amor€¦ · amor onlus ha fornito il proprio patrocinio ed il vice presidente dott. pasquale...

Riflessioni del PresidentePag. 5

Soggiorno estivo 2017Pag. 18-19

La voce dei sociPag. 23

Arriva l’estatePag. 20

AMORAssociazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione N

OTIZIE

Anno XXIV Giugno 2017 - n. 43

2 AMOR n. 43

CONSIGLIO DIRETTIVO AMOR

Presidente onorario Prof. Italo BRAMBILLA

Presidente Clemente CAMINAGHI

Vice Presidente Pasquale BERARDINELLI

Tesoriere Maria RICCO GALLUZZO

Consiglieri

Mario ORTENSI Ambrogio PESSINA

G. Galeazzo RIARIO SFORZA Giulio SARONNI

Fernanda STOCCHIERO Angela VAINI

Comitato Consultivo dei Pazienti:

Annamaria MARELLI Maria Antonia MARCHESI

Doretta BINI

Revisore dei conti Dott. Alessandro COTTURRI

AMOR NotizieAnno XXIV, N. 43

Giugno 2017

A.M.O.R. OnlusAssociazione Malati in

Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

P.za Ospedale Maggiore, 320162 MILANO

Tel. 02/66104061Fax 02/42101652

Direttore responsabile Clemente Caminaghi

Stampa ÀNCORA ARTI GRAFICHE Via B. Crespi, 30 - Milano

Per continuare a RESPIRARE … LA VITAAderisci anche tu all’AMOR

AMOR Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione è un’associazione Onlus che si occupa di malati con patologie respira-torie croniche.

PUNTI AMOR:A.O. CA’ GRANDA - MilanoA.O. VILLA MARELLI - MilanoA.O. S. PAOLO - MilanoA.O. C.T.O. - Milano A.O. S. GIUSEPPE - Milano A.O. P.A.T. - MilanoA.O. SALVINI - Garbagnate M.A.O. I.C.P. - Sesto S. GiovanniA.O. ZAPPATONI Cassano D’Adda A.O. SONDRIO - SoA.O. SONDALO - SoA.O. BUSTO ARSIZIO - VaCOF LANZO D’INTELVI - CoIstituto PALAZZOLO - MilanoCentro Riabilitativo Villa Pineta Gaiato e ModenaCentro RiabiIitativo EOS - Galatone - Le

Modalità di iscrizione all’AMORAll’Associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ven-tiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliono contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari.

Le quote annuali sono:

Socio ordinario € 30Socio sostenitore € 60Socio benemerito € 150

Le quote di iscrizione, il rinnovo annuale e le eventuali donazioni possono es-sere effettuate:

• Direttamente presso la sede dell’associazione

• Tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN IT97B0326801600000845943320

• Tramite bollettino di c/c Postale n. 42648204Intestato a: AMOR Onlus - P.za Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO

La segreteria dell’associazione è aperta nei giorni di: Lunedì – Mercoledì – Venerdì dalle ore 9 alle ore 17Telefono 02/66104061 - Fax 02/42101652Site web: www.associamor.com Email: [email protected]

L’associazione ha sede presso l’Ospedale Maggiore di Niguarda, padiglione 10, ala C (ex Carati) - Zona vecchio CRAL

Autorizzazione n. 494 del 05/10/2011 Tribunale di Milano

In copertina: Paesaggio montagna

Sommario

AMOR n. 43 3

Come aiutare la nostra associazione:

Riflessioni del Presidente ....................................................................... pag. 05

La partecipazione di AMOR a convegni - Gioventù bruciata! ................pag. 06

Lotta al FUMO .......................................................................................... pag. 07

Amor e Lions insieme per la Prevenzione / Previsioni ESTATE ...............pag. 08

Diffusione Concentratori portatili di Ossigeno - CPO2 ...........................Pag. 09

I nuovi LEA ................................................................................................Pag. 10

Muoversi e non fumare – Le medicine più potenti. ................................Pag. 11

BPCO - Cos’è e come si cura ..............................................................Pag. 12 - 13

Dalla cura al prendersi cura .....................................................................Pag. 14

Apertura Sportello di ascolto psicologico................................................Pag. 15

Soggiorno Invernale Alassio 2017 ....................................................Pag. 16 - 17

Soggiorno estivo Molina di Fiemme 2017 ........................................Pag. 18 - 19

Arriva l’estate – Consigli ....................................................................Pag. 20 - 21

Notizie utili ...............................................................................................Pag. 22

La voce dei Soci – Domande e Risposte ...................................................Pag. 23

CAMPAGNA ABBONAMENTO 2017La sopravvivenza dell’A.M.O.R dipenderà anche dal contributo dei soci attraverso la loro adesione annuale al pagamento della quota associativa

Aiuta anche tu l’A.M.O.R a far RESPIRARE … LA VITA

LASCITI TESTAMENTARIIl lascito testamentario è un tipo di donazione molto legato alla gratitudine che una persona nutre verso l’ente beneficiario, alla fiducia che ripone nei suoi amministra-tori e all’importanza che assegna alla causa cui il donatore desidera lasciare beni o denaro dopo la sua morte.

Ringraziamo anticipatamente tutti coloro che destineranno

il Cinque per Mille all’Associazione A.M.O.R.,

C.F. 97035230156soprattutto coloro che, con il passa parola a famigliari e conoscenti, faranno presente questa possibilità. Grazie a tutti

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AMOR n. 43 5

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Riflessioni del Presidente

Lo scorso 11 giugno si è svolta l’annuale As-semblea dei Soci nel corso della quale si è proceduto al rinno-vo del Consiglio Di-rettivo per il biennio 2017/2018 così come previsto dallo Statuto Sociale. E’ stato un bel momento di aggrega-zione che ci ha consen-tito di riassumere le no-

stre molteplici attività e gettare le basi per nuovi importanti impegni futuri. Desidero rivolgere un sincero e caloroso ringraziamento a tutti i Consi-glieri che mi hanno fornito il loro sostegno e la loro collaborazione durante il biennio trascorso consentendo ad AMOR Onlus di produrre inizia-tive importanti per il miglioramento della quali-tà della vita e della mobilità delle persone ossi-geno-dipendenti. Un ruolo fondamentale per la vitalità dell’Associazione è stato svolto dalla no-stra Segretaria Sig.ra Alfonsa Pollastri, la cui de-dizione quotidiana ha rappresentato certezza e sicurezza per tutti i nostri associati. Molteplici sono le attività che abbiamo gestito. I soggiorni educazionali riabilitativi assistiti, al mare d’in-verno ed in montagna d’estate, che continuano a riscuotere grande successo di partecipazione, con la presenza di operatori professionali che svolgo-no attività infermieristica, di riabilitazione respi-ratoria e di sostegno psicologico. Un vero ” fiore all’occhiello”, espressione di una specifica volontà di aggregazione tra soggetti che soffro-no della stessa patologia. Abbiamo continuato a diffondere l’uso del Concentratore Portatile di Ossigeno (CPO2). I nostri due Consiglieri medi-ci, Pasquale Berardinelli e Gian Galeazzo Riario Sforza, hanno avviato all’utilizzo del CPO2 e mo-nitorato moltissimi pazienti, presentando i risulta-ti del loro lavoro in diversi Congressi Medici, con-tribuendo, a nome di AMOR Onlus, a fornire utili testimonianze al mondo scientifico. Da quest’an-no abbiamo iniziato a mettere a disposizione dei nostri associati un servizio di sostegno psicolo-gico con incontri individuali presso la nostra sede di Niguarda ed anche al domicilio di quei pazienti le cui condizioni di mobilità sono più limitate. E’ una importante iniziativa che vuole cercare di es-sere di aiuto a tutti quei soggetti che hanno dif-ficoltà ad accettare la loro patologia, sentendosi esclusi dai rapporti sociali, riversando sui loro fa-

