Escuela Colombiana deMedicina "El Bosque"

B I B L I O T E C AJUAN ROA VASQUEZ

Manualpara Comitésde Eticade Hospitalespor Judith Wilson Rosscon la Hermana Corrine Bayley, Vicki Michel y Deborah Pugh

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American Hospital Publishing, Inc.,una subsidiaria de propiedad total de laAsociación Americana de Hospitales(American Hospital Association)

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Tabla de Contenido/

Prefacio , vii

Introducción ix4

Parte I Etica y Atención Médica K. 1

Capítulo 1 Historia del Movimiento Bioético 3Investigación Médica..; 3Trasplante de Órganos ". •••—•.• 4Hemodiálisis 5La Síntesis: Bioética ', 5Desarrollo de los Comités de Etica '. \ 7

Capítulo 2 Contexto Etico para la Atención Médica 13Aspectos Psicológicos del Desarrollo Moral 16Principios Éticos en la Atención Médica : 18Lenguaje de la Bioética 20

Capítulo 3 La Comisión del Presidente y sus Informes 25Criterios de Muerte Cerebral 26Rechazo al Tratamiento ?t 27Distribución de Recursos 31

Capítulo 4 Un Proceso para Resolver Dilemas Bioéticos 35Reúna y Evalúe los Hechos 7......: 35Nombre el Dilema '. 37Alternativas de Cursos de Acción 37Implementación y Seguimiento 38

Parte II Comités de Bioética en la Práctica 39

Capítulo 5 Estructura de los Comités 41Cómo Empezar .: 41Definición de Objetivos y Funciones... 43Situación Organizacional ; 44

Capítulo 6 Participación en el Comité 47El Tipo de Persona 48Requisitos Profesionales 49

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B I B L I O T E C A

JUAN ROA VASQUEZ

Representatividad 49Abogados , 50Expertos en Etica 51Miembros Laicos 52

Capítulo 7 Procedimientos del Comité 55Llevar Archivo 55Subcomités 57Votación: Toma de Decisiones del Comité 58Dirección del Grupo 58Evaluación del Comité 59

Capítulo 8 Funciones de los Comités de Etica 61Educación 61Redacción de Políticas y Pautas 65Revisión de Casos 70

Capítulo 9 Problemas y Riesgos de los Comités de Etica 83Falta de Claridad en el Objetivo del Comité 83Predominio de la Función de Revisión de Casos 84Insuficiente Educación de los Miembros 85Entusiasmo y Frustración 86Jerarquía y Dominio 87Recursos Inadecuados 87Superposición de los Comités 88Fallas en la Evaluación 90

Parte III Principios Legales para Comités Bioéticos 91

Capítulo 10 Cómo Funciona el Sistema Legal 93Ley y Etica 93Estructura del Sistema Judicial 94Principios Constitucionales 98El Caso Baby Jane Doe: Un Ejemplo de losProcedimientos en la Corte 100

Capítulo 11 Privacidad, Confidencialidad y Reserva 103Privacidad y Confidencialidad para el Paciente 104Obligaciones de Confidencialidad de los Comités de Etica 105Derechos de Reserva y Confidencialidad de los Comités de Etica 108

Capítulo 12 Toma de Decisiones sobre Tratamientos 111Capacidad Mental y Consentimiento 111Instrucciones del Paciente Sobre el Derechoa Morir Dignamente 114

Capítulo 13 Responsabilidad del Comité 119

IV

Responsabilidad Penal 120Responsabilidad Civil 120Inmunidad del Comité para Evitar Revelación deDeliberaciones 121Problemas Potenciales con Respecto a laResponsabilidad del Comité 121

Capítulo 14 Casos Sobresalientes 123. Aborto 123

Rechazo del Tratamiento: Pacientes con Incapacidad 124Rechazo del Tratamiento: Pacientes con Capacidad 129Consentimiento Informado 132Esterilización 132Vida Injusta 133

Apéndices 135A Pautas para Comités de Etica 137

B Planteamiento de Objetivos y Funciones del Comité 143

C Formatos de Consulta 153

D Dirección del Grupo 159

E Preguntas de Evaluación 167

F Estudios de Casos y Análisis 171

G La Etica de la Atención Médica y la Religión •. 181

Bibliografía Anotada 189Libros 189Boletines Informativos y Revistas 192Fuentes Bibliográficas 193Material Audiovisual 193

índice 197

Capítulo 1

Historia del Movimiento Bioético

L a_ decisión de la Corte Suprema en 1954en el caso Brown vs. la Junta de Edu-cación (en el cual se encontró incons-

titucional la discriminación escolar) marcó unprofundo cambio en la sociedad Estadouniden-se. El mensaje subyacente de dicha decisiónestaba sintetizado en el principio de «respetoa las personas». Aunque ese movimiento dederechos civiles empezó con asuntos raciales,la insistencia sobre el respeto que merecen losindividuos como seres humanos, rápidamentegeneró demandas por derechos civiles de otrosgrupos vulnerables: pacientes mentales, mu-jeres, niños y eventualmente, pacientes médi-cos. La doctrina de consentimiento informadopara la atención médica, aunque legalmentebasada en la doctrina del derecho consuetudi-nario del agravio y en los derechos constitu-cionales de privacidad, está profundamenteendeudada con el espíritu de la época, queenfatizó el respeto a las personas y le dio unapoyo único al individualismo y a los dere-chos individuales.

