2.1 discapacidad final
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Esta publicación se realizó con recursos del Programa de Coinversión Socialperteneciente a la Secretaría de Desarrollo Social, Empero, la SEDESOL nonecesariamente comparte los puntos de vista expresados por los autores del presentetrabajo.
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LA DISCAPACIDAD NEURO-MOTRIZ: DE SU INVISIBILIDAD,INCIDENCIA Y EXCLUSIÓN DIAGNÓSTICO Y ALTERNATIVAS
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Cuadernos Ocasionales de ConNosotros
Colección: Investigación
Diseño de Portada: Servando Gajá
Diseño editorial: Servando Gajá
Diseño de Interiores: Alejandro Rivera
1ª. edición: diciembre 2012.
Derechos reservados
© 2012 Márgara Millán
© 2012 Con Nosotros A.C.
Calle de los Mangos 4, La Floresta
62566 Jiutepec, Morelos
www.connosotros.mx
ISBN: en trámite
Impreso y hecho en México.Printed and made in Mexico.
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LA DISCAPACIDAD NEURO-MOTRIZ:DE SU INVISIBILIDAD, INCIDENCIA Y EXCLUSIÓN
DIAGNÓSTICO Y ALTERNATIVAS
Márgara Millán
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LA DISCAPACIDAD NEURO-MOTRIZ:DE SU INVISIBILIDAD, INCIDENCIA Y EXCLUSIÓN
DIAGNÓSTICO Y ALTERNATIVAS
Márgara Millán1
Resumen
Este trabajo se basa en la experiencia de una asociación civilfundada por familiares de personas con parálisis cerebral en elaño 2001. El origen de la asociación fue traer a México una delas opciones más exitosas en la habilitación integral de la personacon parálisis cerebral, la metodología húngara denominada“Konductive Pedagogia”. En este trabajo analizaremos lo queesta metodología pone en juego, en términos de la visión médicao social de la discapacidad; la centralidad del aprendizaje enlas políticas que se ocupan de la discapacidad neuromotriz; lafalta de censos fidedignos y de políticas públicas integrales paraeste sector poblacional.
Conjuntaremos una mirada de investigación con referenciasvivenciales que como familiares involucrados directamente enla problemática, tenemos. Nos parece que es esta dimensiónque incorpora la experiencia vivencial de los sujetos implicadosla que corresponde más adecuadamente con la noción deDerechos Humanos.
1Directora de Con Nosotros A.C. –desarrollando la educación conducida en México-.
Este trabajo fue presentado en el Primer Concurso de Investigación sobre Discapacidaden México 2011, convocado por la UNAM y la Comisión de Derechos Humanos del DistritoFederal
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1. CLASIFICACIONES DE LA DISCAPACIDAD
Abordaremos en esta parte la importancia que se desprende dela clasificación de las discapacidades, ya que esta es la basepara obtener datos más fidedignos en términos estadísticos,por ejemplo en la encuesta censal; y también permite desarrollarpolíticas públicas que realmente concuerden con las necesidadesde las diferentes discapacidades.
No cabe duda de que el término “discapacidad” generalizabajo una noción compartida –la de no funcionar de maneraconvencional en la sociedad– a un conjunto de condiciones muydisímbolas. Por ejemplo, es común comprender y colocar a ladiscapacidad neuromotriz como parte de la discapacidad motriz.El origen de la discapacidad determina de manera profunda lacualidad de la discapacidad misma.
Es por ello que se ha buscado en las últimas décadas unacercamiento más sistemático y detallado, que bajo lageneralidad dela discapacidad, por ejemplo, auditiva, determinea través de especificidades dentro de esa misma discapacidad.
El INEGI (Instituto Nacional de Estadística, Geografía eInformática) ha adoptado recomendaciones que a partir del año1981, año designado por la Organización de las NacionesUnidas(ONU) como el “Año Internacional de las Personas conDiscapacidad”, comienzan a divulgarse ampliamente.2
El documento más importante en este sentido es el de laClasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
2 Ver documentos como “Elaboración de Estadísticas sobre Impedidos:
Estudio de Casos, 1986; “Elaboración de Conceptos y Métodos Estadísticos
sobre Impedidos para su Utilización en Encuestas por Hogares, 1988; y más
recientemente el “Manual de Elaboración de Información Estadística para
Políticas y Programas relativos a Personas con Discapacidad”, 1997
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Minusvalías, CIDDM, 19803,que es avalado en su segundaedición por la Organización Mundial de la Salud, en mayo del2001 bajo el título de Clasificación Internacional deFuncionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, abreviadocomo CIF. Este documento surge con la finalidad de mejorar larecopilación estadística en un instrumento que sirva de basepara la elaboración de políticas y programas públicos y sociales.Es importante señalar que desde la CIDDM y más consis-tentemente en la CIF se amplía la visión de la discapacidadfocalizando más allá del ámbito estrictamente médico, y sobretodo, sugiriendo la relación entre discapacidad y entorno,considerando como esencial un rubro denominado “medioambiente”.
La clasificación sirvió de base al Censo INEGI 20004, dondese operó bajo la categorización de dos niveles, grupo y subgrupo.El primer nivel se formó con cuatro grandes grupos dediscapacidad y el grupo de las claves especiales, todos conclavesnuméricas de un dígito:
Grupo 1 Discapacidades sensoriales y de la comunicaciónGrupo 2 Discapacidades motricesGrupo 3 Discapacidades mentales
3Ver 54 Asamblea Mundial de la Salud, Adoptado en su segunda edición
por la OMS. Se puede bajar en español en el sitio: http://www3.who.int/
icf/icftemplate.cfm4Para ello se desarrollaron grupos de trabajo integrado por instituciones
gubernamentales: la SEP, la SSA, el DIF y el INEGI; así como por asociaciones
civiles: la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral I.A.P. (APAC) y la
Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de las Personas con
Discapacidad Intelectual, A. C. (CONFE).
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Grupo 4 Discapacidades múltiples y otrasGrupo 9 Claves especiales
El segundo nivel de la clasificación opera con subgrupos. La clave
de los subgrupos se va componiendo hasta con tres dígitos, donde
el primero se referirá al grupo, por ejemplo:
Grupo 1 Discapacidades sensoriales y de la comunicación
Subgrupo 110 Discapacidades para ver
Subgrupo 120 Discapacidades para oírSubgrupo 130 Discapacidades para hablar (mudez)Subgrupo 131 Discapacidades de la comunicación y comprensión
del lenguaje.
En total la clasificación comprende 18 subgrupos.
La orientación general de la CIDDM es integral, tratándosede “un sistema para clasificar y catalogar las consecuencias alargo plazo de defectos, enfermedades y lesiones en términosde: deficiencia (defectos de estructura o función), discapacidad(incapacidad para el desempeño) y minusvalía (desventajas enla experiencia social), que permiten el análisis médico, deservicios sanitarios, de necesidades de rehabilitación, etcétera.”(INEGI, Clasificación de la Discapacidad, pag. 1)
En esta clasificación observamos ya el intento de conocercon mayor precisión el tipo de discapacidad, lo cual tiene conse-cuencias en el tipo de necesidades que no sólo son médicas oterapéuticas, sino que atañen a los servicios de aprendizaje,educación, integración social y laboral, etc.
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A pesar de ello, los censos nacionales se encuentran lejosde reflejar la realidad de la discapacidad en México5, y laspolíticas públicas no alcanzan a empatarse con las necesidadesmúltiples de la población en situación de discapacidad.
Trataremos de demostrar esto en relación a un sector de lapoblación que padece alteraciones motrices cuyo origen es elsistema nervioso central, y que adquieren esta discapacidad enel nacimiento o en edad muy temprana. Se les reconoce habi-tualmente como parálisis cerebral, aunque esta deno-minacióndiagnóstica engloba otras especificaciones, o al contrario, sediagnostica bajo otra denominación lo que usualmente seclasifica como parálisis cerebral (notoriamente “retrasopsicomotriz”).
