2ª carta de respuesta a pilar farjas -scribd

7/28/2019 2 carta de respuesta a Pilar Farjas -scribd

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ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL LINDAU (AEF-VHL)

www.alianzavhl.org [email protected]

con la enfermedad de von Hippel-Lindau intervenidos. No hay otro mdico ennuestro pas que acumule una casustica ni siquiera parecida. Le hablo del Dr. J os

Mara de Campos, quien adems realiza el seguimiento integral que requieren estos

pacientes.

Para ilustrar la gravedad de nuestra enfermedad, le voy a contar casos recientes de

nuestros afectados:

Paciente A, mujer de unos 38 aos. En Barcelona le detectan un tumor medular que

implicara una posible paraplejia si intentan extirprselo. Le dan el alta con su tumor,hasta lo que aguante. El Dr. de Campos la interviene meses despus, sin secuelas.

Paciente B. 42 aos. En Valencia le abren la cabeza para operar tumor en el tronco

cerebral. Abren y cierran tal cual, porque la localizacin es complicada y podra morir

si se lo quitan. Le dan de alta hasta lo que dure. Meses despus le interviene

Campos. Est vivo y bien.

Paciente C. Tumor en tronco cerebral. En Castilla y Len deniegan la derivacin,

pero tampoco le operan. Tengo una carta registrada que escrib a la Inspeccin de

Burgos en 2008 recomendando la derivacin, a la que nunca recib respuesta.Cuando meses despus acuden de forma privada a Campos, les explica que es

demasiado tarde y no puede garantizar que le pueda quitar el respirador tras la

intervencin. Falleci en diciembre de ese ao.

Paciente D. Operada en Valencia. 34 aos. Cuando sale de la intervencin queda

tetrapljica, sin poder hablar y conectada a un respirador. Ms de un ao en

rehabilitacin en el HN de Parapljicos. Gran invalidez. Esto es lo que nos

cuesta la falta de especializacin en la intervencin de estos tumores.

Podra decirme usted que los hemangioblastomas los puede operar cualquier

neurocirujano, como ya me han dicho en alguna ocasin. En los pases donde no

hay ms remedio, supongo que es as, pero tambin podra operar cualquier cirujano

general los tumores de recto, o cualquier oftalmlogo los retinoblastomas y, sin

embargo, para estos tumores ya se han acreditado centros de referencia en

Espaa por qu? Son tumores mucho ms frecuentes que los nuestros , as

que no puedo comprender que contine este agravio comparativo hacia los

afectados de la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Otros casos, en los que ha habido falta de seguimiento y los pacientes han sufrido

graves consecuencias de incapacidad e invalidez permanente, con suscorrespondientes costes personales, laborales y econmicos:


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Paciente E. 20 aos. Perdida la visin de un ojo con 12 aos. Con 20 le detectan uncncer renal. No le haban hecho seguimiento en todos esos aos. Tuvieron que

quitarle la glndula suprarrenal y el rin izquierdos. Esto se poda haber evitado.

Adjunto la publicacin mdica donde se expone este caso.

Paciente F. Con 28 aos y a pesar de tener el diagnstico de enfermedad de VHL

desde haca 10 aos (haba perdido la visin de un ojo con 18), y pese a tener

familia afectada, no se le haca ningn seguimiento. Ingres por desequilibrios, y le

operan de un tumor en el cerebelo, pero adems detectan tumores pancreticos y

metstasis hepticas. Esto se poda haber evitado.Adjunto la publ icacin mdica

que relata el caso.

Paciente G. 30 aos. En el estudio gentico el Servicio de Gentica no encontr la

mutacin, as que aunque clnicamente es afectado, le dicen que no tiene la

enfermedad. Sin embargo, tiene hemangioblastomas medulares que fueron tratados

con sesiones de radioterapia, cuando la radioterapia no est indicada.

Paciente H. Ahora, cada vez que el neurocirujano la cita en consulta, tiene que

iniciar los trmites de derivacin al Dr. de Campos desde su comunidad autnoma.

CADA VEZ. Si son 3 veces en el ao, pues tres veces que hay que solicitar

autorizacin, como si los enfermos no tuvieran otra cosa que hacer que estarrellenando papeles y gestionando consultas. Parece como si se tratara de poner las

cosas difciles para que dejramos de pedir... pero es que en esta peticin nos va la

vida.

Nuestra intencin es conseguir que se sigan publicando en las revistas mdicas los

casos de nuestros afectados. Se los ir remitiendo a medida que se vayan

publicando.

Mientras siguen los trmites para reconocer los centros de referencia para

enfermedades raras, nuestros afectados siguen produciendo tumores y tumores, yes imposible parar o frenar esto, porque NO HAY TRATAMIENTO. El Ministerio

arrastra un retraso de ms de 6 aos en la ejecucin del RD 1302/2006, y la gente

SE MUERE, o queda con graves secuelas por falta de la mejor atencin, que es

posible dar si no fuera por las barreras de las comunidades autnomas y la falta de

comprensin de nuestros polticos. Tienen ustedes que comprender que

necesitamos que los mdicos que conocen la enfermedad se encarguen del

seguimiento, y necesitamos esto con urgencia.

Me nombra usted a FEDER. Nuestra asociacin estaba en FEDER y se sali hace

aos porque entonces no pareca una prioridad para FEDER la designacin decentros de referencia. Tampoco s qu tanta prisa tienen otras asociaciones, pero le

puedo decir que en la nuestra, la gente tiene mucha, porque como ya le he


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explicado, en manos inexpertas se mueren o quedan con secuelas graves. Muchasenfermedades que acoge FEDER no tienen ningn tipo de intervencin, y otras no

son tan graves como sta, que es CANCEROSA y familiar.

Como ya sabr, hemos puesto en marcha una campaa de recogida de firmas

online para pedirles que el Ministerio empiece ya a acreditar centros de

referencia para las enfermedades raras, pues hay muchas en las que las

asociaciones tenemos identificados a nuestros mdicos especialistas desde

hace ms de una dcada. Y mientras lo hacen, seguiremos luchando por dar a

conocer nuestra enfermedad, su gravedad, y las desgracias que sufrimos por un mal

seguimiento y tratamiento. No vamos a abandonar, porque la vida de muchaspersonas est en juego.

Le ruego respuestas a las preguntas que le he hecho al principio, aquellas que leformul en el mes de junio. Acompaa a esta carta la propuesta de mdicos dereferencia que enviamos en el ao 2008 al Ministerio de Sanidad.

Reciba un cordial saludo,

Karina Villar Gmez de las HerasVicepresidenta y mdico consultor de la Alianza VHL

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