De este dominante interés por los derechosindividuales también nació el movimiento debioética. A mediados de los años 60 y apricipios de los 70 surgieron un número deprincipios distintos v avances tecnológicos -el descubrimiento de prácticas de investiga-ción médica cuestionables éticamente, los su-cesos iniciales de trasplante de órganos, eldesarrollo de hemodiálisis a largo plazo, el

movimiento de reforma del aborto, el uso deventiladores con pacientes permanentementeinconscientes y los movimientos de derechosdel consumidor y de derechos del paciente -todos los cuales siriveron para darle un im-pulso importante a la creación del campo trans-disciplinario conocido como bioética.

Investigación MédicaLa vasta publicidad en relación a tres proyec-tos de investigación condujo al establecimientode la Comisión Nacional para la Protecciónde Humanos Sujetos a Investigación Biomé-dica y de Comportamiento (NationalCommission for the Protection of HumanSubjects of Biomedical and BehaviouralResearch). El primer proyecto se llevó a caboen 1963,, en el Hospital Judío de Enfermeda-des Crónicas (Jewish Chronic Disease Hospi-tal en Brooklyn. Pacientes ancianos conenfermedades crónicas fueron inyectados concélulas de cáncer vivas, en un esfuerzo paradescubrir si las células sobrevivían en una per-sona enferma que no tuviese cáncer. Los in-vestigadores tenían una razón para creer quelas células no iban a sobrevivir, pero no obtu-vieron el consentimiento de los pacientes o desus familiares antes de proceder. Aunque alos investigadores responsables les suspen-dieron sus licencias, la suspensión fue levan-tada y se les puso a prueba.

En el segundo proceso de investigación,el Servicio de Salud Pública de los EstadosUnidos (U.S. Public Health Service) condujoun estudio de hombres de raza negra, pobres yanalfabetas con sífilis en Tuskegee. Alabama.desde 1932 hasta 1972. Desde los años 40, lapenicilina estuvo disponible para tratar la sífi-lis. Sin embargo, los investigadores no lesinformaron a los sujetos que el tratamiento_estaba disponible, ni se lo suministraron. Aun-que las objeciones al estudio se presentaronen 1965, no fue sino hasta 1972, cuando lainformación acerca del estudio se publicó am-pliamente, que el Departamento de Salud,Educación y Bienestar (Department of Health,Education and Welfare - DHEW) destinó ungrupo para determinar lo que había sucedido.El grupo concluyó que el estudio era «injustoéticamente» desde que se concibió.

Finalmente en 1967, a niños retardadosmentalmente en la Escuela Estatal

Willowbrook State School) deNueva, York, se les inyectó hepatitis en un es-tudio que esperaba encontrar una vía para re-ducir el daño causado, por dicha enfermedad.La hepatitis era endémica en la mayoría de lasinstituciones y los investigadores creían quetodos los residentes tenían posibilidades decontraer la enfermedad eventualmente. Aun-gue se obtuvo consentimiento en este estudio,el consentimiento algunas veces tiene un ele-mento de coerción: como era difícil lograr uncupo en la institución, si los padres consen-tían en participar en la investigación, los ni-ños eran admitidos tanto al proyecto como'ala institución. Muchos críticos cuestionaronla moralidad de someter estos niños extrema-damente vulnerables a un riesgo adicional.

En respuesta a estos eventos (especialmen-te a la investigación de Tuskegee), en 1974 secreó por derecho público la Comisión Nacio-nal de Protección de Asuntos Humanos (Na-tional Comission for the Protection of HumanSuhjectsi. Se abrió paso durante 1978 y en1979 había publicado una serie de reportajesy recomendaciones que rápidamente fueronincorporadas al derecho federal. Adicional-mente, en 1979 la comisión publicó El Repor-

te Belmont: Principios y Pautas para la Pro-tección de Humanos a la Investigación (TheBelmont Report: Ethical Principies andGuidelines for the Protection of Human Sub-jects of Research). El efecto más visible de lacomisión nacional fue su recomendación deque todas las instituciones que estuviesen re-cibiendo fondos del gobierno federal, estable-cieran un consejo de revisión institucionalC(institutional review board - IRB -). Los IRBs,que incluían tanto investigadores como laicos,servían para revisar todas las propuestas deinvestigación biomédicas y de comporta-miento, _tro de los estándares éticos para proteger losderechos de los potenciales sujetos.1

La comisión incluía investigadores, peroestaba conformada primordialmente por indi-viduos que enfocaron la cuestión de protegera los humanos desde la perspectiva de leyes,filosofía, teología, historia y de las cienciassociales. Para muchas de estas personas, ésteera su primer ingreso a los problemas éticosde la investigación y la práctica médica: lo queposteriormente se denominó bioética.