Discapacidad neuro-motrizLas personas que nacen con alteraciones neuromotorasenfrentan junto con su familia, un reto que los acompañará todala vida. La parálisis cerebral infantil es la denominación másusual para referirnos a alteraciones del sistema nervioso centralque afectarán de manera variable el desarrollo del niño. De tal
5Como lo reconoce el propio INEGI: “En nuestro país se han realizadodiferentes esfuerzos para determinar el número de personas condiscapacidad y sus características: a través de los intentos de mediciónefectuados, entre otros, en las boletas censales de la primera mitad desiglo (en los censos de 1895, 1900, 1910, 1921, 1930 y 1940); en la EncuestaNacional de Inválidos 1982, de la Secretaría de Salud (SSA); en el Conteo dePoblación yVivienda 1995; y en el Registro Nacional de Menores conDiscapacidad 1995 realizado por el Instituto Nacionalde Estadística,Geografía e Informática (INEGI), el Sistema Nacional para el DesarrolloIntegral de la Familia (DIF) y la Secretaría de Educación Pública (SEP). Apesar de estos avances se reconocen ciertas limitaciones en la informacióndisponible, y alguna falta de homogeneidad en los criterios para clasificary captar a esta población”. Clasificación de tipos de Discapacidad, INEGI,pag. 1.h tt p : / / w w w. i n e g i . g o b . m x / e s t /c o n te n i d o s / e s p a n o l / m e t o d o l o g i as /c l a s i f i c a d o r e s / C l a s i f i c a c i % C 3 % B 3 n % 2 0 d e % 2 0 T i p o % 2 0 d e % 2 0 -Discapacidad.pdf
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forma que la discapacidad motora resultante de una lesióncerebral adquirida en una edad muy temprana genera un cuadroy se desarrolla en un contexto muy diferente que la discapacidadmotora resultado de una enfermedad en edad adulta o de unaccidente traumático.Para dar cuenta de ello, y del universo implicado en lasalteraciones neuromotrices adquiridas al nacer o en la infanciatemprana, describiremos brevemente la parálisis cerebralinfantil:
La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosay no es progresiva.
Es un padecimiento que se caracteriza principalmente porla inhabilidad de poder controlar completamente las funcionesdel sistema motor. Esto puede incluir hipotonía, espasmos origidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/otrastornos en la postura o movilidad del cuerpo. La parálisiscerebral es una condición de vida. No puede ser curada en sentidoestricto ya que su origen se encuentra en una lesión cerebral;pero el aprendizaje y la rehabilitación tempranas hacen una grandiferencia en cuanto a las limitaciones y necesidades de lapersona con parálisis cerebral.
2. LA PARÁLISIS CEREBRAL INFANTILEl origen de la parálisis cerebral es multifactorial, muchas causaspueden contribuir a provocar una lesión cerebral en el períodopre, peri o posnatal; provoca un conjunto diferenciado detrastornos.Muchos de los casos de Parálisis Cerebral no tienenuna causa conocida. El trastorno se manifiesta en el desarrollodel niño. Podemos afirmar que aunque hay tipos de parálisiscerebral, cada caso es singular, ya que depende del tipo y lugar
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de la lesión cerebral, y de la interacción y estimulo que rodee alrecién nacido.
La parálisis cerebral infantil es el resultado de un accidenteo enfermedad que se produce en el periodo prenatal, perinatal opostnatal (cinco primeros años de vida).
Factor Causa Prenatal Infecciones como toxoplasmosis, rubéola,
citomegalovirus Hipoxia: falta de oxígeno Rubéola Exposición a rayos x Diabetes, desnutrición materna Preclamsia o Eclamsia Hemorragias Placenta previa Complicaciones obstétricas
Perinatal Desprendimiento de la placenta Prematuridad y bajo peso Incompa�bilidad sanguínea Preclamsia Eclamsia Ictericia Trauma craneal Asfixia, Hipoxia y Anoxia
Postnatal
Enfermedades infecciosas Accidentes cardiovasculares Meningi�s Encefalopa�as post-infecciosas o post-vacunación Anoxia por sumersión y por bronco-aspiración Paro respiratorio Desnutrición Trauma craneoencefálico
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La Parálisis Cerebral puede variar de ligera, moderada a severa.Algunos niños con PC ligero e inclusive moderado pueden no serdiagnosticadoshasta después de cumplir los dos años. Damosalgunos ejemplos de la etiología de la PCI.
Hay niños con mayor riesgo de padecer una parálisis cerebral:
o Los niños prematuros o que tienen un peso bajo al nacer. Elriesgo es más alto entre los niños que nacieron con menosde 2500 gr. y entre los niños nacidos con menos de 37semanas de gestación.
o Los bebés de madres que sufrieron hemorragia vaginaldurante el embarazo y presencia de excesivas proteínas enla orina.
o Los bebés de madres que tuvieron un parto muy difícil, sobretodo en casos de presentación de nalgas del bebé.
o Problemas respiratorios o vasculares del bebe durante elparto
o Los bebés que expulsan meconio, lo que significa que seestaban formando heces dentro del útero.
o Malformaciones congénitas en diferentes lugares delsistema nervioso.
o Baja puntuación Apgar. La puntuación Apgar es unaevaluación numérica que refleja la condición del reciénnacido. Para ello, los médicos periódicamente verifican lafrecuencia cardiaca del niño, la respiración, el tono muscular,los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutosdespués del parto. Los médicos asignan puntos. Una bajapuntuación después de 20 minutos tras el parto es una señalimportante de posibles problemas.
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o Partos múltiples. Gemelos, trillizos u otros partos múltiplesse asocian a un riesgo más alto de parálisis cerebral.
o Hipertiroidismo materno
Es importante conocer estas señales de advertencia, ya queayuda a mantener una estrecha vigilancia por parte de lasfamilias en el desarrollo ulterior del bebé.Las personas que padecen parálisis cerebral pueden tambiénpadecer de una variedad de problemas además de los trastornosal sistema motor. Entre estos problemas se encuentran:problemas en la percepción visual o auditiva, problemas en ellenguaje, convulsiones, dificultades cognitivas, retraso mental,dificultades para alimentarse, falta de control de los intestinoso de la vejiga, problemas respiratorios.La parálisis cerebral se ha clasificado según rasgos que dominanel cuadro general:
Espasticidad: aumento exagerado del tono muscular (hipertonía),por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados.Afecta al 70-80% de los pacientes.
Atetosis: se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que haymovimientos descoordinados, lentos, no controlables. Estosmovimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o laspiernas y en algunos casos los músculos de la cara y lalengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Losmovimientos aumentan a menudo con el estrés emocionaly desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemaspara coordinar los movimientos musculares necesarios parael habla (disartria).
Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinaciónmotora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la quelas personas afectadas caminan inestablemente, poniendolos pies muy separados uno del otro
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Mixto: es lo más frecuente, manifiestan diferentes carac-terísticas de los anteriores tipos. La combinación másfrecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.
También se clasifica según las partes del cuerpo másinvolucradas:Hemiplejia o hemiparesia: se encuentra afectada uno de los dos
lados del cuerpo.Diplejía o diparesia: la mitad inferior está más afectada que la
superior.Cuadriplejía o cuadriparesia: los cuatro miembros están
afectados.Paraplejía o paraparesia: afectación de los miembros inferiores.Monoplejía o monoparesia: se encuentra afectado un sólo
miembro.Triplejía o triparesia: se encuentran afectados tres miembros.
Según el grado de afectación se clasifica en:Severa: no hay prácticamente autonomía.Moderada: tiene autonomía o necesita alguna asistencia.Leve: tiene total autonomía.
Un niño con parálisis cerebral puede tener alguno o lamayoría de los siguientes síntomas: Movimientos lentos, torpeso vacilantes, Rigidez, Debilidad, Espasmos musculares, Flojedad,Fatiga, Movimientos involuntarios.
Detallaremos algunas de las alteraciones de movimiento másfrecuentes en la parálisis cerebral:
Movimientos distónicos: son contracciones anómalas delos músculos agonistas y antagonistas de una o variasarticulaciones. Lo que se ve alterado es la calidad de movimiento,el resultado es un movimiento o una postura con una distribución
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tónica patológica. En estos casos es importante cuidar mucholas articulaciones. Estos movimientos pueden ser:
Tic´s: contracción convulsiva e involuntaria de ciertosmúsculos.Corea: movimientos bruscos rápidos irregulares y desordenados
que pueden afectar uno o varios segmentos del cuerpo.Balismos: se caracterizan por su brusquedad, por su rapidez de
ejecución y sobre todo por su amplitud. Son inesperados yrepetitivos, afectan a las extremidades al tronco y a lacadera.
Mioclonias: movimiento involuntario de aparición súbita, brusco,de breve duración. Consiste en una contracción muscularque afectan territorios musculares más o menos amplios.
Temblor: agitación involuntaria con pequeños movimientosconvulsivosMovimientos espásticos:
Espasmos: Son contracciones musculares involuntarias ypersistentes. Se ocasionan por un sobresalto y de manerafrecuente provocan una acción brusca. Ante unamanipulación de este tipo los músculos reaccionancontrayéndose.
