetivos
El niño o niña aprenderá sobre los CCD y cómo comportarse dentro de la
Unidad Neonatal.
Los niños/as manejarán la incubadora y jugarán a colocar al muñeco dentro.
Los hermanos/as perderán el miedo a todo el aparataje que rodea al
prematuro, pondrán los electrodos al muñeco y la pulsera con el nombre.
Los niños conseguirán cambiar el pañal al muñeco con la ayuda de los padres.
Estructura
Presentación sobre este segundo taller.
22
Recordar los nombres del grupo y de la enfermera.
Breve explicación sobre el hospital adaptada a los niños y niñas.
Enseñarles qué es la incubadora, que la toquen y que jueguen con ella.
Darles a cada miembro un muñeco para aprender los cuidados y realizárselos
al muñeco.
Aprender a realizar un cambio de pañal.
Instrucciones sobre cómo vestir y desvestir al bebé.
Colocación del muñeco en la incubadora, ponerle electrodos, manguito
medidor de TA, pulsera identificativa, Saturómetro y esfigmomanómetro.
Participación grupal para experimentar acerca de cómo realizar los cuidados
neonatales junto con los padres si es posible.
Instruir sobre la importancia del lavado de manos para poder entrar a la unidad.
Desarrollo
Este taller se llevará a cabo pasados mínimo 10 días desde el nacimiento del
recién nacido prematuro. La situación familiar necesita unos días para afrontar las
nuevas vivencias, por ello daremos un margen hasta su implantación, y recordar que se
llevará a cabo siempre que la situación del prematuro lo permita.
Se trata de una psicoprofilaxis previa a la visita, ya que una Unidad Neonatal produce
mucho miedo a cualquier niño o niña y debemos comprender que son víctimas
colaterales de esta situación. Recibiremos a los hermanos y hermanas en el aula donde
se ha realizado el taller anterior. Expondremos una breve introducción de lo que es un
hospital, porqué acuden las personas aquí, y quienes somos los que cuidamos de los
bebés en el hospital. Los niños y niñas deben entender que su hermanito está enfermo
y que tiene que estar en el hospital porque los médicos van a intentar curarle. Papá y
mamá también están preocupados y tristes porque les gustaría estar todos juntos en
casa.
Para comenzar con los cuidados del prematuro, se repartirá un muñeco a cada
integrante del grupo y empezarán a jugar aprendiendo a su vez cómo realizar los
cuidados. Presentaremos la incubadora, lo que en el cuento se refleja como “la nave
espacial” que necesita el bebé para crecer más rápido y curarse lo antes posible. Los
niños pondrán un muñeco dentro que llevará tanto electrodos, como sonda de
alimentación, saturador de oxígeno, y vía periférica. Alrededor de la incubadora les
explicaremos para que sirve cada objeto, los podrán tocar y jugar a ponérselos ellos
mismos. De esta forma se pretende disminuir la ansiedad que producen los aparatajes
que rodean al bebé hospitalizado.
A continuación, se explicará cómo cambiar el pañal del bebé planteándolo como un reto
que deben conseguir ellos, junto a su familia, durante la visita a la unidad. Se repartirá
el material necesario, y los niños y niñas lo practicarán con la ayuda de sus familias.
A medida que vayan realizando los procedimientos se irán tachando de “Aventuras en
la incubadora” las actividades aprendidas y realizadas, e irán consiguiendo huellas de
canguro. Esto les aproximará cada vez más a la visita para poder estar junto al RNPT.
Mientras que ellos juegan, recalcaremos que sus hermanitos recién nacidos necesitan
23
la ayuda de sus padres para cuidarles y realizar el método canguro, y por ello acuden a
visitarle continuamente. Se les transmitirá la importancia de la presencia de la madre
quién debe alimentar al bebé, y se insistirá en que no debe preocuparse si su familia
pasa tanto tiempo en el hospital.
