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ASPECTO EMOCIONAL EN MADRES DE NIÑOS CON
TRASTORNO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA
Psic. Stephanie Cruz II Simposio de Autismo y Patologías Afines
Fundación Soy Capaz y Facultad de Psicología Sábado 18 de Octubre de 2008
Auditorio José Dolores Moscote, Universidad de Panamá
Introducción
• Fundación Soy Capaz• Contacto con la presidenta de la
fundación… Sra. Dabaiba Conte • Aspecto emocional de los padres• Inquietudes según etapa evolutiva
Según etapas…
• Niñez: escuela, conducta, terapias, tutora, organización de horarios, habilidades básicas no adquiridas, etc.
• Adolescencia: desarrollo, cambios hormonales y emocionales, aceptación o rechazo social, etc.
• Adultez: inclusión laboral, apertura de la sociedad, quién se haría cargo de él/ella en el caso de morir, desenvolvimiento general, etc.
…
• Terapia de grupo para padres • Estudio piloto
Algunos antecedentes o estudios
• Kanner, 1943 / Concepto de “Madre refrigeradora”. / Cambió de opinión en 1971
• Bethellheim• Ogden / Kanner / Creak / Poplin / Van Krevelen – Hablaban de padres obsesivos, – Con capacidad disminuida de relacionarse
adecuadamente, – muy intelectualizados, – falta de calidez emocional, etc.
Otros pocos estudios…
• Holdroyd y McArthur 1976, Oizumi, 1997; Belchic, 1996; Cuxart, 1995.
• Se enfocaron en la comparación de las reacciones de las madres con hijos de diferentes discapacidades y toman en cuenta la evaluación del nivel de estrés familiar
Algunos resultados…
• Madres de personas con autismo presentaron mayores niveles de estrés que las madres cuyos hijos tenían retraso mental y síndrome de Down, hiperactividad, desarrollo normal.
• Debido a las alteraciones propias del autismo en:– las áreas de relación social, – comunicación y lenguaje, – flexibilidad mental y comportamental
…
• Cabanillas Pozo, Sarriá Sánchez, Méndez Zaballos., 2006 “Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista”.
• 39 madres entre 32 y 63 años (hijos entre 2 y 27 años)/ Tomaron en cuenta otras variables para la adaptación al estrés, además del papel del autismo en la familia– Apoyo social– Percepción del problema
• Encontraron que el 87% de las madres del estudio presentaban niveles de estrés clínicamente significativos.
…
• Las madres con alto nivel de sentido de coherencia– Más confianza en sí mismas para manejar las situaciones
que se les plantean, mejor ajuste y adaptación al estrés. – apoyo social nivel de estrés
• Concluyen que es importante la intervención psicológica para influir en la percepción subjetiva o valoración que puedan tener de las situaciones y el apoyo, de manera que se facilite su proceso de adaptación y mejoría en la calidad de vida de las familias.
…
• Western Internacional University, Phoenix, Denis Orm, 2005. Estudio cualitativo de la resolución o no resolución en madres de niños con síndrome de down y autismo, utilizando una intervención cognitiva.
• Resolución enfoque en el presente y la aceptación de la condición, limitaciones y realidad del niño
• No resolución distorsiones cognitivas, búsqueda constante de las razones por la cual ocurrió la experiencia, percepciones en desbalance, etc.
Expectativas de Padres
• Noticia de embarazo…entusiasmo.• Los padres esperan un hijo(a) completamente
saludable, cuya llegada y desarrollo llene las expectativas que los padres tienen sobre él/ella depositadas.
• Las expectativas de la familia comúnmente son positivas, de planes valiosos para el futuro…
Proceso de descubrimiento …hay algo diferente en el desarrollo de su hijo
• El trastorno autista no es detectable en el momento del nacimiento
• Los padres oscilan emocionalmente, sabiendo a veces que algo anda mal y otras convenciéndose a sí mismos de que todo va bien.
• Con el tiempo, la ansiedad se ve justificada y se busca la opinión de un profesional.
• Hasta este momento los padres han oscilado tantas veces entre la esperanza y la desesperación que pueden encontrar difícil el aceptar la verdad.
Lorna Wing
Historia en común de las madres
• Pediatra• Fonoaudiológo• Neurólogo / Exámenes médicos• Psicólogo
Comunicación del diagnóstico
• Los padres deben estar juntos cuando se comunica el diagnóstico y esta conversación requiere de un carácter confidencial.
• La persona que va a transmitir la noticia debe poseer características de personalidad como:– empatía, – contacto cálido, – capacidad de adaptarse a la personalidad de los
progenitores.
…
• Toman en consideración solo la información recibida.