Trasplante de Órganos

En 1967, Christian Barnard trasplantó por pri-mera vez un corazón humano. En 1968, elcomité ad-hoc de la Escuela de Medicina

de Harvard publicó su informe delineando loscriterios de muerte cerebral para usarlos en ladeclaración de muerte de pacientes manteni-dos con respiradores, para así poder usar susórganos en trasplantes.2 El reporte de Harvardgeneró el trámite y la aprobación de leves dedeclaración de muerte cerebral en muchos es-tados. Tales leves fueron necesarias porquelos médicos corrían el riesgo de ser juzgadospor homicidio en situaciones de donación deórganos. Cuando toda la actividad cerebralhabía cesado, los médicos deseaban removerlos órganos requeridos, aún ciando el corazóny los pulmones del donante continuaban fun-cionando sin la ayuda de un respirador. Debi-do a que la función corazón-pulmóncontinuaba, el donante estaba aún legalmente

Etica y Atención Médica

vivo, si la muerte no se podía declarar por cri-terios de muerte cerebral.

Adicionalmente a la legislación naciente,el éxito de los trasplantes de corazón y riñonfomentó un gran debate acerca de cómo po-drían ser adquiridos suficientes órganos dona-dos. Como resultado de este debate el decretode DonaciónAnatómica Uniforme (UniformAnatomical Gift A.ct) fue adoptada en muchosestados. Parecía una solución simple y obviaal problema de autorizar donaciones, pero,como muchas soluciones simples y obvias, noha funcionado. Aunque en general la genteestá de acuerdo con las donaciones, de hecho.raramente llenan los documentos y aún cuan-do lo hagan, los hospitales frecuentemente noles dan credibilidad. A pesar de las deficien-cias del programa de donaciones, los debatesacerca de la donacion de órganos, como los dela aceptabilidad de la muerte cerebral, fueronimportantes pasos para lograr darle vida almovimiento bioético.

HemodiálisisEntre 1960 (cuando fue posible comenzar aefectuar diálisis por períodos prolongados) y

(".cuando el gobierno federal enmendó laLey de Seguridad Social para incluir la cober-tura médica para todas las víctimas de enfer-medad renal en estado terminan, se realizaronlos primeros debates contemporáneos signifi-cativos acerca de la asignación de recursos muyescasos. El riñon artificial fue el primer trata-miento de alta tecnología para prolongar vi-das que captó la atención pública.Consecuentemente, aparecieron varios artícu-los que discutíanTcómo escoger los pacientespara tratamiento con diálisis y sitodas las per-sonas que requirieran diálisis tenían moralmen-te derecho a ello. Más que la investigación oel trasplante de órganos, la hemodiálisisincrementó el interés público en la dimensiónética de los problemas de la atención médica.En general, el público respondió a los trasplan-tes con respecto a los logros de la ciencia perono percibió los problemas éticos que estabansurgiendo. Los abusos en las investigaciones

también fallaron en presentarle al público con-flictos éticos claros. El caso Tuskegee o elcaso del Hospital Judío de Enfermedades Cró-nicas parecieron en general, completamenteinjustificados para la mayoría de las personaslaicas. Sin embargo, la escasez de equipos paradiálisis tornó el di|erqa ético en evidente vconmovedor. IndWiduo^esoecífjcos, algunosde los cuales aparecieron en televisión, se es-taban muriendo por la falta de un tratamientoque se conocía y estaba disponible - pero nojara elle

La Síntesis: BioéticaEl campo de la bioética llegó a existir por lanecesidad de hablar con respecto a cómo sedebían adelantar las investigaciones, decisio-nes y reglamentaciones de la atención médi-ca, quién debía tomarlas y qué impIicacTonfsa largo plazo tendrían. A finales de los añossesenta, filósofos y teólogos, médicos y abo-gados, políticos y legisladores empezaron aescribir acerca de estas cuestiones, a realizarconferencias, a establecer institutos y a publi-car documentos para el estudio de la bioética.