Opistotonos: Tipo de espasmos que afecta a los músculos de lanuca y del dorso, contrayéndose haciendo que la personase arquee, con los talones y el occipucio como puntos deapoyo. Duran unos segundos después de los cuales lapersona se recupera.
Clonus: es un fenómeno que sucede por la extensión brusca ypasiva de los tendones de un grupo muscular que comienzaa contraerse rítmica e involuntariamente. Movimiento típicoobservado en el pie.
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Es difícil para los médicos predecir cómo afectará la parálisiscerebral al niño que la presenta. En todo caso, la intervencióntemprana es la clave de un mejor desarrollo de las habilidadesde la persona con parálisis cerebral, por eso es importanteintervenir durante los primeros dos años de vida aún sin tenermucha seguridad en cuanto al diagnóstico.
Tras la descripción realizada, cabe preguntarse dónde cabela parálisis cerebral en tanto discapacidad. En la CIDDM resultaclaro que su adscripción se encuentra en el grupo deDiscapacidad Múltiple. Sus manifestaciones y necesidadesexceden a la disfunción motórica que también presenta y por lacual muchas veces se les clasifica, al no poder caminar o hacerlocon dificultad y de manera in-coordinada6. Sin embargo, se tratade una discapacidad que involucra, de manera diferencial encada caso, los sistemas cognitivos, de percepción, del lenguaje,motriz y musculo-esquelético. Y con la singularidad de queaparece en bebés recién nacidos.
3. INVISIBILIZACIÓN DE LA INCIDENCIA DE LA PARÁLISISCEREBRAL Y ALTERACIONES NEUROMOTRICES AFINES ENMÉXICO
El censo del año 2000 y del 2010 ya incorporan, como decíamoscon antelación, una clasificación mucho más cuidadosa basadaen la CIDDM. Sin embargo, el análisis mismo de la información
6Así lo quiere asentar la clasificación aplicada en el censo 2000, que in-dica que se excluyen del grupo de discapacidad motriz “… las combinacionesde las discapacidades de este grupo con las de los grupos 1 Sensoriales y dela comunicación y 3 Mentales, y con las del subgrupo 430 Otro tipo dediscapacidades, ya que estas combinaciones se clasifican en el subgrupo401-422 Discapacidades múltiples”. Ver INEGI Clasificación de tipo dediscapacidad, pag. 22
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oscurece la evaluación de la discapacidad neuromotriz infantil,básicamente porque se le considera discapacidad motriz; loselementos que nos proporciona la CIF posicionaría a estapoblación bajo el grupo de discapacidad múltiple; la parálisiscerebral es en sí una discapacidad que altera no sólo el sistemamotor, como queda claramente descrito páginas arriba, sino lossistemas cognitivos, de percepción y de lenguaje, en mayor omenor medida.Se trata además de una discapacidad que debe de serconsiderada como un trastorno del desarrollo, para la cual resultainsuficiente –aunque necesaria- la rehabilitación física.Por otra parte, el análisis de la información parecería indicarque enfrentamos un problema de diagnóstico tardío;“Así, destaca la poca presencia de la discapacidad entre los 0 y4 años y el salto en los porcentajes de población con discapacidaden los grupos de 5 a 9 y 10 a 14 años. El proceso de aprendizajedel lenguaje y la incorporación al sistema escolarizado parecenfavorecer las circunstancias en las que se detectan diversostipos de discapacidad”.(lNEGI, 2004, Las personas condiscapacidad en México: una visión censal, 2004. Pag. 25)Esta aseveración puede ser interpretada en el sentido de que esindicativa de un vacío de diagnóstico oportuno por parte de losservicios de salud, con la subsecuente ausencia de unaintervención temprana, prácticamente inexistente en nuestropaís. Debemos agregar a este hecho el de que el diagnóstico nose encadena con una estructura de opciones que orienten a lasfamilias en relación al mejor manejo y atención de su hijo o hija.En la población atendida por nuestra asociación, del 2001 a lafecha, hemos constatado dos situaciones recurrentes: familiasa las que no se les realiza el diagnóstico de alteraciones delsistema nervioso central, sino de prematurez, y por tanto cursan
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sin atención al menos todo el primer año; y familias a quienesse les da un diagnóstico médico que permanece desvinculadode alternativas integrales para la promoción del desarrollo. Enambos casos, los niños llegan a sistemas de rehabilitaciónintegral después de los tres, cuatro años de edad.
Porcentaje de población por grupos de edad según tipo de discapacidad,2000
Grupos de edad Motriz Auditiva Lenguaje Visual Mental
Total 45.3 15.7 4.9 26.0 16.1
Niños 35.1 12.0 10.3 15.1 33.9
Jóvenes 31.4 11.2 10.1 17.3 36.4
Adultos 43.2 12.0 4.7 28.7 15.7
Adultos mayores 55.1 21.0 1.4 30.5 3.7
FUENTE: INEGI. XII CGPV 2000. Base de datos.
NOTA: La suma de los tipos de discapacidad puede ser mayor a cien debido a la poblacióncon más de una discapacidad; el porcentaje secalculó en relación al total de personascon discapacidad en cada grupo de edad.
Salud, discapacidad y seguridad social
Distribución porcentual de la población con limitación en la
actividad según sexo para cada grupo de edad, 2010
Grupos quinquenales de edad Total Hombres Mujeres
Total 5,739,270.00 48.9 51.1
0 a 14 años 520,369.00 58.2 41.8
15 a 29 años 566,587.00 57.4 42.6
30 a 59 años 1,881,162.00 50.2 49.8
60 a 84 años 2,336,277.00 45.3 54.7
85 y más años 431,519.00 40.9 59.1
No especificado 3,356.00 53.5 46.5
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Los censos, a pesar del avance que ha representado el del año2000, no dan los elementos suficientes para reconocer laincidencia real de la parálisis cerebral en México, ya sea porqueestos casos aparecen clasificados como discapacidad motriz,ya sea porque no aparecen censados debido a su edad tempranay ausencia de un diagnóstico a tiempo para reconocer e interveniren los casos de la discapacidad neuromotriz infantil, es decir, eltratamiento de la lesión cerebral infantil.Sin embargo, es un hecho que la incidencia es mucho mayor queel promedio que tiene Europa y los Estados Unidos, donde sehabla de uno a dos casos por cada mil nacidos. El Centro Nacionalde Rehabilitación, para el año 2002, nos dio el dato de oncecasos por cada mil nacidos con algún tipo de problema, de loscuales, de cinco a seis serían parálisis cerebral infantil. El númerode nacimientos en México en el año 1990 según INEGI fue de2,735,312. Considerando la incidencia que sugiere el INRestaríamos hablando de 16,415 casos anuales. El promedioanual de nacimiento en México, para el 2010, fue de 19,39 porcada mil habitantes.Se trata de una incidencia importante, multifactorial, nofácilmente reversible en relación a la incidencia. De estepanorama surgen necesidades esenciales para fundamentar lapolítica social en salud pero también, y esto es lo que vamos aargumentar en este trabajo, en educación especial, que permitanpor un lado, la disminución de casos, y por el otro, la adecuadainserción social de la población con esta afección, y de susfamilias.
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4. DEL MODELO MÉDICO AL MODELO SOCIAL: OPCIONES DE
DESARROLLO E INCLUSIÓN
Es sólo en las décadas recientes, y con muchas dificultades,
que el problema de la discapacidad se ha posicionado en la
agenda política de la nación. Esto se deriva al contexto general
en el cuál los servicios de salud y de educación se ven
constantemente adelgazados por parte de las políticas
neoliberales que definen los modelos económicos y políticos de
la región; pero a ello subyace, en el caso de la discapacidad, la
persistencia de una cultura de exclusión que aún hoy domina, y
que por un lado se basa en la ignorancia de la especificidad del
mundo de las discapacidades, y por otro, de su definición y
exclusión al medirse en relación al modelo productivista
prevaleciente.
Es en este contexto que surgen también las iniciativas de la
sociedad civil organizada, en torno a los distintos ejes que
conforman el conglomerado múltiple de las personas con alguna
discapacidad. Se releva de esta manera a las familias de estas
personas, a las cuáles definimos también como “en situación de
discapacidad”, ya que tienen que enfrentar el lidiar cotidiano
con una serie de estructuras sociales y de operaciones del sentido
común que las coloca en el margen. Desde este entorno surgen
las mejores iniciativas por el hecho de ser las más integrales en
cuanto a lo que significa “ser y vivir” con discapacidad.
