boletín informativo vidahete
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SUMARIO:
A B R I L 2 0 1 2
Camino del Hierro,
120 viviendas,
Bloque 1, locales 1 y 3
38009
Santa Cruz de Tenerife
Tfno/fax:922 649 654
www.hemofiliatenerife.org
info@hemofiliatenerife.org
T F 6 1 9 - 2 0 0 7
A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A
P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E
B O L E T Í N T R I M E S T R A L 9 8
I Ciclo de Arte, XX Aniversario de AHETE:
Inauguración 09 de abril de 2012
Actividades: 13 y 20 de abril de 2012
Día Mundial en Hemofilia: 17 de abril de 2012
Clausura: 27 de abril de 2012
Encuentro en La Palma: 30 de junio de 2012
Próximas Actividades
en AHETE:
Carta del Presidente 2
AHETE recibe el Premio
Tenerife Solidario 2011
3
Cena Benéfica 2012 4
Colaboraciones y felici-
taciones por nuestro XX
6
¿Podría la Marihuana
frenar el desarrollo del
SIDA?
9
Resucita una mujer
después de 6 días de
duelo
11
AHETE celebra su XX aniversario con el Ciclo en Hemofilia “Arte y Cultura”
Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011
La Asociación de Hemofilia en la provincia de
Santa Cruz de Tenerife, AHETE, celebrará el
próximo mes de abril su XX aniversario con el
Ciclo en Hemofilia "Arte y Cultura", que
tendrá lugar del 09 al 27 de abril de 2012 en
la Sala MAC, (C/ Robayna, 2 - Santa Cruz de
Tenerife de 10:00 a 20:00h) y en el que se ex-
pondrán trabajos de artistas emergentes de
todas las modalidades artísticas de
la Escuela de Arte Fernando Estévez.
Durante las tres semanas que permanecerá
abierta la exposición tendrán lugar en este
espacio diferentes actividades, entre ellas la
celebración del Día Mundial de Hemofilia,
el martes 17 de abril, en el que entregaremos
los VII Premios Canarias en Hemofilia "Marcos
Gutiérrez". También realizaremos diferentes
talleres: de grafittis, risoterapia, ponencias,
charlas coloquios, mesas redondas e incluso
un pase de moda de los chicos de la Escuela de
Arte Fernando Estévez.
Para AHETE, este es un evento muy impor-
tante con el que celebraremos nuestro aniver-
sario como asociación activa trabajando por la
integración y mejora de la calidad de vida de
las personas con hemofilia y otras coagulo-
patías congénitas de la provincia de Santa
Cruz de Tenerife, por lo que te invitamos a
participar y a celebrar con nosotros nuestros
20 años de Historia, visitando nuestra exposi-
ción y asistiendo a las actividades que estamos
preparando.
Consulta la programación en
www.hemofiliatenerife.org.
¡TE ESPERAMOS!
Conoce el Tercer Sector
Creo que es importante nombrar aquí a
nuestro amigo Marcos, que dio su vida
por la hemofilia. Todos sabemos que
sin su labor, la asociación no hubiera
crecido tanto. Hemos mejorado y evo-
lucionado y sabemos, de todo corazón,
que Marcos, esté donde esté, está orgu-
lloso de nuestra labor.
En estos 20 años, hay que recordar a
todos los que han colaborado con noso-
tros, aportando su granito de arena
para que pudiéramos salir adelante. No
voy a nombrarlos uno a uno porque son
demasiados y porque seguro que se me
olvidaría alguien, así que sólo quiero
decir GRACIAS: a todos los socios, a
todos los trabajadores, a todas las jun-
tas directivas que hemos tenido, así
como a todas las empresas que nos han
ayudado, a todos los políticos que se
implicado con nosotros, a todos los
laboratorios y a todo el personal sanita-
rio (médicos, enfermeras, etc.) sin los
cuales hubiera sido muy difícil seguir
Hace 20 años varias
madres se unieron
para luchar por sus
hijos, que padecían
una enfermedad
congénita. Tenían
hemofilia, una enfer-
medad rara que muy pocas personas
padecían en Canarias. Ellas sabían que
tenían que unir sus fuerzas para salir
adelante y decidieron formar una aso-
ciación. No tenían dinero, no tenían
donde reunirse pero le sobraban ganas.
Con los años todo se fue afianzando y
poco a poco se fueron logrando mu-
chas cosas. Se consiguió un local, se
obtuvieron ayudas económicas, la
plantilla de trabajadores se ha consoli-
dado, se impartían jornadas de forma-
ción, charlas de sensibilización en
hemofilia, y muchas otras cosas más, lo
que fuera necesario para que se diera a
conocer la labor que se hacía y se sigue
haciendo.
adelante con nuestra enfermedad. En
resumen, GRACIAS POR AYUDAR-
NOS A CRECER.
Creo que la asociación es un ejemplo
de que el trabajo bien hecho y el es-
fuerzo, siempre da sus frutos. Hemos
logrado seguir aquí y mejorar, a pesar
de esta situación diferente que esta-
mos sufriendo, no hemos caído y eso
es resultado de una buena gestión.
Estoy feliz por poder celebrar el 20
aniversario de AHETE siendo su pre-
sidente, porque estoy orgulloso de
esta asociación y de todo lo que se ha
conseguido en tan poco tiempo.