migliari compiti sempre più gravosi di assistenza. Siamo molto impegnati anche nella sensibilizza-zione dei pazienti a praticare la riabilitazione respiratoria, fondamentale per la gestione della loro patologia. I dati statistici affermano che solo il due per cento dei pazienti la praticano perché disincentivati dal disagio per raggiungere le strut-ture esistenti. Stiamo predisponendo, con l’aiuto di esperti professionisti del settore, un manuale che riproduce tutti gli esercizi respiratori da fa-re al proprio domicilio. Gli strumenti dei quali ci avvaliamo per lo svolgimento delle nostre attività sono molteplici. La nostra Rivista “AMOR Noti-zie”, edita due volte all’anno in 5.000 copie per ciascun numero, che viene recapitata a tutti i So-ci e simpatizzanti ed inoltrata in congruo nume-ro ad oltre 90 strutture sanitarie e di riabilitazione respiratoria. Il nostro sito internet costantemen-te aggiornato per garantire ai nostri Soci ed a co-loro che lo consultano tutte le notizie riguardan-ti le nostre attività. Siamo stati molto impegnati, in collaborazione con i Lions, nelle campagne di prevenzione sul territorio dove abbiamo rea-lizzato 23.000 screening di saturimetria in oltre 200 manifestazioni popolari. L’analisi scientifica dei risultati è pubblicata in altra pagina della Rivi-sta. Abbiamo potenziato la nostra presenza nel-le strutture sanitarie ospedaliere di pneumologia e nei centri di riabilitazione respiratoria, attraver-so la istituzione di “PUNTI AMOR”. A livello isti-tuzionale abbiamo fornito la nostra collaborazio-ne, unitamente ad altre associazioni, affinché la BPCO fosse riconosciuta come malattia cronica invalidante. Ciò è finalmente stato recepito nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) re-centemente approvati dal Parlamento Italiano. A consuntivo, mi preme mettere in evidenza il quo-tidiano contatto con i nostri associati nonché tutti gli interlocutori che ci interpellano, con la fi-nalità di essere di aiuto e di migliorare la qualità della vita e la mobilità di tutte le persone (sono oltre 70.000 in tutta Italia) che, per vivere, han-no bisogno di respirare costantemente un supple-mento di ossigeno. Il nostro impegno prosegue incessante con l’apporto di coloro che hanno ac-cettato l’incarico di Consiglieri per il nuovo bien-nio, i cui nomi sono riportati nella seconda pagina della Rivista, e di tutti quei meravigliosi volontari che, in silenzio e con tanta passione, sono sempre al nostro fianco. A loro i miei più sentiti ringra-ziamenti ed un rinnovato augurio di buon lavoro.

Clemente Caminaghi

6 AMOR n. 43

La partecipazione di A.M.O.R. a Convegni scientifici

A cura della redazione

Ad AMOR sono pervenuti, nel corso del 2017, inviti da Comitati promotori per partecipare ad alcuni convegni e manifestazioni nel corso dei quali è stata illustrata l’azione educazionale della nostra ASSOCIAZIONE AMOR Onlus.

ROMA – 31 Maggio 2017 – Convegno Nazionale sul TABAGISMO. AMOR Onlus ha trasmesso la pro-pria adesione fornendo materiale illustrativo sulle patologie respiratorie.

MILANO – 31 Maggio 2017 – GIORNATA MONDIALE senza TABACCO – AMOR Onlus, con il Centro Antifumo dell’Ospedale di Niguarda, è stata presente presso il Blocco Nord dell’ospedale per fornire ma-teriale informativo e fare le saturimetrie.

BOLOGNA – 10 – 13 Giugno 2017 – Convegno Nazionale della Pneumologia Italiana organizzato da AIPO. AMOR Onlus ha fornito il proprio patrocinio ed il vice Presidente dott. Pasquale Berardinelli è in-tervenuto con una relazione sull’uso dei concentratori portatili di Ossigeno (CPO2).

Gioventù bruciataItalia prima in UE per ragazzi fumatori.

Da una ricerca condotta nelle scuole di 35 Paesi, su un campione di studenti tra i 15 e i 16 anni, è emerso che gli adolescenti che fumano di più so-no italiani. La notizia è stata diffusa dal Centro Europeo per il monitoraggio della dipendenza dalle droghe (ESPAD) sottolineando che “l’Italia spicca per la percentuale di fumatori, 37%”.

AMOR n. 43 7

Lotta al fumo

Lotta al fumoAspetti epidemiologici In Italia

Tratto da Epicentro*

In questa pagina di EpiCentro vengono presen-tati alcuni dati relativi alla tematica fumo, prodotti a livello nazionale. I dati pubblicati dalle sorveglianze di popolazione (come Pro-getto Cuore, Passi e Passi d’Argento) sono di-sponibili all’interno sezioni dedicate nei rispet-tivi portali.

9 giugno 2016 - Secondo i dati dell’indagine Doxa-Iss, presentati in occasione della Giornata mondiale contro il tabacco 2016 (World No To-bacco Day, 31 maggio), in Italia ci sono 11,5 milio-ni di fumatori (22% della popolazione), di cui 6,9 milioni sono uomini (27,3%) e 4,6 milioni donne (17,2%). Sono invece 7,1 milioni (13,5%) le perso-ne che hanno smesso di fumare (4,3 milioni di uo-mini e 2,8 milioni di donne). L’abitudine al fumo ri-sulta più diffusa tra gli uomini e nella fascia di età 25-44 anni. Prevalenza dei fumatori secondo le indagini Doxa condotte fra il 2009 e il 2016 per classi d’etàMediamente vengono fumate 13,1 sigarette al gior-no, tuttavia il 73,4% ne consuma più di 10, il 28,4% supera il pacchetto giornaliero e il 2,4% fuma oltre 25 sigarette (nel 2013 questo dato era pari a zero). In generale si inizia a fumare a 17,9 anni con un gap tra uomini e donne di un anno e 3 mesi (17,4 gli uo-mini vs 18,7 le donne), mentre il 13,8% inizia prima dei 15 anni. Inoltre, rispetto l’anno precedente, nel 2015, aumentano i fumatori che scelgono le sigaret-te fatte a mano (18,6% vs 17% del 2015). La sigaretta elettronicaNel 2016 l’uso della sigaretta elettronica, anche solo occasionalmente, è diffuso nel 3,9% della popolazione adulta. In particolare, nel 2016, sono circa 2 milioni le persone che la utilizzano abitual-mente (2,3%) o occasionale (1,6%). Il 77,6% de-gli utilizzatori della e-cig ne fa un uso combinato con la sigaretta tradizionale e la e-cig più utilizzata è quella contenente nicotina (60,8%).