8Recordaremos que antes de entrar a la Unidad Neonatal lo único que debemos hacer
obligatoriamente es realizar una adecuada higiene de manos para evitar la entrada de
virus y bacterias que llevemos en las manos procedentes de la calle. Es importante
transmitirles a los niños y niñas que la higiene de manos puede evitar grandes
infecciones y siempre deberán de lavárselas correctamente antes de visitar al hermano
o hermana RNPT. Para explicarles cómo realizar una correcta higiene de manos
utilizaremos esta imagen donde aparecen definidos los pasos a seguir:
Finalmente, se recalcará la importancia de hablar bajito una vez dentro de la Unidad
Neonatal. Deben tratarles con mucho cuidado ya que los bebés tan pequeños son muy
frágiles y más cuando están hospitalizados.
SESIÓN EDUCATIVA INDIVIDUAL
3ª SESIÓN: ¡Manos a la obra, entramos dentro del hospital!
Fecha y hora: Sábado, 9 de Junio (convocatoria nº 1) o 23 de Junio (convocatoria
nº2) a partir de 10:30h.
Duración: 30 minutos
8 Fuente de ilustración: www.google.es
24
Lugar: Visita a la Unidad de Neonatología, en el edificio Materno- Infantil del Hospital
Universitario Donostia.
Docente: Profesional de enfermería
Objetivos
Los niños y niñas sean conscientes de la importancia del lavado de manos
antes de entrar a la unidad a ver a sus hermanos, para prevenir infecciones.
Sean capaces de no chillar dentro de la unidad.
Los niños y niñas tengas los conocimientos y habilidades suficientes para
entrar a la unidad con sus hermanos prematuros.
Motivarles con sus logros y con la entrega del diploma que les capacitará para
volver de visita a la Unidad acompañado únicamente de su familia.
Estructura
Citar a cada niño a una hora (con un margen de media hora entre uno y otro)
Recibimiento en la sala donde se han realizado los talleres anteriores.
Recalcar la importancia del lavado de manos y junto a su familia, y
realizaremos una higiene de manos conjunta.
Nos dirigimos a la Unidad Neonatal.
Recordar hablar bajito y tocar suave al bebé.
Reunir a la familia en un espacio en el que a poder ser se encuentren solos con
el bebé.
Realizar el método canguro y la alimentación del bebé.
Participación del hermano en el cambio de pañal, junto con la ayuda de los
padres.
A los 30 minutos se finalizará la visita.
La enfermera valorará el comportamiento y entregará el diploma que les
capacitará para visitar de nuevo acompañado de su familia a su hermanito o
hermanita RNPT.
Desarrollo
Para este último taller se ha decidido citar a cada niño a una hora diferente con
media hora de margen del siguiente, junto a su familia. Esta última sesión del taller de
Educación para la salud se trata de una sesión individual para poder observar, instruir y
guiar más de cerca este primer encuentro entre familias, con un hijo previo y el recién
nacido prematuro hospitalizado. De esta forma, podremos recordar lo aprendido y
transmitirles la seguridad que necesiten para abordar la situación de la mejor forma
posible.
Les recibiremos en la sala de reuniones de la Unidad Neonatal donde se han llevado a
cabo los talleres anteriores. Recalcaremos la importancia que tiene la realización de la
higiene de manos antes de entrar a la unidad, y que lo tendrán que realizar siempre que
acudan a la Unidad Neonatal de visita. Realizaremos la higiene de manos recordando
los pasos a seguir para llevarlo a cabo de forma correcta. Cabe recalcar que es muy
importante esta práctica, ya que representa la principal medida de control para evitar
25
infecciones. En la guía práctica: “Cuidados desde el nacimiento. Recomendaciones basadas en pruebas y buenas prácticas” recalcan que únicamente con la divulgación
del lavado de manos bastaría como medidas de control: “Divulgar el lavado de manos como la principal medida de control de la infección nosocomial en los visitantes, familiares y personal sanitario”. (12)
De camino, recordaremos que dentro de la Unidad no se puede chillar, y que tenemos
que tocar despacio al recién nacido para no alterar sus órganos. Escogeremos un
espacio adecuado para reunir a la familia y poder llevar a cabo la visita. Una vez allí,
realizarán el método canguro y acariciarán al bebé. La madre alimentará al bebé en
caso de necesitarlo. El resto de la familia ayudará al hermano o hermana a realizar un
cambio de pañal al RNPT.