Parece mentira que aún sigamos
aquí, después de 20 años; pero estoy
seguro que, como mínimo, nos que-
dan 20 años más. Hay que seguir
adelante siempre. Gracias a todos!
Eusebio J. Jiménez
Presidente de AHETE
Página 2 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012
EDITORIAL
acompañamiento del enfer-
mo y su familia.
En la línea de concienciación
existen dos programas fun-
damentales que son “Actúa
contra el cáncer” dirigido a
niños de entre 10 y 13 años
promocionando hábitos de
vida saludable que preven-
gan el cáncer. Y por otro “la
deshabituación tabáquica”
Además se realizan campa-
ñas como la del día mundial
contra el cáncer.
La otra gran línea de actua-
Nace en España el día 5 de
marzo de 1953, con el
propósito de luchar contra
el cáncer en todas las moda-
lidades conocidas o que en
el futuro se conocieran.
En Santa Cruz de Tenerife,
se cuenta con un total de 18
profesionales (trabajadores
sociales, psicólogos…), 3000
socios y 568 voluntarios.
Trabajan sobre dos líneas
generales: la primera la in-
formación y concienciación
y por otro lado el apoyo y el
ción es el apoyo y el acompaña-
miento de los enfermos y de sus
familias.
Poseen varios pisos de acogida
cerca de los hospitales para
hospedarse durante el trata-
miento, cuenta con apoyo psi-
cológico en hospitales, perso-
nalizada, intervención psicoló-
gica en grupo… Además se
cuenta con un programa post y
pre cirugía y animación con
niños de larga hospitalización.
Pa ra más in fo rmac ión
www.aecc.es Tlf 922 276 912.
Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
Página 3 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012
Nuestra Asociación
XXIII ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
AHETE RECIBE EL PREMIO TENERIFE SOLIDARIO Este premio, reconoce uno de los proyectos básicos de
AHETE en su afán por la integración y sobre todo por me-
jorar la calidad de vida del Hemofílico. Con este servicio
damos respuesta a las necesidades cotidianas del hemofíli-
co y lo ayudamos a superar los obstáculos que se le presen-
tan en el día a día.
Además es un reconocimiento a la labor que lleva desem-
peñando AHETE desde su fundación en 1992 en beneficio
del hemofílico y al trabajo realizado por las diferentes Jun-
tas Directivas que han pasado por la Asociación, por los
equipos técnicos encargados de realizar y de hacer funcio-
nar todos los proyectos y a voluntarios y socios que cola-
boran con la gran labor de AHETE.
Finalmente felicitar a las otras personas y Organizaciones
a las que se les ha otorgado menciones honorificas por su
labor con sectores desprotegidos de la población, que tam-
bién estuvieron presentes en el acto que se realizó.
AHETE es galardonada con el premio al mejor proyecto de
Acción Solidaria con el Proyecto de “Servicio de Informa-
ción, Valoración y Orientación. SIVO” en su XV edición
celebrada el pasado 27 de enero de 2012 en el Salón Noble
del Cabildo Insular de Tenerife.
PARTICIPACIÓN EN EL DÍA DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS
stands de las entidades. Desde
aquí felicitamos a la Asocia-
ción Corazón y Vida por la
magnifica organización de la
actividad y el éxito obtenido
en ella.
Además desde AHETE tuvi-
mos la oportunidad de realizar
nuestra charla de sensibiliza-
ción en Hemofilia
AHETE participó el pasado
sábado, 11 de febrero, en la
celebración del Día Mundial
de las Cardiopatías Congéni-
tas. Durante la actividad,
que tuvo lugar en la lagunera
Plaza del Cristo, diferentes
Asociaciones como APANA-
TE, Cruz Roja y Aldeas In-
fantiles, acompañamos a la
Asociación Corazón y Vida
de Canarias, organizadora de
la actividad, en la celebración
de este Día Mundial.
En el trascurso de la celebra-
ción, tuvieron lugar diferen-
tes talleres y torneos de ba-
loncesto contando con una
gran afluencia de personas
que participaron de las acti-
vidades y pasaron por los
Además es el momento en
que se justifica y se aprue-
ban las cuentas del curso
pasado, 2011. Y donde se
hace una estimación de in-
gresos y de gastos del año
2012.
Al acabar el acto pudimos
disfrutar de un pequeño
piscolabis y donde se com-
partió un rato de conviven-
cia y de reunión informal.
El Sábado día 24 de marzo,
AHETE celebró su XXIII
Asamblea General de So-
cios en el Salón de actos
del Hospital Universitario
Nuestra Señora de Cande-
laria donde acudieron alre-
dedor de una veintena de
socios.
La Asamblea tiene el obje-
tivo como cada año, sobre
todo, presentar a los socios
las actividades realiza-
das en el curso ante-
rior, este año se pre-
sentó la memoria de
2011 así como adelan-
tar el plan de trabajo
propuesto por equipo
técnico y Directiva
para el curso actual, en
este caso el plan de
trabajo de 2012.