L’uso della sigaretta elettronica (prevalenza riferita alla popolazione campionaria)

Tra gli utilizzatori della e-cig è diminuita la percen-tuale di chi ha dichiarato di aver smesso di fuma-re le sigarette tradizionali (il 20,1% nel 2015 vs il 7,7% nel 2016). Diminuisce inoltre la percentuale di chi dichiara di aver ridotto leggermente o dra-sticamente il numero di sigarette fumate (il 37,7% nel 2015 vs il 15,1% nel 2016). Un quinto dei fu-matori di e-cig dichiara di non aver modificato le proprie abitudini tabagiche. Lo 0,5% degli utilizza-tori ha dichiarato di aver aumentato il numero di sigarette tradizionali e il 42,7% ha iniziato o re-ini-ziato a fumare sigarette tradizionali. Tentativi di smettereSi smette di fumare mediamente a 43,2 anni (42 anni per le donne e 43,7 per gli uomini). Il 30% smette senza successo dopo aver tentato nella maggior parte dei casi senza alcun aiuto (75%). Dall’indagine risulta inoltre che quasi la metà degli intervistati non ha ricevuto suggerimenti per smet-tere di fumare né dal medico né dal proprio den-tista. I centri antifumoNel nostro Paese ci sono 305 Centri antifumo del Sistema sanitario nazionale e 58 Centri antifumo Lilt (Lega italiana per la lotta contro i tumori).

* Centro Nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della Salute - Istituto Superiore di Sanità

Presso l’Ospedale di Niguarda potete trovare il

“CENTRO per la Disassuefazione e il trattamento dei danni del FUMO”

Padiglione 15 – Area NordTelefono 02.6444.2222/2351

Orari: Lunedì – Venerdì 9.00-15.00

8 AMOR n. 43

Il nostro “testimonial”: colonnello Mario Giuliacci

AMOR e Lions insieme per la prevenzione

Campagna di prevenzione sanitaria ai ”Lions day”Continuano gli “Screening di saturimetria” sui cittadini

N. LOCALITÀ DataNumero

Screening

223842402917

LOCALITÀLOCALITÀLOCALITÀLOCALITÀ LOCALITÀLOCALITÀ

anno 2011anno 2012anno 2013anno 2014anno 2015anno 2016

3079 4130 4379 4004 2882 2714

198 Totale Test Saturimetrie 21182

199200201

PESSANO CON BORNAGOCENTRO COMMERCIALE BONOLAVIGNATE CENTRO COMMERCIALE ACQUARIO

12/02/1718/02/1708/04/17

145 455

82

202203204205206207208209 210

MELZO FESTA DELLE PALMEVIGNATE FESTA DEL REDENTORECASSINA DE PECCHIFARMACIA COMUNALI N.83GORGONZOLAFARMACIA COMUNALE N. 10GIORNATA MONDIALE senza FUMO NiguardaFARMACIA COMUNALE N. 70FARMACIA COMUNALE N. 58

09/04/1723/04/1714/05/1720/05/1721/05/17 27/05/1731/05/17 03/06/17 10/06/17

110 47 125

41 189

48 168

43 34

Totale Test Saturimetrie 1487

Totale Progressivo Test Saturimetrie 22675

RISULTATI RILEVATI SULLE PERSONE SOTTOPOSTE AL TEST DI SATURIMETRIA(misurazione incruenta e non invasiva della percentuale di ossigneo nel sangue)

sotto il limite della norma 1,9% delle persone

al limite della norma 4,7% delle persone

Totale persone a rischio di patologie respiratorie 6,6%

Da tempo ho deciso, come Lions, di impegnarmi sul tema dell’Ossigenotera-pia perché ritengo che anche il nostro movimento debba farsi portavoce di coloro che voce non hanno. Le persone in ossigenoterapia a lungo termi-

ne, oltre settantamila in Italia, sono portatrici di un doppio handicap, respiratorio e motorio, ed hanno diritto, come tutti noi, ad una vita il più normale possibile. Una migliore qualità della vita è oggi raggiungibile grazie alle più recenti tecno-logie, ma assenze, dimenticanze, mancanze e scarsa informazione rendono que-

sto diritto poco fruibile. Ritengo che l’A.M.O.R. Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Ri-abilitazione, anche con l’aiuto dei Lions che da sempre la sostengono, possano e debbano impegnarsi per sollecitare le Pubbliche Istituzioni e le Aziende del settore a trovare regole, modi e strumenti che risultino efficaci al raggiungimento di questo importante obiettivo. Per questo ho ac-cettato di essere testimonial A.M.O.R. di questo tema e di appoggiare con entusiasmo la causa del-la “mobilità delle persone in ossigeno-ventiloterapia a lungo termine”, già dibattuta come Tema di Studio Nazionale dai Lions di tutta Italia, affinché sia portata avanti dal l’A.M.O.R. con rinnovato im-pegno di tutti e trovi sempre maggiore e concreta diffusione.

Lions Mario Giuliacci

Per il momento è molto difficile fornire nel dettaglio una previsione meteo per l’esta-te 2017, è tuttavia possibile stilare una prima tendenza sul quadro atteso nel com-plesso sul continente europeo. Le prime uscite dei modelli stagionali, suggeriscono

che i mesi di giugno, luglio potrebbero essere caratterizzati da temperature che potreb-bero portarsi al di sopra delle medie stagionali ma senza eccessi particolarmente prolun-gati, favorendo così condizioni meteo altalenanti tra ondate di caldo e periodi più freschi

e temporaleschi. In sostanza anche l’estate 2017 potrebbe risultare calda, seguendo il trend positivo del-le ultime stagioni, ma al momento senza particolari eccessi. Di tanto in tanto le correnti più fresche dal nord Europa potrebbero infatti portare fasi temporalesche anche intense. Ribadiamo ovviamente che si tratta solo di una tendenza meteo e vi invitiamo dunque a seguire tutti i prossimi aggiornamenti per l’e-state 2017 in quanto nuovi indizi potrebbero anche stravolgere la tendenza.

Sito: www.meteogiuliacci.it

AMOR n. 43 9

Diffusione dei concentratori portatili di Ossigeno

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INOGEN G2

Continua il nostro impegno per la diffusione dei Concentratori portatili di ossigeno CPO2 A cura della Redazione

Moltissime richieste di informazione, do-mande, chiarimenti riguardanti i concen-tratori portatili di ossigeno CPO2 ci sono

pervenute un po’ da tutta Italia. L’Associazione AMOR ha una ventina di concen-tratori, di diversi modelli, che mette a disposizione dei pazienti dietro prescrizione medica.

C’è una grossa ricerca da parte delle persone in ossigenoterapia e/o ventiloterapia, di una possibi-lità diversa o aggiuntiva che con-senta loro una maggiore qualità di vita sociale e relazionale che, purtroppo, l’ossigeno liquido non permette, legato com’è al bom-bolone per la ricarica, all’uscire da casa già con la preoccupazio-ne che l’ossigeno contenuto nello stroller non basti.

Attualmente i diversi modelli di concentratori por-tatili di ossigeno non danno ancora a tutti gli os-sigeno-dipendenti la possibilità di poterli usare in modo esclusivo, cioè eliminando l’ossigeno liqui-do. Sempre nuovi modelli stanno uscendo sul mer-cato per cercare di soddisfare i bisogni e/o flussi di-versi; ad oggi però non esiste ancora l’incrocio che possa coprire tutte queste esigenze.