Fq 1969, el Instituto de Sociedad, Etica yCiencias de la Vida (Institute of Society,Ethics, and the Life Sciences) se estableció enHastings-on-Hudson. ,Nueva York. Dos añosdespués se estableció el Instituto de EticaKennedy (Kennedy Institute of Ethics) en laUniversidad de Georgetown. Washinton D.CEn 1973. la primera edición de Estudios delCentro Hastings (The Hastings Center Studies)formulo los problemas y las necesidades:

Notables avances se están logrando en tras-plantes de órganos, experimentación hu-

mana, diagnósticos prenatales deenfermedades genéticas, la prolongación dela vida y el control del comportamiento hu-rnano- y cada avance ha planteado proble-mas difíciles requiriendo que el

. conocimiento científico se empate con el[conocimiento ético.3

(El gobierno federal, los filántropos y fun-daciones privadas, universidades, escuelas demedicina y profesionales comprometido* se

Historia del Movimiento Bioético

apresuraron a formular estas inquietudes. Elgobierno federal apoyó programas a través dela Fundación de Ciencia Nacional EVIST -Ethics and Valúes in Science and Technology- (Valores y Etica en Ciencia y Tecnología) ypor otra parte, la Fundación Nacional para lasHumanidades (National Endowment for theHumanities) desarrolló cursos de ética medicaadaptada para estudiantes de medicina v depregrado. Las universidades públicas v priva-das establecieron departamentos, institutos oprogramas en bioética, incluyendo algunos enque se podían realizar estudios de posgrado.Organizaciones profesionales (incluyendo tri-bunales y asociaciones médicas locales) em-pezaron a establecer comités para analizar losprincipios éticos en I3 atención médica. Adi-cionalmente, organizaciones interdisciplinariastales como la Sociedad para la Salud y losValores Humanos (Society for Health andHuman Valúes) fueron creadas, incluyendoentre sus miembros médicos, enfermeras, tra-bajadores sociales, abogados, teólogos y filó-sofos.

Los hospitales también empezaron a con-[siderar cómo los asuntos bioéticos afectabanel cuidado que brindaban a sus pacientes. En[1976, el Comité de Cuidados Intensivos del

lospital General de Massachusetts nublicó sus;desahu-

ciados y sóbrenla forma de utilizar las unida-des de cuidados intensivos. En los hospitalesCatólicos Romanos, los comités (a menudo lla-mados comités médico-morales) se crearon nosolo para discutir asuntos de atención específi-ca como la esterilización, sino también paraconsiderar la inquietud general de cómo sedebían implementar los valores Católicos enhospitales Católicos.

En noviembre de 1978, se creó la Cpmi-sión del Presidente para el Estudio de los Pro-blemas Éticos en Medicina e InvestigaciónMédica y de «Biocomportamiento»(President's Commission for the Study ofEthical Problems in Medicine and Medical andBiobehavioral Research); sus miembros em-pezaron a trabajar en enero de 1980. El Con-greso de Estados Unidos les encargó conducir

estudios y reportes en una serie de temas, in.-cluvendo la definición de la muerte, consenti-miento informado y el acceso a la atenciónmédica, Para la Primavera d,e 1984. la comi-sión había publicado nueve reportes referen-tes a muchos de los problemas que entoncesafrontaba el sistema de atención médica. Ba-sándose en los trabajos realizados durante lasdécadas de los años sesenta y setenta, la co-misión indagó para establecer dónde existíaconsenso y dónde persistían serios desacuer-dos e incertidumbres.

Sus reportes se constituyen como un nue-vo fundamento para el estudio organizado yratificado socialmente de las implicacioneséticas en la atención médica de alta tecnologíay en la reglamentación ética de la misma in-dustria de la atención médica. Durante el res-to de la década de los años ochenta, pudohaberse reducido el énfasis en la protecciónde los derechos de privacidad individual y li-bertad e incrementado el énfasis en la locali-zación de recursos y en la demostración de laefectividad de tratamientos complejos, espe-cialmente en términos de calidad de vida jus-tificándolos con la prolongación de la misma.«El trabajo de la comisión logrará de dichatransición enfatizamientos más entendibles».

La Comisión del Presidente, como la Co-misión Nacional para la Protección de Aspec-tos Humanos que le precedió, estableció unmodelo para encontrar el consenso donde ésteexistía y para enunciar conflictos éticos cuan-do éste no se pudiese alcanzar. Hicieron porla nación lo que cada comité de ética hace porsu hospital. Ambas comisiones estudiaronseriamente los problemas a los cuales se dedi-caron, escucharon atentamente a aquellos es-pecialistas que les ayudaron a razonar sobrelos temas y separaron las preguntas para con-siderarlas desde sus propios puntos de vista.En la mayoría de los temas, eran luego capa-ces de alcanzar un consenso que los habilitabapara hacer recomendaciones que eran tanto res-petadas como influyentes. El proceso por elcual lograban su producto final es a menudodiscernible de las mismas páginas de sus re-portes. Sus incertidumbres y desacuerdos es-

Etica y Atención Médica

tan descritos en esos documentos. También loestán sus concordancias y razonamientos.