Queremos resaltar entonces la falta de planteamientos
integrales en relación a las diferentes discapacidades. El
desplazamiento de una visión estrictamente medicalizada de la
misma es evidente incluso en los instrumentos internacionales
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para reconocer, clasificar y medir las discapacidades7. Pero ¿quéde la relación de esto con las políticas de desarrollo e inclusiónque deben corresponder a ese análisis? Podemos extender laafirmación que sobre la discapacidad intelectual afirma el estudiosobre discriminación y discapacidad intelectual y mental enMéxico8 “…en México, prevalece un patrón cultural y social desegregación y discriminación. En México existe una falta deacceso universal a los servicios sociales y de salud entre estegrupo (…) De la misma manera, faltan programas en México quepromuevan entre las personas con discapacidad intelectual laindependencia, el empoderamiento o ejercicio de derechos y laintegración social y laboral.” p. 14
La discriminación es una actitud ante lo diferente que tienesu origen básicamente en la falta de información, aldesconocimiento, que propicia temor y prejuicio. Por tanto,podemos asegurar que la principal barrera que subyace a laintegración e inclusión social de las personas con discapacidaden nuestro país tiene que ver con una cultura de exclusión. Estacultura de exclusión es compleja, ya que compromete desde ladefinición de discapacidad, su medicalización, la segregaciónsocial que se manifiesta en las políticas de no inclusión de losespacios de formación y desarrollo como las escuelas, losespacios colectivos, la vida comunitaria, y muy sustancialmente,
7Para el año 2001 en el contexto de adopción de la CIF la OMS propuso lasiguiente definición de discapacidad: “la interacción dinámica que hayentre las condiciones de salud con los factores personales (edad, sexo,personalidad y nivel de educación), físicos, sociales y ambientales.”Podemos compararla con la definición de 1980, “una restricción o carencia(resultado de un impedimento) de habilidades para realizar algunaactividad de una manera normal.”8Documento de la Dirección General Adjunta de Estudios, Legislación yPolíticas Públicas E062009 del CONAPRED, Diciembre 2009, realizado por lainvestigadora Betania Allen Leigh, el Dr. Gregorio KatzGuss y el Dr. EduardoCésar Lazcano Ponce.
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en las representaciones dominantes de la persona condiscapacidad o en una situación de discapacidad.Para tener el cuadro completo de la discapacidad en México hayque agregar la escasa atención médica prenatal, perinatal yposnatal, la prevalencia de la maternidad en el periodo deadolescencia, la inestabilidad familiar, la mala calidad de laatención natal por parte de múltiples e inadecuados cuidadoresy profesionales de la salud, los bajos niveles de estimulación yeducación, el maltrato infantil, a lo que se agrega la situaciónde violencia incrementada en los últimos años.9
Como parte de los problemas estructurales que se conviertenen barreras del entorno para el pleno desarrollo de las personascon discapacidad, podemos señalar la falta de cooperación y deorientación de las instancias involucradas. Si el problema de ladiscapacidad es bio-psico-social, requiere de un modelointerinstitucional en un primer nivel, de un modelo integral deeducación y desarrollo, y de un modelo comunitario, y de unavisión distinta de la discapacidad, que se traduce muyadecuadamente en la frase: la discapacidad no es un límite, esun reto.
Servicios de salud, la familia y la integralidad de la visión dela discapacidadCuando una familia recibe a un hijo/hija con parálisis cerebral,se inicia la primera interacción entre la persona y el medioambiente. Este primer encuentro está ya mediado por una seriede representaciones de la discapacidad, que podrán hacer de larelación médico-familia-persona con discapacidad positiva onegativa, al tiempo que producir diferentes grados de aceptacióno de rechazo de la situación. El trabajo con las familias que
9Actualmente, en Ciudad Juárez, por ejemplo, existen asociaciones civiles
que tratan la discapacidad producto de una situación de violencia.
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reciben a un miembro (hijo, hija, nieto, etc) con parálisis cerebral,es esencial para lograr un primer momento de aceptación einclusión. Se debe lidiar con la frustración, con sentimientosambivalentes, con la desesperación; y todo ello se conjuga conla falta de caminos. La incertidumbre en el futuro del niño reciénnacido es un sentimiento poderoso que puede ser guiado positivao negativamente. El contar con espacios colectivos, quecompartan las mismas inquietudes, donde las familias que hanpasado ya por la experiencia sirvan de apoyo socializando susconocimientos con las nuevas familias es tremendamenteimportante. Esos espacios ayudan a superar los mecanismos denegación, a entrenarse en la observación del desarrollo del niño,es el espacio indicado para incidir en el manejo del niño, esdecir, intervenir proactivamente en la construcción del “medioambiente”. En relación con los servicios médicos, es muyimportante que las familias sean partícipes lo mástempranamente posible del diagnóstico, pero en términos depronóstico, es igualmente importante que el médico o losservicios de salud puedan indicar opciones de seguimiento,intervención y desarrollo para esos niños y sus familias. Esurgente incidir en la mirada médica y de los servicios de saludde la discapacidad, que en lo general es muy pesimista, negadorainclusive de los efectos positivos de la rehabilitación –aún encontra de la evidencia científica; sólo en los últimos años elreconocimiento de la plasticidad cerebral ha podido disminuirlos pronósticos totalmente negativos de las posibilidades dedesarrollo de los niños con parálisis cerebral.10 Es por ello que la
10Tenemos multitud de casos en nuestro Centro de Atención en los que ala mamá se le ha dicho explícitamente: “no hay nada que hacer con suhijo/a, será un vegetal, lo mejor es que no sobreviva…”; los casos que hoytenemos con esos testimonios, han mostrado un descreimiento delsaber médico, y una persistencia, sobre todo de la madre o de la abuela-en la búsqueda de opciones de desarrollo para el niño/a.
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intervención desde y con las familias es sustancial, porque esen ese entorno y en los primeros años de vida que se instalarála visión que la persona tendrá de su propia discapacidad y de loque ello significa en términos sociales. Es desde este momentoque un modelo integral es necesario. Las familias son las quedeben ser apoyadas con modelos y filosofías alternativas parael entendimiento y la representación de la discapacidad, parapoder incidir en “lo que significa” la discapacidad. De algunamanera es la familia la que entra en una situación dediscapacidad; en nuestra experiencia, en los casos exitosos deaceptación y desarrollo de una actitud pro-activa en torno a ladiscapacidad, siempre hay un miembro de la familia que puede“ver” a la persona tras la discapacidad, en contra de la miradadel especialista, y de la fragmentación que implica entrar alsistema de salud para “corregir partes” del cuerpo del paciente.
De la discapacidad (neuro) motriz a el trastorno en eldesarrollo.
Insistimos en que la clasificación de la discapacidad es la basepara generar las políticas públicas que le corresponden paraatender al objetivo de la inclusión y el desarrollo de la persona.En el caso de la parálisis cerebral, la intervención temprana esesencial para conducir a la persona al máximo de su potencialde desarrollo funcional. Hasta el momento, en nuestro país, lavisión de la parálisis cerebral sigue siendo fundamentalmentemédica y terapéutica. Esta visión no contribuye a clarificar losniveles de intervención necesarios para que el entorno socialofrezca las mayores oportunidades de desarrollo y porconsiguiente, mejor integración social.
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Los esfuerzos institucionales y las resoluciones internacionalespor desarrollar un enfoque biopsicosocial de la discapacidadconllevan una redefinición de “lo social” que excede a lamedición normativa; que trata de acercarse a la persona fuerade los marcos de “normalidad” que impone la vida en común talcomo está estructurada en el presente, y donde la capacidad defuncionar en sociedad de la persona tiene que ver con la eficaciade su desempeño en un sistema volcado hacia la competencia,el éxito individual y el productivismo. Por ello, el punto de lainclusión de las personas con discapacidad, es decir, de lapluralidad radical de las personas, en un modelo social, es unpunto álgido que afecta orientaciones centrales de los modelosde convivencia vigentes. No se resuelve a través de mandatosde integración escolar si esa integración no afecta al modeloeducacional mismo. No se resuelve con políticas de diseñoarquitectónico –aunque estas sean una condición-, ni contransporte adecuado, ni con libros de texto en braile; todo estoes necesario y fundamental, pero no suficiente. Es necesario irmás allá en el diseño de políticas de inclusión, porque de lo quese trata es de promover y alentar la convivencia con las personascon discapacidad, la interacción y el aprendizaje mutuo –que nola tolerancia.Los instrumentos recientes propuestos por la OMS y la ONU vandirigidos a una comprensión más integral de la discapacidad, alpasar del interés centrado en “las consecuencias de unaenfermedad” al espectro más amplio y complejo de “acomponentes de salud”. La insistencia en el modelo social paraconsiderar la discapacidad sienta las bases para comprender sumultidimensionalidad, para centrar el problema no sólo en lapersona, sino en el entorno social.11
11INEGI, Las personas con discapacidad en México. Una visión Censal. 2004.
