AGONÍA

Dr. Antonio AisaDra. Gergana Dobromirova

C.S. Las Fuentes Norte

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12 de Febrero de 2015ÍNDICE

Introducción…………………………………………………………………………………3Recuerdo histórico………………………………………………………..……………………………………………………3Definición de agonía……………………………………………………………………………………………………….…4Situación de agonía…………………………………………………………………………………………………..…….…..4Signos y síntomas de los últimos días……………………………………………………………………….……....5Signos y síntomas en la fase agónica………………………………………………………………………………...6Decisiones terapéuticas en los cuidados de la fase agónica……………………………………………..6La vía subcutánea en cuidados paliativos. Utilización en atención primaria……………………..8Trascendencia de los cuidados en el proceso de morir………………………………………..…………11El medio rural favorece cuidados paliativos en el domicilio……………………………………………12Adecuada planificación de los cuidados…………………………………………………………………………..12Adecuado control de los síntomas…………………………………………………………………………………...13La importancia de la comunicación con el paciente…………………………………………………………13Apoyo a la familia…………………………………………………………………………………………………………….13El significado completo del cuidado del paciente y la familia durante el proceso de morir.14La importancia de la familia: Familia y cuidadores……………………………………………………………14Puntos clave……………………………………………………………………………………………………………………..15Bibliografía…………………………………………………………………………………………………………………….…16

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Introducción

La atención a los últimos días es de especial interés por el impacto que tiene el proceso de morir en el individuo y en su familia. En el cuidado de la persona moribunda se plantean diferentes cuestiones éticas sobre las intervenciones a realizar, el lugar donde llevar a cabo el cuidado y las actitudes de los profesionales ante el sufrimiento.

Recuerdo histórico

En el siglo IV antes de Cristo no se consideraba ético tratar al enfermo durante su proceso de muerte. Los doctores tenían miedo de hacerlo por el riesgo de ser castigados y perder sus bienes por desafiar a las leyes de la naturaleza. A partir de la propagación de la doctrina cristiana se establece la necesidad de ayudar al enfermo que se enfrenta con una muerte próxima. Aparecen los primeros “Hospicios” en Roma y luego por toda Europa. La palabra latina Hospes significa huésped. También identifica lugares donde los peregrinos descansan y son bienvenidos (Hostel u Hotel). Poco a poco los Hospes al recibir también a enfermos y moribundos se asocian a lugares donde se cuida a las personas que lo necesitan (Hospice, Hospicio u Hospital). La palabra “Hospice” denomina instituciones que cuidan de los moribundos y es utilizada por primera vez en 1842 por Jeanne Garnier en Lyons, Francia. Posteriormente Mary Aikenhead funda, en 1879, con las hermanas de la Caridad, en Dublin, el Lady’s Hospice. En 1893 el St Luke’s Home y en 1905 es fundado el St. Joseph’s Hospice en Londres. Cicely Saunders, en 1967, funda el St. Christopher de Londres, a partir del cual se extiende por todo el mundo el “movimiento Hospice”. En 1969 se inicia el programa de atención domiciliaria. El término cuidado paliativo o medicina paliativa, que viene a sustituir a cuidados tipo hospice, es acuñado en el Hospital Royal Victoria de Canadá (Belfor Mount 1977).

Ferdinand Hodler (1853-1918) fue un pintor encuadrado en el simbolismo y en el primer expresionismo, marcado por el fallecimiento prematuro de sus padres. La muerte fue una constante en su obra desde el principio de su carrera. Hodler plasmó la enfermedad y muerte de su joven amante, Valentine Godé-Darel, con la que dos años antes había tenido una hija, en una serie de dibujos y óleos, sin precedentes en la pintura europea. Tal vez como una forma de defensa frente al sufrimiento y como un diario de la enfermedad, se dedicó a pintarla una y otra vez en su lecho de muerte, incluida su larga y terrible agonía.