Página 4 Abril 2012
CENA BENÉFICA
VIDAHETE Nº 98
17 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL EN HEMOFILIA
Bahía del Duque, El Balneario
Pozo de la Salud en El Hierro,
Hotel NH Imperial Playa Las
Canteras, Hotel La Quinta
Park, Hotel San Roque, Hovi-
ma Hoteles, Hotel La Quinta
Roja, Hotel Batriz Atlanatis &
Spa, Loro Parque - Siam Park,
Teleférico del Teide, Pueblo
Chico, Parque Las Águilas -
Aqualand, Ikea, Compañía
Cervecera de Canarias, Aleu-
pa, Cooperativa La Candelaria,
Fundación Tenerife Rural, El Espa-
cio del Gourmet, Gofios La Moline-
ta, Egatesa, Pamare, La Casa de los
Quesos, El paso 2000, Montesano,
Bodega Comarcal de Güímar, Pas-
telería Díaz, Casa del Vino La Ba-
randa, Presas Ocampo, Club Cana-
rias Baloncesto, Club Deportivo
Tenerife, Peluquería Bambú, Pelu-
quería Pour Homme, Antonio Po-
zas Ortega, Fisioterapia 7 huesos,
Perfumerías Sabina, Peluquería
Conchi, Perfumería Douglas, Perfu-
mería Safari, Bazar Verde's, Ricky's,
Max Aloe de Canarias, Islas Air-
ways, Fred Olsen Express, Naviera
A r m a s , H a l c ó n V i a -
jes, Administración de Lotería El
Carmen, Aqua Club Termal, Teno
Activo, El Cardón, Parapente Cana-
El pasado día 17 de marzo AHE-
TE realizó su tradicional Cena
Benéfica a la que acudieron alrede-
dor de 200 personas en el Restau-
rante Sala Castillo de Tegueste.
Durante la velada contamos con
las actuaciones de Rafael Flores
“El Morocho” y Néstor Rodríguez
de León y Elena Hernández,
miembros del colectivo.
Desde AHETE queremos agrade-
cer a todos los asistentes a nuestra
cena y a las empresas que colabo-
raron con nosotros cediendo rega-
los: Hotel Riú Garoé, San Blas
Reserva Ambiental, Hotel NH
Tenerife, Hotel Gran Rey, Costa
Adeje Gran Hotel, Hotel Mar y
Sol, Hotel Playa Canaria, Hotel
rias, L'Estheticienne, Pirámide de Aro-
na, Mare Nostrum, Auditorio de Tene-
rife, Teatro Cine Víctor, Bar El Isleño,
Restaurante La Sabina, Restaurante el
Monasterio, Resaturante Mesón del
Norte, Restaurante Acaymo, Resatu-
rante Maguro, Bar el Compadre, Res-
taurante la Estancia, Pizzería Da'San-
dro, Restaurante La Cueva Capricho-
sa, Casa Tomás, Casa Viña Norte,
Restaurante El Escaramujo, Bar El
Compadre, Transportes Barrera Chi-
nea, Estructuras y Cerrajerías el So-
bradillo, Ediciones Susaeta, Mercería
Pilo, Floristería el Agricultor, Trans-
ales Bus, Editorial Turquesa, Cabildo
de El Hierro, Fuente Alta, Bodegas
Torres… Gracias a todos!
Llega el mes de abril y con el la celebración del Día Mundial
en Hemofilia que se celebra en todo el mundo.
Y como no podía ser de otra manera, AHETE se une a esta
celebración el propio día 17 de abril en la Sala MAC, a las
19:00 horas, con la entrega de los Premios Canarias en
Hemofilia “Marcos Gutiérrez” que este año premian la labor
a nivel institucional del Patronato Autónomo de Fiestas del
Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife y en categoría em-
presarial a la Compañía Cervecera de Canarias por el apoyo
durante tanto tiempo.
Esperamos contar con su presencia en un día tan importante
para el colectivo de Hemofilia de la Provincia.
Página 5 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012
XX ANIVERSARIO DE AHETE Estimados amigos,
Para la Federación Española de Hemofilia siempre es un orgullo conmemorar el aniversario de una de nues-
tras entidades miembro. Este 20º aniversario de AHETE significa que llevan 2 décadas trabajando como enti-
dad para mejorar la atención sociosanitaria de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías, y que
además no lo hacen para ellos solos, sino solidariamente unidos con 20 asociaciones más de Hemofilia, inserta-
das en la Federación.
He podido comprobar en estos años el avance y sobretodo el dinamismo con el que impregnan cada una de sus actividades. Una entidad que se ha ido
abriendo cada vez más hasta establecer un vínculo estrecho de trabajo con la administración pública, agentes sanitarios, entidades y ciudadanos de
su entorno.
He conocido a pacientes con Hemofilia, otras coagulopatías y familiares de AHETE, y como cada región, su gente tiene un “tempo” propio, cálido,
cercano, que contrasta y equilibra a la vez con el dinamismo de trabajo que le imponen a su asociación y la tarea a la que se encomiendan.
Valga algún ejemplo de su gran profesionalidad y generosidad ejerciendo como anfitriones durante la Asamblea General de Fedhemo en 1997 y poste-
riormente en 2009. Tampoco puedo olvidar que AHETE fue cuna de unos de nuestros presidentes de FEDHEMO, Marcos Gutiérrez, quien nos dejó
una imborrable huella personal y profesional.