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Nuestro planteamiento parte del reconocimiento del avance queactualmente tenemos en términos de las definicionesinternacionales y de las resoluciones en relación a la nodiscriminación de las personas con discapacidad; al mismotiempo, reconocemos que para que estas resoluciones se reflejenen las prácticas sociales, es necesario un cambio de perspectivaque tenga a la cultura y ls representaciones sociales por objeto.La Convención sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad: Protocolo Facultativo, de la ONU, en su Artículo3, Principios Generales, asienta lo siguiente:12
Los principios de la presente Convención serán:
a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual,incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y laindependencia de las personas;
b) La no discriminación;c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas
con discapacidad como parte de la diversidad y la condiciónhumanas;
e) La igualdad de oportunidades;f) La accesibilidad;g) La igualdad entre el hombre y la mujer;f) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las
niñas con discapacidad y de su derecho a preservar suidentidad.
12http://es.wikisource.org/wiki/Convenci%C3%B3n_sobre_los_Derechos_de_las_Personas_con_Discapacidad_ y_su_Protocolo_ Facultativo_de_las_Naciones_Unidas:_04.
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Teniendo estos principios como marco orientativo, elproblema se dirige a las estrategias para lograr cada uno deellos.
La experiencia de la asociación Con Nosotros a.c., aunquereferida exclusivamente a la discapacidad motriz de origenneurológico, ofrece desde nuestro punto de vista, un modeloholístico de desarrollo de la persona con discapacidadneuromotriz, al tiempo que un modelo y una filosofía de vidapara su entorno –familia, escuela, espacio laboral.
5. MODELO DE CRIANZA Y EDUCACION CONDUCIDA COMOUNA ALTERNATIVA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADNEUROMOTRIZ
La discapacidad neuromotriz en México es aún consideradamayormente como un problema médico; el médico neurólogo, elrehabilitador físico, el ortopedista y ortesista, el psicólogo, y enmenor medida el educador, forman parte del equipo que se integraen torno a un caso de parálisis cerebral.
Los métodos de rehabilitación más generalizados en nuestropaís se centran en razonamientos mecánicos (liberación dearticulaciones, alineamiento postural respecto al eje de gravedad)y razonamientos neurológicos (estímulos propioceptivos más omenos intensivos que buscan cambiar la función del SistemaNervioso Central dañado).
Si bien la rehabilitación de distinto tipo se basa ya en la idea (yconstatación clínica) de la plasticidad cerebral, es decir, la capacidadcerebral de regenerar la conexión neuronal ahí donde ha sidodañada, la manera tradicional de organizar el esquema deintervención es terapéutico. Se basa en la idea de la rehabilitaciónen una clínica o consultorio, por algunas horas a la semana. Ennuestro país hay escasos estudios sobre la eficacia de los
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tratamientos fisioterapéuticos de la parálisis cerebral.Investigaciones realizadas en Alemania y España, sin embargo,apuntan al hecho de que la mayoría de los pacientes, aunqueprevienen contracturas y logran mejoras posturales, no logran laindependencia en las tareas de la vida diaria, lo cual indica que nose están obteniendo los resultados esperados mediante las terapiasconvencionales y que hay que buscar alternativas. (Informe sobrela utilidad del método Petõ parala rehabilitación de los niños conparálisis cerebral, Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias(AETS), Madrid, abril 2000)
La potencialidad neuronal de reconectarse, de “aprender aaprender”, se ve mermada por la falta de integridad del modelo deatención. El descubrimiento central del Dr. András Petõ, es que elaprendizaje motriz, cognitivo y emocional están interconectados.Es la persona en su totalidad la que se rehabilita, no sus músculos,sino su coordinación cerebral. Para ello requiere de un entornosignificante, donde el movimiento adquiera sentido práctico, y dondeel aprendizaje motriz lo lleve también a ir construyendo suexperiencia cognitiva y emocional. Es la personalidad del niño laque debe ser tratada, a través de una pedagogía que lo guía aresolver dificultades, a desarrollar estrategias.
Esta metodología es conocida entre los especialistas enrehabilitación como método Petõ; en nuestro país se le refierecomo una de las técnicas, junto con el neurodesarrollo o elmétodo Doman. Sin embargo, y en comparación con estas, nuncase ha desarrollado en su propuesta integral. Y no ha sidodesarrollada en su integralidad justamente porque no se tratade una técnica de rehabilitación, sino de una pedagogía; excedea la visión medicalizada y terapéutica del “paciente” para generarun entorno de aprendizaje, donde el “estudiante” aprende aaprender. Se trata de un acercamiento que rompe radicalmente
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con la visión de la discapacidad neuromotora como enfermedad,para centrarla en un problema de aprendizaje que involucra a lapersona de manera integral en su interacción con el entorno.
Este sistema se desarrolla en Hungría de postguerra, no seconoce en europa occidental sino hasta fines de los años 80s,cuando una familia inglesa lleva a su hijo al Instituto Petõ porquese corría la voz de que en ese lugar “enseñaban a los niños acaminar”13. La década de los noventa es la de expansión de estesistema en Europa, formando hoy parte de las opciones queofrece el estado para la educación y desarrollo de estos niños(Hungría, Noruega, Inglaterra, Alemania, Suecia). En el año 2000se abre la capacitación de los profesionistas en este método,que ya es conocido a nivel mundial bajo la denominación deEducación Conducida (ConductiveEducation), en Michigan,Estados Unidos. A partir de este momento, proliferan losproyectos en Asia y los países árabes; una de las experienciasmás largas y consistentes es la de Israel (TzadKadima), dondese mantiene integrada a la escuela regular.
En México tenemos documentadas dos experienciasantecesoras a la de nuestra asociación interesadas en conocery practicar el método Petõ:
APAC, en el año 1983 aproximadamente, manda a tres desus terapeutas a aprender EC a un instituto en Inglaterra, segúnnos fue relatado por su fundadora, Carmen Ortiz Monasterio, enel año 2004. Se elaboraron los muebles y las canciones parainiciar la educación conducida, pero poco a poco se fueabandonando como metodología central por no poder tenercapacitación constante del extranjero.
13El testimonio de este viaje y el impacto que tuvo en Inglaterra, donde en1991 se funda el Instituto Nacional de Educación Conductiva, puedeencontrarse en el video documental Standing up forJoe, de la BBC, 1989.
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La segunda experiencia surge de un núcleo de médicosneurólogos. Se trata del Centro Neurológico para Niños yAdolescentes de Monterrey, Nuevo León, dirigido por el Dr RaúlCalderón González. En este centro se inicia un protocolo y seaplica la educación conducida (así es como traducen“conductiveeducation” ), y hacen un estudio comparativo entreun grupo de niños que continúan la rehabilitación físicatradicional, con terapia ocupacional, y la educación conducida.Aplican un instrumento de medición de grado de avancefuncional. Los resultados son concluyentes, y animan a losautores de la investigación (Calderón, Tijerina y Maldonado:1989) que para la rehabilitación de personas con parálisiscerebral y alteraciones afines, es ampliamente recomendablesu aplicación, ya que se obtienen muchos más resultados quecon la terapia física. De esta experiencia retomamos ladenominación de Educación Conducida y no Conducida, paraevitar el malentendido que comprende a esta propuesta comouna manifestación del conductismo.
La educación conducida entonces es una pedagogía integralpara las personas con alteraciones neuromotoras que, aunquedesarrollada en la década de los 50s, no viaja a nuestro país; se leconoce como algo que desarrolló el Doctor Petõ en Hungría, peronunca se ha implementado de manera consistente, mucho menosse ha transferido como conocimiento específico y como una prácticadentro de las opciones de atención para esta población especial.
Con Nosotros a.c. se funda en al año 2001 con el objetivo de“transferir” esta metodología a México; a través de un pequeñocentro donde inicialmente se tratan a cinco niños, va realizandouna adaptación de la metodología a la cultura y medio locales; através de estancias de entrenamiento de conductores húngaros delInstituto Petõ, jóvenes maestros mexicanos se han ido introduciendoal mundo de la conducción.
