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E t di b l i i t i lEstudio sobre el conocimiento social de la esclerosis múltiple

Informe global de resultadosg

Melanie Multiple Sclerosis UK

|www.genzyme.com

Índice de contenidos

1 D t l b l E l i Múlti l1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple

2. Objetivos y diseño

33. Perfil de las personas entrevistadas

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple

5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM

8. Preocupación y temores asociados a la EM

9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM

10.Conclusiones y recomendaciones y

2

1 Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple

3

1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple

• La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad consistente en laLa Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad consistente en laaparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas delsistema nervioso central.

• Después de la epilepsia la EM es la enfermedad neurológica másDespués de la epilepsia, la EM es la enfermedad neurológica másfrecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisisen los países occidentales.

• La prevalencia media en España es de 59 casos por cada 100 000• La prevalencia media en España es de 59 casos por cada 100.000habitantes (1). En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y lamayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años.

A t l t d l d t f d d b• Actualmente se desconocen las causas de esta enfermedad, pero se sabeque existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados.

• Por el momento no hay tratamiento curativo definitivo, aunque existey qmedicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye uncampo activo de estudio.

4

Referencias:1‐ Atlas of MS Database. Multiple Sclerosis International Federation.

2 Objetivos y diseño2. Objetivos y diseño

5


• El objetivo principal del estudio ha consistido en:

− Conocer cuál es el grado de conocimiento social existente en lai d d ñ l b l E l i Múlti lsociedad española sobre la Esclerosis Múltiple.

• Entre otros, se han planteado los siguientes objetivos secundarios:

Ni l d ió i t t b l E l i Múlti l l ió− Nivel de preocupación existente sobre la Esclerosis Múltiple en relación aotras enfermedades.

− Valoración de la información recibida sobre la enfermedad.

− Grado de conocimiento existente sobre la Esclerosis Múltiple y los síntomasasociados a la misma.

− Temores que puede llegar a infundir la Esclerosis Múltiple.

6


• Universo: hombres y mujeres mayores de edad.y j y

• Ámbito: nivel estatal por Comunidad Autónoma.

• Fechas de Campo: del 4 de julio al 22 de agosto de 2012.

• Tamaño de muestra: 3.800 entrevistas.

• Entrevistas: telefónicas a través de sistema CATI.

• Selección muestral: se ha llevado a cabo un muestreo estratificado porComunidad Autónoma (CCAA), asegurando un número mínimo deencuestas por CCAA, con el cumplimiento de cuotas cruzadas por sexo yedad, para cada estrato de la muestra, de acuerdo con la distribución deluniverso.

Para analizar los datos globales a nivel de España se ha reequilibrado lag p qmuestra elaborando un índice de ponderación que otorga a las entrevistasefectivamente realizadas por CCAA al peso real que tienen en el universo.

• Error muestral: 1 62 para datos globales y en el caso de máxima

7

Error muestral: 1,62 para datos globales y en el caso de máximaindeterminación (p=q=50), para un nivel de confianza del 95,5%.


• El análisis estadístico ha consistido en:

− Análisis descriptiva univariante por ítems (cálculo de proporciones ypuntuaciones)puntuaciones)

− Análisis bivariante (comparación de proporciones y medias utilizando elcontraste de hipótesis entre grupos).

− Análisis de relaciones entre variables (correlación de Pearson).

8

3 Perfil de las personas entrevistadas3. Perfil de las personas entrevistadas

9


Sexo Edad

26 8

40,7De 18 a 40 años

Mujer51,0%

Hombre49,0%

13,0

26,8

De 56 a 65 años

De 41 a 55 años

Base: total muestra (3.800 casos)19,5Más de 65 años

Base: total muestra (3.800 casos)

0 10 20 30 40 50%

10


Comunidad Autónoma de residencia

10,5% (400 entrevistas)2,6% (100 entrevistas)2,6% (100 entrevistas)

11Base: total muestra (3.800 casos)


Nivel de estudios

3,4Sin estudios20 6% estudios primarios o

15,8

16,5

17,2

Bachillerato o equivalente

ESO completa o equivalente

Elementales o primarios con certificado20,6% estudios primarios o inferiores

32,3% ESO o Bachillerato

12,1

12,2

7,7

Diplomatura, ingeniería o arquitectura técnica

Ciclo Formativo de Grado Superior o equivalente

Ciclo Formativo de Grado Medio o equivalente19,9% Ciclos Formativos

0 1

0,9

0,9

13,2

N /N

Doctorado

Postgrado o master

Licenciatura, grado o equivalente 27,1% estudios universitarios o post-universitarios


0,1

0 10 20 30

Ns/Nc

%

12


Estado de salud percibido

60

Estudio EM: 72,2%ENS 2006: 66,5%

54,0

48,550

60

Estudio EMENS 2006*

Estudio EM: 27,8%

24,830

40

%

ENS 2006: 33,5%

18,221,7

18,0

24,8

6 410

20

4,61,5

6,42,3

0

10

Muy bueno Bueno Regular Malo Muy malo

13


* Encuesta Nacional de Salud. INE, 2006.