Speriamo si possa realizzare in un futuro prossimo! Molti soci li hanno utilizzati per diverse esigenze: chi è andato in vacanze, chi l’ha usato per passare la domenica con i figli senza ritornare subito a casa per ricaricare lo stroller, chi ha passato il fine settimana fuori casa, chi l’ha usato per il viaggio in aereo, chi per andare a fare le visite mediche senza timori circa l’ossigeno dello stroller.

Concentratore Portatile di ossigeno CPO2Sei interessato ad utilizzare il Concentratore Portatile di Ossigeno in Luogo dell’ossigeno liquido al fine di poter godere di una totale mobilità ed accesso a qualsiasi mezzo di trasporto?Parlane al tuo pneumologo di fiducia per una prova e l’eventuale successiva prescrizione ASL.L’ AMOR ha a disposizione dei propri associati, una ventina di concentratori portatili di ossige-no, di modelli diversi, con varie capacità di flusso di ossigeno. Se sei interessato a provarli, con-tattaci per una prima valutazione per una possibile prova. Occorre un certificato dello pneumo-logo che attesti che la persona non abbia controindicazioni al suo uso, anche solo per la prova.

10 AMOR n. 43

I nuovi LEA

NUOVI LEA - Nuovi Livelli Essenziali di AssistenzaMomento storico per la sanità italiana

“Un passaggio storico per la sanità italiana” com-menta così il Ministro della Salute, Beatrice Loren-zin, la firma del Premier Gentiloni al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA).I LEA sono le prestazioni sanitarie che le Regioni de-vono erogare in maniera uniforme e gratuitamente o in seguito al pagamento di ticket perché conside-rati indispensabili.Una svolta epocale se si pensa che sono passati quindici anni dall’ultimo aggiornamento dei LEA.Il decreto è entrato in vigore il 19 marzo 2017 gior-no successivo a quello della pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale n.65 del 18/03/2017.Per i nuovi LEA sono stati stanziati 800 milioni di euro distribuiti su tre livelli di assistenza: 600 milio-ni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specia-listica 380 milioni, protesi 153 milioni); 220 milio-ni di euro per la prevenzione sanitaria (vaccini). I 20 milioni di euro aggiuntivi derivano da un risparmio dovuto al trasferimento di prestazioni dall’assisten-za ospedaliera ad altri ambiti assistenziali.L’aggiornamento riguarda da vicino molti malati ra-ri. Viene assegnato un codice che dà diritto all’e-senzione dalla partecipazione alla spesa a 118 pa-tologie rare precedentemente escluse dalla lista, tra cui miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva.Viene aggiornato e rivisto anche l’elenco delle ma-

lattie croniche e invalidanti, con l’introduzione di 6 patologie esenti da ticket, tra cui broncopneumo-patia cronica ostruttiva (Bpco) (stadi clinici “mode-rato”, “grave” e “molto grave”)sindrome di tali-domide, rene policistico. La celiachia passa invece dall’elenco delle malattie rare a quelle croniche.Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elen-co sono individuate una serie di prestazioni fruibi-li in esenzione.Per alcune particolari malattie le prestazioni in esen-zione non sono individuate puntualmente in quan-to le necessità assistenziali dei pazienti sono com-plesse e variabili. In tal caso, per garantire maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta.Anche il nuovo Piano Vaccini è incluso nei nuo-vi LEA, con novità per le vaccinazioni contro pneu-mococco, meningococco, varicella e Papillomavirus. Così come l’atteso aggiornamento del nomenclato-re delle protesi, fermo al 1999, che vede introdur-re, negli elenchi dei dispositivi, ausili informatici e di comunicazione, come quelli per i malati di Sla, ma anche apparecchi acustici digitali e carrozzine a tec-nologia avanzata. Per far spazio alle nuove presta-zioni, alcune di quelle precedentemente previste so-no state escluse poiché obsolete.Tra le novità, anche i trattamenti contro la ludopa-tia, le cure per l’endometriosi, l’adroterapia per la cura dei tumori e la terapia del dolore.

AMOR n. 43 11

Muoversi e non fumare le medicine più potenti.Così si prevengono 4 infarti su 5

A cura della Redazione

Agli adulti servono 150 minuti alla settimana (suddivisi in 30 minuti al giorno per 5 gior-ni) di attività fisica, di tipo da moderato a

forte. Se si deve dimagrire i minuti raddoppiano a 300 ogni settimana. E’ stato dimostrato che il movimento previene o aiuta a curare più di 40 patologie croniche comu-ni, come diabete, depressione, cancro al colon e al seno, ipertensione, patologie cardiovascolari, obe-sità, ansia e osteoporosi.Fare sport e condurre uno stile di vita sano pre-viene quattro infarti su cinque. La conferma arri-va da uno studio svedese sulla prevenzione dei di-sturbi cardiaci che ha evidenziato che coloro che non bevono, non fumano e ricorrono a una die-ta equilibrata, evitano il rischio di attacco cardia-co dell’86%.Lo sport è la medicina più potente che ci sia perché è prevista perdita di peso, miglioramento dell’u-more e della qualità del sonno, più tono muscola-re e forza delle ossa.Gli esperti americani dell’American College of Sports Medicine (ACSM) suggeriscono di comin-ciare camminando ma di incrementare nel tem-po l’attività fisica con una combinazione di eserci-zi aerobici, stretching e rafforzamento muscolare. Si può usare il tapis roulant o la cyclette a casa o andare in palestra, ma se si aggiunge anche solo una camminata al giorno i risultati si faranno vede-re velocemente. Camminare inoltre fa sentire me-no soli, fa socializzare. Basta provare, lo sport di-venta contagioso.

I medici sportivi dell’Acsm hanno così mappato i benefici del fitness sul corpo: camminare 10 minu-ti, a livello celebrale, stimola la produzione di en-dorfine che diminuiscono lo stress, le tensioni, il nervosismo e la stanchezza.30 minuti di attività fisica riducono il rischio di glaucoma e, in 5 anni, dimezzano il rischio di ammalarsi di Alzheimer, fanno ammalare meno di influenza e raffreddore, migliorano la salute del cuore perché aumentano il battito cardiaco e la circolazione del sangue, potenziano i muscoli del-le braccia, della schiena e gli addominali. E anco-ra migliorano la pressione del sangue, riducono il rischio di osteoporosi e diminuiscono il rischio di cancro al colon del 31% nelle donne.Mezz’ora di movimento al giorno inoltre rafforza le gambe, inclusi quadricipiti, flessori e posteriori delle cosce, migliora l’equilibrio e brucia più grasso dello jogging.Sottolineano i ricercatori, i pazienti dovrebbero domandarsi:

“Come sono le mie abitudini alimentari, il li-vello di attività fisica, il fumo e la misura del-la circonferenza della mia vita?”

Nell’ambito cardiovascolare, la nicotina è in grado di aumentare la frequenza cardiaca e la pressio-ne arteriosa. Il fumo è in grado di aumentare del 100% il rischio di coronopatie ed ictus su base va-scolare. Anche il fumo passivo, comporta gravi ri-schi per la salute.La cessazione del fumo rappresenta quindi una componente fondamentale, ma spesso trascurata in termini di prevenzione cardiovascolare primaria e secondaria.