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En lo que sigue del presente trabajo delinearemos los puntoscentrales que hacen de la educación conducida una propuestaholística, que responde a los posicionamientos del modelo socialpara atender a la discapacidad, sin olvidar las bases médicas quela sustentan; posteriormente pasaremos a presentar algunos delos casos más notables de desarrollo integral de los estudiantes decon nostrosa.c. con parálisis cerebral.
¿Qué es la educación conducida?Magrit Gajá, de 10 años de edad, conoció la EC desde los ocho
años. Su opinión al respecto fue: “Me gusta porque no es una terapia,aprendes cosas”. Juan Carlos Pagaza, a la edad de doce años, trasdos años de EC opinaba: “Lo que el conductor te deja claro es quenadie te lo va a hacer, lo tienes que hacer tu…la EC también teorganiza la mente”.
Los términos conducción y conductivo proceden del DoctorPetõ14 y hacen referencia a una forma activa de aprendizaje queimplica establecer un objetivo y su solución. La actividad es unelemento esencial en la EC. Sin embargo, la actividad no puededarse de manera aislada; el aprendizaje global y el desarrollo delniño se alcanzan en un proceso complejo de interacción entre elámbito emocional, cognitivo y motriz y siempre de cara a un contextogrupal.
La Plasticidad cerebral en la educación conducidaAl momento de comenzar a trabajar con personas con parálisiscerebral el conductor puede darse cuenta que el niño joven oadulto a pesar de tener un cuerpo que no responde a movimientosfinos o específicos, tiene la intención de realizarlos, entonces
14AndrásPetö (1893-1967) fue un médico especialista en neurología yortopedia formado en Budapest y Viena; formó parte del círculo de Viena,como médico incursiona en el ámbito de la psicología, del drama-teatro(Moreno), la música, la filosofía budista.
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se da cuenta que el cerebro tiene un nivel de adaptación quebusca crear nuevas alternativas de movimiento. Mediante laestimulación, aprendizajes previos e incluso efectos emocionalesgenerados por un guía o conductor hacia la persona con parálisiscerebral lo llevara a un movimiento mucho más eficaz.
Desde un punto vista clínico la plasticidad cerebral se refierea:
“La adaptación que experimenta el sistema nervioso antecambios en su medio externo e interno, además puede reflejarla adaptación funcional del cerebro para minimizar los efectosde las lesiones estructurales y funcionales. Esta recuperacióncerebral puede ocurrir por grados; sin embargo, las gananciasfuncionales continúan por años después de la lesión. El gradode recuperación depende de diversos factores, entre los que seincluyen: edad, área comprometida del cerebro, cantidad deltejido afectado, rapidez del daño, mecanismos de reorganizacióncerebral, así como de factores ambientales y psicosociales”15
La plasticidad cerebral indica que el cerebro es losuficientemente flexible como para aprender y resolverproblemas de adaptación. Contrariamente a la idea de que losdaños del sistema nervioso central son irreversibles, la EC sebasa en la idea de que éste puede aprender. Esto ocurre mejorbajo dos condiciones: presentando objetivos funcionales queresponden a necesidades reales, y que requieren del cerebro labúsqueda de soluciones; y contando con las condicionesambientales y psicológicas conducentes a este proceso deaprendizaje. El cerebro es un sistema incesantemente activo,del cual se sabe aún muy poco (Brailowsky et al: 2004)
15Aguilar Rebolledo Francisco, Plasticidad Cerebral: antecedentes científicos
y perspectivas de desarrollo Bol. Med. Hosp. InfantMéx. 1998.
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Lebeer: 2003 ha mostrado cuán importante es la motivaciónde la persona para realizar tareas que desde un punto de vistaclínico parecen imposibles; la motivación en la educaciónConducida es el impulso que se debe de generar hacia el alumnopara lograr metas, la motivación debe ser de una manera en lacual el alumno aprende mediante un ritmo sin llegar al estréspor no saber alguna respuesta, sino de manera práctica y conjuego donde el alumno aumente su intelecto de forma sencilla yeficaz. La motivación no es sinónimo de competencia, a vecesse cae en ese error; sino, que uno de sus fines es el de relacionara todos los alumnos y no sentirse excluidos, realizar tareas conlas cuales se diviertan y se logre un proceso de enseñanzaaprendizaje.
En términos de la motivación para el aprendizaje motor, elsecreto está en romper la pasividad, lograr que el esfuerzo pararealizar algo, por mínimo que sea, se convierta en un logro paraquien lo realiza, de tal forma que el esfuerzo valga la pena. Lamotivación para lograr la independencia sólo puede venir de laformación de un espíritu que acepta el reto, y trabaja arduamentepara lograrlo.
La ortofunción, concepto clave en la educación conducida
Maria Hari (2001)16 se refiere a la EC como un sistema deeducación cuyo propósito central es el restablecimientoortofuncional de formas de desorganización en las funcioneshumanas, en particular, en las personas con disfuncionesmotrices. El restablecimiento ortofuncional significa ser capazde trabajar y lograr un propósito, ser capaz de mostrar interésen diversas cosas y volverse productivo.El proceso de la16MariaHari (1923-2001) es la gran sistematizadora de la pedagogía queAndrásPetö practicaba; a ella se le debe gran parte de los trabajos escritosfundamentales que orientan sobre los principios de la Educación Conducida
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Educación Conducida está basado en cualidades humanas queexisten aun cuando haya un serio daño en el sistema nervioso.Estas cualidades son esencialmente diferentes a las de losanimales. Y a ellas se dirige la EC.Las cualidades humanasespecíficas surgen cuando un ser humano se esfuerza porcomprender, incluso cuando aún no es capaz de aprender ellenguaje. Hacemos un esfuerzo por comprendernos mutuamentey por comprender los mensajes de las situaciones que nosrodean. También tenemos un fuerte deseo de expresarnos y decomunicarnos. No podemos vivir aislados y sin involucrarnos.De hecho, nuestro entendimiento influye en nuestro interés y enlo que será más inmediato a nuestras acciones. El aspecto delser humano que más le interesa a la EC es que es un ser creativo.Construye una imagen de la realidad basada en sí mismo y ensu contexto. Lo que comprende y aprende no es una simple copia,sino una construcción nueva. Esta imagen recién creadatransforma al original, y se convierte en un todo coherente, unaentidad completa en la mente de la persona.
Esta definición de la capacidad para comprender y reconstruirexplica la deficiencia en el acto de sólo copiar y llevar a cabomecánicamente los movimientos de una acción que queremosque alguien aprenda. “Aprender” en la EC no significa hacer quealguien copie movimientos prescritos. En esa acción veremosque la persona permanece alienada del movimiento copiado. Eslo mismo con todo tipo de aprendizaje. Nos volvemos conscientesde que aprender no consiste sólo en copiar y dejarse llevar porla intervención del maestro. Al contrario, es muy importante parala persona que está aprendiendo tener una clara percepción deestar involucrado, abandonar la pasividad y reconstruir elcontenido implícito de una acción. Esta reconstrucción no debeser llevada a cabo simplemente sumando los fragmentos de laacción; debe ser posible para el individuo anticipar la meta final
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de la acción para mantenerse motivado por lo que éstarepresenta. Así, mirar y escuchar no es suficiente, hay queactuar!!Aprender a comprender y a actuar es el objetivo de laEC.17
La misión de los maestros es proveer las condicionesfavorables para estas experiencias y llevarlas a la práctica. Elmaestro-conductor, es simplemente un catalizador. El conductorno construye la ortofunciónen los alumnos, simplementeproporciona la facilitación para que ellos la construyan. Estaperspectiva se aproxima mucho a las teorías de la modificacióndel entorno y de las mediaciones para el aprendizaje. Se basa,sin embargo, en otro reconocimiento central: el papel del deseopara la posibilidad-capacidad del aprendizaje.
Una acción está determinada tanto por el ambiente exteriorcomo por la constitución neurológica del individuo. Estaconstitución neurológica impone condiciones sobre cualquieracción. Una disfunción tiene su origen en un mal funcionamientodel sistema nervioso. Este mal funcionamiento es más complejoque el que causa patrones motores anormales, originarios delnivel subcortical. La disfunción neurológica se origina a un nivelmayor y más amplio. (Hari: 2001: 6)
Si fuésemos simples máquinas, o si no tuviésemos una lesióncerebral, sino simplemente una alteración músculo-esquelética,los patrones motores podrían ser mejorados directa ydefinitivamente por medio de un entrenamiento bien diseñado.En el caso de la implicación cerebral, la persona tendrá nuevosy variados objetivos constantemente, creados por ella misma ypor los que la rodean y apoyan.