RESULTADOS DEL ESTUDIO

14

4 Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple

15


¿Qué enfermedades le preocupan especialmente a nivel personal o familiar?

77,1Cáncer

12,8

17,2

19,9

Infarto/ictus/parálisis cerebral

Enfermedades coronarias y del corazón

Alzheimer

7,0

7,5

10,6

Artrosis/reuma

SIDA

Diabetes

3,5

4,0

4,4

Enfermedades mentales/psíquicas

Esclerosis Múltiple

Enfermedades pulmonares/respiratorias

5,0

43,6

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Ns/Nc

Otras*

%

16

Espontánea y múltipleBase: total muestra (3.800 casos)

* % de mención inferior al 3,5%.


De las siguientes enfermedades, ¿Hasta qué punto le preocupan a nivel personal o familiar?

(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)

8,4

9,2

Alzheimer

Cáncer

8,0

8,3


Enfermedadescoronarias y del corazón

6,6

7,7

SIDA

Parkinson


6,5

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Diabetes

17


¿Conoce a alguien que padezca alguna de las siguientes enfermedades?(porcentaje de respuestas afirmativas)

Relación con la persona

80,4

85,5

E f d d i

Diabetes

Cáncer

38,8%Amigo

lejano oconocido

Relación con la persona que padece EM

64,8

70,6

Alzheimer

Enfermedades coronariasy del corazón

36,7%

22,3%Familiardirecto

Amigocercano

conocido

10 4

39,5

44,3

SIDA


Parkinson

6,9%

0,1%Ns

Familiarlejano

Base: total muestra (3 800 casos)

10,4

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

SIDA

%

Múltiple Base: conoce a alguien que

padece EM (1.503 casos)

18



¿Cuáles de las siguientes enfermedades le encajan mejor con cada una de estas frases?¿ g j j

86 8 85 7 84 4

100Esclerosis Múltiple Cancer Diabetes

86,8 85,7 84,4 82,4

72,0 69,664,3

60,9

69,3

83,1

60

80

25,7

14,816,3

36,5

25,3

11 6

44,4

19,912,7 9 9

14,6 14,520

40

%

7,011,6 9,2

4,3 6,812,7 9,9

5,5

0

MúltipleBase: total muestra (3.800 casos)

19

5 Información recibida sobre Esclerosis Múltiple5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple

20


¿Hasta qué punto cree que la gente/usted está informado/a sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias?sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias?

Yo: 69,5%Población general: 81,1%

75,4

70

80

Yo: 29 6%57,0

40

50

60

%

Yo: 29,6%Población general: 6,5%

5,8

23,8

12,5

0 90 95,6

15,7

2 410

20

30

0,90,9 2,40

Muy informado/a Bastanteinformado/a

Pocoinformado/a

Nadainformado/a

Ns/Nc

Y P bl ió lYo Población general

21Base: total muestra (3.800 casos)


¿Recuerda alguna campaña sobre ¿A través de qué vía o canal

de comunicación?¿ g pEsclerosis Múltiple?

13,0

71,7

Folletos o pósters en centros médicos

TelevisiónNs/Nc1,6%

4,0

9,8

11,7

Prensa escrita especializada en salud

Radio

Prensa escrita de información general

Sí20,4%No

78,0%

Base: total muestra (3.800 casos) 1,5

4,3

2,8

Ns

Otros

Redes sociales

MúltipleBase: recuerda alguna campaña

(776 )

0 10 20 30 40 50 60 70 80%

22

(776 casos)


Recuerdo de la campaña sobre Esclerosis Múltiple

29,1"Mójate/Mulla't"

2,9

6,5

6,8

Por la TV (documental,entrevistas, etc.)

Maratón/La Marató

Campaña desensibilización/información

1,8

1,9

2,2

Semana/día de la EM

Otras

Campaña demerchandising/recaptación

entrevistas, etc.)

