211028 4130 iii curso eerr o poco frecuentes programa
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Dr. José Carlos Tallón MartínezServicio de FarmaciaHospital Clínico San Carlos, Madrid
Dra. Lucía Galán DávilaÁrea de NeurologíaHospital Clínico San Carlos, Madrid
Dr. José Manuel Martínez SesmeroServicio de FarmaciaHospital Clínico San Carlos, Madrid
COORDINADORES
UNIDOS POR LAS EERRO POCO FRECUENTES
Online
02/03 noviembre 2021
www.doctaforum.com/singulares · @singulares_eerr · #EERRsingulares
ORGANIZA
MARTES, 2 DE NOVIEMBRE DE 2021
15:15 - 15:20 ACTO DE INAUGURACIÓN Y APERTURA DE LA JORNADA
D. Juan Carrión Presidente de FEDER
Dr. José Manuel Martínez Sesmero Hospital Clínico San Carlos, Madrid
Dr. José Carlos Tallón Hospital Clínico San Carlos, Madrid
Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid
15:20 - 16:55 BLOQUE 1
NUEVAS ESTRATEGIAS GOBALES EN EL CAMPO DE LAS EERR
Moderador: Dr. José Manuel Martínez Sesmero Hospital Clínico San Carlos, Madrid
15:20 - 15:35 Horizon Scanning: Análisis de la situación actual de las EERR y planificación estratégica Dr. José Luis Poveda Hospital Univ. y Politécnico La Fe, Valencia
15:35 - 15:50 Nuevos enfoques en la legislación europea sobre medicamentos huérfanos Dr. Álvaro Lavandeira Instituto para la Investigación y Formación en Salud
15:50 - 16:05 Proyecto genoma 1000 Navarra (NAGEN 1000) Dr. Ángel Alonso Complejo Hospitalario de Navarra, Pamplona
16:05 - 16:20 Innovación en el campo de las EERR y los MMHH. Presente y futuro de la medicina genómica y de precisión y las EERR Dr. Guillermo Antiñolo Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla
16:20 - 16:35 IBIMA-RARE Dr. Miguel Ángel Medina Instituto de Investigación Biomédica de Málaga
16:35 - 16:55 DEBATE
16:55 - 17:05 PAUSA
17:05 - 18:25 BLOQUE 2
VALOR, INVERSIÓN Y HUMANIZACIÓN EN EL CAMPO DE LAS EERR O MINORITARIAS
Moderador: Dr. José Carlos Tallón Hospital Clínico San Carlos, Madrid
17:05 - 17:20 Visión del paciente y demanda al sistema sanitario D. David Aranda Tavira
17:20 - 17:35 Visión del clínico Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid
17:35 - 17:50 Visión del gestor sanitario Dra. Dulce Ramírez Hospital Univ. Infanta Leonor, Madrid
17:50 - 18:05 Visión de la industria Dr. José Ramón Luis-Yagüe Farmaindustria
18:05 - 18:25 DEBATE
MIÉRCOLES, 3 DE NOVIEMBRE DE 2021
16:00 - 17:45 BLOQUE 3
INNOVACIONES ASISTENCIALES Y TERAPÉUTICAS EN EL CAMPO DE LAS EERR O MINORITARIAS
Moderador: Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid
16:00 - 16:15 Novedades en enfermedades lisosomales: WORLD Symposium 2021 Dr. Antonio González-Meneses Hospital Univ. Virgen del Rocío, Sevilla
16:15 - 16:30 Evolución en el tratamiento de la fibrosis quística Dra. Amparo Solé Hospital Univ. y Politécnico La Fe, Valencia
16:30 - 16:45 Teleasistencia Dr. Ramón Morillo Hospital Univ. Virgen de Valme, Sevilla
16:45 - 17:00 Síndrome de Quilomicronemia Familiar: Volanesorsen Dra. Cristina Trigo Hospital Povisa, Vigo
17:00 - 17:15 Innovaciones terapéuticas en el manejo de las enfermedades poco frecuentes mediadas por la actividad del complemento Dr. Fernando Ataulfo González Hospital Clínico San Carlos, Madrid
17:15 - 17:30 Haemoassist®: tecnología para mejorar el control de la hemofilia Dr. Juan Eduardo Megías Hospital Univ. y Politécnico La Fe, Valencia
17:30 - 17:45 DEBATE
17:45 - 17:55 PAUSA
17:55 - 19:25 BLOQUE 4
EXPERIENCIAS PRÁCTICAS Y NUEVOS MODELOS DE ATENCIÓN
Moderador: Dr. José Manuel Martínez Hospital Clínico San Carlos, Madrid
17:55 - 18:10 Formación a través de plataformas digitales Dr. Juan José Ríos Hospital Univ. La Paz, Madrid
18:10 - 18:25 Compartiendo experiencias entre Servicios: Atención integral al paciente con MAT Dr. Miguel Uriol Hospital Univ. Son Espases, Mallorca
18:25 - 18:40 Después de 3 años de experiencia con nuevas herramientas, ¿qué sabemos más de la CBP? (datos de vida real) Dra. Marta Casado Hospital Torrecárdenas, Almería
18:40 - 18:55 Formulación magistral y enfermedades minoritarias Dra. Virginia Puebla Hospital Clínico San Carlos, Madrid
18:55 - 19:10 Terapia génica: abordaje y retos futuros Dra. Raquel Yahyaoui Instituto de Investigación Biomédica de Málaga
19:10 - 19:25 DEBATE
19:25 - 19:30 ACTO DE CLAUSURA
Dr. José Manuel Martínez Sesmero Hospital Clínico San Carlos, Madrid
Dr. José Carlos Tallón Hospital Clínico San Carlos, Madrid
Dra. Lucía Galán Hospital Clínico San Carlos, Madrid
ORGANIZA
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ENTIDADES COLABORADORAS
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(+34) 91 372 02 03 e-mail: [email protected]
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Oro
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