El ser humano desea alcanzar un objetivo, resolver unproblema, jugar. Estos elementos son centrales en la vida. El
17A ello parece dirigirse la reciente teoría de la “Neurofisiología de laanticipación” desarrollada en las últimas décadas.
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proceso de una acción será organizado por el sistema nerviosode una persona sólo si ésta comprendeel significado de laacción.Al enfrentarse a la necesidad de actuar, la persona descubriráque posee diversas formas de satisfacer esa necesidad.“Los conceptos de creatividad, espontaneidad y activación delpotencial humano eran ideas ya conocidas en los siglos XVIII yXIX. Al perfeccionar nuestro conocimiento de estos potenciales,seremos capaces de trabajar en forma diferente de las llamadasterapias tradicionales”, Hari:2001:2
Conducir es una función del educador, el cual agrega algode sí mismo para que la coordinación se logre. La conducción noes muy activa pero si muy consciente. El dinamismo, laexpresividad, la consideración, la sensibilidad, la capacidad deobservación son partes esenciales de la conducción. El maestrono ayuda a las funciones en forma directa “conduciéndolas”, sinoque ayuda a que el niño las construya y las conduzca.
La conducción rechaza la ayuda periférica directa a favor delas ideas intangibles e indirectas, las metas y la motivación. Laconducción bien dirigida por el maestro debe ayudar a alguien atener un propósito y darle seguridad y confianza para alcanzarlo.
“El conductor debe permitir que la persona alcance supropósito sin ayudar directamente y al mismo tiempo debemantener el vínculo con ella al realizar la actividad sin modificarlacon su influencia. Éste es un aspecto importante de la dignidady la libertad humana.” Hari: 2001:5
La Educación Conducida busca cambiar la intención más queel desempeño: “ La intención es una actividad esencialmentehumana. Es un poderoso incentivo, una decisión de actuar. Estáformada por el dinamismo y la energía de la voluntad, el esfuerzoy la harmonía rítmica interior. Puede ser más o menos concreta yse vuelve abstracta cuando la función se vuelve automática”.ibid
Vemos entonces que la principal diferencia de la EC conrespecto a otras propuestas de rehabilitación neuromotora y de
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educación especial es de enfoque. Mientras que la rehabilitaciónse ha desarrollado bajo el presupuesto de la medicalización dela discapacidad, planteando una serie de terapias especializadaspara rehabilitar la discapacidad neuromotora, y la educaciónespecial se ha centrado en desarrollar estrategias para el mejoraprendizaje cognitivo y el mejor desempeños, la EC se enfoca alcomplejo proceso de aprender a aprender de un cerebro que seencuentra descoordinado en cuanto a sus funciones. Losconceptos de ortofunción, de intención, de anticipación, el papelde la motivación y del deseo, van articulando un complejo modelode…”conducir” la nueva coordinación y la independencia yautoestima del “estudiante”.
Además, se considera que se debe tratar la personalidaddel niño en un ambiente que promueva una actitud positiva frentea sus dificultades. El objetivo último de la EC es lograr laindependencia en cada niño.
CUADRO COMPARATIVO DE LOS MODELOS DE TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDADNEUROMOTORA Modelo de la Educación Conducida Modelo de Rehabilitación por Terapias Orientación
Ve a los desordenes motores como un problema educa�vo, centrándose en el niño como una totalidad.
Ve a los desordenes motores comoproblema médico y se centra en unconjunto de habilidades desarrolladas pordiversos especialistas.
Tiempo de Interacción
Los Conductores/Maestros trabajan diariamente con los niños.
Los Especialistas intervienen para propósitos específicos, en un �empo específico.
Tiempo de Tratamiento
Intensivo, la mayoría de los programas son de 8 horas (la jornada escolar).
Episodios de máximo una hora distribuidosdurante la semana.
Entorno del Tratamiento
Grupal, con el grupo actuando como comunidad de apoyo.
Trabajo individual, en los sistemas deEducación Especial Integrada, bajo lamodalidad de salir de la clase. En dondeesto no existe, como terapias de rehabilitación extraescolares.
Capacidad de respuesta
Facilitar el movimiento donde el niño debe iniciar la respuesta.
Facilitar el movimiento a través del manejodel especialista.
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La posibilidad de una reorganización funcional de laflexibilidad y la plasticidad es conocida hoy en día, pero estasideas no han cambiado las prácticas tradicionales derehabilitación. Esto es así porque se continúa creyendo quepatrones motores anormales pueden cambiar por medio deejercicios directos, por condicionamientos y provocandoreacciones mecánicas. En este tipo de aprendizaje uno deseaver, en parte, un cambio orgánico en la práctica de estosejercicios en la fase de desarrollo, y por otro lado se espera elaprendizaje. Pero sólo se le espera, sin elaborar estrategiasdirectas para que dicho aprendizaje ocurra. Cuando no se tieneéxito, el individuo se condiciona a no esperar mayor progreso yse considera la discapacidad como un destino. Se afecta lapersonalidad del individuo.
Todo lo anterior nos permite comprender una frase célebrede A. Petõ, que reza más o menos así: la discapacidad es productodel entorno.
La capacidad para aprender es enorme. Y el aprendizaje esmayor por medio de acciones que por medio de respuestaspasivas o por simples conexiones repetitivas. “Algo que no existeno puede ser ejercitado, es decir, si la coordinación activa noexiste, no puede ser puesta en uso”. (Hari: 2001:8)
Lo anterior es indicativo de la complejidad de la propuestaque está detrás de la EC, la cual se desarrolla mediante unaserie de programas, de tareas que se enfocan a la micro-organización como fruto del aprendizaje. La re-organización o laortofunción será creada por la actividad de la mente; laspequeñas metas proveen información para la selección de nuevoslogros. La reorganización nace y se convierte en un agenteintrínseco de toda acción.
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“Gracias a un proceso de aprendizaje bien conducido –elcual no es ni un entrenamiento ni un condicionamiento- unapersona que tenga un impedimento funcional,independientemente de esta estructura anatómica, podrá realizaruna acción sin importar qué capacidad lateral usará. Estoparecerá imperdonable optimismo si se le ve a partir de unadoctrina científica, fríamente objetiva e importante, pero dondela persona tiende a desaparecer. Ciertamente uno no debecomparar esta reorganización con una acción perfecta.” Hari:2001: 8
La transferencia de la Educación ConducidaExiste una amplia producción científica que proporcionan loselementos de evaluación de la EC como método de atención integral,así como estudios comparativos que focalizan la manera en que hasido hecha la transferencia y adaptación local de esta metodologíaen otros países(Cotton, E : 1974; Stutkat K: 1995; Cooper D: 1986;Coleman GJ, King JA, Reddibourgh DS; Catanese AA, Coleman GJ,King JA, Reddibourgh DS: 1995; Calderon GR, Tijerina CE, MaldonadoRC: 1989; Brach RC: 1988Para que la EC no sea una solución temporal, sino un alternativa enel contexto local, es necesario transferirla.Por transferencia nosreferimos a la adaptación y desarrollo de la metodología a lascondiciones socio-culturales locales. El idioma es central en elproceso de transferencia, así como la adaptación de los recursosde la metodología (proceso educativo, referencias al ambientealfabetizador, canciones y melodías, etc). Se trata no sólo deadoptarla sino de adaptarla. Es una alternativa que puede y debeintegrarse en los sistemas de cuidado y atención temprana y en laeducación pre-escolar y escolar.
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El centro de educación conducida Con Nosotros a.c.El centro se funda en el año 2001 a iniciativa de cuatro familiasde Morelos que por diversas vías conocen la EC. Se llega a unacuerdo con el Instituto Petõ de Budapest, Hungría, para queeste delegue al conductor Adam Makk para un primer períodode seis meses; se realiza una convocatoria entre estudiantes decarreras como Psicología, Educación, Comunicación Humana, yse forma un pequeño grupo. Paralelamente, se tiene laoportunidad de realizar una Primera Jornada sobre la EducaciónConducida, con la presencia de la neuróloga E. Balogh, Ladirectora del Instituto Petõ, I. Kozma y la directora del InstitutoPeto de Navarra, España. En esta primera etapa el grupo deestudiantes que reciben la EC es muy pequeño, y se trata deniños entre los 8 y los 16 años.Posteriormente, el centro empieza a crecer, se tiene de planta ados conductoras recién egresadas del Instituto Petõ y se sigueformando a los profesionistas mexicanos de una manera práctica.Se forman los grupos de bebés, de pre-escolar y de escolares.La población del centro varía de 14 a 18 estudiantes.Durante los años 2003 y 2004 se tiene la posibilidad de enviar acutro estudiantes mexicanos al programa de Maestría enConducción y Neurorehabilitación a la Universidad de Navarra.A partir del 2008 se firma un convenio con el Instituto Petõ paramantener supervisiones dos o tres veces al año, con la intenciónde seguir formando a los maestros mexicanosin situ, es decir,en México. El centro llega a tener a 30 estudiantes; los maestrosse van especializando según el grupo de edad que conducen.Los testimonios que vamos a ofrecer pertenecen a diferentesetapas del Centro, ya que los que ahora son jóvenes iniciaron laeducación conducida hace 10 años, y los niños pequeños llevanasistiendo al centro entre uno y tres años. De esta forma se
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puede dar cuenta también de las impresiones que las familiashan tenido en un período corto, mediano y largo de practicar laEC.