Loscomité^eética son el siguiente pasoen el desarrollo del movimiento bioético. Es-tos no van a encontrar respuestas más fácil-mente a como fueron encontradas por losprimeros trabajadores en éstos campos. Lasinquietudes están, quizás, volviéndose más di-fíciles. Sin embargo, el trabajo de los comitésde ética ha sido enriquecido por aquellos quepensaron y escribieron éstos asuntos durantelas dos últimas décadas. Uno de los primerosobietivos de los miembros de los comités deética es el de educarse ellos mismos. El gre-mio existente de trabajo les proveerá el signi-ficado de dicho objetivo.

Desarrollo de los Comitésde Etica"En 1960. Belding Scribner M.D.. de la Uni-versidad de Washington en_Seattle, introdujola modalidad de fístulas a la medicina. El in-vento hizo posible tratar a los pacientes en eta-pa terminal de enfermedad renal conhemodiálisis prolongada y de paso trajo a laluz los primeros comités de ética. Debido aque entre 1960 y 1972 se contaba con un nú-merojnsuficiente de máquinas de diálisis, notodos los pacientes con enfermedad renal cró-nica podían recibir tratamiento. Algunos pa-cientes eran rechazados porque no cumplíanlos requisitos médicos: eran muy jóvenes omuy viejos, o tenían otros problemas médicosque hacían menos probable lograr resultadosmediante diálisis. Otros no tenían suerte por-que vivían en estados en que la diálisis no eraasequible. El programa de tratamiento déScribnej. por ejemplo, admitía únicamente re-sidentes del Estado de Washington. Pero apartede éstas restricciones, siempre habían más pa-cientes que máquinas de diálisis.

En Seattle., él hospital de Scribner formóun comité de tratamiento entre cuyos miem-bros había médicos, miembros de la junta di-rectiva del hospital y miembros laicos de \acomunidad El trabajo del comité de trata-miento consistía en revisar los casos de pa-

cientes que calificaban médicamente para re-cibir diálisis y seleccionar una o dos personaspara oue efectivamente recibieran el tratamien-to. Aquellos que no fueran seleccionados.morían. En 1962f la revista Life publicó unahistoria acerca de éste comité anónimo y susprocesos de selección. Era obvio que se estar

ban seleccionando individuos para el trata-miento (y por consiguiente para vivir) con base

razon por la cual se levantaron caraos de in-sensibilidad ética contra el programa de

sorprendido por lacrítica puesto que el comité se había creadoen respuesta a los intereses éticos del hospitalcon respecto a la selección. El tratamiento noera asequible para todos; era necesario un

,. ¿Qué tenía de malo queun grupo de miembros del hospital y de la co-munidad, bien informados y responsables, to-maran meditadas y sensitivas decisiones?

En 1972 cuando el gobierno federal es- "icogió financiar todos los tratamientos para pa-cientes en etapa terminal de enfermedad renal,las conversaciones acerca de los comités deética cesaron. Es posible que algunos hospi-tales mantuvieran o crearan comités de trata-miento después de 1972, para considerarproblemas éticos en atención clínica, pero, dehaber sido así, éstos comités no publicaronregistros de sus actividades. En 1976. 14 años \ *3 7 ($después de que Life le informará al mundo 'íacerca de los comités de ética, la decisión .de 1La Corte Suprema del Estado de Nueva Jersey //En el caso de Karen Ann Quinlan (In the ¡/Matter of Karen Ann Ouinianl reintrodlujo eltema Los magistrados de Nueva Jersey sehabían impresionado profundamente con unartículo escrito por Karen Teel, M.D.4 El artí-gulo de Teel discutía el valor de los comitésde ética de los hospitales para resolver dile-mas de atención clínica, que tuviesen una di-mensión ética. Teel aseguraba que «[muchos]hospitales han establecido un comité de ética. . . que s,irve pqra revisar las circunstanciasindividuales de los dilemas éticos y . . . [cuya]posiciónesmás (de carácter de asesor que deun cuerpo de coerción.» Es poco probable que

Historia del Movimiento Bioético

muchos hospitales tuviesen tales comités, amenos que Teel incluyera lgs comités de mé-dicos (usados para aprobar abortos) y comi-tés de diálisis. Los comités de abortos erananálogos a los comités de tratamiento dediálisis en lo que a selección de pacientes serefiere, pero los comités de tratamiento dediálisis eran grupos multidisciplinarios quetomaban decisiones reconocidas por sí mis-mos como éticas en vez de médicas. Los co-mités de aborto, en cambio, tenían solamentedoctores como miembros y estaban, por lomenos según lo que se veía, tomando dictá-menes médicos acerca de si la condición m_é-dica de un paciente se ajustaba o no a ladefinición estatal bajo la cual el aborto podíaser practicado legalmente. En todo caso, para1976 tanto los comités de aborto como los de.diálisis habían desaparecida^