La enfermera estará ahí para guiar y acompañar en todo momento tanto a la familia
como al hermano o hermana mayor y, de esta forma, poder supervisar la situación. Una
vez pasada media hora, comentará que el tiempo de visita para este día ha finalizado.
Le pedirá al hermano o hermana que le acompañe a la sala donde se han realizado los
talleres anteriores. Según la actitud presentada por el niño o niña en la visita, le
adjudicará el diploma de “APTO” para que pueda seguir visitando a su hermano recién
nacido únicamente con la supervisión de la familia y, siempre, respetando el horario de
visitas establecido.
Se realizará de nuevo el test STAIC utilizado al principio del taller para evaluar la
ansiedad que presenta el niño o niña tras trabajar la situación traumática. Mediante este
segundo test se pretende valorar, y para ello comparar, si realmente con la ayuda del
taller se ha logrado disminuir el nivel de ansiedad que presentaban estos niños y niñas
debido a la hospitalización prolongada del RNPT.
26
PREVISIÓN DE LOS RECURSOS
Recursos humanos
El profesional de enfermería está capacitado para llevar a cabo talleres de
Educación para la Salud. En este caso es necesario un profesional de enfermería
especializado en neonatología, o pediatría, y capacitado o con experiencia para la
realización y puesta en marcha de talleres para niños y niñas, en los que impartir
salud.
Recursos materiales:
Sala de reuniones de Unidad Neonatal, convertirla en aula
escolar.
Pizarra para niños
Adornos de aula escolar
Incubadora
Electrodos
Sonda de alimentación y jeringas para alimentar.
Saturómetro
Monitor
Muñecos (8 muñecos, uno para cada niño)
Pañales
Pijamas para recién nacidos prematuros.
Cojines
Proyector y pantalla
Cuento “Matilde y su hermanito” (8)
“Aventuras en la incubadora” (8)
Ordenador
Cuento en archivo digital
Tintas de colores (para las huellas de canguro).
Sello (Forma de huella de canguro)
Jabón de manos
Sala de visitas para familiares
27
CRONOGRAMAS
Estructuración del taller de EpS dirigido a niños y niñas con hermanos RNPT hospitalizados.
SESIÓN CONTENIDO MÉTODOS AGRUPACIÓN DURACIÓN FECHA Y HORA
1ª SESIÓN:
Cuentacuentos del libro
“Matilde y su
hermanito”
Presentación: enfermera y
grupal (“palmas o “pásame la
pelota”)
“Aventuras en la incubadora”
“Tormenta de ideas”:
prematuro
Test STAIC
Cuentacuentos: “Matilde y su
hermanito”
Comentar lo aprendido y
dudas
Dirigida a las relaciones
Desarrollo de
habilidades
Valorativa
Evaluativa
Investigación en el aula
Expositiva
Grupo grande
60’
1. 2 de Junio a las
2. 16 de Junio a las
2ª SESIÓN: Actividades
de educación grupales
para niños y niñas con
un hermano/a recién
nacido en el hospital
Explicación de concepto
INCUBADORA
Muñeco simulador de RNPT
Colocación de electrodos,
manguito de TA, pulsera
hospitalaria.
Expositiva
Desarrollo de
habilidades
Investigación en el aula
Grupo grande
90’
1. 9 de Junio a las
2. 23 de Junio a las
28
Cuidados del prematuro,
juegos grupales.
Investigación en el aula
3ª SESIÓN: ¡Manos a la
obra, entramos dentro
del hospital!
Lavado de manos
Colocación de bata de
aislamiento
VISITA RNPT: MC, compartir la
LM
Realizar cambio de pañal
(Hermano)
DIPLOMA.