La Medicina Paliativa comenzó a desarrollarse en Reino Unido en la década de los sesenta y en España en los ochenta. Se trata por lo tanto, de un área asistencial cuyo desarrollo científico es muy joven. A pesar de ello se han hecho avances importantes en todos los sentidos. Se han incrementado notablemente, sobre todo estos últimos años, el número de recursos específicos, la capacitación de profesionales y también la investigación. Se ha avanzado mucho en el control de los síntomas, aspecto clave en Medicina Paliativa y han aparecido nuevos fármacos, sobre todo analgésicos, que facilitan mucho el alivio del dolor al final de la vida. Sin embargo todavía hay algunos enfermos que, a pesar de todo, tienen en algún momento de la evolución de su enfermedad (oncológica o no), uno o más síntomas refractarios al tratamiento que le provocan un sufrimiento insoportable.

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La palabra paliativo procede del latín pallium que significa atenuar el impacto de la enfermedad. Así, los cuidados paliativos son un “modo de cuidar”. La OMS reconoce que la curación de ciertas enfermedades no es posible y que la calidad de vida es tan importante o más que la cantidad.

La necesidad de disminuir la conciencia de un enfermo en las horas anteriores de su muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indicaciones y la técnica de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa, pueden confundirla con una forma encubierta de eutanasia. Un caso popular fue el caso Severo Ochoa en que una denuncia anónima acusó en 2005 a 15 médicos del hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), acusados de haber cometido "400 homicidios" en el servicio de urgencias. El consejero de Sanidad, Manuel Lamela, dio pábulo a la denuncia, destituyó a cinco jefes y tres supervisores, uno de ellos el Dr. Luis Montes, y el caso llegó a los tribunales. Tres años después, la Audiencia Provincial de Madrid no solo archiva el caso, sino que sentencia que no hubo mala praxis médica. Pero de una forma u otra, se hizo daño a la imagen de la Medicina Paliativa, lo que por otro lado creó la necesidad de formalizar y legislar la práctica médica en la sedación paliativa.

Leyes de muerte digna en España:

2002 - Ley de Autonomía del Paciente 2010 - Andalucía - Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. (Ley 2/2010, 8 de marzo de 2010)2011 - Aragón - Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna.2011 - Navarra - Ley Foral de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el proceso final de la vida.2011 - Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida que finalmente no pudo ser aprobada.

Definición de agonía La palabra agonía proviene del griego, idioma en el cual significa ‘lucha’ o ‘sufrimiento’. La noción de agonía es muy compleja, ya que puede ser entendida a nivel concreto, es decir, fisiológico o de las sensaciones corporales que tiene la persona, así como también a nivel espiritual, momento en el cual entran en juego las diferentes religiones o creencias que una persona puede tener.

Situación de agonía

La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe un deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días. Se recomienda identificar y registrar en la historia clínica los signos y síntomas propios de esta fase.

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Signos y síntomas de los últimos días

Los últimos días de la vida representan la fase agónica. No existe un acuerdo unánime sobre su duración en el sentido de cuánto tiempo previo a la muerte constituye dicha fase. Las opiniones son variables, y consideran como tal desde las últimas horas hasta los últimos 3-5 días si se hacen evidentes los síntomas y signos del proceso de morir. Éstos son producto del deterioro completo de las funciones vitales, como la disminución o anulación de las funciones digestivas (ingestión y deposición), renales y mentales, y un grado elevado de incapacidad funcional.

La forma de instauración del proceso de morir en las enfermedades en fase terminal es variable, brusca, lenta o muy lenta. El inicio brusco es producto de complicaciones graves como las hemorrágicas, infecciosas, obstrucciones de la vía respiratoria o perforación abdominal. Cuando la instauración es lenta, se evidencia un deterioro progresivo de las funciones vitales, aunque a un ritmo más rápido de lo que acontece cuando la evolución es muy lenta. Esta última es la que acontece en los tumores cerebrales o en las demencias, en que el diagnóstico del proceso de morir puede ser difícil porque el deterioro funcional y cognitivo aparece de forma insidiosa y temprana en la evolución de la enfermedad. En las enfermedades en fase terminal existen algunas complicaciones (tabla 1), cuya presencia indica que el proceso de morir se ha instaurado y que el deterioro del paciente va a ser progresivo, rápido e imparable hasta que acontezca la muerte en 3-5 días.

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Signos y síntomas en la fase agónica

Los síntomas que con mayor frecuencia están presentes en la fase agónica son la caquexia, la anorexia, la disfagia, la boca seca, el dolor, la disnea, la retención urinaria y la agitación por delirium. En la tabla 2 se describen las conductas terapéuticas para su control.