12 AMOR n. 43

SommarioBPCO

BPCO - Broncopneumopatia Cronica OstruttivaCome riconoscerla, come curarla, come prevenirla

A cura di Pasquale Berardinelli*

La broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco) è una malattia dell’apparato respiratorio caratteriz-zata da un’ostruzione irreversibile delle vie aeree, di entità variabile a seconda della gravità. La malattia è solitamente progressiva ed è associa-ta a uno stato di infiammazione cronica del tessu-to polmonare.Ad aggravare questo quadro clinico è l’aumen-to della predisposizione alle infezioni respiratorie di origine virale, batterica o fungina. Non esiste al momento una cura efficace, ma sono disponi-bili diversi trattamenti per controllare i sintomi e per evitare pericolose complicanze. Fondamentale è invece la prevenzione, per ridurre al minimo i fat-tori di rischio (fumo di sigaretta in primis). I sintomiPrima della diagnosi, i due sintomi principali della Bpco sono la tosse e la dispnea, qualche volta ac-compagnati da respiro sibilante. Spesso la tosse è cronica, più intensa al mattino e caratterizzata dal-la produzione di muco. La dispnea compare gradualmente nell’arco di di-versi anni e nei casi più gravi può arrivare a limita-re le normali attività quotidiane. In genere, queste persone sono soggette a infezioni croniche dell’ap-parato respiratorio, che occasionalmente provoca-no ricadute accompagnate da una sintomatologia aggravata. Con il progredire della malattia questi episodi tendono a divenire sempre più frequenti.

I fattori di rischioEsistono diversi fattori di rischio, alcuni indivi-duali, altri di origine ambientale. Tra i fattori individuali, ci sono molti geni che si ritiene pos-sano essere associati all’insorgenza della Bpco. Al momento, i dati più significativi in proposito so-no quelli relativi al deficit di alfa1-antitripsina, una condizione ereditaria piuttosto rara caratterizzata dalla carenza di questa proteina epatica che nor-malmente protegge i polmoni. Ci sono poi alcune patologie respiratorie complesse che possono con-tribuire allo sviluppo della malattia, in particolare l’asma e l’ipersensibilità bronchiale. Tra i fattori ambientali, numerosi studi indica-no che il principale fattore di rischio per lo svilup-po della Bpco è il fumo di tabacco, in particolare quello di sigaretta (meno quello di sigaro e pipa), che accelera e accentua il decadimento naturale della funzione respiratoria. Anche il fumo passi-vo può contribuire parzialmente allo sviluppo del-la malattia, in quanto favorisce l’inalazione di gas e particolato. Gioca un ruolo determinante anche l’esposizione a polveri, sostanze chimiche, vapori o fumi irritanti all’interno dell’ambiente di lavoro (per esempio silice o cadmio).

Altri fattori di rischio, seppure meno influenti, as-sociati allo sviluppo della Bpco sono l’inquina-mento dell’aria: non solo quello atmosferico causato da smog e polveri sottili, ma anche quello presente all’interno degli ambienti chiusi (provoca-to dalle emissioni di stufe, apparecchi elettrici, im-pianti di aria condizionata ecc.).

La diagnosiIl principale strumento diagnostico per la Bpco è la spirometria, che permette di misurare la capacità polmonare residua.La malattia è stata classificata in quattro diversi li-velli di gravità (a rischio, lieve, moderata, grave) La curaNon esiste una cura efficace per la BPCO che consen-ta di ripristinare la funzionalità respiratoria perduta.

Esistono comunque tutta una serie di trattamen-ti e consigli per gestire al meglio la malattia.

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BPCO

• Se fumi, smetti subito. E’ molto importante per le persone affette da BPCO non fumare, in-fatti dopo aver smesso, il declino della funzio-nalità polmonare diminuirà sensibilmente, così come la qualità del respiro. Per smettere di fu-mare può essere necessario seguire un percorso con specialisti del settore per evitare di ricadere in questo dannoso vizio.

• Segui le raccomandazioni del tuo medico: assumi tutte le medicine e cure che ti sono sta-te prescritte per tenere sotto controllo la pato-logia. Evitare di prendere iniziative senza prima aver consultato lo specialista.

• Evita il contatto con agenti inquinanti dell’a-ria: evitare il contatto con questi agenti evita l’introduzione di polveri sottili nei polmoni che, con il passare del tempo, potrebbero ostruire ancora di più le vie respiratorie. Conviene non uscire quando c’è troppo caldo e quando la qualità dell’aria è decisamente scarsa.

• Ossigenoterapia: quando i livelli di ossigeno nel sangue sono molto bassi, si rende necessa-rio l’apporto di ossigeno per ottenere la quanti-tà sufficente di ossigeno per il funzionamento degli organi e dei tessuti, in particolare dei mu-scoli, a cominciare dal cuore.

• Sottoporsi annualmente al vaccino antinfluen-zale, dal momento che proprio l’influenza può causare delle gravi complicazioni alla malattia.

• Mantieni un peso idoneo alla tua costitu-zione e mangia sano: é importante mangiare cibo sano e mantenere sotto controllo il peso corporeo. Ricorda inoltre di bere molti liquidi per evitare la disidratazione.

• Preserva la tua energia: è importante non stancarsi troppo nelle attività quotidiane, come fare i letti, pulire la casa o addirittura il vestirsi. Per questo, se si avvertono difficoltà è necessa-rio chiedere aiuto per supplire a queste faccen-de. Non bisogna vergognarsi di chiedere aiuto.

• Presta attenzione ai problemi durante il son-no: molte persone con BPCO avvertono difficoltà durante il sonno. Evita pastiglie in eccesso ed evita di assumere caffeina prima di coricarti. Assumi la posizione che ti sembra più comoda e confortevo-le per un buon respiro.

• Mantieni una vita attiva: non farti scoraggia-re dalla malattia, ma continua le tue attività preferite (nei limiti del possibile) e mantieni una buona comunicazione con chi ti circonda, so-prattutto con chi ti è di aiuto.

• Fai riabilitazione respiratoria, sia nei centri specializzati, che quotidianamente a casa.

• Se sei ansioso, depresso per la tua condizione di salute, potresti seguire un percorso psicologi-co che ti possa aiutare e sostenere.

*Medico Pneumologo Vice Presidente AMOR Onlus

PUNTO AMORin Provincia di Sondrio

Anche in Valtellina e Valchiavenna l’AMOR, As-sociazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione è presente nei locali del Presidio Ospedaliero di Sondrio, messi a disposizione delle Associazioni di volontariato della Azienda Ospedaliera.

Dove trovarciPresidio Ospedaliero di Sondrio – presso i loca-li per le Associazioni di Volontariato – Tunnel di collegamento tra i padiglioni nord e sud - ogni venerdì non festivo, dalle ore 10 alle ore 12.