AHETE es hoy día un referente para las islas occidentales, un claro ejemplo de compromiso. Por ello felicito a su presidente Eusebio Jiménez, a la
directiva, voluntarios y equipo técnico por este 20º aniversario, pero sobre todo, felicito a su mayor y más importante activo: los pacientes con hemo-
filia, otras coagulopatías y sus familias de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Y por ello, os animo también a continuar, principalmente defen-
diendo el mejor tratamiento sociosanitario posible. Gracias.
D. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Nacional de Hemofilia, FEDHEMO
“AHETE POSEE UN PATRIMONIO HUMANO DIGNO DE TODO RECONOCIMIENTO”
Esta Entidad de Voluntariado compuesta por afectados de Hemofilia, portadores de la enfermedad, familiares y
colaboradores de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife, se crea con el objetivo de “Prestar una atención integral e
individualizada a los/as afectados/as por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadores de la enfermedad
y sus familias, como medio para propiciar la integración social y mejorar la calidad de vida del colectivo”, desde
una perspectiva profesional e integradora de forma directa e indirecta a la población en general que puede acceder a
información sobre la enfermedad y sensibilizarse sobre la realidad del colectivo.
Es de especial mención que la Asociación de Hemofilia de Tenerife AHETE, fue galardonada en la XV Edición del
Premio a la Solidaridad, en la categoría de mejor Proyecto de Acción Social bajo la denominación “Servicio de Información, Valoración y Orienta-
ción”. Un proyecto que persigue fidelizar y garantizar la prestación del Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO) que la Asocia-
ción viene ofreciendo desde sus inicios. Su objetivo general es facilitar la continuidad de la atención social y profesionalizada, a los afectados/as por
Hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familias como medio para lograr la integración y mejora de la calidad de vida del colectivo.
Si cada organización tiene el valor de la gente que la compone, AHETE posee un patrimonio humano digno de todo reconocimiento. Un equipo que
desconoce el desaliento incluso en los momentos más difíciles, dispuestos siempre a superar con más ilusión cada reto o barrera que se presenta en su
camino, conocedores de que el trayecto realizado hasta hoy es inmenso y todo lo logrado inimaginable cuando dieron sus primeros pasos hace ya XX
años. Más que felicitar por este “cumpleaños” tan especial, me toca decir GRACIAS, en nombre del Cabildo Insular de Tenerife y de todos los tinerfe-
ños.
Cristina Valido García , Consejera de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes del Excmo. Cabildo de Tenerife
Página 6 Abril 2012
XX ANIVERSARIO DE AHETE
VIDAHETE Nº 98
demostrado, que el trabajo y el esfuerzo
desarrollado por el Equipo de Trabajo de
AHETE que ha estado presente durante
todos estos años, ha conseguido llevar a
cabo proyectos e iniciativas, que han hecho
que hoy estemos donde estemos, logrando
convertirnos en una asociación con múlti-
ples y grandes logros, que quizás años atrás
eran impensables alcanzar.
Recordando el ayer de AHETE, no puedo
negar que me asaltan muchos momentos de
nostalgia, por echar de menos a personas
que ya no están entre nosotros y que deja-
ron una huella imborrable tanto en AHE-
TE como en mi vida y por echar de menos a
compañeras que me han acompañado du-
rante una época y que hoy en día han segui-
do caminos distintos, viviendo momentos
inolvidables, de las que tengo un especial
recuerdo. Además, hay que mencionar a las
personas que han formado parte de la Junta
Directiva que he conocido durante estos
años, personas que han querido formar
parte de manera directa en la toma de deci-
siones del día a día, y donde en algunos
casos han llevado su implicación mucho
más allá, de una manera desinteresada,
formando un papel fundamental en los
logros obtenidos. Por último, pero no me-
Parece que fue ayer cuan-
do empecé mi andadura
en AHETE, y ya hace
diez años que comencé, la
mitad del camino que
hasta ahora ha recorrido
la Asociación. Este ani-
versario sólo ha sido
posible, gracias a la pre-
sencia y la implicación de personas que de
manera directa o indirecta han formado
parte de esta historia y de la que tengo el
placer de formar parte.
Echando la vista atrás, puedo decir que
han sido años cargados de vivencias, expe-
riencias, emociones, esfuerzos,…que han
logrado que AHETE no se convirtiera
para mí en un trabajo, sino más bien en
parte de mi vida, donde me ha hecho ma-
durar tanto personal como profesional-
mente, y donde por encima de todo he
tenido la oportunidad de conocer a gente
maravillosa de la que he aprendido y he
disfrutado, y de las que tengo un momento
o una anécdota que recordar, logrando
sentirme que estoy en una pequeña – gran
familia.
Durante todo este tiempo ha quedado
nos importante, no me podía olvidar de las
personas que forman parte del colectivo
(afectados, familiares, colaboradores, profe-
sionales), quienes han sido los responsables de
hacerme sentir una más, forjando en muchos
casos lazos de cariño y de los que he aprendido
a valorar aún más, que la vida es una “lucha
continua”, a veces dura, pero que hay que se-
guir siempre hacia adelante, aunque se nos
haga cuesta arriba, porque merece la pena. Por
eso no me quiero olvidar de mi pequeña – gran
familia tanto de Tenerife como La Palma y La
Gomera.