Los cuidados básicos son especialmente importantes para mantener el bienestar: higiene corporal refrescante, cuidado continuo de la boca para evitar la sequedad y cambios posturales mínimos realizados con el fin de obtener la posición más confortable para el descanso (uso de sistemas de apoyo para evitar que ningún miembro quede suspendido inadecuadamente). La sedación del paciente debería realizarse ante situaciones de disnea de reposo incontrolable con altas dosis de opiáceos, agitación psicomotriz sin respuesta a dosis altas de neurolépticos, disnea de reposo asociada a agitación y en hemorragias graves incoercibles.

Decisiones terapéuticas en los cuidados de la fase agónica

Los tratamientos durante el proceso de morir están dirigidos al control inmediato y sostenido de los síntomas que deterioran la calidad de vida del moribundo, con retirada de aquellos otros que no influyen en el alivio. La anulación de la ingestión es indicativo de la necesidad de retirar toda la medicación oral que ya no es trascendente, como antihipertensivos, antidiabéticos, antibióticos, corticoides, diuréticos, psicofármacos o cardiotónicos. Durante el proceso de morir la nutrición e hidratación del paciente carecen de sentido. Ninguna de las dos intervenciones tiene capacidad para revertir la evolución de la enfermedad a la muerte y pueden provocar situaciones de malestar intenso. La retirada de tratamientos ineficaces para la consecución del bienestar no

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debería considerarse una conducta éticamente cuestionable, puesto que no son una alternativa terapéutica válida para modificar la evolución a la muerte y empeoran la situación de bienestar.

La presencia de síntomas no controlados con los tratamientos adecuados es un criterio para la realización de una sedación completa y profunda. Con ello se persigue introducir al paciente en una situación de anulación completa de la percepción del sufrimiento no controlable por otros medios. Su indicación debe establecerse a partir de un consenso con el paciente y su familia, o con ésta si aquél está impedido para la toma de decisiones. Recientemente, un estudio internacional multicéntrico ha puesto de manifiesto que la necesidad de la sedación puede afectar hasta un 45% de los enfermos para el control de la disnea grave y de la agitación por delirium hiperactivo.

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La vía subcutánea en cuidados paliativos. Utilización en atención primaria

La mayoría de los pacientes con cáncer en fase terminal puede tomar la medicación por vía oral hasta el inicio del proceso de morir. Según avanza éste, el enfermo presenta mayores dificultades para mantener la ingesta oral. En estos pacientes es precisa la utilización de vías alternativas para la administración de los fármacos.

La vía intravenosa no se recomienda por las dificultades técnicas de su mantenimiento en el domicilio y la poca aceptación familiar a que la misma se realice fuera del sistema hospitalario.

La vía intramuscular es dolorosa por la presencia de escasa masa muscular por caquexia, motivo por el cual su uso debería estar restringido a situaciones concretas.

La vía rectal puede ser una alternativa válida a la oral, aunque presenta algunos inconvenientes como la baja aceptación por pacientes y familias, la necesidad de movilización para la administración de los fármacos y las dificultades para asegurar la administración cuando se debe combatir enérgicamente el estreñimiento. Por otro lado, en España no se dispone de preparaciones específicas de morfina, ni de otros opiáceos mayores, para la administración rectal. La vía rectal sería una adecuada elección para la administración de determinados fármacos cuando no se dispone de otras opciones (diazepam para tratamiento de las convulsiones, butilbromuro de hioscina para el tratamiento de la situaciones de hipersecreción o estertores pre mortem, AINEs para el control del dolor).

La vía transdérmica sólo es utilizable para la administración de los preparados específicos de fentanilo.

La vía subcutánea (v.s.c.) es la de elección para la administración de fármacos en aquellos pacientes que no pueden o tienen dificultad para la toma de medicación por vía oral. La administración de fármacos a través de esta vía es sencilla (por lo que puede ser utilizada en el domicilio del paciente), eficaz para el control de los síntomas y está exenta de riesgos que no sean los derivados de los efectos secundarios del tratamiento. El uso de la v.s.c. se realizará en aquellos pacientes que presenten dificultades para la ingesta oral del tratamiento que precisa para el control de su sufrimiento. Otro uso

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posible, especialmente indicado en unidades especializadas, es la obtención de una mayor eficacia en el control del dolor cuando el balance entre analgesia y efectos secundarios conseguido por vía oral no es el óptimo. La utilización de la v.s.c. estaría contraindicada en situaciones de edema generalizado e intenso, circulación periférica muy disminuida como en el shock, las coagulopatías y las infecciones de repetición en el punto de inserción.