Telefono: 0342/521489email: [email protected]

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Sommario

Dalla cura al prendersi curaEcco come cambia la sanità in Lombardia

A cura di Giulio Gallera*

Vi racconto la grande sfida che con tanto orgoglio e passione sto portando avanti in qualità di asses-sore al Welfare di Regione Lombardia. Parlo di sfida e orgoglio perché l’obiettivo cui miro è davvero molto ambizioso, ovvero rendere ancora più efficiente ciò che è già eccellenza a livello nazionale e

internazionale, il nostro sistema sanitario.Come sapete a partire dal 2015 è stato avviato un importante processo di evoluzione del sistema sani-tario lombardo che ha imposto dei cambiamenti strutturali per i quali abbiamo approvato nel solo 2016 oltre 200 provvedimenti. Ma ciò che conta su tutto è il profondo cambio culturale che stiamo mettendo in atto, un nuovo modo di pensare alla salute che ci permetterà di passare “dalla cura al prendersi cura” dei nostri cittadini.Negli ultimi anni è emersa sempre di più l’esigenza di avere sì i grandi poli ospedalieri, ma anche servizi più a portata di mano dei cittadini e dislocati su tutto il territorio soprattutto per i malati cronici, cioè quel-le persone che ciclicamente hanno la necessità di fare controlli, visite ed esami perché soffrono di malat-tie i cui sintomi perdurano nel tempo. Penso ai diabetici, per esempio, a chi ha problemi di obesità o a chi ha avuto scompensi cardio circolatori e problemi respiratori.Per tutte queste persone abbiamo pensato che fosse necessaria una loro presa in carico globale da parte di un unico soggetto “gestore” che potrà essere per esempio il loro medico curante o le Aziende Socio-sanitarie Territoriali (ASST), le case di cura…Infatti non dovranno più preoccuparsi di prenotare visite per-ché ci sarà un’equipe che lo farà per loro e che li seguirà in tutto il loro percorso di cura.A partire da settembre 2017, tutti i cittadini lombardi che soffrono di malattie croniche, riceveranno una lettera a firma mia e del presidente Roberto Maroni, in cui spieghiamo come verranno presi in carico. Nel-la lettera indicheremo anche le strutture sul loro territorio che si sono candidate, e che Regione Lombar-dia ha giudicato idonee alla loro presa in carico. E’ tra queste che potranno scegliere a chi affidare il lo-ro progetto e percorso di cura.Questo ci permetterà non solo di offrire un servizio molto più efficiente ai nostri cittadini più fragili ma an-che a tutti i lombardi, perché attraverso questo sistema si ridurranno anche le liste di attesa, altro tema, quest’ultimo, che mi sta molto a cuore e che è obiettivo primario del mio mandato di assessore al Welfa-re. Stiamo infatti lavorando con determinazione anche su questo e credo che entro la fine del 2017 avre-mo i primi risultati.

*Assessore al Welfare della Regione Lombardia

Dalla cura alla presndersi cura

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Spazio di ascolto

AMOR Onlus ha attivato uno sportello di ascolto per promuovere il benessere dei suoi iscritti, attra-verso uno spazio dedicato, in cui gli stessi possano esprimere preoccupazioni, timori, problematici-tà, disagio, pensieri, emozioni.Lo sportello promuove un incremento della qualità di vita degli iscritti e dei loro familiari.I percorsi di aiuto, non solo garantiscono uno spazio di ascolto protetto e privo di giudizio, ma at-tivano anche processi di consapevolezza, utili per gestire con maggiore efficacia le criticità portate.In momenti di crisi, tristezza, ansia o preoccupazioni, l’esperienza di potersi esprimere liberamen-te, con la certezza di essere ascoltati e riconosciuti nella nostra prospettiva ci rende più “leggeri”: la condivisione aiuta a non sentirsi più soli e a trovare nuove strategie per prendersi cura di sé.Riacquistare fiducia, serenità e leggerezza è possibile: chiama o scrivi per fissare un appuntamento.

Progetto sostenuto da

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Alassio 2017

Soggiorno invernale ad Alassio 2017L’INCONTRO CHE CURA – l’esperienza di uno spazio di sostegno in gruppo

A cura di Daniela Branà*

Nel mese di Febbraio 2017, come di consue-tudine da anni, A.M.O.R. ha organizzato un soggiorno climatico educazionale riabi-

litativo assistito per i suoi associati e loro even-tuali accompagnatori.La condivisione delle piccole cose che costitui-scono la quotidianità di un soggiorno di gruppo ha l’effetto di produrre conoscenze e familiarità tra i partecipanti, confronto di esperienze e pen-sieri, condivisione di emozioni, rispecchiamento nella realtà dell’altro. Tutto questo produce avvi-cinamento umano, riduce quindi il senso di soli-tudine, permette di scoprire qualcosa di nuovo in sé, in chi ci sta vicino e anche nuove possibili so-luzioni o atteggiamenti per affrontare le criticità della vita di ogni giorno. Un esempio su tutti: la

testimonianza di vita di Francesco, durante il sog-giorno ad Alassio, è stata da sprone a gran par-te del gruppo, che ha potuto vedere e conoscere quanto la motivazione a raggiungere posizioni di maggior benessere e la determinazione a mante-nere, se non migliorare, la propria qualità di vita, siano fattori fondamentali per affrontare e gesti-re efficacemente la propria condizione di salute.

Gli associati, oltre che beneficiare dell’aria salu-bre del luogo, partecipando agli incontri presera-li di sostegno di gruppo hanno avuto l’opportuni-tà di dare voce ad emozioni e pensieri legati alla propria condizione di salute, sia per gli aspetti di malessere, ma anche per quelli che costituiscono una risorsa.Alle attività organizzate nello spazio del gruppo hanno partecipato anche alcuni familiari.L’esperienza di condivisione ha aperto a riflessio-ni, al confronto, alla focalizzazione delle critici-tà, ma anche dei desideri e di buone prassi per il proprio benessere, sino all’organizzazione di al-cune progettualità attinenti la quotidiana cura di sé, come per esempio ritrovarsi a piccoli gruppi, presso le proprie residenze, per fare la ginnastica respiratoria.La partecipazione ai momenti informali del sog-giorno, ma anche a quelli strutturati (fisioterapia e sostegno in gruppo) sembra sia stata un ele-mento significativo per arricchire l’esperienza del-

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la vacanza, un’esperienza di svago, ma anche di INCONTRO, di scoperta del valore umano, che la sofferenza talvolta offusca e spesso, invece, am-plifica, soprattutto se la condividiamo.Per me è stata una settimana intensa, un’espe-rienza umana straordinaria, grazie alla quale ho incontrato fragilità e paure, desiderio di sostener-si reciprocamente, coraggio e speranza. La conoscenza del gruppo è stata ispiratrice di pensieri, ha promosso ricerca e scoperte. L’incon-tro con un’umanità che non si lascia piegare dalla sofferenza e che cerca, attraverso la cura di sé e la condivisione, di trovare strade per rendere con-creta la speranza di una qualità di vita più alta, ha fatto scaturire emozioni e… commozioni. Ringrazio A.M.O.R. per avermi offerto l’oppor-tunità di conoscere persone speciali, così gran-di nell’affrontare quotidianamente la difficoltà di un’azione che diamo per scontata, la nostra pri-ma azione dacché veniamo al mondo. “A.M.O.R. respirare la vita”.Vi aspettiamo al prossimo soggiorno.

*L. Daniela Branà - [psicologa e psicoterapeuta]

Alassio 2017

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Soggiorno estivo

Soggiorno educazionale riabilitativo assistito estivo a Molina di Fiemme - TN Dal 25 Giugno al 15 Luglio 2017

LA LOCALITÀ

Dove inizia la Val di Fiemme, due mi-nuscoli paesi si osservano da vici-no, uno disteso nel fondovalle, l’al-

tro sull’alto di una spianata: sono Castello Molina di Fiemme.Molina di Fiemme a soli 850 mt d’altitu-dine, è un paese della Valle di Fiemme, particolarmente indicato per i soggiorni montani data la sua vicinanza ad innu-merevoli passeggiate, e alla tranquillità di stare a contatto con la natura. Un pa-ese dotato di tutti i principali servizi, dal-la farmacia al servizio medico, dal nego-zio di generi alimentari al souvenir, dalla pasticceria al pub, dal servizio postale ad un attivo comitato manifestazioni, inol-tre innumerevoli parchi, piste ciclabili che ci collegano direttamente con Predazzo, bocciodromo, campi da tennis, ed un magnifico Parco di Piazzol con la Cappel-la del Boscaiolo.