En fin son muchas personas las que han forma-
do parte de AHETE, de las que no he querido
nombrar a nadie, porque no acabaría de nom-
brarlos a todos, y de la que estoy segura que
nuestra Asociación no estaría hoy si no fuese
por ellas, así que esperamos que después de
estos veinte años, logremos ir sumando más
personas al barco de Hemofilia para hacer
posible nuevos retos y sigamos dando pasos
hacia la mejora de la situación de esta pequeña
-gran familia sumando años, trabajando paso
a paso como hasta ahora, pero con el esfuerzo
y el apoyo de todos, ya que sólo así podrá ser
posible. ¡Felicidades AHETE!
Beatriz García Trujillo, Coordinadora de AHETE
A través de estas breves líneas quiero trasladar mi más sinceras felicitaciones a AHETE así como enviar unas
palabras de aliento y de reconocimiento a todas las personas que la integran y ponen su trabajo y esfuerzo diario en
facilitar la integración social de sus usuarios y usuarias, así como fomentar su desarrollo personal para mejorar
su calidad de vida.
Una sociedad desarrollada se apoya obligatoriamente en un conjunto de redes sociales que trabajan para conse-
guir un mundo más justo e igualitario. Estas redes las integran las organizaciones que, como AHETE, de forma
desinteresada y altruista, desarrollan acciones informativas y preventivas, ponen sus servicios a disposición de los
demás. Todos sabemos que las Asociaciones están integradas por personas, en el caso de AHETE por grandes per-
sonas, unas que ya se han ido otras que han de venir, y que son las que consiguen estos fines. Es en definitiva el tra-
bajo y la fuerza de todas ellas las que han conseguido a lo largo de estos veinte años que los tinerfeños y que las
administraciones conozcamos y tomemos conciencia sobre la existencia de la hemofilia, y no olvidemos que esta
realidad existe y necesita nuestro apoyo.
Dña. Margarita Pena
Machín. Presidenta del
IASS
“AHETE no se ha convertido en un trabajo, sino en parte de mi vida”
“Agradezco la oportunidad de acompañarles y les deseo muchos años de éxito”
Página 7 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012
XX ANIVERSARIO DE AHETE
lidad: Familia, Amigos, Unidad, Labor, Soli-
daridad, Compromiso…
Como el mismo cariño, agradecimiento y
devoción que siente un adulto al recordar su
colegio de la infancia, recuerdo yo mi paso por
AHETE, porque fueron mis primeros pasos de
aprendizaje profesional, y por supuesto, per-
sonal… y en sus paredes cobra sentido la
máxima “una cadena es tan fuerte como su
eslabón más débil”, y esto es precisamente lo
que hace a una Asociación GRANDE, la
fortaleza de todos sus eslabones.
De sus 20 años sólo es justo recordar a las
personas que, al fin y al cabo, son las que
hacen posible su permanencia y las que trans-
Hay lugares que se retienen en la memoria y
que persisten a irse, a pesar del paso del
tiempo… si cierro los ojos aún me veo abrien-
do la sede, con micrófono en mano en cual-
quier cena benéfica, escribiendo Hemofilia
en mayúsculas, viviendo la ilusión de los más
peques al abrir sus regalos en la fiesta de
Reyes o encuadernando cualquier proyecto o
justificación con la sensación reconfortante
de haber hecho un buen trabajo.
AHETE para mi, con el paso del tiempo, ha
dejado de ser muchas denominaciones que
quizá por su frialdad o institucionalización
obvian la grandeza de su trabajo: ONG,
Asociación... Las cambio sin pensar por
términos más cercanos y más fieles a la rea-
miten a los próximos su lega-
do: El colectivo como mecha
que enciende la llama, la Junta
Directiva como mano que
sujeta las riendas, el Equipo
Técnico como pilar de un
funcionamiento digno y ejem-
plar, los Proveedores que en
algún momento se convirtieron en aliados, los
compañeros de batallas, las instituciones y enti-
dades amigas, y todo aquel que sintió ese cosqui-
lleo en el estómago, denominado ILUSIÓN, al
pensar en un pequeño local en las 120 viviendas,
en el Camino del Hierro…”
Xiomara Méndez García ,
Antigua Trabajadora Social de AHETE
de que con una serie de acciones preventivas
mi hijo podría hacer una vida normal. ¿Y por
qué me enteré? Porque pude conocer a gente
que padece la enfermedad y son magníficas
personas que no han dejado de ser felices por
sufrir esta coagulopatía. Pude conocer a
niños, como Unai, Jesús, Oscar o Néstor, que
aunque hayan tenido mala pata en algunas
etapas de su vida, los ves y transmiten alegr-
ía… O adultos como Iván o el propio Eusebio
que, ¿quién puede decir que no son personas
que saben disfrutar de la vida?
Hace ya cinco años y
medio que entré en el
mundo de la hemofilia.
Fue cuando los médicos
me informaron de que mi
hijo recién nacido padec-
ía la enfermedad. Creo
que nunca había oído
mencionar el nombre de hemofilia antes, así
que me puse a buscar información por aquí y
por allá… Pero no fue hasta que tomé con-
tacto con AHETE, cuando empecé a ente-
rarme de lo que era en realidad la hemofilia,
En definitiva personas felices, que es al fin y al
cabo lo que todos queremos que sean nuestros
hijos.
Es por esto, por haberme dejado la oportunidad
de conocer a todo este colectivo, sin olvidarme de
todas las trabajadoras y trabajadores sociales
que nos ayudan con tantas ganas a que el proyec-
to siga adelante, que agradezco a AHETE la
labor social que realiza y que espero que siga
realizando muchos años más..