Existen dos formas de utilizar la v.s.c.:

1. Infusión subcutánea intermitente. Es la forma técnicamente más sencilla y accesible a todos los equipos de atención primaria. Puede realizarse mediante la punción reiterada para la administración de los fármacos o mediante la administración intermitente de éstos a través de una palomilla colocada en la zona subcutánea (se evita así la producción reiterada de dolor). Una vez colocada, la palomilla se cubrirá con un apósito transparente para observar posibles reacciones locales o salidas accidentales de la aguja. La medicación se administra a través de la alargadera de la palomilla, con la frecuencia que determine la biodisponibilidad del fármaco (cloruro mórfico y midazolam cada 4 h; haloperidol cada 8-24 h, etc.). La palomilla puede ser colocada en cualquier parte el cuerpo. Los cuidados de la v.s.c. deben centrarse en el punto de inserción; la presencia de enrojecimiento o induración obliga a cambiar el punto de punción. Ante la ausencia de complicaciones locales se recomienda cambiar el punto de inserción cada 4-7 días. En aquellos casos en que se esté administrando una perfusión continua de varios fármacos el punto de colocación de la palomilla debería cambiarse cada 3-4 días.

2. Infusión subcutánea continua. La existencia de dispositivos para la infusión continua facilita el cuidado del paciente en el domicilio.

Existen dos tipos de dispositivos: a) infusores elastoméricos desechables, que disponen de un globo de látex que se

hincha al introducir la medicación y por retracción libera el fármaco a un flujo continuo determinado por la válvula existente a la salida. En atención primaria son de uso habitual los infusores con los siguientes ritmos de perfusión: 2 ml/h (duración, 24 y 48 h) y 0,5 ml/h (duración, 5 días).

b) bombas electrónicas externas, de escaso uso en atención primaria por su coste y baja disponibilidad. El procedimiento para su uso es el siguiente: a) se carga la medicación en una jeringa de 60 ml con sistema luer-lock, completándola hasta 50 ml con suero fisiológico; b) se conecta la jeringa al infusor y se presiona firmemente el émbolo de la jeringa hasta vaciarla completamente en el globo de látex; c) se inserta la palomilla en el tejido celular subcutáneo y se purga el sistema con suero fisiológico, y d) se conecta el sistema al infusor. Se recomienda revisar diariamente el punto de inserción para detectar el desarrollo de complicaciones locales (enrojecimiento de la zona, edema, induración e infección), cuya aparición es rara y se soluciona cambiando el punto de inserción y la palomilla. Una ventaja adicional y de gran importancia de la utilización de los infusores elastoméricos es la posibilidad de asociar en ellos los fármacos que precisa el paciente para el control de sus complicaciones. Como norma general se recomienda no asociar más de tres fármacos en un mismo infusor para evitar problemas de precipitación.

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En la tabla 3 se describen los fármacos utilizados con mayor frecuencia por vía subcutánea y en la tabla 4 se agrupan los fármacos con la dosis y vía de administración para el control de los síntomas más frecuentes en la fase terminal de los pacientes paliativos.

Trascendencia de los cuidados en el proceso de morir

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La etapa agónica representa los últimos días de vida del enfermo. El impacto emocional en el paciente y en la familia es elevado a consecuencia del deterioro físico y la proximidad de la muerte. El recuerdo de los últimos días puede actuar como factor desestabilizador en la evolución del duelo si la familia percibió que los cuidados no fueron los adecuados. Por otro lado, la situación de «mal morir» también afecta a los profesionales sanitarios, que pueden vivir lo acontecido como un fracaso profesional que cuestione los esfuerzos realizados previamente en los cuidados. La trascendencia para el propio paciente es obvia. Una situación de sufrimiento sostenido atenta contra la dignidad de todo ser humano, daña su integridad. Los últimos días de la vida siempre deberían constituir una etapa en la que el sistema sanitario buscase de forma insistente el objetivo de la obtención de la placidez, del alivio, de la calidad de vida o de la calidad del proceso de morir. Es decir, una situación de ausencia de malestar físico y alivio del malestar psicológico, que repercuta positivamente en la situación espiritual de la persona y de su familia. Un gran porcentaje acaban falleciendo en hospitales debido a una deficiente atención en la agonía. Esto se debe al aumento de las demandas en esta fase, en la que aumentan la angustia y las dudas de los familiares.