Reporte de casos del Centro de Educación Conducida,Jiutepec, Morelos
La evaluación de avances en el aprendizaje de los estudiantesde nuestro centro se miden con varios instrumentos: uno de elloses cuantitativo, y se denomina “grado de independencia”; otroes cualitativo, y corresponde a un reporte que hace el o laconductora cada tres meses; por último se trabaja con unformulario de objetivos semestral, donde se plantean losobjetivos de cada estudiante y de cada área.Se realizan encuestas a las familias donde lo que se pregunta esqué cambios se han visto, que actividades nuevas ha observadoen el estudiante, que dificultades observa y qué intereses tieneel padre o la madre en términos de que el estudiante desarrolle(higiene, área académica, independencia). Cuando se trata deun adolescente, también se le pregunta a él cuáles son las áreasque quisiera desarrollar.En lo que sigue, reproducimos lo que algunos de los familiareshan dicho en la encuesta que se realizó al finalizar el año escolar,el 28 de junio del 2011.
Nombre: Rodrigo Hernández Lezama
Edad: 22 años
Dx. Parálisis Cerebral Infantil ( Atetosico ) .
Tiempo en la Institución: 7 años
Rodrigo llego a Con Nosotros a la edad de 15 años, siendo unjoven completamente dependiente de mí , en todos los aspectos,ya que no comía , no caminaba, no se aseaba, ni hacia nada
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solo. Después de un tiempo de asistir a Con Nosotros sugirieronuna cirugía en los pies a Roy que le permitiría pararse, ya que nisiquiera esto podía hacer, pues sus pies estaban completamentevolteados hacia arriba y hacia adentro . Después de muchotrabajo se logró la cirugía y después de esto una arduarecuperación y trabajo fuerte y constante, lo cual le permitió aRoy además de pararse , iniciar la marcha con la ayuda de unandador , sin embargo al trabajo que se realiza en la instituciónen este momento Roy camina completamente solo . Sin ayuda .Además ahora come solo, con tenedor y está trabajando paralograr hacerlo con la cuchara. Se asea completamente solo. Eneste momento Roy es un joven cada vez más independiente.Estáasistiendo a la preparatoria en el sistema abierto, además deestudiar música , que era uno de sus sueños y que le parecíaimposible pues sus movimientos descoordinados e involuntariospensaba no se lo permitirían , sin embargo la educaciónConducida le ha enseñado a controlar sus movimientos y estole ha permitido poder tocar un órgano .
Susana Lezama Vega, mamá de RoyNombre: Joel Antonio Tapia Reyes .Edad: 5 añosDx. Sindrome de Ehlers-DanlosTiempo de asistir a la institución: 1 año.La escuela para él es una motivación, ha mejorado bastante,coordina más sus manos para agarrar cosas, sabe cuál es laderecha e izquierda, más control en la cabeza , se mantiene unpoco más sentado como dicen : más recto , ya dice palabrascomo , papa, yin, loco ,bun ,agua distingue sus juguetes, suropa, ya no duerme en el dáa , ya no hay que molerle tanto la
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comida, estando en su carriola se empuja solo tiene muchamás confianza en él .YulimTapia , mamá de Joel
Nombre: Alfredo Rafael VergaraEdad 4 añosDx- Espina bífida e hidrocefaliaTiempo de asistir a la institución: 1 año .Por supuesta ha aprendido a tener más soporte en la espalda yaque antes no se sentaba sin respaldo, ha desarrollado más suhabilidad para hablar y convivir con las personas y también tratade ya empezar a gatear por si solo lo cual es muy importanteporque en un futuro es un paso para que se ponga de pie .Jaqueline J. B. , mamá de AlfredoQueremos relevar de esta pequeña muestra es como se desplazala evaluación de las familias hacia la función y la intención delos niños y jóvenes, sin centralizarse en el desempeño; como lavisión empieza a ser cada vez más lo nuevo que hace la persona,la manera en que se organiza, y no lo que no puede hacer; estoda la pauta para que la relación y la interacción del primerentorno, que es el familiar, se modifique y empiece a ser también“conducido”, alimentado por un interés en resolver problemas, yno solucionarle los problemas a quien, por principio, “no puede”.Una de las cuestiones más incisivas que la educación conducidadevela, es que es el núcleo familiar el que debe ser “re-educado”.Pasar de la sobreprotección y ayuda continua, al acompañamientoen el aprendizaje mutuo, es uno de los objetivos más difíciles delograr. El equilibrio justo entre la correcta exigencia y la ayudanecesaria es muy difícil de lograr, sobre todo cuando uno estáimplicado emocionalmente –lo cuál con un hijo o un niño no esdifícil. Tanto los padres, la familia como el conductor son claves
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en ese proceso y la educación conducida es ese sistema que vaa proporcionar orientación y apoyo para que el proceso deaprendizaje ocurra. Cuando la familia comprende que facilitardemasiado cualquier actividad del niño –ponerse de pie, leer,comer, ir al baño- implica obstruir el proceso de aprendizaje haciala independencia, ya estamos en el otro lado de la discapacidad,donde efectivamente el considerarla un reto alimenta la partecreativa de todas las partes que interactúan.
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CONCLUSIONES
En México se inicia apenas el desarrollo de una cultura hacia ladiferencia. Cambiar la visión de la discapacidad está en la basede poder realmente contribuir a que las personas condiscapacidad y sus familias encuentren un lugar pleno y dignoen nuestra sociedad. Ello implica modificar el entorno. Laconsideración del modelo social de la discapacidad sienta lasbases para la comprensión de la interacción social comofundamento básico de la discapacidad. El concepto de salud yde condiciones para la salud amplía el estrecho marco queanteriormente encerraba a la discapacidad en la visión de laenfermedad.
La discapacidad motriz engloba la mayoría de las veces a ladiscapacidad neuro-motriz. Con ello se invisibilizan lasnecesidades singulares de esta última, su complejidad que leviene de ser una discapacidad múltiple; la necesidad de laintervención temprana y en la dimensión no de la rehabilitaciónfísica sino en y a través del aprendizaje.
La educación conducida es una opción integral que no se hadesarrollado en México. Nuestro país cuenta con todas lascondiciones para que esta opción se pueda desarrollar comouna alternativa de vida para las personas con discapacidadneuromotriz adquirida en edad temprana y sus familias. La ECes una sólida propuesta debido a su carácter integral. Todospodemos aprender de ella.
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BIBLIO-HEMEROGRAFÍA CONSULTADA:
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ÍNDICE
1. Clasificaciones de la discapacidad........................................9
2. La parálisis cerebral infantil..................................................13
3. invisibilización de la incidencia de la parálisis cerebral y alteraciones neuromotrices afines en México..............19
4. Del modelo médico al modelo social:...................................23
5. Opciones de desarrollo e inclusión modelo de crianzaeducación conducida como una alternativa para laspersonas con discapacidad...............................................29
Conclusiones............................................................................49
Biblio-hemerografía.........................................................................51
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La Discapacidad Neuro-motriz:
de su invisibilidad, incidencia y exclusión
diagnóstico y alternativas,
se terminó de imprimir en diciembre de 2012
En Impresores Joaquín Cornelio Olmos Olascoaga,
Ronda de la Penitenciaría 5, Acapantzingo, Cuernavaca, Morelos.
Edición en tiro de 500 ejemplares.
Tipografía en Calibri de 12 pts.
Impresión de interiores en papel cultural ahuesado de 90 gr.
Portada en selección de color sobre cartulina Couché de 300 g.
La edición estuvo al cuidado de Servando Gajá.