0,3

0,3

1,5

"12 meses, 12 causas"

Cena por la EM

Actividades de laasociación

Espontánea y múltiple

47,9

0 10 20 30 40 50

No la recuerda

%

23

Base: recuerda alguna campaña (776 casos)

6 Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple


¿Está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? La Esclerosis Múltiple¿Está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? La Esclerosis Múltiple es una enfermedad...

91,6 2,75,7... que afecta gravemente la calidad de vida de los enfermos

71 2

77,0

82,0

11 0

12,0

5,2

17 8

10,9

12,8

los enfermos tienen una esperanza de vida bastante inferior

... crónica

... del sistema nervioso y es degenerativa

25,1

56,5

71,2

59,2

30,8

11,0

15,7

12,7

17,8

... rara, muy minoritaria

... de los huesos muy grave

... los enfermos tienen una esperanza de vida bastante inferior

8,6

24,3

85,1

61,5

6,3

14,2

... de gente mayor

... los enfermos pueden hacer una vida normal

4,9 81,5 13,6

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

... curable

%

Sí No Ns/Nc

25



¿A partir de qué edad considera que se corre mayor riesgo de padecer Esclerosis Múltiple?

38,6

4,9

Entre 20 y 40 años

Menos de 20 años

32,0Entre 41 y 65 años

18,9

5,7

Ns/Nc

Más de 65 años


0 10 20 30 40 50%

26


¿Hasta qué punto considera que es probable padecer Esclerosis Múltiple?

(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)

12,4

8,1

Bastante [7-8]

Muy probable [9-10]

16,5

24,2

Poco [3-4]

Regular [5-6]

25 2

13,7

Ns/Nc

Nada probable [0-2]


25,2

0 10 20 30

Ns/Nc

%

27

Media: 5,0


En caso de sospechar que pudiera padecer Esclerosis Múltiple, ¿A qué especialista cree que es más adecuado

acudir en primera instancia?

56,1

1,3

Neurólogo

Oncólogo

23,2Reumatólogo

18,7

0,8

Ns/Nc

Cardiólogo


0 10 20 30 40 50 60 70%

28


¿Qué síntomas conoce?¿Conoce los síntomas asociados

a la Esclerosos Múltiple?

26,435,4

61,2

Parálisis muscularDolor muscular

Dificultad en el control de las extremidades

¿Qué síntomas conoce?

6 58,38,5

14,415,2

26,4

AfasiaFalta de sensibilidad

Hormigueo en las extremidadesDificultad de equilibrio

FatigaParálisis muscular

Sí38 6%

4 34,45,06,16,36,5

Vé tiAtaxia

Problemas de memoria, atención o concentraciónVisión borrosa

Dificultades en la visiónAfasiaNo

58,6%

38,6%

1 22,22,74,14,24,3

Dificultad en la respiraciónDolor de cabeza prolongado

Alteraciones del lenguajeProblemas en los huesos (dolores, deformaciones, etc.)

Vértigos y mareosNs/Nc2,8%


1,53,2

1,2

0 10 20 30 40 50 60 70

Ns/NcOtros

Problemas de vejiga

%

Múlti l

29

MúltipleBase: conoce los síntomas (1.483 casos)

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM7. Variables asociadas al conocimiento de la EM


• Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas al conocimientode la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de regresión:

− Variable dependiente: autovaloración sobre el grado de información sobrela Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs poco/nada)la Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada).

− Variables independientes: sexo, edad, estado de salud percibido, conocero no a alguien con Esclerosis Múltiple y CCAA.

• Resultados:

− Ser mujer, tener más edad y especialmente conocer a alguien conEsclerosis Múltiple, se asocian de manera significativa a tener un mayorconocimiento sobre la enfermedad.

− Las personas que residen en las Comunidades Autónomas de CataluñaLas personas que residen en las Comunidades Autónomas de Cataluña,Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid tienen un mayorconocimiento, por este orden.

P l t i l t d d l d ibid tá l i d− Por el contrario, el estado de salud percibido no está relacionado con unmayor o menor conocimiento de la EM.

31


Relación fuerte

Conocer (p:0,000; B:0,985)

Cataluña (p:0,000; B:0,486)

Mujeres (p:0,004; B:0,245)

C LeónC. León (p:0,014; B:0,434)

Poco conocimiento

Muchoconocimiento

C. Madrid ( 0 037

Mayor edad ( 0 037

C. Val. (p:0,033; B:0,309)

(p:0,037; B:0,280)

(p:0,037; B:0,06)

32Relación

débil

8 Preocupación y temores asociados a la EM8. Preocupación y temores asociados a la EM

33


¿En qué medida diría que tiene temor a padecer Esclerosis Múltiple?