El 80% de los enfermos terminales prefieren morir en su domicilio. Sin embargo, casi el 80% acaban falleciendo en hospitales. Algunos autores han definido esta situación como la "medicalización del proceso de morir y la institucionalización de la muerte". La tendencia cada vez mayor a morir en hospitales es menos acusada en el medio rural pero es igualmente importante. Cabe preguntarse ¿por qué es mejor morir en casa? ¿Qué dificultades encuentra un médico de familia para hacerse cargo de un paciente moribundo en su domicilio?

Debería favorecerse que el proceso de morir fuese atendido en el lugar que el paciente o su familia eligiesen. La decisión familiar de que la muerte suceda en el domicilio debería contar con el apoyo continuado de los profesionales para el control del sufrimiento. Cuidar a un moribundo en su casa plantea a los médicos de Atención Primaria una serie de preguntas: - ¿Soy capaz de soportar la presión psicológica de la muerte? - ¿Tengo la preparación emocional adecuada para poder controlarlo? - ¿Qué problemas tendré para mantener al paciente en su casa? - ¿Soy capaz de funcionar sin la protección del hospital o del consultorio? - ¿Estoy preparado para dar respuestas a las preguntas de enfermos y familiares? - ¿Soy capaz de soportar la presión emocional a la que me someterán el enfermo y su familia?

Tendemos a considerar la muerte como un fallo del sistema sanitario, algo que podría ser evitado. Sin embargo es un hecho que hemos de morir. Callahan en una editorial del New England Journal of Medicine advertía sobre la necesidad de ayudar a los pacientes a tener una muerte digna dedicando iguales esfuerzos que a tratar de evitarla. El objetivo no debe ser evitar la muerte sino aliviar el sufrimiento que lleva asociado. La mejor ubicación del paciente para evitar ese sufrimiento suele ser su propio domicilio. Gómez Sancho y col han recogido algunos de los motivos por los que el enfermo prefiere ser cuidado en casa: – El entorno es más agradable y es el elegido por el paciente para vivir. El domicilio permite mantener por más tiempo la funcionalidad del enfermo quien disfruta de mayor

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libertad de movimientos y ejerce más control sobre sí mismo que en el hospital. Este hecho, unido a la mayor facilidad para continuar las relaciones familiares y sociales mejoran la percepción del paciente sobre sus cuidados. – Es más fácil en el domicilio tener en cuenta las preocupaciones del enfermo y actuar sobre ellas. En el domicilio la familia puede preparar más fácilmente las comidas que más le gustan y se facilita el régimen más adecuado: "comer cuantas veces quiera el paciente, de lo que quiera, ofreciendo poca cantidad". – Es más fácil conservar la dignidad y el respeto. La despersonalización es muy frecuente en los hospitales. En el domicilio, el paciente mantiene su identidad y su intimidad mejor que en el hospital.– Cuesta menos dinero. Los costes de hospitalización de los enfermos terminales son altos y en general, no mejoran su calidad de vida. A igualdad de control sintomatológico la calidad de la muerte en el domicilio es mayor. – Resulta más sencillo atender a la familia. Es el eje básico del cuidado del paciente pero también necesita cuidados que son más fácilmente atendidos en el mismo domicilio. Por otra parte, cuando el paciente fallece "en casa" los familiares se sienten más útiles y disminuye el riesgo de duelo patológico.

El medio rural favorece cuidados paliativos en el domicilio

El medio rural se perfila como un lugar idóneo para desarrollar estas atenciones. El ejercicio del médico de familia en el medio rural presenta algunas diferencias y peculiaridades que favorecen los cuidados paliativos en el domicilio: – La actitud ante la muerte es diferente en los pueblos. Aún se conserva el modelo de familia extensa con una red social y familiar más fuerte que favorece el cuidado del paciente, por lo que es más frecuente que demanden "morir en casa". También el arraigo a su entorno habitual es mayor. – La accesibilidad al nivel primario de asistencia es mayor en el medio rural. La mayor cercanía del médico incluye una relación médico/población más estrecha y un conocimiento más cercano del hábitat del paciente.– La menor accesibilidad al nivel secundario de asistencia por la lejanía de los centros hospitalarios y la dispersión geográfica hace que la población demande en menor medida servicios especializados. Esto se va a traducir en la necesidad de una mayor capacidad de resolución por parte del médico de familia y enfermera rural quienes deben asumir actividades y habilidades que en un medio urbano son realizadas por personal de otro nivel.

