cluster for patient empowerment - conclusiones del encuentro del 25 de noviembre

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Clúster for Patient EmpowermentEncuentro25Noviembre

“Poniendoenvalorlahistoriaclínicadelpaciente”

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Conelapoyode:#c4pe

IMPACTHUBMADRID|madrid@impacthub.net |+34914291586|Alameda,22.28014Madrid- España#c4peEncuentroinspiración-acción

Olga Rivera. Catedrática de laUniversidad de Deusto. Ex-viceconsejerade Calidad, Investigación e InnovaciónSanitaria del Gobierno Vasco.“La historia clínica y su potencial”

Jorge Tello. Fundador y CTO de Savana.

“Transformando la sanidad coninteligencia artificial”

María Gálvez. Directora Plataforma deOrganizaciones de Pacientes.

“La historia clínica. El paciente comoprotagonista”

Laprimerapartedelencuentro,enfocadaenlainspiración,contócon3ponenciasquenosintrodujeronalaHistoriaClínicadelpacientedesde3enfoquesdiferentes:

1.Primeraparte

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La segunda parte consistió en una dinámica participativa facilitada por expertos, cuyo objetivofue detectar retos, tendencias y oportunidades para poner en valor la historia clínica delpaciente.

Tuvimos la suerte de contar con un equipo de personas de perfiles muy diferentes:representantes de asociaciones de pacientes, pacientes, industria de la salud, startups desalud, gestores sanitarios y formadores en el campo de la salud.

El proceso seguido, fue el siguiente:

2.Segundaparte

PresentacionesDeteccióndeoportunidadesTrendhuntingIdentificación

deretos

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Partimos del siguiente reclamo, común a muchas personas en todo el mundo:

“Quiero mi registro de salud donde volcar y procesar los datos que yo quiero, de la app odispositivo que yo quiero, y compartirlos con quien yo quiero... ¿Me puede ayudar alguien?

3.Puntodepartida

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En España, los ciudadanos interactúan principalmente con el sistema público de salud, en cuyo poder estánlos principales datos de salud.

La sanidad pública de algunas comunidades autónomas cuenta ya con una historia clínica unificada y digitalde los ciudadanos, es decir aquella que integra las diferentes interacciones del ciudadano con la asistenciaprimaria, asistencia especializada y diferentes pruebas de laboratorio u otras.

Hasta ahora, la historia clínica ha sido propiedad exclusiva del sistema sanitario, sin embargo, hoy en día elciudadano puede solicitarla y obtenerla; si bien se reconoce que la facilidad de acceso a ella no es igual entodas las comunidades autónomas y el formato en el que se entrega esta información es muy dispar.

En España no es habitual que un ciudadano pida su historia clínica, siendo las principales razonesaportadas, las siguientes:

4.SituaciónenEspaña

Desconoce quepuedahacerlo.

Nosabe cómo y dóndepedirlo.

Nosabría qué hacer conella.

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Como ciudadano, cuáles son las principales razones para tener acceso a la historia clínicaunificada:

• En caso de viajar a otra región/país, caer enfermo y/o necesitar atención urgente.

• La voluntad de integrar en una única historia clínica no solo las interacciones condiferentes sistemas de salud, públicos y privados, sino también dispositivos oaplicaciones de salud que recogen métricas de salud relevantes para él (pruebasbiométricas, actividad física, alimentación, sueño, nivel de estrés u otras). Se trataríapor lo tanto de un registro de salud vital, que va más allá de la historia clínica.

• Para compartir los datos con entidades que considere oportunas. Bien para investigar,para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario, la mejora de los tratamientosy diagnósticos de enfermedades y para realizar un benchmarking con otras personasde similares características o condición que permita medir el estado de salud conrespecto a otras personas y pueda incluso motivar al mantenimiento o mejora de supropia salud.

5.¿Paraquéunahistoriaclínicaunificada?

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Lafaltadeestándaresdeinteroperabilidaddificultaquelosdatosprovenientesdediferentesfuentespuedanserrápidamenteintegradosenunaúnicaplataformaycedidosaterceros.

Faltadelegislaciónencuantoapropiedadycustodiadelosdatos,sutratamiento,cesión,seguridad,étc.

Faltadeinformaciónyeducaciónalciudadano,sobrelaimportanciadeunregistrodesaludvitalysuvalorparaél,paraprofesionalesyorganizacionessanitarias,paraelmundodelainvestigaciónyparalasaluddetodoslosciudadanos.

Modelosdenegocioysolucionesnocentradasenelciudadano.Lasactualessolucionesaportanmuchomásvaloralaentidadpagadora,quecustodialaaplicaciónylosdatos(empresaseguros,sistemasanitario,empleador…),quealpropiociudadano,quenosesientemotivadoparaactualizaresosdatoseimpulsarunmovimientohaciaunregistrodesaludvitaluniversal.

FALTADEESTÁNDARES

FALTA DELEGISLACIÓN

FALTADEINFORMACIÓNYEDUCACIÓN

INNOVACIÓNCENTRADAENELCIUDADANO

01 02 03 04

6.RetosSedetectaronlosprincipalesretosparaconseguirunaregistrodesaludvitalyadisposicióndelciudadano:

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Cualessonlasprincipalestendenciasqueafectanalmundodelasalud:

• Larevolucióndigitalyelexponencialdesarrollodenuevastecnologíascomoelbig data,inteligenciaartificial,realidadvirtualyotras…conaplicacióndirectaenlasalud.

• Avancescientíficosyeconómicosenlainterpretacióndelgenomahumanoysuimpactoenlaprevencióndeenfermedades.

• Envejecimientoycronicidadaumentanelgastosanitariopresenteyfuturo.• Laprevencióncomofocodelasanidaddelfuturo.• Laconcienciaciónsobreelimpactodelestilodevidaenlasaludyelretodecómomovilizar

alaciudadaníaaadoptarhábitossaludables.• Humanizacióndelaatenciónsanitaria.• Elpacientecomopiezaangulardelsistemadesalud,elprogresivoempoderamientodel

pacienteysumayorprotagonismoenelnuevomodelosocio-sanitario.

7.Tendencias

¡Elregistrodesaludvitalesnecesarioyposible!

IMPACTHUBMADRID|madrid@impacthub.net |+34914291586|Alameda,22.28014Madrid- España#c4peResumenpresentacionesdelos3grupos

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Equipo 1– Resultados detrabajo

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Equipo 1– Resultados detrabajo

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Equipo 2– Resultados detrabajo

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Equipo 3– Resultados detrabajo

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Equipo 3– Resultados detrabajo

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DinamizaciónconVisualThinking

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Visión:

Desarrollarplataformasinteroperablesqueagrupensuficientemasacríticadeusuariosparaconvertirel“registrodesaludvital”enunaherramientadeinteligenciacolectiva,capazdetraducirlosdatoseninformaciónvaliosaparaelciudadano,facilitándolemantenersusaludymotivándolealcomportamientosaludable;algoverdaderamentepotenteparaelpaciente,profesional/organizaciónsanitaria,paraelmundodelainvestigaciónensaludyparatodalahumanidad.

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Agradecimientos:

Alos ponentes quenos inspiraron,colaboradores queparticiparon enlos grupos detrabajo,y aPhilipsyTakeda,por su apoyo alC4PE.

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CarolinaRubioMinerCoordinadora delClusterforPatientEmpowerment

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