Los magistrados, luchando con el proble-ma de si el respirador de Quinlan debía o noser desconectado, encontraron bastante méri-to en los comités de ética de Teel. aun cuandoaparentemente no entendían lo que tales co-mités hacían o se suponía que hacían. En sudecisión final, determinaron que si el médicode cabecera de Ouinlan determinabaquejphabía ninguna posibilidad de que ella pudieseretornar a un «estado sapiente, cognoscitivo.»

yr si un comité efe ética de hospitalt c.oncorda-ba con tal pronóstico, el aparato aue le sopor-taba la vida podría ser retirado a petición desu familia o acudiente.

I Los comités de ética recomendados por ladecisión Ouinlan realmente no eran comités

etica sino comités de pronósticos, proce-diendo con descripciones y definiciones mé-dicas, no morales. (Las cortes regularmentereducen las decisiones médicas y morales a unsolo tema y por lo tanto hacen los asuntos éti-cos más difíciles de lo que son por sí solos, ladecisión Quinlan no fue poco usual en estesentido.) No obstante, a pesar de la inherenteconfusión de la decisión, se divulgó amplia-mente y consecuentemente muchos hospitalescrearon comités de ética, especialmente enNueva Jersey, donde la desición Quinlan teníafuerza legal.

Después del caso Ouinlan. las conversa-ciones acerca de los comités de ética nueva-mente se calmaron. En muchos hospitales, sinembargo, algunos doctores, enfermeras, admi-nistradores de hospitales y trabajadores socia-les continuaron preocupándose sobre elcreciente numero de problemas inherentes ala atencion de alta tecnologia. Algunos gru-pos pequeños empezaron a formar, lo que ellosmismos denominaron grupos de estudiotnoético. Estos se reunían regularmente paradiscutir los problemas clínicos que estuviesenafrontando, para atender a conferencias sobreproblemas éticos en la atención médica yjra;taron de interesar a sus colegas en tratar losproblemas de una forma sistemática. A medi-da que pasó el tiempo, y los grupos se fueronautoeducando, algunos tomaron un rol masformal en el hospital. Estos empezaron a pro-de educacion a toda la ins-

titución. para fomentar pautas que ayudaríana que la toma de decisiones fuera megostraumatica y en algunos hospitales, para ofre-cer sus reuniones como foro en el cual profe-sionales individuales de la atención médicapudiesen discutir casos específicos y decisio-nes acerca de tratamientos específicos. Estosgrupos trabajaron incógnitos, en su mayoría,un comité del otro y del mundo.

Luego, en 1982T el caso de Baby Doe cau-só que muchas personas volvieran a interesar-se en los comités de ética. En abril de eseaño, nació un infante con el síndrome de Down /

y_atresia. esofágica en el Condado Monroe,Indiana, Algunos médicos comprometidos enla atención del infante, recomendaron la in-mediata reparación quirúrgica de la atresia,mientras que otros pensaron que el tratamien-to no se debía ofrecer porque la calidad de vida

del infante no seria buena. Ellos creian que sedebffl permitir moriral bebé. Los padres e§-cogieron que no se practicara_el_tratarji^n|9.El bebé murió, pero no antes de una serie deaudiencias, fallos y apelaciones, Como el in-fante murio de inanicion, los iuecesde India-na de todos los niveles confirmaron el derechode los padres a escoger que no se practicara eltratamiento (siempre oue fuese recomendado

8 Etica y Atención Médica

por un médico') a su hiio. El caso recibió am-plia y en su mayoría negativa publicidad.

En la nrimaven^l^J^fi^ la Confian delPresidente para el Estudio de. los problemasÉticos en Medicina e Investigación Jvíédica yde «Biocomportamiento>>-editó su informesobre La Decisión de Renunciar aLnara Prolongar la vida (Deciding to ForegoLife-Sustaining Treatment). El informe de 550páginas incluía capítulos sobre la toma de de-

nara de-cisiones para pacientescidir por sí mismos v recién nacidos—gra-vemente enjgrmn^. Los comités de ética dehospitales, le parecieron a la comisión un me-dio razonable, de no haber sido probado, parapromocionar una efectiva toma de decisionesmediante educación, recomendaciones de pru-dencia y revisión de casos. La comisión com-prendió, sin embargo, que los comités de éti-ca creaban tantos problemas como los queresolvían.5