Adecuada planificación de los cuidados

La atención continuada que se debe prestar a estos pacientes hace imprescindible un esfuerzo planificador. Programar las visitas es fundamental, de otra manera el paciente y su cuidador no se sentirán apoyados. Además es la mejor forma de afrontar la escasez de tiempo de que disponemos. Facilitar un teléfono de contacto que permita solucionar problemas menores y, en muchos casos, descargar la angustia ante determinada situación o sintomatología, acrecentará más esa sensación de continuidad. Por último, informar a los compañeros que atienden los turnos de guardia o si existen, a los servicios locales de urgencias de la situación de nuestros pacientes terminales facilitará su respuesta ante determinadas urgencias y apoyará más la sensación de continuidad de atención por parte del paciente y su cuidador.

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Adecuado control de los síntomas

Para conseguir una correcta atención del paciente terminal en su domicilio es imprescindible conseguir el control de la sintomatología del enfermo. Los principios generales en el control de síntomas pueden resumirse en los siguientes puntos:– Evaluar antes de tratar, en el sentido de evitar atribuir los síntomas sólo al hecho de tener cáncer y preguntarse el mecanismo fisiopatológico concreto. – Explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente pueda comprender, así como las medidas terapéuticas a aplicar. No debemos olvidar que el enfermo está preocupado y quiere saber por qué tiene los síntomas. Explicar también a la familia la etiología de los síntomas y el tratamiento a seguir. – La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta, general de la situación terminal y específica para cada síntoma que comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además deben fijarse plazos para conseguir los objetivos y contemplar la prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer. – Monitorizar los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas) y esquemas de registro adecuados. Estos instrumentos son especialmente útiles en la monitorización del dolor. – Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican. Actitudes y conductas adecuados por parte del equipo contribuyen no sólo a disminuir la sensación de abandono e impotencia del paciente, sino que además elevan el umbral de percepción del dolor por parte del paciente.

La importancia de la comunicación con el paciente

• Acompañar, escuchar e intentar empatizar, son la base de una buena relación de ayuda hacia el enfermo.• Mantener en todo momento la comunicación con el enfermo (Lenguaje no verbal).• Si está confuso o somnoliento, comunicarse con mensajes cortos y sencillos.• Evitar la sensación de prisa.• Permitir la expresión de sus sentimientos, dudas, miedos…• Para que las cosas sucedan de forma armónica, el enfermo necesita el “permiso” de sus familiares para poder morir.• Respetar sus valores y creencias.

Apoyo a la familia

Pocas veces nos acordamos de las necesidades del cuidador. Cuidar al cuidador es básico pues es su claudicación la que muchas veces determina el ingreso del paciente. Para evitarla hemos de escuchar sus necesidades, explicar lo que está sucediendo, lo que puede sucederle y lo que hay que hacer. Ofrecerse a explicar la situación a otros familiares. Favorecer su apoyo con un sentido de continuidad en nuestra asistencia. Por último, facilitar el acceso a los recursos sociales pertinentes con una adecuada coordinación con los servicios sociales. Son precisamente los problemas con los cuidadores y con los recursos sociales los valorados entre los más importantes por los profesionales de Atención Primaria. El significado completo del cuidado del paciente y la familia durante el proceso de morir