Jordi Ponsada Mauri, Socio de AHETE
Hace siete años que escuché por primera vez la palabra “Hemofilia”, sin saber siquiera qué trabajo podría desempeñar en
la Asociación ni para qué o quiénes estaba destinada. Resulta curioso cómo un espacio tan pequeño puede albergar un
trabajo tan grande, una ilusión diaria de mejorar, de innovar, de acercar a un colectivo tan diverso y disperso. La constan-
cia es la palabra que para mí define lo que ha sido, es y será AHETE, prueba evidente son estos veinte años que han senta-
do las bases de los próximos que vendrán.
A nivel profesional, AHETE me ha permitido ir creciendo poco a poco, asumiendo cada vez más retos y responsabilidades. Pero, sin duda, el enri-
quecimiento personal es de incalculable medida. He tenido el placer de aprender de todos los que forman parte de esta gran familia; de compartir
buenos y malos momentos, de conocer a grandes personas. Existe un vínculo basado en el respeto y el cariño que me hace sentirme parte de ella y
como tal, estoy muy orgullosa del trabajo realizado sin dudar de los éxitos futuros en los años venideros. ¡Feliz 20 aniversario!
Dácil Mesa Francisco, Antigua Trabajadora Social de AHETE
“Es curioso cómo un espacio tan pequeño puede albergar un trabajo tan grande”
“¿Quién puede decir que no son personas que saben disfrutar la vida?”
“AHETE ha dejado de ser una ONG para convertirse en una familia”
Página 8 Abril 2012
XX ANIVERSARIO DE AHETE
VIDAHETE Nº 98
estudio, investigación, dedicación y sobre todo generosidad humana. Solo así, se genera la confianza del paciente en su médico, éste la percibe y en esa percepción se acumula el mayor agradecimiento que un médico puede esperar de sus pacientes.
Esta relación de principios puramente humanos, han prevalecido siempre entre los especialistas de hematología y los pacientes afectos de hemofilia antes y después de la creación de AHETE.
Muchos de los que la iniciaron ya no nos acompañan (Manuel, Santiago, Marcos
Nada hay más apre-ciado por los hom-bres que la salud y nada más temido que la enfermedad y el dolor.
Los que velamos por la salud, también tratamos la enferme-dad y en el caso de la hemofilia, como en todas las enfermedades, tenemos que tener un principio básico, la lealtad a nuestros pacientes.
Esto conlleva; esfuerzo personal, mucho
ex presidente de AHETE el Dr. F. García Talavera, la Dra. Pérez Usandizaga, y algu-nos más igual de queridos), pero su semilla ha germinado en un terreno lleno de virtudes que han superado siempre los desencuentros y así hoy podemos decir, que entre AHETE y los especialistas del servicio de hematología del Hospital Universitario de la Candelaria existe “lealtad mutua”; desde mi punto de vista la mas hermosa y efectiva relación que pueda existir entre paciente y médico.
Juan García-Talavera Casañas Jefe del Servicio de Hematología del HUNSC
Han pasado veinte años desde la creación, el 24 de enero de 1992, de la Asociación de Hemofilia en la provincia de
Santa Cruz de Tenerife, si bien este colectivo llevaba tiempo atrás movilizándose y trabajando para mejorar la
vida de las personas afectadas por esta patología.
En esta línea, desde hace ya varios años colaboramos con AHETE para apoyar su encomiable labor y, a pesar de
la actual crisis económica, consideramos prioritario seguir haciéndolo, dados sus buenos resultados, en buena
parte debidos a la dedicación de sus trabajadores, voluntarios y colaboradores.
Por todo ello, el Ayuntamiento de La Laguna desea seguir cooperando con AHETE en el desarrollo de sus actividades de asistencia y
divulgación, con el propósito de favorecer la integración social y la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia u otras
coagulopatías congénitas.
Blanca Pérez Delgado. Concejala de Bienestar Social y Calidad de Vida del Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna
Necesitaría una docena de folios para enumerar todos los actos que
realizan y la importancia que tienen para la comunidad hemofílica.
Sin embargo, no quiero acabar sin nombrar la labor tan importante
que realizan de cara a las autoridades, como las reuniones manteni-
das con la Consejería de Sanidad y las Gerencias de los hospitales,
para hacerles ver la importancia del tratamiento con factores recom-
binantes y la atención integral, lucha que se ve multiplicada por la
insularidad. Sin este trabajo incesante de nada valdrían el resto de
actividades.
Me despido deseándoles mis más sinceras felicitaciones a todas las
trabajadoras, así como a la directiva de AHETE, y cómo no, también
a las empresas y entidades que colaboran con la asociación año tras
años. AHETE amigos de hemofilia, te estaremos agradecidos para
siempre.
Conocí a la Asociación de Hemofilia de Tenerife el 30 de abril de
1997, cuando asistí por primera vez a una Asamblea Nacional, y
que tuvo lugar precisamente en Puerto de la Cruz. Desde entonces,
y a través del que luego fuera presidente de AHETE y mi amigo,
Marcos, fue como conocimos a la asociación chicharrera y su
excelente trabajo. Además, en los últimos años gracias a otro
querido amigo, Eusebio, he podido ver como esta asociación sabe
cómo se debe trabajar en Hemofilia y lucha por mantenerlo. Clara
imagen de ello son los cuantiosos premios que recogen por las islas
por su labor, en constante lucha por superar obstáculos.