(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘mucho’)

14,4

26,1

Bastante [7-8]

Mucho temor [9-10]

9,2

13,9

Poco [3-4]

Regular [5-6]

7,1

29,4

Ns/Nc

Nada de temor [0-2]


0 10 20 30 40%

34

Media: 5,3


¿Qué miedos concretos le puede infundir la Esclerosis Múltiple?

49,7Depender físicamente de un cuidador

5 111,7

18,922,2

35,9

L i tid bSentir dolor

Acabar en silla de ruedasEmpeoramiento de la calidad de vida

Limitación de las actividades físicas

2 52,82,9

4,95,1

No tener curaDisminución de la capacidad de aprender

Miedo a la muerteSentirme mal o enfermo

La incertidumbre

1,61,62,02,52,5

Sentirme rechazadoPerder el trabajo

Dificultad al hablarMenos capacidad de concentración

No tener cura

Espontánea y múltiple

11,52,6

0 10 20 30 40 50

Ns/NcOtros

%

35

Espontánea y múltipleBase: manifiesta poco, regular, bastante o mucho temor a padecer

Esclerosis Múltiple (2.415 casos)

9 Variables asociadas a la preocupación sobre la EM9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM

9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EMsobre la EM

• Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas a lapreocupación sobre la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis depreocupación sobre la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis deregresión:

− Variable dependiente: grado de temor a padecer Esclerosis Múltipledicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada).

− Variables independientes: Sexo, edad, estado de salud percibido, conocero no a alguien con Esclerosis Múltiple grado de conocimiento sobre lao no a alguien con Esclerosis Múltiple, grado de conocimiento sobre laenfermedad y CCAA.

• Resultados:− Ser mujer, tener un peor estado de salud y un menor conocimiento sobre

la Esclerosis Múltiple se asocian de manera significativa a tener un mayorgrado de preocupación sobre dicha enfermedad.

− Las personas que residen en Cataluña y en el País Vasco son las quemenos preocupación tienen sobre la EM.

− Por el contrario, ni la edad ni conocer a alguien del entorno con EsclerosisMúltiple se asocian de manera significativa a sentir un mayor o menor temora padecer EM.37

9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EMsobre la EM

Relación fuerte

Estado de salud bueno

(p:0,000; B 0 40)

Mujeres (p:0,000; B:0 661)Cataluña

Estado de salud regular

(p:0,000; B 0 670)

Conocimiento (p:0,007; B:-0,246)

B:0, 540) B:0,661)

País Vasco (p:0,003; B:-0,531)

(p:0,001; B:-0,388)

B:0,670)

, )

Poca preocupación

Muchapreocupación

38Relación

débil

10 Conclusiones y recomendaciones10. Conclusiones y recomendaciones

39

10. Conclusiones y recomendaciones

• La preocupación por la Esclerosis Múltiple entre la población españolaes elevada siendo superior a lo esperado teniendo en cuenta la prevalenciaes elevada, siendo superior a lo esperado teniendo en cuenta la prevalenciamedia de esta enfermedad.

• Se detecta un elevado grado de conocimiento sobre las consecuencias quetiene la EM para las personas que la padecen y en menor medida de sustiene la EM para las personas que la padecen y, en menor medida, de sussíntomas.

• A pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, sí se pone deifi t i t f lt d i i t i l d l imanifiesto cierta falta de reconocimiento social de las consecuencias para

quien la padece.

• Los temores de padecer la enfermedad se asocian más a la dependencia y ap p ylas limitaciones físicas que al dolor.

• Un menor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple se asocia con unamayor preocupación de padecerla.mayor preocupación de padecerla.

• Los resultados del estudio abren nuevas vías de reflexión sobre la importanciade la comunicación social sobre la EM. La hipótesis de partida a estudiar essi un mayor grado de conocimiento de la enfermedad genera una demanda de

40

si un mayor grado de conocimiento de la enfermedad genera una demanda dediagnostico precoz y esto a su vez mejora la calidad de vida de las personasafectadas.

E t di b l i i t i lEstudio sobre el conocimiento social de la esclerosis múltiple

Informe global de resultadosg

Melanie Multiple Sclerosis UK

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11.2410 conocimiento social esclerosis múltiple …€¦ · etdi b l i i t ilestudio sobre el...

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