Test STAIC
Expositiva
Desarrollo de habilidades
Evaluativa
Individual
Individual, (citar a
cada niño con 30’
de diferencia)
10’
30’
1. 9 de Junio
2. 23 de Junio
9
9 Fuente de cronograma: elaboración propia.
29
Cronograma donde se refleja el tiempo en el que se va a llevar a cabo el taller de EpS. 10
Periodo de captación de niños y niñas cuyos hermanos hayan nacido
durante el mes de mayo.
Convocatoria nº 1 de las sesiones educativas grupales
Convocatoria nº2 de las sesiones educativas grupales
1ª SESIÓN: Cuentacuentos del libro “El canguro y el prematuro”
- 2ª SESIÓN: Actividades de educación grupales para niños y niñas con
un hermano/a recién nacido en el hospital
- 3ª SESIÓN: ¡Manos a la obra, entramos dentro del hospital!
10 Fuente: elaboración propia
30
EVALUACIÓN
La evaluación nos permite comprobar que los contenidos educativos del programa
y la metodología empleada ha sido la adecuada para la consecución de los objetivos
establecidos y para la adaptación de los miembros del grupo. Del mismo modo, nos
permite realizar los cambios necesarios para una mejora del programa.
La evaluación de nuestro programa constará de tres fases, en las que se evaluará tanto
a los miembros del grupo, como a sus familias, y al propio programa con sus elementos
integradores. La evaluación constará de 3 partes:
Evaluación inicial: En esta etapa se comprueban los conocimientos y creencias
desde las que parten los miembros del grupo. Mediante la “Tormenta de ideas”
se recopilan las ideas de las que parte el grupo, y la enfermera las anotará a
medida que se vayan mencionando. Se realizará un test llamado STAIC (anexo7) para valorar el nivel de ansiedad que le ha generado la situación traumática al
niño o niña.
Evaluación continua: Esta evaluación se lleva a cabo mediante una
observación directa y sistemática realizada a lo largo de las sesiones. Se
recogerán datos pertinentes en un registro, con el fin de realizar un seguimiento
del grupo a nivel tanto grupal como individual. Se evaluará también los
comportamientos, sentimientos, miedos o dudas expresadas, el grado de
asistencia y la participación de los niños en los talleres.
Al mismo tiempo, mediante “Aventuras en la incubadora” los niños y niñas
irán evaluando cada actividad a medida que se vayan realizando, mediante el
cuestionario de caras que se incluye en la guía de cada participante.
Evaluación final: El profesional de enfermería irá evaluando la actitud de la niña
y del niño durante todo el taller de EpS. Así mismo, tras la visita guiada, valorará
la capacitación de ese niño para poder realizar las visitas junto a su familia de
aquí en adelante. De este modo, quién haya cumplido los requisitos establecidos
será capacitado como “APTO”, recibiendo un diploma que lo verifique.
Por otra parte, se realizará de nuevo el test STAIC (Anexo7) con el que se
pretende medir el nivel de ansiedad que tienen los niños después de haber
realizado el taller. El objetivo es comparar y, a su vez, evaluar si realmente ha
disminuido el nivel de ansiedad de cada niño o niña con la puesta en marcha de
este taller de EpS.
Para concluir, la familia de los niños y niñas realizará una valoración del taller en
la que expresará como ha visto a su hijo o hija, y si verdaderamente ha sido
gratificante o no la realización del taller, concretando si ha servido de ayuda para
afrontar el suceso traumático (Anexo 6).
31
X. CONCLUSIONES
Este trabajo tenía como objetivo favorecer el vínculo entre la familia ya creada, con
un hermano o hermana mayor y el RNPT, a través de un taller de educación para la
salud. Mediante la programación del taller se trata de dar respuesta enfermera a la
atención de niños y niñas con un hermano RNPT hospitalizado. Se escucha, y se
comprende a estos niños y niñas, para que perciban la realidad de una manera menos
traumática.