• Requieren de un cierto tiempo para reflexionar• La persona que transmite la información no debe
de ninguna manera emitir un pronóstico a medio o largo plazo, ni optimista ni negativo, porque cada caso es diferente.
• Debe plantear que sí existen formas de educación y que es necesario una intervención precoz para brindar el tratamiento necesario al niño(a).
Impacto emocional del diagnóstico…relacionado con sentimiento de pérdida.
• Kubler-Ross, 1969. / Turbull, 2001. • Orme, 2005, señala que el proceso de duelo que implica • shock, • negación, • culpa, • ira, • vergüenza • depresión, • puede no darse este proceso en secuencia lineal o darse por completo cada
reacción• las diferencias pueden estar relacionadas con la individualidad de cada miembro
de la familia, y los mecanismos de defensa que utilice, • las diferencias culturales, • el momento en que se dio el diagnóstico • y la manera en que fue transmitido por los profesionales, la condición de su hijo
Reacciones en otras etapas
Al inicio de la escolarización: • Decisiones sobre la educación del niño(a)• Ansiedad en este proceso, • Sus reacciones son de preocupación,
intranquilidad, temor• Ven las limitaciones de su hijo(a) en
comparación a los otros niños(as) con la misma edad que están en la escuela.
…
• Adolescencia: • Desarrollo• Aceptación social• Autonomía• Desajuste de expectativas, esperando mucho
menos de lo que en realidad su hijo sí puede dar, o de manera opuesta, esperan mucho más de hijo(a), exigiéndole más allá de sus capacidades
¿Cómo se sintió o qué pensó ante la noticia del diagnóstico?
• Frustrada…preocupada del futuro• Incertidumbre• Triste…¿cómo así? ¿ahora qué hacer?• Principal temor: que en el futuro él no pueda valerse por sí
mismo• Negación• Búsqueda de información…¿qué va a pasar?, ¿qué terapias hay?• Temor, no sabía de lo que le hablaban…¿qué hacer?, ¿cómo
ayudar a mi hija?• Soledad• Preocupación…¿con quién va a estar si muero?• Estresada
Aspectos generales que al que se tiene que enfrentar el sistema familiar
• Margaret Lovatt (Canadá), “Posteriormente al shock del diagnóstico, una de las necesidades primarias de los padres es – tener la ayuda para aceptar la realidad de la
condición de su hijo, – y la inevitable readaptación que se requiere en la
vida familiar y en los proyectos para el futuro… – que pueden ajustar humanamente sus
aspiraciones a un nivel realista para el niño y para con ellos mismos…
…
• Cambio o readaptación del sistema familiar• Restructuración de horario y agenda familiar• Cambios de horas de sueño • Cambios en la alimentación• Gastos• Vida social• Manejo conductual• Esquema de terapias
Unión familiar
• La unión dentro de la familia es un factor esencial para llevar adelante con éxito las fatigas de criar a un hijo con un trastorno autista.
• Las buenas relaciones familiares tienen un efecto beneficioso para el niño.
• El enfoque constructivo es dedicarse a encontrar un modo de vida para cada niño en el que sea tan feliz como sea posible, sea cual sea su nivel de funcionamiento.
Lorna Wing
Grupos de Apoyo
• Apoyo social y familiar• Orientación de profesionales
Terapia de Grupo en la Fundación
• Primera fase: Entrevistas individuales a 11 madres de niños en edad preescolar
- datos psicosociales - medición de ansiedad• Segunda fase: Intervención cognitiva conductual - Muestra de 6 madres - 12 Sesiones 1 vez por semana durante 2 horas • Tercera fase: Evaluación de resultados
Observaciones
• Vivencias en común• Cohesión grupal• Apoyo mutuo• Aplicación de técnicas cognitivas aprendidas
Expresiones de participantes
• Siento que mi mundo de CAOS, se transformó en un jardín de flores, a pesar de que los problemas sigan allí. No sé por qué el día de hoy siento tanta paz, dentro de mí.
• Ustedes me han hecho aterrizar, salir de mis catástrofes internas y de mi negativismo. No son solo palabras. De verdad siento una transformación tan positiva que no sé explicar.
• Cada una de ud. ha significado algo especial para mi.
…
• Creo que cada una ha aprendido de manera individual lo que tenía que aprender, y en conjunto creo que hemos aprendido todas a poner nuestras vidas en perspectiva.
…
• Ayer llegué con el corazón encogido por la incertidumbre y por la soledad que a veces siento … y sin embargo me marché llena de energía y buenos sentimientos.
• En mi lista de cosas buenas que he encontrado … sin ninguna duda, las tengo a todas en el primer puesto. Hacia tiempo que no me sentía tan bien acogida y bien tratada, por eso una vez más, les doy las gracias.
• Espero con alegría la semana que viene para reencontrarme con todas ustedes.
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