Hotel ITALIA e Wellness Villa Monica Via Segherie 80 – 38030 Molina di Fiemme (TN)

Telefono 0462/341335 – Sito: www.hotelitalia-dolomiti.com

L’Hotel Italia è di catego-ria 3 stelle superior, situato nel centro storico di Moli-na di Fiemme, a soli 4 Km da Cavalese ed è ben servi-to da servizio pubblico di li-nea in collegamento con il centri maggiori della Valle di Fiemme.

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Soggiorno estivo

LE ATTIVITÀ DEL SOGGIORNO

MOMENTI RIABILITATIVI• Sessione giornaliera di Ginnastica respiratoria.• Stimolazione al movimento, aumentando quotidianamente, quando possibile, il percorso di

cammino sotto stretto e specifico controllo individuale.

• Stimolazione cognitiva attraverso giochi di gruppo, giochi di carte, lavoretti creativi ..

MOMENTI EDUCAZIONALI• Il fisioterapista: Spiegazione funzionamento del sistema respiratorio, attori che portano

al suo malfunzionamento. Cosa fare per migliorare l’efficienza respiratoria .• L’infermiera: Come riconoscere un aggravamento o ricaduta della malattia respiratoria • Psicologa: Percorso di sostegno psicologico di gruppo .

ASSISTENZA• L’assistenza sanitaria è garantita, durante i viaggi di andata e ritorno dalla presenza di perso-

nale sanitario. Sul posto l’equipe sanitaria preparerà le schede anamnestiche dei partecipanti, segnalando le eventuali problematiche e bisogni.

• L’infermiera farà da collegamento con i medici dell’associazione, le strutture sanitarie, il con-trollo delle terapie e l’eventuale primo soccorso.

TURISMO• Visite guidate in collaborazione con lo staff dell’Hotel Italia.

Lo staff dell’Hotel Italia si occuperà anche dell’animazione degli Ospiti, con dei pranzi in baita, grigliate all’aperto, una volta alla settimana cene tipiche con musica dal vivo, orga-nizziamo gite turistiche a prezzi concorrenziali, per visitare le più importati mete turistiche del Trentino Alto Adige, ed in collaborazione con il Comitato Manifestazioni, innumerevo-li serate di musica e cabaret.

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Arriva l’estate

Arriva l’estateConsigli da seguire per evitare spiacevoli incidenti

RICORDATI DI BERE ED EVITA DI USCIRE E DI SVOLGERE ATTIVITÀ FISICA NELLE ORE PIÙ CALDE DEL

GIORNO (DALLE 11 ALLE 17).

APRI LE FINESTRE DELL’ABITAZIONE AL MATTINO E ABBASSA LE TAPPARELLE O SOCCHIUDI LE IMPOSTE E RINFRESCA

L’AMBIENTE IN CUI SOGGIORNI.

RICORDATI DI COPRIRTI QUANDO PASSI DA UN AMBIENTE MOLTO CALDO A UNO CON

ARIA CONDIZIONATA.

QUANDO ESCI, PROTEGGITI CON CAPPELLINO O OCCHIALI SCURI; IN AUTO, ACCENDI IL

CLIMATIZZATORE, SE DISPONIBILE, E IN OGNI CASO USA LE TENDINE PARASOLE, SPECIE NELLE ORE CONTRALI DELLA GIORNATA.

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Arriva l’estate

INDOSSA INDUMENTI CHIARI, NON ADERENTI, DI FIBRE NATURALI, COME AD ESEMPIO IL LINO E IL COTONE; EVITA LE FIBRE SINTETICHE CHE IMPEDISCONO LA

TRASPIRAZIONE E POSSONO PROVOCARE PRURITI E ARROSSAMENTI

BAGNATI SUBITO CON ACQUA FRESCA IN CASO DI MAL DI TESTA PROVOCATO DA UN

COLPO DI SOLE O DI CALORE, PER ABBASSARE LA TEMPERATURA CORPOREA.

CONSULTA IL MEDICO SE SOFFRI DI PRESSIONE ALTA (IPERPRESSIONE ARTERIOSA) E NON INTERROMPERE O SOSTITUIRE DI TUA

INIZIATIVA LA TERAPIA.

NON ASSUMERE REGOLARMENTE INTEGRATORI SALINI SENZA CONSULTARE IL

TUO MEDICO CURANTE.

Per chi abita a Milano, da lunedì 6 giugno, è stato attivato IL NUMERO VERDE GRATUITO 800 777 888

ORARI 8 – 19 dal LUNEDI’ a SABATO (sarà attivato anche la domenica) per aiutare gli anziani soli o in difficoltà. Dalla consegna di pasti caldi, all’assistenza per la pulizia della casa e per l’igiene

personale, all’accompagnamento alle visite mediche piuttosto che per fare la spesa.

22 AMOR n. 43

Teniamoci in contatto

La nostra rivista è stata e rimane il mezzo di comunicazione principale dell’associazio-ne AMOR verso il mondo esterno. Tuttavia il piano di pubblicazione prevede 2 nu-meri all�anno. L�intervallo di tempo tra un numero ed il successivo è molto lungo, non ci consente di inviare avvisi come ad esempio segnalare nuove disposizioni di legge, segnalare eventi di interesse comune, inviti , etc .. e quindi abbiamo senti-to la necessità di adottare in affiancamento altri mezzi più moderni e meno costosi.Per trasmettere notizie e informazioni il mezzo migliore oggi disponibile è quel-lo delle eMail che hanno il vantaggio di arrivare subito. Chiunque abbia oggi un telefonino discretamente recente può ricevere eMail.Non serve il computer o altro. Abbiamo constatato che oltre il 60% dei soci ha già dato in segreteria AMOR il proprio indirizzo mail, ma siamo sicuri che molti non lo abbiano ancora fatto.Per chi invece abbia un telefonino con la tastiera invieremo invece un SMS. Purtroppo gli SMS consen-tono solo la trasmissione di avvisi molto brevi e sintetici. Per l’Associazione costituiscono un certo costo. Comunque meglio un avviso SMS che nulla.Invito a chi non lo avesse ancora fattoFate avere in segreteria il vostro indirizzo di mail o quella di una persona a voi vicina che legga e vi rife-risca il contenuto dei messaggi.Come alternativa fate avere il vostro numero di cellulare aggiornato per invio di SMS.**Vogliamo ricordare ai soci che versano la quota associativa con bonifico bancario, soprattutto se nuovi soci, di identificarsi inviandoci i dati personali per consentirci di inviare loro il Notiziario, le News o gli SMS.