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El cuidado del proceso de morir va más allá de la exclusiva administración de fármacos para el control de los síntomas. El paciente precisa percibir que no es ni va a ser abandonado, que sigue siendo importante para los profesionales sanitarios y que la labor de éstos consiste en cuidar los últimos momentos de su vida. Se debe respetar las opiniones del paciente y adaptar los planes de cuidado a sus expectativas y deseos. Especialmente importante es favorecer el cumplimiento de los deseos de permanecer en su domicilio. La familia es la responsable de la toma de decisiones cuando el paciente es incompetente. Para ello debería estar correctamente informada. La educación-información y la actitud de los profesionales sanitarios ayudan a dramatizar o desdramatizar la situación. Así, la información inadecuada sobre las necesidades técnicas de la atención al proceso de morir (sueroterapia, alimentación o administración de oxígeno) inducirá a la familia a modificar sus expectativas sobre la muerte en el domicilio. La información debe comprender, además, los contenidos técnicos mínimos para que el cuidado del paciente pueda llevarse a cabo en el domicilio. Por otro lado, la familia se enfrenta a la despedida de su ser querido y sufre. Las múltiples dudas sobre el cuidado y la presencia o no de sufrimiento deberán ser resueltas con respeto y calidez. Es recomendable favorecer la expresión de las emociones, las dudas y los miedos para que puedan ser resueltos. La información sobre los trámites administrativos post mortem alivia ansiedades y situaciones conflictivas posteriores. En definitiva, el significado completo del cuidado de la persona durante el proceso de morir afecta a las creencias de los profesionales sobre el respeto humano y moviliza las sensibilidades más profundas para entender que «el cuidado del moribundo es mimar los últimos momentos de la vida para hacer menos penosa la despedida».

La importancia de la familia: Familia y cuidadores

En el cuidado global al enfermo terminal, la familia posee uno de los roles más importantes que no puede ser sustituido por el equipo cuidador: ofrecer la compañía y el cariño al paciente para que se sienta acompañado hasta su fallecimiento logrando una muerte digna.Pero este acompañamiento precisa en gran medida de la información, formación, optimización de recursos y apoyo que parte del equipo se ofrece a los cuidadores. Uno de los trabajos del equipo cuidador será dar pautas de implicación en el cuidado a la familia, tanto en lo referente a cuidados básicos, como en cuanto a información sobre diagnóstico y desarrollo de la enfermedad y pautas sobre qué hacer ante la aparición de síntomas molestos. No se debe juzgar ante la curiosidad de la familia sobre temas delicados relacionados con la muerte del paciente, algunas conductas inapropiadas o requerimiento excesivo de cuidados, que se deben entender como signos de estrés emocional. En la medida de lo posible se tiene que proporcionar apoyo y consejos como: establecer un ambiente tranquilo donde pasar sus últimos días con el paciente, facilitar la presencia de la familia, incluyendo a los niños, si así lo desean. También se debe intentar aliviar los sentimientos de culpa que pudieran surgir, reconociendo sus aportaciones en el cuidado y subrayándoles la idea de que han hecho lo necesario. Si lo desean, se les puede brindarles la oportunidad de compartir sus emociones. Y por último, ofrecerles la posibilidad de apoyo y soporte en la etapa de duelo.Todo lo anterior confiere un sentimiento de utilidad a la familia, así como ayuda en el proceso de adaptación a la enfermedad del ser querido, al proceso de morir y al inicio de duelo.

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Para el paciente, supone no sentirse aislado de su propia familia percibiendo que todos los cuidadores (profesionales y familiares) siguen un criterio único. La participación de la familia en el cuidado del paciente persiste incluso en los momentos de agonía y, tras el fallecimiento del ser querido, es el equipo el que debe procurar, mediante una serie de actitudes y procedimientos, que la familia se sienta apoyada, reconocida en su labor y con recursos para afrontar el inicio del duelo.

Puntos clave:

• El cuidado del proceso de morir es de gran importancia para el paciente y la familia. La calidad del proceso favorece la evolución del recuerdo de la familia. • El lugar de la muerte debería ser aquel que hayan elegido el paciente o sus familiares. Si deciden que el fallecimiento acontezca en el domicilio, deberían contar con el apoyo continuado de los profesionales. • La muerte en el domicilio es posible para todos los pacientes, salvo los que tengan un elevado sufrimiento que precise un cuidado continuo por profesionales sanitarios. • La utilización de la vía subcutánea permite la administración de fármacos durante la fase agónica, y en relación con ello se obvian las dificultades que podrían presentarse en el cuidado domiciliario del proceso de morir. • Una vez que el proceso de morir se ha instaurado, la hidratación y alimentación del paciente no son una alternativa terapéutica necesaria. Su aplicación puede provocar situaciones de sufrimiento innecesario sin modificar la evolución del proceso

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