El nacimiento prematuro tiene un impacto social y emocional para la familia, y por
ello se crea este taller de educación para la salud, para tratar de reducir la ansiedad de
estos niños y niñas. Relativamente hace diez años era imposible plantearse esta
cuestión, ya que la familia era excluida del cuidado de su bebé. Afortunadamente, la
situación ha cambiado, y estos son escuchados e invitados a tomar parte activa en el
cuidado de los recién nacidos pretérmino.
Con la creación de los CCD y del NIDCAP se produjo un cambio de pensamiento
inmenso, y de estar restringida la entrada a la familia pasó a ser accesibles las 24 horas
del día. Hoy en día, la familia es considerada referencia permanente en la vida del bebé
y por ello, se fomenta el método canguro, para tratar de desarrollar el rol parental. En
cambio, los hermanos y las hermanas del bebé todavía no pueden acudir de visita a la
Unidad Neonatal. Por ello se crea este proyecto para que los niños y niñas adquieran
habilidades y conocimientos con los que poder afrontar la hospitalización del RNPT. El
profesional de enfermería realizará estas intervenciones que se despliegan con la
participación de todos y que tiene un efecto gratificante, ya que engloban el trabajo con
el aspecto más activo de la vida.
Para recalcar, la realización de este trabajo ha sido totalmente gratificante y, pensando
en futuro, la implementación de este proyecto es muy importante. Estos niños y niñas
van a ser recibidos, comprendidos, enseñados y atendidos en esta incertidumbre que
les supone la prematuridad. Por medio de este proyecto se reduce la ansiedad que
presentan a su llegada. Mediante la realización de los talleres se normaliza el concepto
de la prematuridad, se facilita la interiorización de los CCD mediante juegos, y se
concluye con una visita programa en la que poder estar con el prematuro.
Esto puede abrir posibles líneas de investigación en un futuro. Se puede indagar en
los efectos que tienen estas visitas en los recién nacidos pretérmino, si realmente para
ellos es favorable la compañía de sus hermanos y hermanas, y si se obtiene un mejor
neurodesarrollo. Se sabe que el estrés es desfavorable y que tiene efectos perjudiciales
para el bebé, por lo que el estar acompañado de su familia mejoraría clínicamente su
situación. Además, se conseguiría mejorar el apego entre los hermanos, lo que facilitaría
el regreso a casa. Quizás mejorando ciertas cosas se vayan consiguiendo cada vez
mejores resultados.
Según las actividades desarrolladas en el taller y mediante la puesta en práctica de
EpS en la que se lleva a cabo un aprendizaje significativo de forma grupal, si se consigue
reducir en un alto porcentaje la ansiedad de los hermanos y las hermanas, podríamos
plantearnos la opción de ampliar este tipo de talleres y utilizarlo como profilaxis para
tratar con hermanos y hermanas de pacientes de oncología infantil.
32
XI. ANEXOS
ANEXO 1, Hoja de inscripción al programa 1
Hoja de inscripción al programa “Aventuras en la incubadora”
Niños y niñas con un hermano recién nacido prematuros hospitalizados
Asistirá: Niña/o Niña/o con madre o padre
Mes de implantación del curso: Junio
El taller se realizará o bien los dos primeros sábados de cada mes o los dos últimos,
siempre en horario de mañana, especifica el turno:
TURNO 1: primer y segundo sábado TURNO 2: tercer y cuarto sábado
Para la realización del curso se necesita el consentimiento informado de
vosotros, los padres, como indicativo de que aceptáis que vuestros hijos e hijas
acudan a este curso implantado por Enfermeras de la Unidad Neonatal del
Hospital Donostia:
Acepto y doy el consentimiento. 11
Firma del solicitante y DNI En Donostia, a……. de……………….. Del 20…
11 Fuente: elaboración propia
33
ANEXO 2, Actividad para que utilicen los niños y niñas a lo largo del taller. 2
TALLER PARA NIÑOS Y NIÑAS
AVENTURAS EN LA
INCUBADORA
AUTORA: Marta Vicente
34
Nombre.......
Años....................
Hermano de.........