A sentirci presto con tante News da AMOR

A MILANO

• Struttura Riabilitativa del C.T.O. - Via Bignami, 1 - Telefono 02/57993289 Corso Ambulatoriale, comprensivo di una parte teorica ed una pratica.• PIO ALBERGO TRIVULZIO - Via Trivulzio, 15 - Telefono 02/4029474• Ospedale SAN GIUSEPPE - Via San Vittore, 12 - Telefono 02/85994156• Istituto PALAZZOLO - Via Palazzolo, 21 - Telefono 02/39703465• Ospedale SACCO - Via G. Grassi, 74 - Telefono 02/39042288• Fondazione MAUGERI - Via Camaldoli - Telefono 02/50725258

IN REGIONE

• OSPEDALE di SONDALO - SO - Telefono 800.216.128 • COF di LANZO D’INTELVI - CO - Telefono 800.506.048 - prenotazioni 031/84311• Ospedale di SESTO S. GIOVANNI - ICP - Telefono 02/57999270• P.O. CASSANO d’ADDA - MI - Telefono 0363/3657017-16• Ospedale di Rivolta D’ADDA - MI - Telefono 0363/378272• Ospedale C.MIRA di CASORATE PRIMO - MI - Telefono 02/900401• Ospedale di SEREGNO - MB - Telefono 0362/385400 • IRCA CASATENOVO - CO - Telefono 039/9206238• Ospedale di CUASSO al MONTE - VA - Telefono 0332/10202-910203• MAUGERI di TRADATE - VA - Telefono 0331/829111• Ist.Clinico GUARENGHI - S. Pellegrino - BG - Telefono 0345/25111

In questo link troverete tutti gli indirizzi degli ospedali italiani in cui fare fisiioterapia respiratoria: http://www.aiponet.it/centri-pneumologici.html

Alcune strutture dove fare fisioterapia respiratoria in lombardia:

Teniamoci in contatto

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La voce dei soci

DOMANDA: Sono M. C. e da marzo sono in ossigenoterapia 24 ore su 24! A giugno vorrei andare 15 giorni al mare il Liguria.Vorrei dei consigli su come affrontare il viaggio. Vi ringrazio cordialmente. RISPOSTA: Cara signora, vada pure al mare evitando però le ore più calde della giornata, preferendo usci-re ad inizio e fine giornata. Per il viaggio si assicuri di avere sufficiente ossigeno nello stroller e scelga un orario dove, si spera, non vi sia molto traffico. Per il trasferimento della consegna dell’ossigeno dal domi-cilio al luogo di vacanza, avvisi per tempo la sua ditta fornitrice, in quanto vogliono essere informati con almeno 10/15 giorni di anticipo. Una volta fatto questo cerchi di stare tranquilla e si goda la vacanza!DOMANDA: Per cortesia vorrei le indicazioni per poter iscrivere mio madre all’Associazione AMOR, po-tete gentilmente dirmi come fare? Grazie. RISPOSTA: La ringrazio di averci contattato. Per iscriversi all’ Amor basta versare la quota associativa a mezzo bollettino postale intestato a : A.M.O.R. Onlus piazza Ospedale Maggiore 3 – 20162 Milano c/c n. 42648204, o in alternativa, se le risulta più comodo, con bonifico bancario: IBAN IT 44 K 0760101600000042648204. Deve indicare un indirizzo a cui inviare i nostri notiziari, un recapito telefo-nico proprio o di un parente ed eventualmente la mail. Grati per la fiducia accordataci.DOMANDA: Buongiorno, mio marito è in cura per BPCO severa e fa uso di ossigeno durante la notte e al bisogno. Tramite amici siamo venuti a conoscenza dei concentratori portatili di ossigeno. Vorremmo sa-perne di più; dove possiamo provarli? Ed eventualmente dove comprarli? RISPOSTA: Gentile signora, La nostra Associazione ha a disposizione alcuni concentratori che, dopo in-dicazione medica, suo marito potrà provare in comodato d’uso! Vi aspettiamo presso la nostra segreteria all’interno dell’Ospedale di Niguarda di Milano. A prestoDOMANDA: Buonasera dovendo affrontare un viaggio in treno ho qualche domanda. Prima di tutto vor-rei sapere se posso usare lo stroller in treno e se in caso affermativo devo avvisare al momento dell’acqui-sto del biglietto? Inoltre mi interessa come dare “stabilità” allo stroller mantenendo la verticalità durante il tragitto e infine come ovviare alle “vibrazioni” del treno?RISPOSTA: Carissima signora non ci ha indicato quanto durerà il suo viaggio in treno! Come ben sa lo stroller ha un’autonomia di poche ore, a secondo del flusso di ossigeno, poi va ricaricato ad un corpo cen-trale (bombola). Non siamo a conoscenza di restrizioni al viaggio. Comunque per viaggiare è consigliabi-le l’uso di un concentratore portatile che risponde maggiormente ai bisogni di autonomia delle persone in ossigenoterapia.DOMANDA: Sono un paziente in cura per BPCO al terzo stadio e vorrei sapere se ora, con l’arrivo del cal-do, posso far uso del condizionatore d’aria o se ci sono delle controindicazioni. La ringrazio. RISPOSTA: Gentile signore la ringraziamo per questa domanda che ci permette di dare un suggerimento a tanti. Anche se l’aria condizionata può sembrare la migliore soluzione al caldo estivo in realtà è sconsi-gliata per le persone affette da malattie respiratorie croniche. E’ preferibile l’uso del più tradizionale ven-tilatore e/o semplicemente di un deumidificatore per ambienti. Potrà trarne un buon senso di benesse-re senza incorrere in spiacevoli conseguenze. L’unico suggerimento consigliabile è la manutenzione e nel tempo la sostituzione dei filtri di questi apparecchi. Buona estate.

Abbiamo ricevuto e volentieri pubblichiamo:

Caro Presidente, cara Alfonsa, cara AMOR,grazie per la vostra cara lettera, per la vostra affettuosa partecipazione e per il ricordo del mio ado-rato Giuseppe. Grazie perché attraverso di voi Peppe e io abbiamo avuto delle settimane belle, sane e allegre ancora nei suoi ultimi tre anni di vita, perché abbiamo potuto soggiornare in posti bellissi-mi senza l’ansia di essere soli, perché ci siamo sentiti appoggiati, perché abbiamo potuto condivide-re le nostre preoccupazioni e perché abbiamo potuto ancora farci dei nuovi cari amici tra le persone che sapevano e capivano i nostri problemi.Grazie perché il rapporto con voi tutti è stato bello e autentico e ognuno ha potuto essere sé stesso liberamente, accettare la propria situazione e nutrirsi di speranza.Un grande abbraccio, con tutto il cuore.

Maria Lavinia Imperiali di Francavilla

Gli scopi principali dell’AMOR.

Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1991, l’AMOR riuscì a tutelare molte persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare gratuito di un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farma-ceutico nazionale. Dal 1991 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne inserito nell’elenco dei farmaci di-stribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l’AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita e della mobilità delle persone in ossigenoterapia al fine di aiutarli a ripren-dere una vita di relazione sociale. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate) una serie di soggior-ni educazionali riabilitativi assistiti in idonee località climatiche, gite, attività ricreative e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee guida. Si fa promotrice presso le istituzioni e gli ho-me care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile, la mobilità dei pazienti. Stampa inoltre periodicamente la rivista AMOR NOTIZIE in cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigeno-ventiloterapia.

A.M.O.R. OnlusAssociazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

20162 Milano - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - Niguarda - Tel. e Fax 02 66104061 - C.F. 97035230156www.associamor.org - e-mail: [email protected]

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