“AHETE y Hematología, lealtad mutua: resumen de una excursión de 44 años por el Servicio de Hematología del HUNSC”
“El Ayuntamiento de La Laguna desea seguir colaborando con AHETE”
“AHETE, TE ESTAREMOS AGRADECIDOS SIEMPRE”
Paco Díaz Álamo, colaborador de AHETE
VIDAHETE Nº 98 Abril 2012
HEMOFILIA SALUD
Página 9
ENCUENTRAN UNA VACUNA QUE PREVENDRÁ LA HEPATITIS C
Los resultados de esta investigación
han sorprendido a todos los conoce-
dores de la medicina ya que esta en-
fermedad esta considerada más viru-
lenta que el VIH. Para muchos era
casi imposible tener una dosis capaz
de prevenir este mal.
Y aunque hay muchas esperanzas en
que esta vacuna pueda ser utilizada
en humanos para acabar con una de
las grandes enfermedades del pasado
siglo y principios de este,
es probable que todavía
tarde alrededor de cinco
años en probarse con
humanos. Aún así es un
avance importantísimo
en esta materia.
Fuente:
w ww . L a n a c i ó n . c o m
23/02/2012
Un nuevo y gran descubrimiento en
el ámbito de la medicina puede ayu-
dar a prevenir una enfermedad tan
grave como la hepatitis C, conocida
como la enfermedad silenciosa.
El Científico Michael Houghton,
quien descubrió dicha enfermedad
dice haber encontrado una vacuna
que ayudaría a prevenirla e incluso a
curarla.
ELEGIR EL SEXO DE TU FUTURO BEBÉ, UNA OPCIÓN PARA LA PREVENCIÓN DE LA HEMOFILIA
Existen diferentes técnicas
para realizar esta selección,
desde métodos caseros tenien-
do en cuenta que los esperma-
tozoides Y son más rápidos y
viven menos tiempo y que los
autores dicen que tiene un 75%
de probabilidad de éxito.
Pasando por técnicas como el método microsort con
técnica de inseminación in vitro , que es un procedimien-
to muy costoso pero que tiene un 85% de éxito. También
existe la técnica de separación de semen con un 80% de
éxito y finalmente la Selección de embriones que asegura
la selección.
Fuente: www.elsiglodetorreon.com.mx 15/01/2012
¿Es posible elegir el sexo de nuestro futuro bebé? La reali-
dad es que sí, es un posibilidad que con el avance de las
técnicas en esta materia se puede elegir, pero son muy po-
cos los casos en que medicamente sea necesario elegir el
sexo de la descendencia.
Se resumen sólo a casos de enfermedades transmisibles a
un sexo determinado de los hijos, como por ejemplo la
Hemofilia, que la transmiten las mujeres y la padecen los
hijos varones y a veces de forma severa que comprometen la
vida de los niños.
Pero en todos los casos esto debe ser con el consentimiento
de los padres ya que aquí entran muchos dilemas o proble-
mas con sus convicciones filosóficas o religiosas.
cuyas enfermedades van acom-
pañadas de pérdidas de apetito
y peso, dolores crónicos y otros
síntomas que afectan a enfer-
mos de cáncer o en las etapas
finales del sida.
Según el estudio realizado por
Mount Sinai Medicine School
componentes de la marihuana
podrían retardar o incluso im-
pedir el desarrollo del sida en su
etapa terminal.
Comprender esto supone para
los científicos una clave para
poder llegar a desarrollar nue-
vos medicamentos para comba-
tir, o al menos retrasar, el desa-
rrollo del sida.
Fuen t e : www.an t ena3 . com
23/03/2012
Según un estudio de la Es-
cuela de Medicina Mount
Sinai de Nueva York, deter-
minados componentes de la
marihuana podrían inhibir la
multiplicación del VIH en su
última etapa actuando sobre
los receptores virales.
La marihuana medicinal se utili-
za hoy en día para pacientes
¿PODRÍA LA MARIHUANA FRENAR EL DESARROLLO DEL SIDA?
Página 10 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012
Noticias Sociales NUEVA LEY PARA EL TERCER SECTOR
Para garantizar
la estabilidad a
aquellas entida-
des que presten
servicios a la
sociedad.
La Ministra de
Sanidad, Servi-
cios Sociales e Igualdad, Ana
Mato, ha anunciado este vier-
nes en Gijón la creación de una
Ley del Tercer Sector, destinada
a garantizar la estabilidad y el
futuro a aquellas entidades y
ONG que prestan servicios so-
ciales, que son muy importantes
para la sociedad no solo por su
solidaridad sino por la labor
fundamental que prestan.
Mato ha avanzado que ya se está
trabajando en esta ley y espera
que esté lista "en el más breve
plazo posible".
Unida a esta Ley, que ha recono-
cido es una vieja petición del
Cermi, ha señalado que se
pondrá en marcha también un
Plan de Integración de Discapa-
cidad y un Pacto Sociosanitario
también, algo que propondrá a
todas las comunidades autóno-
mas, en el que ya se trabaja, y
asimismo al Congreso y el Sena-
do.