AVENTURAS EN LA INCUBADORA
“MATILDE Y SU HERMANITO”
Para conseguir.. LA VISITA
HUELLAS DE CANGURO
Esto es una aventura, ¡A
JUGAR!
¿He entendido por qué mihermanito bebé
está en el hospital? REDONDEA
35
LOS JUEGOS (CCD)
¿TE HA GUSTADO?
¿Hemos conseguido cambiar un
pañal con la ayuda de la familia?
REDONDEA
¿Hemos conseguido conectar los
cables de colores con las pegatinas,
en el muñeco? REDONDEA
36
“MANOS A LA OBRA”
12
12 Fuente de la guía práctica para niños/as “Aventuras en la incubadora”: elaboración propia
Antes de entrar a ver al bebé,
siempre tenemos que lavarnos
las manos. ¿Ya lo hemos hecho?
REDONDEA
37
ANEXO 3, Cuento: “Matilde y su hermanito” 3
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
13
13 Fuente del cuento: “Matilde y su hermanito” es un cuento didáctico cuya fuente es de elaboración propia, tanto la ilustración como el texto.
48
ANEXO 4: TRÍPTICO 4
49
50
ANEXO 5, Diploma del explorador. 5
51
ANEXO 6, Cuestionario de valoración para padres.6
Evaluación para padres14
Este cuestionario de evaluación va dirigido a los padres y madres de recién nacidos prematuros hospitalizados y con otro segundo hijo previo, quién ha acudido al taller de Educación para la salud llamado “Aventuras en la incubadora”.
1. ¿Crees que el taller les ha ayudado a vuestro hijo e hija a
asimilar de una forma más correcta la nueva situación
familiar?
2. ¿Consideras útil el cuento “El canguro y el prematuro”
como material a la hora de contar lo ocurrido a tu hij@?
(Me refiero a contar lo ocurrido que : el bebé que acabas de tener ha
nacido antes de tiempo y se quedará en la Unidad Neonatal ingresado)
3. ¿Crees que los juegos realizados en la segunda sesión
del taller para aprender sobre los cuidados del prematuro
han capacitado a vuestro hij@ para poder visitar al
prematuro?
14 Fuente de “Evaluación para padres”: elaboración propia
52
4. ¿Creéis que vuestro hijo es feliz teniendo la opción de
visitar al prematuro hospitalizado con esta previa
preparación para ello?
5. Marca el grado de satisfacción que ha supuesto para la
familia el taller de Educación para la salud “Aventuras en
la incubadora”:
53
ANEXO 7, Test para evaluar la ansiedad en niños 7
STAIC 15CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIÓN, ANSIEDAD ESTADO EN NIÑOS
En esta primera parte se encuentran unas frase del 1 al 20 usadas para decir algo de ti mismo. Lee cada frase y señala la respuesta que diga mejor cómo te SIENTES, AHORA MISMO, en este momento. No hay respuestas buenas ni malas. No te detengas demasiado en casa frase y contesta señalando la respuesta que diga mejor cómo te encuentras AHORA.
PRIMERA PARTE (Estado)
ELEMENTOS
NADA
ALGO
MUCHO
Me siento calmado
1 2 3
Me encuentro tranquilo 1 2 3
Me siento nervioso 1 2 3
Me encuentro descansado 1 2 3
Tengo miedo 1 2 3
Estoy relajado 1 2 3
Estoy preocupado 1 2 3
Me encuentro satisfecho 1 2 3
Me siento feliz 1 2 3
15 Fuente de test STAIC:: “STAIC. Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo en Niños” libro escrito por:
C.D. Spielberger
54
Me siento seguro 1 2 3
Me encuentro bien 1 2 3
Me siento molesto 1 2 3
Me siento agradable 1 2 3
Me encuentro atemorizado 1 2 3
Me encuentro confuso 1 2 3
Me siento animoso 1 2 3
Me siento angustiado 1 2 3
Me encuentro alegre 1 2 3
Me encuentro contrariado 1 2 3
Me siento triste 1 2 3
55
XII. BIBLIOGRAFÍA
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