Luego en el otoño de 1983. el caso de BabvJane Doe sobrevino en Nueva York. Este caso,que envolvía padres Que habían decidido re-husar la cirugía para su hiia con espina bífidae hidrocefalia (optando en cambio por el trata-miento «conservador», incluyendo el uso deantibióticos),ma de las decisiones del tratamiento para re-cién nacidos inválidos ante el público. El casodemostró que tanto los padres como los docto-res se arriesgaban a involucrarse ampliamentecon la ley cuando tomaban decisiones de trata-miento en astas áreas grises, especialmente siseestaban impid|endo tratamientos agresivos

Estaba claro que éstas decisiones requeríande una creciente sensibilidad para las dimen-siones éticas, una mejor educación de los pa-dres y del equipo de atención médica acercade las implicaciones prácticas de la invalidez,políticas de asistencia de los hospitales a losencargados de tomar decisiones v el reconoci-miento que tanto padres como doctores, - aque-llos que cargan con la responsabilidad legalde tomar estas muy difíciles decisiones - ne-cesitaban tanta avuda como se les pudiese brin-dar durante la_tQma de la decisión. De ésta

necesidad provino la recomendación, presen-tada tanto por el Departamento de Salud yServicios Humanos de Estados Unidos (U.S.Department of Health and Human Services -DHHS -) en las reglamentaciones del casoBabv Doe (enero de 1984") como indepen-dientemente por la Academia Americana dePediatras (American Academy of Pediatrics),de que todo hospital que proporcionara aten-ción a recién nacidos, especialmente aquelloscon unidades de cuidados intensivos paraneonatos (neonatal intensive care units -NICUs -), formara un comité de revisión deatención a infantes. Las recomendaciones he-chas por el Departamento de Salud y Servi-cios Humanos de Estados Unidos y la Acade-mia Americana de Pediatras se sumaron alplanteamiento de la Comisión del Presidenteque respaldaba generalmente la idea de loscomités de ética.

Otros también creían que los comités deética podrían ayudar a los encargados de pro-veer atención médica y a los pacientes ,ajsn-ontrar la salida del laberinto creado por la|cc

lmedicina tecnológica moderna. Algunos cuer-pos legislativos estatales pasaron resolucionesaprobando comités de ética de hospitales,como también hicieron algunas asociacionesestatales de hospitales, asociaciones médicasestatales y compañías de seguros. A nivel na-cional, la Asociación Americana de Hospita-les (American Hospital Association) y laAsociación Católica de Hospitales (CatholicHospital Association) se apresuraron a efec-tuar recomendaciones formales con respecto asi fos cqmités de ética de los hospitales, fue-sen un medio apropiado o potencial,, para ase-gurar prácticas apropiadas de toma dedecisiones. Eventualmente. hasta la Asocia-ción Médica Americj.na respaldaba los comi-tés de ética, aunque dicha organización y elColegio Americano de Médicos (AmericanCollege of Physicians) gstaban preocupadospor la perspectiva de que los comités se entre-metieran en las relaciones doctor-paciente.6

Una encuesta de hospitales realizada parala Comisión del Presidente en 1981 encontróque menos del 1 por ciento de los hospitales

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Historia del Movimiento Bioético

Americanos tenían comités de ética,7 pero di-cha información incluía solamente comités deética que estuviesen envueltos en toma de de-cisiones. Datos mas recientes (1985), sugie-

******* "*"'ren que el índice puede ser tan alto como del50 por ciento. Una inspección encontró que,entre los hospitales con unidades de cuidadosintensivos para neonatos (NICUs). más de lamitad tenían comités a prjncipiosj^g^ffi^y lamayoría de los demás estaban considerandocrearlos.8 Poco se sabía acerca de aquellos co-mités que existían antes de 1984, cuando latasa de crecimiento aumentó rápidamente. Eraaparente que si muchos hospitales iban a for-mar ta1es_comjtés (y el hecho de que los comi-tés se estaban creando rápidamente era evidentepor la aparición repentina, a través de la na-ción, de concurridas conferencias sobre comi-tés de ética'), éstos tendrían que salir adelantepor sus propios esfuerzos. Ello como tal po-día ser un problema pero, si por una parte loscomités de ética no sabían entonces lo quenecesitaban saber, tampoco se estaban atascan-do en una cantidad de métodos antiguos. Te-nían la virtud de no haber sido ensayados.