Es una ley muy importante
para el desarrollo del tercer
sector.
F u e n t e : www . l a g a c e t a . e s
09/03/2012
El actor Pablo Pineda anima a personas con discapacidad a no acobardarse y aspirar a más
Este joven actor es diplomado
en magisterio y está en proce-
so de acabar la licenciatura de
psicopedagogía. Además fue
galardonado con la Concha de
Plata del Festival de San Se-
bastián por su papel en “Yo,
también” por el que fue nomi-
nado en 2009 al premio Goya
a actor revelación.
Desde Tenerife manda un
mensaje claro a todas las per-
sonas que sufren una discapa-
cidad:
“A veces nos acobardamos y necesi-
tamos que nos empujen” refirién-
dose a que los discapacitados
ya luchan con un gran muro
que es la sociedad, pero que
muchas veces también son
ellos mismos los que se ponen
límites y barreras, por lo que
los anima a aspirar a más y a
reconocer su propia valía.
Fuente: El Día 02/03/2012
El actor español
Pablo Pineda visitó
Tenerife con la
Fundación Adecco
y patrocinado por
el Cabildo Insular
de Tenerife para
impartir una po-
nencia donde ha
abordado la disca-
pacidad en relación al merca-
do laboral.
El Centro de enseñanza Mercedes Pinto de
Santa Cruz se abarrotó ayer durante las Jor-
nadas Europeas de Empleo, una iniciativa de
la Comisión Europea en la que los países que
más demandan mano de obra presentan sus
ofertas. Durante la jornada se agolparon más
de 200 personas interesadas en buscar alter-
nativas a la mala situación laboral por la que
estamos pasando y por la que más de 4 millones
de personas se encuentran desempleadas.
Uno de los requisitos para aceptar estas ofertas,
de países a los que la crisis no ha calado tan
hondo, es el dominio de los idiomas.
Fuente: La Opinión 02/03/2012
Más de 200 tinerfeños acuden a la llamada para trabajar en Europa
Curiosidades, Investigación y Desarrollo
Nuestras Expresiones
BOQUINAZO: Beso en los morros, vulgo morreo. “Le dio un boquinazo”
CABOSO: Pez muy feo, que suele estar en los fondos normalmente de la zona Norte. Es lo único que coges en días malos de pesca. “Sólo cogí cabosos”
GARIMBA: Cerveza, en plan laja, con los colegas. “Ponme una garimba”
GRIFIENTO: (despectivo), referido a aquellas personas con “malas pintas” consuma o no grifa. Normalmente con el pelo largo y que suelen pasar las horas en la plaza del pueblo.
RASCADO/A: Persona ebria. Referente a borrachera.
SINGUANGO: Tolete, a propósito. “Los Singuangos” antigua mur-ga del Carnaval Chicharrero.
Abril 2012 VIDAHETE Nº 98 Página 11
Canarias 7, noviembre de 2010
La viñeta del trimestre
RESUCITA TRAS 6 DÍAS DE DUELO
UN ASTEROIDE PASARÁ MUY CERCA DE LA TIERRA EN UN AÑO
duelo su nieta se asomó al ataúd para no encontrar nada,
enseguida se puso a la búsqueda con todos los vecinos, y
para “sorpresa” de todos la nonagenaria mujer estaba en
un banco en la cocina haciendo la comida del día.
Según los médicos que la examinaron después de tan sor-
prendente hecho, lo explican porque la mujer había sufri-
do una muerte artificial durante la cual se pierde la respi-
ración pero se mantiene la temperatura corporal.
La tradición china salvó la vida de esta mujer, ya que no
fue enterrada inmediatamente como en países occidenta-
les.
Fuente: www.que.es 05/03/2012
Nos encontramos con uno de los
casos más insólitos que hemos podi-
do conocer.
Una anciana de 95 años se levanta de
su ataúd después de ser velada du-
rante 6 días impulsada por el hambre
y se pone a cocinar tranquilamente, aterrorizando a familia-
res y amigos.
Sucedió en Beiliu, norteña provincia de Guangxi, China.
Una de sus nietas fue al cuarto de su abuela, Li Xiufeng al
ver que no se había levantado, y no respondía a ningún estí-
mulo aunque su cuerpo no estaba frío. Después de 6 días de
roide y en tan solo diez días se ha
descartado la posibilidad de que
colisione con la Tierra, pero si
pasará muy cerca de esta el día 23
de febrero de 2013.
El asteroide potencialmente peli-
groso ha sido designado 2012
DA14 y se acercará a una distancia
que ahora se calcula entre los
21.000 y los 25.000 kilómetros,
bastante menor que los casi
36.000 kilómetros de
la órbita que ocupan
los satélites geosta-
cionarios. El asteroi-
de será visible desde
la Tierra con simples
prismáticos el año
que viene.
Fuente: www.elpais.es 05/03/2012
El pasado 22 de febrero, el
Observatorio de Mallorca
(OAM) desde uno de sus
telescopios robot detectó un
nuevo asteroide de 50 metros
de diámetro, que al día si-
guiente confirmó la Unión
Astronómica Internacional.
Desde ese momento, observa-
torios de todo el mundo estu-
dian la órbita de dicho aste-
Página 12 VIDAHETE Nº 98 Abril 2012
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