L a Comisión de.l Presidente le dio promi-nencia a la idea de los comités de foica en untiemqq fortuito. Si bien la comunidad bioéticase había estado preocupando por muchos añossobre decisiones que precedieran tratamientospara infantes inválidos y pacientes extrema-damente enfermos, no había existido suficienteinterés tanto dentro de la industria de la aten-ción médica como del cuerpo político encar-gado de llevar éstos intereses a la práctica. Conlos dos casos Babv Doe (y varias películas,programas de televisión y otras formas de di-vulgación de estos temas), la pregunta se de-bilitó y muchos más comités de ética fueroncreados.,

Aunque los grupos multidisciplinarios sonuna idea relativamente nueva en la atenciónmédica, los comités de ética tienen algunas si-militudes con los consejos de revisión institu-cional (institutional reviqw boards - IRBs -).Una diferencia importante, desde luego, es quelos IRBs son regidos legalmente v estánfacultados para tomar decisiones formales. Los

IRBs parecían haber resuelto los problemasconcernientes a la investigación cuestionableéticamente (aunque, como señaló la Comisióndel Presidente, penosamente existía pocadocumentación acerca de cómo funcionabanlos IRBs y acerca de si eran o no efectivos yaun cuando ciertamente se percibían como«una cosa buena,» y lo son, parecían no dete-ner el proceso de investigación). Los comitésde ética parecían ser una buena propuesta por-que eran suficientemente similares a otras for-mas de solucionar problemas que envolvieranvalores morales contradictorios y porque te-nían el potencial para proveer el envolvimientopúblico. Los comités de ética podrían ser unrecordatorio simbólico de que las decisionessobre tratamientos necesitan ¿er consistentescon todos los valores sociales. Además, loscomités podrían ayudar a doctores, enfermeras,pacientes y familias a pensar acerca de la natu-raleza de los valores sociales. Desde luego, elproblema preciso en muchos de estos casos esque no hay consenso acerca de cual curso deacción es correcto o cuales valores sociales sonmás importantes. Por lo tanto, el «modelo de,comité de ética» no es una forma de proveerdecisiones de tratamiento, sino más bien ,unforo mediante el cual se pueden discutir, deter-minar y resolver diferentes valores, percepcio-nes e información acerca de decisiones de.tratamientos entre pacientes, sus familiares yel equipo de atención médica. (Véase apéndi-ce A para un ejemplo de pautas de comités deética.)

Los comités de ética se encuentran actual-mente en un punto crucial. Existen; se les estábrindando apoyo institucional y fomento gu-bernamental. Sin embargo, aún no está muvclaro qué es lo que deben hacer v cómo debenhacerlo. Educación, recomendación de planesde acción y revisión der casos son sus funcio-nes potenciales. Para cada una de éstas, van anecesitar desarrollar o pulir habilidades espe-cíficas. También van a necesitar definir cui-dadosamente sus propias tareas y usarsabiamente sus energías y tiempo limitado.Deben ser capaces de doblegar sus diferenciaspara encontrar el consenso, y aún así preser-

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var esas diferencias para que no aprueben des-de un solo punto de vista las propuestas deotros. Si son efectivos, los comités de éticade hospitales pueden ser un paso importantepara levantar la conciencia de todo el mundoacerca de los valores por medio de los cualesvivimos y morimos.

Notas

1. El IRB es, en muchos aspectos, un ancestro directodel comité de ética, en cuanto requiere la formaciónde un comité con representantes tanto laicos como pro-fesionales para tratar problemas éticos de actividadesmédicas. Sin embargo, hay muchas diferencias entreellos. Por ejemplo, los IRBs tienen pleno poder paravetar toda invetigación porque sin su aprobación, esinasequible la financiación pública y, en muchos ca-sos, la privada. Los IRBs han establecido claramentesus responsabilidades y son regidos por acción fede-ral. En adición, los IRBs son comités de revisión ad-ministrativa que regularmente revisan protocolos deinvestigación escritos y documentos de consentimien-to informado. Estos raramente ejercitan su poder pararevisar investigaciones en curso, donde los comités deética habitualmente conducen revisión de casos.

2. Definición de estado de coma irreversible. JAMA.1968. 205:337.

3. Hastings Cent Rep 1973. 1(1):3.

4. Teel, Karen. El Dilema de los Médicos. El criterio deun doctor: Como debería ser la ley. Baylor Law Rev1975. 27:6.

5. Comisión del Presidente para el Estudio de los Pro-blemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédicay de Comportamiento. La Decisión de Renunciar alTratamiento para Mantener la Vida. (Deciding toForego Life-Sustaining Treatment). Washington, DC:Oficina de Impresión del Gobierno de Estados Uni-

dos, 1983, pp. 160-9. De 11 informes de la comisión,4 son de interés primario para los comités de ética y sediscuten en un capítulo posterior.

6. Colegio Americano de Médicos. Manual de Etica. AnnIntern Med. 1984. 101:129-37,263-74.

7. Younger, Stuart. Un Estudio Nacional sobre Comitésde Etica de Hospitales: Apéndice F. Medicina de Cui-dados Intensivos (Critical Care Medicine). 1983.11(11): 902-5.

8. Los comités de ética se duplicaron desde 1983:Hospitals, Estudio. 1985. 59(21):60-64.

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Historia del Movimiento Bioético 11